95
Помолитесь за моего малыша!
Девочки, умоляю, помолитесь за Никиту! Я уже как-то просила у вас помощи, но топик ушёл в архив.
Никите 9 лет, у него очень редкий и очень тяжёлый диагноз- синдром Санфилиппо, мукополисахаридоз!
Родился он здоровим и до трёх лет болезнь была не заметна. После трёх малыш начал забывать всё что знал. Каждый день мы теряем что-то новое! В апреле к главному диагнозу добавилась ещё и эпилепсия! Никуся почти не ходит, только с поддержкой, перестал смотреть в глаза!
В Америке стартовала новая организация, которая дарит нам надежду на светлое будушее, большая вероятность того что лекарство всё таки найдётся и мучения малыша закончатся, но до этого надо дотянуть, дожить, стабилизироваться!
Вся надежда на вас, дорогие! Пожалуйста зажмите кулочки покрепче и пусть малыш будет счастлив!
Я его люблю больше жизни, ведь этот ребёнок никогда не сделал ничего плохого, он только дарит любовь. И так больно смотреть в его мудрые глаза и видеть там столько боли! а как только наступает улучшение, ребёнок не перестёт улыбаться! Он очень светлый и добрый и все кто его знает, влюбляются в него!
Я не представляю жизни без него! Боженька, должен помочь! Я верю!
Свернуть
Ответить
Никитушке наши молитвы и крепко сжатые кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Держитесь!!! Пусть у вас все получится и мальчик будет жить счастливо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Никитушке на полное и скорейшее выздоравление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Вам и Никите @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
10
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Никитке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
20
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Спасибо всем кто молится вместе с нами. Никусе очень нужна ваша поддержка. Эта неделя была очень тяжёлая. Страшно было даже писать. Был очень сильный приступ. Малыша скрутило, 3 дня не мог держать даже голову. Кринился в правую сторону.
Сейчас- Слава Богу лучше. Баланс востонавился, ещё заметно при ходьбе, но в первые дни, он не мог даже встать на ноги! Ещё напряжены руки и часто заводит глаза, но надеюсь и с этим справимся, благодаря вашим молитвам!
Сегодня возили в больницу, заменили лекарство, надеюсь оно возьмёт его приступы под контроль.
Пожалуйста, не разжимайте кулочки, так хочется чудо, так хочится чтобы малыш жил!
Сейчас- Слава Богу лучше. Баланс востонавился, ещё заметно при ходьбе, но в первые дни, он не мог даже встать на ноги! Ещё напряжены руки и часто заводит глаза, но надеюсь и с этим справимся, благодаря вашим молитвам!
Сегодня возили в больницу, заменили лекарство, надеюсь оно возьмёт его приступы под контроль.
Пожалуйста, не разжимайте кулочки, так хочется чудо, так хочится чтобы малыш жил!
Ответить
Не пишу в таких топах никогда, считаю, что мало просто написать... надо помогать делом. Прочитала вашу историю - сердце рвется на части ! Такая боль - нет слов ! Чем можно помочь конкретно ? Я посмотрела - Вы в Европе, т.е. все возможное вам, наверное, и так уже делают ? Собираюсь в поездку по святым местам. Обещаю в каждом ставить свечу и молиться о здоровье Никиты. Держитесь пожалуйста ! Я понимаю вашу боль !
Ответить
Спасибо огромное! Лучшая помощь это молитвы! Мы переехали в Европу когда Никита ещё был здоров- 7 лет назад! Страна очень поддерживает деток как Никита! Он ходит в школу где с ним очень занимаются и его очень любят! К сожалению реальной помощи ещё нет, но всегда есть надежда, поэтому надо молиться, молиться и ещё раз молиться! Спасибо Вам ещё раз и всем кто молиться! Дай Бог Вам здоровья!!!
Ответить
Помоги, Господи, Никитушке! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
30
Девочки, умоляю помолитесь за Никиточку! Всё было уже более мение хорошо, он стал ходить, но сегодня опять скрутило!
Ставишь на ноги, ножки подкашиваются, трясутся! На одну ногу вообще наступить не может, только на бок. Вдвоём с сестрой вывели его на 10 минут на прогулку, еле прошёл 1/20 того что проходит обычно! При ходьбе ножку заворачивал! Незнаю что и думать? Может приступ на подходе? Господи, помоги....
Ставишь на ноги, ножки подкашиваются, трясутся! На одну ногу вообще наступить не может, только на бок. Вдвоём с сестрой вывели его на 10 минут на прогулку, еле прошёл 1/20 того что проходит обычно! При ходьбе ножку заворачивал! Незнаю что и думать? Может приступ на подходе? Господи, помоги....
Ответить
сил Никите и терпения ВАМ! не сдавайтесь!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Спасибо всем,кто молится вместе с нами!
У Никиты без изменений-весь скрюченый, еле ходит... руки, ноги зажаты!
Радует что больше не было приступов и настроение хорошее! Чтото болтает,улыбается!
Хорошо стоит на ногах- баланс получше, а передвигать не может! Ходит маленькими шажочками, одну ножку заворачивает, бывает наступает на вторую ножку! Вчера долго делали ему массаж, после массажа получше, но всё равно очень плохо!
Девочки, если у кого есть возможность, закажите Никите сорокоуст. Так как мы вдали от родины у нас нет такой возможности!
Дай Бог Вам здоровья!!!
У Никиты без изменений-весь скрюченый, еле ходит... руки, ноги зажаты!
Радует что больше не было приступов и настроение хорошее! Чтото болтает,улыбается!
Хорошо стоит на ногах- баланс получше, а передвигать не может! Ходит маленькими шажочками, одну ножку заворачивает, бывает наступает на вторую ножку! Вчера долго делали ему массаж, после массажа получше, но всё равно очень плохо!
Девочки, если у кого есть возможность, закажите Никите сорокоуст. Так как мы вдали от родины у нас нет такой возможности!
Дай Бог Вам здоровья!!!
Ответить
Господи, помоги Никите!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
40
Господи, помоги!!!!!
А что с лекарством в Америке? Это пока только разработки и нет возможности его достать? Или уже можно что-то попробовать сделать?
А что с лекарством в Америке? Это пока только разработки и нет возможности его достать? Или уже можно что-то попробовать сделать?
Ответить
Спасибо, Вам, за поддержку, молюсь за Анютку!
Терапия пока в разработке... лекарство пока не потверждено... не известно работает оно или нет! В америке один малыш на Преднисолоне творит чудеса, но он пока один! Врачи категозически против! Надо ждать!
Терапия пока в разработке... лекарство пока не потверждено... не известно работает оно или нет! В америке один малыш на Преднисолоне творит чудеса, но он пока один! Врачи категозически против! Надо ждать!
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Помоги Господи!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!!!!
Ответить
Никитке здоровья, маме сил@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Никитушке помоги, Господи! Веры Вам в то что все будет хорошо!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
50
Никитке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
спасибо, всем, огромное за молитвы, Никусе они очень нужны! Новостей особых нету, то лучше то хуже. Одно радует, нет приступов! С ходьбой попрежнему- всё плохо! В школе настаивают на кресле! Девочки, пожалуйста не оставляйте нас... Пусть случится чудо!
Ответить
60
Во имя Бога нашего Иисуса, пусть ребенок выздоровливает.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
О, Премилосердый Боже, Отче, Сыне и Святый Душе, в нераздельной Троице поклоняемый и славимый, призри благоутробно на раба Твоего Никиту, болезнею одержимаго; отпусти ему вся согрешения его; подай ему исцеление от болезни; возрати ему здравие и силы телесныя; подай ему долгоденственное и благоденственное житие, мирные Твои и примирные благая, чтобы он вместе с нами приносил благодарные мольбы Тебе, Всещедрому Богу и Создателю моему.
Пресвятая Богородица, всесильным заступлением Твоим помоги мне умолить Сына Твоего, Бога моего, об исцелении раба Божия Никиты.
Все святые и ангелы Господни, молите Бога о больном рабе Его Никиты. Аминь.
