Маленький Сеня !

Немного не по теме, но мы как-то с дочкой попали в ночную стоматологию с зубиком. С нами сидела семья мальчика, у которого что-то нашли на челюсти... Они тоже ждали скорую, которая забрала их в Сокольники.

Дай Бог, у Сени не подтвердится ничего плохого! Он и так столько вынес

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Дай Бог, чтобы у них все обошлось и Сенечка больше не страдал.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Помоги Господи!!!! Хватит малышу уже страданий!!! ХВАТИТ!!!!!!!!

Наши молитвы и кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наташ, ну что там?

Господи, помоги!

Девочки, я даже не знаю ,что написать... Вот честно... В направлении написано :"Саркома кости".... Я просто в оцепенении каком-то....
Но пока КТ не было. И биопсии тоже... Знаю ,что диагнозу "на глаз" верить нельзя... Но как же страшно...
Прошу молитв. Очень.

Жуть какая!
Господи, помоги мл.Арсению!

Наташ, я тоже не знаю, что написать. Значит, будем бороться. А для начала все-таки подождем биопсии. А слов у меня давно нет.

Господи, милостивый Отче, помоги младенцу Арсению!!!!!!!!

Чем больше я хожу в больницы наши, тем больше хочу отсюда уехать...
Сеня с мамой второй день сидят в больнице в Сокольниках (а живут они недалеко от Истры)... Не хотят их принимать: выяснилось ,что у Сени инвалидность. И вообще, сказали им, езжайте сразу на Каширку. А как туда ехать без направления????? Подумали врачи и сказали : "Ну ладно. примем. но в общую очередь. после всех." ...
Девы, у меня нет слов просто. Ну что за суки!

Других слов и правда нет. Это даже не беспредел, это за гранью добра и зла. Держитесь! И Сене с мамой сил побольше

Ребятам дали направление в Балашиху. Врач сказал (тот ,который в Сокольниках), что в кости трещина. Скорее всего, из-за опухоли. Ручкой Сеня почти не двигает - больно.
Завтра ребята едут на платный прием в РОНЦ им.Блохина.
Прошу молитв.

Господи, помоги! Бедный Сенечка. Терпения маме.

Господи, Боже милостивый! Помоги Младенцу Арсению!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сил маме для борьбы.

Господи, помоги младенцу Арсению!

Наши молитвы и кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всем добрый день! Ребята с утра находятся в ФНКЦ им.Рогачева. Вчера вечером договорились о приеме. В этом центре врачи знакомы с мастоцитозом в том числе (а не только с онкологией).
Врачи сказали, что, возможно, у Сени начался системный мастоцитоз. А это - очень страшно. Лечится так же как онко - химией, но вылечивается - реже....
Сейчас консилиум. Ира (мама) ждет решения.
Врачи за прием деньги не взяли. Сказали ,что такой тяжелый случай - 3-й в их практике.
Прошу молитв. Очень.

Господи, помоги!!! Как страшно вас читать... @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Бедный малыш!!Будем молиться за них!!!!

Господи, помоги маленькому Сенечке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи, помоги маленькому Арсению!

Сене сделали УЗИ, ЭКГ. На понедельник назначили КТ. Сказали, что Сеню с мамой готовы госпитализировать. Сейчас определяются со сроками.
Взяли контакты врачей - специалистов по мастоцитозу из Германии и Англии - будут консультироваться. Это очень важно т.к. любой, абсолютно любой препарат ребенку нужно давать с крайней осторожностью. А нужно будет делать наркоз.
Вот такие новости. Спасибо всем, кто читает и думает о Сене.

Ужас какой... Помню топ про Сеню... Сколько же испытаний на маленького ребенка и маму, ужасно все это. Дай Бог, сил и здоровья им... Даже писать ничего не могу.

Наташа, это какой-то кошмар, мало настрадался бедный ребенок!!!
Дай Бог Сене сил побороть всю эту гадость!
Если нужна помощь, пиши в личку обязательно!

Доброе утро! Последние новости. Сеню с мамой кладут в больницу в воскресенье. В понедельник будут делать КТ, во вторник - биопсию...
Врач, которая занимается Сеней, будет связываться с анестезиологом из Германии, который был на операции, когда Сене удаляла новообразование над губкой в прошлом году.
Ира была приятно удивлена, КАК, оказывается, могут относится врачи к маленьким пациентам и их родителям. Врачи могут разговаривать по человечески, не орать и не раздражаться , стараться организовать обследования так ,чтобы ребенок не уставал. Взять кровь из вены так, чтобы ребенок не плакал. А если заплачет - отвлечь игрушкой. И все это - не взяв ни копейки денег... Врачи тоже могут быть Человеками.
Более того, Ире сказали ,что все документы, для получения квоты на госпитализацию сделают сами. А ей сегодня позвонят и скажут, что она должна будет сделать со своей стороны...
Опухоль у Сени в левой ручке. Большая - 3*5 см.
Пожалуйста, помолитесь за ребят. И спасибо всем, кто читает и думает о маленьком Сене.
P.S. Сеник, не смотря ни на что, вчера весели всю больницу. Он вообще - очень шустрый и любознательный. Отобрал у врача пеленку, чтобы вытереть гель после УЗИ, а когда кровь из вены брали - не плакал. Но расстроился, что игрушки дают тем, кто плачет. пытался разрыдаться - не получилось. Пришлось дать игрушки за мужество....

Господи, помоги!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Давно читаю тему, мурашки бегают и плакать хочется. А Сеня - умница и все выдержит, уверена. Спасибо, Наташ, что не оставляешь их в беде.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи,помоги!

Господи! Сколько еще страданий должен этот малыш претерпеть?!?! За что?!?!?!
Очень надеюсь, что врачи будут не только ЧЕЛОВЕКАМИ но и ПРОФЕССИОНАЛАМИ! И помогут малышу выкарабкаться!!!!
Наташ, как станет ясно с диагнозом и с тем, где лечить, может сбор начнем? Пиши или звони (номер же есть мой у тебя?)

Катя, привет! Спасибо за слова поддержки.
Телефон есть, конечно))))
Честно говоря, мне очень-очень страшно за Сеню....
Господи, пусть у малыша все будет хорошо!

:( Только недавно вспоминала этого малыша. Эх...

Господи, помоги младенцу Арсению!

Сенечке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всем добрый день! Сене вчера сделали К/Т. Пока ничего не сказали. Еще взяли много крови для разных анализов. Сеня был голодный и кровь очень плохо шла. А надо было набрать целых 6 пробирок. 4 вены искололи, залили кровью весь стол . Сеня лежал весь белый и просил : "мама, ням-ням". Когда все закончили , Сеня сразу уснул.
Сегодня будут делать биопсию. Под наркозом. Врачи предупредили, что опасаются кровотечния в кости. Прошу молитв. Ира очень переживает. И я тоже. Безумно жаль Сеника. Но лечиться нужно.

Господи, милосердный Отче, молим тебя, помоги младенцу Арсению!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

"Мама,нйам-нйам"...бедний малишастик :( .Пусть у него все будет не так плохо!Пусть он перерастет ету свою болезнь!
Напишите,чем можно помочь или хотйа би порадивать маленького

Господи молим тебя не оставляй малыша без своей помощи!!! Маме сил все выдержать и здоровья@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи, молю тебя, прошу тебя, не оставь младенца Арсения! Дай ему полного выздоровления!
Сенечке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2

Господи, помоги малышу! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@22

Взяли у Сеника биопсию. Врачи сказали, что все прошло "средне". Только от наркоза очень тяжело малыш отходил. Ребята еще неделю будут в больнице : пока швы не снимут. Новостей больше никаких особо. У Сени еще очень сильная аллергия на препарат, который вводили перед КТ. Чешется он весь, несмотря на лошадиную дозу гормонов...
Девочки, я очень прошу, пожалуйста , помолитесь за Арсения. Он уже столько перенес.

Господи, помоги младенцу Арсению!

Господи, помоги!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи, помоги @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сеник приболел. Температура, понос и рвота. Дежурный врач ничего не назначил. Его вообще еле нашли.... Лечащий будет только завтра. Ира говорит, что из мед.сестер - три ведьмы на одну нормальную... Делают перевязки, отдирая бинты на живую. Не размачивая. А это больно. Обычные праздники в нашей больнице.....
Девочки, помолитесь за Сеню и Иру. Сил им.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

А ,может,медсестрам денег предложить? Что би хоть перевйазки Сенику делали как надо...

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Как у маленького дела?

Наталья (простите, не знаю отчества), есть ли новости о малыше?

Девочки, я в отпуске, инет не стабилен. Быстро новости напишу. По результатам первой пункции образование - это кость. Вчера брали вторую биопсию. Операция длилась два часа. Сеник перенес все тяжело. Предварительно - это костное образование. Но вот что с этим делать - не знают.
У Сени начался сильный аллергический кашель на антибиотики, которые ему вкололи в праздники.
Очень нужны молитвы. Пожалуйста.

Не онко- уже радость! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Это с одной стороны. Но системный. Мастоцитоз не лечится вообще. Точнее, лечите химией. Но крайне редко вылечивается. Такие дети не ходят, не двигает ручками... Молюсь, чтобы это была просто кость. Но и в этом случае надо будет что-то делать т.к. Кость ось хрупкая и может ломаться....

