Ванечка

сегодня у нас выпал первый снег... год назад, когда выпал первый снег, мы оделись в теплый комбинезон, взяли лопатку и пошли гулять. Ванечка так удивлялся и радовался этой странной белой крупе... одна из последних его фотографий на моем телефоне, как он стоит и, жмурясь от удовольствия, подставляет свою мордашечку под летящие снежинки.... грустно

Вечная память Вашему ангелочку-Ванечке

Моя девочка умерла 10 лет назад. Прожив всего 6 недель. Или целых 6 недель? Я до сих пор ненавижу декабрь, потому что каждый раз это одни и те же воспоминания... Не знаю можно ли научится с этим жить. Я знаю что с появлением новой жизни вы рождаетесь снова. Моей младшей 4 года. Если бы не она, я бы к жизни никогда не вернулась. Рожайте. Обязательно рожайте. Светлая память Ванечке. Я плакала глядя на ваши фотографии. Пусть нашим детям там будет хорошо!

Сегодня праздник иконы Божией Матери "Всех скорбящих радость". Здесь и сама икона, и молитвы к ней : http://www.theprayerbook.info/2007/06/07/print:page,1,pered_ikonojj_vsekh_skorbjashhikh_radost.html Спаси, Господи!

Мне не стало... каждый год годовшину ее смерти я переживаю заново. Те 6 недель, которые она была с нами, стали 6 неделями, которые я проживаю каждый год по новой. Я понимаю, что это не утешает Вас, но это правда. Мне стало немножко легче только когда родилась младшая. Нам потребовалось на это 6 лет. В нашем случае это была генетика, очень редкое, но совсем неизлечимое заболевание. Я знала что в след. беременность у меня есть те же 25% его иметь и понимала что второй раз это не переживу. Мы ждали врачей. Ждали пока нам скажут, что могут это диагностировать на ранних сроках беременности. Я родила ее в 37. Это было самое большое счастье в моей жизни. Это словами не обьяснить. Я знаю что у вас все будет хорошо!!! обязательно будет. И у Ванечки будет братик или сестричка и он будет помогать им оттуда. Я очень верю, что наши дети не уходят в никуда, они просто где-то далеко и они видят нас. А еще, мне почему то всегда становится немножко легче, когда дата проходит. То же тревожное состояние ожидания, потом эти 6 недель воспоминаний, а потом немножко отпускает. Может быть и у вас так же будет? Первый год он вообше самый-самый тяжелый. дай вам бог сил! я знаю насколько вам трудно.

Скорблю вместе с вами. Я всегда вспоминаю вашего Ванечку.......

Господи,дай вам сил побольше чтобы научиться жить с этой болью....Мы скорбим вместе с вами..

Я не знаю, почему я снова и снова возвращаюсь сюда... Это, наверное, сродни мазохизму: я проживаю этот год, в памяти повторяя год прошлый. Наверное, мне хочется, чтобы этот год прожил со мной, с моей семьей еще кто-то. Мне хочется кричать! мне хочется выть! я очень часто не могу сдержать слез, не взирая на место, где я нахожусь, просто от мысли, которая в данный момент пришла мне в голову... Конечно же, эти мысли, о нем, о моей любимом сынуличке... Ровно два года назад наша жизнь изменилась навсегда. До этого все было, как у всех.... Поженились два студента, очень быстро родилась дочка. Как она выросла мы практически не заметили, потому что сначала были заняты учебой, потом надо было найти себя, делать карьеру. А потом мы поняли, что нас должно быть четверо. Сразу не получилось, мы ждали наше солнышко 4 долгих года. Но он появился! Очень трудно, но появился! И вот же ирония судьбы: первые дни своей жизни мой мальчишечка провел в реанимации, находясь в искусственном сне, и так же он ушел из нее.... Он рос, принося счастье каждый день. Мы страшно радовались, когда после многочисленных обследований, нам наконец сказали, что последствий от такого трудного рождения нет и уже не будет... Он рано заулыбался мне, он отлично кушал, он вовремя пошел... Я даже как-то поймала себя на мысли, что не хочу, чтобы он рос, так нам было с ним хорошо вдвоем, когда наш папа уходил на работу, а сестричка в школу.... такое ощущение, что кто-то услышал, но неправильно понял мое желание.... И вот 11 ноября 2005 года, мой подрастающий мальчиш спал на диване, леджа на спине и широко раскинув руки, чему-то улыбаясь во сне... Я, как обычно, сидела над ним и упивалась своим счастьем. И тут я увидела, что прямо под пупочком у него выпирает бугорок! Я его погладила, он был твердый и упругий на ощупь... это была пятница. В понедельник я с утра понеслась к участковой. Она пощупала животик и направила нас к хирургу. Хирург, с которой мы уже были знакомы не понаслышке (в полгода у нас был перелом ключички), в очередной раз пощупала Ванечкин животик и сказала: "Мама, не волнуйтесь. У ребенка развиваются мышцы". Я, с детства верившая людям в белых халатах, успокоилась и в тот же вечер уехала в командировку... Спустя три недели, все-таки понимая, что так быть не должно, я пошла на прием в частную клинику. Нас принял молодой хирург. Он даже не стал щупать, он только посмотрел, как-то изменился в лице и посоветовал срочно сделать УЗИ. Деньги открывают многие двери. Ровно через 40 минут, я раздевала моего ребенка в кабинете УЗИ. Женщина-узистка долго смотрела в экран (по-моему, она мысленно формулировала то, что я услышала позже). Потом она отложила датчик, разрешила одеть Ванечку и отдать его бабушке, которая ждала за дверью... Я уже все поняла. Я не знаю откуда, но я знала, что она сейчас мне скажет... Надо отдать ей должное, она была очень участлива, она говорила о том, что меня ждет трудный период в жизни, но надо держаться, потому что я мама... только я смогу бороться за жизнь моего сына.... она что-то говорила о том, что в ее практике уже был такой случай. Но все обошлось, девочка выздоровела и уже ходит в школу... я это слышала сквозь гул и грохот в моей голове. Из глаз лились слезы, а в мозгу билась одна мысль: "ЗА ЧТО???? ПОЧЕМУ ОН?????". Я вышла на улицу, где меня ждала мама с Ванечкой. Он уже дремал у нее на руках, а я никак не могла остановить слезы. Мама меня уговаривала, что это все может быть ошибкой, и врачи, и УЗИ ошибаются... но я знала, что самое страшное произошло.... Господи, пишу сейчас это и переживаю все заново. Сегодня точно такая же погода, как была в тот день два года назад... Я напишу еще. Извините, если кому-то это неприятно, но мне надо выплеснуть всю свою боль...

