Пожалуйста помогите Беку!!!
Здравствуйте!!!!
Наша история болезни Абдисаматова Беккузамона, 2005 г/р из г. Навои, Узбекистан, началась таким образом. Когда Беку исполнился год, он пошел в детский сад. Как все детишки, он привыкал к новой обстановке, часто болея ОРЗ. Через некоторое время стали замечать, что у него слезится глаз. Когда обращались к врачам, ответ был прост: простуда, просквозил и т.п. Далее ребенок попал в стационар на лечение ОРЗ, в конце лечения сделали укол, чтобы иммунитет поднять, и у Бека выросла шишка и опустилось глазное яблоко (глаз упал вниз). Было сделано УЗИ орбиты глаза и по чистой случайности – почек (медсестра перепутала анализы мочи детишек и Беку ,можно сказать, в этом случае «повезло». По результатам УЗИ был поставлен диагноз – киста. Им дали направление на КТ в г.Ташкент, где успешно было поставлено аж 4 диагноза. Для уточнения папа с сыном поехал в Москву. Я осталась дома, на тот момент я была в положении. Сейчас у Бека есть младший братик около 3,5- лет.
В Москве в НИИ поставили диагноз: нейробластома 4 ст., метастазы в орбиту и кости. Назначили предоперационное лечение, после окончания химиотерапии врачи обнаружили метастазы в почке. Решено было провести операционное вмешательство с ревизией брюшной полости. Папа с сыном находился в больнице около 10 месяцев. Благодаря добрых людей Бек проходил обследование. Теперь Беку мл. нужно снова пройти обследование в РОНЦ им Блохина. В май месяце.
пожалуйста модераторам? что надо нам сделать, что б опять собрать на обследование, пожалуйста помогите.
Теперь коротко о Бека мл., он вырост стал хорошо говорить, как всегда капризный но очень добрый, смотрит на небо и у видя самолет говорит «а когда мы полетим»
Всем огромное спасибо за то что нас понимает и поддерживают.
К сожалению, в этот раз у меня не получиться помочь т.к. я скоро уезжаю. Могу только създить в больницу и уточнить стоимость обледования, которое Беку нужно сделать.
На глазах растет Бекузик, делает первые шаги, говорит первые слова. Я стала мамой в 25 года, сын для меня - это вся моя жизнь! Я часто говорил себе - ты самый счастливый человек на свете! И раз начинается такой кошмарный дней, который я и мой сыночки даже не знали что у нас такой бользены, Но, слава богу, что врачи и люди добрый помогли моему сыночки. Я любуюсь, как он растет, улыбается. С 1 марта он идет на разливательные группу учится хорошо рисует я счастливый человек то у меня есть двои мальчика.
Но я сама одна не могу все это решить, люди добрые, пожалуйста, помогите, пожалуйста.
Малыша вашего искренне жаль, именно поэтому мы и взялись в прошлый раз помочь вам, но со стороны родителей действительно прослеживается уверенность в том, что люди добрые все организуют, соберут требуемую сумму - куда денутся и не важно, что сроки поджимают, что сбор в прошлый раз был таким тугим, что еле-еле наскребли, а значит надо заранее побеспокоиться о том, чтобы открыть новый сбор.
Не хочется копошиться в прошлом, но одна ситуация с авиабилетами, которые родители в прошлый раз не удосужились получить на руки ВОВРЕМЯ, создав тем самым безумный накал переживаний за несколько часов до отлета. Да, были отговорки, которые тоже мне не совсем понятны. Я не писала, но в то время я отсутствовала в Москве по причине смерти близкого человека и несмотря на этот весомый аргумент, я без всяких отговорок продолжала заниматься вами и вашим мальчиком, потому что всем сердцем переживала и переживаю за него по сей день. Я здесь не жду благодарности, а просто хочу дать маме понять разницу в отношении, о которой и выше писали!
