1065

Муж в реанимации, я в ауте...

Многолетние проблемы с почками привели к тому, во что мы долгие годы не верили. Нужна трансплантация, а пока, как паллиатив - диализ.
Антошка сейчас должен спать, ему вживили трубочку в живот, через 10 дней заживет и можно будет начать перитонеальный диализ. Завтра еду в МОНИКИ на учебу, как всё это делать.
Весь день не плакала, только улыбалась.
Ребенок на даче с моими родителями. Ему 1,10. Папа кумир, Три поросенка на ночь в папином исполнении - непременный хит. Мне папину сказку рассказывать на разрешил.
Звонили маме, она рассказывала, как Ярик сегодня из подручных средств "шуруповерт" себе изобретал и все гвоздики-винтики ходил подкручивал.
Сижу, реву, спать в пустой квартире аж страшно. Привыкла уже, что меня рвут на части мои любимые мужчины :-) Даже не знаю, как в 6 часов встану. Но, наверно, как-то встану.

Свернуть
Ответить
Держитесь ...
✈Истребитель Т-50 __✈ ★ **
28.07 13:50
Держитесь ...
Ответить
Вот так всегда вместе тесно,а врозь скучно!!!
Ответить
Не, нам вместе не было тесно даже на односпальной кровати :-)
Ответить
Ярик стукнулся зубом о машинку на детской площадке :-( Зуб как вдавленный, кровь весь вечер сочилась, даже бананом не смог поужинать, терла банановое пюре + немножко каши удалось скормить. И плачет, голодный, и больно. Позавидовал кусочку сыра у папы, попытался тоже укусить, опять слёзы. Выручил белковый коктейль (ага, мама себе купила, чтоб похудеть, хорошо, еще одна порция оставалась, развела в молоке, выпил, успокоился). Может, в субботу будет дежурный стоматолог? Первая такая серьезная травма, у меня до сих пор ноги трясутся. Еле убаюкала, на руках качала, кучу сказок на заказ выдумывала...
Ответить
.
Allllenka C.B.
17.09 23:55
.
Ответить
Простите, что последнее время плохо веду донорские темы, не сразу отвечаю. Но эти полгода дались нам всем очень тяжело :-(
Ответить
Наш папа - самый лучший человек на планете. Нельзя, наверно, сравнивать, но он из тех солнечных, светлых, сильных мужчин, которые небо на плечах держат, чтоб другим полегче было. Знаю, юристов многие костерят за равнодушие. А к нему в том году пришла бабулька-ветеран на консультацию, Антон с нее денег не взял, всё объяснил, документы помог оформить, чтоб бабушке квартиру дали. Знаю, что получила :-)
Умом понимаю все перспективы, а смириться не могу. Как минимум хочу, чтоб Ясь запомнил папу и впитал в семье, каким должен быть мужчина, как он должен относиться к женщине, как любить детей, как дружить, как бороться за свои идеалы, как помогать другим, как отстаивать свои интересы, какие иметь храбрые амбиции и офигенное чувство юмора :-) Ну а как максимум - золотую свадьбу отпраздную с удовольствием! Да и дочку в пару к сыну хочется...
Ответить
И доноры нужны. Плазма для восполнения дефицита белка, чтоб до более-менее нормального состояния дойти. Иначе диализ нельзя - отеки начнутся. В Москве я бы легко нашла, но из Москвы нам плазму не отдадут, надо сдавать в Ногинске. Просто голова кругом...
Ответить
группа крови какая? Господи, помоги,...
аншитятуПавабаЗ C.S.
4.07 07:14
группа крови какая? Господи, помоги, спаси и сохрани, даруй исцеление! он крещеный?
Ответить
Да, крещеный и верующий. Не то что я, отморозочек :-)
Ответить
я могу до Ногинска доехать. 2+, но никогда не сдавала. У меня аллергия, если это не противопоказание- я поеду.
Ответить
Спасибо! Пока купила в Москве альбумин. Приехала - врач уже ушел, назначение не оставил :-( И на плазму назначений нет, без бумажки сдать не получится.
Но как же не хочется обдирать летом других реципиентов :-( Вы же сдаете для детей, может, лучше там же и продолжать? А мы среди коллег поищем, кто без нашей просьбы не пошел бы сам сдавать.
Ответить
я вообще не сдаю, так что не переживайте. Я Вам в личку телефон кинула- ежели надо будет- звоните.
Ответить
Вот мои солнышки :-)
Allllenka C.B.
4.07 02:46
Вот мои солнышки :-)


Ответить
Я Вам очень сочувствую. Очень. Держи...
Мальвина Ивановна V.I.P.
4.07 03:40
Я Вам очень сочувствую. Очень. Держитесь, пожалуйста, что еще скажешь. Ненавижу слово паллиатив, просто лютой неновистью ненавижу. Почему-то таким хорошим людям, как Ваш муж, всегда достается. Но Вы не сдавайтесь, надейтесь - без этого никак.
Ответить
Спасибо. Наверно, уже нет особо смысла ложиться спать. Высплюсь в автобусе до Москвы. Если успею выплакаться.
Ответить
Дай вам Бог сил и терпения! Здоровья вашему мужу. У меня сейчас свекровь в Мониках на диализе лежит, уже почти полгода, но у нее проблемы не только с почками. На диализе очень много людей живет, живут десятилетиями, многие потом и трансплантацию делают и качество их жизни очень-очень хорошее. Есть замечательный сайт, который нам очень помог, огромное количество информации, а главное историй тех, кто в такой же ситуации http://www.dr-denisov.ru
Ответить
Спасибо! Буду ему ночью по телефону читать. А то он пал духом и жаждет разводиться :-)
Ответить
Скажите ему, чтобы он с ума не сходи...
Мальвина Ивановна V.I.P.
5.07 00:19
Скажите ему, чтобы он с ума не сходил :-)
Вам правильно говорят - живут такие пациенты на диализе вполне себе, сейчас, слава Богу, это не проблема.
Ответить
Держитесь и не плачьте! Вы нужны своим мужчинам.
Ответить
Спасибо! Маленький мужчина уже маму и не спрашивает :-(
Ответить
Мужу здоровья и сил!!!
Держитесь!!!
Ответить
Там держусь, тут плачу.
Ответить
Держитесь и верьте!!! Мужу здоровья ...
знающая истину V.I.P.
4.07 11:31
Держитесь и верьте!!! Мужу здоровья много-много!!!
Ответить
Спасибо! Держусь, куда деваться?
Ответить
Лена, и Вы, и муж такие светлые люди, что у вас обязательно будет всё хорошо. Жизнь всё время подсовывает какие-то испытания, иначе не бывает. Но сейчас хотя бы с диализом проблем нет, а раньше на него ещё и не попасть было. На диализе люди десятилетиями сидят, это ведь шанс как раз встретить вместе золотую свадьбу. Есть уже портативные аппараты для гемодиализа: http://www.medsovet.info/news/417
Это всё ужасно тяжело, трудно морально и физически, особенно сейчас. Держитесь, пожалуйста! Вы нужны своим мальчикам. Вам там выше ссылочку дали: http://www.dr-denisov.ru/forum/26-1729-1 Это форум людей, у которых такая же проблема. Мы тут по большей части можем только переживать за Вас, а там практические советы и рекомендации.
Ответить
Спасибо! 17ого у Антона должно было быть заседание по долгому и громкому процессу. Возврат ребенка в семью от патронатного воспитателя. МК уже разразился статьей насчет того, что возвращают детей алкоголикам :-(
http://www.mk.ru/social/article/2012/06/05/711674-mat-v-tri-hoda.html#start=119
Если эта инстанция оставит решение прошлого суда в силе, то парня наконец-то выпустят из детдома, а по сути и жизнь спасут, иначе в 18 ему прямая дорога в ПНИ.
Антон очень переживает, вдруг что-то без него не так пойдет. 6 лет уже семья борется с системой, но раньше у них не было такого юриста-умницы :-) Виден свет в конце тоннеля, а зажег его мой Антошка :-)
Кто будет читать статью - врет Богуславская и не краснеет. Там очень дружная, веселая семья, все братья-сестры друг за друга горой, ладненькие, трудолюбивые, очень любят маму. Наташа аж испыхтелась вся, мол, как это меня топором рубили, ничего подобного. Постоянно все Влада навещать ездят, у того настроение чемоданное :-)
Ответить
Вы не паникуйте - сейчас очень хорошее качество диализа, много-много лет без серьезных побочных эффектов. Вам просто необходимо все организовать правильно и тогда качество жизни вашего мужа будет абсолютно нормальным.
Ответить
Он будет привязан ко мне как брат-близнец. Потому что сам не сможет делать, а днем надо сливать-заливать каждые 5 часов. Т.е. удрать на весь день не получится. И эта зависимость от мешков с раствором его очень удручает.
Ответить
Держитесь!!! Вы отличные, замечательные и светлые люди!!! Всё будет хорошо!!! Держитесь!
Ответить
Спасибо! Держимся, хотя температура и тошнит. Но хирург смотрел, это не от трубки. Может, реакция на интоксикацию.
Ответить
AD
Это мы волонтерили лет 10 назад. Точнее, прятались от будущей свекрови на воскресном клубе для детей-инвалидов. Вместе с собакой :-) Джилка тут еще молодая и вертлявая, на редкость веселая жизнь была у собаки, сколько она с нами за грибами ходила, сколько раз сбегала и возвращалась под вечер вся вонючая... 16 лет прожила в свое удовольствие.


Ответить
Переживаю вместе с вами, желаю всего наилучшего!
Ответить
Спасибо! Почитала форум, на который тут дали ссылку. Похоже, почти все больные проходят через тяжелую депрессию при острой интоксикации. Но трансплантация - большая надежда на полноценную долгую жизнь.
Ответить
Лен, мои кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@...
ОхВичка BRILLANT
6.07 00:51
Лен, мои кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Если будут нужны доноры - пиши, я доеду до Ногинска. 2+.
Только у меня очень плохая наполняемость сосудов, поэтому у меня сложно тромбоциты брать, аппарат пищит постоянно, и чего-то там не туда идет.... Я чаще цельную сдаю....
Ответить
Спасибо! Нужна будет плазма, так что тромбоциты и не нужны. Сегодня пыталась выцарапать из врача направления для донаций, они сами не знают, как их оформлять, завтра на утренней конференции обещали спросить. Приезжавший хирург-нефролог оставил рекомендации на 10 капельниц с альбумином и 10 переливаний плазмы.
В больнице сейчас какие-то сложности с финансированием, но хоть бы говорили, что нужно! Я когда в Москву ездила, сама выспросила в МОНИКИ, что нужно, сразу купила эритропоэтин и альбумин, сколько было с собой денег. Жаль, не знала заранее. Альбумин начали капать сегодня первый раз. Нефролог говорит, Антон сильно истощен из-за потери белка, и едой это не поправить, т.к. съеденное сильно нарастит креатинин, а он и так больше 1000. Нужно хоть частично набрать белок, не то при диализе сразу пойдут безбелковые отеки.
Ответить
ОК, если что - звени, приеду... НЕ РАСКИСАТЬ!!!!!!!!!!!!!!! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Сыну бабушка объяснила, что мама пошла к папе, у папы бо-бо. Иногда Ярослав позовет меня, задумается, объясняет: бо-бо... Мы всячески торопились его разговорить, очень уж хочется общаться с ним по-русски. Он явно думает много умного и интересного, но предпочитает пантомиму. Мы с мужем радовались каждому его новому словечку, из последнего - постоянно переспрашивал "Съест? Съест?" во время исполнения папой вечерней сказки про трех поросят. И вот теперь я впервые не рада расширению словарного запаса. Лучше б Ясь подольше не знал, что такое бо-бо, а было б всё у нас ля-ля...
Ответить
Лена, узнайте, в МОСПК на Металлургов нельзя для вас сдать? Она же областная по идее, должны обслуживать область.
Ответить
Лена, у меня папа работает в горбольнице (Барнаул) в реанимации на искусственной почке уже больше 30-ти лет. Говорит, если человек вовремя делает диализ и вообще бережет своё здоровье, то на этом диализе живёт годами! Поэтому держитесь, не опускайте руки, мужа настраивайте, что пока без диализа никак, и надо дождаться донора почки.
Ответить
у меня знакомый уже 12 лет на диализе живет.
Ответить
Привет! Я вас узнала, вы на форуме Алексея Денисова зарегистрировались, как Ленка-Пенка, я читала в чате. А почему на том форуме тему свою не заведете? В чате не все бывают. У нас на форуме есть председатель пациентской организации "Нефро-Лига". Она может помочь с лекарствами.
Когда мне понадобились 3 года назад эритропоэтины и не было еще инвалидности, она прислала с человеком в специальной сумке-холодильнике лекарства на полгода безвозмездно.
Также очень часто проходят конференции, куда вы сможете потом прийти с мужем.
У меня ХПН с 2003 г, а сама болезнь с 14 лет, вот уже 3 года я стою в очереди на лечение программным гемодиализом, но пока состояние терпимое, но СКФ уже поджимает - 14. Тоже не за горами ГД.
Пожалуйста, не плачьте. Этим горю не поможешь, а сделаешь еще хуже.
Когда ему начинают ПД?
Ответить
Спасибо! Я не плачу, наоборот, смешу всю палату, читаю мужу вслух Хэрриота :-) Театр у микрофона :-)
Эритропоэтин я сама купила, профком обещает даже деньги потом вернуть. Везла, прислонив к замороженной курице :-) ПД начнем во вторник, как раз трубка должна зажить.
Пока капаем альбумин, врач сказал, надо до диализа успеть набрать белок.
Муж уже начал вынашивать планы бегства из больницы на 12ое число - у него назначено судебное заседание по некому мегапожару.
На форуме тему не создала, т.к. заснула :-) А в чат зашла еще до регистрации.
Ответить
А сколько у него сейчас гемоглобин и сколько раз внеделю делаете ему ЭПО (эритропоэтины)?
А помимо альбумина врачи рекомендовали наедать белок продуктами? Его обычно ограничивают, когда нужно отсрочить прогрессирование ХПН, а когда уже запланирован диализ - наоборот нужно кушать мясо.
Ответить
74, 3 раза в неделю ЭПО.
Наедать сложно, когда креатинин за 1000, я спрашивала нефролога. Вот на диализе откормлю :-)
Носила сегодня 2 кусочка мясного рулета, съел только один.
Вообще сегодня день был хороший, гуляли, не тошнило, даже порозовел. Температуры весь день не было, только один раз скакнула, но по-моему, чисто психологически, на нервной почве, когда свекровь пришла :-)
Ответить
Ну да, наесть сложно, из-за высокого креатинина тошнит постоянно.
А почему гемоглобин такой низкий, вы ведь писали, что у него давно проблемы с почками, или он не наблюдался у нефролога все это время? А ферритин какой?
Ответить
У нас только недавно стал приезжать нефролог в поликлинику. Не наблюдался. Ферритин ни разу не определяли, насколько я знаю.
Наесть можно было бы, да врач сказал, что не надо - очень много будет левых выхлопов при переваривании, креатинин вверх полезет.
Завтра горячую воду отключают, вот только что из ванны выползла. Завтра должны привезти растворы. Начну заливать :-)
Ответить
Да, у нас тоже нет нефролога в городе, но я езжу 1 раз в 3 месяца в областную поликлинину - 90 км, там же и диализный центр.
Непонятно, если почки будут очищаться диализом, то какая разница какой уже креатинин. И еще, на ПД будет происходить существенная потеря белка в диализат. И нужно будет потреблять белок до 1,4 г/кг веса человека.
Также нужно измерить ферритин, т.к. если железо низкое, то гемоглобин одними эритропоэтиноми не поднчять. Поэтому нужно знать.
Еще анализы на паратгормон, кальций, фосфор.
Очень важно знать уровень калия - почками он уже практически не выводится, а накопление калия опасно остановкой сердца.
Но на ПД более щадящая диета, чем на ГД.
Рекомендую скачать книгу Земченкова "Жизнь с хроническим заболеванием почек". Написано доступным языком, все понятно. У Людмилы можно получить книгу в печатном варианте.
Вот ссылка: http://www.nephro.ru/for_patients/
Ответить
Написала вам ЛС!
Hot Iron *
9.07 23:04
Написала вам ЛС!
Ответить
Еще ЛС! Все будет хорошо!
Ответить
Спасибо огромное, всё получила, не писала только потому, что очень устала, 4 раза в день хожу в больницу на диализ, в промежутках надо еще что-то сготовить и попытаться выспаться.
Ответить
Лена, просто поддержу!!! Сил тебе, дорогая. Верим в чудо, верим в хорошее, не сдаемся!!! И, на всякий случай: я смогу после 30 июля сдать кровь, если нужно.
Ответить
Спасибо! Антона выписывают, креатинин уже упал вдвое, аппетит имеется, откормлю мясом, оставшийся альбумин докапаем в поликлинике :-)
Я освоила перитонеальный диализ, правда, уже не совсем в курсе, когда какое время суток - живу в режиме 6-12-18-24, т.е. даже 2 раза в сутки хожу в больницу через дверь скорой помощи :-) Но главное, что удалось наконец снять эту жуткую интоксикацию, не тошнит, сразу жить хочется.
Ярик пасется на даче, ест малину, сначала ягоды были гАга, теперь Яга... Пока не будем забирать, пусть он в полной мере насладится босоногостью :-)
Ответить
Кстати, с днем варенья тебя )))
Ответить
Спасибо большое)). Сил тебе - физических и душевных, мудрости, терпения! Здоровья Антону! Пусть будет полегче!!!
Ответить
Ясечка сейчас едет в машине с дедушкой и бабушкой на Войковскую, в ваши края :-) Месяц не видели нашего славного Хомяка :-)
Ответить
Сочувствую безмерно... Пусть всё будет ХОРОШО!!!!
Ответить
Постригла, вкусно накормила, в ванне помыла, сейчас мурлычет - каторжный труд по поддержанию оптимизма в оптимистах иногда дает свои плоды :-)
Ответить
Забрала сегодня Антона из больницы. Вроде надо радоваться, но у нас осложнение - очень больно заливать растворы, сильно всё раздражается, последний раз делали с новокаином, в больнице дали пузырек, но нам его не 1 день, а впереди выходные, только в понедельник снимать швы. И страшно - чтоб залить 60 мл новокаина, надо 3 раза разгерметизировать систему, т.к. шприцы на 20 мл самые большие. Через 2 часа надо заливать новый диализат, пойду в аптеку за шприцами, может, еще новокаина удастся без рецепта купить.
Температура держится, сбиваем парацетамолом.
Ответить
Шприцы есть и больше,чем 20 мл: 50 и 100.Но думаю в обычных аптеках их не купить,нужно узнать в медтехнике или на фирме-представителе. Держитесь,удачи вам,сил в борьбе,много здоровья!
Ответить
Спасибо, пробовали просто один шприц - тот же эффект, что и от 60 мл. Последний раз без обезболивания заливали. Но вообще тяжело - сил нет даже выйти на лавочку у подъезда. И по ребенку скучаем.
Ответить
Гемоглобин подрос до 90, ходили сегодня гулять, присаживаясь на все скамейки по пути следования :-)
Но анализы плохие, температура держится. Во вторник поедем к врачу.
Ответить
Лен, мои кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@...
ОхВичка BRILLANT
28.07 10:00
Лен, мои кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть все будет хорошо!!!!!
Ответить
Спасибо! Но пока что всё очень тяжело и больно. Смотреть жалко. И ребенка давно не видели. Без нас говорить всерьез начал - мы ждали этого буквально со дня на день, и без того шли новые слова, видно было, что вот-вот прорвет плотину )))
Ответить
AD
Завтра едем в МОНИКИ. Анализы плохие, хуже, чем были. Муж настроен вынуть трубку, лечь и умереть. Я вообще не знаю, что делать.
Ответить
:-( А самочувствие тоже хуже, чем было? Ох, сил Вам и особенно мужу...
Ответить
Тяжело понять. Ведь в любом случае при гемоглобине 65 сил будет меньше, чем при 90, как сейчас.
Ответить
Не давай ему расклеиваться, держитесь!!!!
Ответить
Раскисать нельзя. Нужно самому себе сказать: "Все будет хорошо" и верить в то, что так и будет. Сказку про двух лягушек можно напомнить....
Все будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ответить
Какое умирать? Надо бороться. Ради вас, ради ребенка! Сил Вам, сил мужу! И хороших врачей на вашем сложном пути!
Ответить
Сегодня у Антона день рождения, я напекла пирогов, а муж на работу удрал и назад никак не дождусь :-( Наверно, прячется в офисе от медицинских процедур :-)
Ответить
Зато мы точно знаем, что ему пожелать - здоровья, здоровья, здоровья! :-)
Ответить
с Днем Рождения! Вы победите!
ПыСы- ЛС от меня получили? Выходили на связь?
Удачи и привет
Ответить
Спасибо, письмо получила. По диализу вроде всё понятно кроме того, как вовремя поймать мужа :-) Упирается и ведет себя, как мустанг на привязи.
Ответить
ЗДОРОВьЯ Вашему мужу!
Ответить
С днем рождения вчерашним Вашего мужа!! Здоровья ему ! :)
Ответить
Спасибо всем за поддержку, ходили вчера на шашлыки, вернулись поздно, а с утра на анализы. Интересно, что там можно намерить после недели усердного нарушения режима? Регулярно вечером была картина Васильева "Ожидание" - выглядываю ночью из окна, жду Антона из офиса, только свечки не хватат )))
Ответить
Не дают направление в институт трансплантологии ((( Всё чего-то думают. Но и с больничного не отпустили.
Ответить
Так может и хорошо, что не дают? Может, не всё так плохо?
Ответить
Они просто не знают, могут ли они давать такие направления, собирались посовещаться.
Ответить
Господи,помоги! Сил вам с супругом! ...
аншитятуПавабаЗ C.S.
19.08 14:13
Господи,помоги! Сил вам с супругом! Пусть все получится самым наилучшим образом!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Третью неделю лечим двустороннюю пневмонию. Самое сложное - поймать пациента...
Ответить
дома лечите?
Nadusha I BRILLANT
23.11 01:56
дома лечите?
Ответить
Да. От госпитализации Дункан Маклауд отказался...
Ответить
Лена, наши молитвы и кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Просто поддержу!!!
Karima65☆ SMARAGDUS
23.11 15:17
Просто поддержу!!!
Ответить
Мои кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@...
ОхВичка BRILLANT
23.11 23:05
Мои кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Пусть все будет хорошо!
Ответить
И мои кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@...
Кареглазенькая V.I.P.
23.11 23:15
И мои кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Держитесь, вы такие молодцы оба!
Мальвина Ивановна V.I.P.
24.11 00:00
Держитесь, вы такие молодцы оба!
Ответить
Почему оба?
По-моему, молодец только жена, а сам больной не понимает насколько это серьезно!
Ответить
Молодец-молодец! Обедать домой вовремя пришел :-)
Ответить
Держитесь!!! Ловите пациента крепче! Скорейшего ему выздоровления!
Ответить
Пациенту - раух-наркоз и зафиксировать в постели! :) А если серьёзно - сил Вам и терпения, Вы такая молодец!
Ответить
Раз сложно поймать - значит пациент ...
Солнечная сторона *
25.11 22:31
Раз сложно поймать - значит пациент будет жить, долго и весело)))))
Сил Вам, здоровья!!!
Ответить
Сегодня сорвалась трубка с переходника, пока поняли, в чем дело и откуда фонтан, половина вытекла. Еле-еле смогла назад приделать. 15ого января должны ехать на замену этой штуки, пыталась уговорить мужа позвонить и мотануть раньше - уперся всеми когтями, как кот, которого незаслуженно прогоняют с дивана...
Теперь мне 2 с лишним недели дрожать - бояться инфекции и как бы опять не соскочила трубка. К счастью, поломка выше металлической резьбы, проблем с заменой не будет.
Ответить
Да что же это такое! Ужас какой!! Ребята, держитесь. Наши молитвы и кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Может, все - таки съездить в больницу на осмотр и консультацию и со спокойной душой встречать Новый год?
Не дай Бог, перитонит заработать, 2 недели каникул ждать, вам 2 недели нервотрепки.
Ответить
+1, ну почему не съездить?
Ответить
AD
Моему старшему сыну в сентябре сделали пересадку почки, все оказалось непросто, но не так ужасно, как я себе воображала. Правда у нас, к счастью, без диализа обошлось.
Все будет хорошо, вы главное постарайтесь не волноваться сильно.
Ответить
А пересадка трупная или родственная?
Ответить
Родственная.
Verkin2 ***
27.12 01:17
Родственная.
Ответить
Детям в нашей стране трупную не делают.
Ответить
Я не знаю возраст ребенка, а ведь у матери сын может быть взрослым. Сейчас посмотрела паспорт, та женщина, которой я задавала вопрос, 1980 г.р., значит, ребенок еще маленький.

У нас в стране делают Аллотрансплантацию трупных почек детям с терминальной стадией ХПН от взрослого донора, только ждать нужно очень долго.
У нас не делают пересадки от доноров-детей, потому что не принята инструкция о трупном донорстве, но если можно было, от ребенка ребенку могли бы пересадить печень, сердце, кишечник, но не почку! Потому что детская почка неспособна взять на себя нормальную функцию.
Ответить
Ребенку 9. Мы кстати сдавали кровь для очереди на трупную почку, но как я поняла, детям обычно все же от родственников пересаживают.
Ответить
Насколько изменилась жизнь с пересаженной почкой? Много надо лекарств принимать? Что с иммунитетом? В школу ходит или на дому учится?
Ответить
Жизнь конечно изменилась, но в основном в лучшую сторону. Таблеток много, но меньше, чем непосрественно перед операцией. Проблема есть в том, что никак не могу добиться бесплатных лекарств, вместо одних нужных таблеток предлагают аналог, но лечащий врач утверждает, что на нем сын долго не проживет. А цены на эти лекарства заоблачные.
Ребенок ходит в школу, пропустил всего месяц. За три месяца болел один раз, но бронхит с пневмонией, сейчас долечиваем. И загорать нельзя. Бондаж послеоперационный пока еще носит.
Резко начал расти, до этого были проблемы с ростом и год кололи гормоны ежедневно. Худой только как скелет и аппетит совсем не ахти.
Так что есть и хорошее, и плохое, но хорошего явно больше.
Ответить
Почему-то мне перестали приходить все комментарии с Евы :-(
Уже съездили, уже поменяли трубку (она-таки слетала еще раз), уже был перитонит, который, как надеюсь, уже закончился. Во всяком случае, раствор прозрачный, но продолжаю антибиотики.
Пока все спят, собираюсь провести диверсию - спрятать все детские игрушки, потому что дома не пройти. Я 3 раза за вечер складывала мозаику в мешок, опять весь пол ею усеян. Шансы хотя бы пропылесосить к Новому году без этого стремятся к нулю... У меня уже истерика по поводу того, что я не справляюсь с домашним хозяйством. Вот есть же женщины, у которых всё блестит и лежит на своих местах! Я не из их числа :-(
У нас главный хозяйственник - Ярослав. Только его представления о том, что где должно лежать, недоступны моему скромному разумению :-) Похитил с кухни прихватки, вешал на ручку прикроватной тумбочки и верещал при попытке вернуть всё назад. По центру кухни пирамидка из банок, это ребенок "варил компот", копируя мои занятия. Я уже кое-что на завтра приготовила, чтоб освободить время под пироги :-)
Всем счастливого нового года, и этого и следующих!
Ответить
C Наступающим!!!
Всего-всего хорошего! Мужу здоровья!
Я любила, когда дочка маленькая игрушки разбрасывала - значит, дома ребенок. Ребенок, которого долго ждали :-)
А теперь доча подросла, сама убирает.
Ответить
Ребенок уже устроил нам жуткий бардак посреди комнаты. И выел всю начинку из похищенного пирога. Можно закладывать серединку заново, "хлеб освободился" :-)
Ответить
С Новым Годом всю вашу дружную семью! Здоровья всем! Поменьше неприятных неожиданностей, побольше удачи и радости! Пусть сбываются мечты!
Ответить
перитонит, дубль два (((
Ответить
:-( Господи, помоги!
Кошка. Просто кошка... V.I.P.
4.01 17:50
:-( Господи, помоги!
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@...
ОхВичка BRILLANT
4.01 19:04
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Здоровья!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ответить
Блин блинский. Держитесь. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Блин действительно блинский :-( Никак не удается справиться с инфекцией. А еще вот жду своего драгоценного с работы на 3ю заливку, 4ая видимо уже в 3-4 часа будет.
Надеюсь, что залитый внутрь антибиотик всё же сработает. Раствор стал менее мутным, но возможно придется потом менять цефазолин на что-то другое. В прошлый раз курс был минимальный (положено 7-10 дней), пошла жуткая аллергия непонятно на что, решили что антибиотик, врач сказал отменять, на 6ой день отменили, несколько дней всё было прозрачно, а потом опять помутнело :-( Не могу понять, если это остаток инфекции, почему не помутнело сразу. Или всё же там что-то в стыке между трубками не так.
Ответить
Л/с
Ksanka76 V.I.P.
7.01 21:38
Л/с
Ответить
:( Господи, помоги!!!
supertanchik C.S.
4.01 19:31
:( Господи, помоги!!!
Ответить
Спасибо, сейчас получше, раствор стал прозрачным. Надеюсь, за курс антибиотика инфекция полностью погибнет.
Ответить
Держитесь. Наши молитвы и кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Силы и терпения вашему мужу и вам.Пусть болезни уйдут!Пусть в этом году у вас всё было хорошо! Здоровья вашему мужу.
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@...
lapOchka V.I.P.
5.01 13:04
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@...
Kleopatra2 C.S.
8.01 19:00
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Ребенок прыгает где-то в углу в темноте, папа читает ему наизусть Тараканище... Страшно, аж жуть!
Днем потащила ребенка на детский праздник - к нам в Черноголовку приезжала со спектаклем Соль земли, давали концерт в помещении "Милосердия - радости". Это через дом от нас. Собирались и шли с таким трудом, что дошли к шапочному разбору (может, и хорошо, не мешали актерам). Дед мороз уже разделся и пил чай, но Ярославу достался от него щедрый подарок. Знакомые волонтеры и дети отметили, как подрос наш Яся и всячески его баловали. Ясь нанес незначительный ущерб выставке детских поделок, воспользовавшись тем, что я расслабилась. Поговорила насчет Арины Кузьминой, она ведь подросла, можно будет со временем на какие-то занятия с мамой ходить. "Милосердие" хорошо именно для социализации. Конечно, там дети сейчас в основном все взрослые, но если будет группа из 2-3 новеньких малышей, что-нибудь придумали бы. Могу для игр Ясю туда водить, он хотя и шилопопый, но никого не обижает, наоборот, обожает "помогать", пусть волонтерит, эта помощь будет менее разрушительной, чем мытье посуды у нас на кухне :-)
Ребенок слопал за чаепитием кучу конфет и не слипся. Помимо бешеной активности выдал на-гора умение читать (подозреваю, что просто запомнил ранее название конфеты Коровка), чем совершенно потряс психолога Кристину. Мы, чтобы проверить, правда ли ребенок читает, потом просили показать отдельные буквы - ни разу не сбился. В общем, Хомяк наш был в ударе, только уворачивайся!
Хотя бы папа наш слегка выспался за время отсутствия домочадцев :-)
Вечером приходил Паша с воскресного клуба (сколько лет уж этого клуба нет, а по отдельности все встречаемся), посидели, попраздновали его день рождения и все прошедшие праздники, Ясь получил новую технику, трейлер и самоходную зенитку с ключиком, дядя Паша помог вставить в рамку мой портрет. Было дело - Антон сто лет обещал отпустить меня на занятия хоровым пением, куда можно людям без голоса и слуха :-) Распечатывают тексты известных песен и поют все, кому не лень. Была уже пару раз на праздничных сборищах, между прочим, отрепетированные номера из их репертуара звучат очень и очень! И вот именно в тот день, когда я пошла, всё отменили из-за подготовки к утреннику. И меня заманил позировать один пожилой художник. На портрете я вышла очень грустная, ребенок ходит, гладит-утешает :-)
Ответить
День рождения какой-то не то чтобы грустный, а вымотанный в этом году :-)
Ответить
Аленушка, с Днем Рождения! Ваша семь...
Мальвина Ивановна V.I.P.
9.02 00:46
Аленушка, с Днем Рождения! Ваша семья для меня - пример того, как НАДО ЖИТЬ, как НАДО ЛЮБИТЬ И ВЕРИТЬ. Я уверена, вы с честью пройдете это испытание, и будете очень-очень счастливы. Держитесь. А день рождения у нас, Водолеев, традиционно вымотанный (у меня так с НГ начинается) - нет?
Ответить
Ну в общем у нас всё плохо :-( Муж с трудом передвигается даже по квартире. На какой-то бешеной силе воли добирается до работы, но не каждый день. Как повезу его во вторник к врачу - это большой вопрос. Антон настроен никуда не ехать, лечь и помереть.
Ответить
Почему? Есть какие-то предположения?
Сколько заливок у него? Нужно проверять ПД на адекватность.
Ответить
Конкретно подкосили два перитонита один за другим (сломалась трубка, был прямой доступ через нее наружу). Теперь запутались в сниженном белке и кальции, повышенном вдвое фосфоре. Рекомендовано увеличить объем заливок до 2,5 литров, но Антону подходит только физионил, на дианил жуткая реакция. А физионил 2,5 литра не поставляется. 5 заливок сделать практически не реально, мы и так зомби. Сегодня мой брат приехал, он нас разгрузил. Полдня мы спали, потом поехали в офис, у Антона клиентка, а я на подхвате.
Ответить
Ну как же так... Зачем ему сейчас эта работа? Надо бороться!
Ответить
Сидеть дома, когда болит ВСЁ, еще тяжелее.
Ответить
Я тоже считаю, что работу нужно сейчас на второй план, и разбираться, разбираться отчего плохо.
Фосфор повышен? Что с диетой? Ограничить продукты, содержащие большое количество фосфора. Препараты какие - нибудь назначали? Альфа Д3 тева или Кальция карбонат?
И странно, что у него повышен фосфор на ПД, т.к. на ПД очищение фосфора идет непрерывно, как в своих почках, не так как на гемодилаизе. Как часто вы консультируетесь с врачом? Нет возможности связываться по телефону?
Потребление белка нужно увеличить до 1,4 г. на кг веса тела, т.к. при ПД происходит потеря белка в диализат. Или же Супро760, даже для него, скорее всего, Супро будет лучше пока, потому что в мясе тоже много фосфатов.
Низкий кальций потому что высокий фосфор.
А какой у него вес?
А вариант перейти на гемодиализ?
А о пересадке думали?
Кстати, что-то я не вижу вас на форуме по диализу. Там спросите, там и врачи ответят и корифеи ПД.
Там уже несколько человек после двойной пересадки (почки и поджелудочная), насколько я помню, у вашего мужа диабет?
Ответить
Я даже не знаю, что сказать. А слова про то, "а как же мы без тебя"- не помогают?
Ответить
AD
Терпения, веры, наши молитвы и кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Спасибо!
Allllenka C.B.
11.03 09:49
Спасибо!
Ответить
Алена, держу кулаки. Общайтесь с Ниной, я дала вам контакт, у нее еще какая-то идея есть, циклер что-ли, я не понимаю. Она ждет от вас вестей и тоже желает всего самого хорошего!
Ответить
Циклер сегодня обсуждали с другими пациентами. Купить можем, но по 12 часов подряд проводить на привязи - это вообще какой-то кошмар. Для тех, кто не работает.
Профессор сегодня на приеме четко обозначила - есть работа, есть лечение, выбирайте...
Стараемся увеличить дозу диализа, будем 5 раз заливаться. Всё же 5 часов в день - это не 12.
Нина просила позвонить ей сегодня в 8, я не смогла. Утихомиривала Ярослава, пока папа отсыпался. Склеили 2 аппликации, многократно собрали 2 любимых паззла - новое яськино увлечение.
Ответить
а если ночью циклер? пока спит.
Ответить
Конечно, на ночь, но я думала, что это 8 часов (тяжело, конечно, не повернешься с боку на бок). А тут мне сказали про 12... Женщина обсуждала со своим врачом такую возможность, были уже готовы заказать, там ведь другие растворы привозят. Но если у нее 12 часов будет идти диализ, а она по росту и весу килограммов на 10 меньше, то она всё взвесила и осталась на ручных заливках. Работает воспитательницей, выглядит офигенно - молодец! Заливается во время тихого часа прямо на рабочем месте. Группа у нее 5-6 лет, уже не надо поднимать, самостоятельные. Копит деньги на пересадку.
Ответить
А точно 12, не 8? Может, можно как-то приспособиться спать? Неужели нельзя сбоку на бок? Знаю, что детки на циклере, а они уж точно не могут не шевелиться.
Я тоже, как спать ложусь, так начинаются у меня "приспосабливания"
На животе не могу - катетер мешает, на левом боку - катетер задевает сердце и начинается аритмия. Правую руку, там где фистула, то так, то этак. На подушку положу, слышу, как там кровь бежит, отвлекаюсь. Не дай Бог, придавить ее, фистула может остановиться.
Ответить
У деток объем тела меньше.
Держитесь, Танечка, сил всем нам!
Ответить
Ну так это же каждый 2. или 3. день? Нина при первом моем письме сказала, что крупного такого мужчину, как ваш муж , трудно "отмыть". Вы подумайте, но не долго! В принципе выбор* жизнь и здоровье или... страшно! Звоните ей когда сможете, она сказала, что всегда готова поговорить! Всего самого-самого наилучшего!
Ответить
М-да, всегда считала своего мужа "мелким" :-) И он действительно меньше среднего, но как посмотришь на подростков-диализников - они, похоже, вообще не растут :-(
Циклер подключается ежедневно, насколько я понимаю.
Муж боится перехода на гемодиализ как страшнейшей кары - настолько будет ограничена его свобода.
Ответить
Не хнаю, может фото искажает, но там где ваш муж с ребенком на руках, выглядит крупнее среднего.
Ответить
Да, считается, для трансплантации сначала лучше быть на ПД.
Но и гемодиализа не надо бояться, многие работают, а получают гемодиализ в третью смену.
Ответить
Антону наши молитвы и кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Спасибо! Побегу сейчас с работы встречать. В духовке свинина запекается, когда она становится лекарственным средством, очень тяжело угодить варено-печеным мясом в энный раз. Думаю, Антон с удовольствием променял бы её на постный стол, да половину постных продуктов нельзя.
Ответить
Лен, я прошедший год вспоминаю как в тумане, на еве не бывала почти.. тем более в ПВ.. горе в семье было

а тут вот зашла с мыслью о том что нужно мне мощное евское плечо.. опять беда у нас

а тут ты!

ты прости
я не ожидала твоего топа
как ты меня поддерживала в моих донорских начинаниях.. и вот.. тебе нужно самой ПЛЕЧО!

держись, милая, держись!
мужики ведь вообще "болеть" не умеют, но Антоха твой молодец! и ведь почему? а потому что мужикам без бабы нельзя :-7 избы-кони))
сил тебе, дорогая! терпения!
а любовь у вас есть! Богом хранимая!
Ответить
Донорские начинания мои поумерились - в том году пару раз сдала цельную кровь на выездной акции и всё. Обидно, конечно, юзать донора тромбоцитов на цельную, всё равно что микроскопом гвозди забивать :-) Ну да хоть что-то. Компенсирую свой уход из больницы активным пиаром - уже весь форум дети.мэйл.ру назубок знает перечень противопоказаний и где сдать кровь по субботам :-)
Если нужно плечо - пиши в личку. По крайней мере юридическую помощь ты знаешь по какому телефону спрашивать. Антон еще тогда сказал, что с доноров денег не возьмет :-)
Антоха молодец - ему уже чуть-чуть лучше, удалось согнать отеки на другом режиме диализа, стало легче дышать, молодой конь взбрыкнул копытом и удрал на очередное судебное заседание. Вот, жду...
Вообще нам повезло, не каждому человеку в жизни любовь до звезд и дальше попадается... 15 апреля будет 15 лет как вместе. Может, сходим в ресторан уже не на двоих, а на троих :-)
Уж не знаю, за какие заслуги мне такой шоколадный тортик в жизни обломился, но и Антону явно лучше, чем среднему российскому мужику. Есть жена, сын, оба любят, даже обычно слушаются. Чувство юмора на месте (большинство живет в режиме "сама придумала, сама обиделась"). Мозги офигенные и гипервостребованные. Профессионально состоялся. Вредных привычек не имеет, с похмелья утром не мучится. Друзья ценят, у нас на кухне периодически пасутся (ведь жена не только всех без раздражения принимает, но еще и готовить умеет в качестве небольшого приятного бонуса). Есть в жизни счастье!
Ответить
так и знала что тебе тоже "динозавр" попался - такие бывают в ограниченных количествах!
кулачки подержу за вас! помолюсь..
у нас вон сосед с 4 стадией рака без почки, с искуственным суставом в бедре, 70 лет на своей таратайке через день на диализ мотается.. 3 года уже!
а у вас-то! тюююю...))) (nnn)

а у нас безвыходно уже все.. свекр.. от рака криком кричит, кровью писает... завтра в хоспис везем
Ответить
Сил вам всем! Хорошо, что есть хосписы - возможность обезболить последние дни, проститься по-человечески.
Ответить
Елена, Нина написала кое-что, я в почту вам перешлю!
Молюсь за вас!
Ответить
По медицине дурдом полный. 2 дня четкого соблюдения всего нужного, резкое улучшение, а сегодня как утром удрал в суд, так только к вечеру смогла поймать. Спросила, будет ли его сегодняшняя клиентка воспитывать его ребенка. Достучаться не смогла. Жду 3 часов ночи, чтоб хоть 4 заливки вместо идеальных 5 было. Потому что на 3х завтра будет жуткая интоксикация, отеки и прочие удовольствия.
А еще было весело - я впервые забыла дома ключи, пришлось долго-долго гулять с забранным из сада ребенком в ожидании папы. Ребенку счастье - он наблюдал работу дворников, похитил у них метлу и принес мне. Увы, метлу я отдала назад.
Ответить
Сил вам, мужики они такие:-(. У само...
Кошка. Просто кошка... V.I.P.
16.03 23:46
Сил вам, мужики они такие:-(. У самой такой же - всё на ногах.
Ответить
Спасибо :-) Папа наш ночью работал, сейчас удрал в офис. Самое большее, что я смогла сделать - отпустить после навязанных медицинских манипуляций. В офисе-то хорошо, никто не мешает с диетой чудить. Типа, полевые условия...
Ответить
Вернулся сегодня с работы - температура 38 :-(
Всё ведь с людьми, да еще в таком режиме, что не всякий здоровый вынесет.
Ответить
очень многие сейчас болеют.
У меня дочка и мама очень сильно переболели.
Пускай поправляется поскорее! Нужно побольше питья, у него нет ограничения по жидкости?
Ответить
Даже не поняла, что это было, сейчас 37,2, но это к вечеру, а до этого была нормальная - может, резкий скачок температуры был от нервов. Очень тяжелый был суд, по выселению/вселению в квартиру.
Ответить
Сегодня более-менее (видимо, сказалось то, что с температурой наш папа не удирал, мама могла его заловить и лечить). Пара дней четких интервалов в диализе, соблюдение диеты...
А вот что будет завтра (а главное - послезавтра, как последствия завтрашнего напряга) неизвестно. 2 суда днем. Решили, что я наконец под это дело смотаюсь в Москву и пройду шоферскую комиссию, а то не получается продолжить обучение в автошколе. Начала осенью, освоила 5 упражнений на учебной площадке, дальше дело встало. Боюсь, что придется заново многое учить. Ярослава заберет из садика дядя, обещал подстраховать, если родители будут опаздывать.
Ясик увлекся паззлами, собирает сам всё, что до 25, а больше пока не может, меня зовет. Брал любимую Репку в садик, воспитательница попробовала с другими детьми собирать, у них не получается.
Рвется во всём помогать. Сегодня гуляли возле дома, все площадки занесены снегом по колено и выше. С разрешения одного дяденьки откопали детскими лопатками его машину - по-моему, хозяин машины был в легком офигении и даже дал Ярика щетку, чтоб сметать с капота снег. Ярослав раз 10 сказал ему спасибо за такую щедрость :-)
Ответить
Здоровья всей твоей семье!!!!!
Ответить
Спасибо! Медкомиссию прошла, годна :-)
Ответить
Антону @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Спасибо! Он тут весьма плодотворно поработал для одной еварушницы, выбив ей всё положенное по ТК и сверх того :-) Был очень доволен.
Ходили сегодня покупать новый стул, т.к. старый был доломан Яриком. Ремонтировать смысла нет, стул убитый.
Ответить
Антон просто молодчина!! У нас тоже пара стульчиков уже просится на выход. На один просто уже садиться боюсь, а на другой встаешь, а он как пинзанская башня - клониться-клониться-клониться. Но пока не до покупок что-то, все прямо в натяг.У Дарьи сейчас массаж-басейн-физио, у Кати очередное обследование у невролога, у Ксюши плановая проверка на Каширке. Крутимся. Но справимся. А еще поездки к нашим подопечным. Новые фото у меня в паспорте и в фотозалах. Заходи.
Ответить
Я свои фото сто лет не обновляла. Надо что ли поснимать Ярика, а то и фотоаппарат забросила.
Ответить
Давай-давай, поснимай. Ждем новых фото!
Ответить
Мы подцепили вирус, Яську, как первого выздоровевшего (и замучившего родителей) спешно эвакуировали дедушка с бабушкой. Вот, отдыхаем от ребенка - сразу начали скучать :-) Снимать некого.
Без конца промываю нос Долфином, всегда помогало, а тут что-то я вся в остаточных явлениях :-(
Ответить
Ну вот(((Давайте-ка выздоравливайте!!
Ответить
Стараемся, но пока не получается. Выползла в магазин - аж запыхалась. Ирина, а можно спросить: у Вас Амвэй так, чуть-чуть или всерьез зарабатываете? Если не хотите тут светиться, можно в личку.
Ответить
Здоровья Антону! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ОФФ - Амвей только для себя, своих родных и знакомых. Не коммерция.
Ответить
Выложила 3 фотки, больше не могу - засыпаю!
Ответить
А помощник какой уже вырос!! Молодчина-мужчина!
Ответить
У нас еще снег, но тепло. Загнала вчера Яську в чистые сугробы, потому что до этого он влез ботинками в грязную лужу, не хотела вести в дом таким поросёнком. На удивление ребенок отмылся так, что даже не пришлось дома мыть ботинки. Умудрилась сама в сугроб на всю длину ног провалиться, долго барахталась :-) Сегодня такой номер уже наверно не прошел бы, всё тает просто стремительно.


Ответить
AD
все слова поддержки хоть и банальны, но не написать не могу - ДЕРЖИТЕСЬ, не вешайте нос, не опускайте руки, поддерживаю вас обоих всем сердцем @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2
Ответить
Когда что-то пишете сюда пишите примерно так: у моего любимого мужа проходит ... У моего мужа после случайной неудачи такой-то уже проходит... И говорите всегда не у него болит, а у него проходит. Осекайте себя прям когда говорите о болезни. Говорите о здоровье. Это важно. Удачи.
Ответить
Мужчины сегодня смылись в церковь, я занялась ликвидацией последствий кипучей деятельности Ярослава, но вернулись они досрочно, чтобы не срывать службу, в которой Ясь решил принять самое деятельное участие :-) Ребенок наставил везде свечек, долго искал, где прячутся певчие, нашел и старательно показывал всем окружающим источник звука.
Ответить
Allllenka, просто хотела сказать слова поддержки. Вы молодечик и муж - тоже! Здоровья ему огромного. И терпения.
Ясик чудо просто:) Деловой!)) У вас тепло что ли - он в кофточке одной?
Ответить
Муж тут в воскресенье вернулся домой сильно расстроенным. Во-первых, его попросили проконсультировать двух умирающих по вопросам наследства и утрясания земных дел. Подобная деятельность очень тяжела морально, но кому ж еще будут обращаться, как не к Антону - женщина некогда волонтерила с Антоном в одной организации. А мужчина с болезнью Альцгеймера - местный невропатолог, и очень хороший невропатолог, помочь ему для Антона дело чести. Во-вторых, одну антонову дурную клиентку лишили-таки родительских прав. Она дура набитая, в общем-то совершенно беззлобная, просто бестолковая. Её сын от первого брака после смерти отца жил у бабушки, тётя оформила опекунство и начала воевать с бывшей женой брата. Мальчика очень жалко - такие войны для детей просто ужасны. У глупенькой мамы еще двое малышей с новым мужем, может она и не способна заботиться о старшем ребенке, но такое вот жесткое разрушение родственных отношений явно ему не на пользу. Антон выиграл суд, заключив мировое соглашение, что ребенок будет жить у тёти, а с мамой видеться. Надо сказать, выиграл его просто чудом. Но его клиентка совершенно расслабилась, на работу так и не вышла (полгода всё собиралась нянечкой в детский сад), алименты не платила, в общем, сделала всё, чтобы лишиться ребенка. Кстати, теперь её и не возьмут в детсад с таким резюме...
Антон всё пилит себя, анализирует, что ещё мог сделать. Но не может же юрист выполнять за людей их родительские обязанности?
Ответить
"мама-кукушка" живет и не парится, а...
Золотая Долина ***
18.04 21:23
"мама-кукушка" живет и не парится, а ваш муж за нее переживает. Такие тетки неисправимы, их нужно лишать прав и отдавать детей под опеку/усыновление. Чем раньше - тем лучше, больше шансов у ребенка попасть в семью. И очень хорошо, что родная тетя забрала мальчика! Все разрешилось - ребенок в семье, это главное.
Ответить
Там не всё так просто. Ребенка мама родила в 16, так что тот брак по сути прикрывал уголовное дело. Муж пил, бил, умер от передоза. Бабушка, потеряв сына, рванула воспитывать внука. Вроде бы свет в окошке, но методы очень сомнительные. Забрали хитростью - сказали, что повезут на лето к родным в Волгоград, наврали в опеке, что мать пропала, назначили алименты, которые той просто не с чего выплачивать. Мама там по крайней мере не пьет, корову доит, кур разводит, огород поливает.... И в нарушение контакта мамы с ребенком было столько сил бывшей свекрови вбухано...
Мальчика жалко, у него явный невроз в результате этой войны.
Ответить
180
Уверена, что эта мама еще много приключений соберет на свою голову, а дети будут за это расплачиваться. Не разделяю вашего сострадания к этой особе.
Ответить
Тут не спорю. Но тётя с бабушкой тоже не в интересах ребенка действуют.
Ситуация из тех, которые совсем хорошими стать не могут. Максимум, что можно было бы сделать (и что всячески старался протащить мой муж) - это чтоб ребенок спокойно жил у бабушки, иногда встречаясь с другой бабушкой, мамой, братом и сестрой.
А вообще не надо доводить до такого. Опека по-хорошему должна была вмешаться раньше. Есть тьма пограничных ситуаций, которые легко качнуть в ту или другую сторону. Если б специалист опеки был издавна на связи с мамой ребенка, периодическое капанье на мозги возымело б действие. Потому что - повторюсь - там глупость, а не какая-то злая воля.
Ответить
Не думаю, что жизнь с бабушкой, которая уже вырастила наркомана, это хороший вариант. Про маму вообще молчу - с ней жить нельзя, максимум видеться.

Возможно, тетя более адекватна.
Ответить
Тётя живет с бабушкой. Работает, своей семьи нет. Там очень авторитарная бабушка. Её энергии и ресурсов хватило на то, чтобы отмазать сына от армии, отмазать от растления несовершеннолетних, заключить брак, потом определить место жительства с отцом (история странная, было заочное решение, судилась бабушка, отец дал доверенность, мать не знала об этом, ребенок был прописан у нее, задолженность копилась и накопилась в таком размере, что оплатить мама не смогла бы никогда.
Де-факто ребенка будет воспитывать бабушка. Я не знаю, что она задумала, возможно, чтобы тётя усыновила мальчика и типа была при ребенке. Мне что-то уже и тётю жаль - по сути живет не своей, а бабушкиной жизнью. И бабку понять можно, сын умер, внук по всей видимости будет один, вот она и вцепилась.
Мама вообще-то раньше жила с ними, а потом сбежала.
Нам сложно понять жизнь таких семей. Вот у нас ребенок летом тоже месяц был без родительского надзора, муж в больнице, я с ним, Ясь у моих родителей на даче. Им в голову не пришло настраивать, что мама тебя бросила, папа плохой... Тем более, оформлять опеку или лишать нас родительских прав. Нормально - это когда все дружно горой за своих родственников, когда все помогают растить детей.
Ответить
ну так ваши родители знают, что ребенок вам нужен. А той кукушке сын не нужен - она уже новых нарожала и у нее все хорошо.

Я общалась и с опекскими тетями, и с ДД детьми, и мамок их видела. И опека, и и суд ВСЕГДА на стороне матери, если она ну хоть что-то пытается сделать. Всегда!

Мне даже немного странно, что вы так наивны. И муж ваш тоже. Это его первое дело такого рода что ли?
Ответить
Да ладно вам, многие знают какой у него богатый опыт и огромная практика, дай Бог ему здоровья!!
Ответить
ну может быть именно по лишению прав редко дела бывают? Иначе почему так близко к сердцу все это воспринимается?

Прав просто так не лишают, при желании восстановиться можно, да только желания этого сроду нет у кукушек.
Ответить
Э.... Вы, не знакомясь с делом, можете делать заявления о том, что мать кукушка? Ну да, она не блещет умом. Если бы сразу пошла к юристу, спокойно бы оформила проживание ребенка с собой сразу после смерти мужа, а там уж пусть бабушка его хоть на всё лето в Волгоград везет. Напомню, что ребенок был рожден в 16 лет. Даже в более зрелом возрасте многие проигрывают войны со свекровями. Яркий пример - Екатерина Великая, которую Елизавета лишила возможности воспитывать Павла. Здесь же у свекрови огромное преимущество в жизненном опыте.
Кукушке просто некуда было при разводе забрать ребенка, т.к. её выгнал из дому отчим. Кстати, сейчас этот отчим и бывшая свекровь действовали заодно, неплохо подкорректировав жилищную проблему.
Насчет восстановления в правах - ага, ага... Есть прецеденты, когда по многу лет не дают этого сделать (абсолютная трезвость и выплата алиментов в полном размере как аргументы "за").
Думаю, в данном случае никакого восстановления в правах не будет. Пока младшая дочь маленькая, на работу мама вряд ли выйдет, ну а за это время алиментов накопится тысяч 500 (назначены в твердой сумме), при желании можно будет даже уголовное дело завести.
А холерики всё очень эмоционально воспринимают. Это темперамент, его не переделать.
Ответить
Да, если мать, вместо того, чтобы ид...
Золотая Долина ***
20.04 08:35
Да, если мать, вместо того, чтобы идти работать, выплачивать алименты и восстанавливаться, рожает двух новых детей от другого мужика, то она именно кукушка.

Я тоже думаю, что никакого восстановления не будет, а будут еще детишки - дело нехитрое.
Ответить
Не все поверят, что юрист, прошедший уже сотни процессов, может бегать в больницу к _бесплатному_ клиенту, покупать ему продукты и пытаться вправить мозги :-)
Не, конечно, дело, о котором пошла такая бурная дискуссия, вполне себе оплачиваемое - платил новый муж юной дурочки. Типа просто работа по найму, ничего личного. Но Антон всё равно переживает :-( И вдобавок к грустной ситуации еще и удар по львиному самолюбию - ведь вытащил клиентку из такой тупиковой ситуации, а она взяла, да все антохины завоевания профукала :-)
Тут смешное было - Антону в офис передали подарок от клиентки, даже не знаем, от кого, но судя по составу, кто-то из пожилых дам. Б/у одежда... может, рубашка покойного мужа, но мы сразу же отправили в обменный пункт на первом этаже, не наш формат и размер :-) А некий зеленый платочек из саржи Ясь забрал себе, заявил, что это его платок, весь вечер ходил в зеленом плаще, Робин Гуд наш доморощенный!
Ответить
А Ясь у нас известный пляжный житель. Все думают, что я его специально закаляю. Первую зиму иногда ходит в варежках. Может зимой на балкон голышом скакануть (всё застеклено, ничьи взоры мы не смущаем).
Ответить
Наши молитвы и кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Дуглас Моусон, находясь в Антарктиде, без еды, обмороженный, потеряв обоих друзей, все же шел, веря в свое спасение. И спасся. Он твердил в самые тяжелые моменты строчки Роберта Сервиса:
За мечту борись снова и снова,
Умереть - это проще простого!
Жить и верить гораздо трудней.
Ответить
Мы такие же упёртые :-)
Allllenka C.B.
19.04 00:31
Мы такие же упёртые :-)
Ответить
Мы все переболели ОРЗ, представляем собой сплошные остаточные явления (проклятые рудники!)
Ребенку, конечно, так даже веселее - в садик не ходит, развлекается дома.
Антон бодр и весел, т.к. выиграл один за другим два тяжелых суда. Может, один, крайне поучительный процесс, потом опишу.
Трудоголизм не лечится :-)
Ответить
Наши молитвы с вами. Не болейте!
Ответить
И не надо его лечить, трудоголизм, р...
Мальвина Ивановна V.I.P.
30.04 21:36
И не надо его лечить, трудоголизм, ра он так Вашему мужу помогает))
Ответить
Увы, целый день без диализа выливается в отёки, слабость, ночные заливки... Если обед в 5-6 вечера, то потом в идеале: 9, 12, 3 ночи... Превращаемся в зомби, можем проспать.
Ответить
Дай вам Господь сил.
Кошка. Просто кошка... V.I.P.
1.05 01:37
Дай вам Господь сил.
Ответить
но ведь так нельзя делать!!! чревато :-(
Ответить
Таня, ты это понимаешь, как никто другой на этом форуме. Как вложить это знание в одну нереально умную белокурую голову, у меня уже идей нет... Купил тут килограмм сарделек, питались ими долго и упорно. При этом дома в холодильнике для бутербродов, раз уж без бутербродов жизнь скучна, имеется запеченное в рукаве парное мясо.
Ответить
Давите на безответственность к Вам и сыну. Что еще остается делать, раз по-другому никак? Потому что это уже не отвага и не героизм, а именно что наплевательское отношение. Извините :(
Ответить
посадить напротив сына, думаю, понятно будет без слов.

По поводу сарделек...Я тоже нарушаю диету, не без греха. По чуть-чуть все можно, тем более на ПД диета более щадящая, главное, чтоб от натрия, содержащего в сардельках, давление не зашкаливало, и их лучше варить, чем в микроволновке греть. Ну и не на завтрак, обед и ужин он их ест и ничего кроме? :-)
Ответить
Опишу последнее дело, потому что всем может пригодиться, хоть оно и оооочень нестандартное.
Пожилой лежачий пенсионер (ноги), написал завещание на ухаживавшую за ним соседку. Бывшая жена П. встала на уши, пыталась признать того недееспособным (иск подавала, конечно, дочь, т.к. бывшие жены не являются ближайшими родственниками.
Когда пенсионер умер, война обострилась: дочь П. писала заявления на соседку-наследницу (С.), делали вскрытие, П. действительно умер от болезней, ничего криминального.
С. пошла к нотариусу, та сказала ей, что наследники по закону хотят подавать в суд, и что ещё слишком рано (???) Непонятная ситуация, но С. так и не подала заявление нотариусу в положенные 6 месяцев. Много чего случилось: С. была беременна, а милиция задержала её, посадили в обезьянник, и так тяжело протекавшая беременность закончилась выкидышем с кучей осложнений. Дочь П. тем временем вступила в наследство и успела оформить квартиру на себя. На этой стадии коллега сестры С. посоветовала пойти к хорошему юристу, то есть моему ненаглядному солнышку Антону.
Ответить
Первым делом подали иск и наложили арест на квартиру (хорошо, что та не была продана, иначе к её добросовестным приобретателям никаких претензий уже быть не могло).
Сначала хотели восстановить срок на вступление в наследство, что было бы крайне сложно. Но! После смерти П. С. забрала его холодильник, её сломался, пользовались как бы на двоих, денег особых нет, покупка серьезная. Наследники по закону обвинили С. в краже холодильника, что было задокументировано полицией и показаниями бывшей жены. Поэтому набралось достаточно доказательств принятия наследства в натуре: 1) С. за свои средства хоронила П., 2) когда из Пенсионного фонда пришло уведомление о переплате пенсии за часть месяца, она вернула эти деньги (т.е. по сути выплатила долги покойного), 3) она принимала меры к сохранению имущества - взяла старый холодильник и томик старого издания Пушкина, пока не отобрали ключи, даже ходила поливала цветы. Принять наследство можно только целиком, нельзя взять вещи, но не брать долги, или сказать, что часть моё, а часть пусть валяется. Принимаете наследство - всё уже Ваше. Бухгалтер фирмы, наблюдая развитие дел, потом долго таращила глаза, мол, Антон ухватился за какой-то бэушный холодильник, а вытащил квартиру в райцентре.
Ответить
Ну, мораль, что надо ухаживать за пожилыми родителями, а в идеале поддерживать и прочие родственные отношения, радоваться любимым и близким, самому их присутствию рядом с нами, это не из области юриспруденции :-)
А вот решать сложные вопросы со специалистами, причем заранее, а не когда жареный петух уже Вами закусывает...
Обидно - если б пришли к Антону в течение полугода со смерти наследодателя, то не понадобился бы такой выматывающий процесс. А если совсем сразу, то можно было сберечь тьму нервов и, возможно, даже ребенка :-(
Общаться со всеми инстанциями надо письменно, в 2 экз, второй себе под роспись. Скажем, в данном случае - к нотариусу можно было не ходить, а послать заказное письмо с уведомлением о вручении и описью вложения.
Ответить
Молодец он у тебя! Здоровья и побольше побед на проф. ниве!!!!
Ответить
Карима, а мы завтра едем на Войковскую. Можем прогуляться до тебя.
Ответить
спасибо за поучительную историю.

Муж ваш профессионал своего дела!
Ответить
Молодец!
Nadusha I BRILLANT
3.05 00:14
Молодец!
Ответить
AD
Пасхальный звон колоколов
Приносит нам благую весть:
Свершилось! В мир пришла любовь!
Христос Воскрес! Христос воскрес!
Пусть согревает душу свет
Надежды, веры, доброты
И умножает много лет
Запас душевной теплоты!

Вернулась из Лавры! Была там практически пять дней. Молила Бога о вашем здравии!
Ответить
Спасибо! Надеюсь, Павла тоже скоро домой отпустят и вы воссоединитесь!
Ответить
Спасибо-спасибо!
Kleopatra2 C.S.
6.05 19:29
Спасибо-спасибо!
Ответить
Приезжала к нам в гости антонова одногруппница, оценила его как вполне транспортабельного в смысле летних шашлыков :-)
Обедали сегодня в ресторане, потому что у меня жутко разболелась голова, тяжело было бы готовить (Ясь вчера конкретно дал прикурить, зато сегодня вел себя как настоящая реклама материнства и детства). Порции оказались огромными, забрали с собой, так что у нас еще и ужин ресторанным выйдет. Сибаритствуем :-)
Ответить
Ходили гулять, Ясь осваивал самокат, подаренный папой.
Ответить
Что-то картинка не загрузилась.


Ответить
Сегодня ребенок ушел в такой отрыв, что когда я наконец довела его домой из детского сада, беготня по единственной чудом уцелевшей от ночного дождя луже казалась сущей ерундой. Не знаю, что теперь сделают сандалии, высохнут или расклеятся, но прервать яськино лужевое счастье у меня духу не хватило. Нам, взрослым, уже недоступна щенячья радость разбрызгивания луж. Лужа уменьшилась по моим прикидкам чуть ли не вдвое, частично впитавшись в Ярослава; брызги летели метра на полтора, шипя на раскаленном асфальте.
Прямо в одежде потом засунула грязного мальчика под душ...
Вечером Ясь впервые "покрывал" папу, задевшего ногой свежеоприходованный горшок. Ребенок утверждал, что это он пролил, видимо, решил, что папу тоже будут ругать...
Жара, гроза, вот ребенок и капризничает, ему тяжело, он у нас и зимой-то норовил без варежек обходиться, горячая кровь :-)
Желаю бесконечного терпения всем мамам на свете!
Ответить
Завидую прям вам, с малышами так весело! Поддерживаю в борьбе за здоровье мужа, но вы сами не плошайте, соблюдайте рекомендации врачей! Удачи!
Ответить
Спасибо! У нас 2 дня сильного нарушения режима - проспали ночью заливку, но вроде Антон чувствует себя хорошо, сегодня были на шашлыках, пришли домой - рухнули :-) Я не ложусь, потому что если лягу, то уже не проснусь, а надо хоть минимум диализной программы сделать.
Одно в шашлыках хорошо - не пришлось запихивать в Антона белковую пищу, это ж не отварная говядина...
Ответить
Очень прошу морально поддержать Наташу и Арину. http://eva.ru/topic/169/2803940.htm?messageId=80490491
Им очень тяжело. Арине исполнилось 4 года, она уже не розовый пупсик, уже понятно, что обычной девочкой или хотя бы близкой к норме она не станет никогда. Сборы затормозились, а без интенсивных курсов лечения есть риск потерять даже наработанное (и так Арина чуть заново не слегла после зимних ОРЗ). После 10 дней с Детьми-ангелами и двухразовых ежедневных занятия с хорошим логопедом у Арины снова много звуков, есть с чем работать и есть шанс, что девочка заговорит. Меня на активный пиар Арины не хватает. Прошу помощи хотя бы в подъеме темы (беседу поддержу).
Ответить
Ребенок ездил к бабушке на день рождения. Сегодня я умотала в Москву забирать его, заодно купила Антону питательную смесь для диализников, а то белок очень низкий, 6 пачек приперла, а всё от жадности :-) Ярослав уже просёк, что при проезде через столицу у мамы традиционно появляются новые подарочки, я подгадываю так, чтоб забрать из интернет-магазина. Получил сегодня мультсказку про Чуню, наклейки с Чебурашкой и очередной пазл со смешариками.
Воспользовавшись нахождением Антона дома на больничном, коллега сразу подбросила ему 4-летнего ребенка, которого в этот день некуда было девать. Антон успешно занял его ясиными игрушками, а потом и спать уложил. Вот такой у нас папа, настоящий усатый нянь!
Ответить
У вас хороший папа)
Milan@ C.B.
29.05 21:52
У вас хороший папа)
Ответить
Плохих не держим :-) Вот, старший мужчина рассказал младшему триллер про трех поросят, младший блаженно спит, старший засыпает :-)
Ответить
что за питательная смесь? А у Антона как с аппетитом? Мясо кушает?
Кетостерил или Супро-760 не назначали?
Ответить
Нутриэн-нефро. Аппетит на месте, похудеть не удается :-) Мясо ест, сегодня в обед курицу с аппетитом умял. На ужин омлет выпросил - напихала туда укропа, посолила минимально. Сейчас заливаемся 4ый раз, ночью пятый зальем, ультрафильтрация в плюсе, за выходные постараемся подсогнать отёки. Кетостерил не назначали.
Ответить
У нас явно не белая полоса. Понизился гемоглобин, увеличиваем дозу эритропоэтина, а он еще дальше снижается. По последним анализам 73 :-( Это еле ходить и периодически падать...
Подозреваю, что в аптеку завезли паленую партию медикаментов. По тендерам, чтоб их...
На других препаратах гемоглобин поднимался до 135, даже дозы снижали. А тут какая-то пустышка. Постараюсь в ближайшие дни выбраться в Москву, купить там и быстренько вернуться. Дороговато обойдется чья-то халатность! Достаточно было не соблюдать режим хранения. Не знаю, как повезу: иногда жуткие пробки, недавно 4 часа вместо одного часа ехала! Придется покупать какие-нибудь замороженные голубцы и ими обкладывать лекарства, маленькие охлаждающие пакеты ситуацию не спасут. Прошлым летом я так огромную суповую курицу везла, очень хороший холодильник получился!
Но уколотые сегодня лекарства только запустят эритропоэз, а насинтезируются эритроциты, может, через месяц! Отсроченный эффект лечения. Так что гемоглобин может еще продолжить падать, Антону предлагают лечь в больницу, мне тогда надо практически туда переселяться, чтоб диализ продолжался в нормальном режиме, а Ярослава отдавать маме. Он, конечно, всегда рад на дачу прокатиться, но долгие расставания всегда тягостны. Мы в раздумьях.
Ответить
:-( Блин, держитесь...
Кошка. Просто кошка... V.I.P.
31.05 16:27
:-( Блин, держитесь...
Ответить
Алена, позвоните Нине, я давала координаты! Может она что-то подскажет. Держитесь, боритесь!
Ответить
есть специальные силиконовые охладители. Они держать холод до 10 часов. Покупаешь их плюс термопакет и никаких проблем. Мы с их помощью купили лекарство в Минске и отправили в Ташкент. Дорога заняла почти сутки. Все долетело как надо!
Ответить
Спасибо за Нину, но Антон отказывается ехать к другим врачам. Я его еле в МОНИКИ вытаскиваю.
Да и в принципе всё ясно как день: назначили стандартные эритропоэтины, кололи Аранесп и Эпостим, гемоглобин доходил до 135, перешли на Аэприн (второй месяц выдают только его) - гемоглобин рухнул. Пойду, посмотрю в карте, что точно тогда кололи и в каких дозах, сами купим.
Ответить
Вот она пару слов написала, я переслала пост последний о проблемах с гемоглобином и эритроцитами
ХХХ все происходит как по учебнику. Не знаю какими препаратами они пользовались, но уверена, что дело не только в ЭПО( препараты эритропоэтина, повышающие гемоглобин). Есть такое понятие - неадекватный диализ, это когда именно диализного лечения человеку не хватает. Возникает
угнетение кроветворения уремическими токсинами, гемоглобин падает, ЭПО не поможет, сначала надо наладить адекватный диализХХХ
Ответить
Зачитала - действует! Наш папа сегодня слегка послушнее лечится :-) Спасибище!
Звонила знакомым, с которыми раньше ездили в МОНИКИ. Там мужу пересадили почку 2 месяца назад, неделю назад делали повторную операцию, переставляли мочеточник на свой собственный, т.к. в донорской почке он оказался какой-то нестандартный. Антон, по-моему, ждет отдаленных результатов, чтобы решиться на трансплантацию или поставить на ней жирный крест.
Ответить
да это не в Аэприне дело, поймите! Я тоже его колю, я разные колола.
Сдайте анализ на ферритин. Если уровень железа низкий, то гемоглобин не поднимется, нужно будет еще препараты железа колоть!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Также причиной низкого гемоглобина может быть из-за дефицита белкого питания (а я выше прочла, что вы покупали белковое питание, значит, у Антона низкий белок?)
Еще раз подчеркну - Аэприн не причем!!!! Не тратьте зря деньги на другой препарат - проверьте ферритин!!!

