(НП.)Лепницкие Дима(ДЦП)и Саша(РДА)- нужна помощь!

Всем доброго времени суток! Я сразу же прошу прощения , если мое письмо получится слишком длинным… К сожалению, наша жизнь сплошной клубок проблем, была б одна- решили бы, а тут... Я никогда не думала, что все в моей жизни сложится вот так, не думала, что мне придется просить помощи для того, чтобы дать своим детям необходимое. Вся моя жизнь перевернулась с ног на голову в один день, 19 апреля 1999 года. В этот день родился мой сын Димка, такой долгожданный мальчик... Пишу и слезы сами текут, снова и снова переживаю все это…Ребенок-инвалид... Диагноз: Детский церебральный паралич, спастико-гиперкинетическая форма. Задержка психо-моторного развития. Сейчас Димка не может самостоятельно передвигаться, сидеть, разговаривать, кроме того почти постоянны болезненные проявления заболевания спастика и гиперкинезы. Неправду говорят, что болеют дети нежеланные. Одному Богу ведомо, как я его хотела, как ждала. По моим подсчетам мой мальчик должен был родиться 6 июня 1999 года. Это был юбилейный год рождения А.С.Пушкина. По телевидению каждый день шла реклама: «До дня рождения Пушкина осталось … дней». Эта реклама как будто для меня была, я смотрела и думала, что вот еще столько осталось и все будет по-другому, начнется новая жизнь. Все и случилось по-другому, совсем по-другому и гораздо раньше. Вечером 18 апреля 1999 года я почувствовала себя не очень хорошо и пошла в родильное отделение, показаться, так на всякий случай(наивная!). Прошу посмотрите-обработайте да я домой пойду. Кто бы знал, что уже родовая деятельность началась, ну откуда мне было это знать, ведь это была моя первая беременность, а срок по моим подсчетам был еще 33 недели. Так я и осталась я там, в родильном отделении и довольно быстро в 1.55 родила мальчика, родила сама, только эпизиотомию сделали. Потом мне говорили, что плохо, что так быстро, первые роды не должны быть такими, тяжело для ребенка. Мальчик мой родился с весом 3050 гр, ростом 48 см, врачи поставили срок 35 недель. Оценка по шкале Апгар была 7 баллов, что собственно не совсем-то и плохо, говорят, теперь 10-балльных почти не рождается. Отвезли меня в палату для мамочек, малыша моего в детскую палату. К вечеру или на следующий день, не помню точно, принесли даже кормить, стал причмокивать, кушал. Два дня идиллии и все. На четвертые сутки, всем девочкам приносят детей, моего нет, спрашиваю, где ребенок, отвечают, что спит и так одно кормление, потом второе, потом третье. В результате лишь вечером меня врач вызвала из палаты и сказала, что у ребенка при сеансе фототерапии остановилось дыхание, что его реанимировали и теперь он в очень тяжелом состоянии, что его поместили в кювез. Я лишь смогла спросить, можно ли мне посмотреть на него и все, больше слез остановить не смогла. Посмотреть, конечно, разрешили, а в ответ на мои слезы сказали: «Ну что уж теперь плакать-то, мамочка, уж что будет». Полное отсутствие понимания, не их же ребенок умирает! А он такой маленький, такой беззащитный лежал в этом кювезе, не присмотришься и не увидишь, что и дышит, одни трубочки. И все! Счастье в один миг оборвалось и осталось только ожидание. Боже мой, представьте какая психологическая пытка, все в общей палате мамочки, всем их малышей приносят, они аж светятся от счастья, а твой там умирает лежит, отвернешься к стене, зубы стиснешь, а слезы сами льются. Не знаю, как я еще смогла пережить это. На пятые сутки Димке сделали заменное переливание крови, на девятые люмбальную пункцию. И почти месяц мы пролежали с ним в родильном отделении, вроде бы потихоньку получше ему стало и на 26-е сутки нас выписали, а в выписке написали, что домой ребенок выписан в относительно удовлетворительном состоянии, видимо нельзя уже было дальше место занимать вот и выписали. Но нам не до этого было, мы были рады, что едем домой, надеялись на лучшее, думали, что все плохое позади. Врач детский при выписке лично со мной поговорила, сказала, что ребеночком надо заниматься и ни словом, ни полсловом не обмолвилась о возможных проблемах, лишь сказала о необходимости консультации в областной больнице у невропатолога через месяц и все. Домой приехали, вижу мальчик мой спит, головку назад тянет, закидывает, иной раз казалось, что и горлышко может пережать и задохнуться, вызвали педиатра домой, рассказали о своих опасениях, а та лишь сказала, ничего страшного, ребенок спит так, как ему удобно и все. Врач ведь говорит – поверили, это потом нам сказали, что первый признак поражения центральной нервной системы такое закидывание головки. В 2 месяца поехали в г.Архангельск в областную больницу на прием к невропатологу, окулисту. Невропатолог, как только Димку нашего увидела, аж руками всплеснула, сразу же отправила на госпитализацию, минуя всякую очередь в психо-неврологическое отделение. Муж мой приехал туда, на какой-то момент у меня сердце в пятки ушло, думала, как скажу ему обо всем этом и о диагнозах и о прогнозах, ведь только там мне сказали, что у Димки при рождении диагностировали энцефалит, вот, думаю, скажу сейчас, а он развернется и уйдет. Но он не ушел, слава Богу. Началась наша больничная жизнь. В больнице мы проводили месяца, порой казалось, что живем мы в больницах больше, чем дома. И никаких утешительных прогнозов, положительных результатов самый минимум. Больницы перечислить и врачей – пальцев не хватит… ОДКБ, РДКБ, ДПНБ -18, РРЦ «Детство», клиника Спивака, клиника Козявкина, центр Севастьянова… Семья у нас многодетная, кроме Димки, у нас есть еще двое младших детей. Двойняшки, сын и дочка, Саша и Анютка, недавно им исполнилось по 5 лет. Если бы они рождались по одному, никогда бы в жизни не решилась на третьего ребенка, куда уж при нашей ситуации, ну а так уж никуда не денешься, что выросло, то выросло. Иной раз испытываю чувство вины перед Димкой, кажется, что мало я с ним занимаюсь, мало уделяю ему внимания, чувствую себя виноватой, что внимание теперь приходится делить на троих. Но когда я думала о второй беременности я точно знала, что будет лучше, если у Димки будет родной брат или сестренка. Ведь он рос и только моего общения с каждым днем, каждым месяцем и каждым годом ему становилось мало. Боже мой, как он радовался каждому зашедшему к нам в гости. Но дети знакомых, если поначалу хоть сколько-то уделяли ему внимания, то теперь все меньше и меньше, им неинтересно с ним. А какими глазами Димка смотрел на детскую площадку, когда мы проезжали мимо. А мне в эти моменты хотелось стать улиткой, натянуть на себя и моего мальчика свой домик и уберечь его от любопытных взглядов, тыканья пальцами, шепота за спиной и навязчивых советов «заботливых» мам своим детям: «Не подходи к нему, он больной». Люди не задумываются, что от счастья до горя один шаг и любой может оказаться на нашем месте. Я до сих пор не могу пересилить себя и пойти туда в коллектив здоровых детей, чтобы мой мальчик просто посмотрел на них и хоть так порадовался жизни. Понимаю, что я тысячу раз не права, но даже с младшими детьми предпочитаю гулять у своего подъезда. Я считаю, что и у нашего Димки и у каждого больного малыша должна быть опора в жизни, своя, родная. Родив своих младших детей, казалось бы просто надо радоваться жизни. Но все непросто сложилось, снова преждевременное начало родовой деятельности, экстренное кесарево, тяжелое состояние деток, реанимация, отделение патологии новорожденных… И снова море слез, но казалось все позади и дальше все будет хорошо… А хорошо опять не получилось… После 2 лет я стала замечать , что с Сашкой что-то не так, у меня просто не хватает слов описать все мои сомнения и тревоги. Мне очень больно писать об этом, но второй мой сыночек тоже ребенок-инвалид. Врачи по-разному формулируют диагнозы, но все сводится к Раннему детскому аутизму… За что и почему я не знаю… Мне кажется, что силы мои на исходе. Все наши проблемы вылезли наружу после серии прививок, но разве что-то можно доказать в нашей медицине. Сейчас Сашке 5 лет, мы не разговариваем, имеем большие проблемы с самообслуживанием и общением, но зато в отличие от старшего братика ходим своими ногами и радуемся жизни. Я рада хотя бы тому, что Сашке в его внутреннем состоянии по крайней мере комфортно, у него ничего не болит, как у его старшего брата, а то что некомфортно мне, так это ладно… я как-нибудь все это выдержу… Наша надежда- наша доча Анюточка… Моя зайка очень любит своих братиков и уже пытается людям на улице что-то в Димкину защиту говорить. А если бы вы видели как наша Анюта, когда ей был всего годик, такая кроха, жалела Диму, никто ее не учил этому! А она подойдет к нему и гладит его своими ручонками и целует его в щечки и прижимается к нему. И теперь совсем не обижается, если Димка случайно стукнет ее своей непослушной рукой. Анютку тоже наблюдает невролог и очень беспокоится за нее- нарушение осанки и вегетативная дисфункция. Но это конечно несерьезно, по сравнению с состоянием наших мальчишек. Нам стало гораздо тяжелее и физически и материально после рождения младших детей, но я ни о чем не жалею. Моральные плюсы больше физических и материальных минусов. У нас появились новые заботы и пусть этих забот стало больше, но мы разомкнули тот круг, когда все подчинено только интересам лечения. Ведь нам казалось, что ничего кроме лечения не существует и ничего больше не может быть, а жизнь просто пробегала мимо нас. И мы с мужем будем знать, что он не останется один на земле. К сожалению, наше материальное положение оставляет желать лучшего. Дети отнимают столько сил и времени, что я не имею возможности в настоящее время работать, чтоб хоть как-то пополнить семейный бюджет. Ведь дети требует постоянно внимания и постоянных занятий, периодического пребывания в лечебных учреждениях. Я сейчас получаю льготную пенсию, она составляет на данный момент примерно 5000 рублей. С недавнего времени мой муж также был вынужден уйти с основной работы в связи с необходимостью постоянного участия в лечении двоих больных деток. Ни один нормальный работодатель не будет терпеть постоянных отлучек с работы, чтобы везти ребенка на обследование, к врачу, на очередное реабилитационное мероприятие или лечь с ним в больницу на несколько недель . Еще у нас есть две детские пенсии по инвалидности, примерно по 4000 рублей и пособие от государства 7000 рублей . Вот и все наши доходы. А детям постоянно необходима медицинская и психилого-педагогическая помощь, старшему-если и не для полного излечения, то хотя бы для облегчения его состояния, а младшему- для наибольшей социализации в общество. А все лечение и реабилитационные мероприятия опять упираются в деньги и деньги немалые. На настоящий момент Дима постоянно занимается в центре «Наш солнечный мир»- 4 занятия в неделю- иппотерапия, войта-терапия и ждем очереди на кинезотерапию . Саша занимается в центре «Наш солнечный мир»-2 занятия в неделю- кинезотерапия, групповые занятия, Центре лечебной педагогики- 1 занятие в неделю-с психологом, в центре ИГРА – 3 занятия в неделю-2 с дефектологом и 1 с кинезотерапевтом и один раз в неделю бесплатно в психологическом центре «Тверской»-групповое . Все занятия кроме центра «Тверской» платные и стоят от 750 рублей до 1500 рублей. Месячные траты на реабилитационные занятия составляют примерно 35000 рублей. Для нашей семьи это просто неподъемная сумма, в связи с тем что эти траты постоянные , из месяца в месяц. В настоящий момент мы обратились за помощью в фонд «Абсолют-помощь», этот фонд будет нам оплачивать реабилитацию в центре «Наш солнечный мир»- это примерно 13-15 т.р. в месяц. На оплату занятий в ЦЛП и ИГРА нужно еще примерно 20 т.р. в месяц. Кроме этого очень часто необходимы деньги на медикаменты и обследования. Мы очень надеемся на помощь людей, надеемся, что с Вашей помощью мы сможем в полной мере проходить реабилитационные занятия. Мы так долго искали эти центры и этих замечательных специалистов, которые теперь занимаются с Димой и Сашей. Помогите нам , пожалуйста! Я буду Вам безмерно благодарна! Дети постоянно наблюдаются у невропатолога Зайцевой Марины Николаевны в медицинском центре “Невромед» (г.Москва). Наш доктор ведет прием по понедельникам с 10 до 14 часов, телефоны центра 953-16-34, 951-87-63. Саша наблюдается у детского психиатра Кириллиной Натальи Капитоновны в центре Институт гармоничного развития и адаптации 629-46-29 Наши координаты : Почтовый адрес: Россия, 142171, Московская область, г.Щербинка, ул.Садовая, д.5, кв.21. Лепницкая Людмила Николаевна и Лепницкий Виталий Владимирович. Телефоны : 8-926-164-66-27 Людмила, 8-903-247-46-08 Виталий. Домашнего телефона нет. E-mail: vlada252@mail.ru. 20.10.2008 г. Людмила Лепницкая.