Маленький Сеня !

Девочки, многие помнят тему про маленького Сеню с мастоцитозом (его фотографии у меня в паспорте). Вот ссылка на старую тему http://eva.ru/topic/144/2497866.htm?messageId=61998730 .
Сегодня утром позвонила мама Ира: у Сени опухоль на ручке. На кости (судя по рентгену). Врачи (ну, как всегда), сразу сказали ,что это онкология....
Дали им направление в больницу в Сокольниках (???). Они сейчас едут туда.
Прошу вас, помолитесь за младенца Арсения.

Дай Бог, чтобы у них все обошлось и Сенечка больше не страдал.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Помоги Господи!!!! Хватит малышу уже страданий!!! ХВАТИТ!!!!!!!!

Наши молитвы и кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наташ, ну что там?

Господи, помоги!

Девочки, я даже не знаю ,что написать... Вот честно... В направлении написано :"Саркома кости".... Я просто в оцепенении каком-то....
Но пока КТ не было. И биопсии тоже... Знаю ,что диагнозу "на глаз" верить нельзя... Но как же страшно...
Прошу молитв. Очень.

Чем больше я хожу в больницы наши, тем больше хочу отсюда уехать...
Сеня с мамой второй день сидят в больнице в Сокольниках (а живут они недалеко от Истры)... Не хотят их принимать: выяснилось ,что у Сени инвалидность. И вообще, сказали им, езжайте сразу на Каширку. А как туда ехать без направления????? Подумали врачи и сказали : "Ну ладно. примем. но в общую очередь. после всех." ...
Девы, у меня нет слов просто. Ну что за суки!

Ребятам дали направление в Балашиху. Врач сказал (тот ,который в Сокольниках), что в кости трещина. Скорее всего, из-за опухоли. Ручкой Сеня почти не двигает - больно.
Завтра ребята едут на платный прием в РОНЦ им.Блохина.
Прошу молитв.

Наши молитвы и кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всем добрый день! Ребята с утра находятся в ФНКЦ им.Рогачева. Вчера вечером договорились о приеме. В этом центре врачи знакомы с мастоцитозом в том числе (а не только с онкологией).
Врачи сказали, что, возможно, у Сени начался системный мастоцитоз. А это - очень страшно. Лечится так же как онко - химией, но вылечивается - реже....
Сейчас консилиум. Ира (мама) ждет решения.
Врачи за прием деньги не взяли. Сказали ,что такой тяжелый случай - 3-й в их практике.
Прошу молитв. Очень.

Сене сделали УЗИ, ЭКГ. На понедельник назначили КТ. Сказали, что Сеню с мамой готовы госпитализировать. Сейчас определяются со сроками.
Взяли контакты врачей - специалистов по мастоцитозу из Германии и Англии - будут консультироваться. Это очень важно т.к. любой, абсолютно любой препарат ребенку нужно давать с крайней осторожностью. А нужно будет делать наркоз.
Вот такие новости. Спасибо всем, кто читает и думает о Сене.

Доброе утро! Последние новости. Сеню с мамой кладут в больницу в воскресенье. В понедельник будут делать КТ, во вторник - биопсию...
Врач, которая занимается Сеней, будет связываться с анестезиологом из Германии, который был на операции, когда Сене удаляла новообразование над губкой в прошлом году.
Ира была приятно удивлена, КАК, оказывается, могут относится врачи к маленьким пациентам и их родителям. Врачи могут разговаривать по человечески, не орать и не раздражаться , стараться организовать обследования так ,чтобы ребенок не уставал. Взять кровь из вены так, чтобы ребенок не плакал. А если заплачет - отвлечь игрушкой. И все это - не взяв ни копейки денег... Врачи тоже могут быть Человеками.
Более того, Ире сказали ,что все документы, для получения квоты на госпитализацию сделают сами. А ей сегодня позвонят и скажут, что она должна будет сделать со своей стороны...
Опухоль у Сени в левой ручке. Большая - 3*5 см.
Пожалуйста, помолитесь за ребят. И спасибо всем, кто читает и думает о маленьком Сене.
P.S. Сеник, не смотря ни на что, вчера весели всю больницу. Он вообще - очень шустрый и любознательный. Отобрал у врача пеленку, чтобы вытереть гель после УЗИ, а когда кровь из вены брали - не плакал. Но расстроился, что игрушки дают тем, кто плачет. пытался разрыдаться - не получилось. Пришлось дать игрушки за мужество....

Господи,помоги!

Господи! Сколько еще страданий должен этот малыш претерпеть?!?! За что?!?!?!
Очень надеюсь, что врачи будут не только ЧЕЛОВЕКАМИ но и ПРОФЕССИОНАЛАМИ! И помогут малышу выкарабкаться!!!!
Наташ, как станет ясно с диагнозом и с тем, где лечить, может сбор начнем? Пиши или звони (номер же есть мой у тебя?)

Сенечке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всем добрый день! Сене вчера сделали К/Т. Пока ничего не сказали. Еще взяли много крови для разных анализов. Сеня был голодный и кровь очень плохо шла. А надо было набрать целых 6 пробирок. 4 вены искололи, залили кровью весь стол . Сеня лежал весь белый и просил : "мама, ням-ням". Когда все закончили , Сеня сразу уснул.
Сегодня будут делать биопсию. Под наркозом. Врачи предупредили, что опасаются кровотечния в кости. Прошу молитв. Ира очень переживает. И я тоже. Безумно жаль Сеника. Но лечиться нужно.

Господи молим тебя не оставляй малыша без своей помощи!!! Маме сил все выдержать и здоровья@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи, молю тебя, прошу тебя, не оставь младенца Арсения! Дай ему полного выздоровления!
Сенечке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2

Господи, помоги малышу! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@22

Взяли у Сеника биопсию. Врачи сказали, что все прошло "средне". Только от наркоза очень тяжело малыш отходил. Ребята еще неделю будут в больнице : пока швы не снимут. Новостей больше никаких особо. У Сени еще очень сильная аллергия на препарат, который вводили перед КТ. Чешется он весь, несмотря на лошадиную дозу гормонов...
Девочки, я очень прошу, пожалуйста , помолитесь за Арсения. Он уже столько перенес.

Господи, помоги @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сеник приболел. Температура, понос и рвота. Дежурный врач ничего не назначил. Его вообще еле нашли.... Лечащий будет только завтра. Ира говорит, что из мед.сестер - три ведьмы на одну нормальную... Делают перевязки, отдирая бинты на живую. Не размачивая. А это больно. Обычные праздники в нашей больнице.....
Девочки, помолитесь за Сеню и Иру. Сил им.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Как у маленького дела?

Наталья (простите, не знаю отчества), есть ли новости о малыше?

Девочки, я в отпуске, инет не стабилен. Быстро новости напишу. По результатам первой пункции образование - это кость. Вчера брали вторую биопсию. Операция длилась два часа. Сеник перенес все тяжело. Предварительно - это костное образование. Но вот что с этим делать - не знают.
У Сени начался сильный аллергический кашель на антибиотики, которые ему вкололи в праздники.
Очень нужны молитвы. Пожалуйста.

малышу наши молитвы и кулачки!

Как дела у Сени? Очень переживаю.

Спасибо, что подняли тему. Как раз хотела новости написать.
Хорошие новости: раковых клеток не нашли. Системного мастоцитоза - тоже. Это радует.
Плохие новости: врачи не знают ,что это выросло. Отправили стекла в Италию. К концу недели должен быть результат.
Сеня себя чувствует плохо: очень нервный, не спит, кричит и плачет. Ира просится на прием к неврологу т.к. ребенок не спит и не отдыхает совсем... Похудел очень.
Прошу молитв за младенца Арсения и р.б. Ирину.

Как хочется, чтобы у ребенка все наладилось! Здоровья Сене и сил его маме!

Пришла сегодня биопсия из Италии : "клетки похожи на клетки остеобластомы". это доброкачественно образование, но оно быстро растет и вызывает болевой синдром... Врачи ничего не предлагают. Пока.
Девочки, может быть , у кого-нибудь есть знакомые врачи хирурги-оротпеды. Очень нужно попасть на консультацию.

Спасибо всем, кто читает, переживает и поддерживает (хотя иногда мне кажется, что я сама с собой разговариваю...))))
Вчера было принято решение удалить опухоль. Она быстро растет и причиняет боль. А болят эти опухоли в основном ночь.: поэтому Сеня и не спит совсем... И длится это уже достаточно долго...
Опухоль удалят и зальют это место цементом... Честно говоря, не знаю ,как это будет выглядеть...
ВРоде нашла хирурга-ортопеда... Теперь осталось уговорить его, чтобы он согласился съездить в больницу и посмотреть Сеню на свой, "свежий" взгляд, так сказать...
Прошу молитв. Пусть Ире хватит сил и у Сени все пройдет хорошо!

Господи,помоги!

Господи, помоги малышику! уже столько на него свалилось, пусть он выздоравливает @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи, помоги, спаси и сохрани!!!

Бедный мальчик... Переживаю за них.. С сном наладилось? или всё так же?

Всем добрый день!
Сегодня Сене сделали операцию. Убрали опухоль, залили костный цемент. сказали, что опухоль росла, кость на этом месте истончалась, потом был перелом ( о котором никто не знал). Потом перелом зарос. и процесс роста опухоли активизировался. Гарантий, что рецидива не будет - нет.
Сеня отходит от наркоза. Мы надеемся, что ему станет легче после операции.
Прошу молитв за Арсюшу и Иру. Пусть у них хватит сил на все.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2

Наташ, но опухоль же доброкачественная, вроде не так же страшно?

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи, спаси и сохрани младенца Арсения!

Девочки, я поздно спохватилась, конечно! Но вдруг кто- то сможет: у Иры завтра день рождения . Я сама никак не смогу до ребят доехать. Может, сможет кто-нибудь доехать до Иры, купить тортик, что-нибудь приятное для девочки. Деньга на карту кину. Без особой надежды, конечно. Но вдруг????

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Нашлась добрая девушка Юля! Спасибо большое! Юля съездила к Ире . Ира мне звонила после этого и плакала. Очень благодарила.
Юль, спасибо огромное!

Всем добрый вечер! Сеню с Ирой сегодня выписали. Сеня заболел, но это простуда. и больше держать их не стали.
через три недели - на контроль.
Вторая биопсия подтвердила, что опухлль в кости - остеобластома. Но она может вернуться т.к. очень агрессивна.
Спасибо всем, кто переживал, помогал и думал о Сене. всем, кто молился. Я верю в силу общего желания хорошего. Ира передает всем-всем слова благодарности.

Девочки, всем добрый день!
Даже и не знаю, с чего начать.
В общем, пересматривали стекла Сениной опухоли. Врачи однозначно сказали, что врачи в ФНКЦ ошиблись. Не было у Сени остеобластомы (доброкачественной опухоли) . У Сени - саркома низкой степени злокачественности. Предварительно - саркома Юинга.(((((
Ира сейчас едет с Арсением на Каширку. Планируется сделать обследования и пересмотреть еще раз стекла.
Девочки, пожалуйста, помолитесь(((((

Сегодня Ира отвезла стекла на пересмотр. Каширка как всегда, в своем репертуаре. Заявили, что пересмотр блоков - только за деньги. 5 блоков - тысяча рублей. у Иры этих блоков было больше 40. Плюс еще одно обследование на 6 тыс. рублей. Наличие направления , полиса, свидетельства о том, что Сеня- ребенок-инвалид для некоторых представителей нашей человечной медицины аргументов не являлись.
После слез и скандала исследования согласились сделать бесплатно.
Вчера Ире отказали в исследовании с введением контрастного вещества. Сначала согласились, а когда Ира сказала, что из-за мастоцитоза нужно сначала делать антиаллергическую терапию, отказали.(((
Вот такие новости.

Спасибо всем, кто рядом.

Саше (Brusia) - отдельное спасибо за помощь!

Сене и Ире - наша поддержка! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@