Клуб "Другие дети" - вместе против всех болезней
Приглашаю в новый топ.
Радуемся, печалимся, рассказываем или просто уютно молчим - вместе! Лето начинается, пусть этим летом у всех станет на душе чуть светлее.
Предыдущий топ тут - https://eva.ru/topic/116/3581814.htm?messageId=100001165
Я сегодня открыла велосезон. Сбагрила Сеню родителям и Саше и полтора часа каталась вместе с мужем. Я много и часто кручу педали на велотренажере, но вживую последний раз каталась два года назад. Было весело.
Сеня выбрал новую тему для изучения - вопросительные слова. Уже использует вопросы почему и о чем. Тему предлогов ещё не закончил, переодически соорудит какую-нибудь словесную конструкцию и несёт ко мне с вопросительной интонацией, типа на проверку. Потом ходит повторяет исправленное, учит. Но чаще сплошным потоком идут цитаты из мультиков, изредка - по теме.
Иногда требует что-то делать «сам». Я уже думала, нас минует этот этап, а нет, доросли. Сам он снимает видео на планшет, обычно про свои игрушки, ещё пару раз сам мыл тарелку.
Стали больше гулять по району, но все равно пока многовато ограничений :(
Велик - очень круто. Я боюсь, у меня еще крестец болит, и упасть боюсь адски просто.
Я надеюсь, что к 9-10 годам Тоша тоже дойдет до вопросов. Потому что пока вопросы у него только в одном случае - если ему что-то ОЧЕНЬ надо, прямо КАТАСТРОФИЧЕСКИ. Например, сегодня пытал брата "где мама? где папа?" (Мы с мужем уехали очень рано, сегодня 40 дней маме). Предлоги мы только осваиваем, идут туго...
Думаю Тоша куда раньше до вопросов дойдёт, он же по всему остальному гораздо быстрее Сени развивается. Сеня, кстати, вопросы и раньше задавал, но совсем криво. Просто добавлял вопросительную интонацию.
Например, любимая фраза «Мама разговаривает?». Значит срочно объясняй каждое произнесённое слово :) А сейчас «о чем мама разговаривает?». Как то так.
Поздравляем и с временем без детей. Я за!!!!
И с новым в развитии Сени.
Новое в развитии всегда очень радует, причём, мне кажется, оно как-то само, без связи с тем, чему я пытаюсь его учить. Остаётся только подстраиваться под его маршрут развития, который он сам себе прокладывает.
Видео на планшет - прелесть, молодец Сеня!
Вот послезавтра едем к стоматологу без наркоза с удерживаниями - уже страшно.
![](https://cloudstatic.eva.ru/eva/30000-40000/38887/photoalbum/1591720485744_18835638711758814.jpeg?V)
Нам тоже надо стричься, но я все с духом собираюсь :)
Будем надеяться теперь на следующее лето.
Плюс я все еще учусь, это отнимает денежки. И Антоха с июля идет в АВА.
P.S. В минувший понедельник Антон чуть не выпал из окна. 4 этаж. Вряд ли бы убился, но тут уж как повезло бы. На окнах ручки-блокираторы, похоже, либо я, либо муж кнопку забыли нажать. Сидел на окне и болтал ножками, орал от восторга. Стащила с окна, дала поджопников … и рыдала на глазах у детей час, уткнувшись головой в стенку. Ромка утащил Антоху в другую комнату, ругал его, мужа не было дома. Напилась вина, опять рыдала. Задолбало все, девочки. Это больше, чем я могу выдержать, мне кажется... Просто все. На исходе я...
Я бы точно поседела вмиг.
А это очень хорошо, что ты и рыдала, и вина выпила. Я всегда говорила, эмоции надо выпускать. Сначала будет опустошение, будет хреново, но потом вся боль уйдет и станет легче.
А тут последний срыв был 3 дня назад. Регресс, однако.
Наверное, Вера права - медикаментозная поддержка нужна. Подобрать препарат. А что делать, надо же жить, а не лезть на стенку.
Сеня отыскал спрятанную ручку, залез на подоконник и открыл окно. 12 этаж. Я успела.
В последние годы он вроде проникся идеей собственной смертности и на подвиги не рвался. Но на днях мы смотрели Мстителей и он теперь ходит о косплеит Капитана Америку. Тот же круто дерётся и круто прыгает из домов. Так что я опять сторожу все время...
Ну вот как так жить все время? Я постоянно дергаюсь, что Антон сопрет ключ. С каждым годом он все умнее, но и одновременно недостаточно умный. Я уже начинаю думать, что этаж выше 2 для нас под запретом. :(:(:(:(:(:(
Извини, я понимаю, что уже надоела тебе с этим советом, но ведь правда помогает. Сил надо очень много на наших детей, и в первую очередь надо заботиться о себе.
Меня кстати эта выходка с окном не очень напрягла. Успела и хорошо, живем дальше. А вот когда он сбежал в Черногории и мы его долго искали, это да, конкретно придавило.
А че рыдала?
Я попросила самый нижний при переселении. Шоб никто не падал (прецедент был))), шоб если кое кто будет из окна игрушки выбрасывать- никого не зашибло, шоб когда ночами не спим и топаем,никому не мешали.
Рыдала, наверное, от страха.
