(ДС) Ануфриева Ксения - 2. Лимфобластный лейкоз

Завожу второй топик, так как первый уже разросся и стал тяжелым для загрузки. Жизнь идет, все меняется. С момента заведения топика в АП прошло уже почти 1,5 года. Милости прошу к нам на огонек всех, кто знает нашу историю, кто был с нами все это время и помогал нам в бороться с этим страшным заболеванием. Ссылка на первый топ: http://www.eva.ru/main/forum/frames?idPost=33022294 С уважением, Наташа, мама Ксю

Меня зовут Наташа, у меня есть чудесный муж Евгений и 2 самых замечательные девочки Настенка (6 лет) и Ксюшенька (2 годика). С мужем познакомились в институте, на 2 курсе поженились, на третьем курсе родили доченьку Настеньку. В академ не пошла, так все вместе в 2004 году и закончили институт. Оба молодые специалисты. Муж работает по специальности, а я занималась домом и дочкой. С работы меня «попросили» еще на 2 месяце беременности, но фирма небольшая и судиться за свои права просто не имело смысла. Да и по состоянию здоровья проще было находиться дома. В августе 2006 года родилась вторая доченька Ксения. Так что теперь работает только один муж, а у меня один «декретный отпуск» плавно перетек в другой. В воспитании детей нам приходилось рассчитывать только на свои силы. Мои родители живут в 100км от Москвы, и мама недавно перенесла инсульт, так что сама нуждается в уходе. Мама мужа живет в районе Туапсе, но она уже и сама старенькая. Прописаны мы вчетвером в Москве в одной комнате 14 кв.м в коммунальной квартире. Всего на 3 коммунальные комнаты приходится 3 полноценные семьи. Итого в нашем теремке проживает 11 человек. Так что бытовые условия можно представить только исходя из этого. Нет никаких перспектив улучшения жилищных условий, наш дом не стоит в планах на расселение. 30 октября 2007 года узнали о страшном диагнозе, который стал шоком для всех нас. У маленькой Ксюшеньки острый лимфобластный лейкоз, ей тогда только исполнилось 1,2 годика. С тех пор наша семья живет в постоянной борьбе за нашу дочь. Сколько боли пришлось пережить этому маленькому человечку, сколько слез отчаяния было за этот год. Чтобы обеспечить дочке стерильные условия жизни, благодаря девочкам с Евы нашли и сняли 1 комнатную квартиру в Красногорске. Ограничили круг общения, чтобы максимально оградить ребенка от инфекций из вне. За прошедший год мы прошли курс основной химеотерапии, по результатам контрольной пункции ребенок вошел в ремиссию. С июля 2008 года мы находимся на поддерживающей терапии и постоянно наблюдаемся в 14 отделении гематологии Морозовской больницы. Это значит, постоянный поездки в больницу 1 раз в неделю на анализ крови, и укол химии. Так же параллельно идет ежедневный прием препаратов, либо 6 недельный курс Пури-Нетола, либо 2 недельный курс Декса. Ксенечка молодец и умничка, просто маленький герой, стойко переносящий все невзгоды. Справится с ситуацией самостоятельно не получается. От меня требуется постоянное присутствие рядом с ребенком, муж старается как может мне помогать. Но всего этого оказывается не достаточно, поэтому мы решили обратиться за помощью. Помощь нужна разносторонняя – и финансовая, чтобы обеспечивать необходимым мою доченьку, и лекарственная, и просто моральная поддержка. Спасибо всем, кто откликнулся на нашу беду. Спасибо, что были с нами все это время и поддерживали нашу семью. Дай Бог здоровья всем вам и вашим близким.

Просим Ваших молитв! На православном форуме диакона Андрея Кураева открыта молитвенную тему http://kuraev.ru/index.php?option=com_smf&Itemid=63&topic=90399.0 Все кто может - пожалуйста впишите в записки тяжкоболящей мл.Ксению или по-возможности закажите молебен о ней, сорокауст. Очень много людей уже молятся о Ксении. Спаси Господи!

Расчетный счет: Марьинорощинское отделение № 7981/0528 Р.сч. 30301810638000603805 в Сбербанке России г.Москвы БИК 044525225 К.сч. 30101810400000000225 ИНН 7707083893 КПП 775001001 Личный счёт 42307.810.7.3805.0305281 Получатель: Можайская Наталья Валерьевна

Yandex.Деньги счёт № 41001182361657 WebMoney Z755569206305 R668405188029

Контактные телефоны: 8-926-847-34-70 Наталья 8-916-807-59-39 телефон домашний в Красногорске (стационарного на съемной квартире нет) 8-926-847-35-40 Евгений А также поддержать и узнать новости можете все,кто хочет!!!

