Муж в реанимации, я в ауте...

Многолетние проблемы с почками привели к тому, во что мы долгие годы не верили. Нужна трансплантация, а пока, как паллиатив - диализ.
Антошка сейчас должен спать, ему вживили трубочку в живот, через 10 дней заживет и можно будет начать перитонеальный диализ. Завтра еду в МОНИКИ на учебу, как всё это делать.
Весь день не плакала, только улыбалась.
Ребенок на даче с моими родителями. Ему 1,10. Папа кумир, Три поросенка на ночь в папином исполнении - непременный хит. Мне папину сказку рассказывать на разрешил.
Звонили маме, она рассказывала, как Ярик сегодня из подручных средств "шуруповерт" себе изобретал и все гвоздики-винтики ходил подкручивал.
Сижу, реву, спать в пустой квартире аж страшно. Привыкла уже, что меня рвут на части мои любимые мужчины :-) Даже не знаю, как в 6 часов встану. Но, наверно, как-то встану.

Простите, что последнее время плохо веду донорские темы, не сразу отвечаю. Но эти полгода дались нам всем очень тяжело :-(

Наш папа - самый лучший человек на планете. Нельзя, наверно, сравнивать, но он из тех солнечных, светлых, сильных мужчин, которые небо на плечах держат, чтоб другим полегче было. Знаю, юристов многие костерят за равнодушие. А к нему в том году пришла бабулька-ветеран на консультацию, Антон с нее денег не взял, всё объяснил, документы помог оформить, чтоб бабушке квартиру дали. Знаю, что получила :-)
Умом понимаю все перспективы, а смириться не могу. Как минимум хочу, чтоб Ясь запомнил папу и впитал в семье, каким должен быть мужчина, как он должен относиться к женщине, как любить детей, как дружить, как бороться за свои идеалы, как помогать другим, как отстаивать свои интересы, какие иметь храбрые амбиции и офигенное чувство юмора :-) Ну а как максимум - золотую свадьбу отпраздную с удовольствием! Да и дочку в пару к сыну хочется...

И доноры нужны. Плазма для восполнения дефицита белка, чтоб до более-менее нормального состояния дойти. Иначе диализ нельзя - отеки начнутся. В Москве я бы легко нашла, но из Москвы нам плазму не отдадут, надо сдавать в Ногинске. Просто голова кругом...

Вот мои солнышки :-)

Дай вам Бог сил и терпения! Здоровья вашему мужу. У меня сейчас свекровь в Мониках на диализе лежит, уже почти полгода, но у нее проблемы не только с почками. На диализе очень много людей живет, живут десятилетиями, многие потом и трансплантацию делают и качество их жизни очень-очень хорошее. Есть замечательный сайт, который нам очень помог, огромное количество информации, а главное историй тех, кто в такой же ситуации http://www.dr-denisov.ru

Держитесь и не плачьте! Вы нужны своим мужчинам.

Мужу здоровья и сил!!!
Держитесь!!!

Держитесь и верьте!!! Мужу здоровья много-много!!!

Лена, и Вы, и муж такие светлые люди, что у вас обязательно будет всё хорошо. Жизнь всё время подсовывает какие-то испытания, иначе не бывает. Но сейчас хотя бы с диализом проблем нет, а раньше на него ещё и не попасть было. На диализе люди десятилетиями сидят, это ведь шанс как раз встретить вместе золотую свадьбу. Есть уже портативные аппараты для гемодиализа: http://www.medsovet.info/news/417
Это всё ужасно тяжело, трудно морально и физически, особенно сейчас. Держитесь, пожалуйста! Вы нужны своим мальчикам. Вам там выше ссылочку дали: http://www.dr-denisov.ru/forum/26-1729-1 Это форум людей, у которых такая же проблема. Мы тут по большей части можем только переживать за Вас, а там практические советы и рекомендации.

Вы не паникуйте - сейчас очень хорошее качество диализа, много-много лет без серьезных побочных эффектов. Вам просто необходимо все организовать правильно и тогда качество жизни вашего мужа будет абсолютно нормальным.

Держитесь!!! Вы отличные, замечательные и светлые люди!!! Всё будет хорошо!!! Держитесь!

Это мы волонтерили лет 10 назад. Точнее, прятались от будущей свекрови на воскресном клубе для детей-инвалидов. Вместе с собакой :-) Джилка тут еще молодая и вертлявая, на редкость веселая жизнь была у собаки, сколько она с нами за грибами ходила, сколько раз сбегала и возвращалась под вечер вся вонючая... 16 лет прожила в свое удовольствие.

Переживаю вместе с вами, желаю всего наилучшего!

Лен, мои кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Если будут нужны доноры - пиши, я доеду до Ногинска. 2+.
Только у меня очень плохая наполняемость сосудов, поэтому у меня сложно тромбоциты брать, аппарат пищит постоянно, и чего-то там не туда идет.... Я чаще цельную сдаю....

Сыну бабушка объяснила, что мама пошла к папе, у папы бо-бо. Иногда Ярослав позовет меня, задумается, объясняет: бо-бо... Мы всячески торопились его разговорить, очень уж хочется общаться с ним по-русски. Он явно думает много умного и интересного, но предпочитает пантомиму. Мы с мужем радовались каждому его новому словечку, из последнего - постоянно переспрашивал "Съест? Съест?" во время исполнения папой вечерней сказки про трех поросят. И вот теперь я впервые не рада расширению словарного запаса. Лучше б Ясь подольше не знал, что такое бо-бо, а было б всё у нас ля-ля...

Лена, узнайте, в МОСПК на Металлургов нельзя для вас сдать? Она же областная по идее, должны обслуживать область.

Привет! Я вас узнала, вы на форуме Алексея Денисова зарегистрировались, как Ленка-Пенка, я читала в чате. А почему на том форуме тему свою не заведете? В чате не все бывают. У нас на форуме есть председатель пациентской организации "Нефро-Лига". Она может помочь с лекарствами.
Когда мне понадобились 3 года назад эритропоэтины и не было еще инвалидности, она прислала с человеком в специальной сумке-холодильнике лекарства на полгода безвозмездно.
Также очень часто проходят конференции, куда вы сможете потом прийти с мужем.
У меня ХПН с 2003 г, а сама болезнь с 14 лет, вот уже 3 года я стою в очереди на лечение программным гемодиализом, но пока состояние терпимое, но СКФ уже поджимает - 14. Тоже не за горами ГД.
Пожалуйста, не плачьте. Этим горю не поможешь, а сделаешь еще хуже.
Когда ему начинают ПД?

Написала вам ЛС!

Еще ЛС! Все будет хорошо!

Лена, просто поддержу!!! Сил тебе, дорогая. Верим в чудо, верим в хорошее, не сдаемся!!! И, на всякий случай: я смогу после 30 июля сдать кровь, если нужно.

Забрала сегодня Антона из больницы. Вроде надо радоваться, но у нас осложнение - очень больно заливать растворы, сильно всё раздражается, последний раз делали с новокаином, в больнице дали пузырек, но нам его не 1 день, а впереди выходные, только в понедельник снимать швы. И страшно - чтоб залить 60 мл новокаина, надо 3 раза разгерметизировать систему, т.к. шприцы на 20 мл самые большие. Через 2 часа надо заливать новый диализат, пойду в аптеку за шприцами, может, еще новокаина удастся без рецепта купить.
Температура держится, сбиваем парацетамолом.

Гемоглобин подрос до 90, ходили сегодня гулять, присаживаясь на все скамейки по пути следования :-)
Но анализы плохие, температура держится. Во вторник поедем к врачу.

Завтра едем в МОНИКИ. Анализы плохие, хуже, чем были. Муж настроен вынуть трубку, лечь и умереть. Я вообще не знаю, что делать.

Сегодня у Антона день рождения, я напекла пирогов, а муж на работу удрал и назад никак не дождусь :-( Наверно, прячется в офисе от медицинских процедур :-)

Спасибо всем за поддержку, ходили вчера на шашлыки, вернулись поздно, а с утра на анализы. Интересно, что там можно намерить после недели усердного нарушения режима? Регулярно вечером была картина Васильева "Ожидание" - выглядываю ночью из окна, жду Антона из офиса, только свечки не хватат )))

Не дают направление в институт трансплантологии ((( Всё чего-то думают. Но и с больничного не отпустили.

Третью неделю лечим двустороннюю пневмонию. Самое сложное - поймать пациента...

Сегодня сорвалась трубка с переходника, пока поняли, в чем дело и откуда фонтан, половина вытекла. Еле-еле смогла назад приделать. 15ого января должны ехать на замену этой штуки, пыталась уговорить мужа позвонить и мотануть раньше - уперся всеми когтями, как кот, которого незаслуженно прогоняют с дивана...
Теперь мне 2 с лишним недели дрожать - бояться инфекции и как бы опять не соскочила трубка. К счастью, поломка выше металлической резьбы, проблем с заменой не будет.