У нас квартира съемная, на севере мы покупали квартиру еще до Антоши. Так что я чую, если будем здесь покупать квартиру, то это будет квартира на 1 этаже. :)
В сентябре буду заморачиваться куда идти на высшее... На бюджет мы не поступим, а на платное - мамадарагая какие цены!!!! Просто ипотека на 5 лет!:sad2:sad2:sad2:sad2
Мы закончили первый курс училища всего с одной четверкой - по композиции, остальные все пятерки. Очень мы надеялись, что можно будет после 1 курса перевестись на бюджет с такими результатами. Но после всей этой пандемии с сайта пропали все положения и приказы о правилах перевода на бюджет. Итого, имеем нерадостную перспективу: 310 тыс. в год и учиться 4 года, если оплату еще не поднимут. А потом художественный институт и тоже, наверняка, платно (там в среднем по стране около 500 тыс. в год, и 6 лет учиться).
Мой старший сын закончил школу. Совсем. Ещё 3 последних экзамена на аттестат и все. Пинок под зад во взрослую жизнь.
у нас неделю назад школа онлайн закончилась, праздник был тоже онлайн, правда, когда все подключились одновременно, то звук пропадал, то движения замедлялись. Каждый ел, пил, танцевали у себя дома перед компом.
У нас школы не открывали, зато все бары, рестораны и прочие увелисилительные заведения открыли. Теоретически, с 10 сентября начнется нормальная школа, если наше правительство не передумает.
Желаю чтоб ваша неизвестность оказалась приятной и увлекательной)))))
А выпускные - вообще не самое главное в жизни. Я вот из всех своих выпускных с теплотой вспоминаю только выпускной из детского сада, причём не свой, а группы старшей сестры. Я там случайно оказалась, но меня тоже позвали и там давали вкуснющий компот с разными фруктами )))))
И старшему удачи. @@@@@@@@@@@@@@@@@
Мы получили все выплаты за 6 месяцев по инвалидности! Ура! Очень кстати!:party2
Но похоже нас опять закрывают. Вторая волна обогнала первую
Мне кажется вторая волна будет везде, где первую быстро закантинили. А в остальных странах первая плавно перейдёт во вторую и последующие, пока хотя бы половина населения иммунитет не выработает.
Ну расскажите как лето проводите...
Мы на неделю уезжаем на дачу. Отпуск в этом году накрылся медным тазом! Даже не уверена сможет ли сын приехать в августе. Грустно все это...
Пока тут сидели - надо же чем-то себя занять - высадили кустарники и цветы. Даня их исправно поливает ежевечерне (если дождя не было днем), его любимый - дёрен белый Сибирика (не знаю, почему именно он, наверное, из-за звучного названия :), он так его и называет полным именем). Я еще размахнуться хочу - поставить беседку-перголу (по ней пустить плетущуюся голубую розу) и бассейн.
Как у ваших в Италии, поспокойнее, второй волны нет?
Честно - задрало уже все! По последним данным ОБС карантин начнется с 20 сентября. Учитывая опыт Израиля - вообще не удивлюсь.
Антоха ходит к дефектологу заниматься. Я закончила третий модуль у Эрц.
Ромка сидит дома, никуда не выходит.
Муж работает.
У меня тренировки каждый день. Просто, чтоб выжить.
Живем сегодняшним днем.
Держись, друг.
Сейчас он сам заходит, здоровается, и, чтобы себя успокоить, начинает все проговаривать: "Так, сейчас надо завязать... вот так, да... теперь укол... это не больно, да... я же взрослый, я не боюсь.... меня зовут Даниил Андреевич, спасибо... теперь надо же повязку!.. вот так, да... вот и все...нет, не больно, я же взрослый!"
Я что-то задумалась об этом. Наверное, если не в этом году, то, может, в следующем... Вдруг получится?..
и нет... Другое дело, как с ним там смогут справиться :ups1 В общем, решила до следующего лета оставить этот вопрос, еще подрастет, может даже мозгов прибавится :party4
Нам совсем не скучно :ups3
Ночью падаю почти замертво. Но на маму нервов уходит больше чем на Мишу. Уже жду пока мама 1.авг уедет, что спокойно доотдыхать. Маму люблю, стараюсь не ссориться и не реагирую на провокации, но сложно. Были моменты что она целый день кричала и ругала Мишу, я чуть с ума не сошла. Потом все нормально вроде. Волны сплошные в отношениях.
Но тут в Керчи он на воздухе, ходим на море и прочее. Конечно лучше, чем в Москве. Я ему тут сама доколола кортексин. На этом лечение до москвы откладываем. Живем без лекарств.
Пс. Пляж был с комкой как приехали, но уже чистый, все отнесло. Просто нет других фото))
![](https://cloudstatic.eva.ru/eva/30000-40000/38887/photoalbum/1594677040403_2007196.jpeg)
Вы только не обижайтесь, но к бабушке присмотритесь. Я через это прошла. Если бы занялась воспросом раньше, может и мама прожила бы подольше. Началось примерно лет в 65, Тоже все списывала на скверный характер.
Еще раз - не обижайтесь, пожалуйста!!!
Даже если начало деменции, то я ничего не сделаю. Врачи- это ее враги.
Я ж предупредила аутизм+гиперактивность, согласились, теперь пусть деньги отрабатывают
Мы стараемся его не злить. :)
Что еще меня радует, что немного изменились игры. Появился небольшой сюжет. Т.е счас у него в фаворе конструктор, мы собираем машинку, дом. Потом он цепляет на дом красные элементы и с криком пожар, подвозит машинку пожарную и тушит огонь. Но в пожарную машину играет несколько дней. Т.е только эту игру и все....еще пытался пожарной машинкой обычной затушить газовую плиту, перед этим приделав к ней бутылку с водой. Остановила вовремя пожарника.
