Тройняшки- есть ли новости?

Нет никакой информации по тройняшкам.
Как девочки?
Как состояние Ульяны?

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Кристину, Дмитрия, девочек поздравляем с Новым Годом!

Сегодня 4- е, молюсь , чтобы были хорошие новости@@@@@@@@@@@@@

Очень- очень ждём новостей!

Из клиники новостей нет. Кристина вот уже три дня как болеет. сильно кашляет, нос не дышит совсем. Сегодня Дима купил ей медикаменты (до этого аптеки были закрыты). У девочек носики тоже заложены, и им Дима взял капли. Кристина к Уле несколько дней из-за болезни не ходила. Дима ходит.

Простите, нигде не могу найти информацию о том, где сейчас семья находится? Они остались в Германии, в той же клинике? Пожалуйста, поясните, кто в курсе.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Уже праздники заканчиваются. Какие новости? Где будут лечиться девочки, есть ли возможность остаться в этой клинике?

Наташа, есть ли новости?

Девочки, новостей особых нет.
Ульяна в реанимации. но стала поворачивать голову на голоса родителей. бывает беспокойная, в основном, когда диализ включают.
Милана и Ева - стабильно.
Сама очень жду новостей. Хороших. Обязательно напишу, как будут.
Большое спасибо, что вы рядом.

Девочки, вы простите и поймите, никто ничего не скрывает или умалчивает. Просто нет никакого движения. Новости мелкие есть каждодневно - кто как спал, кто как ел.... Но из-за недоброжелательного резонанса не никаких сил это озвучивать, как оказалось, все всё копируют, выставляют на других сайтах, трактуют самым невообразимым образом. Очень неприятно. Кристина переживает из-за этого безумно((.... Вы уж простите и поймите. Все, включая детей, измотаны до невозможности. Очень надеемся к началу следующей недели сообщить что-то позитивное - всё руководство всех клиник приступит наконец к работе после каникул. Обещаем, как только что-то изменится, тут же сообщим....

От Кристины -
Наши дорогие друзья и помощники! Простите за редкие новости, времени совсем не хватает. Я две недели болею- простудилась, сейчас лучше, несколько дней не могла встать. В праздники и выходные здесь все закрыто и магазины и аптеки, с лекарствами запоздала, вот и тянется. к Ульяше, естественно, не ходила, папа был с ней с утра до вечера, мы с девочками как-то проводили день..
Три дня выдержала, наскучалась, потом побежала в клинику, в маске в три слоя, врач разрешил! Перед НГ нас собрал гл.реаниматолог, что 5-7 часов в день, которые мы проводили с Ульяночкой, сейчас это очень мало, она в сознании и наконец-то без сонных препаратов!, сказал что ребенок прямо страдает от одиночества, так и сказал (мы то думали итак там "прописались"). что когда будет пауза в диализе и Ульяшу отключат от аппарата, привести Еву с Милашей к ней, так сказать "близняшковая терапия", очень важная и нужная им всем!!!
Несколько раз разрешали гулять с ней на улице, приборы крепят на коляску и можно во двор клиники- даже не верится! Но всю неделю погода сырая, нельзя, очень слабый иммунитет. С Ульяной каждый день, кроме выходных, занимается физиотерапевт и рефлексолог-логопед.
Сейчас нашей малышке делают гемодиализ по 48-60 часов с паузой в 24 часа. Она очень капризная, когда подключают аппарат, долго плачет. На руки её брать нельзя, когда диализ, нужно лежать, желательно на боку в фиксированном положении. Это очень тяжело. Ей хорошо и спокойно когда на ручках, я подкладываю свою руку под головку и так часами вишу над кроваткой или можно еще взять высокий "барный" стул.
С диализом кровь быстро "беднеет", Ульяше капают тромбомассу каждые 5-7 дней и постоянно регулируют электролиты. Питание через зонд, у нее стоит гастростома в животике. Давление высокое, не удается его стабилизировать. Много сложностей у нас, но мы радуемся каждому маленькому успеху!
Спасибо вам, что переживаете и думаете о наших любимых тройняшках! Спасибо за все поздравления и теплые слова!
По поводу перевода нас, пока всё так же -режим ожидания. Здесь тоже была праздничная пауза почти две недели.
Мы изначально просили выдать нам все мед.заключения - наш эпикриз на Ульяну без оценки специалистов и без рекомендаций (их мы не получили до сих пор) Поэтому мы не можем двигаться дальше.
Доктор сказал нам решать вопрос с руководством, они подумают, что можно сделать. Директор был в отпуске до 13го.
Решение вопроса- сказали подготовят все необходимые заключения и дальнейший план лечения, на это 1-2 недели. И будем определять клинику, надеемся на их помощь. Пока всё. Мы снова ждем.
Девочек лечат, это главное.
Ева с Милашей продолжают химию. В среду был 12 блок. даже не половина..Осталось еще 16.. Невыносимо много! Доченьки наши худенькие такие стали, волосы снова выпали и реснички. Милаше каждую неделю контролируют фосфаты и по почечным показателям регулируют питание. Слава Богу, все в норме, мы строго соблюдаем питание и она уже привыкла к диете. Евочку тоже приходится ограничивать вкусняшками, втихаря ее не накормишь, а так, Милаша в стороне не устоит)
После химии конечно доченькам плохо, тошнота и слабость, капризные и всё их раздражает. День как то отвлекаются, играют, гуляют. Солнышки наши, ночью не могут спать, все время плачут, как ни укачивай, урывками по полчаса. Мы все измотаны, что говорить. Совершенно теряется чувство времени. Я не замечаю как проходит день, не знаю какое сегодня число и что еще три дня назад обещали позвонить дочкам домой..
И малышки наши устали, столько страданий в их маленькой жизни, они другой и не знают, не помнят. За Ульяшу все сердце изболелось. Изо всех сил стараемся с мужем держаться и не опускать руки. Ради девочек. Иногда кажется, все что происходит с нами нереально/страшно/больно/бесконечно..
Но мы верим в наше "счастье в кубе".
Всем нашим друзьям, вы замечательные, самые лучшие! Кто поддерживает и верит вместе с нами,- Спасибо каждому из вас, родные наши!!! Я бесконечно благодарна вам, и всегда буду. Спасибо что вы с нами! Берегите себя и своих детей!
Постараемся чаще делиться нашими новостями. Обещаем!

Девочкам и всей семье сил и терпения, держитесь, выздоравливайте@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Русаковка не самая лучшая больница для такого тяжелого ребенка как Уля, знаю не понаслышке, выхаживают очень плохо, косячат, даже при проведении операций на кишечнике не могут его правильно уложить потом..( и за все мани-мани, за каждый вздох, все что просят принести для ребенка..раздается всем детям, а на следущий день-приносите еще.
Лучше в Филатовскую, золотые врачи!

Это же ответ на послание Президенту. Не факт, что они приедут недохимичив малышек. Видимо, спонсор появился, иначе бы как они Там лечили бы своих детей. Нам скорее всего ничего и не узнать, группа в контакте заблокирована и здесь молчок. О чем хотели узнать? О малышках. Как они?

Девочкам здоровья, сил, удачи в конце концов!
Молюсь за ваше здоровье@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Здоровья девчонкам!
Счастья и здоровья! Родителям тоже здоровья, сил и удачи в планах их исполнении!
Очень переживаю! Пусть все хорошо будет!

Вот обещаю чаще делиться с Вами, дорогие наши друзья и помощники- простите пжл., пока не получается.
У нас разные новости.
Мы с Ульяночкой вместе! Нам сделали новый график- доченьку переводят в хирургию, стационар, где я могу быть с ней круглосуточно, это примерно на 48 часов (или меньше, смотрят по анализам). Потом забирают обратно в интенсив на гемодиализ, на сутки. Это пока решается вопрос с переводом в др.клинику (ждем по прежнему м.заключения и счет).

Врачи решили, что с мамой ей намного лучше (ещё бы!!) и помогает восстановлению! Нам и радостно и тревожно; в реанимации с неё "глаз не спускают", все проверяют, движение вокруг ежеминутное, ну а мы просто рядом с ребенком. Перевели в стационар к вечеру, сначала растерянность- мы одни, как я справлюсь., конечно есть кнопка мед.сестры и если монитор пищит -сразу приходят. в общем весь вечер сидела с Ульяшей в кресле- как уже привыкли, с кнопкой в руке) подготовка ко сну, процедуры, медикаменты, еще датчики.. ночь совсем не спала; монитор все время пищит, несколько раз тошнило- сразу плачет, и я боюсь начнет задыхаться., сидела у кроватки дремала.
Но в целом, Ульяночка намного спокойнее со мной, и тишина, она все слушает- я с ней разговариваю, пою песенки (сестры через стенку "заслушались")),

пока трудно что сказать, Ульяша реагирует на меня, глазки стали ясные, но иногда взгляд теряется;( она сейчас как младенец- всему нужно учиться заново..
И у нас разные эмоции, сейчас главное- время.