Бек участвовал в новогодней акции, я давала его адрес волонтеру из соседней темки, подарки для семьи были отправлены, но ни ответа, ни привета мы не получили. Конечно, делалось это от души, а не ради доброго слова, но все равно, как говорится, ложки нашлись, а осадок остался.
Да, я снова постараюсь помочь, но вы должны понять, что мы всего лишь простые люди - такие же как и вы - у нас нет сверхвозможностей, так что если сбор средств на этот раз окажется неудачным, то я лично не буду брать на себя за это ответственность.
Если на таких условиях моя помощь вам нужна, то я постараюсь, если нет - то просто на этот раз ограничусь пожертвованием для Бека.
Не хочу подливать масла, просто действительно интересно.
Ну а я если бы я была на месте мамы, то сама бы - без всяких инструкций, старалась бы поддерживать связь с теми людьми, которые их не бросили и поддержали тогда, когда все уже отвернулись и не было желающих заниматься их собром - это же очевидно, разве нет? Посто ради самого общения с теми, кому явно видно, что судьба ребенка глубоко небезразлична.
Еще раз повторюсь, я очень просила заранее начать сбор денег. Марина уже писала, что в прошлый раз, мало того, что тема началась с ругани, деньги собирались очень плохо. И сами вкладывали, и знакомых просили, обращались куда только можно. Есть разница, собрать деньги за три мес. или за пару недель. Да еще тогда, когда нуждающихся очень много. Даже если у Беков не было инета, у них были телефоны мой и Маринин. Было бы нужно, нашли бы нас.
В общем, пусть родители решение примут. И будем уже действовать по обстоятельствам.
Я считаю, что Бекам нужно выбрать такую же тактику наблюдения. А если что-то, не дай Бог, будет не в порядке на местных обследованиях, думаю, в помощи мальчику тут не откажут.
Нам всем хочется лучшего для наших детей, я понимаю, но слава Богу на данный момент вопрос с Беком не стоит остро и все-таки надо попробовать сделать что-то у себя, то, что возможно. Просто надо попробовать найти клинику получше, я могу попытаться что-то поискать для вас в Ташкенте. Но опять-таки, не надо все усилия возлагать на волонтеров, самим тоже надо пытаться что-то разузнать, выяснить и пр.
Но я сама одна, не могу все это решить, люди добрые, пожалуйста. У нас есть все документы, вы не думаете что мы обманываем, пожалуйста помогите.
Я подала в суд на НГМК и выиграла, но они все равно не хотят отправит Беку мл. Мы надеемся на вашу понимание, пожалуйста помогите нашему малышке сыночки.
Держим кулачки за Бека.
У Вас очень потребительское отношение, при этом Вы сами не желаете ничего сделать сами. Вы взрослая женщина, у Вас есть муж, почему Вы ничего не желаете сделать для ребенка?
Вы заранее знали, что в мае Вам везти ребенка на обследование. При этом Вам Ваши волонтеры говорили, что сбор нужно начать в марте, а Вы что сделали Вы? Начали его за неделю до начала мая. Почему? Пишите, что у Вас не могли подключится к интернету. Так надо было заранее позаботиться, чтобы в нужное время он был! Или позаботиться, чтобы заранее связаться с волонтерами по телефону. Но нет, Вы даже этого не удосужились сделать. Зачем, если все сделают за Вас ...
Вас неоднократно здесь спрашивали, сколько у Вас сейчас собрано денег. А в ответ опять тишина. Или Вы, как муж, предпочитаете не слышать вопросы, на которые не хотите отвечать?
Вы говорите, что не знали правила, но Вы с мужем уже 4й раз обращаетесь за помошью, и что ни разу никто из вас не прочитал правил сбора?
Вас попросили попробовать частично обследовать ребенка в Ташкенте, но и это Вы не захотели сделать. Вы знаете, в Москве тоже далеко не все врачи - хорошие специалисты, и приходится побегать по врачам, прежде, чем ребенку поставят правильный диагноз. Так что, если один врач ошибся, найдите другого, третьего. Поспрашивайте. Кто-то кого-то посоветует. Ну, а если в Москве ошибутся, что будете возить ребенка в Германию на обследование?
Я тоже не понимаю, почему нельзя, например, КТ сделать в Ташкенте, и переслать или передать в Москву на расшифровку, если Вы так боитесь. КТ, что у Вас снимут, что в Москве.
Почему Вы никак не хотите сама пошевелиться ради ребенка? Вы же, если захотите, многое можете сделать сами, не обращаясь за помощью. А когда окружающие увидят, что Вы тоже стараетесь, что Вы тоже что-то делаете, то захотят Вам помочь.
Может быть, кто-нибудь захочет быть волонтером.
По пунктам надо определиться со следующим:.
1. Стоимость и строк обследования
2. Стоимость билетов Ташкент-Москва-Ташкент (дорога Навои-Ташкент-Навои - на средства родителей).
3. Стоимость проживания.
4.Трансфер аэропорт-Москва-аэропорт (в прошлый раз встречали знакомые Марины (LeeLooDallas), а в аэропорт я заказывала такси.
На питание деньги должны быть с собой.
Вспомните, как было в прошлый раз, фонд не только оплатил билеты, но и частично добавлял недостающую сумму, что-то около 6000. Примерно 22000 удалось найти Наталье, и около 12 тыс собрали прочими усилиями - через Еву и прочие ресурсы, а также по друзьям/знакомым.
Кажется, было так. А теперь что будет - я не знаю, совсем не уверена, что сбор пойдет.
Вот скажите, а зачем именно в Москву? в Узбекистане медицина слава Богу не настолько ужасна, как вы здесь описываете. Я сама лично всю жизнь прожила в Фергане, на медицину не стану жаловаться. Вынашивала там беременность, рожала. Все замечательно.
Просто нужно там побегать хорошенько чтоб получить бесплатно на дорогие обследования от облздрава. Платно в любой день. Врачи достаточно грамотные и анкологических больных у нас поднимали.
Я сама достаточно много проработала в нейрохирургии и дет реанимации. Так что не надо сгущать краски!!!
Вы просто ничего сами не хотите делать!
МРТ например в Фергане платно стоит от 50-100дол. А в Москве? да вам просто все равно сколько оно стоит, вы ж наверно просто уверены что вам все все должны!
Теперь коротка о Беки, я не могла на писать, на еве поскольку были проблемы, есть плохие новости у Бека опять упал глазик, не знаю что но мне это не нравиться, я вес день плакала, потому что не хочу терять своего Принц времени, всем огромное спасибо.
Какой диагноз ставит окулист?
Зуля, еще раз говорю, что Вы сами виноваты в сложившейся ситуации! сли бы Вы вовремя позаботились, чтобы начать сбор в марте, то возможно, Вы в начале мая могли бы уже обследовать ребенка. А сейчас деньги вот так из воздуха не появятся. Я думаю, что по-любому надо ехать в Ташкент и показать ребенка там, пусть сделают те исследования, которые смогут. А по этим данным можно уже смотреть - что дальше. Никто же не знает, что с глазом, может, рецидив, а может и просто инфекция. В любом случае, ждать пока соберут кучу денег не имеет смысла, если можно более быстро обследоваться в Ташкенте.
Зуля, удачи! И будьте собраннее и аккуратнее!
"Здравствуйте!! Вчера получили хорошие новости, но вчера не смогли написать на тему, были у окулиста и правилили Беку но не чего не смогли увидить, врач говорит что это было инфекция, теперь надо по быстрому собрат денги и поехат в Москву, всемогромное спасибо, с уважением Зуля." (цитата с материнаства)
Зуля. сколько денег. даты. приглашение есть?
Надеюсь, что мальчика хотя бы обследовали на месте...
Со мной никто не связывался ни по каким вопросам, равно как ничего и не сообщали о состоянии ребенка.
Очень жаль, но видимо. не стоит уже надеяться на то, что мы достучимся до родителей и нас будут информировать о состоянии Бека.
Будем молиться об этом мальчишке...
