Эпи-диагностика подскажите

Девочки, я к вам за коллективным разумом. История у нас длинная. Моему старшему сыну 7 лет, с 2 двух лет у него посттравматическая ГЕНЕРАЛИЗОВАННАЯ абсансная эпилепсия. С момента постановления диагноза мы на депакине, меняли только дозировки и вид (хроно, энтерик, хроносфера). С 3,5 лет до 5,5 стабильная ремиссия на ээг, все ээг проводили в состоянии сна, наблюдались в НИИ педиатрии на Вавилова. Длительный ночной мониторинг был сделан в Питере по моему настоянию, там же ээг описали и эпилептолог сказала, что ОЧЕНЬ сомневается была ли эпи вообще и если и была, то "сейчас точно нет". В нии нам на это сказали, что эпи активность есть, хоть и маленькая и аэп не отменили, а даже увеличили дозу, т.к. концентрация "ниже некуда". На следующей ээг описали "ухудшение", но Колмач,например, и Шорина из Солнцева на эти кривые реагируют совсем не так, как ведущий нас много лет невролог и говорят совсем другие вещи.

Проблема в том, что у нас не сохранилось именно 2 ээг (сами кривые) на основании которых нам и поставили диагноз, т.к. тогда мы проходили обследовании в дневном стационаре и я была мягко говоря "в шоке". А спохватившись, мы попросили их нам предоставить, на что нам ответили, что они хранят только описание ээг, а не сами кривые. Поэтому добиться чего-либо здесь уже не представляется возможным. Ведущая нас невролог из нии ушла, мы решили показаться Айвозяну, но получилось пока только Шориной. Но вот что меня смущает.. Нам сделали ЭЭГ в Солнцево, но так же как и девушка сегодня тут написала, 5 минут и не в момент засыпания и не в процессе сна. Я уточняла у Ш., она сказала, что абсансы НАОБОРОТ лучше фиксируются в состоянии бодрствования, но я не то что не верю, но все же как-то это кажется не таким серьезным подходом, даже по сравнению с тем, как мы это делали всегда.Ш. сказала, что если концентрация препарата низкая, не терапевтическая (а она видимо такая, ну нижняя граница нормы после принятия, а до - совсем не в норме), то она рекомендует снимать препарат. Я откровенно боюсь, т.к. все это довольно серьезно,а особенно слезать с препаратов. Особенно меня напрягает это исследование на 5 минут... Что бы Вы посоветовали? Сделать еще длительный мониторинг и отправиться к Айвозяну, например? (или еще может кто кого порекомендует). Или я зря так недоверчива и надо слушать доктора (как считает мой муж. Который к слову всегда меня уверял, что я сама ребенку болезней напридумывала)? Спасибо!!!

И еще, все же я считаю, что абсансы имели место,я помню,как ребенок на пару секунд замирал, это было как раз когда нам и поставили диагноз (2 года ему было). Эти видимые мне абсансы прошли месяца через два после начала приема депакина хроно. Поэтому как не хочется верить, что "ничего не было" я не могу. Но, с другой стороны мы очень долго были в ремисии, но после Питерской поездки наши ээг стали ухудшаться и все описанные ээг после были не хороши (как 2 года до этого), а другие врачи не смотрят описание ээг, они смотрят кривые и почему-то не считают их такими плохими, как в нии, не видят пароксизмов.. Я даже не знаю что думать в этой ситуации.

Добрый день. Это я написала по поводу 5 минут. Но я вообще не верю, что у нас этот диагноз. В морозовской я попрошу сделать более подробно ЭЭГ. Я это хочу сделать еще и потому что у нас ЗРР. А я хочу у вас спросить, как у вас проявлялись эти абсансы? Как часто? Вы понимали, что у ребенка отключается сознание? Он закатывал глазки? У сына все длится секунду и я не могу понять за это время, в сознании он или нет. Вроде бы сознание не отключается. Я думаю, что может быть это у него тики. Мне тоже говорят, что я ищу болезни, потому что кроме меня никто этого не видел.

Я ооочень сомневаюсь в специалистах на Вавилова.
Сделайте ЭЭГ в каком нибудь именитом центре, и покажитесь врачу.
Вообще я знаю что после последних судорог препараты принимают еще неск. лет.
И отменять резко ни в коем случае нельзя.

Мы в данный момент находимся в Солнцево (сами мы из Эстонии) на обследовании. Ребёнку делали вообще суточный мониторинг. А специалистами здешними я осталась очень довольна. Нам в Эстонии 11 лет не могли диагноз поставить, а тут сразу поняли и мне объяснили что и почему. Если вам не удастся выпросить бесплатно суточный или ночной мониторинг, то на вашем месте я бы сделала его платно, например в Невромеде, и там можно и консультацию Айвазяна получить. Если всё будет чистенько, то препарат конечно лучше снять.