Пожалуйста помогите Беку!!!

Здравствуйте!!!!
Наша история болезни Абдисаматова Беккузамона, 2005 г/р из г. Навои, Узбекистан, началась таким образом. Когда Беку исполнился год, он пошел в детский сад. Как все детишки, он привыкал к новой обстановке, часто болея ОРЗ. Через некоторое время стали замечать, что у него слезится глаз. Когда обращались к врачам, ответ был прост: простуда, просквозил и т.п. Далее ребенок попал в стационар на лечение ОРЗ, в конце лечения сделали укол, чтобы иммунитет поднять, и у Бека выросла шишка и опустилось глазное яблоко (глаз упал вниз). Было сделано УЗИ орбиты глаза и по чистой случайности – почек (медсестра перепутала анализы мочи детишек и Беку ,можно сказать, в этом случае «повезло». По результатам УЗИ был поставлен диагноз – киста. Им дали направление на КТ в г.Ташкент, где успешно было поставлено аж 4 диагноза. Для уточнения папа с сыном поехал в Москву. Я осталась дома, на тот момент я была в положении. Сейчас у Бека есть младший братик около 3,5- лет.
В Москве в НИИ поставили диагноз: нейробластома 4 ст., метастазы в орбиту и кости. Назначили предоперационное лечение, после окончания химиотерапии врачи обнаружили метастазы в почке. Решено было провести операционное вмешательство с ревизией брюшной полости. Папа с сыном находился в больнице около 10 месяцев. Благодаря добрых людей Бек проходил обследование. Теперь Беку мл. нужно снова пройти обследование в РОНЦ им Блохина. В май месяце.
пожалуйста модераторам? что надо нам сделать, что б опять собрать на обследование, пожалуйста помогите.
Теперь коротко о Бека мл., он вырост стал хорошо говорить, как всегда капризный но очень добрый, смотрит на небо и у видя самолет говорит «а когда мы полетим»
Всем огромное спасибо за то что нас понимает и поддерживают.

Господи, что опять с ребенком? Он был надеждой многим, у кого похожая ситуация...

Зуля, я же просила Вас начать беспокоиться хотя бы в марте! До мая - неделя осталась....
К сожалению, в этот раз у меня не получиться помочь т.к. я скоро уезжаю. Могу только създить в больницу и уточнить стоимость обледования, которое Беку нужно сделать.

Всем здравствуйте!!!! Постараюсь завтра сбросить все документы, но на счет волонтеров на деюсь нам помогут и мы не подведем, Всем большое спасибо за отклик!

Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи! Не знаю с чего и начать?! Любимый муж, долгожданная любимая сыночки. Хорошая работа, что еще нужно человеку для счастья? Вот оно, счастье!



На глазах растет Бекузик, делает первые шаги, говорит первые слова. Я стала мамой в 25 года, сын для меня - это вся моя жизнь! Я часто говорил себе - ты самый счастливый человек на свете! И раз начинается такой кошмарный дней, который я и мой сыночки даже не знали что у нас такой бользены, Но, слава богу, что врачи и люди добрый помогли моему сыночки. Я любуюсь, как он растет, улыбается. С 1 марта он идет на разливательные группу учится хорошо рисует я счастливый человек то у меня есть двои мальчика.
Но я сама одна не могу все это решить, люди добрые, пожалуйста, помогите, пожалуйста.

Я поддерживаю высказавшегося выше анонима. Молчала все это время как раз по той же причине, что чувства внутри точно такие же, как описаны выше.
Малыша вашего искренне жаль, именно поэтому мы и взялись в прошлый раз помочь вам, но со стороны родителей действительно прослеживается уверенность в том, что люди добрые все организуют, соберут требуемую сумму - куда денутся и не важно, что сроки поджимают, что сбор в прошлый раз был таким тугим, что еле-еле наскребли, а значит надо заранее побеспокоиться о том, чтобы открыть новый сбор.
Не хочется копошиться в прошлом, но одна ситуация с авиабилетами, которые родители в прошлый раз не удосужились получить на руки ВОВРЕМЯ, создав тем самым безумный накал переживаний за несколько часов до отлета. Да, были отговорки, которые тоже мне не совсем понятны. Я не писала, но в то время я отсутствовала в Москве по причине смерти близкого человека и несмотря на этот весомый аргумент, я без всяких отговорок продолжала заниматься вами и вашим мальчиком, потому что всем сердцем переживала и переживаю за него по сей день. Я здесь не жду благодарности, а просто хочу дать маме понять разницу в отношении, о которой и выше писали!
Бек участвовал в новогодней акции, я давала его адрес волонтеру из соседней темки, подарки для семьи были отправлены, но ни ответа, ни привета мы не получили. Конечно, делалось это от души, а не ради доброго слова, но все равно, как говорится, ложки нашлись, а осадок остался.
Да, я снова постараюсь помочь, но вы должны понять, что мы всего лишь простые люди - такие же как и вы - у нас нет сверхвозможностей, так что если сбор средств на этот раз окажется неудачным, то я лично не буду брать на себя за это ответственность.
Если на таких условиях моя помощь вам нужна, то я постараюсь, если нет - то просто на этот раз ограничусь пожертвованием для Бека.

Сейчас, посоветовавшись со вторым волонтером, мы подумали, что для начала маме можно было бы свозить Бека в Ташкент и пройти те процедуры и обследование, которое это возможно сделать там. Ну а дальше уже по результатам, решать, что делать. Если все результаты/обследования окажутся хорошим, дай Бог @@@@@, то может и не имеет смысла пока ехать в Москву, ведь последнее обследование здесь подтвердило, что Бек находится в ремиссии, и я очень хочу верить в то, что это состояние сохраняется у ребенка и по сей день. @@@@@@@@@@@@

Здравствуйте!!!! Прочитав этот диалоги, я поняла, что я обошлась не правильно, но поймите правильно я первый раз попала в такое ситуацию, если бы знала что надо так делать, тогда я бы звонила и писала, если есть возможности помочь пожалуйста помогите. На счет УЗИ и КТ в нашем городе или в Ташкенте я уже не доверяю, поскольку когда приехал Бек с Москвы, мы через 1,5 месяца поехали в Ташкент что б пройти хотя бы КТ и нам дали результат, что у Бека появилось в нутрии новоиоброзование, мы приехали Москву а там не чего нет, начала историю болезнь тоже не смогли поставить, поставили 3-4 диагностов, я не хочу говорит что у нас плохие доктора просто, сравнение с Москвой или России огромное разницы. Я не хочу не кого обидеть или кому-то врать, просто бывает у человека такие ситуации, но не знаю даже как объяснить извините еще раз С уважением мама Бека.

Я думаю, что плохие и хорошие врачи есть повсюду, в целом, конечно, согласна, в России медицина получше, но если брать ту же самую обычную районную поликлинику, то у нас тут тоже не ахти чтобы прям, Правильно выше писали, есть страны, где медицинское обслуживание лучше российского.
Нам всем хочется лучшего для наших детей, я понимаю, но слава Богу на данный момент вопрос с Беком не стоит остро и все-таки надо попробовать сделать что-то у себя, то, что возможно. Просто надо попробовать найти клинику получше, я могу попытаться что-то поискать для вас в Ташкенте. Но опять-таки, не надо все усилия возлагать на волонтеров, самим тоже надо пытаться что-то разузнать, выяснить и пр.

Я стала мамой в 25 года, сын для меня - это вся моя жизнь! И раз начинается такой кошмарный дней, который я и мой сыночки даже не знали что у нас такой бользены, Но, слава богу, что врачи и люди добрый помогли моему сыночки. Я любуюсь, как он растет, улыбается. С 1 марта он идет на развивательные группу. учится хорошо рисует. я счастливый человек у меня есть двои мальчика. Мы каждый 6-месяц обследуем сына в городе Москве, но сейчас не кто не хочет помочь, пожалуйста помогите нашему сыну Беку мл.
Но я сама одна, не могу все это решить, люди добрые, пожалуйста. У нас есть все документы, вы не думаете что мы обманываем, пожалуйста помогите.
Я подала в суд на НГМК и выиграла, но они все равно не хотят отправит Беку мл. Мы надеемся на вашу понимание, пожалуйста помогите нашему малышке сыночки.

Добрый день! На следующей неделе я съезжу в больницу и узнаю, какие обследования надо делать, и сколько это будет стоить. Это будет во вторник, 4-го мая. Волонтером я не смогу быть, меня не будет в Москве с 19 мая до 26 июня.
Может быть, кто-нибудь захочет быть волонтером.
По пунктам надо определиться со следующим:.


1. Стоимость и строк обследования
2. Стоимость билетов Ташкент-Москва-Ташкент (дорога Навои-Ташкент-Навои - на средства родителей).
3. Стоимость проживания.
4.Трансфер аэропорт-Москва-аэропорт (в прошлый раз встречали знакомые Марины (LeeLooDallas), а в аэропорт я заказывала такси.

На питание деньги должны быть с собой.

Читаю этот топик и диву даюсь.....
Вот скажите, а зачем именно в Москву? в Узбекистане медицина слава Богу не настолько ужасна, как вы здесь описываете. Я сама лично всю жизнь прожила в Фергане, на медицину не стану жаловаться. Вынашивала там беременность, рожала. Все замечательно.
Просто нужно там побегать хорошенько чтоб получить бесплатно на дорогие обследования от облздрава. Платно в любой день. Врачи достаточно грамотные и анкологических больных у нас поднимали.
Я сама достаточно много проработала в нейрохирургии и дет реанимации. Так что не надо сгущать краски!!!
Вы просто ничего сами не хотите делать!