Вы книгу Земченкова читали? Я давала ссылку.Вот тут про железо http://www.nephro.ru/for_patients/complications.pdf стр86-90 Книгу можно достать в печатном варианте, она должна стать настольной
Ответить
Белок сейчас опять упал, в прошлый раз я его до нижней границы нормы дотянула, как раз на этой смеси (помимо просто еды). Железо нам регулярно назначают внутривенно в МОНИКИ, на месте врач говорит купить феррум-лек и кушать больше печени - ха-ха-ха!
Таня, у меня в холодильнике год маринуется 3 флакона альбумина, который нам сказали тогда прокапать (и еще несколько раз назначали в МОНИКИ). Никак не удалось, даже эндокринолог к главврачу ходила. Традиционный дневной стационар свернули, ради любой капельницы надо ложиться в больницу по полной программе. Нанимать медсестру и подпольно-надомно ставить капельницы я боюсь, мало ли какая реакция возможна. Но Антон уже и на это почти готов. Надо дома больницу строить :-)
Ответить
Я очень удивлена, что так. Зачем в стационар?
У нас пациенты ПД прикреплены к диализному центру, у нас нет стационара, те пациенты, которые на ГД, им капают венофер во время процедуры диализа, а те, кто на ПД - не знаю, но точно не ложатся в стационар. А нельзя куда-нибудь перевестись, МОНИКИ мне, если честно, не очень по отзывам нравятся.
Ответить
Перевестись невозможно. Я даже не смогла выбить направление на обычную консультацию в институт трансплантологии. МОНИКИ или морг :-) Поверь, мои выбивальные способности не экстраординарные, но всё же заметно выше среднего. Как-то моей шефине накануне вылета в Америку не доставила загранпаспорт единственная аффилированная курьерская фирма, имевшая доступ в посольство. Своя, карманная, зажравшаяся контора, лениво возившая документики по заоблачным ценам. По их версии, курьер якобы был в институте, но у нас всё заперто. Я полдня изводила их звонками, выясняя у очередной жертвы имя-фамилию с тем, чтобы якобы потом долго и упорно вызывать в суд. Потом якобы поднимала записи камер наблюдения, где курьера не было. Сломались они у меня на стадии, когда я пообещала прямо сейчас вызвать к ним в офис наряд милиции, поскольку изымать паспорта не имеет права никто, а мы сейчас заявим о краже документов... Лаборатория потом месяц говорила перлами из наших переговоров: "Здравствуйте, с кем я разговариваю?" - "Иван (полупридушенно)" - "А фамилия?" - "Я тут один", - "Иванов много на Руси"....
Ответить
Скажите, а институт Урологии вы не пробовали? Я оперировалась там в октябре 2012г. У них есть трансплантация. В Мониках можно взять направление туда.
Ответить
Мы там наблюдались по личной инициативе лет 10 назад. Консультации по диализу в МОНИКИ адекватные, а на трансплантацию - это ж хотеть надо!
Ответить
МОНИКИ нас консультирует в принципе достаточно адекватно. Вот пациент не вполне адекватно сдает анализы, но эритропоэтин колет и с диализом смирился.
Ежемесячную капельницу с веновером нам назначили. Но тут на месте венофер не капают. Могут выписать таблетки, если есть. Ложиться в больницу, где непонятно как организовать диализ, ради стандартного лечения, тривиальных процедур?
Если Антона лишить работы, он потеряет тягу к жизни. Больше всего он боится стать обузой, беспомощным, немощным. Я=то его любого люблю, а он себя нет. Ему надо быть на коне!
Ответить
Держитесь! Вы умничка! Сил Вам и здоровья мужу!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
И держимся, и выдержим :-)
Ответить
AD
Напишите мне-дам вам термо-контейнер+ аккумуляторы холода. Легко сможете перевозить лекарства.
Или по желанию- термо-сумку.
Ответить
Спасибо, не актуально, но очень большое спасибо!!!
Ответить
Я не сразу увидела, что вы не в Москве. Ежели что, позвоните (тел.написала вам в личку)-отправлю курьера с сумкой и аккумуляторами, или через мужа-он работает в 5 минутах от Моники. Здоровья вашему мужу.
Ответить
У нас более-менее нормализовалось, удалось согнать отёки, новые результаты анализов будут только в понедельник, но и так видно, что лучше: есть силы идти пешком с работы, а то еле до такси доползал. Буду дальше откармливать курицей, котлетками и диетсмесями :-)
Ответить
Извините, если я совсем не в тему пишу, но я в свое время читала вот этот блог http://nefron.ru/. Человек очень позитивно пишет о своем опыте диализа и трансплантации.
Надеюсь, что у вашего мужа все сложится хорошо, здоровья ему и терпения вам!
Ответить
У нас есть одно большое разногласие по принципиальному вопросу. Финансы. Оба довольно скромны в потребностях, но Антон считает, что мужчина должен содержать семью. Поэтому он не имеет права на полгода, а то и на год выпасть из обоймы. Или со щитом, или на щите. Меня вариант "на щите" совершенно не устраивает, но...
Антон всегда может возразить, что нам есть что есть только пока он работает. И поэтому он не может остановиться.
У меня до декрета была надежная подработка тысяч на 20-25 ежемесячно. Она была большой обидой для мужа в стиле, мол, неужели он мало зарабатывает и мало мне денег дает... Но я тогда упёрлась рогом, задалась целью заработать на съем квартиры. Вешать на Антона еще одну денежную повинность я не могла, и без того этот гиперответственный товарищ, живя в съемной однушке, материально поддерживает свекровь и младшего брата. Антон боялся, что мы не потянем снимать, но всё оказалось гораздо проще, нежное спасибо Fomsi за найденное нам жильё :-) Чего только на Еве не найдешь :-0
Я накопила на полгода съема, и мы переселились.
В данный момент я не работаю. В принципе могу восстановить свои додекретные наработки, но у меня сейчас нет сил делать это наперекор мужу. Я слишком для этого деморализована. И одновременно чувствую вину, т.к. знаю, что если я смогу хотя бы содержать себя и Ясика, то у Антона будет выбор, идти или не идти на операцию.
Блог почитала, спасибо! Автор пишет: "Хочу заметить, что тогда у меня не было семьи, ребёнка, а была только мама. Вся её жизнь была борьбой за моё здоровье, но она была готова рискнуть вместе со мной. Будь у меня тогда семья, я бы, наверное, подумал трижды."
Знакомый сделал пересадку. Его жена тоже не работала, сейчас вышла продавцом за 300 руб. в день. Муж второй месяц лежит в больнице, жена ездит к нему максимум раз в неделю, если накопит денег на автобус до Москвы. Им в прямом смысле стало нечего есть. Моральное состояние там ниже плинтуса... Антон всё это видит и боится такого же.
Ответить
а кто вас после "на щите" кормить то будет? если бы в его рассуждениях хоть капля логики была
Ответить
Логика мачо не менее загадочная, чем женская :-)
Ответить
Решение конечно принимать вашей семье, и я ни в коем разе не советую, тут советовать совсем неуместно, на мой взгляд.