Пишите, обязательно пишите, может Вам чуточку легче станет, хоть немножечко. Мы все очень переживаем вместе с Вами, разделим ВАшу боль на всех.Так страшно все это, очень страшно :-( ДАЙ Вам Бог сил и терпения пережить это страшное горе, и все у ВАс ещё будет хорошо, обязательно будет.

это у малыша нейробластома была? :-(

плачу вместе с вами... сил Вам и время, пережить такое горе...

Плачу вместе с Вами........

я, наверное, напишу дальше, тем самым отвучу на все прозвучавшие здесь вопросы.

Ничего в нашей жизни не происходит просто так. За полгода до того, как я обнаружила опухоль у моего мальчика, мою сотрудницу прооперировали по поводу рака груди. Она рассказывала, как в течение года она ходила по маммологам, хирургам с жалобами на уплотнение, а ее отправляли и сетовали на ее мнительность. Пока она не нашла толкового врача, который сразу положил ее на операционный стол. Прямо от УЗИстки я, глотая слезы, перезвонила ей. Она тут же связалась со своим врачем. На следующий день (это было 6 декабря) мы без всяких очередей попали на прием к заведующей детского онкологического отделения в Киевском онкоцентре. Я сидела под ее дверью, прижимая к себе сына и молилась о том, чтобы они все ошибались. Пусть это будет грыжа, пусть это будет что-то доброкачественное, но только не онко.... Я молилась об этом почти вслух... Заведующая нас осмотрела и тут же отправила на очередное УЗИ уже в онкоцентре. Их УЗИстка тоже подтвердила, что мы, скорее всего их пациенты. Из кабинета УЗИ я вышла с ощущением, что я сплю и вижу какой-то окшмарный сон, что все это происходит не со мной. Муж стоял молча, весь бледно-зеленого цвета и молчал... Мне звонили с работы с каким-то рабочим вопросом, а я не могла даже слова сказать... заведующая и сказала, что нелохо бы сделать томографию, но в онкоцентре сломан томограф. На следующее утро, благодаря моей докторше-гинекологу нам сделали томографию, которая показала наличие опухоли 10х10х8 см (!). Когда усыпляли моего мальчика для томографии я даже понятия не имела, что это далеко не последний наркоз в его жизни, что совсем скоро к такой процедуре я буду относиться почти буднично. Моя гинеколог, которая наблюдала меня, пока я носила Ванечку, успокаивала меня, как могла. Говорила, что скорее всего это нейробластома, что это сейчас запросто лечат, почти как насморк. Я сообщила заведующей, сказала, что у нас готова томография, а она сказала, что с утра ждет нас в стационар. Я лежала в боольницах четыре раза за свою жизнь. Первые два - мне удаляли аденоиды и гланды, вторые два - сохранения с обоими детьми. Я даже предположить не могла, что больниц мне придется хлебнуть сполна. С утра муж привез нас в стационар. Я боялась до безумия! Ванечку забрали у меня, опять ввели в наркоз для того, чтобы сделать биопсию опухоли. Он так кричал в манипуляционной!!!! Он так тяжело отходил от наркоза.... Прошло три дня, результатов не было, мы просто с утра до вечера проводили в больнице, к нам не заходил даже врач. Я боялась что-либо спросить, я не знала чего мы ждем... Оказалось, что врач-патанатом, который ставит диагноз, находится в командировке и вернется только через неделю. Мы уехали домой. Тогда произошла встреча с человеком, который для меня теперь является духовным учителем и моим земным ангелом-хранителем. Еще в начале декабря, моей маме порекомендовали обратиться к женщине-гомеопату, которая диагностирует заболевания и лечит гомеопатией. Тогда моя мама искала такого человека для моего отца. Попав к ней на прием уже после того, как все завертелось у нас, она рассказала ей про Ванечку. Она сразу же согласилась приехать к нам домой и посмотреть его. Позже выяснилось, что 8 лет назад ей был диагностирован рак груди 4-ой степени. Ее прооперировали, но зашили кое-как, зная, что она не выживет. Она пережила клиническую смерть и лежа в реанимации пообещала себе, что выживет. Потом оказалось, что у нее открылаись способности диагноста. Она сама микробиолог, начала изучать гомеопатию и стала помогать людям. Она приехала к нам, Ванечка спал. Она посмотрела его, взяла в руки рамку. Она скзала, что то, что она видит выглядит не так, как выглядит обычно злокачественная опухоль. Во мне опять воспряла надежда! Еще неделю я жила почти в уверенности, что врачи ошиблись. Позвонила заведующая и сказала, что готовы результаты биопсии. Мы с мужем полетели в онкоцентр. Там, глядя нам прямо в глаза, заведующая сказала, что биопсию придется переделывать, потому что то, какой диагноз установили, вообще не лечится. Подчиненные того патанатома, сделали анализ сами и поставили нам липосаркому... Так что, сказала она, берите руки в ноги, идите к вернувшемуся из командировки патанатому и умоляйте ее пересмотреть биопсию. Под кабинетом патанатома мы провели два часа.Но мы ее уговорили. 28 декабря 2005 года наши надежы на ошибку рухнули окончательно. Светило патанатомии поставила нам диагноз "эмбриональная рабдомиосаркома забрюшинного пространства". Сказала, что очень сложно было установить диагноз, потому что структура опухоли вся разнородная (именно поэтому ее не увидела И.В. - биоэнергетик-гомеопат). Я перелопатила весь интернет, нашла кучу информации. Наши шансы на излечение были 30:70. Но ведь 30% было! Я прочитала, что эмбриональная гораздо лучше, чем альвеолярная. Что чем раньше обнаружена, чем легче лечится....

