(НП)Настя(СМА)-операция на тазобедренный сустав

Здравствуйте форумчане. Вновь обращаемся к вам с просьбой о помощи. Настеньки предстоит операция по реконструкции тазобедренного сустава. Квоту на операцию Саратовской области не дали. Операцию поможет нам оплатить замечательный фонд помоги.орг, который не раз нас выручал и помогал нам. Обращаюсь к вам с просьбой о помощи. Кроме операции нам нужны деньги на билеты, на питание, на лекарства любая посильная помощь будет нам сейчас необходима. Документы на операцию выложила в свой паспорт. Даю ссылку на старый топhttp://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=1550431 Нашу Настюшку Вы знаете не первый год. На еву обращались всегда только действительно, когда было тяжелое положение. И надеемся очень сильно, что на этот раз найдутся люди, которые нам помогут. Заранее всем большое спасибо и дай Вам Бог здоровья. Мама Настеньки

Банковские реквизиты Получатель ИНН 7707083893/644731001 Заводское отделение № 6976/0287 Сбербанка России Р/C 47422810656369910000 Банк Получателя Саратовское отделение № 8622 Поволжского банка СБ РФ Кор/счет № 30101810500000000649 БИК 046311649 № лицевого счета 42306.810.8.5636.6339411. получатель Савченко Анна Николаевна Наш адрес: г. Саратов ул. Марины Расковой д. 10 кв. 139 индекс 410039 Телефоны: 8(8452)94 32 04 89271458174

ФОТО в паспорте как Настя из-за тазобедренного сустава переваливается на правый бок

Если кому интересно (из Украинского сайта СМА)http://video.google.com/videoplay?docid=4886697852812591470&hl=ru

Печально видно и этот топ скоро упадет...

Здравствуйте Аннечка и Настюшка. Желаю вам скорее собрать деньги и сделать операцию. Надеюсь найдутся люди, которые вам в этом помогут. Целую вас крепко.

Здравствуйте форумчане, извиняюсь что документы с фото в паспорте не перевернула, все редактировала. За компьютер сожусь урывками, сильно устаю, много анализов собираю себе Насти, много документов,еще учимся.

Ань, с меня 1 тыс. руб. по прибытию в Москву. Больше не могу (есть проблемы). Не отчаивайся, худо бедно подкорми вас в Москве, а вот с лекарствами нужно будет решать.

Здравствуйте всем. У нас пока все попрежнему. Постепенно собираем все анализы. Вчера звонила в фонд, сотрудница болела, пока ждем.

Поздравляем всех форумчан с 23 февраля. Желаем вам здоровья, добра и любви.

Нам по-прежнему нужна ваша помощь, у нас пока все встало денег нет даже на саму операцию

Сегодня ездили сдавать биохимию, 2 анализа, кторорые необходимо сделать в Саратове вообще нигде не делают. Врач сказала что остеокальцин очень дорогой анализ, придется эти анализы сдавать в Москве.

Узнала стоимость анализов в Москве Cross-laps и остеокальцин стоят в районе 800 руб. каждый. Я прошу помочь Вас хотябы на анализы и на проезд.

Яндекс-кошелек: 41001345873957

Аня, а клиника готова Вас принять на операцию? Все дело только в оплате?

Да, да уже давно готова. Когда мы прошли консультацию в ЦИТО нам в направлении написали рекомендовано на первый квартал 2009 года провести операцию. А потом, когда в министерстве сказали что квот нет и не будет, мне ничего не оставалось как только просить выставить счет. В ЦИТО сказали что после оплаты госпитализация возможна сразу. Клиника готова нас принять. Дело только в оплате. Но я надеюсь что скоро нам помогут.

Здравствуйте. У нас все пока по-прежнему. Эти дни занимались сбором суточной мочи два раза. В поликлиннике анализы такие не делают, делали в областной больнице, еле доверили там нужно собирать в соляную кислоту. Насте уже все веночки искололи, не хотелось бы повоторно анализы сдавать такое количество. С оплатой операции пока жду ответа от фонда, молю Бога что бы все получилось.