Но у моего сына качество жизни после операции существенно выросло. Выпадения из обоймы не было совсем, в сентябре у ребенка была пересадка, в октябре он вернулся в школу, вот недавно закончил третий класс.
Ответить
У Вашего сына есть надежные тылы, крепкая семья, которая пока что его опекает. Надеюсь, в дальнейшем он станет таким же хорошим родителем :-) Мы же обитаем на съемной квартире, и кроме меня ухаживать за Антоном будет некому. Ребенка могут на любое время забрать мои родители. Всеми силами стараюсь пропихнуть идею более активного лечения. Последние дни Антон чувствует себя резко легче (вот она, сила более-менее адекватного диализа), сам стал заговаривать об операции. Но сначала он типа на квартиру должен заработать.
Ответить
Но ведь если Антон согласиться на пересадку, это же не значит, что ему завтра ее сделают. Пока пройдет все обследования, пока найдется донор, может пройти не один год.
Ответить
Нашему знакомому практически сразу сделали в МОНИКИ.
Ответить
скорее всего, группа крови не самая распространенная.
Ответить
Как ни странно, меня чисто психологически жутко пугал именно диализ :( Вот совсем жутко. И когда удалось выйти на операцию без диализа вообще, я была счастлива.
В любом случае желаю вашему мужу здоровья!
Ответить
Мне тоже было страшно - престрашно, и на первой процедуре я внутренне дрожала от страха, хотела додиализную пересадку. И операцию по формированию фистулы боялась. Шрама от него. А, как оказалось, на самой операции было больно только от укола. Шрамик вообще малюсенький. Сама процедура диализа вообще никак не ощущается. Зря боялась. А вот теперь боюсь пересадки. Но не самой операции, а то, что всякие бяки могут вылезти на фоне приема иммуносупрессии
Ответить
Наш знакомый всё ещё в больнице, почка работает, но осложнений куча. Завтра должна быть 4ая операция, где-то внутри загноился шов.
Ответить
Да уж, это бывает по разному. Но обычно-стандартно отпускают через 3-4 недели. На какой день отпустили нас - не напишу :) Нам очень домой хотелось :)
Но мне все врачи говорили, что тут ОЧЕНЬ важен правильный настрой. И везение, конечно.
Ответить
Ярослав у бабушки на даче, отвезла в четверг пастись на первой клубнике :-)
Перед отъездом он нас очень напугал, удрал, в кусты завернул и... с концами! Бегаю, ищу, минут через 5 нашла, его какая-то тётя аж у почты заловила. Всегда Ясь был очень разумен в расстоянии, на которое безопасно отходить, а тут рванул на волю, в пампасы... Мы, конечно, расслабились - шли по дорожке через скверик к дому, вокруг трава-деревья, дороги далеко. Но ведь следили, не отвлекались на посторонние разговоры, еще умильно комментировали, какие у него сильные ножки стали, да как пяточки быстро сверкают! Досверкались! Прямо на глазах родителей ребенок совершил первый побег :-)
Надеть на ребенка поводок не предлагать, там характер ого-го, перегрызет и наоборот всё будет делать. Только разумным сотрудничеством удается совладать. С дорогой Ясь осторожен в силу знания основ ПДД - метров за 5 обычно бросает свой транспорт, упирается, чтоб его перенесли, да еще и комментирует, кто неправильно дорогу переходит. Если какая тётя на красный свет рванет, комментирует, что тётя глупая и ай-я-яй! Неправильно пошла! Это моя долгая работа - ходили к месту, где девочку сбили, венки с игрушками смотрели, обсуждали, что побежала, не посмотрела, а машинка тоже неправильно ехала, теперь мама плачет... Светофор изучили, набор дорожных знаков собрали, постоянно играем с ними и машинками. Давно трудимся!
При всей разумности и осторожности нашего запасливого Хомяка, я понимаю, что спокойной жизни мне не видать. Гены пальцем не размажешь. Лет в 12 Антон удирал через лес с полигона (ходил добывать патроны, которые иногда выбрасывали нерадивые солдаты, лень было отстреливать). Заблудился зимой, руки обморозил, хорошо хоть пальцы спасли! Лечили его какой-то экспериментальной мазью, на пару с лучшим другом, который как раз накануне сделал бомбочку, жёг-жёг, она не взрывалась, наклонился раздуть и успешно раздул. Красота: один обмороженный, второй обожженный. Вот они, мальчики наукограда, дети химиков :-)
Сил и мудрости всем мамам мальчиков: и уберечь надо, и инициативу не загубить. Как найти золотую середину? Не знаю.
Ответить
Наверное, все дети - творческие личности. Во всяком случае, наш Хомякус большой артист и художник. Танцует, играет на игрушечной электрогитаре и непременно требует: "Хлопайте".
Увлекся акварелью, может подряд несколько картин намалевать. И все требует повесить :-)
Вот он в процессе: http://chernogolovka.ru/index.html?kk=e4842dcc15&&photoid=6859
Ответить
Что-то ссылка на Ярослава не удалась. Повторяю: http://chernogolovka.ru/usr_data/30/87/p6859.5.jpg
Ответить
:-( А так он микроскопический. Не знаю, как показать. Первый раз ссылку дала, зайдя в "художества" и открыв нашу фотографию. Художества здесь: http://chernogolovka.ru/graphic/index.html?kk=847d714fa8 Ясь в красной футболке, сидит на полу с козьей мордой и рисует.
Ответить
http://chernogolovka.ru/index.html?k...
Karima65☆ SMARAGDUS
17.06 01:23
Ответить
Как тебе наши художества?
Ответить
Чувствуется творческая личность)))
Ответить
Ребенок сейчас носится по квартире, то мне, то папе в рот черешню пихает, каждый раз вопит: " Получилось! Забросил!" и хлопает в ладоши :-) У папы уже оскомина, я вся в "кровавых" пятнах, ребенок красен лицом, пузом и даже слегка ногами...
Ответить
Зато ребенок счастлиииив! И это главное!
Ответить
Ходили сегодня все втроем в ресторан Нуф-Нуф (антонова идея), там в витрине живет поросёночек, мини-пиг. Народу было немного, мы сели как раз так, чтоб Ясь хорошо видел поросенка.
Я попросила по минимуму солить еду для Антона, в результате всем нам подали бессолевой вариант меню. Ярослав заказал макароны, а в итоге питался хлебом и морсом. Очень огорчился, что сегодня не работал фонтанчик, но всё равно лазил туда и мыл руки.
А приятно, когда обед не надо самой готовить :-)
Ответить
Завтра должны были ехать на плановый осмотр в МОНИКИ, но мне позвонили, что прием переносится на 9 июня. Получила результаты анализов, креатинин 10 норм и никак не снижается :-( Думаю, что нам предложат переходить на гемодиализ, а по-хорошему нужна пересадка. Везде засада!
Ответить
Лен, наверное 9 июЛя???
Kleopatra2 C.S.
17.06 14:44
Лен, наверное 9 июЛя???
Ответить
Да :-) Ну опечаталась... Ясно ж, что не через год поедем, если каждые 3 месяца катаемся :-)
Ответить
Да это я вернулась только из трехдневной поездки к нашим подопечным - и читаю июня - напрягла свою выпрямившуюся единственную извилину и не врублюсь все еще никак)))))))
Ответить
С меня пытались вытрясти третью сказку про самокат за вечер. Папа заснул, мама отдувалася... Только что второй мужчина отключился :-)
Ответить
AD
Ребенок напросился к папе в офис. Входит клиентка. За компьютером при входе сидит серьезный 2-летка и говорит: "Зд'яствуйте, Вы по какому делу?" И в дальнейшем Ясь вёл себя так же деловито, бегал к принтеру за распечатанными документами, всё приносил. Думаю, года в 3,5 папа научит его еще и ксерить бумажки.
Ответить
Вот и готовый помощник адвоката - и не надо "на стороне" искать :):).
Ответить
Да, он у нас принципиальный помощник. Иногда хочется просто застрелиться :-) В один из особо помогательных дней, уложив ребенка и со слезами на глазах рухнув в ванну, я сваяла стих.
Есть на свете табуретка,
Чтоб могла добраться детка
До излюбленных вещей:
До кастрюли вкусных щей
(Супом пол удобно мыть,
Если правильно разлить),
До красивых побрякушек -
Милых маминых игрушек...
До ножей, до топора...
Всё доступно в миг, ура!
Лишь вскарабкался - и нате -
Очутился Ясь в кровати,
Горе горькое, беда,
Не прорваться никуда!
Отрастайте мои ноги,
Вмиг открытыми дороги
Станут Ясе-хомяку!
Подтянусь, да убегу!
Я ж не просто убегаю:
Маме с папой помогаю!
Мне полы пора помыть,
Лук на кухне шелушить,
Отвинтить с комода ручки,
Разложить одежду в кучки -
Всем вещам, нет-нет, не дам
Залежаться по шкафам!
Поменять в компе настройки,
А потом печь с мамой слойки
И в укромный уголок
Утащить большой пирог,
Ведь запас карман не тянет,
А пирог хрустящим станет,
Если месяц полежит,
Пледом скромненько прикрыт...
Надо подключить стиралку,
Раздобыть большую скалку,
Притащить с балкона таз,
Долго драить унитаз,
Выключать везде горелки,
В мойку зашвырнуть тарелки:
"Дзинь!!!" - без помощи моей
Маме с папой тяжелей!
На тот момент Ясь ежедневно делал примерно половину описанного, в удачный день почти всё и многократно. Такого труженика поискать!
Ответить
Активный помощник с детства!
Ответить
Отвезла сегодня ребенка в Москву, через пару дней он отправится на дачу пастись на малине. Увозили срочно, потому что в подъезде начался ремонт, жутко воняет растворителями, у Ясёнка не то реакция на эту вонь, не то вирусное что-то. Горло покраснело, кашель, сегодня уже лучше, но сегодня и не красили, только шпаклевали огрехи после первого слоя, обещают завтра продолжить. Вонь такая, что через дом чувствуется!
Ответить
Лена, я даже и не знала, случайно на топ наткнулась.
Держите и мои кулачки, хоть это и банально.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Лицо знакомое. Через клуб цветоводов не пересекались?
Ответить
Нет. Ори. И универ в анамнезе.
Ответить
Съездили в МОНИКИ, одно расстройство. В принципе нам сказали то, что и так было ясно по анализам: адекватного диализа нет и в помине. Фосфор намного выше нормы, белок намного ниже, креатинин за гранью добра и зла, слабость, отеки, по сравнению с прошлым разом вес вырос на 7 кг. Велено прокапать альбумин, нам в поликлинике отказывают, врач прямым текстом сказала нанимать частным порядком медсестру.
Пошли покупать белковое питание в аптеку рядом с больницей, его сегодня не было, а у нас только одна пачка в запасе. Совсем запретили пить жидкость. Врач промыла мозги Антону на тему, что огурец - это чашка воды, помидор - чашка воды... С одной стороны, какое-то время смогу более четко выдерживать диету, с другой - нагнала зеленой тоски. По её мнению, мы так долго не протянем и на операцию по пересадке Антона никто не возьмет. Отчитала, как ребенка, типа слишком себя любит и жалеет. Ну в итоге вместо обеда съел два бутерброда с отварной курицей, которую до этого подвергал остракизму. Я регулярно готовлю мясо, только потом я же его и съедаю. У меня гемоглобин уже выше женской нормы на такой диете вырос, а Антону еле-еле удается поддерживать 80 (на диализе надо добиваться 100-110).
Ответить
Лена, а вы на каком диализе? Есть гемодиализ и перитонеальный диализ. Есть еще домашние переносные аппараты. Я в этом нибумбум, просто продажей этого занимается фирма, в которой я работала. Может быть что-то надо узнать?
Ответить
Перитонеальный.
Allllenka C.B.
9.07 21:18
Перитонеальный.
Ответить
А как сам пациент, принял хоть рекомендации во внимание? Серьезному мужчине да гемоглобин 80 - несерьезно. :-)
Ответить
Судя по всему, гемоглобин мы слегка подняли. По ходьбе видно, есть силы ноги двигать. Я уже писала раньше про непонятное действие выданного в аптеке эральфона :-( Дважды ездила в Москву, закупалась эритропоэтинами альтернативно :-)
Впрочем, сейчас всё равно никакие эритропоэтины бесплатно не выдают, так что будем колоть немецкий рекормон, он считается очень хорошим препаратом.
Понимаю, что Антон сейчас выглядит несерьезным пациентом, но в целом у него железная сила воли и самодисциплина, с 6 лет на инсулине, если б он был пофигистом, загнулся бы лет 20 назад.
Очень тяжело понять, что же ему можно есть, если даже огурцы под запретом. Молочное нельзя, овсянку нельзя, чай-кофе забудь, бобовые ай-яй-яй, яйцо пару раз в неделю. Долго можно одну куриную грудку лопать? У меня в холодильнике суп-пюре с курицей, купила к нему хрустящие палочки, придется завтра ехать в Москву по делам, даже не знаю, как Антон один пообедает :-( Ему очень тяжело, я бы такое не выдержала, наверно.
Ответить
Алена, держу кулаки как могу! Тот контакт, что я вам давала не сможет помочь с покупкой или получением нужного вам препарата? Напишите мне в ЛС, я спрошу и потом свяжетесь.
Ответить
Час от часу не легче :-( Заказывала растворы, нужного нам нету. Говорит, МОНИКИ не проводил на него тендер. Первые месяцы было всё так плохо, потому что на "дианил" у Антона жуткие боли. Есть "физионил", практически то же самое, но заливается безбольно. С чем связано, никто не знает, просто у части пациентов на дианил индивидуальная реакция.
И вот физионила нет :-( Т.е. несколько раз в день Антона будут как за кишки подвешивать. И как жить, как лечиться?
Оператор мне сказала, что обычно за 2-3 раза пациенты привыкают. Антон тогда не привык ни за месяц, ни за два, даже когда подключала ночью во сне, просыпался от боли. Сколько раз было: мышцы живота каменеют, раствор внутрь не течет, мы просто не можем залить содержимое пакета. Дикость ситуации в том, что решение известно, но даже за деньги мы не можем заказать физионил, его не везут в Россию.
Ответить
:( ну что ж такое... Мучают людей, которым и так тяжело.
Ответить
Может, из РБ? Если нужно, свистите, ...
Кошка. Просто кошка... V.I.P.
12.07 15:21
Может, из РБ? Если нужно, свистите, я тут до конца июля, потом собираюсь, где-то в конце август.
Ответить
Нам на день нужно 6 кг этого самого раствора. 3 пакета физионила каждый день, еще один экстранил и один нутринил. До этого не было нутринила, заменяли желтым физионилом.
Ответить
Лен, реально ничего нельзя сделать или какая-то помощь нужна? Я правильно понимаю, что даже за деньги не купить, потому что просто нет его?
Ответить
Не знаю, какая может быть помощь. Попробую найти "крайнего", начав выяснять, почему не закупается физионил. Но это же не быстро получится!
Но уже сейчас Антон сник, хотя еще на 2 недели есть безболезненные заливки. Послезавтра едем к Ясе на дачу на пару дней, Антон настроен прощаться. Трудно принять факт, что скоро тебя начнут несколько раз в день подвешивать за кишки к потолку :-( Живот начал болеть уже сейчас. Наверно, от ужаса...
Только работа и спасает. Сегодня дважды вдвоем ходили к инженеру по землеустройству, вечером в офисе было 3 клиента подряд, еще один обещал приехать ночью, Антон взял домой ноутбук, сейчас спит под какой-то боевик.
Ответить
Лена, физионил есть, видимо Моники действительно не заключило контракт на его поставку или тендер(как там его звать?). Я попробую узнать, куда он поставляется и чего мне по этому поводу присоветуют.
Ответить
Да, мне так и сказали в Бакстере. Я спрашивала у них, можно ли купить самим, говорят, нельзя :-( Но я думала, что они вообще не привозят. Если привозят, но не нам, это какой-то дурдомский дурдом! Придется ехать к ним с пикетом или грабить фуры с физионилом :-)
Ответить
Там система другая. Покупается аппарат для домашнего диализа, а растворы уже привозят как-то централизовано. В Моники сейчас действительно нет физионила. Скоро будет какой-то аукцион и сразу пойдут поставки, но это будет недели через 3. Перевестись на наблюдение в другую клинику с подмосковной пропиской достаточно трудно и, по опыту других, займет не менее 3-х недель. Мне сказали, что за это время физионил появится в Мониках. И еще напиши мне в личку его ФИО, вдруг они еще чего смогут узнать по другим каналам, но им нужно адресно узнавать.
Извини, что не обрадовала ничем, вот все, что удалось узнать сегодня(я туда заезжала).
Ответить
А нельзя на гемодиализ перевестись?
Ответить
Зачем? У нас рядом центра нет. Это ездить далеко, в Мытищи, 3 дня в неделю вылетят в трубу. Антон потеряет то, что сейчас его держит в жизни: работу, социальный статус, драйв, постоянную битву интеллекта и нервов. Куда ему девать адреналин? Сидеть дома на правах бедного безработного инвалида и киснуть? Ограничения по еде/питью жестче.
Ответить
Дело, конечно, ваше.
Я езжу за 100 км, и у меня не вылетают эти 3 дня из жизни, в 13.00.-13.30 я уже дома. Я больше была ограничена, когда работала 5 дней в неделю по 8 часов.
Зато я получаю адекватный диализ и остальное время свободно, я не привязана к дому делать заливки каждые 4 часа, и нет у меня в животе постоянно жидкости, и могу купаться в море/речке и т.д. Своих близких я не обременяю заливками, я уехала за лечением и приехала, дома у меня даже таблеток никто не видит.
Я себя не ограничиваю, знаю меру и не чувствую, что я ущербна по отношению к еде, я с 2003 г. на диете. Калий и фосфор у меня в норме, остаточная функция есть. Да и в центре у нас пациенты не ограничивают себя в еде и питье, приносят не больше 2,5 л. Если диализ адекватный пить не хочется.
С социальным статусом и адреналином у меня все в порядке.
Многие пациенты на известном нам форуме работают на ГД и бедными инвалидами не чувствуют себя.
Насколько я знаю, пациентам с большим весом не подходит ПД, а Антон сколько весит?
ПД не долговечен, в итоге большинство переходят на гемодиализ.
Конечно, лучше уж никакой заместительной терапии, а свои рабочие почки...
Ответить
Сколько ни говорила с гемодиализниками в МОНИКИ, все не работают или работают чуть-чуть. Может, мы действительно слишком преувеличиваем проблемы гемодиализа, но ведь там нельзя выбрать дни, возят централизованно всех гемодиализников от Черноголовки в Мытищи. Это будет реально 2 рабочих дня на неделе, для судебного юриста такое просто невозможно.
Ответить
Я что-то слышала про домашний аппарат для гемодиализа... Он дорогой?
Ответить
Обсуждали в МОНИКИ: чтобы "отмыть" взрослого мужчину, такому аппарату нужно 12 часов и больше. Аппараты могут очень эффективно помогать детям. По деньгам мы вполне можем купить аппарат.
По-моему, надо не идти, а бежать на пересадку. Но вот вчера в воскресенье наше утро началось с того, что приехал перепуганный мужик, за которым гоняются банки. Знакомые попросили выручить его бесплатно, Антон согласился, до обеда писал ему письма турецким султанам, я играла с его дочкой. Потом Антон работал, а параллельно через нас шла череда гостей до самой ночи, был день пирогов и долмы, праздник живота :-)
Антон не хочет прервать работу, боится, что кое-как налаженная жизнь кончится вообще.
Ответить
Да уж - ...Моя жизнь - моя работа, от неё зависит моё физическое существование... - это точно про Антона!
Ответить
Я подозреваю, что заведомо последний день жизни Антон провел бы за подчисткой всех юридических дел. И нас с Ясей повез с собой в офис на подмогу :-)
До обеда писали возражения на апелляционные жалобы, я диктовала факты из документов, Антон думал и писал умные вещи. А сейчас приехал папа одной ясиной невесты. На консультацию :-)
Ответить
О, Господи, спаси и помилуй, помоги вам всем. Мои молитвы и всей моей большой семьи всегда с вами.
Молитва великомученице Анастасии мне не раз помогала, именуемой "Узорешительница"
О многострадальная и премудрая великомученице Христова Анастасие! Ты душею на небеси у Престола Господня предстоиши, на земли же, данною тебе благодатию, различная совершаеши исцеления: призри убо милостивно на предстоящия люди и молящиеся пред мощами твоими, просящия твоей помощи: простри ко Господу святыя молитвы твоя о нас, и испроси нам оставление согрешений наших, недужным исцеление, скорбящим и бедствующим скорую помощь: умоли Господа, да подаст всем нам христианскую кончину и добрый ответ на Страшнем Суде Своем, да сподобимся и мы купно с тобою славити Отца и Сына и Святаго Духа во веки веков. Аминь. Пусть поможет Антону в работе. Ангела ему за плечи!!
Ответить
про "отмыть" это неправда.
Если есть возможность купить аппарат, тогда лучше дома, но нужно продумать - кто будет ему подкалывать фистулу и где будет стоять система водоотчистки.
Ответить
Не поняла про фистулу. На перитонеальном трубка.
Ответить
Я знаю, что на ПД трубка, просто вас Надежда выше спросила про аппарат для гемодиализа, я и подумала, что вы тоже о нем писали.
Ответить
:(
Кошка. Просто кошка... V.I.P.
13.07 17:08
:(
Ответить
AD
Антон сегодня выиграл очень тяжелый суд: развод, ребенка оставили с отцом. Антон был на стороне отца и мальчика. С той стороны довольно сильный адвокат.
Любителям кидаться тапками и считающим, что детям всегда лучше с мамами, сообщаю: мама завела любовника (и новый брак там не может быть зарегистрирован, т.к. у мужика жена и 3-летний ребенок), уехала в соседний город. Мальчик уезжать не хочет, у него серьезные занятия спортом, в 9 лет уже выигрывает международные соревнования по фигурному катанию в более старшей возрастной группе, мечтает переплюнуть Плющенко :-)
Не люблю семейные дела, когда судятся родные люди, ясно, что совсем хорошо быть не может уже никогда. Наверняка мальчик хотел бы, чтоб как раньше, мама дома... И Антон всегда переживает сильно. Но тут даже он, вопреки своему обыкновению, не пытался всех помирить. Он, конечно, идеалист, но не чуждый реализма.
Ответить
Не всегда детям лучше с мамой. Ваш м...
Кошка. Просто кошка... V.I.P.
18.07 22:53
310
Не всегда детям лучше с мамой.