Думаю повляло на него смена обстановки, свежий воздух..немного, но повлияло..
Тоха цапнул риновирус. Ну, так педиатр сказала, утверждая, что это совсем не похоже на ковид, ну совсем. :) Насморк, маленькая Т и боль в горле. :) Уже выздоравливает. Выучил слово "насморк".
Я не пошла на четвертый модуль по АВА, вымоталась, устала. Не могу. Отсыхаю сейчас. :) И старательно тренируюсь каждый день. Купила себе джинсы 30 размера. В прошлом году носила 40 размер.
У меня с вечера заболело ухо, заложило половину носа и скребет с одной стороны горло. Тоже сижу и думаю: ковид - не ковид...
Про джинсы 30-го размера вообще круть!!!! Майя - ты звезда:love1
Я-то не волнуюсь, т.к. считаю что мы всей семьей уже переболели, а врачи почему такие пофигисты - кто знает. Может они тоже.
Про джинсы - сама собой горжусь. Чувствую себя если не принцессой, то королевой-матерью, как минимум. :) За год я сверху похудела с 62 размера до 50, а внизу с 56 до 46. Есть куда еще стремиться, конечно, потому что соответственно росту я должна быть максимум 42, ну, 44, со всех сторон. Я и стремлюсь.
Мышцы накачала зато, Тоху одной рукой удерживаю. :D Что куда важнее.
Но в твоем случае вышел бы хороший мотиватор.
Зато в нашем колледже по матетематике у нас пять!:party4
Второй курс - все уже знают кто и что.
Если по профильным все пять, общеобразовательными портить диплом не будут.=D>
Расскажите, девушки, кто где делал. Цена вопроса не важна. Все равно это уже на осень переезжает, т.к. впереди отпуск и очереди никто не отменял.
1. Тоф рухнул с кровати затылком вниз и набил шишак. Я струхнула и повезла его в травмпункт.
ДОСТИЖЕНИЕ: дал себя осмотреть, хотя и подвывал. Но не бился в истерике, не пинал врача, хотя на провокационный вопрос "посмотри на меня" пытался схватить доктора за лицо и впыриться ему в глаза.
2. Тоф стал задавать вопросы (естественно, когда ОЧЕНЬ приперло) и строить связи "сейчас... потом", сам, не устойчивые выражения, а как-то планировать времяпровождения. "Сейчас на качели, а потом в Бургер Кинг". Хотя речь, конечно, еще "моя твоя не понимай, не знай и не говори".
Схватить доктора за лицо и впыриться ему в глаза - как знакомо: Денис тоже до сих пор папу пытается так зафиксировать, когда тот не отзывается на "папа, смотри!"
Аутизм 84.02. 3 года.
Где занимались?
Что помогло?
НАМ помогло: грамотно подобранный коктейль лекарств нейролептик+противосудорожное+антидепрессант. На начальном этапе - занятия направленные на осознание ребёнком себя в своём теле - всякие антигуманные технологии типа прищепок на пальцы, резинок/верёвок на руки/ноги, камушки в носки и т.п. Разные мероприятия по сенсорике. Месяцы лежания под одеялами в темноте, ношения очень тяжелой одежды, море, хождение босиком на улице - месяцами, гамак, качели, прыжки на кроватях, жизнь у меня на руках - безумно долго. Да много всего, в последние два года - иппотерапия.
Занятия на мелкую моторику - десятки тетрадей с обведением букв, палочек и т.п.
В последние годы - неограниченный доступ в интернет на личном планшете. Он его из рук выпускает только когда спит, гуляет и моется. Звучит не очень педагогично, но он оттуда извлекает массу информации в нужном ему порядке.
А, и самое главное. Я когда-то составила длинный список того, что помогло другим детям. Многое перепробовала. Не помогло почти ничего. Так что каким будет ваш путь никто вам заранее не скажет.
Общая температура по больнице не информативно. У нас тут все дети подростки или около того. Мы тут в большинстве сидим тёплой компанией очень много лет. И при разном начале дети дают разные результаты. Главная неприятность аутизма , это невозможность прогнозировать ребёнка. Есть дети с хорошим выходом при тяжёлом начале, есть дети лёгкие в раннем летстве с серьёзными нарушениями в дальнейшем.
Сейчас сдаем кучу анализов. Еще не пришли результаты. Сделали уздг и ээг. Ээг показало, что какие-то зоны, которые должны во время сна не показывать активность - показывают. Эпи нет. Уздг показало что все сосуды под углом 90градусов. Жесть. Но сказал невролог, что с возрастом при терапии вылечат.
Весной психиатр на 8 марта назначил удачно лечение. Ребенок хоть собраннее стал. До этого был необучаем дома. Стал собирать пазлы, шнуровку, прищепки, спорт с папой гантели и т.д. Пили фенибут и еще что-то. Нет под рукой чтоб написать. Но то чему учили впитывал быстро усваивал.
Сейчас со старшим и папой в отпуске. Речка, песок, галька, катер и пр.
Занятия нужны с специалистами. Сейчас как раз в поиске правильного маршрута.
Чухнулись в 2,5 только. Потом карантин.
Инвалидность оформляем. Мсэ в августе врач сказала.
Жестикуляция - рукой показывает, что достать нужно.
УК до 1,5 был постоянно, потом пропал. Сейчас снова учим, но скажу так, есть но слабо.
Разделенное внимание - нет.
Символическая игоа -нет.
Подражание непроизвольное. Т.е. если попросить не сделает. Но, часто можно видеть увидел в мультике и у зеркала сам пытаестя повторить. Или был в гостях мольчик на 1 год старше играл с железной дорогой. Мой как он отошел сел также попробовал поиграть. До этого учили, не хотел - разбирал ее и все.
С сенсорикой - как определить?
Моторика была на нуле, но его руками дклать начали и быстро получаться стало. Бусины одевать, пазлы собирать.
Координация - вроде ловкий сам по себе.
Схема тела - незнаю что это...
Сенсорный поиск тоже не знаю что это. Если понимаю правильно, то любит в волосах у меня капашиться постоянно как только они рядом, в гречке любит и руками и ногами стоит.
Схема тела это карта тела в мозгу у каждого, мы точно знаем где у нас руки где ноги, наши дети обычно имеют с этим проблемы и это сильно мешает жить. Ребенок может ходить на носочках, чтоб понять где ноги, кидаться всем телом на матрас, заворачиваться в одеяла. Сенсорная интеграция важная часть терапии особенно в раннем возрасте. Мы не знаем , что ещё тормозит нарушение сенсорики. Мой ребенок из за сенсорных нарушений не говорил.
А что с ритуалами , изменениями, повторяющиеся действия?
Сенсорная интеграция - может что-то полезное ссылку дадите прочесть, чтоб понятно было написано для чайника. Как вы поняли что именно из-за сенсорных? Как с этим работать?
Незнаю, это сюда или нет: купили типа массажные коврики с разными поверхностями. Ходит, нравится. Когда сильно бесится спасает рюкзак с утяжелением внутри (3кг), успокаевает. Также иногда гулять с рюкзачком этим, как будто более внимательно на все смотрит.
После многолюдных мест видно измотанный, потом как с катушек сьезжает. В Мегу любит ходить, там на все глазеет, но по возвращению становится не адекватным чтоль...возбужденным.
А вот на много людных пляжах прямо там накрывает его.
"А что с ритуалами , изменениями, повторяющиеся действия?" - этого ничего нет.
Моему старшему утяжеленное одеяло страшно нравится.
Мой младший его ненавидит. Гамаки не любит. Любит мои утяжелители таскать и мой медбол на 3 кг. В руках. Утяжелители на себя надевает и ходит. На ноги - по 0,5 кг, на руки - по 1 кг.
Многие дети с РАС обожают текстурированные игрушки, мой обожает все гладенькое.
Многие дети любят фонарики и звуковые игрушки. Мой любит их по отдельности, если что-то со светом и музыкой одновременно - все, писец, истерика. Зато фонариком будет себе в глаз светить до опупения.
Обожает бусы. Любые. Порвал мне нить жемчуга. :D
Но за конфетки если работает - это мега удобно! Про «как не дать»: если ребёнок совсем не может, делаете рука в руке, прям берёте его руку и вместе выполняете или вы делаете все, а он заканчивает, кладёт последний кусочек пазла и т.п. Но задание должно быть закончено перед поощрением.
Мой вот вернулся в бассейн, а я думаю, как хорошо, что перестал стены в душевой вылизывать, а то корона...
Какие лекарства вам назначали? И какие изменения в ребенке этот коктель дал?
Вот на таком коктейле ребёнок и попер вперёд как танк, как только подобрали медикаменты. Все специалисты, кто его видел «до и после» говорят, что поразительно изменился, так что это не только мои мечты и фантазии.
Но я никого не агитирую, поймите. То, что подошло одному ребёнку, совсем не факт что поможет другому. Надо искать и пробовать.
Ваш по описанию похож на моего младшего. Тот тоже регрессировал в 2 безо всяких прививок и болезней. Реально, возраст 1,5-2 года - частый возраст регресса у детей с РАС, так что не вините себя в прививке, тут совпало просто.
Антону начинали с рецептивной речи - понимание, указывание, опознавание. Потом подключились первые слова года в 3,5 на фоне Цераксона. Потом два курса Томатиса. Сейчас - занятия с логопедом-дефектологом и домашние занятия на основе АВА-методов. АВА для развития речи используем исключительно как теоретическую основу и milestone schedule.
Развитие речи все еще сильно отстает. В 6 лет уровень на 4 года примерно: предложения из 3-6 слов с аграмматизмами. Пока логопеды ставят ОНР 2 (хотя те, кто с ним работают, говорят, что можно говорить об ОНР 3 в сочетании просто с особенностями основного диагноза).
На ээг показало, что во сне происходит активность там где ее быть не должно, т.е. мозг не отдыхает.
Эпи нет, слава богу.
До АБА еще вообще не добралась. Почитать нужно самой. Все времени не могу найти, еще грудничек время катастрофически не хватает...
У вас отличные результаты!
Да, прогрессом мы довольны, учитывая, что у Антона - тяжелая форма аутизма. Не предполагалось, что он сможет говорить и самообслуживаться. А он может.
Я не говорю о реальных пост-прививочных реакциях, иногда и они бывают.
Но Ромка начал регрессировать в 1,5 после АКДС, но он - легче Антона, которого я принципиально не прививала, и который на фоне абсолютного здоровья в 1,11 регресснул так, что писец.
