247
(НП)Инна Данелян - срочно нужна помощь!!!
Здравствуйте. Прежде всего, хочу снова сказать огромное спасибо всем тем, кто поддерживал и поддерживает морально и всем тем, кто помог мне собрать средства на дорогостоящую и такую необходимую мне операцию по исправлению сколиоза, который развился от основного диагноза: мышечной атрофии (СМА). Меня прооперировали 29 апреля в 2008 года в Хельсинки. Операция прошла удачно (фото до и после операции есть в моем паспорте), результатами я очень довольна - не надеялась, если честно, что за меня вообще возьмутся даже за границей. На 10-ый день после операции меня выписали, и я вернулась домой. Боли постепенно стихали, я привыкала к новой жизни - к новой себе, к новому положению тела. Через 4 месяца боли в спине начали нарастать вновь. В октябре прошлого года я в той же клинике я прошла плановое обследование, на котором выяснилось, что в области таза у меня разболтался один шуруп - он и давал такие сильные боли. Все это произошло из-за остеопороза, который выявили на том же обследовании. Хирург, оперировавший меня, Дитрих Шленска, прописал болеутоляющие препараты и препараты кальция. Если боль не пройдут, то будет на следующем обследовании решаться вопрос об извлечении болта. На конструкции, установленной в спине и удерживающие позвоночник в более ровном состоянии, это никак не отразится - кости уже срослись - так сказал Дитрих. Следующий визит в клинику он назначил через полгода. Поездка ориентировочно планируется на август текущего года. Сейчас принимаю Кальций D3. Остальные рекомендованные лекарства мы не приобрели - дорого. Я очень прошу помочь мне собрать средства на эту поездку и на покупку новой коляски. Моей уже 20 лет, пока еще я могу обходиться ею в квартире, но выбираться дальше порога на ней невозможно: весит 40 кг, ее трудно складывать. Полтора года назад мы взяли коляску в прокате для дальних поездок, но и в ней мне очень неудобно. Болит все тело даже после нескольких часов, проведенных в ней, а ведь вся моя жизнь проходит в коляске. Конечно, органы соц. Защиты выдают подобные принадлежности бесплатно, но ничего из того, что они могут мне предложить, мне не подходит. Я долго искала различные варианты в Интернете и, думаю, нашла то, что мне подойдет: коляска 3.310 Primus. Большинство параметров в ней можно настроить под свои индивидуальные особенности. А еще она узкая - это очень важно для меня, т. к. я маленькая. Посчитала примерно предстоящие расходы, получилось: 150.000 рублей - на авиабилеты, визы и транспортные расходы, 1.500-2.000 евро - на саму консультацию, проживание и питание в клинике. И, примерно, 80.000 рублей - на коляску. Но все это очень приблизительно и с учетом того, что будет только консультация, без извлечения болта. На сегодняшний день из всех собранных средств у меня осталось: 123119,51 рублей и 953,85 евро. Необходимо собрать недостающую сумму. Пожалуйста, помогите.
Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсужденияЗдравствуйте.
Прежде всего, хочу снова сказать огромное спасибо всем тем, кто поддерживал и поддерживает морально и всем тем, кто помог мне собрать средства на дорогостоящую и такую необходимую мне операцию по исправлению сколиоза, который развился от основного диагноза: мышечной атрофии (СМА).
Меня прооперировали 29 апреля в 2008 года в Хельсинки. Операция прошла удачно (фото до и после операции есть в моем паспорте), результатами я очень довольна - не надеялась, если честно, что за меня вообще возьмутся даже за границей. На 10-ый день после операции меня выписали, и я вернулась домой. Боли постепенно стихали, я привыкала к новой жизни - к новой себе, к новому положению тела. Через 4 месяца боли в спине начали нарастать вновь. В октябре прошлого года я в той же клинике я прошла плановое обследование, на котором выяснилось, что в области таза у меня разболтался один шуруп - он и давал такие сильные боли. Все это произошло из-за остеопороза, который выявили на том же обследовании. Хирург, оперировавший меня, Дитрих Шленска, прописал болеутоляющие препараты и препараты кальция. Если боль не пройдут, то будет на следующем обследовании решаться вопрос об извлечении болта. На конструкции, установленной в спине и удерживающие позвоночник в более ровном состоянии, это никак не отразится - кости уже срослись - так сказал Дитрих. Следующий визит в клинику он назначил через полгода. Поездка ориентировочно планируется на август текущего года. Сейчас принимаю Кальций D3. Остальные рекомендованные лекарства мы не приобрели - дорого.
Я очень прошу помочь мне собрать средства на эту поездку и на покупку новой коляски. Моей уже 20 лет, пока еще я могу обходиться ею в квартире, но выбираться дальше порога на ней невозможно: весит 40 кг, ее трудно складывать. Полтора года назад мы взяли коляску в прокате для дальних поездок, но и в ней мне очень неудобно. Болит все тело даже после нескольких часов, проведенных в ней, а ведь вся моя жизнь проходит в коляске. Конечно, органы соц. Защиты выдают подобные принадлежности бесплатно, но ничего из того, что они могут мне предложить, мне не подходит. Я долго искала различные варианты в Интернете и, думаю, нашла то, что мне подойдет: коляска 3.310 Primus. Большинство параметров в ней можно настроить под свои индивидуальные особенности. А еще она узкая - это очень важно для меня, т. к. я маленькая.
Посчитала примерно предстоящие расходы, получилось: 150.000 рублей - на авиабилеты, визы и транспортные расходы, 1.500-2.000 евро - на саму консультацию, проживание и питание в клинике. И, примерно, 80.000 рублей - на коляску. Но все это очень приблизительно и с учетом того, что будет только консультация, без извлечения болта.
На сегодняшний день из всех собранных средств у меня осталось: 123119,51 рублей и 953,85 евро. Необходимо собрать недостающую сумму. Пожалуйста, помогите.
РЕКВИЗИТЫ:
Рублевый счет
Северо-Кавказский банк СБ РФ
Дополнительный офис №9060/0144
БИК 040702660
К/сч 30101810600000000660
Р/сч 47422810560009900144
ИНН 7707083893
КПП 263502001
Лицевой счет № 42307.810.8.6000.4404656
Получатель: Данелян Жанна Викторовна (мама)
Долларовый счет
SABRRUMMSP1
SBERBANK
(Severo - Kavkazsky office) Stavropol
Dop. office № 137
Acc № 42307.840.6.6000.4400082
Name: Danelyan Zhanna Viktorovna (мама)
Евро:
SABRRUMMSP1
SBERBANK
(Severo - Kavkazsky office) Stavropol
Dop. office № 137
Acc № 42307.978.2.6000.4400024
Name: Danelyan Zhanna Viktorovna (мама)
Яндекс-Деньги: 41001150762717
Кошелек Web-money:
R425029633991
Z427977930278
Домашний адрес: 355038, г. Ставрополь, пр. Ботанический 10, кв. 52.
Данелян Жанна Викторовна (мама)
В предыдущих своих топах я писала, что нахожусь на экспериментальном лечении у Вахарловского по поводу своего основного заболевания - принимаю Конвулекс.
Вчера мама хотела записать меня на прием к генетику, чтобы та дала направление на ЭМГ и биохимию крови - полгода прошло, уже давно пора делать контрольные анализы, но, оказалось, что одна только консультация у генетика с января этого года стоит 650 рублей - из-за кризиса (!!!), до этого я проходила эти процедуры бесплатно. Сказали, что с апреля, наверное, прием снова станет бесплатным. Мы пока решили отложить визит.
Инна, напишу сейчас на почту. Мне нужна Ваша помощь.
Удачи Вам, Инночка, и сил побольше! Пусть все получится!
В фотоальбом (в Документы) выложила скан результатов обследования после операции (октябрь, 2008). Там указано, что на повторное, плановое обследование надо приехать через полгода. Самого приглашения у меня пока нет, получу его позже, тогда и выложу.
Всем здравствуйте.
Вопрос с коляской, возможно, решен. Очень на надеюсь, что все получится. :) Пока все процессе и в планах, расскажу позже.
В ближайшее время собираюсь попросить у Дитриха приглашение на обследование или счет - что даст.
Модераторам: поступлений нет.