О, яндекс открыли:) Завтра переведу:)

Девочки, пишу по просьбе Ани. Денежка на операцию есть!!! Неизвестный жертвователь перевел на сберкнижку Ане 150 000 рублей. На дорогу очень хорошая девушка из Питера Ане на сбркнижку перевела 4000 рублей. Анюта передает всем большую благодарность за помощь. Сама написать не может, , модем полетел. Спасибо большое всем!

У нас замечательная новость. Лиличка выше уже написала. Анонимный жертвователь перечислил денюшки на операцию 150 тыс. руб. Спасибо этому человеку огромное приогромное. Дай Боже ему здоровья и долгих лет жизни ему, его близким. Мысленно крепко обнимаю его. СПАСИБО, СПАСИБО, СПАСИБО наконец-то Настеньке сделают операцию. Спасибо всем кто нам помогает, переживает за нас. Отдельное спасибо девушке анониму из Питера за переведенные 4000 руб на дорогу. Спасибо всем всем, что не оставили нас без своего внимания и заботы.

Отдельное спасибо фондам помоги.org и Остров надежды, что не отказали нам в помощи, но так получилось, что деньги на операцию перечислил неизвестный добрый человек. Спасибо всем сотрудникам этих фондов за ранее оказанную помощь Настеньке и за то что вы спасаете жизни многих людей. Здоровья Вам всем и благополучия.

Пишу очень быстро компьютер постоянно зависает,вирусов много, думала дело в модеме, компьюторщик что-то наделал, интернет есть, а программа виснит постоянно, . Извините, если пропадаю.

Еще раз всем всем спасибо. Новости буду писать.

Взяли билеты на 15 марта. 16 марта будем в Москве.

Дорогие обладательныцы прекрасного женского пола!!! Дорогие форумчаночки!!! Поздравляем Вас с весенним праздником 8 МАРТА!!! Мы желаем Вам большой любви, крепкого и сильного здоровья. Желаем Вам семейного благополучия, большого уважения и понимания со стороны мужского пола. Спасибо Вам за все что Вы для нас делаете. За Ваше душевное тепло и понимание. ХОРОШЕГО ВАМ И ВЕСЕЛОГО НАСТРОЕНИЯ. Будте красивыми и счастливыми. Семья Савченко

Девочки ВАС поздравляем с праздником!!! ЗДОРОВЬЯ и СЧАСТЬЯ ВАМ !!!

Всем добрый вечер. У нас все нормально, готовимся. Хочу сказать еще раз огромное спасибо Всем тем людям, которые переживают за нашу Настеньку и поддерживают нас. Спасибо Вам.

Всем здравствуйте. Ну вот скоро мы уже уезжаем. Все документы, анализы у нас готовы. Завтра пойдем за справкой об отсутствии инфекционных заболеваний. Всем передаем привет и еще раз спасибо за поддержку.

Сегодня уезжаем. Хочу сказать еще раз всем спасибо за поддержку.

Удачи! Ждем новостей.

доехали нормально, разместились. Операция назначена на завтра с утра, поддержите молитвами. Аня очень переживает. Послеоперационный период приблизительно месяц в больнице. Если есть желающие поддержать лично, пишите, дам телефон (Московский) и адрес в больнице. Поддержка им нужна.