Плачу вместе с Вами.Сил Вам,много-много сил.Дай Бог.Скорблю вместе с Вами.

Дамира, как больно читать обо всем, но вы нас не жалейте, пишите все, мы прочтем и будем переживать за Ванюшу и вас еще больше, но и пусть, может это хоть каплю горя у вас отнимет...

читаю....вою за вас, просто тихо вою, за что детям и мамам это? страшнее просто нет ничего...ничего...у самой сыну 2.5. просто не предсталяю чтобы....ужас, ужас, вы просто знайте. что ему сейчас хорошо там, там где нас рядом нет, но есть мир и покой.

спасибо, девочки, всем. Прежде всего за понимание, что мне этот душевный стрптиз нужен. Я, если честно, думала, что будет проще, сяду одним махом напишу всё... но сижу пишу отрывок, в памятои всплывают все мелочи, все, что я пережила тогда, каждый крик моего мальчишика, когда в него втыкали очередную иголку, каждая слеза моей мамы... и так больно становится! это просто невозможно передать словами. И вот сижу я на работе, а слезы капают на клавиатуру.... Спасибо вам. Спасибо тем, кто создал раздел "Память"....

29 декабря мы должны были заступить на первую химию. Мы приехали в больницу со всеми пожитками, морально настроившись встретить новый год в больнице. Я сама настаивала на том, чтобы начать поскорее. 29-го мы ее не начали - по словам врача, не было препарата, который надо капать. 30-го с утра у Ванечки потекли сопли. По той радости, с которой врач отправил нас домой, я поняла, что просто никто не хотел начинать первую химию под праздники. чуть позже днем зашел в палату хирург, посмотрел томографию, поцокал языком и сказал, что операцию делать не берется, потому что опухоль расположена так, что она обвивает все важные сосуды в брюшной полости. Еще чуть позже зашла докторша, которая лечила мою сотрудницу. Сказала, что разговаривала с хирургом. Я все пыталась выяснить, как все будет, есть ли у нас будущее. Это потом, позже, я узнала, что врачи вообще, а уж онкологи не любят давать прогнозов. Мы с ней поговорили, и я ,и одна, сдерживали в себе слезы. Она потом призналась, что когда-то работала в детском отделении, но ушла во взрослую онкологию - нервы не выдержали. Короче, я поехала домой в жутком настроении. Моя дочка, умничка, как могла постаралась, поднять нам настроение и создать ощущение праздника. Это был первый новый год с момента ее рождения, когда у нас дома не было живой елки. Они с мужем украсили комнату, а за елкой сходить, видимо, моральных сил даже у них не хватило. Новый год мы, конечно, встречали в жутком настроении. Пришли наши родители, принесли всякую еду. Все только и говорили о том, что все будет хорошо, что медицина шагнула далеко вперед, что это последний новый год, который мы встречаем в таком настроении... (да уж. В следующий новый год я вообще рыдала всю ночь и удерживала себя от желания залезть в петлю). Когда Ванечка уснул, мама силком заставила нас выйти прогуляться, зайти к друзьям. Нас хватило ровно на 2 часа. Как-то не сговариваясь, нам хотелось вернуться домой. Так мы встретили 2006 год.

Так мы встретили 2006 год. 3-го января в 7 утра мы уже были в больнице. Нас наконец-то подключили к химии. Первая химия далась нам жутко. Ванечка сразу перестал есть. Он безучастно лежал на кровати, периодиесчки впадая в дремоту. Просыпался от рвоты. С этого момента моей основной задачей стало накормить его, хоть как-то восстановить жизненные силы. Нам в этом очень помогала гомеопатия. Я думаю, что во многом, благодаря гомеопатии он прожил так долго. Это муторно, это выматывает, но я была настроена решительно. Каждый два часа, согласно схеме, я вливала в него препараты, выписанные нашим ангелом-хранителем. Первую химию нам капали 7 дней. 4 дня - химиопрепараты, еще 3 дня - промывка. 7 дней мой ребенок лежал. Были рождественские праздники, у нас круглые сутки были мой муж и дочка. Я попросила у медсестер, чтобы они разрешили им оставаться ночевать. Отделение было почти пустое, всех максимально разогнали по домам. Именно тогда, в канун Рождества, я первый раз в жизни увидела, как умирает ребенок. Вообще, первый раз попав в детское отделение онкоцентра, я ходила постоянно вытирая глаза от слез. Я не могла спокойно смотреть на 11-летнюю девочку (моей тогда еще не было 13), которую мама вывозила в коридор на каталке. Юлечка (так ее звали) сидела укутанная в несколько одеял, со страшными кругами под глазами, абсолютно безразличня ко всему, в толстой шапке на голове. Вторую девочку (Наташа), ей было лет 10, еще в начале декабря мама иногда на руках выносила в коридор. У нее был почти младенческий пух на голове и огромные страдающие глаза. Еще тогда меня удивило, что в отделении постоянно находился ее отец, и мама, и то, что они всем семейством были в 3-местной палате. Я тогда еще не знала, что когда ребенок умирает, родителям разрешают быть с ним круглосуточно. Именно Наташи не стало 6 января. Она умирала очень мучительно, очень кричала, ей постоянно носили кислородные подушки. Я сидела в нашей палате, плакала навзрыд и молилась за то, чтобы ей не было больно. Юлечки не стало чуть позже, в марте. Прошло 7 дней химии. Ванечку отключили от инфузомата, я его одела, поставила на пол, он сделал несколько шагов и упал. Настолько обессиленныи он был.

Медсестричка научила меня как промывать подключичный катетер и нас отпустили домой. Так как это была наша первая химия, я не знала, что нас отпустят, муж не смог отпроситься с работы. Я не могла находится в больничных стенах больше ни минуты. Я решила, что доеду домой сама. Делов-то. Пройти 100 метров от выхода и сесть в машину! С тех пор началась наша акция по обогащению киевских таксистов. Это потом я стала умнее, а тогда я пошла прямо к машине, которая стояла недалеко от выхода. Эти 100 метров показались мне вечностью. На руках (точнее на правой руке) у меня был обессиленный ребенок, очень тепло одетый, в левой - две тяжеленные сумки со всеми кастрюльками, одежками, продукатми). Эта сволочь (таксист) не только не помог сумки дотащить, хотя видел, что я иду к нему, так еще и заломил цену в два раза выше. Я не выдержала, говорю, как вам не стыдно, вы же не на вокзале дежурите, на что он, ничуть не смущаясь сказал, что людям, выходящим из этого здания, по фигу сколько платить, они себя плохо чувствуют и заплатят любые деньги, чтобы добраться до дома (!!!). Следующую неделю каждое утро мы приезжали в онкоцентр, чтобы сдавать анализы. Никто ничего не объяснял, я у мамочек выяснила, что, оказывается, после химии очень сильно падают лейкоциты, а соотвественно, иммунитет, и любой чих может стать смертельным для ребенка (именно поэтому онкобольные детки всегда в масках), падает гемоглобин, падают тромбоциты. В этом случае каждая царапина может закончится обильным кровотечением. Этот момент отслеживают по анализам, чтобы вовремя принять меры. Как назло наступили сильнейшие морозы, такси приходилось вызывать в обе стороны. Денег мы проездили - уйму, но я была готова отдавать столько же, только чтобы не лежать в стационаре. Незаметно подошло время второй химии. Я уже запросто могла программировать инфузомат, не забывала считать баланс. Гомеопатическая схема уже четко засела в мозгу, мне не надо было заглядывать в бумажку. Я помнила, что перед химией обязательно делается УЗИ и кардиограмма. Именно во время второй химии я познакомилась с девочкой, с которой мы потом очень подружились. Она лежала со своим 10-летним сыном Владиком. У него была лимфосаркома. Дома ее ждал второй сынишка, чуть старше моего Ванечки. Владик очень мужественный мальчишка, ему перед каждой химией делали пункцию спинного мозга и очень часто он соглашался делать ее без наркоза, понимая, как он вреден в таких количествах для организма. Я их познакомила с нашим гомеопатом. Владик, пожалуй, единственный ребенок из всех, с кем я столкнулась в начале нашей борьбы, кто до сих пор жив. Я надеюсь, что он выздоровел навсегда. Дай, Бог, ему пережить переходный возраст без рецидива! Вот только с Лилей мы давно не общались: ни я, ни она не можем заставить себя снять трубку и позвонить, хотя через И.В. Мы постоянно передаем друг другу приветы.

damira, я Вас очень хорошо понимаю. Я распугала почти всех друзей своими рассказами, своими душевными мучениями, своим желание излить душу. Не каждый готов это слушать, даже если вначале, говорил, что готов :) А потребность излить есть. Хотела написать статью про онкобольных деток, про настоящих врачей и людей, которые работают врачами, для которых детские мучения и детская жизнь ничего не стоит... Но, пока не очень получается. Слишком длинно и сумбурно. Сил Вам. И поддержки!

Каждый раз перечитываю этот топик, смотрю альбом и... хочется закричать от боли, невозможно сдержать слез . Фотографии мальчика..., все так счастливо начиналось... и так непредсказуемо оборвалось... Слова теряют смысл, трясется голос и текут слезы. Обычно в субботу христиане всегда поминают усопших на утренней молитве... я ставлю свечу в память о Вашем мальчике, в память обо всех детках ставшими белыми ангелочками. Прошу Бога о том чтобы никогда не болели и не уходили дети, никогда. Невыносимая утрата, крепитесь.

Господи, дай Бог вашему ангелочку всего самого лучшего на небесах! А вам сил выдержать всё это! Плачу! Мне очень жаль! Наши соболезнования!

Я плачу вместе с вами держитесь

Как жаль, что я не могу быть с вами рядом, чтобы помочь вам пережить ваше горе! Слова.. просто не знаю, какие тут можно подобрать слова. Надеюсь, с вами рядом есть люди, которые переживают горе ВМЕСТЕ с вами... Дай вам Бог еще детей!

Не могу передать слов.... и боли... одни слезы.. слезы.. слезы.

Боже,как больно и страшно!!!!! У меня тоже Ванечка,ему 2,5..Каждое утро я прошу Господа и ангела хранителя оберегать моего сына.как же страшно за наших малышей,как больно и ужасно всё что вы пережили. Вы Мать с большой буквы. Я родила Ванечку в 36,сама я просто погибала(мой мужэ умер,я его очень сильно любила...)а он вернул меня к жизни - он - моя жизнь. Дай Бог Вам сил,и простите,но мне кажется,что если вы родите,то малыш сможет вернуть вас к жизни.

ох, девочки... не отпускает меня все это... в субботу было 11 месяцев. Мы сходили в церковь, впервые я не плакала, когда ставила свечку за упокоение души... Вчера пришла на работу, открыла топик. Прочитала все слова поддержки, а написать ничего не смогла. Год назад мы в это время опять очутились в больнице... Вечером мне позвонилаодна из мамочек. Она приехала с дочкой на проверку. Мы последний раз виделись с ней в июне 2006 года. Мы уходили из больницы, им еще оставалось пару блоков химий. Девочке, ее дочке, 8 лет. У нее нет одной ноги (отняли вместе с пораженной костью). Полгода у них все было хорошо. Последняя проверка обнаружила метастазы в легкие. Мамочка еще не знает, что это конец... она еще надеется. Потом она спросила, как дела у нас. Я честно пыталась не расплакаться. Не получилось. Что отвечать на этот вопрос???? "Никак" - молчание, "Когда?" - "Почти год назад"... Я перевела тему. Как те? Как эти? Никитки уже нет, Эвелинки нет, Майка с Ангелинкой держатся, вроде бы все в порядке (ттт, Ангелинка была нашей невестой, они с Ванечкой ровесники). Весь вечер я не находила себе места. Господи, за что детям такое?????

но я допишу. Я обязательно допишу до конца. Весь мой рассказ является для меня анализом. Я пишу, потом перечитываю и ловлю себя на мысли, что вот тут надо было сделать так-то, а вот здесь так-то. Это работа над ошибками. Только не для меня. Может быть, для кого-то. Для меня уже ничего не изменится. Вообще, анализируя, все это, я пришла к выводу, что главную ошибку я совершила в самом начале. Как только мы узнали диагноз, об этом узнали у меня на работе. Мне позвонил мой шеф и сказал, что если понадобятся деньги, он их выбьет у руководства. Он так и сказал: Германия, Швейцария, ты только скажи. Я работаю в очень крупной компании, это было вполне возможно. Об этом я рассказала нашему лечащему врачу. Он меня пожурил:"Что ж вы так не верите в нашу медицину?". Я смутилась и свернула разговор. Так вот теперь с полной ответственностью я могу сказать Я НЕ ВЕРЮ В НАШУ МЕДИЦИНУ!!!!!! Слишком мало внимания уделяется государством проблемам медицины, слишком мало денег дается на финансирование, слишком поздно до нашей страны доходят все разработки мировых ученых....

К концу февраля 2006 года закончился наш протокол. Я прекрасно видела, что особых результатов химия нам не принесла. Но мне очень казалось, что опухоль стала намного меньше. Томография (очередной наркоз:-() показала, что опухоль уменьшилась всего на 2 см. Наш лечащий врач вызвал хирурга. Тот посмотрел снимок, пощупал наше пузико, развел руками и сказал, что он не берется делать операцию. Как выяснилось, в городском онкоцентре вообще нет детских хирургов (!). “Ребенок слишком маленький, опухоль слишком большая, она очень плохо расположена, прямо в брюшной полости, там очень много важных кровеносных сосудов.... нет-нет, мы не возьмемся”. Я вся в растерянности бросилась в ординаторскую. “Юрий Алексеевич, что нам делать????”. Он подумав, направил нас в институт онкологии. По его словам, там работает светило детской онкологии. Если он за вас возьмется, то все будет хорошо. Но у него сложный характер, он очень занятой человек, может принять, а может и не принять. Короче, вся надежда на него. 7 марта в начале восьмого утра мы с мужем стояли под отделением в институте онкологии. Этот человек нас принял (нам пришлось ждать всего 2 часа), посмотрел снимки и сказал, чтобы мы готовились к операции. В очередной раз у нас появилась надежда. Вспоминая весь этот период, я понимаю, что нам тогда все время везло. Нам повезло, что практически сразу мы попали в онкологию (нам не лечили какое-то другое заболевание, как это часто бывает в таких случаях), нам на пути встретилась Ирина Владимировна, благодаря которой мы поддерживали все органы во время химий (с тех пор я свято верю в гомеопатию), нам поменяли молодого мальчика врача (у моей приятельницы в свое время подруга работала медсестрой в детском отделении онкоцентра, она подошла к заведующей и спросила насколько молодой врач адекватен. Та подумала и сказала, что своего ребенка она бы ему не доверила. На следующий день к нам в палату зашел Юрий Алексеевич, котрому я очень благодарна за его человеческое отношение). Так нам повезло и в тот день. В институт онкологии съезжаются со всей Украины те, кому не смогли помочь в областных больницах. 7 марта было предпраздничным днем и, естественно, никто не запланировал себе поездку перед праздником, не зная получится госпитализироваться или нет. Благодаря этому, мы сразу попали к нему на прием и нас сразу же включили в план операций. Даже его внешность я расценила как благоприятный знак – он был похож на мого бывшего шефа, с которым мне очень хорошо работалось и с которым я общаюсь до сих пор. 9 марта мы приехали сдавать все анализы перед операцией. Вот тогда я и увидела, ЧТО творится на Ломоносова в обычные дни! Масса людей (мамы, папы, бабушки, дедушки), у всех своя беда, многие еще оглушенные свалившейся на них новостью. Шум, слезы детей, слезы взрослых... Дикие очереди, нервные медсестры, устаревшее оборудовние. Такого аппарата УЗИ я не видела со времен, когда была беременна своей дочкой, а это был 91-ый год. Ванечка нервничал, капризничал, он был голодный, потому что мы приехали сдавать анализы натощак. Ужас! Операцію нам назначили на 16 марта.

