Буллезный эпидермолиз. Создается Фонд. Поддержите.

Ко мне обратилась подруга, помочь как-то поддержать создание этого фонда. Дочь ее подруги больна этим ужасным генетическим заболеванием, которое просто не лечится и не поддерживается у нас в стране.
Просят хоть какой-нибудь отзыв оставить.
Девочки! Может подскажете что-то для них? Может посоветуете что-то. Любая информация будет полезна.
http://www.svobodanews.ru/content/feature/2339195.html