МРТ например в Фергане платно стоит от 50-100дол. А в Москве? да вам просто все равно сколько оно стоит, вы ж наверно просто уверены что вам все все должны!

А мне непонятно, почему диалог о том, что можно было бы попробовать сделать какие-то процедуры/анализы в Ташкенте мама просто проигнорировала - к какому-то решение мы в итоге так и не пришли. Просто повторилась снова просьба о помощи - а в чем помочь - пройти ли эти процедуры в Ташкенте или снова ехать в Москву - непонятно???

Здравствуйте!!!! Я собрала 3,5 тыс руб, постараюсь на следующего неделю по ехать в Ташкент сделать КТ, но думаю что это не чего не изменит, поскольку что знаю для нейрабластомы 4ст. нужно пройти MBIG и сканирование скелеты, но в Узбекистане нет такие оборудование и врачи, на теме писали что в Фергане или в Ташкенте есть, если есть пожалуйста подскажите, я бы хотела пройти эти обследование в Узбекистане.
Теперь коротка о Беки, я не могла на писать, на еве поскольку были проблемы, есть плохие новости у Бека опять упал глазик, не знаю что но мне это не нравиться, я вес день плакала, потому что не хочу терять своего Принц времени, всем огромное спасибо.

У Бека сегодня плохие новости. Глазки Бека еще хуже стала. Еле- еле открывает глазки к врачу пошли что делать не знает .Люди добрые помогите я потеряю бека пожалуйста вы тоже мат или папа не хочу потереть Бека. Пожалуйста хотя бы по молитесь за Бека. Я и папа не знаем что делать, Откликнитесь пожалуйста

Здравствуйте! Были у окулиста, но окулист не смогла поставит диагноз . она объяснила что в этом случае она не понимает. Сегодня вечером или завтра утром выедим в Ташкент, сделать КТ, УЗИ, глазики изменения нет, муж боится что это рецидив. С Уважением Зуля.

Зуля, ты не обижайся, я думаю все хотят помочь твоему сынишке, но ты сама как маленький ребенок "я не знаю"; "Я не могу"...Извини, что на ТЫ, но надо как-то по-серьезней. У меня просто наболело.

Здравствуйте! Есть хорошие новости сегодня были в Ташкенте у окулиста, окулист говорит что по УЗИ и других своих аппаратов не чего не видно. Есть предположение что у Бека инфекция в глазе. У меня поднялась настроение и смысл к жизнью с уважением Зуля.

А у меня не очень хорошие новости - получила письмо от администратора фонда, к сожалению, в этот раз они нам помочь не смогут. Из-за кризиса они находятся в затруднительном финансовом положении. Видимо, в первую очередь оказывается помощь деткам, у кого более серьезное положение дел, чем у нашего Бека.

"Привет! Конечно это все можно сделать в Ташкенте, совсем не надо из-за этого ехать в Москву. КТ и МРТ в городе более чем достаточно, а онкомаркеры можно сдать в клинике MDS-сервиса". - это мне написала знакомая девочка-врач из Ташкента. Я ее попросила узнать, сколько это будет стоить. Как получу ответ, отпишусь!

Есть хоть какие-нибудь новости о Беке? почему мама вновь пропала? Прошло ли обследование? Может кто знает? Переживаю за малыша...

и тишина...

Здравствуйте!!! Я папа Бека, мама и Бек мл. в Москве, приежали на на обследование если кому-то интересно, можете позаонит до среды по номеру +79263705762, всем огромное спасибо что переживали за Бека мл.

Ну вообще то все интересно! Нельзя тут написать новости об сыне? Люди же переживают! Каккое- то странное вас отношение! Продолжаете плевать в собственный колодец.

Насколько мне известно, родители самостоятельно приняли решение приехать в Москву, после того, как мы им предложили на этот раз обследоваться на месте. С волонтерами не советовались, просто приехали и все и уже из Москвы звонили Наталье, поставили перед фактом, так сказать. По семейным обстоятельствам в тот момент она не могла уделить им внимание.
Со мной никто не связывался ни по каким вопросам, равно как ничего и не сообщали о состоянии ребенка.
Очень жаль, но видимо. не стоит уже надеяться на то, что мы достучимся до родителей и нас будут информировать о состоянии Бека.
Будем молиться об этом мальчишке...

Есть какие-то новости о состоянии мальчика? Как прошло обследование в Москве, какое заключение?

Могу попытаться узнать у волонтера Светы из Навои, как у них дела.