Всех форумчанок поздравляю с праздником!
Отличного настроения, любви и счастья желаю! :)
И Вас, Инночка, и Вашу маму с праздником! Сил вам всем и исполнения всего задуманного!
Иночка здравствуй. Как у тебя дела? Как ты себя чуствуешь? Рада за тебя что вопрос с коляской решился. Счет еще у Дитриха не взяли?
Постепенно выздоравливаю. Температура почти спала. Немного больно кашлять, не могу вдыхать полностью. И слабость, как после наркоза. Мама 3-ый день колет антибиотики (Цефтриаксон).
Только что отправила Дитриху письмо с просьбой прислать мне счет за предстоящее обследование.
Привет,Инна!
Как дела? как самочувствие?получше?
Всем привет.
От болезни я полностью оправилась.
В пятницу ходили к стоматологу. В предыдущих постах я писала, что осенью мне поставили брекеты (теперь уже на обе челюсти), так вот прикус постепенно исправляется. Абсолютно правильным он не станет, и никуда не денется челюстная контрактура, но будет значительно удобнее кусать и говорить. Я уже вижу прогресс - стала языком дотягиваться до верхних зубов, а раньше делать этого не могла. Ортодонт забыла инструменты, поэтому неожиданно стали решать другую проблему - лечить 7-ой зуб. Он у меня давно болит, а никто не берется за лечение - все ссылаются на то, что у меня рот очень плохо открывается. Это правда, конечно, но теперь я уверена, что боятся не моего плохо открывающегося рта, а меня - зуб удалось просверлить и найти 2 канала. В пятницу пойдем долечивать и менять скобу на брекете.
А на улице, оказывается, весна... Очень хочется гулять, но мама работает так часто и так устает, что пока не получается. Очень жаль, что дорога от дома до стоматологического кабинета пешком занимает всего 10 минут. ;)
На 1-ое апреля я записана к генетику. Не знаю получится ли съездить - в последнее время есть проблемы с вызовом социального такси. Мне надо будет сдать кровь на биохимию и сделать ЭМГ - т. е. проверить действует ли экспериментальное лечение вальпроевой кислотой.
Смогу, конечно (ведь до появления социального на обычном такси ездить приходилось). Насчет цены точно не знаю. В один конец поездка обойдется примерно в 150-200 рублей. Но удобство социального такси не только в том, что оно бесплатное - там еще и подъемник есть. Маме не приходится меня пересаживать, в машину прямо на коляске погружают.
Вообще, у меня было направление к генетику еще на прошлой неделе, но поездка сорвалась как раз из-за машины. Пришлось перенести визит на эту неделю. Но, вроде, завтра должно все получится - рабочий день уже заканчивается, а нам не позвонили и пока заказ не отменили.
Ин, вопрос с коляской уж решен?
Anonymous
Вчера ходили к ортодонту. На нижней челюсти поменяли скобу, на верхней - все затянули резинками. На ней скобу тоже сменят, но через 3 недели и заодно долечат зуб (вчера этого не сделали).
Я нахожусь в каком-то сонном, потерянном состоянии уже 2 дня, вообще ничего не хочется. Хочется только есть, бесконечно хочется есть. Очень не рада такому аппетиту. :(
Вчера была температура: 37.1 - из-за чего, не знаю. Болит правый бок. Скорее всего это почка или снова в спине боли появляются...
МОДЕРАТОРАМ: поступлений нет.
И, все-таки, я решила похудеть. Ну, хотя бы попробовать. :) Нашла в Интернете диету, которой надо придерживаться неделю. И вот мы с мамой сели на нее вчера. Честно говоря, чувствую себя плоховато. Едим только овощной суп и дальше по схеме. Только что измерила уровень глюкозы в крови: меньше 1.8 (сколько точно не знаю, поскольку аппарат показыват от 1.8 и выше). Слабость, кружится голова. Надеюсь, смогу продержаться еще 6 дней. Если совсем плохо станет - сойду с дистанции. ;)
Инна, если нужна помощь в пополнении телефона, напишите.
Поступление:
04.03.2009 - 130 рублей (web-money)
Большое спасибо!
Кошелек установила сегодня, поэтому ранее в него не могла зайти. Скрины отправила на модераторскую почту.
Вы такая сильная, такая мужественная девушка! Обязательно всё должно получиться. Искренне желаю Вам удачи и терпения! Пусть обязательно деньги получится собрать!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Новостей у меня нет.
Вот жду счет за обследование, а мне его все никак не присылают. Обещали через несколько дней, а уже прошло 2 недели. (!!!) Были праздники, было неудобно беспокоить людей. Только что написала в клинику, извинилась и попросила выслать срочно. И снова жду. :(((
Просто очень-очень мало времени остается для сбора денег... Примерно 2 месяца... Мне неспокойно.
Поступление:
21.04.2009 в 20:30 - 2,98 рублей (Яндекс-кошелек)
Большое спасибо!
Поступления:
25.04.2009 в 00:44 - 32,83 рублей (Яндекс-кошелек)
25.04.2009 - 5.000 рублей (web-money)
Большое всем спасибо!
Всем привет.
Мне очень неудобно обращаться с таким вопросом (к тому же не решена основная проблема со сбором средствами на поездку), но мне нужна помощь в приобретении лекарств.
Дело в том, что у нас уходит немало средств на уход за установленным мне брекетам и лечение зубов и совсем недавно были немалые траты на лекарства (мы с братом тяжело переболели гриппом).
Сейчас у меня обострение - депрессия. Причин много. И в семье проблемы и авитаминоз, скорее всего.
Мама хочет сама меня подлечить. Все препараты, нужные мне сейчас и не только сейчас, но по мо поему заболеванию (их мне кололи в раннем детстве), очень дорогие для нас. Если кто-то может помочь, то, пожалуйста, мне необходимо:
- Церебролизин - 4 упаковки (по 10 мг. в ампуле)
- Мексидол - 2 упаковки
- Актовегин - 2 упаковки
- Эссенцциале - 2 упаковки (в ампулах) и 3 упаковки (в капсулах)
- Мильгамма - 2 упаковки (только в драже)
- Компливит - 1 упаковка
- Элькар - 3 флакона по 100 мл. (принимаю постоянно)
- Конвулекс - 3 упаковки по 150 мг. (принимаю постоянно)
Сегодня ходили в парк, только что вернулись. Молодой парень просто так подарил маленькую мягкую игрушку, свинку, спасибо ему. :-)
Вообще, я как-то всегда дико радуюсь таким прогулкам - ведь у меня они так редко случаются. Но даже на радость у меня сейчас совсем нет сил. Не знаю, что со мной происходит. Я очень устала...
здесь на самом деле нужна ваша помощь!!!
Anonymous
Инна, отправила 1 тысячу, к сожалению больше не могу((. Здоровья Вам!
Anonymous
Поступление:
06.05.2009 в 17:49 - 942,86 рублей (Яндекс-кошелек)
Большое Вам спасибо!
2000 на счет в СБ. подтвердите пожалуйста получение. Выздоравливайте)))
Поступление:
08.05.2009 в 13:48 - 476,85 рублей (Яндекс-кошелек)
Большое Вам спасибо!
500 руб на Яндекс. Пусть у Вас все будет хорошо!
Огромное спасибо всем, кто откликнулся на мою просьбу и помогал собрать средства на лекарства. Деньги собраны. Фонд "Счастливый мир" перечислил 15.000 рублей на медикаменты. Некоторые препараты мама уже вчера приобрела. Я начала пить витамины и антидепрессанты. Может быть, уже сегодня начнем делать капельницы. Все чеки за приобретенные препараты и сканы сберкнижки сегодня вечером или завтра отправлю на модераторскую почту.
Всем еще раз огромное спасибо за помощь.
Модераторам: пожалуйста, измените название темы на прежнее или на какое посчитаете правильным - сейчас мне необходимо как можно скорее дособирать средства на поездку и консультацию. Времени остается катастрофически мало. Чуть позже напишу подробнее. Просто больше нет сил печатать.
Счет за обследование получен!
Я выложила его в паспорт ( http://www.eva.ru/albumpage/141500/1.htm ) и отправила на модераторскую почту. Счет на двух бумагах: за само обследование и за размещение в клинике меня и сопровождающих. Общая сумма: 880 евро.
