Эпи-диагностика подскажите

Проблема в том, что у нас не сохранилось именно 2 ээг (сами кривые) на основании которых нам и поставили диагноз, т.к. тогда мы проходили обследовании в дневном стационаре и я была мягко говоря "в шоке". А спохватившись, мы попросили их нам предоставить, на что нам ответили, что они хранят только описание ээг, а не сами кривые. Поэтому добиться чего-либо здесь уже не представляется возможным. Ведущая нас невролог из нии ушла, мы решили показаться Айвозяну, но получилось пока только Шориной. Но вот что меня смущает.. Нам сделали ЭЭГ в Солнцево, но так же как и девушка сегодня тут написала, 5 минут и не в момент засыпания и не в процессе сна. Я уточняла у Ш., она сказала, что абсансы НАОБОРОТ лучше фиксируются в состоянии бодрствования, но я не то что не верю, но все же как-то это кажется не таким серьезным подходом, даже по сравнению с тем, как мы это делали всегда.Ш. сказала, что если концентрация препарата низкая, не терапевтическая (а она видимо такая, ну нижняя граница нормы после принятия, а до - совсем не в норме), то она рекомендует снимать препарат. Я откровенно боюсь, т.к. все это довольно серьезно,а особенно слезать с препаратов. Особенно меня напрягает это исследование на 5 минут... Что бы Вы посоветовали? Сделать еще длительный мониторинг и отправиться к Айвозяну, например? (или еще может кто кого порекомендует). Или я зря так недоверчива и надо слушать доктора (как считает мой муж. Который к слову всегда меня уверял, что я сама ребенку болезней напридумывала)? Спасибо!!!

И еще, все же я считаю, что абсансы имели место,я помню,как ребенок на пару секунд замирал, это было как раз когда нам и поставили диагноз (2 года ему было). Эти видимые мне абсансы прошли месяца через два после начала приема депакина хроно. Поэтому как не хочется верить, что "ничего не было" я не могу. Но, с другой стороны мы очень долго были в ремисии, но после Питерской поездки наши ээг стали ухудшаться и все описанные ээг после были не хороши (как 2 года до этого), а другие врачи не смотрят описание ээг, они смотрят кривые и почему-то не считают их такими плохими, как в нии, не видят пароксизмов.. Я даже не знаю что думать в этой ситуации.

Добрый день. Это я написала по поводу 5 минут. Но я вообще не верю, что у нас этот диагноз. В морозовской я попрошу сделать более подробно ЭЭГ. Я это хочу сделать еще и потому что у нас ЗРР. А я хочу у вас спросить, как у вас проявлялись эти абсансы? Как часто? Вы понимали, что у ребенка отключается сознание? Он закатывал глазки? У сына все длится секунду и я не могу понять за это время, в сознании он или нет. Вроде бы сознание не отключается. Я думаю, что может быть это у него тики. Мне тоже говорят, что я ищу болезни, потому что кроме меня никто этого не видел.

Абсансы наши проявлялись просто замиранием, т.е. он говорил, например, что-то и на секунду - две замолкал, не на полуслове, а между словами. Мы считали, что раздумывает что или как сказать (ему 2 года тогда было), а потом продолжал предложение-фразу. Все в тему, глаза не закатывал. Или на коленках катает машинку, на 1-2 секунды остановится и продолжает дальше. Видите, у нас история длинная, а и то.... мне казалось, что я все правильно делаю, а теперь вообще ничего не понимаю. Но все же советую Вам сделать эту самую ээг длительно. Раньше мы всегда делали с момента засыпания, я считала, что это правильно. Однозначно, что надо проверять все в этом направлении, но я теперь и не знаю что посоветовать. Давайте подождем, может кто-нибудь нам еще что подскажет.

Скажите, пожалуйста, а сколько раз в день у вас были эти абсансы? И вас еще что-то беспокоило в ребенке? Мне кажется, что у сына сознание не отключается в то время когда он закатывает глаза. И ваш ребенок так сейчас делает и как давно этого нет?

Я тогда наблюдала около 20-50 в день, некоторые были спорными. ну не понятно отключался он или нет (это вообще очень сложно понять за 1-2 секунды), но я придумала говорить какие-то абсолютно странные, смешные, глупые слова в эти моменты (если успевала) и смотря как он реагировал, делала выводы или просила повторить что я сейчас сказала. А эти видимые мне абсансы прекратились после 2 месяцев приема депакина совсем. Просто абсансы вещь такая очень "тонкая" и непонятная, они проявляться могут так по разному и в таких вариантах, что даже никогда не подумаешь, что это именно абсанс. Тут только ээг поможет выявить, насколько я знаю. Желаю Вам, чтобы эпи у вас не нашли.. Удачи!

Спасибо. Вам тоже удачи.

спасибо, удача нам тут всем нужна.

Я ооочень сомневаюсь в специалистах на Вавилова.
Сделайте ЭЭГ в каком нибудь именитом центре, и покажитесь врачу.
Вообще я знаю что после последних судорог препараты принимают еще неск. лет.
И отменять резко ни в коем случае нельзя.

спасибо за Ваше мнение!!! Мы-то и сделали в НПЦ Солнцево в последний раз, там нам сказали, что все в норме. Просто очень меня смутило, что ээг делали совсем недолго (минут 5), не в период засыпания и не в процессе сна.. Остальное тоже знаю, но получается что данные ээг разные неврологи расшифровывают по разному и в солнцево не видят ни на одном ээг ничего криминального.. А если доза не терапевтическая, т.е. ниже пределов, то Шорина, например, считает что препарат надо отменять,а я перестраховываюсь и боюсь.

У нас такая ситуация. Врач который снимал ЭЭГ - увидел ЭПИ.Кстати как раз при засыпании. Эпилептологи - нет. Вернее написали - данных для назначения АЭПов нет.

Попробуйте в Солнцево настоять на ночном мониторинге.

Отменять или нет похоже решать только вам((( На детях-ангелах встречала разные случаи. И когда отменяли и все было хорошо. И когда после отмены таааак эпилепсия шарахнула, что ой-ой-ой.

А Вы где делали ээг и где с эпилептологами консультировались? Не знаете случайно, каких-то хороших эпилептологов, а то уже стала плохо доверять врачам. Спасибо!

см. личку

Мы делали в 6ДПБ.
Смотрела нас Глухова. Она еще где то принимает.. У Мухина что ли....
Вобщем в других местах. где бы я не была, и где у врачей были сомнения по ЭПИ, после того что я говорила что Глухова не назначила АЭПов, те отвечали, ну если сама Глухова не назначила, мы тоже не будем.

Спасибо большое! Все же будем делать длительный мониторинг. Огромное спасибо за отзывы, мне было это очень важно, т.к. муж "давит". А тут такая поддержка, спасибо! И Глухову "на заметку", спасибо!

Мы в данный момент находимся в Солнцево (сами мы из Эстонии) на обследовании. Ребёнку делали вообще суточный мониторинг. А специалистами здешними я осталась очень довольна. Нам в Эстонии 11 лет не могли диагноз поставить, а тут сразу поняли и мне объяснили что и почему. Если вам не удастся выпросить бесплатно суточный или ночной мониторинг, то на вашем месте я бы сделала его платно, например в Невромеде, и там можно и консультацию Айвазяна получить. Если всё будет чистенько, то препарат конечно лучше снять.

Спасибо! действительно будем продолжать наши обследования, делать длительный мониторинг. А дальше уже решать. Спасибо!