Ваш муж молодец!
Ответить
Прочитала вашу тему. Была поражена стойкости вашего духа и жизненной энергией вашего мужа. Разрешите вам посоветовать обратиться в Клинику им.Тареева, там есть диализное отделение и очень грамотные врачи. Клиника не московская, а федеральная, в нее можно попасть с любым направлением. Для вашего супруга можно рассмотреть вариант ночного диализа.
Ответить
Спасибо :-) Только этого больного сначала ещё поймать надо!
Ответить
Расскажу, как ездили на дачу. Договорились со знакомым таксистом, он даже помог нам ящики погрузить, хотя Антон всё порывался сам... 2,5 часа пилили до Домодедово, а там нас подобрали на своей машине дела-баба-сын :-)
Мы привезли подарки: конструктор-паровоз, трафарет со сказкой про теремок, а еще большие мыльные пузыри.
3 дня на даче прожили. Собрала утром тарелку отборной малины, желтой и красной. Желтая вкуснее, Ясь сидит, выбирает её, потом пошел, пару ягодок в папу загрузил. Антон спрашивает, мол, а ещё? Ясь отвечает, что нельзя, живот заболит... Мы начали подначивать Ярослава, что у него живот маленький, а у папы большой. Отвечает: "Нет, у папы маленький, это у меня большой, мой не заболит". Антону маленький живот очень польстил :-) Всё же на перитонеальном диализе все становятся пузатенькими.
Потратили все растворы, обратно ехали налегке, с букетом цветов и бутылкой малинового сока. Отец довез нас до Барыбино, там на электричке, на метро и маршруткой домой. Вся дорога заняла 3,5 часа. Очень быстро!
Ответить
Вчера отпраздновали день рождения Антона, скромно, в семейном кругу, я подарила Антону кучу ручек, потому что они у него в офисе постоянно теряются. Ясь возревновал и пытался всем доказать, что и у него день рождения :-) В качестве подарка Антон себе позволил безболезненные заливки, храним несколько коробок на всякий пожарный. И этот пожарный наступил без всякого дня рождения - боли были такие, что не удавалось залить весь объем, какой креатинин, мне даже страшно думать.
Опять не выдают дорогие лекарства, надо ехать за эритропоэтином. Может, и к лучшему: на покупном рекормоне гемоглобин явно поднялся, опять Антона фиг поймаешь, а то всё спал, еле выбираясь ненадолго в офис.
Ответить
Мои поздравления Антону с Днем Рождения! Хоть бы нашелся этот безболезненный препарат...
Ответить
Алаверды :-) С днем рождения!
Ответить
Спасибо :)
Karima65☆ SMARAGDUS
3.08 16:05
Спасибо :)
Ответить
С днем рождения!!!
Каждый раз захожу и восхищаюсь вами и вашим мужем. Восхищаюсь вашей силой духа, жизнерадостности, добротой, оптимизмом и каждый раз задаю вопрос, почему такого чудесного человека коснулся недуг. Здоровья, муж ваш очень нужен миру и нам, простым людям.
Ответить
С Днем Рожденья Антона!
Татьяна_zr C.B.
2.08 15:14
С Днем Рожденья Антона!
Ответить
Всем спасибо за поздравления! Я не очень опаративно отвечаю на письма, 2 дня как Ярослав вернулся с дачи, никак не войдем в колею, бунт на корабле :-)
Ответить
Папа наш всё ещё в офисе, доделывает некие документы. Ярослав в кроватке отчаянно пытается его дождаться и не спит, требуя с меня энную сказку про самокат. Уже 3 штуки придумала. Я их не запоминаю, потому что рассказываю в состоянии изможденных мозгов.
Ребенок после дачи ушел в отрыв, сегодня еще ничего, а вчера раз 20 укладывала в кроватку, но Ясь каждый раз под надуманными предлогами сбегал и сидел потом на горшке, нагло играя в машинки :-)
Сегодня Ясь мощно покулинарил, испек пирог (примерно напополам со мной по трудам, лепешку раскатал самостоятельно, сначала она была длинная, но я велела, чтоб был круг, смотрю, через некоторое время нужная форма была достигнута почти идеально, у меня самой не всегда так ровно получается. Я пофигистка, как сделает, так и сделает. Он столько хулиганит и переворачивает всё вверх дном, что в качестве компенсации максимально эксплуатирую детский труд.
А еще Ясь жарил куриные рулетики с сыром внутри. Тут он только заворачивал сыр в уже отбитую мной грудку. Но всё равно новые обязанности :-)
Ответить
Помошник)))
Kleopatra2 C.S.
6.08 09:41
Помошник)))
Ответить
У кого как, а у нас Новый год! Ясик отчаянно жаждет праздников, а до дня рождения еще целая неделя. Сегодня построил в центре комнаты ёлку, включили новогодние песенки и долго водили хороводы. "Ёлочка-ёлка, лесной аромат, очень ей нужен красивый наряд..."
Антон отсыпается, вчера вечером его срочно выдернул клиент, половину ночи наш папа провел в следственном комитете. Кто говорит, будто у юристов лёгкая работа? Да они иногда пашут, как трактористы в страду!
Ответить
С Новым годом!!))))
Kleopatra2 C.S.
18.08 10:24
С Новым годом!!))))
Ответить
Затейники, однако! :)
Ответить
Сегодня папа спровадил нас в лес. Мы там с Яськой бродили, нашли 2 сыроежки и бешеные заросли крапивы. Пришли, не пошли к папе в офис, как сначала собирались, поскольку вопреки обыкновению, Ясь решил днем поспать - о, ужас! - по доброй воле! Думала, уморила ребенка, ан нет, в 10 вечера опять гулять напросился, носились по темным улицам с деревянным мечом и орали: "Бабай, выходи! Мы тебя бить будем!"
Ответить
Да, оптимизма вам не занимать. :)
Ответить
Просто мы его одалживаем. С процентами...
Ответить
Случайно наткнулась на Ваш топ. Муж ...
женщина-праздник **K**
19.08 09:27
Случайно наткнулась на Ваш топ. Муж тоже пернес трансплантацию почки.бегло прочитала топ,все то что переживаете Вы, я пережила уже.детям было по 1 году когда все выяснилось.Ждали донора.сидел на диализе,в общей сложности ждали полгода,из них почти все время муж лежал в больнице,совсем ему было плохо.я была с детьми одна. у мужа тоже кровь 2+.Конечно очередь нам "продвинули" за деньги.деньги причем не такие большие мы отдали.как мне представлялось.За время диализа муж подружился со всем СКЛИФОМ,заведующий отделением трансплантации наш большой друг семьи теперь.Я рада что муж попал именно в СКЛИФ.очень тщательно подбирали и самого донора и операцию делали ведущие хирурги и заведующий.Все прошло хорошо.Почка прижилась.Муж восстановился.Фистулу у него сняли через год после пересадки.Оформил инвалидность.Прошло уже 2 года.да всю жизнь теперь будет на лекарствах.Но зато жив здоров и с нами.Креатин во время болезни был 830!!!!Все за голову хватались,как он еще в кому не впал при такой цифре.Сейчас все в норме.
А тот период его болезни...даже вспоминать тяжело...как хорошо,что всё хорошо.
желаю это и вашей семье!!!!
Ответить
мне кажется вы зря написали чуть ли не фамилии тех, кто вам помог в продвижении очереди и всем остальном
Ответить
Эти люди не помогали в продвижении о...
женщина-праздник **K**
19.08 22:11
Эти люди не помогали в продвижении очереди.Я написала о людях,которые делали саму операцию.А такая операция непростая,это же не роды по договоренности.Хирург делает лишь операцию,другие врачи следят за ходом лечения,но ни один заведущий,либо врач,либо еще кто-то не сможет решить вопрос с очередью и донором.
Очередью занимаются другие люди и другие организации, их к сожалению или к счастью мы не знаем толком.
Потом "продвинуться" в очереди можно абсолютно официально, на платной основе. На все услуги есть свой официальный тариф.
Ответить
А прайс на эти услуги официальный не подкините?
Как все это делается я в курсе, и хирурги все прекрасно тоже знают. Вот ответ второг трансп-га на эту тему если чо:


http://www.kp.ru/daily/24484/640622/
Ответить
Зачем мне подкидывать прайс.А то что...
женщина-праздник **K**
20.08 10:43
Зачем мне подкидывать прайс.А то что у медицины есть платная сторона и она официальная известно всем.Если нет полиса или квоты,то бесплатно лечить никто не будет,за лечение выставят счет. Ответ трансплатолога по ссылке так и не поняла к чему он??То что есть очередь и понятно что все почки разные и люди разные....Это понятно и так.
"Но первым в очереди будет тот, для кого данная почка будет наиболее совместимой. Да и состояние больного должно быть соответствующим."...
если придет ВАША почка по всем 12 пунктам и она будет подходит еще 10 больным, то из этих 10 человек в первую очередь ее пересадят тому кто в очень критическом положении, а уже потом все остальные. у них там даже две очереди для больных для тех кто в критичном состоянии и те кто могут еще ждать.
Если Вы в курсе как там все делается и про хирургов, которые все прекрасно знают, то к чему Ваши вопросы?Вы не знаете что в России можно лечиться платно и легально,со всеми официальными проплатами??
Ответить
Девушка, вы тупая или прикидываетесь? В России НЕТ платной транс-ии и все манипуляции в отношении "очередей" противозаконны.
Чего мне тут процитировали-то? За ДЕНЬГИ официально продвинуть очередь НЕЛЬЗЯ,она продвигается по иным причинам(о чем и говорит врач), будете дальше нести пургу?Или с третьего раза инфа и до вас донеслась?
Ответить
Я тупая и прикидываюсь.Я не хочу зас...
женщина-праздник **K**
20.08 11:30
Я тупая и прикидываюсь.Я не хочу засорять здесь топ.И останусь при своем мнении.И еще с Вами полностью соглашусь.Процитировала ту вашу же ссылку.
Ответить
еще раз: где написано в той ссылке, что очередь продвигается офоциально ЗА ДЕНЬГИ? Можно не отвечать, это я так....
Ответить
Креатинин 830 это еще что, знаю много пациентов с креатинин 2500 при поступлении в нефрологию. Вот как они живы остались...загадка.
Ответить
Отпраздновали 3 года Ярославу :-) С утра папа был вызван к нотариусу, там застрял, приехал очень уставший, так что оставили Антона отдыхать, а мы с Яриком, Мариной и её сыном Сашей доехали-таки до КСК Ивановское, где проходил турнир по конкуру.
Смешались в кучу кони, люди, собаки, дети, шашлык, дождь, песок... Один скучающий предприниматель сделал неплохой бизнес на банальных шмотках, многие срочно докупали куртки и даже пледы-одеяла. Часть фанатов конного спорта, с утра до вечера обреченных торчать в чистом поле, выглядели как беженцы или французы в 12 году. Мы припозднились, как раз к награждениям и шоу-программе.
Ярославу лошади очень понравились, он громче всех вопил "молодцы!" и "ура!", но в конюшне испугался громкого ржания и гладить лошадей не стал.
Мы, конечно, разбаловались: в тех случаях, когда раньше стали бы судорожно готовить обед, сейчас идем в ближайший ресторанчик :-) Так что ужинообед поглощали в Нуф-Нуфе, заведении, известном тем, что в его витрине живет минипиг. С нами была хорошая знакомая с сыном, с которыми вместе с ними ездили на конкур. Дети не спали, не ели, разбушевались, вымокли в фонтанчике, наобщались с поросенком. Наконец-то появилось нормальное семейное кафе на любой возраст. Не накурено и в меню есть молочные коктейли. Даже сразу дают детям распечатанные раскраски и карандаши. Но вообще вы не думайте, что мы какие-то отморозки в духе "онажемать" :-) Народу было мало, места много, да и дети у нас шумят крайне осторожно, потому что любое столкновение с окружающими всегда мгновенно каралось, на сегодня дисциплинарные воздействия свелись к двум предложениям готовить попы. Попы сразу начинали осторожничать в удесятеренном размере :-)
Ответить
Сидим, ждем привоза диализных растворов. К сожалению, опять болезненные привезут :-(
Вчера Антон вернулся опять ночью, весь день мотался между налоговой, пенсионным фондом и прочими присутственными местами, а потом еще в офисе готовил документы для передачи клиенту. Иногда приватизация бывает более проблемным делом, чем развод и дележка имущества! Много лет назад при переезде архивных документов была потеряна половина многоквартирного дома. И клиент из потерянной половины звонит нам чуть ли не ежедневно... Его тоже можно понять: мечтает заключить договор ренты, потому что ему нужны деньги, сиделка и постоянный уход. Лежать к кровати ему, разумеется, тоскливо (рассеянный склероз). Но вот (наконец!!!) документы на квартиру готовы, вечером Антон готовил полную опись бумажек - один перечень передаваемых документов вышел на три листа. Тяжело провернуть забуксовавший бюрократический механизм! Постоянно куда-то приходилось ехать и договариваться в духе "мы не жалуемся, а вы делаете за 2 недели вместо месяца".
Это ещё морально тяжело: знаешь, что работаешь на умирающего, да еще и оказываешься перед ним крайним за все проволочки.
Я, конечно, бухтела: если б знали, что наш папа задержится в офисе до 11, то часов в 8-9 привезли бы ему туда ужин (и заодно диализный пакет). Потому что нельзя так себя выматывать! Утром еле встали, Ясь честно ждал папу с вечерней сказкой про трех поросят, но заснул на половине, еще до разрушения первого домика :-)
Ответить
Есть в жизни счастье: привезли безболезненный физионил! Не зря я ждала до последнего, дождались-таки поставок "нашего" раствора!
Ответить
Как я рада! Ну не могло быть по-другому, такой муж у тебя светлый, добрый, настоящий Человек!!!
Ответить
Ой, даже сны всю ночь снились счастливо-воодушевляющие. Помню только один, на историческую тему, про войну с Наполеоном, как один русский граф на свои средства каждый год снаряжал военный корабль и отправлялся в поход против супостата. Победить Бонапарта ему не удавалось, но в энный раз проходя какой-то пролив, он построил через него очень красивый мост. И типа этот мост до сих пор одна из достопримечательностей в Европе. И всё такое цветное, лучистое...
Ответить
AD
автор, вы уже больше года получается ждете трансплантации? как сейчас ваш муж?
Ответить
Мы не вставали на очередь. Муж более-менее. Активно работает, играет с ребенком.
Ответить
У меня неожиданные приключения, от которых адреналин уже зашкаливает.
Вчера обзванивали все квартиры подряд, мне как всегда ничего не надо, ни картошки, ни лука, потом слышу, соседка-старушка открыла и мужчина её обрабатывает... Спрашивал, есть ли инвалиды и ветераны. Представлялся работником Медздрава :-) Типа, такая организация, не соцзащита и не пенсионный фонд, контролирует работу чего-то там. У нас ловить было нечего, но минут через пять слышу: обрабатывает пожилую соседку. Я прислушалась, мне показалась странной беседа, зачем записывать про 40 лет стажа, ведь все эти сведения есть в ПФ! Но пожилые-то гордятся количеством отработанных лет!
Мы вызвали милицию и не дали этому типу сбежать, хотя он истерил по поводу, что ему мешают работать, что за ложный вызов штраф 2500 и т. д., что мы его незаконно арестовали, что угрожаем его жизни и здоровью....
Сегодня история повторилась с небольшими вариациями, обзванивала квартиры женщина, наряд милиции был на другом вызове, поэтому ехал долго, вместо них сначала пришли двое сообщников в черных куртках, а дверь в карман без глазка, нельзя понять, кто там на самом деле, пытались прорваться, нам удалось захлопнуть дверь и удержать её, чтоб не выломали. Я такими темпами скоро в супермена накачаюсь :-(
Ответить
Мне страшно: вдруг еще отомстят? Но что, надо ждать, пока реально кого-то ограбят? Свекровь уже дважды становилась жертвой таких вот милых-добрых людей. Один раз всю пенсию отдала за какие-то побрякушки.
Ответить
вы молодец, мстить вряд ли будут..они достаточно трусливы :)
Ответить
Может, я еще так резко отреагировала из-за того, что свекровь уже пару раз обмишурили. Но не крупно, мельче пенсии - так, просто продали груду барахла. А сегодняшние ходили с "домашней химчисткой", так понимаю, по следам прозвона могли или Кирби втюхивать или банально обнести квартиру. Я всех наших бабуль предупредила, одна мне рассказала, что её подругу в Москве пылесосники развели на очень крупную сумму.
Ответить
знакомо :( свекровь купила нам в подарок этот керби-кирби, кредит на 120000 рублей .. муж орал, как потерпевший, собрал его и сдал обратно, деньги вернули...стресс был у всех :( реагировать надо резко, хотя я сторонник мирного решения конфликта, вы умка и не равнодушный человек, не переживайте :)
Ответить
Вы молодец!
Nadusha I BRILLANT
30.08 19:33
350