Моему старшему сыну в сентябре сделали пересадку почки, все оказалось непросто, но не так ужасно, как я себе воображала. Правда у нас, к счастью, без диализа обошлось.
Все будет хорошо, вы главное постарайтесь не волноваться сильно.

Почему-то мне перестали приходить все комментарии с Евы :-(
Уже съездили, уже поменяли трубку (она-таки слетала еще раз), уже был перитонит, который, как надеюсь, уже закончился. Во всяком случае, раствор прозрачный, но продолжаю антибиотики.
Пока все спят, собираюсь провести диверсию - спрятать все детские игрушки, потому что дома не пройти. Я 3 раза за вечер складывала мозаику в мешок, опять весь пол ею усеян. Шансы хотя бы пропылесосить к Новому году без этого стремятся к нулю... У меня уже истерика по поводу того, что я не справляюсь с домашним хозяйством. Вот есть же женщины, у которых всё блестит и лежит на своих местах! Я не из их числа :-(
У нас главный хозяйственник - Ярослав. Только его представления о том, что где должно лежать, недоступны моему скромному разумению :-) Похитил с кухни прихватки, вешал на ручку прикроватной тумбочки и верещал при попытке вернуть всё назад. По центру кухни пирамидка из банок, это ребенок "варил компот", копируя мои занятия. Я уже кое-что на завтра приготовила, чтоб освободить время под пироги :-)
Всем счастливого нового года, и этого и следующих!

С Новым Годом всю вашу дружную семью! Здоровья всем! Поменьше неприятных неожиданностей, побольше удачи и радости! Пусть сбываются мечты!

перитонит, дубль два (((

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ребенок прыгает где-то в углу в темноте, папа читает ему наизусть Тараканище... Страшно, аж жуть!
Днем потащила ребенка на детский праздник - к нам в Черноголовку приезжала со спектаклем Соль земли, давали концерт в помещении "Милосердия - радости". Это через дом от нас. Собирались и шли с таким трудом, что дошли к шапочному разбору (может, и хорошо, не мешали актерам). Дед мороз уже разделся и пил чай, но Ярославу достался от него щедрый подарок. Знакомые волонтеры и дети отметили, как подрос наш Яся и всячески его баловали. Ясь нанес незначительный ущерб выставке детских поделок, воспользовавшись тем, что я расслабилась. Поговорила насчет Арины Кузьминой, она ведь подросла, можно будет со временем на какие-то занятия с мамой ходить. "Милосердие" хорошо именно для социализации. Конечно, там дети сейчас в основном все взрослые, но если будет группа из 2-3 новеньких малышей, что-нибудь придумали бы. Могу для игр Ясю туда водить, он хотя и шилопопый, но никого не обижает, наоборот, обожает "помогать", пусть волонтерит, эта помощь будет менее разрушительной, чем мытье посуды у нас на кухне :-)
Ребенок слопал за чаепитием кучу конфет и не слипся. Помимо бешеной активности выдал на-гора умение читать (подозреваю, что просто запомнил ранее название конфеты Коровка), чем совершенно потряс психолога Кристину. Мы, чтобы проверить, правда ли ребенок читает, потом просили показать отдельные буквы - ни разу не сбился. В общем, Хомяк наш был в ударе, только уворачивайся!
Хотя бы папа наш слегка выспался за время отсутствия домочадцев :-)
Вечером приходил Паша с воскресного клуба (сколько лет уж этого клуба нет, а по отдельности все встречаемся), посидели, попраздновали его день рождения и все прошедшие праздники, Ясь получил новую технику, трейлер и самоходную зенитку с ключиком, дядя Паша помог вставить в рамку мой портрет. Было дело - Антон сто лет обещал отпустить меня на занятия хоровым пением, куда можно людям без голоса и слуха :-) Распечатывают тексты известных песен и поют все, кому не лень. Была уже пару раз на праздничных сборищах, между прочим, отрепетированные номера из их репертуара звучат очень и очень! И вот именно в тот день, когда я пошла, всё отменили из-за подготовки к утреннику. И меня заманил позировать один пожилой художник. На портрете я вышла очень грустная, ребенок ходит, гладит-утешает :-)

Ну в общем у нас всё плохо :-( Муж с трудом передвигается даже по квартире. На какой-то бешеной силе воли добирается до работы, но не каждый день. Как повезу его во вторник к врачу - это большой вопрос. Антон настроен никуда не ехать, лечь и помереть.