Напомню:
- из всех собранных средств у меня осталось - 123119,51 рублей и 953,85 евро.
- для поездки на предстоящую консультацию всего понадобится примерно: 150.000 рублей - на оформление документов, авиабилеты, визы, транспортные расходы и пр., 1.500-2.000 евро - на саму консультацию, проживание, питание в клинике и транспортные расходы в Хельсинки и на непредвиденные расходы (расценки в клинике, возможно, еще увеличатся).
Также, у нас может получиться накладка с рейсами. Если мы вылетим дневным рейсом на обратном пути из Хельсинки в Москву, мы не успеем на свой рейс из Москвы в Ставрополь. Если же лететь из Хельсинки утренним рейсом, билеты обойдутся на 30.000 рублей дороже (цены прошлого года). Можно остановиться в гостинице на ночь. Я не знаю, какой из этих вариантов дешевле.
И еще, я не учла то, что же нам делать, если после обследования Дитрих будет настаивать на том лекарстве от остеопороза, которое мы тогда не смогли у них приобрести - не хватило денег. Тогда препарат стоил 1.000 евро.
В клинику мы должны приехать 16-ого августа. В начале июля надо будет оформлять визы - 3 раза ездили и все 3 раза с ними были проблемы, поэтому надо иметь как можно больше времени в запасе и купить билеты заранее. Времени остается все меньше и меньше.
Пожалуйста, помогите!!!
Поступление:
12.05.09 в 20:44 - 466,66 рублей (web-money)
Большое Вам спасибо!
Сегодня мама не смогла поставить мне капельницу - не смогла попасть в вену. Колола 7 раз. Решили пару часиков передохнуть и повторить процедуру пытки...
Завтра в планах визит к генетику. Очень надеюсь, что машина, все-таки, приедет и что в диагностическом центре мне смогут взять кровь на биохимию.
Прокололи 6 капельниц. Пока решили сделать небольшой перерыв, чтобы зажили руки - вен совсем не видно из-за синяков. Вот так я, т. е. мы ;-), лежали под 5-ой капельницей: http://i061.radikal.ru/0905/1f/e2e62c3f6d17.jpg Лекарства пить продолжаю. Стала меньше беспокоить печень, стало легче голове, но все еще болит душа... Грустно, особенно тяжко по вечерам...
14-ого, все-таки, попала на прием к генетику. По результатам ЭМГ изменений от экспериментального лечения Конвулексом пока нет. Огорчает - нет улучшений, немного успокаивает - и ухудшений тоже нет. Результатов биохимии пока не знаю.
Еще я узнала, что вообще надо сдавать кровь на чувствительность к вальпроевой кислоте и ее количеству в организме. Но в Ставрополе этот анализ не делают. Можно через диагностический центр отправить кровь в Москву. Это платно. В принципе, можно все это сделать и по пути на консультацию (все равно ведь летим через Москву), но я пока не знаю, как это все организовать - все очень сложно. Когда решится проблема с поездкой на консультацию, хочу заняться этим вопросом. И, скорее всего, мне понадобится ваша помощь. Просто я опасаюсь, что мой организм не воспринимает эту кислоту или дозировка подобрана неправильно - ведь я не знаю, сколько вальпроата сейчас во мне и сколько его не хватает.
Генетик записала меня на прием к психотерапевту 29-ого мая. Я очень ей благодарна и очень жду этой даты.
Вот такие у меня пока новости.
Отправила на Яндекс-кошелек 2000. Удачи Вам!
Anonymous
Приветик!
Видела как вы лежите. Бедные руки, одни синяки,это так больно в вену...
У меня сейчас такие же руки обе =)
Сдаю кровь на анализы и всё из вены...
Закалоли...Поэтому, как я вас понимаю =(
Поступление:
18.05.2009 в 14:17 - 1.990 рублей (Яндекс-кошелек)
Большое Вам спасибо!