А так - сочувствую, конечно. Может, он ещё до осени передумает?
Я за последнюю неделю дважды неслась с Сеней подмышкой в ту часть Москвы, где ему поплохело, чтоб домой отвезти. У нас тут вообще веселуха.
А про его специальность будущую я гружусь за троих.
Всем здоровья!
Как думаете вторая волна будет? У сына пока тихо. А вот Испания опять снова пошло. И Болгария - все командировки отменили туда.
Я конечно в ужасе! Если у нас опять все закроют и будет дистант - это все! Крышка!
Сын сказал в Италии сказали, что даже если пойдет вторая волна, закрываться не будут - сколько умрут - столько умрут, но это лучше чем Италия как страна вообще исчезнет. У них сейчас ВВП ниже плинтуса.
Сижу, думаю, куда бы в отпуск поехать. Канарские острова объявили о новом типе страховки от коронавируса. Если ты там заболеешь или закроют тебя на карантин, то страховки оплачивает гостиницу на все время карантина
Вокруг детского сада пошла вспышка. У детей почти всех бессимптомно или в легкой форме типа ОРВИ, взрослые из их семей понесли вокруг. В городе с 40 тысячами населения в итоге переболело около 4-5 тысяч человек (не могу найти точных цифр), около 10 % населения. Причем изначально 50% были дети с легкой формой. Умер 1 за все это время, но он был с тяжелой формой онкологии, долго боролся.
Девочки, а если будет вакцинация от этой дряни, будете делать?
А вдруг потом хвост вырастет?
Пока правительство заведомо закупило оксфордскую и американские вакцины, а наша родная в октябре начинает третью фазу испытаний. Третья фаза проводится на людях от 20 до 50 , я все ещё вхожу в эту категорию, надо будет сделать и забыть. Влияние на детей и стариков будут проверять позже, так что я бы не бежала их вакцинировать даже вакциной прошедшей третью фазу.
Два психиатра (одна - наша, вторая - более вменяемая городская) рекомендуют таки подумать о психотропах. Если наша рекомендует Атаракс, то городская рекомендует пока Тиапридал курсом (от Атаракса отговаривает, мол, иногда дает сильно парадоксальный эффект по ее опыту).
В целом я думаю уже, что да, хорошо бы. Тофа колбасит, особенно с усталости. Сегодня был для него тяжелый день, сейчас просто орет дурниной. Не плохо, не плачет, а просто орет, как раненый слон и скачет по комнате.
Что посоветуете? Браться за Тиапридал?
Начинать с панели известных (хрупкая Х-хромосома, SHANK3 и тп.), если там не найдем - заказывать секвенирование экзома. А это еще 150 тысяч из кармана, хотя, может быть, удастся выбить из государства что-то приличное. Но это будем делать только для Романа, мы с деторождением завязали, а Тошка до него, надеюсь, не доберется. А Ромке надо. Надо знать.
Может, это просто у меня такой период, но хочется и внимания и любви.
Я везде хожу исключительно с детьми, потому что муж мой с Андреем никуда ходить не хочет, а если и выйдем, то он его постоянно дергает: сиди, веди себя хорошо, молчи, это и мне становится невыносимо.
На друзей тоже времени нет, так как я всегда с Андреем, если встречаюсь то исключительно по ночам.
Муж вообще не ревнует, так как знает что любовника я не смогу найти, так как у меня на него времени нет. Дожила...
Одна радость в жизни осталась это работа, где все спокойно, и никто на нервы не капает. Вот это нормально?
Иногда я оставляю Антона с мужем и встречаюсь с подругами. Но в последнее время это сложно, так как Антон отказывается ложиться спать, если меня дома нет. :(
А на работу я выйти не могу, так как Антона девать некуда.
Короче, как-то с секса пошла и романтика... По чуть-чуть.
Невыносимо когда дети, а тем более дети с проблемами развития, с нами 24 на 7.
Но... не факт что если мы найдём куда их пристроить и появится свободное время , то личная жизнь заиграет яркими красками.
А любовники... часто это все иллюзия((( суррогат. Те интрига, секс, все прекрасно. Но поддержка и опора, помощь... нет((((
Если есть какой нибудь вариант, не в ущерб семье, то надо воспользоваться))))
Меня это совсем не устраивает, поэтому я с мужем оставляю в исключительных случаях
Но у меня есть час в день на велотренажере, Сеня почти привык, и не сильно мешает в процессе. И рисование почти каждый день тоже помогает.
Если действительно нужно найти любовника- то в вашем случае это элементарно: тиндер и обеденный перерыв на работе, делов-то :)
Любовник качественный нужОн. А таких увы нема.
Когда новые картины увидим?)
Качественный- это конечно правильно, но наверное можно количество перевести в качество :)
Картины сейчас добавлю, я кстати в сентябре собираюсь участвовать в одной благотворительной ярмарке, когда будет все поточнее известно здесь тоже порекламирую.
Тоже показатель.
У меня обычные дети отнимают на много больше времени, чем особый. Но они выросли и вдруг образовалась прорва свободного времени.
Я часто мучаюсь самобичеванием, что вместо того, чтоб оторвать ребёнка от экрана и поговорить, развить и т.д, сбегаю в спорт зал.
Но я тоже человек
У меня осталось два школьника, книжки купили, постирала рюкзаки.