Ссылка на страничку в моем паспорте на все документы. Выписки новые выдают месяца через 2, стараюсь обновлять их регулярно http://www.eva.ru/albumpage/64002/18.htm

Наши последние новости: во вторник были в больнице, лейкоциты позволяют держаться 100% дозировки Пури, у нас пошла 4 неделя. Еще заметила, что если Ксю кормить, то можно впихнуть чуть больше, чем она "слижет" с тарелки, поэтому удается хоть немного ее накормить:) Вот такая мамина хитрость. А так просто беда с аппетитом.

Спросила врача сколько нам еще предстоит лечения на поддержке, посчитали, что еще месяцев 8-9 при нормальном течении, если с отдыхаловками то + к этим 9 месяцам. Потом будем еще несколько лет находиться под контролем.

Добрый день Наташенька! Почитала Ваши последние новости. Порадовалась, что все идет нормально. Поправляйтесь побыстрее! я вам денежку сегодня через Яндекс перекину. Отпишусь вечером. Ксю - хорошего аппетита и настроения!

Наташа, какой детенок чудесный и один и второй:) А Ксю похожа на вкусную булочку на НГ-фотографиях. Дай Бог сил Вам и Ксю справиться с болезнью и пусть у вас будет только положительная динамика:)

Наташа, привет! Извините, что пропала, разбиралась с работой. Перевела на яндекс 10000 рублей. Как Ксюша?

2000 руб.-% на яндекс-кошелек

Ксю научилась ругаться:) чуть что не по ее, ругается на меня и говорит "дурацкий мама". Вот такая хулиганка растет.

Сегодня были в больнице: у Ксю низковатые лейкоциты - 2,02. Врач сомневалась вначале, но потом назначили все же 100%. Но у нас началась 5 неделя Пури. Осталось немного протянуть, а потом опять две недели сплошного веселья в виде гормонов:)

На Яндекс-кошелек 1018 р.50 коп. Код операции 1884495638. Выздоравливайте!!!

Подскажите через яндекс комиссии снимаются? Если да, то могу встретиться в метро передать, где вам удобно. (извините, не знаю в Москве вы или нет читать историю вашу не могу-реву, у самой дочке 2 года ДЕРЖИТЕСЬ)

Я на следующей неделе позвоню:)

Сегодня свозили Ксю в местный Красногорский Храм и причастили. Готовимся морально на последнюю неделю Пури, только бы хватило сил вытащить ее по анализам крови.

Были в больнице как обычно. Лейкоциты 2,15, так что это ооочень даже хорошо для нас, значит шестая неделя Пури пройдет на 100%. Теперь будем морально настраиваться на гормоны со следующего вторника:)

Ксюша, лейкоциты держать в норме, пока мы в отъезде! Ну а уж с гормонами маме придется потерпеть!

2000 руб. через Сбербанк и сорокауст с сегоднешнего дня.Выздоравливайте.Сейчас в пост можно Собороваться,очень хорошо для больных.

Мы вчера мотались с мужем целый день по организациям и продлили, наконец-то, инвалидность Ксю. Не попали только в ПФ, у них компы зависли и приема не вели. А так бы все оформили за 1 день. Сколько же беготни по этим бумажным делам:(

Ксю со вторника на гормонах, настроение зашкаливает, как всегда. Но стараемся держаться молодцом!

Отчет за март 2009 года отправила на модераторскую почту

Дооформили продление инвалидности Ксю. Зато теперь можно выдохнуть спокойно, бумажная беготня закончилась, погружаемся опять в "гормональные проблемы":)

с завтрашнего дня начинаем снижаться на гормонах, должно стать чуть легче:)

Ксю упала с лесенки - съехала вниз и шлепнулась на попку, мы сразу съездили в травму Красногорска, там сделали снимки и сказали, что все нормально, просто ушиб ножки. Я все 4 снимка забрала и сегодня мы поехали в Морозовскую в травмпункт. Ксю гипс на ножку все же наложили, но скорее "перебдели", потому что врач разглядела вроде небольшую трещинку возле мизинца, но вся фишка в том, что это похоже на застарелый перелом, там она сказала. Я говорю - у нас ничего такого не было, иначе бы я заметила, с нашим диагнозом на ножки сразу обращают внимание, потому что химия в первую очередь дает на ножки и суставчики. Но скорее перестраховались, говорят, если на гипс будет реакция, то даже можно его снять и наложить мягкую повязку. Т.е. смотреть по ситуации уже с нашим лечащим врачом и решать по ходу дела. Но так все же мне спокойнее. Сделали рентген бедра и голени - все ОК. Теперь приспосабливаемся жить с "костяной ногой" и катаемся у мамы на ручках. Вот такие нерадостные новости.