Один из моих антидепрессантов - самый любимый, самый пушистый: http://savepic.ru/610189.jpg :-)))
С сегодняшнего дня снова села на диету. И снова на овощную, потому что ее выбрала мама, а я просто присоединилась - вдвоем как-то легче. И пока выбрали снова эту же, потому что хотим похудеть как можно сильнее. Особенно я этого хочу. Ну, не могу спокойно смотреть на свои распухающие щеки. :( А за окошком лето, скоро перейду на летние кофточки - без диеты я в них, чувствую, не влезу. Надо над собой поработать. ;)
Поступление:
23.05.2009 в 17:40 - 409,94 рублей - (Яндекс-кошелек)
Большое Вам спасибо!
Поступление:
25.05.2009 в 13:01 - 477,83 рублей - (Яндекс-кошелек)
Большое Вам спасибо!
Инночка, удачи тебе! И побольше-побольше! :) Пусть у тебя всё получится и беды останутся позади.
Anonymous
Поступления:
26.05.09 в 23:42 - 7 рублей (web-money)
27.05.09 в 17:25 - 924 рубля (web-money)
Большое всем спасибо!
Поступления:
27.05.2009 в 23:15 - 942,86 рубля (Яндекс-кошелек)
28.05.2009 в 13:58 - 305,42 рублей (Яндекс-кошелек)
Большое всем спасибо!
Всем здравствуйте.
И спасибо всем, кто помогает со сбором средств! Очень медленно, но дело сдвинулось с мертвой точки. Правда на решение проблемы остался всего месяц - июнь. И небольшой майский хвостик - 3 дня. ;-)
Сижу на диете 6-ой день. Завтра последний должен быть по правилам, но я, возможно продолжу, т. к. с весом, все-таки, бороться удается - немного похудела, но еще не взвешивалась. Мои говорят, что я стала легче. Есть особо и не хочется, даже на сладкое не тянет. Стала проще относиться к еде. Начинаю любить фрукты и овощи. :-)
У меня есть сила воли, сидя на диете, я это поняла, но с депрессией справиться не удается. От таблеток, конечно, стало легче: реже плачу, захотелось на улицу. Но в целом подавленное настроение не проходит. Завтра, наконец-то, 29-ое число - беседа с психотерапевтом. Надеюсь, что никаких проблем не возникнет и удастся съездить, и что это мне очень поможет.
А как прошла беседа с психотерапевтом?
Конечно, с таким огородом можно и на овощной диете посидеть! Гггг
Промежуточный отчет - за весь период сбора средств для поездки на консультацию (16-ого августа, 2009 года) собрано 7.109 рублей. Сканы отправлены на модераторскую почту.
Подробный список вот:
04.03.2009 - 130 рублей (web-money)
21.04.2009 в 20:30 - 2,98 рублей (Яндекс-кошелек)
25.04.2009 в 00:44 - 32,83 рублей (Яндекс-кошелек)
25.04.2009 - 5.000 рублей (web-money)
06.05.2009 в 17:49 - 942,86 рублей (Яндекс-кошелек)
08.05.2009 в 13:48 - 476,85 рублей (Яндекс-кошелек)
12.05.09 в 20:44 - 466,66 рублей (web-money)
18.05.2009 в 14:17 - 1.990 рублей (Яндекс-кошелек)
23.05.2009 в 17:40 - 409,94 рублей - (Яндекс-кошелек)
25.05.2009 в 13:01 - 477,83 рублей - (Яндекс-кошелек)
26.05.09 в 23:42 - 7 рублей (Web-money)
27.05.09 в 17:25 - 924 рубля (Web-money)
27.05.2009 в 23:15 - 942,86 рубля (Яндекс-кошелек)
28.05.2009 в 13:58 - 305,42 рублей (Яндекс-кошелек)
До конца этого месяца мне необходимо дособирать к оставшимся от прежней поездки на консультацию средствам около 100.000 рублей (всего нужно 50.000 рублей и, ориентировочно, 1.500-2.000 евро я не знаю, назначат ли мне лечение и как мы будем перебираться между аэропортами в Москве и понадобится ли там гостиница, поэтому указала такую сумму).
ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА! Времени осталось очень мало. Нам сложно оформлять визы, поэтому начинать эту процедуру нужно как можно раньше, но для этого я должна быть уверена, что деньги на предстоящую поездку точно есть.
Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения