Как живут мамы особенных детей?

Привет. А как Вы живёте, зная, что есть заболевания при которых реально человек может умереть, что это может произойти в любой момент. Вы всегда наготове?

Хорошо живу, спасибо :-))

А вы с какой целью интересуетесь? Собираетесь стать мамой ребенка, который может быстро умереть? Или просто хотите поговорить о бренности всего сущего?
А то быть всегда наготове, чтобы быстро умереть, это весьма специфическое занятие.

Это задание психолога. У меня повышенная тревожность. На все. Не только на детей. Иногда бывает боюсь в лифте ехать. Моя сегодняшняя тактика - это от моих страхов отмахнуться. И она посоветовала чуть чуть подумать, что будет если в них остаться. Без фанатизма, если будет страшно, то не надо. Вот пробую. Наверное основное что меня волнует как другой ребенок сказывается на качестве жизни. Люди работают? Отдыхают? Настроение? Нет ли самоедства.

А-а, я вас помню. Вы еще безопасное место искали? Нормальные кстати задания, я примерно ими и пользуюсь по жизни.
Хреново ребенок сказывается. Если коротко - жизнь закончена. Ты труп, но умереть не можешь. Но к счастью, никто не живет вечно, все когда-то заканчивается.

Аа, я помню про безопасное место. Нет, это не я, но читала. Блин, жуть..

Значит вас много таких с заданиями. Вам надо объединяться, для совместного приготовления домашки.

я раньше почитывала форумы мам аутистов, детей с СД. Тоже было ну очень интересно что это за дети и как мамы живут. И получила себе такого ребенка - доинтересовалась) Потом мне стало интересно как справляются самостоятельный мамы после развода. Ну и тоже оказалась в подобной ситуации, теперь своим опытом делюсь. После этого читаю исключительно о сексе.

Я во время второй беременности постоянно читала форумы самостоятельно рожающих, без медперсонала. В целом так и получилось практически, хоть и не специально. Интуиция работает иногда.

С такими тенденциями все получится. :):D

не факт. я после родов интересовалась как живут с двойняшками.
и че да ничего...

я сходила на тренинге по сексу- наржалась так, что полгода ходила улыбалась :chr2. и вывод- зарядка внутренних мышц полезна- профилактика недержания мочи.

вот развелась - БМ муж не хотел работать. а сейчас у него фирма, кормит семью (новая жена с Украины+ ее ребенок 14 лет) и главное он нашей дочерью занимается, а не собирает свои вещи и уезжает - типа книжки писать... рифмаплет :mda блин

Ага... *Ушла на форум олигархов*

Про секс.. сбывается?

нет :'(

Всё впереди! Не всё тебе сразу)

У меня дочка с диагнозом, но живем как все. Боюсь как все - рака, аварии, маньяков и т.п.
А у соседки здоровая девочка, за 1 год "сгорела" от рака, вот так.... Хоть бойся, хоть не бойся, ко всему готовой быть невозможно....

Я, когда у ребенка менингит был, про смерть даже не думала. А потом, когда начали разгребать проблемы, а они не разгребались, все сравнивать стала с этой возможной смертью. Так что смерть - это некое мерило.

Т.е. вы смотрите на вероятность смерти и исходя их этого волнуетесь? Мне кажется, в случае особенных деток, от этого еще страшнее. Я когда начинаю от каждого чиха и пука впадать в панику как раз себя этим и успокаиваю. Что вероятность мала и мне становится спокойнее. А если представить, что у ребенка эпилепсия или пищевая аллергия на арахис например, и реально может умереть просто на ровном месте или случайно съев арахис, то тогда совсем страшно..

Вам просто эмоций в жизни не достает, вот вы и пытаетесь попугаться понарошку, представляя себе в красках и распрашивая нас. Это не поможет. Вам один хороший совет уже дали - почитайте лучше о сексе ))) И полезнее и приятнее.

