Серьезный порок сердца

26 января родился племянник, вес 4200. Врожденный порок сердца Транспозиция магистральных сосудов. Живут в Иркутске, уже получили квоту и на днях выезжают в Новосибирск. Где можно почитать максимально информации об этой операции, как поддержать, найти максимум позитива для них? У них информации нет никакой, кроме того, что врачи в роддоме говорят.

Транспозицией магистральных сосудов называется такое положение сосудов, когда аорта отходит от правых отделов сердца, а легочная артерия от левых. Нормальное их расположение обратное. При полной транспозиции аорта отходящая от правого желудочка сердца несет венозную кровь, которая, пройдя по артериям, капиллярам, венам, вновь возвращается в правое предсердие и правый желудочек. Легочная артерия несет кровь из левого желудочка в легкие и обратно в левое предсердие. Таким образом, большой и малый круги не сообщаются друг с другом. В большом круге кровообращения циркулирует венозная кровь, не обогащенная кислородом.
...
Наиболее распространённым видом оперативного вмешательства при транспозиции магистральных сосудов является артериальное переключение, когда выполняется замена местами аорты и легочной артерии. Отдалённые результаты оперативного лечения хорошие.
Это из энциклопедии.

А это глава из книги Фальковского "Сердце ребенка" http://detivps.narod.ru/p30.htm

Повезут на рейсовом самолете двух малышей, нашего новорожденного и одного постарше со спец. бригадой, в составе двух врачей, двух сестер и анестезиолога. Состояние тяжелое стабильное, вчера делали какую-то процедуру для расширения отверстия. В медицински и технические подробности они не вникают, хотя врачи готовы им все рассказать подробно.
Я почитала про ТМС, поняла, что порок крайне тяжелый, несовместимый с жизнью, операция крайне тяжелая, но в случае удачной операции и послеоперационного периода, ребенок будет практически здоров.

Как прошла операция? Очень переживаю за вашего малыша...

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

У них все не очень хорошо. В Новосибирск прилетели вчера, на операцию его не взяли, сказали, что было кровоизлияние в мозг. Пока буду ждать несколько дней, потом смотреть дальше. Родителям врачи объясняют, что у него как бы инсульт. Не обнадеживают:(

Прогнозы плохие. Операцию делать не будут. Врачи ему дают дня три...

Малыш умер:(