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2

малышу наши молитвы и кулачки!

Как дела у Сени? Очень переживаю.

Спасибо, что подняли тему. Как раз хотела новости написать.
Хорошие новости: раковых клеток не нашли. Системного мастоцитоза - тоже. Это радует.
Плохие новости: врачи не знают ,что это выросло. Отправили стекла в Италию. К концу недели должен быть результат.
Сеня себя чувствует плохо: очень нервный, не спит, кричит и плачет. Ира просится на прием к неврологу т.к. ребенок не спит и не отдыхает совсем... Похудел очень.
Прошу молитв за младенца Арсения и р.б. Ирину.

Как хочется, чтобы у ребенка все наладилось! Здоровья Сене и сил его маме!

Пришла сегодня биопсия из Италии : "клетки похожи на клетки остеобластомы". это доброкачественно образование, но оно быстро растет и вызывает болевой синдром... Врачи ничего не предлагают. Пока.
Девочки, может быть , у кого-нибудь есть знакомые врачи хирурги-оротпеды. Очень нужно попасть на консультацию.

Просто поддержу! Господи, помоги младенцу Арсению, исцели его!

Спасибо всем, кто читает, переживает и поддерживает (хотя иногда мне кажется, что я сама с собой разговариваю...))))
Вчера было принято решение удалить опухоль. Она быстро растет и причиняет боль. А болят эти опухоли в основном ночь.: поэтому Сеня и не спит совсем... И длится это уже достаточно долго...
Опухоль удалят и зальют это место цементом... Честно говоря, не знаю ,как это будет выглядеть...
ВРоде нашла хирурга-ортопеда... Теперь осталось уговорить его, чтобы он согласился съездить в больницу и посмотреть Сеню на свой, "свежий" взгляд, так сказать...
Прошу молитв. Пусть Ире хватит сил и у Сени все пройдет хорошо!

Господи,помоги!

Господи, помоги малышику! уже столько на него свалилось, пусть он выздоравливает @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи, помоги, спаси и сохрани!!!

Бедный мальчик... Переживаю за них.. С сном наладилось? или всё так же?

Всем добрый день!
Сегодня Сене сделали операцию. Убрали опухоль, залили костный цемент. сказали, что опухоль росла, кость на этом месте истончалась, потом был перелом ( о котором никто не знал). Потом перелом зарос. и процесс роста опухоли активизировался. Гарантий, что рецидива не будет - нет.
Сеня отходит от наркоза. Мы надеемся, что ему станет легче после операции.
Прошу молитв за Арсюшу и Иру. Пусть у них хватит сил на все.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2

Наташ, но опухоль же доброкачественная, вроде не так же страшно?

смотря что это за опухоль и как разрастается

ДОброкачественная, Милан. И это здорово. И очень хорошо, что не системный мастоцитоз (его у нас вообще не умеют лечить. Честно говоря, врачи о таком диагнозе даже не слышали...).
Плюс ко всему, эта опухоль вызывает сильные боли... Сеня настолько нервничал, что ему вызвали врача-невролога и психиатра...А нервозность эта могла быть вызвана болями, о которых ребенок сказать не мог. ДА еще и зуд от мастоцитов...
В общем, Сеня собрал ВСЕ особенности, которые только мог собрать.
И при этом - он всеобщий любимец, веселушка. Любит маленьких.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи, спаси и сохрани младенца Арсения!

Девочки, я поздно спохватилась, конечно! Но вдруг кто- то сможет: у Иры завтра день рождения . Я сама никак не смогу до ребят доехать. Может, сможет кто-нибудь доехать до Иры, купить тортик, что-нибудь приятное для девочки. Деньга на карту кину. Без особой надежды, конечно. Но вдруг????

лс

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Нашлась добрая девушка Юля! Спасибо большое! Юля съездила к Ире . Ира мне звонила после этого и плакала. Очень благодарила.
Юль, спасибо огромное!

Хорошо, что находятся добрые девушки!

Это даааа... Ира мне потом еще вечером звонила. Так она была растрогана!
Юля, еще раз - спасибо!

Наташа,спасибо Вам огромное за то,что делаете Вы и девушки,которые помогают деткам.Я очень рада была повидаться с Ирой.Она необыкновенный человек!Желаю ей и Сене только побед!Пусть сбудутся самые заветные желания!Если нужна помощь-готова помочь)

Всем добрый вечер! Сеню с Ирой сегодня выписали. Сеня заболел, но это простуда. и больше держать их не стали.
через три недели - на контроль.
Вторая биопсия подтвердила, что опухлль в кости - остеобластома. Но она может вернуться т.к. очень агрессивна.
Спасибо всем, кто переживал, помогал и думал о Сене. всем, кто молился. Я верю в силу общего желания хорошего. Ира передает всем-всем слова благодарности.

Девочки, всем добрый день!
Даже и не знаю, с чего начать.
В общем, пересматривали стекла Сениной опухоли. Врачи однозначно сказали, что врачи в ФНКЦ ошиблись. Не было у Сени остеобластомы (доброкачественной опухоли) . У Сени - саркома низкой степени злокачественности. Предварительно - саркома Юинга.(((((
Ира сейчас едет с Арсением на Каширку. Планируется сделать обследования и пересмотреть еще раз стекла.
Девочки, пожалуйста, помолитесь(((((

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

:( А в Италии вроде подтверждали остеобластому? Маленький котенок, @@@@@@@@@@@@@@@@@ на выздоровление!

Наташ, это просто кошмар какой-то! Ребенок настоящий мученик! Получается они столько времени потеряли, могли ведь уже не один курс химии пройти! Бедная Ира, бедный Сеня... Дай Бог ему выздоровления!!!

Саш, врачи сказали, что если за этот год опухоль рецидивировала, то ручку придется отнять.((((

Наташ, странно это. Италия ведь тоже подтвердила. Кажется, даже сомнений не было тогда?

А это другая часть истории. Потому что выяснилось, что в Италию отправляли не стекла. а снимки и результаты исследований. Мы же все знали со слов врача. а когда запросили заключение итальянский гистологов , выяснилось, что пересматривали стекла дважды только в Москве.
Честно говоря, у меня даже слов нет. Мы обратились в лигу защиты пациентов. Ждем от них ответа.
Самое тошное в этой всей истории, что врачи из НПЦ сказали, что опухоль была удалена не полностью.(((((

Сене @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наташ, а в РДКБ не хотят посоветоваться? Я могу кинуть в личку контакт врача.

Давай. Очень, очень хотим. Сегодня стекла на пересмотр отвезли на Каширку. Очень хотелось бы иметь мнение нескольких специалистов.

Ща напишу!

ЛС

Ох, бедный заяц. Кошмар какой-то :(.

Наташа,а в связи с чем стекла решили пересмотреть?жалобы какие появились?Про Каширку,пипец,конечно,полный,они там уже все за гранью какой-то.Просмотрела тему,вот сообщение,где написано,что врачи италии клетки описывали...http://eva.ru/topic/224/3114285.htm?messageId=80678954 ,теперь,оказалось,что напутали всё...Мальчишечку,маму очень жалко и хотелось бы хоть чем-то помочь.Сейчас малыш как себя чувствует,они где сейчас?Пока,я так поняла,не понятно что и сколько нужно будет собирать?

Стекла решили пересмотреть как раз из-за вот этого пердимонокля с гистологией в Италии. Да и еще : цемент , который Сене в ручку залили, оказалось не прошел опрабацию на детях. Сеня растет, ручка растет, как себя это цемент поведет? Ну и нужен контроль послеоперационный. Да и врачи Ире всегда говорили, что риск онкологии у Сени очень большой (из-за мастоцитоза).
Сеня сейчас себя чувствует хорошо. Вчера с ним по телефону разговаривала: такой он забавный))))

Собирать пока не будем деньги.если только на какие-то обследования понадобится. пока надо с диагнозом разобраться.

как же так!!!?????

Сегодня Ира отвезла стекла на пересмотр. Каширка как всегда, в своем репертуаре. Заявили, что пересмотр блоков - только за деньги. 5 блоков - тысяча рублей. у Иры этих блоков было больше 40. Плюс еще одно обследование на 6 тыс. рублей. Наличие направления , полиса, свидетельства о том, что Сеня- ребенок-инвалид для некоторых представителей нашей человечной медицины аргументов не являлись.
После слез и скандала исследования согласились сделать бесплатно.
Вчера Ире отказали в исследовании с введением контрастного вещества. Сначала согласились, а когда Ира сказала, что из-за мастоцитоза нужно сначала делать антиаллергическую терапию, отказали.(((
Вот такие новости.

Спасибо всем, кто рядом.

Саше (Brusia) - отдельное спасибо за помощь!

Как-то все это просто за гранью.:(((

ох...:(

Сене и Ире - наша поддержка! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Маленький страдалец! Сколько всего на малыша!
Держитесь!!! Молюсь за этого малыша уже давно, так запала в душу его история.
Юля, верьте, все получится!!!
Помилуй их, Господи!!!!!!!!!!!!!!!!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наташ, как у них дела?

Милан, были праздники. пока новостей никаких.

Будут новости - я сразу отпишусь.

врачи..врачи..врачи.. Как несправедливо по отношению к малышу(((( @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@