Какой может быть недостаток эмоций у человека с паническими атаками? Причем на все могу среагировать. Если еду в лифте, если поезд остановился в метро, если зазвонил телефон. Я от всей гаммы своих переживаний уже готова была в окно выйти. Но сейчас, после 10 курсов с психологом, мне намного лучше. Но пока рано останавливаться. И вот надо к понедельнику разобраться с этим.. Ладно,я поняла, наверное надо в другое место идти. Спасибо всем! :-) PS с сексом все хорошо :-))

бросьте. никакие панически атаки с реальной жизнью не сравнятся, поверьте. это не эмоции, это гнилая физиология. а если макнет с головой в реальность, все панически атаки моментом сойдут на нет. плавали, знаем.

у меня в прошлом году были панические атаки, 2 раза скорую вызывали, они что-то вкалывали и меня на сутки вырубало, даже до дивана не могла дойти, в третий раз даже в кардиореанимацию увезли. И страх за жизнь детей был. Однако год терапии принес свои плоды... Про детей поняла, что если им суждено, то и при мне что-то может случиться. И просто так с детьми ничего не случается. Отпустила и как-то спокойнее стало.
А вот недостаток чувств у меня наблюдается. Я вообще по людям не скучаю. А по любимым вещам скучаю. С детьми на неделю расставалась - даже не позвонила. Маму месяц не видела - вообще никаких чувств. А вот машину в ремонт сдала на 4 дня... При расставании успокаивала машину, чтоб потерпел немного и я его скоро заберу (со слезами на глазах), долго стояла и смотрела в след скрывшемуся в цехе авто... Чем очень развеселила менеджера...

Одно дело панические атаки по поводу реальных проблем, а другое дело - от скуки, пресыщенности и распущенности. Театральный кружок, постановка "Ой, боюсь-боюсь". Зрители аплодируют.

так сразу бы и сказали, что вам нужно, кто скоро умрёт.
Мы-то про своих особых часто наоборот, надеемся, что они нас не переживут!
Это вы не туда.

мне что нужно, простите?

вам ответилось? тьфу! вот что значит, давно не была на Еве...

Это не недостаток чувств, а аутичная черта . Так что все в норме

ага) я давно за собой определенные моменты наблюдаю))) и ведь считала всегда себя обычным человеком))))) Хотя в последнее время озадачиваюсь: а кто вообще сказал, что есть норма? Может норма - это как раз таки я? ;) А они все странные... чувства какие-то испытывают друг к другу))))

я вам писала ниже и промахнулась.
С тяжелым особыми наоборот, часто. Самый большой страх - что он тебя переживёт.

Не сравнивайте впадание от каждого чиха в панику и как следствие запуск ПА с реальной проблемой психолог или неврологической у ребенка. ПА по сравнению с этим такая фигня
Говорю Вам как человек у которого 2 года подряд были сильнейшие панические атаки с вызовом скорой несчетное количество раз, боязнью куда то далеко отъехать от города где больницы и могут спасти итп.. У меня был пульс 140 раз гоняла себе и давление. Лечилась иголками, таблетками, физиотерапий, психотерапиией, ходила к психологу - никакого эффекта
Вылечила себя сама - поняла на что направлен мой страх, взяла в аренду прибор ЭКГ на 2 месяца и снимала себе ЭКГ по 2-5 раз в день столько сколько я боялась , и когда на 35 раз врач на другом конце провода сказал про норму я вообще успокоилась
Теперь езжу одна в командировки по городам и весям, раньше даже в Подмосковье не могла
Я к тому что от панических атак можно вылечится просто усилием воли, а вот проблемы моей дочери увы не вылечить не чем, можно что то компенсировать и то не до нормы:(((

Это у вас скорее всего не были ПА. От ПА никакая воля не поможет.

Самые натуральные Панические атаки - скорых вызвала не меньше 60 раз точно за 3 года, меня наша подстанция уже знала .. Перепробовала все что можно

Согласна, ПА это жесть и поможет только врач и медикаменты.

Мне кажется, избавиться полностью от страха, имея детей, невозможно. Как только родился ребенок, началось. Сначала прислушивалась дышит- не дышит. Потом как бы не упал, не заболел. Сейчас, каждый день садясь в машину, молюсь чтобы не встретить идиота на дороге и благополучно приехать. У меня сейчас 2 страха: авария и онкология. Не скажу, что это какая-то ПА. Но любая авария на дороге, увиденная реально или по тв и интернету вызывает мурашки по коже, как бы примеряешь к себе, особенно если с детьми, так вообще могу несколько дней переживать. Так же и по поводу онкологии, до слез. Естественно я не думаю об этом целыми днями на пролет, но все же иногда проскакивает :(

Полностью от страха и не надо избавляться, мы же все таки мамы, а не роботы. Но, от какого то иррационального и можно и нужно. И чем раньше начать, тем лучше. Потому что это легче исправить. Мне помог психолог и препараты. Еще есть над чем работать, но того ужаса, что раньше был, уже нет. Надо просто разбираться в себе. Анализировать свои страхи. Не отмахиваться, не загонять.

Живем как? С усталой спиной/ногами/руками и с вечно ноющим сердцем о наших детях. Еще боимся умереть.

Сочувствую ;-( У меня есть знакомая. Она была мамой особого ребенка. У него был синдром Арнольда-Киари, ноги ниже пояса не работали, голова большая. Но она не унывала, она как то относилась к этому так, что я буду делать все что возможно для моего малыша, а там как бог даст. И она работала иногда, путешествовала, радовалась жизни, помогала другим. Какой то у нее был настрой, что жизнь не закончилась. Я часто ее вспоминаю.

Во-о-о-т. Мы живем всегда под давлением страха, мук совести (недодала, недозанималась, пожалела денег, а вдруг помогло бы...), но когда ты знаешь, что ребенка могло НЕ СТАТЬ, но он жив, просто не слышит, плохо понимает и плохо говорит, ты тихо радуешься тому, что он ВООБЩЕ есть. И депрессии и панике в твоей голове места нет.

вот тут мне так близко... я тоже иногда думаю, что его могло бы не стать 7 лет назад, считанные часы жизни врачи давали и мы молились, чтоб лекарства помогли...

Спасибо, конечно. Только сочувствия мне не надо. Есть мамы, которые справляются гораздо с бОльшим в жизни. У меня все отлично. Я работаю, мне не помогает никто, иногда мама приезжает, если кто заболел. Я лично потеряла всех своих друзей и подруг, одна настоящая есть и будет. Но я встретила много, очень много новых стоящих друзей в жизни. Стала волонтером. Наши дети меняют нас. Вашу подругу тоже изменил ребенок. Попробуте Вы измениться сами, без таких пинков. Меня тоже, как и девочек сверху смутил Ваш приход в этот раздел.
Дописываю. Тема в ТД http://eva.ru/topic/63/3380188.htm

Ой, не знаю как живут все, но те кого я знаю, близко или только после общения в течении 3 недель, в санатории, все нормально живут, бодро, по другому никак. Живут в борьбе, а это стимулирует.

Спасибо за ответ! Я поняла.

Я тоже гипертревожный человек. Старший у меня - пограничник, младший - недоношенный.
Со страхами за детей борюсь как ни странно абсолютно разными способами.
Со старшим я просто стараюсь об этом не думать. Гоню мысли, позитивно мыслю, но опасные ситуации проговариваю.
С младшим не получится проговаривать, а в опасных для жизни состояниях он был с рождения чаще, чем старший. Мне помогло просто тупо смириться с этим положением. Это было больно, я плакала несколько дней, потом - отпустило. Решила, что раз ребенка Бог дал, то он - в Его руках.
Вот так и получается: за старшего отвечаю я, а за младшего - Бог. :)
Смешно, но помогает.
А в остальном живу нормально. Конечно, например, мой старший никогда не ездил в лагерь. Конечно, в школе учитель всегда знает, что если у него случился кризис, надо звонить мне, иначе сами не справятся. Конечно, младший ребенок болеет каждый месяц, я уже привыкла, а температуру ему сбиваем с 37, чтобы не было судорог. Но ничего, нормально живем. Бывает и хуже.

То что бывает и хуже я знаю, но меня это как то не успокаивает. Я когда гоню все мысли тревожные мне только хуже. Потому что они не уходят, а как снежный ком наматываются. И плакала я и смирялась. Но потом в один день, когда я уже устала и подумала о том, чтобы выйти в окно. Мне повезло, я нашла врача. Какое то время принимала препарат, теперь уже без него. Сначало консультации были 2 раза в неделю. теперь пару раз в месяц. Хочу окончательно выздороветь.

и я и друзья тематические - все бодры и активны
живем весело, делаем проект инклюзии