Терпения, веры, наши молитвы и кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Алена, держу кулаки. Общайтесь с Ниной, я дала вам контакт, у нее еще какая-то идея есть, циклер что-ли, я не понимаю. Она ждет от вас вестей и тоже желает всего самого хорошего!

Антону наши молитвы и кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Лен, я прошедший год вспоминаю как в тумане, на еве не бывала почти.. тем более в ПВ.. горе в семье было

а тут вот зашла с мыслью о том что нужно мне мощное евское плечо.. опять беда у нас

а тут ты!

ты прости
я не ожидала твоего топа
как ты меня поддерживала в моих донорских начинаниях.. и вот.. тебе нужно самой ПЛЕЧО!

держись, милая, держись!
мужики ведь вообще "болеть" не умеют, но Антоха твой молодец! и ведь почему? а потому что мужикам без бабы нельзя :-7 избы-кони))
сил тебе, дорогая! терпения!
а любовь у вас есть! Богом хранимая!

Елена, Нина написала кое-что, я в почту вам перешлю!
Молюсь за вас!

По медицине дурдом полный. 2 дня четкого соблюдения всего нужного, резкое улучшение, а сегодня как утром удрал в суд, так только к вечеру смогла поймать. Спросила, будет ли его сегодняшняя клиентка воспитывать его ребенка. Достучаться не смогла. Жду 3 часов ночи, чтоб хоть 4 заливки вместо идеальных 5 было. Потому что на 3х завтра будет жуткая интоксикация, отеки и прочие удовольствия.
А еще было весело - я впервые забыла дома ключи, пришлось долго-долго гулять с забранным из сада ребенком в ожидании папы. Ребенку счастье - он наблюдал работу дворников, похитил у них метлу и принес мне. Увы, метлу я отдала назад.

Вернулся сегодня с работы - температура 38 :-(
Всё ведь с людьми, да еще в таком режиме, что не всякий здоровый вынесет.

Сегодня более-менее (видимо, сказалось то, что с температурой наш папа не удирал, мама могла его заловить и лечить). Пара дней четких интервалов в диализе, соблюдение диеты...
А вот что будет завтра (а главное - послезавтра, как последствия завтрашнего напряга) неизвестно. 2 суда днем. Решили, что я наконец под это дело смотаюсь в Москву и пройду шоферскую комиссию, а то не получается продолжить обучение в автошколе. Начала осенью, освоила 5 упражнений на учебной площадке, дальше дело встало. Боюсь, что придется заново многое учить. Ярослава заберет из садика дядя, обещал подстраховать, если родители будут опаздывать.
Ясик увлекся паззлами, собирает сам всё, что до 25, а больше пока не может, меня зовет. Брал любимую Репку в садик, воспитательница попробовала с другими детьми собирать, у них не получается.
Рвется во всём помогать. Сегодня гуляли возле дома, все площадки занесены снегом по колено и выше. С разрешения одного дяденьки откопали детскими лопатками его машину - по-моему, хозяин машины был в легком офигении и даже дал Ярика щетку, чтоб сметать с капота снег. Ярослав раз 10 сказал ему спасибо за такую щедрость :-)

Антону @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

все слова поддержки хоть и банальны, но не написать не могу - ДЕРЖИТЕСЬ, не вешайте нос, не опускайте руки, поддерживаю вас обоих всем сердцем @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2

Когда что-то пишете сюда пишите примерно так: у моего любимого мужа проходит ... У моего мужа после случайной неудачи такой-то уже проходит... И говорите всегда не у него болит, а у него проходит. Осекайте себя прям когда говорите о болезни. Говорите о здоровье. Это важно. Удачи.

Мужчины сегодня смылись в церковь, я занялась ликвидацией последствий кипучей деятельности Ярослава, но вернулись они досрочно, чтобы не срывать службу, в которой Ясь решил принять самое деятельное участие :-) Ребенок наставил везде свечек, долго искал, где прячутся певчие, нашел и старательно показывал всем окружающим источник звука.

Allllenka, просто хотела сказать слова поддержки. Вы молодечик и муж - тоже! Здоровья ему огромного. И терпения.
Ясик чудо просто:) Деловой!)) У вас тепло что ли - он в кофточке одной?