с завтрашнего дня снижаем гормоны, надеюсь, что станет легче. А то как-то тяжеловато под конец цикла, настроение у Ксю зашкаливает.

С сегодняшнего дня опять переходим на Пури по 100% дозировке (хотя немного увеличилось кол-во таблеток, потому что Ксю подросла), но у меня Настя кашляет, так что будем смотреть на самочувствие Ксю

У Ксю сейчас Т поднялась - 38.4 По совещанию с врачом, отменяем Пури, продлеваем Бактрим на всю неделю и все смотрим дальше по ситуации:(

Наташа, давно слежу за вашей с Ксюшей борьбой с болезнью. Очень сопереживаю. У вас замечательные девчушки и Вы самоотверженная мама. Держитесь все, вам осталось совсем чуть-чуть.

Вчера Т у Ксю не опускалась ниже 37.9, но я не сбивала, как врач сказала. Сегодня с утра 37.0. Но при всем детка активная, играет, бывают небольшие перепады настроения, но это "война сестер":)

Сегодня с утра температура 37.4 ... продолжаем болеть

вчера чуток кинула денег на яндекс в 20:35 дошли?

сегодня с утра Т не было - 36,8. Но к вечеру опять поднялась до 38:(

Как ваше самочувствие?

Были сегодня в больнице. Назначили лекарства по 50% дозировке, надо дать организму восстановиться. У Ксю температуры больше не было, но кашель пока есть. А еще сильно упали тромбоциты до 93. Это конечно нормально, главное, чтобы не было кровотечений.

положили вам 500 р на яндекс. капля в море, конечно. но все же. скорейшего вам выздоровления... @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Как дела у Ксении? Кашель прошел?

Вроде прошел кашель у Ксю, а сегодня утром встала - опять подкашливает и чихает, на всякий случай опять дала лекарства с утра. А завтра как всегда в больницу поедем

Сегодня были в больнице. Показатели у Ксю немного стабилизировались, это позволяет принимать препараты по 100% дозировке. Хрипов в легких нет, отменяем противокашлевые. И самая главная новость - мы сняли гипс с ножки. Только Ксю все равно не хочет ходить и ползает на коленочках, но надеюсь, что это скоро пройдет. А то не охота ехать в больницу и таскать ее на ручках, пускай уж ножками топает:)

я так и не знаю, как повлиять на Ксю. Она до сих пор категорически отказывается ходить ножками... один раз даже сорвалась на нее и накричала, хотя понимаю, что это не выход. Но как стимулировать ребенка встать? и сестра ее просит подойти в игре, и мы зовем - все на коленочках:(

Были сегодня в больнице, показатели средненькие, что позволяет нам встретить 4 неделю Пури по 100%. А по поводу ножки сказала, что не надо заморачиваться - Ксю должна сама пойти, просто не приставать к ребенку. Она у меня маленький упрямый ослик.

Это здорово, что врач разрешила вам поездку!Счастливо вам съездить на дачу: Ксюшке, да и Вам, просто необходимо солнышко, свежий воздух и природа, да и смена обстановки не помешает! Здоровья и приятного времяпровождения!

Ксю продолжает упрямиться и не желает ходить ножками, хотя я видела, как она потянулась за книжками на столе, и при этом опиралась на обе ножки. Что лишний раз доказывает, что это просто она не хочет.

Вторник больничный день: при учете, что началась 5 неделя Пури, то анализы крови хорошие. Начинаем морально готовиться к гормонам через неделю. А про ножки - Ксю так и не ходит, причем говорит просто не хочу. Гулять ходим на коляске, или мама на руках таскает от горки и до качелей. Врач сегодня опять сказала на ребенка не нажимать.

Отчет за апрель 2009 отправила на почту модераторам

маааааленькая приятность - Ксю сегодня встала на ножку, но ходить пока не хочет. Но ведь и это уже достижение:)

Девочки, сегодня у меня радость - моя Ксю пошла!!!!!!!!!!!!! Радуюсь, блин, как в первый раз. Но реально ребенок уже почти 3 недели не ходила, а только ползала, а сегодня вот так с утра порадовала маму.