Когда ты несколько бесконечно долгих месяцев не можешь взять своего малыша даже на руки., изо дня в день видишь и чувствуешь Ту самую грань., и свое бессилие., мечтаешь снова услышать её смех и все готов отдать ради родной улыбки!. Ясно понимаешь что Жизнь бесценна. И знаешь точно- одному невозможно, нереально справиться в этой борьбе за жизнь. Как на войне- один в поле не воин. И два не воин..

Стараемся с мужем не впадать в уныние, но так не просто держать настрой. Спасибо за вашу поддержку и участие, за все, что вы для нас делаете, дорогие Друзья! Мы всем очень благодарны.

В стационаре все нахлынуло - мы здесь "заселились" как только приехали, в августе, все было в первОй, на эмоциях.. и провели в Этой палате больше месяца- долгих и тяжелейших 5 недель, когда девочек оперировали одну за другой.. все было на автомате, мы с мужем ничего не соображали. Но всё равно, наши солнышки были вместе, и мы так верили что все обойдется, наладится.
Так случилось с Ульяночкой, невыносимо.. Не могу справиться с собой; она здесь топала, открывала эту тумбочку и все с визгом разбрасывала, как то забралась со стула на подоконник (на всех окнах решетки, 4й этаж), а во дворе, у входа, стояли медсестры- увидели, тут же позвонили на пост медсестре, что ребенок в окне!, (я на этом стуле сидела, держала конечно), две сестры прибежали в панике "нихт гут, мама!" а Ульяша в восторге прыгала и смеялась.
Кажется что сейчас - сон, и все пройдет, только бы проснуться.. Не проходит, лежит в кроватке и утром радостно не зовет "мама ня-а-а!" (ее на ручки, как раньше).. Плачу и реву весь день, не могу успокоиться., м.сестра принесла капли. нельзя раскисать..
Беру свою доченьку на ручки, она затихает и прижимается, смотрит так, будто спрашивает "мамочка, что со мной?! что мне делали, зачем?". Обнимаю её и целую, целую..
В интенсив забирают, сразу плачет, чувствует, что будет плохо, беспокойная весь день, не спит, и на ручки там нельзя;(

Дочи в пансионе тоже маму потеряли- куда делась? Сейчас стараемся когда Ульяша в интенсиве- папа с ней день, в стационар- я ухожу. Времени не хватает, все расписано. С мужем только в дверях сталкиваемся/расходимся, на ходу объясняем когда кого кормить, гулять, укладывать. Пока так. У девочек завтра химия. Еще минус (или плюс, вперед) неделя.
перечитываю Ваши комменты- Спасибо, каждому из Вас, за поддержку и теплые, добрые слова- это очень нам помогает, я чувствую!)
Спасибо, что Вы с нами!

Я не понимаю почему немцы почти месяц подготовить медицинское заключение не могут, то их уже в конце декабря выпроваживали из клиники, теперь они спокойно продолжают лечение. Кто-то оплатил счет за Ульяну? Или клиника решила продолжить лечение без оплаты?

Девочкам на выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держитесь, наши дорогие! Держитесь! Мы все с вами. Ждем вас домой сильными, здоровыми. Сил вам! Всей семье терпения и сил!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Здоровья и сил Девчушкам!
Родителям огромных сил и терпения!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Девочкам здоровья@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

девочкам на выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

На ФБ новости от Кристины.
https://www.facebook.com/profile.php?id=100009610603488&pnref=story