Не успела пожелать удачи... Заболела сильно. Но я уверена, что операция сегодня прошла удачно! :) Пусть Настенька теперь восстанавливается и набирается сил!! :)

Только что звонила Аня. Настеньку уже привезли в палату. От наркоза потихоньку отходит. Все время спит. Иногда просыпается и немножко разговаривает. Врачи сказали, что операция прошла хорошо. Ножка у Настюшки загипсована полностью Когда Настя увидела загипсованную ножку, спросила у Ани когда гипс снимут. Анюта пообещала, что скоро. Когда разговаривали с Аней, Настенька проснулась и стала что то говорить. Слышала ее голосок. А Аня сказала с улыбкой в голосе, что Настюшка серьезно ее спросила:"Мама, это сон? Ты сказала, что когда проснусь, на ножке гипса уже не будет, а он есть" Голос у Анечки очень уставший, тревожный. Девочки, пожалуйста поддержите Аню морально

если есть желающие навестить наших девочек, милости просим. Им сейчас непомшает отвлечься от проблем. Да и заниматься нужно чемто (пазлы например, или еще чем....)

Извините, немного недопонимаю, если операция требуется на тазобедренный сустав, то почему это Москва? У нас есть прекрасный центр специализированный -это Центр им. Илизарова, это российский центр занимающийся именно травматологией и ортепедией, там людей с колясок инвалидных поднимают. Люди со всех стран туда едут, Москва не ценится своими ортопедическими операциями. Что-нибудь узнавали про этот центр?

Сегодня звонила Аня. Настюшке потихоньку отменяют обезболивающие препараты. Но боли Настя еще чувствует. Когда разговаривала с самой Настёнкой, то голосок был грустный и Настюша всхлипывала, сказала. что ножка болит. Анютка хвалит врачей за хороший наркоз во время операции, сказала, что перед операцией они изучали очень тщательно и медицинские бумаги Настюши и препараты, которые Настя принимает, их аннотации. Настенька хорошо и без осложнений вышла из наркоза. Но ... есть и не очень радостное. Реабилитацию, в которую Аня очень верила и надеялась, Насте проводить не будут. Сказали, что она еще мала. Я не совсем поняла такой расклад. Надеюсь через несколько дней все будет более точно известно. Буду звонить завтра Вахарловскому, узнаю его мнение и рекомендации. Девочки, москвички, кто знает Аню, Настюшу и переживает за них, пожалуйста, если будет возможность, навестите Аню с Настенькой. К ним пока никто не приезжал. Анютке нужна поддержка, да и Настенке общение и подарки :) (это не намек на что то, просто знаю, что очень хорошо отвлечет Настюшку от боли, от гипса на ножке ). Аня передала привет всем.

Настя и Аня пролежат еще приблизительно две недели, а потом вожможно домой. Дальнейшее будет видно ближе к выписке.

Напишите пожалуйста телефон Ани в Москве.

завтра снимают швы и сразу домой 17 часовым поездом. Аня приедет и все подробно раскажет.

Всем форумчанам здравствуйте. Не могла написать сразу были проблемы с компьютером. В четверг приехали домой. Во-первых хочу сказать огромное спасибо всем тем людям, которые поддержали Настеньку. Спасибо за помощь и материальную и моральную. Я благодарю Вас всех от всего сердца, спасибо Вам большое за все. Отдельное спасибо Женечке, что навестила Настеньку в ЦИТО. Всем спасибо за поддержку. Настеньку прооперировали на следующий день как мы приехали в ЦИТО. Из-за малого содержания кальция в крови, тонких и прозрачных косточек наложили гипс на всю ногу плюс карсет (фото в паспорте)на 2 месяца. Честно признаюсь очень устала и морально и физически. Очень переживала за дочу. Первую неделю было очень тяжело. Операция по мнению врачей проведена успешно. Тазобедренный сустав восстановили и зафиксировали пластиной (фото в паспорте). От себя хочу сказать, что ни на одну минуту не пожалела что Настеньку оперировали в ЦИТО. Выше кто-то задал вопрос, почему именно в Москве операция. Я сначала никак не хотела коментировать, но решила ответить. Во-первых хочу сказать сразу. У Насти не ортопедическое заболевание основное, а неврологическое это тяжелая наследственная спинальномышечная амиотрофия (спасибо Лиличке из Питера что все грамотно объяснила человеку), но всетаки я отвечу тоже. Почему ЦИТО Москва? Осложнение на тазобедренный сустав на фоне СМА у Насти было выявлено примерно в три годика, до сих пор кроме Питерского ортопеда как-то лечить эти ортопедические осложнения никто не хотел, местные ортопеды разводили руками и говорили, что оперировать нельзя, просто коротко говоря они от нас отказались. У Насти по основному заболевания постоянно шла положительная динамика, но даже это не интересовало наших Саратовских врачей, ни ортопедов, ни невропатологов. Когда я поехала за направлением в ЦИТО в наш ортопедический институт там даже не предложили прооперировать ребенка, направление дали сразу, да только квоту не выделили. Когда же Настю посмотрели в ЦИТО без всяких сомнений сказали что надо делать операцию и надо делать обязательно. Грамотно объяснили что может сустав вылетить, к чему могут привести эти последствия. Ни на минуту не дали мне усомниться что операцию делать нельзя. Моя благодарность этим замечательным профессорам, лично наш Питерский врач просил меня от его имени поблагодарить их за то что они взялись за поциэнта с СМА. Анестезию Настенька перенесла нормально, врачи грамотно изучили ее заболевание. Отдельное спасибо человеку, который нам помог оплатить операцию. Я благодарю Бога что нам помог этот человек и Настю прооперировали в ЦИТО в Москве. Т.к. Настеньке наложили гипс временно реабилитацию отложили. Тогда когда врач сказал что Настя маленькая для реабилитации в биомеханики, он еще просто не знал что Игорь Семенович в отделении биомеханики, приложит свою руку. Реабилитация будет проведена после снятия гипса, в отделении биомеханики на аппарате БОС, по рекомендации Питерского ортопеда. На этом аппарате хорошо можно отрабатывать упражнения для определенных групп мышц плюсс массаж и гимнастика. Это будет в середине мая. Но заранее загадывать не буду, гипс снимут если только все косточки хорошо срастутся. Это конечно зависит от питания и хорошего кальция, который усваивается. Настенька по началу плохо ела, сейчас аппетит ооочень хороший. Полюбила творог ест его очень много. Гемоглобин был 75, но сейчас уже поднялся до 100. В ЦИТО прокапали железа много. Кормили там хорошо. Сейчас Настюшка чувствует себя нормально. Конечно боли еще есть особенно вечером и ночью, но уже намного меньше. В паспорте сейчас выложу фото, выписку и чек. Еще раз спасибо тому человеку, который помог нам оплатить операцию. Дай Бог Вам здоровья. Мысленно крепко его обнимаю.

Забыла написать. После снятия гипса на ножки вставать нельзя около пяти месяцев, потом примерно через восемь со дня операции пластину будут снимать.

Аня, куда Вам можно написать? У Вас ящик переполнен.

Девчат извините что пишу не сразу проблемы с компьютером, спасибо вам за поддержку. Настенька чувствует себя нормально, только боли есть пока вечером и ночью. Кушает нормально, очень скучает по своим школьным ребятишкам. Пьем кальций, железо.

Добрый вечер всем на форуме. Ужасный день. Весь день на улице ветер, то солнышко то тучами все небо заволокло, у Настюшки нога болит очень сильно, 2 раза обезболивались. Попросилась гулять на балкон выносила ее. Ох скорей бы эта погода восстановилась. Приходил психолог сегодня от соц. учереждения, будут проводить занятия на дому, всеж повеселей Настеньке будет. Отмечаем на календаре с ней дни до снятия гипса, прошло всего 5 дней. Виделись с т.Людой Шенкевич, Максимка пока тоже в гипсе, на ножки вставать пока нельзя возят на коляске. Т.Люда всем привет передает.

держитесь, до свадьбы все пройдет! Нужно чем-то отвлекать, любимым..

Анюта, привет. :) Как у вас дела? Как Настя?

ХРИСТОС ВОСКРЕС

Дай, Бог, Вам сил и здоровья @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@