Пресвятая Богородица, всесильным заступлением Твоим помоги мне умолить Сына Твоего, Бога моего, об исцелении раба Божия Никиты.
Все святые и ангелы Господни, молите Бога о больном рабе Его Никиты. Аминь.
Ответить
Спасибо девочки.
У Никиты без особых изменений.
Один день лучше, другой хуже.
В последние 2 дня чуть лучше, при ходьбе не плачет, но ходит очень плохо, по прежнему.
Я очень верю что всё изменится, с вами верить легче.
Слава Богу уже 3 недели без приступов. Надеюсь что с эпилепсией мы справились!
У Никиты без особых изменений.
Один день лучше, другой хуже.
В последние 2 дня чуть лучше, при ходьбе не плачет, но ходит очень плохо, по прежнему.
Я очень верю что всё изменится, с вами верить легче.
Слава Богу уже 3 недели без приступов. Надеюсь что с эпилепсией мы справились!
Ответить
Господи! Услышь молитву матери!!!! Помоги Никите преодолеть болезнь!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
70
Спасибо девочки.
У Никиты без особых изменений.
Один день лучше, другой хуже.
В последние 2 дня чуть лучше, при ходьбе не плачет, но ходит очень плохо, по прежнему.
Я очень верю что всё изменится, с вами верить легче.
Слава Богу уже 3 недели без приступов. Надеюсь что с эпилепсией мы справились!
У Никиты без особых изменений.
Один день лучше, другой хуже.
В последние 2 дня чуть лучше, при ходьбе не плачет, но ходит очень плохо, по прежнему.
Я очень верю что всё изменится, с вами верить легче.
Слава Богу уже 3 недели без приступов. Надеюсь что с эпилепсией мы справились!
Ответить
Господи спаси и сохрани @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Малышеночек поправляйся
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть всё будет хорошо!!!
Пусть всё будет хорошо!!!
Ответить
Здоровья, сил и веры в выздоровление малышу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
80
Господи, спаси и сохрани @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Спасибо девочки за ваши молитвы!
Никита почти без изменений! Было хуже, перестал ходить совсем!
Сейчас слава Богу получше, потихоньку начинаем ходить. Радоваться конечно ещё очень рано.
Для нас последние недели были очень тяжёлые морально. Как это тяжело видеть как полный жизни малыш опережающий по развитию сверстников, потихоньку угасает!
Мы знаем, что мы не имеем права терять надежду, поэтому молимся, молимся, молимся!
Я верю что у нас будет шанс! Я не смогу жить без него! А ещё хуже смотреть на его страдания! Господи помоги...
Никита почти без изменений! Было хуже, перестал ходить совсем!
Сейчас слава Богу получше, потихоньку начинаем ходить. Радоваться конечно ещё очень рано.
Для нас последние недели были очень тяжёлые морально. Как это тяжело видеть как полный жизни малыш опережающий по развитию сверстников, потихоньку угасает!
Мы знаем, что мы не имеем права терять надежду, поэтому молимся, молимся, молимся!
Я верю что у нас будет шанс! Я не смогу жить без него! А ещё хуже смотреть на его страдания! Господи помоги...
Ответить
Верьте, мамочкина вера и молитва самаая сильная! Ваша вера даст малышу силы бороться и дождаться лекарства!
ГОсподи, помоги, спаси и сохрани!
ГОсподи, помоги, спаси и сохрани!
Ответить
Дай вам Бог скорейшего выздоровления!!!! Пусть у Никиты обязательно все будет хорошо!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
90
Карина, дорогая, я от всей души желаю и очень сильно надеюсь, что здоровье вашего малыша пойдет на поправку. Очень часто случаются необъяснимые явления - детки внезапно заболевают и также внезапно выздоравливают.
Я очень надеюсь, что ваш сын полностью выздоровеет и вы забудете про этот дурацкий период.
Удачи вам. От всей души
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Я очень надеюсь, что ваш сын полностью выздоровеет и вы забудете про этот дурацкий период.
Удачи вам. От всей души
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить