Помогите солнечной Симочке !!!

Девчонки накидайте нам кулачков. Спасибо всем огромное кто за нас переживал. Наши испытания только начинаются. Напишу здесь нашу историю. Серафима родилась 25 февраля 2013 года в 12 с весом 2920кг рост 50 см. Мне сверху ширмы сразу показали ее, но я, почему то запомнила только пятки, и стали обрабатывать ее. Потом детский врач спросила меня, делала ли я скрининг? я ответила, что да и результаты были хорошие и мне сказали, что у вашего ребеночка мы подозреваем Синдром Дауна и Порок Сердца. У меня был шок. Мне ее поднесли запеленатую, я на нее смотрела и плакала, а меня еще зашивали. Потом мы поехали я в свою реанимацию, а Сима в свою. Потом пришел врач сказал нужно ждать результаты анализа крови на кариотип только после этого можно говорить, что-то точно. Вечером меня перевели в палату в послеродовое отделение. А Симу в отделение 2 этапа выхаживания недоношенных и ослабленных детей. Утром я пошла к дочке и так ходила на 45 минут в 10, в 13, в16, в19 часов. Общаться мне ни с кем не хотелось, даже трубку не брала когда звонили лучшие подружки или некоторые родственники. Детки лежат в палатах интенсивной терапии без мам. Но есть несколько палат, куда могут положить маму. Примерно на 40 детей 14 мам. Меня положили. Кормить грудью мне не разрешили, вначале она кушала через зонд мое молозиво, потом зонд убрали, и я стала давать мое молоко из бутылки. мы уехали 7 марта домой с назначенными препаратами на длительный прием. В итоге наши диагнозы: синдром Дауна, гипотиреоз (мы принимаем гормон щитовидки), врожденный порок сердца: общий открытый атриовентрикулярный канал (тип А по Растелли), НК 2а степени.( дмжп 7,5мм, первичный д м п п 3,5мм, ООО 2мм, регургитация на правом А-В соединении 1,5). Высокая легочная гипертензия. И рекомендация в 1 месяц консультация в нц cc им. Бакулева для определения сроков оперативного лечения . мне было да еще и сейчас очень тяжело. (Душевно). все плохое с нами на всю жизнь. главное мне надо научиться с этим жить, но я стараюсь.
28.03 мы съездили в научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н.Бакулева в отделение ОНИК к Чечневой В.В. . И диагноз нам подтвердили общий открытый атриовентрикулярный канал, открытый артериальный проток, НК 2а степени. Рекомендовано принимать лекарства собирать анализы для операции. Дата нашей госпитализации на операцию 22 апреля. Операция на открытом сердце. Я спросила тяжелый ли у нас порок ответ да порок тяжелый и ребенок тяжелый. после того как я на еве написала свой мини рассказ мне многие написали в личку которые уже оперировали деток в бакулево и в филатовке, что в бакулево ехать не надо и что в филатовской на много лучше. итог просидев в инете и произучав отзывы и начитавшись про наш тяжелый диагноз. Позвонила в филатовскую и мы поехали к ним на прием в кардиохирургическое отделении. эхо то есть узи сердца нам сделали и сказали что кладут нас 24 апреля (в бакулево нас ждали 22.04) и будут делать не полную коррекцию порока, а сделают операцию сузят легочную артерию (защитят легкие). и отправят расти не меньше 5 кг. и только тогда будут делать уже более серьезную операцию (просто при таком пороке послеоперационный риск летальности большой и надо максимально его уменьшить) просто мы не набираем вес из за порока и ждать очень долго. а что то делать нужно уже сейчас. в филатовке мы сделали паллиативную операцию 30 апреля. Оплачивал нам ее благотоворительный фонд так как мы не москвичи. теперь планируется осенью радикальная, конечно страшно, тем более что при таком пороке как у нас риск летальности немаленький. у нас авк общий полная форма. а я вот сижу и думаю, что приближается время операции и у меня начинается паника. короче боюсь делать в россии. перевела в агенстве переводов перевод на английский и отправила в две немецкие клиники. жду счет но предварительный 27060евро.вот и думаю и чего теперь делать.
вот про наш порок
форма включает в себя высоко расположенный большой мембранозный дефект межжелудочковой перегородки, низкорасположенный большой первичный дефект межпредсердной перегородки и общий атрио-вентрикулярный клапан со сложным единым аномальным створчатым аппаратом. Дети очень плохо прибавляют в весе. Рано и часто присоединяются пневмонии. Наличие такого порока сердца является абсолютным показанием к операции.
Хирургическая коррекция данного порока является одной из самых сложных в кардиохирургии и сопровождается высокой летальностью (20-40%).
Клинически порок протекает тяжело. Симптомы сердечной недостаточности появляются уже в первые месяцы жизни, и состояние ребенка требует постоянной лекарственной поддержки. Мы постоянно принимае препараты. Сердце быстро увеличивается в размерах – все его четыре камеры перегружены и с трудом справляются с работой. Состояние не критическое, но очень опасное. При наличии условий для хирургического лечения можно устранить порок одномоментно в первые месяцы жизни, а если таких условий нет, можно разбить лечение на два этапа, т.е. вначале сузить легочную артерию (как при ДМЖП), а через несколько месяцев сделать радикальную операцию, что нам и сделали.
Работы тут много, и требуется достаточно длительное время и на саму операцию, и на использование аппарата искусственного кровообращения. Вместе с тем, возможности ведущих клиник, специализирующихся на хирургическим лечении пороков у грудных детей, позволяют делать эту операцию в младенческом возрасте. Операции на ранних сроках абсолютно оправданы, т.к. позволяют избегнуть многих осложнений, которые уже трудно или невозможно исправить. Сегодня операция эта достаточно отработана и стандартна и результаты ее хорошие.


Однако… Вечное это «однако» в медицине… Когда хирург работает на створках клапана, которые особенно у маленьких детей представляют собой тончайшие прозрачные лепестки, то любой, даже самый тонкий материал для швов, оказывается слишком грубым. Кроме того, ребенок будет расти, а сердце – и его клапанные отверстия - увеличиваться по мере роста. Поэтому, чем раньше сделана операция, тем более вероятно, что когда-нибудь его атрио-вентрикулярные клапаны, особенно митральный, будут работать несовершенно, т.е. появится их недостаточность. Это может произойти даже после идеально сделанной первой операции. В какой-то момент подростковой или уже взрослой жизни может быть поставлен вопрос об устранении недостаточности хирургическим путем: пластикой или протезированием клапана. Но это, если и будет, то гораздо позже. Здесь мы хотим подчеркнуть, что ребенка, удачно оперированного по поводу полной формы АВК надо регулярно показывать кардиологу и следить за функцией его клапанов, которая с годами может меняться.
Следует добавить, что в отличие от ранее описанных операций по поводу открытого артериального протока, дефекта межжелудочковой или межпредсердной перегородки, коарктации, неполной формы АВК, хирургия полной формы АВК, особенно у детей раннего возраста, – это особо тонкая и сложная процедура, требующая отличной подготовки всей хирургической команды и достаточного опыта.
Прочитав все это я и задумалась о германии.
Симочка развивается хорошо, но мы постоянно занимаемся. сидеть хочет)))) переворачивается на живот и с живота . позти не хочет, а передвигается переворотами и так перекатывается. злиться когда что то не нравиться выпячивает живот и издает звуки и кряхтит как будто тужиться, кто не знает подумает что ребенок не может прокакаться. кушаем кашу и кабачок и брокколи. а так хорошая, спокойная, ручная девочка. вес примерно 4300 рост 61 см. это в 6 месяцев.
нам 1 октября на прием. там и скажут я так думаю когда ложиться ну естественно с анализами. а про вес говорили желательно 5 кг, ну а сейчас примерно 4300. вот я и задумалась. а еще особенно когда в контакте прочитала что собирают девочке с таким же диагнозом на германию и подумала что я за мать и ищу легких путей вот и занялась. просто если вдруг что то случиться с ней здесь я же себе не прощу что не предприняла никаких усилий. ну нашла филатовку, а не бакулевку, но все равно ведь филатовская это не немецкая клиника. вообще кошмар я до сих пор не могу поверить что все что со мной случилось это не сон а именно произошло в моей жизни, никогда не думала, что у меня такое будет.
Жду счет из берлинского кардиоцентра. И в полной растерянности. Очень надеюсь что у меня хватит сил это все преодолеть. И справиться со сбором денег. Я знаю евские кулачки волшебные они дадут мне силы. Извините что может сумбурно и долго ну уж так получилось.

Всем, кто захочет помочь Симочке:
РЕКВИЗИТЫ
Карта Сбербанка 4276 8400 1066 4868
Яндекс Кошелек 410011974602882
Pay Pal muchina1@yandex.ru мухина анна александровна

Темы о Симочке на других ресурсах :
http://www.odnoklassniki.ru/malenkoysi
http://vk.com/club57802684
http://conf.7ya.ru/fulltext-thread.aspx?cnf=help&trd=3836
http://www.youtube.com/watch?v=SRlm96DhzfI&feature=youtu.be
https://www.facebook.com/helpforsima?hc_location=stream
http://help-for-sima.livejournal.com/