Получили распределение в спец класс средней школы. Школа так себе, но меня не спрашивают, спец класс есть только там. Школа эксперементальная с обучением методом проектов. Все дигитальное, каждый ребенок таскает свой лаптоп. Я не в восторге, но посмотрим, может я просто старая и консервативная.
Вот дожили - ребенки рвутся учиться!:party2
А так - сегодня приехали с дачи в Москву. Будем делать всякое-разное - типа сходить в парикмахерскую и к зубному, подшить школьные брюки... Рюкзаки и письменные принадлежности я приготовила еще в июле :ups1
Неделю был здоров - и вот опять.
Как он учиться будет - вообще не представляю. Выпускной класс...
Так что готовности к школе у нас никакой нет :(
Клинический психолог сказала, что ей все очевидно, диагноз она подтверждает. Так как сейчас на лечение они не принимают еще, только на диагностику и на срочное лечение, ждут нас через год и предлагают после оформления инвы съездить к ним в санаторий.
Антоха крейзанулся по домофонам. Знает марки домофонов, смотрит ролики про домофоны, писец какой-то... :animal2
а на инву когда комиссия плантруется?
приехали две матроны и пытались закрыть рот жутко возбудившемуся от их прихода Мише. я сказала, что у него диагноз и не получится.
миша увидел их саквояж с крестом и стал орать басом "сумка айболита". но это я поняла. а реально слышалось "СУКА АЙБОЛИТ". М он не проговаривает. он это орал все это время восхищенно трогая их саквояж. я думала лопну, чтоб не засмеяться.
одна пыталась ему сказать что рот зашьет нитками. короста этакая. в общем ничего они не сделали и уехали.
2го числа возвращаемся уже в москву. тут болеть не так страшно, как вне дома..
Я однажды вообще не уследила и он залез в сумку к врачу. Нашёл коробку конфет. Так она ему их тут же подарила. Сказала, что у неё ещё 20 вызовов впереди, на дворе 30 декабря и все подаренные ей в этот день конфеты она просто не донесёт до дома. Вот такая милая тетенька попалась.
Но у нас тоже был период, когда слова звучали совсем неприлично. Подходя к магазину, Сеня требовал хлеба. Очень громко :) Получалось почему-то совсем не «хлеб»...
Пробуем Сонапакс с сегодняшнего дня. Подержите за нас кулаки. Психиатр сказала, что мы - первые в ее практике, кто не дал на Тиаприд сонливость.:scared3 Сказала, что надо все лекарства Антону подбирать очень аккуратно и мягко (это раз), после получения инвалидности пойти в гордиспансер и встать на очередь на генетику, ибо надо копать что-то там (это два), либо найти средства и сдать хотя бы очевидную панель (это три). Потому как ему еще теоретически жить, а методом тыка лекарства подбирать с каждым годом будет все рискованнее и рискованнее.
Люблю нашу психиатрию. С одной стороны в ней могут сочетаться современные методы доказательной медицины с какими-то жуткими ведовскими методами "а вдруг поможет?":crazy
Но ты мать ответственная, и разбирающаяся в каждой мелочи, а я готова хоть в бубен бить и холодную жабу прикладывать, если это поможет :(
Теоретически это конечно неправильно, но я с обоими детьми делала и делаю столько всего неправильного, и иногда даже напрямую запрещённого врачами, что уже забила волноваться на эту тему. Главное, чтобы помогало.
Пойду пошарюсь по старым топам, с чего ж мы начинали-то.
эххх
Главное не болейте!
Что для вас, как родителей, является конечной целью реабилитации ? Разумеется это зависит от глубины поражения ребёнка и от его возможностей. И от возраста. Пока они маленькие и все возможно мы работаем над всем подряд, да и оно все связано, а вот подростки. С подростками уже видно где их потолок. Вот тут и становится важно что определённое. Так что важно для вас?
Второй год я отдыхаю в санатории по соцпутевке одна с 2 детьми. И .. несмотря на нюансы справляюсь! Еще несколько лет назад об этом нельзя было и мечтать. Даже 15 минут с ними 2 было нереально.
Мы привозили только санаторно- курортную карту и справку о контактах. Там на месте ДО заселения пошли к врачу, сдали доки, нам померили температуру, посмотрели горло.
У нас был несколько дней дождь. Но даже это было в кайф) а вот в Москве депрессия прям.
Я пытаюсь максимально использовать то, что в порядке , а не чинить то, что сломано. В нашем случае выдавить максимум из iq в надежде, что это поможет ему себя прокормить. Попытки сделать его нейротипичным, это как пытаться пол сменить
У вас совсем совсем другая история. Вы выедете за счет iq однозначно. И семья будет.
Я решила пока отложить эту проблему на потом, лет примерно на двадцать. Потом осмотрюсь и придумаю что-нибудь исходя из тогдашних реалий.
Я не вижу своего ребёнка живущего без поддержки. Т.е он вполне сможет справиться сам в предоставленной ему квартире, но кто то должен оплачивать счета, следить за порядком, одеждой и едой. Тупо напоминать о гигиене. Если все это наладить , то вполне даже сможет.
Я вот привлекаю ко всем возможным хозяйственным делам. Мне кажется он осилит в будущем самостоятельное хождение в магазин. Пока учим отдельные части задачи- он уже по отдельности может: запомнить зачем пришёл, найти это в магазине, загрузить в корзину, докатить до кассы, выложить и расплатиться карточкой. Ещё через пару лет осилит и сделать это все последовательно. Ещё учу самостоятельно посещать мак, тоже для него критически важный навык. Пользоваться транспортом. И так далее.
Для Антона: максимальная степень развитости навыков самообслуживания и простого самообеспечения. В идеале: умение выполнять простую работу и наличие этой работы (включающее повседневные базовые социальные коммуникации с работодателем) и проживание под опекой, но без постоянного контроля. Я не очень верю в хорошо развитую систему совместного проживания в РФ. Поэтому моя надежда - на то, что постепенно станут востребованы частные интернаты (Как сейчас - частные дома-пансионаты для пожилых людей). Или - на отъезд из страны в более развитую страну. Я мыслю трезво: еще лет 20 и я уже физически не буду справляться с домашним хозяйством и опекой взрослого мужчины с мышлением ребенка. Я 150 см. Антон будет минимум 180 см. Мне надо будет подготовить его к возможному проживанию без меня в контролируемых условиях.
Иногда мне кажется, что лучшее, что я могу сделать для Ромки, - это забрать из его жизни Антона. Мы с мужем даже рассматривали такой вариант: разъезд с детьми. Он остается с Ромкой, я - с Антоном. Димка пока сопротивляется, он не готов к этому. А я уже думаю, что это - наилучший выход для всех нас.
Что-то я не помню чтобы ктото кроме меня хотел с ним разъехаться)
На самом деле тяжело когда 24/7. Когда школа и есть время свои дела поделать и отдохнуть я практически счастливая мать.
Маша кстати крови пьёт в разы больше.
За что тебе всю жизнь буду благодарна, так это за совет учить его самообслуживанию. Промыла мне тогда мозги. За это - низкий поклон. Только это у него более-менее. А остальное - как покатит.
Как говорит дефектолог "Мозги у него есть, он ими управлять не может".
Он, скорее, как Сеня Верин. Вот очень и очень близко.
А у Ромки, ты учитывай, свои заморочки. Он тоже очень тяжело переносит шум, крики, ему тишина нужна. Стрессы тоже по-своему переносит, расслабляется с трудом. :( Поэтому ему Тоха тяжелее дается, чем дался бы обычному нормальному подростку.
Советы то я раздавать мастер, а вот сама припоздала с бытовухой. Мечтаю чтобы он сам пылесосил и полы. Моя больная спина увы не тянет. Но к сожалению, такие трудовые подвиги ему лень, хотя мог бы!
Сенсорику нам проработали, плюс Захар сам себе помог сильно. Ходил в основном босиком. Катался с холмов. Ляжет и кубарем. И так десятки раз. Люди в шоке, а мне пофиг. Надо значит надо. Томатис. Плюс сам себе потом включал раздражители (однои тоже в компе, плюс муз игрушки, плюс муз книжки, причем сам выбирал))) у меня разрыв мозга а ему кайф). Грыз все что попало.
Сейчас кружится на месте, но меньше чем в прошлом году мне кажется. Облизывает руки, но тоже меньше.
В целом я довольна. Вчера в магазине меня ждал!!!! Лег один раз на диван )))) Тушка такая пузо наружу))) но раньше бы я и не мечтала.
Интересно во всяких АВА такому учат?
Вот согласись насколько легче жизнь когда ребенок ориентирован в быту!
Есть целых два больших подхода Essential For Living (Жизненно Важные Навыки, разработан в 2017, то есть всего три года назад) и Fundamental Living Skills (Фундаментальные Навыки для Жизни, разработан в 2012). Они как раз речевые навыки и всякие письмо-счет считают вспомогательными для навыков самообслуживания, базовой коммуникации и самообеспечения. Причем в самообеспечение отдельным блоком входит "поведение в обществе и контакты с людьми", "использование денег", "пользование городскими системами (транспорт, телефон, почта, банк ит.д.) и куча всего. Еще элементы входят в Pyramide (это метод, который базирован на PECS, там они тоже очень много внимания уделяют именно развитию базовых бытовых и социальных навыков, считая, что академические потом подтянуть легче всего).
Конечно, они ориентированы больше на школьников и подростков, ну и young adults (людей до 50 с аутизмом), и больше используются в работе с такими, как Захар и мой Антон. Если можно дать человеку академические навыки и профессию, то базовые социальные и самообеспечивающие навыки они развиваются параллельно, в процессе обучения в школе и в процессе обучения профессии, и в работе далее.
Вот именно в этой сфере я и хочу работать, если когда-нибудь буду работать, вообще. :D
Спецов по малышам до фига, но на пять человек из Тошкиной группы в возрасте 4-6 лет один Антон умел в 4 года одеваться. Остальных до сих пор одевают мамы и папы. И говорят "А мы не можем научить". Потому что никто не показывает, КАК этому научить.
Правда, вот эти подходы EFL и AFLS на русский не переведены, все материалы и семинары только на английском, стоят, как самолет. Муж обещал книжку по AFLS к НГ подогнать, если повезет, стоить она будет тысяч 12... Заказывать только в США и везти сюда. Получу книжку - буду вебинары покупать, тоже за бабло. Но я очень хочу, чтоб Тоха сам по максимуму мог жить, если вдруг что. Может, получится его оставить дома, чтобы потом Ромка как бы присматривал, а рядом был соцработник или компаньон нанятый.
А то у меня тут сердце прихватило неделю назад впервые в жизни. Несерьезно, но кардиолог сказала, что если оно началось, то клево уже не будет, лет 10-15 и у меня мерцательная аритмия, а это риск - ап и все. :)
Просто у каждого будет своя дневная коробочка: и у Тоши, и у мамы.
Это меня сбор документов на инву подкосил. :D:D:D:D:D:D
Вот на днях к стенду в макдональдсе пыталась его одного отправить с картой - не пошел, хотя выбирает там все он сам.
но любая динамика лучше, чем прыжки на месте..
Основная жалоба - что он кричит и бегает. Я пока просто даю им рекомендации - вроде обещают пробовать следовать. Посмотрим.
Муж настроен, что сын пойдет на полный день со временем. А я боюсь даже озвучить ему - что не уверена, что получится(( но если будет все плохо -то конечно озвучу. Но вопрос в том, что конечно нам бы не помешала моя ЗП. Зарабатывай муж сотни тысяч - то вопрос бы не стоял..
буду ходить хоть до 12 пока не выпрут
на Пмпк я записалась на 12 октября - посмотрим, что там скажут . не думаю, что в москве лучше. я хожу в 630школу - это огромный конгломерат школ и садов - т.е куча зданий. и ни одной коррекционной группы даже нет. Я в прошлом году - открыла яндекс и начала прозвон в пределах более менее нашего округа хоть - не нашла. только интернат и все на ленинском проспекте..
моему 3,5 года и пока еще не очень понятно куда его кривая выведет - по интеллекту и мой вроде ничего. много чего знает, и считает, и алфавит - в.тч английский, животных, офощи, фрукты, животных и прочее, всю спецтехнику - в т.ч и из чего состоит типа капот, шасси, бампер и прочее. но это некие энциклопедические знания - которые ему в общении с детьми и прочим никак не помогают.
пока болеет он и дома сидим - со вторника снова пойдем в садик до 12 дня - ШОБ не забывали и не расслаблялись))
Я давно уже не строю прекрасных амбициозных мечтаний, связанных с Данькой, уже лет десять точно. Самое крутое, о чем я бы мечтала - это его обычная самостоятельная жизнь, с профессией, которая его прокормит, и с неравнодушным человеком рядом, который его направит. Ибо понимаю, что он всегда будет нуждаться в некотором роде тьюторе. Кто это будет - жизнь покажет. Самое классное - это конечно, жена :) Я, как Маргарита Павловна, лелею мечту о женщине, которая однажды появится и внушит мне доверие.
А если не сложится... Пока надеюсь, что сложится. Мне так спокойнее живется.
Во-первых, детей - дни рождения прошли отлично :party4
Дане 14! Уже подали документы на паспорт... Я привыкаю к новой реальности, когда мой пупсик уже имеет ногу 41 размера и почти догнал меня по росту ;-)
Катюшке 8! Собирали друзей в развлекательном центре, побесились все на славу.
Во-вторых, меня - празднование с гостями-родственниками на той неделе плюс вчерашнее Катюшкино буйство - и я полу-мертвая :ups3
(мне еще юбилей мужа в эту субботу пережить - и будет вообще счастье :party2)
Я пока не привыкла к новой реальности, что мой сынок в 14 лет имеет ножку 44 размера и намного выше меня, уже 178 см.
Да, очень это трудно в голове укладывается. Я теперь еще и когда говорю с Даней, постоянно ловлю себя на мысли, что скоро и голос изменится... и хочется слушать и слушать его, пока еще такого детского.
![](https://cloudstatic.eva.ru/eva/30000-40000/38887/photoalbum/1600636042713_2009265.jpeg)
Да, праздники - дело такое... Если душа не просит, то и нет стимула что-то затевать. Значит, состояние на этот момент определенное, бывает. Или просто люди относятся легче. Я вот, к примеру, свой ДР не праздную, могу и совсем про него не вспоминать, меня эта дата уже не приводит в трепет, как в детстве )) Правда, близкие всегда поздравляют, это приятно, конечно же ))
Крепкого здоровья, верных друзей и праздничного настроения!
У нас с днюхами не очень (((
Мы так погружены в учебу и все остальное, что праздников именно хочется, пусть они для меня и напряжны в плане организации. Зато вижу потом - СЧАСТЬЕ ЕСТЬ :) Даньке подарили набор для выжигания, угодили - не то слово. Дитя сидит всякую свободную минутку, выжигает, сестре на зависть :)
У моего уже паспорт неделю как готов, только забрать не можем. Вот только зачем ему нужен паспорт, я ребенку объяснить не смогла.
Я тоже не смогла объяснить зачем паспорт ;-)
Да, у нас в семье сентябрь - как новогодние праздники, надо стойко отпраздновать и чтобы сил на все хватило :-D
И Катюшку еще поздравляю! :party2
Ох, ничего себе... Всё так же серьезно, как весной? Бармицва в семейном кругу?
© Eva.ru 2002-2024 Все права на материалы, размещенные на сайте, защищены законодательством об авторском праве и смежных правах и не могут быть воспроизведены или каким либо образом использованы без письменного разрешения правообладателя и проставления активной ссылки на главную страницу портала Ева.Ру (www.eva.ru) рядом с использованными материалами. За содержание рекламных материалов редакция ответственности не несет. Свидетельство о регистрации СМИ Эл №ФС77-36354 от 22 мая 2009 г. выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) v.3.4.325