Держись! Горе надо пе-ре-жить. У переживания есть начало, но есть и конец, помни об этом. Тебе очень плохо, очень тяжело сейчас. Проговаривай все мелочи, которые вспоминаешь - здесь тебя поймут, а тебе это очень важно (сама знаю). Можно писать о чем думаешь на бумаге. Я ночью вставала и обливаясь слезами писала длинные письма своему малышу. А еще я ходила в церковь, потому что мне казалось, что там мы рядом. Из храма выходила и легче было. Держись дорогая. Острота боли постепенно пройдет.

Ну, вот. Буду продолжать. Еще за неделю до операции нам вручили внушительный список того, что нам нужно для операции. Как оказалось, нужно всё. Начиная от стерильных мед. Перчаток и скальпелей для хирургов, заканчивая бинтами, ватой и т.д. 15 марта мы приехали ложиться в больницу. Я тогда просто прозрела! То место, где мы лежали до сих пор показалось мне раем земным! Детское отделение нашего института онкологии очень маленькое. Там всего 4 пятиместных палаты и 3 двухместных. И это на всю Украину! Первым делом, пока мы еще не кушали, нам поставили в очередной раз катетер. Опять наркоз, который по счету… Нам выделили место в палате, но оно оказалось еще занято. Муж стоял с Ванечкой на руках в общем коридоре, где нещадные сквозняки, а я металась по отделению в поисках места. Женщина, которая ждала мужа с машиной, после чего должно было освободиться место, разрешила положить Ванечку у них в ногах на их кровать. Он очень тяжело выходил из каждого последующего наркоза… Я держала его голову, оглядываясь по сторонам. Комнатка метров 9. Стоит пять коек, шестая почти в дверях. На каждой кровати мама и ребенок. Дети, начиная с самого маленького возраста, заканчивая тех, кого вот-вот переведут во взрослое отделение. Кому-то капают химию, кого-то рвет, кто-то ест, кто-то сидит на горшке… Из крана тонкой струйкой течет вода, кто-то из мамашек бегал в аптеку и в этих же сапогах прошел в палату. В углу висит верхняя одежда. Под кроватями чемоданы (люди же приезжают из других городов и надолго). Я была в ужасе. О какой стерильности может идти речь в таких условиях? В Киевском онкоцентре не то, что в обуви, без халата в отделение зайти нельзя было! Правильно говорят, что все познается в сравнении. К обеду я поняла, что если буду сидеть здесь безвылазно, сойду с ума. Я тогда не знала, что мы тут проведем еще много времени. Мы пошли гулять. После дневного сна, когда разошлись все врачи, приехал мой муж и мы снова гуляли до самого закрытия отделения. Как меня колбасило – передать невозможно. На ночь я напилась успокоительных и провалилась в сон, несмотря на духоту и спертый воздух. Я наивно полагала, что операция будет с самого утра. Ванечку забрали в операционную только в два часа. Жуткое зрелище – маленькое голенькое тельце на огромной каталке, накрытой желтой клеенкой. Нас с мужем оставили под операционной. Операция продолжалась 3,5 часа. На тот момент это были самые страшные 3,5 часа в моей жизни. Что-то происходило с моим мальчиком за закрытыми дверями, а повлиять на это я не могла никак. Я молилась и плакала, не переставая… Муж стоял рядом весь какой-то окаменевший и каждые полчаса уходил на улицу курить. Спустя это время из операционной вышел хирург, тот самый, светило детской онкологии, и молча стал спускаться по лестнице. За ним вышел второй – наш лечащий врач. Он улыбался. Подошел к нам и сказал, что операция прошла отлично, опухоль удалили полностью. При осмотре всех органов (почки, печень, легкие) видимых метастазов не обнаружили. Теперь все будет решать гистология. Муж отнес стекла в лабораторию. А я осталась ждать, когда вывезут Ванечку. Меня предупредили заранее, что в связи с недостатком персонала, мамам детей до 3-х лет разрешают находится с ними в реанимации. Полтора суток, до наступления субботы, я просидела на стульчике возле кровати. Ванечку положили в мужскую палату, вокруг лежало 5 мужиков после операции. Я, чтобы не маяться бездельем, помогала медсестрам. Кому-то воды подать, кому-то еще что-то. В пятницу после обеда у меня живот сводило от голода (мне разрешили взять с собой только воду). Ванечка к тому времени уже отошел от операции (это вообще произошло довольно быстро), он лежал и ему было скучно. Он уже понимал, что когда мы лежим под капельницей, то никуда не денешься. Я ему говорила: «Ванечка, осторожно, шнурочек!» и он понимал, что нельзя крутиться. Здесь он просто лежал и, видимо, совсем не понимал, почему ему нельзя побегать. Я попросила девочек, чтобы они за ним присмотрели и спустилась в отделение, чтобы съесть хоть кусок хлеба. В субботу было совсем хорошо. Врачей не было, с девочками я уже подружилась. Я им помогала, как могла, они разрешили мне принести мобильный и книжку. Ванечке муж принес маленькие машинку. Вечером мы с ними пили чай. В воскресенье приехала моя подруга и привезла мне банку борща. Жизнь налаживалась! В понедельник мы уже спустились в отделение. Не успели занять койку, прибежала врачиха и сказала, что чувствуем мы себя хорошо, у них не хватает мест в отделении, короче, нам пора домой. Как будто я горела желанием оставаться в больнице. Так, спустя четверо суток после операции, мы вернулись домой. Причем мне пришлось опять со всем скарбом и ребенком, у которого был распанахан живот, ехать домой на такси. Можно было бы и подождать мужа, но пришлось бы сидеть либо на улице (а тогда еще лежал снег), либо стоять в коридоре на сквозняке. 