95

Помолитесь за моего малыша!

Девочки, умоляю, помолитесь за Никиту! Я уже как-то просила у вас помощи, но топик ушёл в архив.
Никите 9 лет, у него очень редкий и очень тяжёлый диагноз- синдром Санфилиппо, мукополисахаридоз!
Родился он здоровим и до трёх лет болезнь была не заметна. После трёх малыш начал забывать всё что знал. Каждый день мы теряем что-то новое! В апреле к главному диагнозу добавилась ещё и эпилепсия! Никуся почти не ходит, только с поддержкой, перестал смотреть в глаза!
В Америке стартовала новая организация, которая дарит нам надежду на светлое будушее, большая вероятность того что лекарство всё таки найдётся и мучения малыша закончатся, но до этого надо дотянуть, дожить, стабилизироваться!
Вся надежда на вас, дорогие! Пожалуйста зажмите кулочки покрепче и пусть малыш будет счастлив!
Я его люблю больше жизни, ведь этот ребёнок никогда не сделал ничего плохого, он только дарит любовь. И так больно смотреть в его мудрые глаза и видеть там столько боли! а как только наступает улучшение, ребёнок не перестёт улыбаться! Он очень светлый и добрый и все кто его знает, влюбляются в него!
Я не представляю жизни без него! Боженька, должен помочь! Я верю!

Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения
Девочки, умоляю, помолитесь за Никиту! Я уже как-то просила у вас помощи, но топик ушёл в архив.
Никите 9 лет, у него очень редкий и очень тяжёлый диагноз- синдром Санфилиппо, мукополисахаридоз!
Родился он здоровим и до трёх лет болезнь была не заметна. После трёх малыш начал забывать всё что знал. Каждый день мы теряем что-то новое! В апреле к главному диагнозу добавилась ещё и эпилепсия! Никуся почти не ходит, только с поддержкой, перестал смотреть в глаза!
В Америке стартовала новая организация, которая дарит нам надежду на светлое будушее, большая вероятность того что лекарство всё таки найдётся и мучения малыша закончатся, но до этого надо дотянуть, дожить, стабилизироваться!
Вся надежда на вас, дорогие! Пожалуйста зажмите кулочки покрепче и пусть малыш будет счастлив!
Я его люблю больше жизни, ведь этот ребёнок никогда не сделал ничего плохого, он только дарит любовь. И так больно смотреть в его мудрые глаза и видеть там столько боли! а как только наступает улучшение, ребёнок не перестёт улыбаться! Он очень светлый и добрый и все кто его знает, влюбляются в него!
Я не представляю жизни без него! Боженька, должен помочь! Я верю!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Никитушке на полное и скорейшее выздоравление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вам и Никите @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Anonymous
Помоги, Господи, Никитушке!
Здоровья и сил @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Никутушке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Никитке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Никитке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Никитушке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо всем кто молится вместе с нами. Никусе очень нужна ваша поддержка. Эта неделя была очень тяжёлая. Страшно было даже писать. Был очень сильный приступ. Малыша скрутило, 3 дня не мог держать даже голову. Кринился в правую сторону.
Сейчас- Слава Богу лучше. Баланс востонавился, ещё заметно при ходьбе, но в первые дни, он не мог даже встать на ноги! Ещё напряжены руки и часто заводит глаза, но надеюсь и с этим справимся, благодаря вашим молитвам!
Сегодня возили в больницу, заменили лекарство, надеюсь оно возьмёт его приступы под контроль.
Пожалуйста, не разжимайте кулочки, так хочется чудо, так хочится чтобы малыш жил!
Спаси, Господи, отрока Никиту! Исцели тело его! Молим тебя!
Здоровья Никитке!!!!
Пусть болезнь уйдет!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@
Помоги, Господи, Никитушке! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги Нититке!! Дай ему здоровья и сил!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, умоляю помолитесь за Никиточку! Всё было уже более мение хорошо, он стал ходить, но сегодня опять скрутило!
Ставишь на ноги, ножки подкашиваются, трясутся! На одну ногу вообще наступить не может, только на бок. Вдвоём с сестрой вывели его на 10 минут на прогулку, еле прошёл 1/20 того что проходит обычно! При ходьбе ножку заворачивал! Незнаю что и думать? Может приступ на подходе? Господи, помоги....
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи помоги Никитушке! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи! Сотвори Чудо!
сил Никите и терпения ВАМ! не сдавайтесь!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо всем,кто молится вместе с нами!
У Никиты без изменений-весь скрюченый, еле ходит... руки, ноги зажаты!
Радует что больше не было приступов и настроение хорошее! Чтото болтает,улыбается!
Хорошо стоит на ногах- баланс получше, а передвигать не может! Ходит маленькими шажочками, одну ножку заворачивает, бывает наступает на вторую ножку! Вчера долго делали ему массаж, после массажа получше, но всё равно очень плохо!
Девочки, если у кого есть возможность, закажите Никите сорокоуст. Так как мы вдали от родины у нас нет такой возможности!
Дай Бог Вам здоровья!!!
Господи, помоги Никите!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги!!!!!
А что с лекарством в Америке? Это пока только разработки и нет возможности его достать? Или уже можно что-то попробовать сделать?
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Помоги Господи!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Никитке здоровья, маме сил@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Никитушке помоги, Господи! Веры Вам в то что все будет хорошо!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Никитке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья вашему братику @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения