Как живут мамы особенных детей?

Всем привет. Я мама обычных детей, но этот вопрос меня волнует. Как вы живете, о чем думаете, работаете или нет. Если есть какие то заболевания при которых реально человек может умереть как то быстро, как вы живете с этой мыслью, что это может произойти в любой момент, надо же быть всегда наготове.. И как гоните эти мысли? Спасибо!

Я, когда у ребенка менингит был, про смерть даже не думала. А потом, когда начали разгребать проблемы, а они не разгребались, все сравнивать стала с этой возможной смертью. Так что смерть - это некое мерило.

Мне кажется, избавиться полностью от страха, имея детей, невозможно. Как только родился ребенок, началось. Сначала прислушивалась дышит- не дышит. Потом как бы не упал, не заболел. Сейчас, каждый день садясь в машину, молюсь чтобы не встретить идиота на дороге и благополучно приехать. У меня сейчас 2 страха: авария и онкология. Не скажу, что это какая-то ПА. Но любая авария на дороге, увиденная реально или по тв и интернету вызывает мурашки по коже, как бы примеряешь к себе, особенно если с детьми, так вообще могу несколько дней переживать. Так же и по поводу онкологии, до слез. Естественно я не думаю об этом целыми днями на пролет, но все же иногда проскакивает :(

Живем как? С усталой спиной/ногами/руками и с вечно ноющим сердцем о наших детях. Еще боимся умереть.

Ой, не знаю как живут все, но те кого я знаю, близко или только после общения в течении 3 недель, в санатории, все нормально живут, бодро, по другому никак. Живут в борьбе, а это стимулирует.

Я тоже гипертревожный человек. Старший у меня - пограничник, младший - недоношенный.
Со страхами за детей борюсь как ни странно абсолютно разными способами.
Со старшим я просто стараюсь об этом не думать. Гоню мысли, позитивно мыслю, но опасные ситуации проговариваю.
С младшим не получится проговаривать, а в опасных для жизни состояниях он был с рождения чаще, чем старший. Мне помогло просто тупо смириться с этим положением. Это было больно, я плакала несколько дней, потом - отпустило. Решила, что раз ребенка Бог дал, то он - в Его руках.
Вот так и получается: за старшего отвечаю я, а за младшего - Бог. :)
Смешно, но помогает.
А в остальном живу нормально. Конечно, например, мой старший никогда не ездил в лагерь. Конечно, в школе учитель всегда знает, что если у него случился кризис, надо звонить мне, иначе сами не справятся. Конечно, младший ребенок болеет каждый месяц, я уже привыкла, а температуру ему сбиваем с 37, чтобы не было судорог. Но ничего, нормально живем. Бывает и хуже.

и я и друзья тематические - все бодры и активны
живем весело, делаем проект инклюзии