Наши дорогие друзья и помощники! Просим прощения за редкие новости, мы в бешеном круговороте которому не видно ни конца, ни края; события у нас разные, но расслабиться нам "не светит"; Долгожданная новость- нас перевели в новую клинику! Это следующий, долгий и важный этап на пути к выздоровлению; у Ульяночки есть все шансы вернуться к полноценной жизни. Жизни обычного ребенка. Но к сожалению, у нас случилась беда- у Ульяши сломана ножка; это немыслимое выбило нас, я не могу выразить вам наши с мужем чувства и эмоции, это ужасно.. Врачи накануне вечером сообщили, что днем назначен термин с руководителем клиники. Нам предложили вариант, клинику где готовы принять Ульяну, это небольшой город в ста км; девочек планировали оставить в Мюнхене, до окончания химии.
Сейчас схема протокола второй половины такая: две недели химии/неделя перерыв (только промывка), поэтому в итоге решили проводить химию в Мюнхене, приезжать раз в неделю, а промывку и контрольные анализы будут делать в клинике где Ульяна.
Накануне переезда, Ульяна была в реанимации на диализе, я собирала вещи, в клинику вернулась лишь к вечеру, она уже была в палате, плакала и с трудом заснула. Утром нас уже ждала бригада скорой помощи для переезда, Ульяну зафиксировали в автолюльке, она несвойственно как то плакала и кричала, но "списали" на недосып и суматоху вокруг. В машине СП затихла и всю дорогу спала. На месте, в приемном, нас уже ждали два доктора и две м.сестры; Ульяша вся укричалась пока ее перекладывали и осматривали врачи, я не могла понять, что с ребенком, она обычно спокойная и плач не капризный. В общем нас "заселили", познакомились, наметили ближайший план. Утром забрали в реанимацию на первый диализ (другая машина, и схема проведения), но Ульяна при малейшем ее движении дико кричит. Потом в палате, в перерыве, я заметила и сказала врачу, что так не было с ней, и мне кажется проблема в ножках- не дает задеть, поменять памперс, лежит "клубочком". Утром сделали узи, потом рентген- сразу сказали перелом. Ножка выше колена. Бедный наш ребенок, ну что же это такое! Как могло случиться не понятно. Наложили гипс, до самого паха; хирург, когда я стала спрашивать ну как может ребенок сломать ножку, если он все время лежит; доктор говорит нужно сейчас думать как лечить, а не как это случилось; одни эмоции, но что мы можем сделать?. Ульяша сразу спокойнее стала, как ножку зафиксировали, конечно до слез жаль, она сейчас ограничена в движении и снова лежит;
Каждый день обследования, анализы, разные врачи, приходят/спрашивают/назначают; по всем уточнениям звонят в Мюнхен. Решили поменять ей питание, такое же, как получает Милана, но еще подмешивать два компонента разной смеси, при ХПН. Давление очень внимательно регулируют- измеряют каждые полчаса и тоже поменяли препарат. Гастроэнтеролог смотрел, по узи все хорошо, но рвота у нее до 10 раз бывает, говорит и смесь неприятного вкуса, может вызывать, и само наличие гастростомы в жкт тоже; сама она пока не может кушать, но занимаемся,учимся.
Девочки с папой рядом- их поселили в пансионе возле клиники, пока не найдем жилье. Это временно и бесплатно, так же рассчитано на родителей, чьи дети в реанимации, кто приезжает на операции из д-р городов.
девочки тяжело разлучаются со мной на ночь, постоянно плачут, папа их отвлекает всячески. Сейчас я неотрывно с Ульяной, дни все расписаны, вечером папа с ними приходит в клинику; иногда меняемся. Ничего, все наладится, солнышки наши родные;
Мы очень надеемся, что сейчас только вперед. Каждый новый день ближе к победе! Мы верим в наших любимых девочек, и Ваша поддержка, слова, пожелания и молитвы, придают нам сил и надежды на их будущее!
Бесконечно благодарны всем, дорогие наши! Спасибо, что Вы с нами!!!

Господи, сил, терпения, здоровья и удачи во всех-всех делах! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Малышечкам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сколько же препятствий на их пути... Здоровья девочкам и сил всей семье!

Наши молитвы и кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Помоги Господи!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи! Дай силы родителям и здоровья девчушкам!!! @@@@@@@@@@@
[-0<[-0<[-0<[-0<[-0<

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наши молитвы и кулачки Кристине и девочкам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2

Девочкам и всей семье@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Здоровья деточкам!!! Сил и терпения родителям!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

малышки наши, крепитесь. Мамочка с папой - сил вам @@@@@

Так хочется , чтобы девочки были здоровы и вернулись домой@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Сил Всем!

Здоровья девочкам!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Малышки, мы все с вами! @@@@