26 марта моей старшей дочери исполнялось 14 лет, а 27 марта Ванечке – два годика. Он был худющий, с тоненькими ручками-ножками, с лысой головешкой, которая держалась на тонюсенькой шейке. На лице были одни глаза, даже без ресниц. Выглядел он лет на 5, но какой это был чудесный праздник! Мы никого не приглашали, но пришли все наши друзья, принесли Ванечке много грузовиков, все говорили, что самое страшное у нас позади… До этого мы уже успели пройти еще одну химию и ждали результатов гистологии. Мы ее дождались. Это, наверное, и есть тот самый поворотный день в нашей истории. Забрав результаты, мы пошли к нашему лечащему в институте онкологии. Он ее посмотрел и сказал, что во-первых, подтвержден диагноз, что уже хорошо, но во-вторых, у Ванечки содержание бластов в крови 90%. Но не унывайте, сказал он! У нас есть замечательный препарат, страшно дорогущий, новейшая европейская разработка. В Украине его еще не применяют, но за этим препаратом будущее!!! Только вот капать его придется здесь, в институте онкологии, потому что в Киевском онкоцентре, его прокапать не смогут, потому что они там все глупые и не знают новейших европейских разработок. Почему я ему поверила тогда безоговорочно????? Потому что была благодарна за хорошо сделанную операцию? Или на меня, как на всех советских людей магически подействовало слово «Европа»??? Не знаю. Но я ему поверила. Почему меня не насторожило то, что аннотация, которую он мне показал была плохо отксерокопирована и на польском языке? Почему, когда я, подняв свои связи и узнав в Минздраве, что препарат не прошел сертификацию, не отказалась от этой авантюры???? Вот именно этого я не могу себе простить до сих пор. Мы начали его капать. Схема, действительно, была сложная. Его капали с очень маленькой скоростью, из-за чего нам даже дали инфузомат. Обычно мамочки пользовались часами, чтобы выставить нужную скорость капания. Ночью в палате то и дело звонили будильники, постоянно кто-то вскакивал и менял очередную бутылку на капельнице. Кроме инфузомата, через инжектомат вводился еще один препарат, который был настолько ядовитым, что нам пришлось искать стеклянные шприцы, пластиковые плавились. Описывать все прелести того периода времени можно в отдельной книге. Начиная с того, что утро начиналось с аптеки, где закупалось все необходимое: свежие физрастворы, шприцы, спирт, перчатки, сами системы капельниц, противорвотное, противогрибковое, катетеры, заглушки для них и т.д., и т.п. Все время что-то было нужно. Сами мамочки мыли палаты, потому что санитарок в отделении давным-давно не было. Причем мы это делали 5-6 раз в день. При таком перенаселении палат мы хоть как-то пытались вымывать химию хотя бы с пола. Когда меняешь бутылку, часть препарата выливается на пол, и с пола он испаряется. За это время я научилась абсолютно все делать сама. Я научилась менять целиком систему. И это учитывая то, что у Ванечки было 3 переходника на системе. Я научилась сама вводить прямо в подключичный катетер противорвотное, я научилась угадывать его самочувствие… Я привыкла к детским смертям, как ни ужасно это звучит. Человек ко всему привыкает… Было много хорошего. Как так получилось, что на все химии мы попадали с одними и теми же людьми. А это очень сближало. Мы шутили, смеялись. В больнице своя жизнь. И все, кто там находится, особенно такое долгое время, становится друг другу как родные. О диагнозах мы практически не говорили. Эта тема всплывала только после того, как назначалось очередное УЗИ или томография. Очень многие люди запомнились. Я их, скорее всего, никогда больше не увижу (и дай Бог их никогда не увидеть), но запомню я их навсегда. С нами лежала мамочка, ей только исполнилось 20 лет. Она приезжала вместе со своей мамой, вдвоем они нянчились с девочкой Ангелиной. Мы смеялись, что лет через 20 поженим наших детей. Бабушка каждое утро до прихода врачей уходила из палаты и практически весь день проводила на улице, потому что вдвоем нельзя. И никого не чешет, что когда мама идет готовить еду, или в аптеку за лекарствами, кому-то надо присматривать за ребенком. Так бабушка и бегала весь день. На ночь она ложилась на полу. Где-то в моем старом телефоне висит фото Ванечки и Ангелины. Их только-только отключили от капельницы и они бегали друг за другом по коридору. Был у нас стержень, его звали Эрнес. Они с женой Сусанной привезли дочку из какого-то крымского села. Как уж они договорились, что им официально разрешили быть обоим в отделении - не знаю, но Эрнес был для всех мамашек тем самым крепким плечом. У всех периодически бывали моменты, когда накатывала неуверенность в будущем, пробивало на слезы. Он проводил разъяснительную беседу среди населения и всячески поднимал настроение. Их дочке, Эвелинке, хотели отрезать ножку. Он не дал. Он был мусульманином (крымский татарин) и свято верил в то, что его вера, оптимизм и любовь сделают свое дело. Эвелинки не стало в прошлом году….. В память о ней он теперь каждый год организовывает выставки своих картин.

Женечка, трудно представить сколько вы пережили. Боль от каждого вашего слова отдается такой болью и тоской в моем сердце, что становится жутко... Дай Бог Вам научиться жить со всем этим! Держитесь, пожалуйста!!!

Здравствуйте милая Йеня. Вы меня не знаете,но йа знаю о вас.Мой брат, Гаринов Толик, учился с вашим мужем вместе. йа слышал о вашей беде,но прочитав случайно вашу историю,расстроилась до слез. Плачу и не могу остановиться. Йа заню,что никакие слова не смогут уменшить вашу боль,но все равно приймите мои самые искренние соболезнованийа.йа крепко жму Вам руку...Вы мужественная,прекрасная женьшина... Я очень хочу,чтобы Ваш сыночек Ванечка к вам вернулся. С увазением, Ирина. ь (с транслита)

Prostite za oshibki,ya eshhe ne privykla k mestnomu transliteru.

Как же тяжело это читать, а уж пережить.... Не дай Бог... Женя, простите... Могу только плакать :(

Женечка, я слежу за вашим топиком с самого начала. Каждый раз сжимается сердце . . . и потом долго, долго не отпускает. . . Женечка, я верю, что Господь пошлет ваш малыша:) Обязательно. . .. И это будет здоровенький и счастливый ребятенок. Он будет той ниточкой, которая соединит вас с любимым Ванечкой. Ведь до своего рождения он будет там, на небесах, вместе с вашим сыночком.... Дай вам Бог сил и терпения в этом ожидании:) Все будет хорошо.

Простите... не решусь показаться... Читаю Вас и плачу, всегда сквозь слезы... Какой сильной надо быть, чтобы пережить такое... Я бы умерла прямо рядом с сыном, наверное. Никаких слов тут не хватит, никакие слова Вам не помогут. Эта боль никогда не уйдет, просто притупится со временем, станет светлее, что ли... Люди, пережившие смерть родных, всегда в черной вуали... Как хочется Вас укрепить, но это невозможно. Простите, простите...

Царствие ему Небесное... Какой жизнерадостный малыш.. Боже,как страшно,какие мы уязвимые..((((((((((((((((((((((((((((((((((((((( Простите,не знаю как свечку тут делать. а почему его нет,от чего? Простите,просто приняла близко к сердцу(( Очень.....

Светлая память ангелочку Ванечке! Женечка, дай Бог Вам родить еще малыша. Ванечка будет смотреть на Вас с небес и радоваться, что мамочка наконец улыбнется. Дай Бог вам всего самого доброго!

осталось мне написать совсем чуть-чуть, а никак не могу себя заставить. Осталось самое страшное. Осталось всего 16 дней до Ванечкиной годовщины....

Плачу и молюсь за Вас. Господь пошлет Вам малыша... Ванечке светлая память.

Дорогая Женя! Вам тяжело и больно! Это так! Ваша душевная рана похожа на рану физическую. И Вы просто знайте, что самый тяжелый день - это день нанесения этой глубокой, кровоточащей, болезненной раны, но каждый последующий день несет постепенное заживление! Да - болезненные перевязки, да - рубцы остаются, да - неловко повернешься и боль опять пронзит... Но это - шаги (шажки, шажочки)к исцелению. Не теребите свою глубокую рану, дайте душе затянуть ее - ведь солнышко Ваше Ванечка был удивительно светлый малыш. Он с вами и поможет Вам - нет, не забыть его, а не страдать душой и телом. Помнить его Вы должны без надрыва, а с радостью, что ОН БЫЛ У ВАС. Будьте счастливы...

Светлая память маленькому ангелочку Ванюше iiiiiii

Жень, привет, перечитываю вашу с Ванечкой историю и слезы сами текут, не могу остановиться! Жень, сил тебе, дорогая, заходи в Мартышек, мы помним Ванечку и будем всегда рады тебе!!!! Держись, пожалуйста... Скоро год как его нет с нами, я вспоминаю события того времени, как будто это было вчера... Светлая память Ванечке, маленькому Ангелу!

Я тоже плачу, глядя на ваши фотки.

Женечка, скорблю и плачу вместе с Вами! Не теряйте надежды и всё БУДЕТ! Я родила, забеременела и родила сама в 42 года , беременность и роды были самые легкие из всех.

Знаете, в прошлом году у меня погиб любимый человек. И его тоже звали Ваня. Мы поженится уже собирались. А тут эти съемки((( Он каскадером был. Погиб на трюке((( Обгорел сильно(( Уже прошло больше года(((Но все равно от этого легче не стало. Нужно научиться жить без него. Вроди бы научилась. Работа помогла, когда что-то делаешь, чем-то занимаешься хоть как-то забываешься. Конечно трудно очень трудно потерять ребенка. Но жизнь продолжается, как бы это не звучало жутко.И надо жить!!! В память о них!

Поиграй со мной, слышишь, мальчик. Мне так скучно, просто беда. Я на люстру прыгну, как мячик! Не поймать меня никогда! - Лучше прыгай ко мне в кроватку, Полежи на моей щеке. Видел доктора? Тот, с тетрадкой И в большом смешном колпаке? Утром плакала мама горько, Этот врач ее утешал, И историй чудесных столько Про одну страну рассказал: Там летают дети, как птицы И играют на облаках. Не в палатах спят, не в больнице, А в огромных, живых цветках. Там нет боли, уколов, "химий", Как когда-то очень давно. На экране из белых лилий Крутят мультики и кино. Заберут меня этой ночью В перламутровую страну , Только грустно и жалко очень Маму здесь оставлять одну... - Я- волшебный солнечный зайчик. Я бываю везде, где свет! Из страны той, не бойся, мальчик, Маме я передам привет!