Клуб &quot;Другие дети&quot; - вместе против всех болезней

Всем привет!
Я сегодня открыла велосезон. Сбагрила Сеню родителям и Саше и полтора часа каталась вместе с мужем. Я много и часто кручу педали на велотренажере, но вживую последний раз каталась два года назад. Было весело.
Сеня выбрал новую тему для изучения - вопросительные слова. Уже использует вопросы почему и о чем. Тему предлогов ещё не закончил, переодически соорудит какую-нибудь словесную конструкцию и несёт ко мне с вопросительной интонацией, типа на проверку. Потом ходит повторяет исправленное, учит. Но чаще сплошным потоком идут цитаты из мультиков, изредка - по теме.
Иногда требует что-то делать «сам». Я уже думала, нас минует этот этап, а нет, доросли. Сам он снимает видео на планшет, обычно про свои игрушки, ещё пару раз сам мыл тарелку.
Стали больше гулять по району, но все равно пока многовато ограничений :(

Мы сегодня подстригли Мишу без удерживаний и криков - просто уговорили - сидел, скукожился, подхныкивал, пытался удрать. Но подстригли. Правда мыться полез вместе с папой - тут проорался от души..
Вот послезавтра едем к стоматологу без наркоза с удерживаниями - уже страшно.

Вернулась в спорт. Залы открыли. С кучей ограничений, но все же. Болит все, хоть я и ходила внсь карантин по 5-6 км в день, все фигня. Ноет все тело от детской нагрузки

Чей-та я опять всё. Напишите что-нибудь хорошее, а?

P.S. В минувший понедельник Антон чуть не выпал из окна. 4 этаж. Вряд ли бы убился, но тут уж как повезло бы. На окнах ручки-блокираторы, похоже, либо я, либо муж кнопку забыли нажать. Сидел на окне и болтал ножками, орал от восторга. Стащила с окна, дала поджопников … и рыдала на глазах у детей час, уткнувшись головой в стенку. Ромка утащил Антоху в другую комнату, ругал его, мужа не было дома. Напилась вина, опять рыдала. Задолбало все, девочки. Это больше, чем я могу выдержать, мне кажется... Просто все. На исходе я...

Здравствуйте, девочки! Кириллу сегодня исполнилось 14 лет. Возмужал, повзрослел, пора получать паспорт. Перешел в 8-й класс.

Кir@ ♤ Clair

Мы закочили второй курс! Все 5! Идем на красный диплом!

В сентябре буду заморачиваться куда идти на высшее... На бюджет мы не поступим, а на платное - мамадарагая какие цены!!!! Просто ипотека на 5 лет!:sad2:sad2:sad2:sad2

Заканчивается учебный год. Завтра последний день. Последний день шести лет младшей школы. В сентябре очередной шаг в неизвестность. Никаких выпускных, поскольку нас конкретно накрыло второй волной.
Мой старший сын закончил школу. Совсем. Ещё 3 последних экзамена на аттестат и все. Пинок под зад во взрослую жизнь.

Упали!

Мы получили все выплаты за 6 месяцев по инвалидности! Ура! Очень кстати!:party2

Мы опять начали иппотерапию, ура! После трёх месяцев простоя конечно многое забылось, но что-то Сеня вспомнил и сделал. Я ужасно довольна, ему нужны физ нагрузки, а лошади на мой взгляд ему очень подошли в этом плане.

Упали!

Всем здоровья!!!

Да что ж мы падаем и падаем!

Ну расскажите как лето проводите...

Мы на неделю уезжаем на дачу. Отпуск в этом году накрылся медным тазом! Даже не уверена сможет ли сын приехать в августе. Грустно все это...

Вот такое хреновое лето. Старшие дети заболели оба и пропустили экзамен на аттестат. Завтра веду проверять на корону. Закрыли мне опять спортзал. Достало, сил нет

Похоронили еще одну бабушку вчера. Так получилось.
Антоха ходит к дефектологу заниматься. Я закончила третий модуль у Эрц.
Ромка сидит дома, никуда не выходит.
Муж работает.
У меня тренировки каждый день. Просто, чтоб выжить.
Живем сегодняшним днем.

Сегодня Тофу взяли таки анализ на кариотип. Держали втроем, брали 15 минут, никак не могли найти вену. Вспотели все: от Тоши до медсестры. Через 10 дней - результат, генетик и все остальные.

Девочки, а кто-нибудь отправлял детей в лагеря?
Я что-то задумалась об этом. Наверное, если не в этом году, то, может, в следующем... Вдруг получится?..

Мы уже месяц почти в Керчи. Я, дочка средняя и Мишка. Плюс мама, т.к дом ее и сестра с 1.4 гдовалым малышом.
Нам совсем не скучно :ups3
Ночью падаю почти замертво. Но на маму нервов уходит больше чем на Мишу. Уже жду пока мама 1.авг уедет, что спокойно доотдыхать. Маму люблю, стараюсь не ссориться и не реагирую на провокации, но сложно. Были моменты что она целый день кричала и ругала Мишу, я чуть с ума не сошла. Потом все нормально вроде. Волны сплошные в отношениях.
Но тут в Керчи он на воздухе, ходим на море и прочее. Конечно лучше, чем в Москве. Я ему тут сама доколола кортексин. На этом лечение до москвы откладываем. Живем без лекарств.
Пс. Пляж был с комкой как приехали, но уже чистый, все отнесло. Просто нет других фото))

Андрей ходит второй день в лагерь по серфингу. Кожаные второй день выдают, что они его вынести не могут. Какие-то слабые попались, я его туда всего на неделю на пробу записала, так как не знала понравится Андрею или нет. Андрею сильно нравится, а вот лагерю не очень, он там всего-то 4 часа в день причем со старшей сестрой. Дочь моя говорит, что Андрей ведет себя хорошо и никаких своих фокусов не показывал. Вот я думаю, чтобы сказали вожатых, если бы он вел себя по настоящему плохо.
Я ж предупредила аутизм+гиперактивность, согласились, теперь пусть деньги отрабатывают

олечка D**

А Сеня сегодня впервые полностью сам приготовил себе еду. Взял миску, порезал клубнику, добыл из шкафа сахарницу и ложку и посыпал сахаром. Вроде все просто, и по отдельности мы с ним все действия тренировали, но полностью сам он все осуществил впервые. Я им очень горжусь :)

Упали!

:love2

Сеня на днях закатил грандиозную истерику на тему, что он хочет дождь и немедленно. Ну ладно, решила я, заодно и в стописятый раз попытаюсь объяснить, что есть вещи, которые я ему дать не могу никак. Через двадцать минут ора дождь начался. Короче, полный педагогический провал. Сеня теперь твёрдо уверен, что чем он громче орет, тем дождь быстрее начнётся.

Наблюдаю у Мишки небольшие перемены. Предложений нет. Но появились глаголы отдельными фразами в ответах на вопросы. Расширился немножко его словарный запас- больше стал повторять слов.
Что еще меня радует, что немного изменились игры. Появился небольшой сюжет. Т.е счас у него в фаворе конструктор, мы собираем машинку, дом. Потом он цепляет на дом красные элементы и с криком пожар, подвозит машинку пожарную и тушит огонь. Но в пожарную машину играет несколько дней. Т.е только эту игру и все....еще пытался пожарной машинкой обычной затушить газовую плиту, перед этим приделав к ней бутылку с водой. Остановила вовремя пожарника.
Думаю повляло на него смена обстановки, свежий воздух..немного, но повлияло..

Наш папа сегодня притащил щенка с улицы. Оказалось, девочка, так что наш пёс на нее не лает, но лежит рядом. То ли её от нас охраняет, то ли нас от него.

Тохин анализ на кариотип не сложился, клетки чего-то там не доингибировались. Надо заново брать. :(
Тоха цапнул риновирус. Ну, так педиатр сказала, утверждая, что это совсем не похоже на ковид, ну совсем. :) Насморк, маленькая Т и боль в горле. :) Уже выздоравливает. Выучил слово "насморк".
Я не пошла на четвертый модуль по АВА, вымоталась, устала. Не могу. Отсыхаю сейчас. :) И старательно тренируюсь каждый день. Купила себе джинсы 30 размера. В прошлом году носила 40 размер.

Кирилл сегодня получил свой первый российский паспорт. Сказал, что купит себе сим-карту и откроет в банке карту дебетовую. И на самолете все мечтает один полететь в Египет на море.

Кir@ ♤ Clair

Провели сегодня час у психиатра. Поскольку психиатр наконец тот же самый, что был и в прошлом году, она сама заметила прогресс в общении с ребенком, но договорились до того, что надо идти делать Векслера для постановки диагноза, т.к. предыдущий - детский, а парню уже 14 лет. Врач пообещала спросить в шестёрке, сможет ли кто-то из психологов протестировать глухого. Но все же как-то туда не хочется, пусть даже и бесплатно.
Расскажите, девушки, кто где делал. Цена вопроса не важна. Все равно это уже на осень переезжает, т.к. впереди отпуск и очереди никто не отменял.

Маленькая чуточка достижений.
1. Тоф рухнул с кровати затылком вниз и набил шишак. Я струхнула и повезла его в травмпункт.
ДОСТИЖЕНИЕ: дал себя осмотреть, хотя и подвывал. Но не бился в истерике, не пинал врача, хотя на провокационный вопрос "посмотри на меня" пытался схватить доктора за лицо и впыриться ему в глаза.
2. Тоф стал задавать вопросы (естественно, когда ОЧЕНЬ приперло) и строить связи "сейчас... потом", сам, не устойчивые выражения, а как-то планировать времяпровождения. "Сейчас на качели, а потом в Бургер Кинг". Хотя речь, конечно, еще "моя твоя не понимай, не знай и не говори".

Вчера отправили ребенка с бабушкой к ее брату в гости. Очень не хотел ехать, даже говорил, что боится. Посчитал дни, не смог представить, чем будет так долго заниматься, спросил, есть ли там компьютер... Причем в поездку ему был куплен новый планшет и к нему клавиатура, потому что на планшете играть не удобно. В общем, два дня выноса мозга и нытья мы получили, пока готовились к поездке, и последний запил уже был прямо в поезде.

Девочки, подскажите, как запускали речь?
Аутизм 84.02. 3 года.
Где занимались?
Что помогло?

tls81 SD*

Школа закончилась, армия на подходе осенним призывом. Это чтоб матери всегда было о чем трястись и чего бояться. И разумеется он хочет в боевые ...

Упали!

Всем здоровья!

Как думаете вторая волна будет? У сына пока тихо. А вот Испания опять снова пошло. И Болгария - все командировки отменили туда.

Упали!

Девочки, а если будет вакцинация от этой дряни, будете делать?

А вдруг потом хвост вырастет?

Итак, девы. Я на точке перелома.
Два психиатра (одна - наша, вторая - более вменяемая городская) рекомендуют таки подумать о психотропах. Если наша рекомендует Атаракс, то городская рекомендует пока Тиапридал курсом (от Атаракса отговаривает, мол, иногда дает сильно парадоксальный эффект по ее опыту).
В целом я думаю уже, что да, хорошо бы. Тофа колбасит, особенно с усталости. Сегодня был для него тяжелый день, сейчас просто орет дурниной. Не плохо, не плачет, а просто орет, как раненый слон и скачет по комнате.
Что посоветуете? Браться за Тиапридал?

Пришел анализ на кариотип. 46ХY. Все нормаьно. Надо копать дальше.
Начинать с панели известных (хрупкая Х-хромосома, SHANK3 и тп.), если там не найдем - заказывать секвенирование экзома. А это еще 150 тысяч из кармана, хотя, может быть, удастся выбить из государства что-то приличное. Но это будем делать только для Романа, мы с деторождением завязали, а Тошка до него, надеюсь, не доберется. А Ромке надо. Надо знать.

Вот скажите, у нас такая доля что только наши дети, которые заменяют все в жизни?
Может, это просто у меня такой период, но хочется и внимания и любви.
Я везде хожу исключительно с детьми, потому что муж мой с Андреем никуда ходить не хочет, а если и выйдем, то он его постоянно дергает: сиди, веди себя хорошо, молчи, это и мне становится невыносимо.
На друзей тоже времени нет, так как я всегда с Андреем, если встречаюсь то исключительно по ночам.
Муж вообще не ревнует, так как знает что любовника я не смогу найти, так как у меня на него времени нет. Дожила...
Одна радость в жизни осталась это работа, где все спокойно, и никто на нервы не капает. Вот это нормально?

олечка D**

Готовы к новому учебному году?
У меня осталось два школьника, книжки купили, постирала рюкзаки.
Получили распределение в спец класс средней школы. Школа так себе, но меня не спрашивают, спец класс есть только там. Школа эксперементальная с обучением методом проектов. Все дигитальное, каждый ребенок таскает свой лаптоп. Я не в восторге, но посмотрим, может я просто старая и консервативная.

Мы ж тут инву пытаемся оформить очередной раз. Теперь все делается через областной диспансер. Так что мы уже неделю ездим на консультации для диагностики. Вчера впервые принимали Тиапридал, 1/4 таблетки, доктор сказала, много не надо, иначе поедет вверх аппетит. Тоф сегодня перевозбужден очень-очень-очень, то ли от усталости, то ли из-за лекарства, посмотрим. Теоретически должно успокаивать.
Клинический психолог сказала, что ей все очевидно, диагноз она подтверждает. Так как сейчас на лечение они не принимают еще, только на диагностику и на срочное лечение, ждут нас через год и предлагают после оформления инвы съездить к ним в санаторий.
Антоха крейзанулся по домофонам. Знает марки домофонов, смотрит ролики про домофоны, писец какой-то... :animal2

Дочь и Мишка болели в августе нещадно. ротовирус тут гуляет по крыму. я для дочери с темпой 39.8 рискнула вызвать скорую.
приехали две матроны и пытались закрыть рот жутко возбудившемуся от их прихода Мише. я сказала, что у него диагноз и не получится.
миша увидел их саквояж с крестом и стал орать басом "сумка айболита". но это я поняла. а реально слышалось "СУКА АЙБОЛИТ". М он не проговаривает. он это орал все это время восхищенно трогая их саквояж. я думала лопну, чтоб не засмеяться.
одна пыталась ему сказать что рот зашьет нитками. короста этакая. в общем ничего они не сделали и уехали.
2го числа возвращаемся уже в москву. тут болеть не так страшно, как вне дома..

Не пошел нам Тиапридал. Вообще. Антон с 1/4 таблетки по потолку пошел. Истерики, проблемы со сном, гиперактивность, смех без причины. Успели выпить два раза, потом отменили. Через два дня вернулся в норму.
Пробуем Сонапакс с сегодняшнего дня. Подержите за нас кулаки. Психиатр сказала, что мы - первые в ее практике, кто не дал на Тиаприд сонливость.:scared3 Сказала, что надо все лекарства Антону подбирать очень аккуратно и мягко (это раз), после получения инвалидности пойти в гордиспансер и встать на очередь на генетику, ибо надо копать что-то там (это два), либо найти средства и сдать хотя бы очевидную панель (это три). Потому как ему еще теоретически жить, а методом тыка лекарства подбирать с каждым годом будет все рискованнее и рискованнее.

ATEC: 60 баллов. Перешли в "средняя степень аутизма".
Пойду пошарюсь по старым топам, с чего ж мы начинали-то.

Сонапакс идет, ттт. Прям идет... Не сглазить бы. 9 сентября в садик идем, Тоша соскучился.

В понедельник идем в садик - боюсь страшно. У него есть динамика небольшая (тьфу-тьфу) - немного понимания..стал интересоваться миром. немного отвечает на вопросы чаще. но про сад сказала - показала фото группы - стал ныть...
эххх

Привет, девушки! С новым учебным годом! Я что-то на удалёнке не могу адаптироваться к школе. Дебильная система раздельного входа создала пустой первый урок и сдвинула окончание уроков на 15-40. Это уже пробки. Занятия с педагогом впихнули только на 2 раза в неделю, чтобы уроки успевать делать... В школе слуховая 1 раз в неделю, правда сразу 40 минут, но так и в массе можно заниматься:animal2 А ребёнок в школу очень хотел. И пока не ноет. Хотя сочинение уже переписывал, и все равно не написал. И уже по физике что-то учить. И англичанка требовательная, а он не читает. В общем, еще начало года, а я как та сова с тиком

А давайте о смысле жизни поговорим.
Что для вас, как родителей, является конечной целью реабилитации ? Разумеется это зависит от глубины поражения ребёнка и от его возможностей. И от возраста. Пока они маленькие и все возможно мы работаем над всем подряд, да и оно все связано, а вот подростки. С подростками уже видно где их потолок. Вот тут и становится важно что определённое. Так что важно для вас?

Я пока планирую только мелкие шажки типа выполнения обязанностей по дому и самостоятельного передвижения в сторону школы. Это план на текущий год. Тренер по плаванию видит ребенка в спортивной группе, занимающимся 3 раза в неделю, а то ему драйва не хватает. Но пока развитие речи не выйдет на какой-то приемлемый для общения уровень, сам мальчик точно не сможет. Он развивается, это точно, но оооочень медленно.
Вот на днях к стенду в макдональдсе пыталась его одного отправить с картой - не пошел, хотя выбирает там все он сам.

Ну что сказать - неделя в садике и прибавилось седых волос. :chr1 Вожу до 12,30 . на октябрь записалась на ЦМПК - посмотрим, что там скажут.
Основная жалоба - что он кричит и бегает. Я пока просто даю им рекомендации - вроде обещают пробовать следовать. Посмотрим.
Муж настроен, что сын пойдет на полный день со временем. А я боюсь даже озвучить ему - что не уверена, что получится(( но если будет все плохо -то конечно озвучу. Но вопрос в том, что конечно нам бы не помешала моя ЗП. Зарабатывай муж сотни тысяч - то вопрос бы не стоял..

Про смысл жизни...
Я давно уже не строю прекрасных амбициозных мечтаний, связанных с Данькой, уже лет десять точно. Самое крутое, о чем я бы мечтала - это его обычная самостоятельная жизнь, с профессией, которая его прокормит, и с неравнодушным человеком рядом, который его направит. Ибо понимаю, что он всегда будет нуждаться в некотором роде тьюторе. Кто это будет - жизнь покажет. Самое классное - это конечно, жена :) Я, как Маргарита Павловна, лелею мечту о женщине, которая однажды появится и внушит мне доверие.
А если не сложится... Пока надеюсь, что сложится. Мне так спокойнее живется.

Поздравьте нас!
Во-первых, детей - дни рождения прошли отлично :party4
Дане 14! Уже подали документы на паспорт... Я привыкаю к новой реальности, когда мой пупсик уже имеет ногу 41 размера и почти догнал меня по росту ;-)
Катюшке 8! Собирали друзей в развлекательном центре, побесились все на славу.
Во-вторых, меня - празднование с гостями-родственниками на той неделе плюс вчерашнее Катюшкино буйство - и я полу-мертвая :ups3

(мне еще юбилей мужа в эту субботу пережить - и будет вообще счастье :party2)

И мы вчера-позавчера(?) пропустили ДР Оли-Волги.
Она к нам не заходит, не радует достижениями Питера...
Все равно поздравим Олю!!!!