Эпилепсия. Как вы это приняли?

Сразу извинюсь, что анонимно, не готова еще. Моему ребенку почти 3,5 года. Первый раз случились ФС при Т 40 в 1 год. После этого мы часто начали болеть с высокой Т и в 1,6 после вторых фс нам поставили эпилепсию, хотя на энцефалографии эпилептиформной активности не было. мы пропили 6 мес. конвулекс и нам его отменили и отменили диагноз. Потом в 2,9 заболели сильно. может грипп, может еще что-то и случились фс опять, и после этого ребенок стал "застывать" как-бы. Сделали обследования, ничего не показало. Назначили конвулекс и опять эпилепсию поставили. Но почему-то для меня это не эпилепсия. Вот не могу я это осознать в себе. Не верю и думаю, что это ошибочный диагноз.
Вот почему в моей голове не укладывается этот диагноз? Почему я не верю? Может материнское чутье?
Как Вы отнеслись? Были ли такие же сомнения?
Я таскаю своего ребенка по все-всем врачам и 50-50 говорят противоположные диагнозы (эпи/не эпи).

Фебрильные судороги совсем не обязательно = эпилепсия. Они могут привести к ней (а могут и не привести). Поэтому после каждой вашей тяжелой болезни, когда у ребенка случалось такое, вам надо к хорошему неврологу и контрольные ЭЭГ, чтобы исключить "эпилептизацию" мозга.

При эпилепсии изменения всегда фиксируются и они УЖЕ есть. При фебрильных судорогах таких изменений может не быть совсем или же они будут незначительные и все само нормализуется. Но бывает, что частые ФС все же приводят к эпилепсии, т.к. во время судорог мозг не получает достаточного количества кислорода и это ведет к формированию эпилептического очага.

Опять-таки говоря о разнице, эпилептический приступ может "накрыть" в любой момент. Фебрильные судороги главным образом появляются при заболеваниях, протекающих с высокой температурой (выше 38 С), т.е. всяких острых вирусных инфекциях, гриппе, ангине, отите, бронхите, пневмонии и др. И именно высокая температура вызывает изменения и нарушения кровоснабжения и повышает готовность мозга к судорогам.

Если у вас уже делались ЭЭГ, то попробуйте сходить на узи сосудов шеи и головы (чтобы посмотреть кровоснобжение), постарайтесь по возможности сбивать высокую температуру (понятно, что не всегда это получается, но тем не менее желательно подобрать свой способ/метод/таблетку/микстуру и т.д., чтобы она не поднималась выше критической, при которой начинаются судороги), после каждой такой болезни надо делать ЭЭГ, чтобы не проворонить всякие бяки (которые совсем не обязательно что будут, но бдить надо).

Мне это все объяснили девочки, у которых детишки с эпи. Не подумайте, что я вас учу или навязываю свое мнение. Просто делюсь информацией :)

Удачи и не опускайте руки!

Мы у невролога, конечно, наблюдаемся, как, впрочем, и у многих других специалистов, но фебрильных и др. судорог у нас не было. Просто на занятиях, куда ребенок ходит, много мамочек, у которых детишки с эпи, вот они меня и проинформировали по теме.

Фебрильные судороги - не эпилепсия. Вам к сожалению с врачами очень не повезло (хотя у нас к таким легко попасть). Ищите разбирающегося в этой проблеме невролога, а еще не побрезгуйте остеопатией, тк она с неврологией связана сильно. Прививки не делайте, особенно АКДС.

Девочки! Вчера ходили еще к одному неврологу. Он был просто в недоумении как нам влепили такой диагноз, без подтверждения на ЭЭГ или МРТ. Направил нас к инфекционисту знакомому проверятся на инфекции, которые по его словам очень часто дают такую реакцию. Он именно с ними разбирается и вытягивает детей после такой реакции на инфекции. Может быть нам помогут? Очень надеюсь.

У меня девочка с похожей картиной. После второго эпизода нам так же поставили ЭПИ и назначили конвулекс. Вместо этого мы обошли практически всех ведущих эпилептологов в Москве, обследовали ребенка полностью, исключили все возможные инфекции и заболевания и в итоге получили заключение "ТИПИЧНЫЕ ФС". После 5 лет диагноз изменился на АТИПИЧНЫЕ ФС. После каждого приступа ФС на фоне высокой температуры при вирусных инфекциях педиатр пытается снова поставить ЭПИ и назначить АЭПЫ. Мы много лет наблюдаемся у невролога-эпилептолога, специализирующегося на НЕ ЭПИ судорогах. я не питаю иллюзий на тему ЭПИ, эта болезнь может начаться в любом возрасте и у любого человека, и у моего ребенка вероятностью возникновения ее немного больше. Но пока у нас ее нет.

Я это до сих пор не принимаю - у нас немного другая ситуация - наоборот на ЭГ параксизмальная активность всегда показывается,но судорог нет никогда - ребёнок чувствует сильный страх,кричит, прячет голову, не реагирует на вопросы -бледнеет, зрачки расширены и на свет не реагируют - и так до 15 мин, по нескольку раз в неделю - но я не верю что это эпилепсия - насколько я поняла - это больше похоже на нарушение мозгового обращения. Но врачи нам не союзники - нам как поставили диагноз эпилепсия так и не снимают - я поэтому тоже пытаюсь найти родителей с подобными проблемами чтоб понять - есть ли врачи способные определить что это за заболевание - от чего и как лечить, или как жить с этим - ведь моя дочка не может выдержать ни малейшей нагрузки ни полноценно учится,никуда отойти от дома. Но я не верю, что это эпилепсия.