Помолитесь за моего малыша!
Девочки, умоляю, помолитесь за Никиту! Я уже как-то просила у вас помощи, но топик ушёл в архив.
Никите 9 лет, у него очень редкий и очень тяжёлый диагноз- синдром Санфилиппо, мукополисахаридоз!
Родился он здоровим и до трёх лет болезнь была не заметна. После трёх малыш начал забывать всё что знал. Каждый день мы теряем что-то новое! В апреле к главному диагнозу добавилась ещё и эпилепсия! Никуся почти не ходит, только с поддержкой, перестал смотреть в глаза!
В Америке стартовала новая организация, которая дарит нам надежду на светлое будушее, большая вероятность того что лекарство всё таки найдётся и мучения малыша закончатся, но до этого надо дотянуть, дожить, стабилизироваться!
Вся надежда на вас, дорогие! Пожалуйста зажмите кулочки покрепче и пусть малыш будет счастлив!
Я его люблю больше жизни, ведь этот ребёнок никогда не сделал ничего плохого, он только дарит любовь. И так больно смотреть в его мудрые глаза и видеть там столько боли! а как только наступает улучшение, ребёнок не перестёт улыбаться! Он очень светлый и добрый и все кто его знает, влюбляются в него!
Я не представляю жизни без него! Боженька, должен помочь! Я верю!
Никите 9 лет, у него очень редкий и очень тяжёлый диагноз- синдром Санфилиппо, мукополисахаридоз!
Родился он здоровим и до трёх лет болезнь была не заметна. После трёх малыш начал забывать всё что знал. Каждый день мы теряем что-то новое! В апреле к главному диагнозу добавилась ещё и эпилепсия! Никуся почти не ходит, только с поддержкой, перестал смотреть в глаза!
В Америке стартовала новая организация, которая дарит нам надежду на светлое будушее, большая вероятность того что лекарство всё таки найдётся и мучения малыша закончатся, но до этого надо дотянуть, дожить, стабилизироваться!
Вся надежда на вас, дорогие! Пожалуйста зажмите кулочки покрепче и пусть малыш будет счастлив!
Я его люблю больше жизни, ведь этот ребёнок никогда не сделал ничего плохого, он только дарит любовь. И так больно смотреть в его мудрые глаза и видеть там столько боли! а как только наступает улучшение, ребёнок не перестёт улыбаться! Он очень светлый и добрый и все кто его знает, влюбляются в него!
Я не представляю жизни без него! Боженька, должен помочь! Я верю!
Сейчас- Слава Богу лучше. Баланс востонавился, ещё заметно при ходьбе, но в первые дни, он не мог даже встать на ноги! Ещё напряжены руки и часто заводит глаза, но надеюсь и с этим справимся, благодаря вашим молитвам!
Сегодня возили в больницу, заменили лекарство, надеюсь оно возьмёт его приступы под контроль.
Пожалуйста, не разжимайте кулочки, так хочется чудо, так хочится чтобы малыш жил!
Пусть болезнь уйдет!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@
Ставишь на ноги, ножки подкашиваются, трясутся! На одну ногу вообще наступить не может, только на бок. Вдвоём с сестрой вывели его на 10 минут на прогулку, еле прошёл 1/20 того что проходит обычно! При ходьбе ножку заворачивал! Незнаю что и думать? Может приступ на подходе? Господи, помоги....
У Никиты без изменений-весь скрюченый, еле ходит... руки, ноги зажаты!
Радует что больше не было приступов и настроение хорошее! Чтото болтает,улыбается!
Хорошо стоит на ногах- баланс получше, а передвигать не может! Ходит маленькими шажочками, одну ножку заворачивает, бывает наступает на вторую ножку! Вчера долго делали ему массаж, после массажа получше, но всё равно очень плохо!
Девочки, если у кого есть возможность, закажите Никите сорокоуст. Так как мы вдали от родины у нас нет такой возможности!
Дай Бог Вам здоровья!!!
А что с лекарством в Америке? Это пока только разработки и нет возможности его достать? Или уже можно что-то попробовать сделать?