(П)Светочке из Краснодара нужна ваша помощь!

Дочке Светочке уже 10 лет, но выглядит она как 4-х летний ребёнок. В 8 месяцев Свете поставили очень редкий диагноз: синдром Корнелия де Ланге, врождённое заболевание, проявляющееся сочетанием умственной отсталости с множественными физическими аномалиями. При обследовании после рождения особых отклонений не было, кроме маленького роста и веса, родилась Светочка 42 см, 2 кг. Развитие шло немного с задержкой: в 1,5 года Света самостоятельно пошла, произносила звуки, брала игрушки. Главной страстью Светочки стала музыка, она часами играла на пианино, сочиняя собственные мелодии. Так семья жила и радовалась пять лет. А потом началось страшное. Света стала отказываться ходить, есть, буквально до кости кусала себе ручки. Продолжалось это целый год. Много натерпелись - в домашних условиях делали массажи, однако на ноги поднять ребёнка не удалось… Сейчас Светочке 10 лет. Ухудшения продолжаются, начала отказывать левая ручка и ножка, девочка очень плохо спит. Девочка не ходит, не говорит, идут изменения во внутренних органах и костях. Без лекарств и специального питания начинает сильно нервничать и кусать ручку. Не один раз мы стучались в двери различных медицинских учреждений и получали отказ. К сожалению, синдром Корнелия де Ланге пока является неизлечимым – его можно лишь корректировать при помощи правильно подобранной терапии. Этот синдром, в свою очередь, не позволяет использовать многие традиционные методики для коррекции и устранения его последствий (ДЦП, ЗПРР, вторичный гипотиреоз), и врачи просто разводили руками и отказывали нам в лечении. Однако, в июне у нашей семьи появилась надежда на то, что современная медицина все-таки сможет нам помочь! Одно из учреждений, в которое мы обратились – Институт медицинских технологий в Москве – подтвердил свою готовность взяться за лечение последствий синдрома. У нашей доченьки появился шанс, что она сможет двигаться самостоятельно! Мы получили вызов из Института на первый курс лечения с 10 по 14 августа 2009 года. Стоимость лечения составляет 51 000 рублей, помимо этого, нам предстоит еще купить билеты (24 000 руб – туда и обратно, ребенку необходим взрослый билет), жить в Москве, питаться и покупать необходимые лекарства (10 000 руб), а также, возможно, плата за дополнительные исследования во время лечения (6 000 руб – гастроэнтеролог (у Светы эрозия желудка) и генетик). ИТОГО, по самым скромным расчетам, получается сумма в 90 000 рублей. К сожалению, для нас эта сумма просто заоблачная. В нашей семье еще трое детей, и доход в месяц, включая все пособия, составляет всего 12 000 рублей. Мы будем благодарны за любую помощь! Нам так хочется верить в то, что наш ребёнок будет снова ходить своими ножками, поправляться и развиваться! Лечение в Москве – тот самый шанс, которого мы ждали в череде беспросветной боли и несчастья последние несколько лет. Наши реквизиты: Для почтового перевода:350001 г.Краснодар ул.Кавказская 44 Бугановой Алле Яковлевне Реквизиты сбербанка: Краснодарское ОСБ 8619/0137 Кор.счет 30101810100000000602 р/сч 47422810930009903001 БИК 040349602 ИНН 7707083893 Назначение :благотворительность Ф.И.О. Получателя: Буганова Алла Яковлевна Счет № 42306.810.3.3000.1565207 Яндекс -кошелек 41001404410924 Наша семья будет благодарна за любые суммы!