(ДС) Ануфриева Ксения - 2. Лимфобластный лейкоз

.

Здравствуйте Наташа! Меня зовут Юля, у меня 3 детишек, сын и 2 дочки 2,3 года близняшки, одна из дочек заболела лимфобластным лейкозом, лечимся недавно в 14 гем.отделении Морозовской больницы. Наталья, хотела вас спросить, т.к. спросить и поговорить не с кем (((( У меня дочка после первой пункции (и химии) перестала ходить, врачи говорят, что возможно временно, потом все восстановится. Как у вас? Мы 4 день на Пури, но уже полностью отказалась кушать, это плохо? Вы пишите, что вам делают 1 укол в неделю, это после года лечения? Нам делают 2 укола в неделю. У нас с самого первого дня лечения и по сей день понос, смотрела гастроэнтеролог, прописала лечение (я так поняла, из-за химии пострадала поджелудочная, кишечник, желчный), но перед переходом на Пури-нетол, нам все это лечение отменили, назначили только смекту, но она не помогает (((( Смотрю у вас на гормонах тоже настроение не ах, я думала, что в последующем как-то получше будет ((( Еще, присутствует странное поведение, скажем так нездоровые частые истерики. Еще она у меня приступами задыхается, врачу говорили и не раз. Это пройдет? Хотела бы вам задать не очень скромный вопрос, можно в личку, по поводу инвалидности, мне назначили пенсию - 903 рубля, это окончательно или будут какие надбавки? Я уже в смятении, 3 детей, работать не могу, уход тяжелый и с приличными финансовыми вложениями, наша семья уже в полной **** Еще, можно вам позвонить? Извините за такой большой пост, просто в действительности не с кем поговорить о такой проблеме. Дай Бог Ксюше не болеть, скорее выздоравливать. А вам, чтобы поскорее Ксюша выздоровела и вы все это забыли раз и навсегда. p.s. До этого написала пост, а он куда-то пропал, пришлось заново писать.

Наташа, здравствуй! Спасибо за ответ!
Долго не отвечала были в больнице, у меня заболела вторая дочь лейкозом ((((
Вы наверно о нас знаете, мы единственные в больнице, о нас говорят все...
Сегодня нас отпустили, только недавно закончила уборку квартиры, поэтому пишу поздно. Позвонить не удалось...
Приходила в себя после такого стресса.

Меня зовут Наташа, у меня есть чудесный муж Евгений и 2 самых замечательные девочки Настенка (6 лет) и Ксюшенька (2 годика). С мужем познакомились в институте, на 2 курсе поженились, на третьем курсе родили доченьку Настеньку. В академ не пошла, так все вместе в 2004 году и закончили институт. Оба молодые специалисты. Муж работает по специальности, а я занималась домом и дочкой. С работы меня «попросили» еще на 2 месяце беременности, но фирма небольшая и судиться за свои права просто не имело смысла. Да и по состоянию здоровья проще было находиться дома. В августе 2006 года родилась вторая доченька Ксения. Так что теперь работает только один муж, а у меня один «декретный отпуск» плавно перетек в другой. В воспитании детей нам приходилось рассчитывать только на свои силы. Мои родители живут в 100км от Москвы, и мама недавно перенесла инсульт, так что сама нуждается в уходе. Мама мужа живет в районе Туапсе, но она уже и сама старенькая. Прописаны мы вчетвером в Москве в одной комнате 14 кв.м в коммунальной квартире. Всего на 3 коммунальные комнаты приходится 3 полноценные семьи. Итого в нашем теремке проживает 11 человек. Так что бытовые условия можно представить только исходя из этого. Нет никаких перспектив улучшения жилищных условий, наш дом не стоит в планах на расселение. 30 октября 2007 года узнали о страшном диагнозе, который стал шоком для всех нас. У маленькой Ксюшеньки острый лимфобластный лейкоз, ей тогда только исполнилось 1,2 годика. С тех пор наша семья живет в постоянной борьбе за нашу дочь. Сколько боли пришлось пережить этому маленькому человечку, сколько слез отчаяния было за этот год. Чтобы обеспечить дочке стерильные условия жизни, благодаря девочкам с Евы нашли и сняли 1 комнатную квартиру в Красногорске. Ограничили круг общения, чтобы максимально оградить ребенка от инфекций из вне. За прошедший год мы прошли курс основной химеотерапии, по результатам контрольной пункции ребенок вошел в ремиссию. С июля 2008 года мы находимся на поддерживающей терапии и постоянно наблюдаемся в 14 отделении гематологии Морозовской больницы. Это значит, постоянный поездки в больницу 1 раз в неделю на анализ крови, и укол химии. Так же параллельно идет ежедневный прием препаратов, либо 6 недельный курс Пури-Нетола, либо 2 недельный курс Декса. Ксенечка молодец и умничка, просто маленький герой, стойко переносящий все невзгоды. Справится с ситуацией самостоятельно не получается. От меня требуется постоянное присутствие рядом с ребенком, муж старается как может мне помогать. Но всего этого оказывается не достаточно, поэтому мы решили обратиться за помощью. Помощь нужна разносторонняя – и финансовая, чтобы обеспечивать необходимым мою доченьку, и лекарственная, и просто моральная поддержка. Спасибо всем, кто откликнулся на нашу беду. Спасибо, что были с нами все это время и поддерживали нашу семью. Дай Бог здоровья всем вам и вашим близким.

Просим Ваших молитв! На православном форуме диакона Андрея Кураева открыта молитвенную тему http://kuraev.ru/index.php?option=com_smf&Itemid=63&topic=90399.0 Все кто может - пожалуйста впишите в записки тяжкоболящей мл.Ксению или по-возможности закажите молебен о ней, сорокауст. Очень много людей уже молятся о Ксении. Спаси Господи!

Наташа! Ты не против если я закажу сорокоуст и неусыпный псалтырь за здравие Ксю в нашем Елицком женском моностыре? Я за Полину там постоянно заказывала. напиши на мой ем: bog_slov@mail.ru и я напишу тебе молитву для деток от заболевания крови Валентина

Спасибо огромное, Валентина. У нас вся семья крещенная в православии, поэтому молитва только в помощь нам будет. *) сегодня Ксю с папой опять в Храм поехали на причатие. Мы стараемся это делать хотя бы раз в 1-2 недели. **) мой почтовый ящик открыт в паспорте: nmozhajskaya@yandex.ru

Наташа я сегодня заказала неусыпный псалтырь за здравие. Его будут читать год

спасибо-спасибо-спасибо от нас с Ксю!

Новая молитвенная тема на форуме Андрея Кураева

http://kuraev.ru/index.php?option=com_smf&Itemid=63&topic=253838.0

Расчетный счет: Марьинорощинское отделение № 7981/0528 Р.сч. 30301810638000603805 в Сбербанке России г.Москвы БИК 044525225 К.сч. 30101810400000000225 ИНН 7707083893 КПП 775001001 Личный счёт 42307.810.7.3805.0305281 Получатель: Можайская Наталья Валерьевна

Yandex.Деньги счёт № 41001182361657 WebMoney Z755569206305 R668405188029

Контактные телефоны: 8-926-847-34-70 Наталья 8-916-807-59-39 телефон домашний в Красногорске (стационарного на съемной квартире нет) 8-926-847-35-40 Евгений А также поддержать и узнать новости можете все,кто хочет!!!

Ссылка на страничку в моем паспорте на все документы. Выписки новые выдают месяца через 2, стараюсь обновлять их регулярно http://www.eva.ru/albumpage/64002/18.htm

Наши последние новости: во вторник были в больнице, лейкоциты позволяют держаться 100% дозировки Пури, у нас пошла 4 неделя. Еще заметила, что если Ксю кормить, то можно впихнуть чуть больше, чем она "слижет" с тарелки, поэтому удается хоть немного ее накормить:) Вот такая мамина хитрость. А так просто беда с аппетитом.

Спросила врача сколько нам еще предстоит лечения на поддержке, посчитали, что еще месяцев 8-9 при нормальном течении, если с отдыхаловками то + к этим 9 месяцам. Потом будем еще несколько лет находиться под контролем.

Добрый день Наташенька! Почитала Ваши последние новости. Порадовалась, что все идет нормально. Поправляйтесь побыстрее! я вам денежку сегодня через Яндекс перекину. Отпишусь вечером. Ксю - хорошего аппетита и настроения!

Наташа, какой детенок чудесный и один и второй:) А Ксю похожа на вкусную булочку на НГ-фотографиях. Дай Бог сил Вам и Ксю справиться с болезнью и пусть у вас будет только положительная динамика:)

спасибо, это Ксю гормональные щечки отъела:) Вам легкой беременности, детки - это чудо!

Спасибо, да детки - это чудесное чудо:) Желаю вам скореших натуральных щечек:))))) Судя по всему Вам осталось чуть-чуть продержаться, всего до конца года, а дальше только наблюдение. От всей души желаю, чтоб так и было. Детки - это наше большое счастье и самое большое переживание)

Наташа, привет! Извините, что пропала, разбиралась с работой. Перевела на яндекс 10000 рублей. Как Ксюша?

спасибо большое, Аленушка. Женя вчера проверил Яндекс кошелек, денежки поступили!

13.03.2009 19:16 10000,00 руб. Интернет-банк «Альфа-Клик», пополнение

2000 руб.-% на яндекс-кошелек

15.03.2009 17:44 1900,00 руб. Элекснет, пополнение СПАСИБО.

Скажите а как через элекснет деньги перечислить?

ой... а я сама не знаю, упс:)

Пошагово не помню. Выбираешь пополнение яндекс-кошелька, номер вводишь и всё. Я сама первый раз так отправляла, быстро разобралась что к чему.

Ксю научилась ругаться:) чуть что не по ее, ругается на меня и говорит "дурацкий мама". Вот такая хулиганка растет.

:)))))))))))) ну дает!!!!!!!!!

Ну что сделаешь, если мама такая - не знает как правильно надо делать для ребенка...

Сегодня были в больнице: у Ксю низковатые лейкоциты - 2,02. Врач сомневалась вначале, но потом назначили все же 100%. Но у нас началась 5 неделя Пури. Осталось немного протянуть, а потом опять две недели сплошного веселья в виде гормонов:)

На Яндекс-кошелек 1018 р.50 коп. Код операции 1884495638. Выздоравливайте!!!

19.03.2009 10:45 1003,45 руб. Система e-port, пополнение кошелька Спасибо большое от нашей семьи и Ксю!

Подскажите через яндекс комиссии снимаются? Если да, то могу встретиться в метро передать, где вам удобно. (извините, не знаю в Москве вы или нет читать историю вашу не могу-реву, у самой дочке 2 года ДЕРЖИТЕСЬ)

Наталия, за перевод через Яндекс комиссию снимают. Так что поступайте как Вам удобно. Если захотите передать помощь лично, тогда созвонитесь с нашим папой, потому что только он у нас "выездной" и сможет встретиться в метро. Его телефон: 8-926-847-35-40 Евгений.

Я на следующей неделе позвоню:)

Сегодня свозили Ксю в местный Красногорский Храм и причастили. Готовимся морально на последнюю неделю Пури, только бы хватило сил вытащить ее по анализам крови.

Были в больнице как обычно. Лейкоциты 2,15, так что это ооочень даже хорошо для нас, значит шестая неделя Пури пройдет на 100%. Теперь будем морально настраиваться на гормоны со следующего вторника:)

Ксюша - молодец! Мама зря переживала. ЗДОРОВЬЯ Ксюшеньке и маме! [-0<

Ой, Наталья, мама зря не переживает. С Ксю все равно что-то твориться - кушать перестала, очень капризная всю неделю, третью ночь подряд просыпается и меня зовет. Спрашиваю - болит что-нибудь? Вроде говорит НЕТ. Вот и не пойму что с ней.

Наталья, как и что вы переживаете, никто, наверное, и словами выразить не может. Тем более, когда беспокоишься о ребенке... "Однажды обжегшись на молоке, дуешь на воду" - не зря так говорят. Просто удивительно, как у детей, таких маленьких, ещё хватает силенок бороться со своими недугами ни один день, и даже ни месяц. Конечно, они устают, капризничают, нервничают. Да и наше мамочкино беспокойство им тоже передается. ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ хочется, чтобы вы поскорее свободно вздохнули, закрыли страницы этой страшной книги! И у Ксюши началось настоящее детство - счастливое и без ограничений!

Ксюша, лейкоциты держать в норме, пока мы в отъезде! Ну а уж с гормонами маме придется потерпеть!

:( гормоны уже завтра начинаем... уууухххх

2000 руб. через Сбербанк и сорокауст с сегоднешнего дня.Выздоравливайте.Сейчас в пост можно Собороваться,очень хорошо для больных.

Спасибо Вам большое за помощь!

Мы вчера мотались с мужем целый день по организациям и продлили, наконец-то, инвалидность Ксю. Не попали только в ПФ, у них компы зависли и приема не вели. А так бы все оформили за 1 день. Сколько же беготни по этим бумажным делам:(

Ксю со вторника на гормонах, настроение зашкаливает, как всегда. Но стараемся держаться молодцом!

Отчет за март 2009 года отправила на модераторскую почту

Дооформили продление инвалидности Ксю. Зато теперь можно выдохнуть спокойно, бумажная беготня закончилась, погружаемся опять в "гормональные проблемы":)

1000руб.на Яндекс 13:17 подтвердите. Сил вам и выздоровления дочке.

05.04.2009 16:42 942,86 руб. Терминал ОСМП, пополнение кошелька Спасибо большое от всей нашей семьи!

с завтрашнего дня начинаем снижаться на гормонах, должно стать чуть легче:)

Ксю упала с лесенки - съехала вниз и шлепнулась на попку, мы сразу съездили в травму Красногорска, там сделали снимки и сказали, что все нормально, просто ушиб ножки. Я все 4 снимка забрала и сегодня мы поехали в Морозовскую в травмпункт. Ксю гипс на ножку все же наложили, но скорее "перебдели", потому что врач разглядела вроде небольшую трещинку возле мизинца, но вся фишка в том, что это похоже на застарелый перелом, там она сказала. Я говорю - у нас ничего такого не было, иначе бы я заметила, с нашим диагнозом на ножки сразу обращают внимание, потому что химия в первую очередь дает на ножки и суставчики. Но скорее перестраховались, говорят, если на гипс будет реакция, то даже можно его снять и наложить мягкую повязку. Т.е. смотреть по ситуации уже с нашим лечащим врачом и решать по ходу дела. Но так все же мне спокойнее. Сделали рентген бедра и голени - все ОК. Теперь приспосабливаемся жить с "костяной ногой" и катаемся у мамы на ручках. Вот такие нерадостные новости.

с завтрашнего дня снижаем гормоны, надеюсь, что станет легче. А то как-то тяжеловато под конец цикла, настроение у Ксю зашкаливает.

С сегодняшнего дня опять переходим на Пури по 100% дозировке (хотя немного увеличилось кол-во таблеток, потому что Ксю подросла), но у меня Настя кашляет, так что будем смотреть на самочувствие Ксю

Как ваша ножка? Жму лапку маленькой Ксю.

лапка не помеха, детка уже приспособилась ползать на коленочка, да еще так быстро!

У Ксю сейчас Т поднялась - 38.4 По совещанию с врачом, отменяем Пури, продлеваем Бактрим на всю неделю и все смотрим дальше по ситуации:(

Наташа, давно слежу за вашей с Ксюшей борьбой с болезнью. Очень сопереживаю. У вас замечательные девчушки и Вы самоотверженная мама. Держитесь все, вам осталось совсем чуть-чуть.

спасибо, Оксана, за слова поддержки, мне они сейчас очень нужны, что-то нас проблемами со здоровьем завалило, никак не выберемся.

Вчера Т у Ксю не опускалась ниже 37.9, но я не сбивала, как врач сказала. Сегодня с утра 37.0. Но при всем детка активная, играет, бывают небольшие перепады настроения, но это "война сестер":)

Сегодня с утра температура 37.4 ... продолжаем болеть

вчера чуток кинула денег на яндекс в 20:35 дошли?

16.04.2009 20:25 475,20 руб. Терминал ОСМП, пополнение кошелька Спасибо большое за помощь!

сегодня с утра Т не было - 36,8. Но к вечеру опять поднялась до 38:(

Выздоравливайте! Вам температура совершенно ни к чему!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Как ваше самочувствие?

Спасибо, Наташа, по-тихонечку. Ксю температурить перестала, но кашель есть пока. Надо дать организму восстановиться.

Были сегодня в больнице. Назначили лекарства по 50% дозировке, надо дать организму восстановиться. У Ксю температуры больше не было, но кашель пока есть. А еще сильно упали тромбоциты до 93. Это конечно нормально, главное, чтобы не было кровотечений.

Ксюше - @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!

положили вам 500 р на яндекс. капля в море, конечно. но все же. скорейшего вам выздоровления... @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

21.04.2009 23:15 497,50 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька Спасибо большое за помощь от нас с Ксю!

Как дела у Ксении? Кашель прошел?

Вроде прошел кашель у Ксю, а сегодня утром встала - опять подкашливает и чихает, на всякий случай опять дала лекарства с утра. А завтра как всегда в больницу поедем

Сегодня были в больнице. Показатели у Ксю немного стабилизировались, это позволяет принимать препараты по 100% дозировке. Хрипов в легких нет, отменяем противокашлевые. И самая главная новость - мы сняли гипс с ножки. Только Ксю все равно не хочет ходить и ползает на коленочках, но надеюсь, что это скоро пройдет. А то не охота ехать в больницу и таскать ее на ручках, пускай уж ножками топает:)

Молодцы, что "стабилизировались"! А вот на коленочках такой красавице на самом деле как-то.... Пусть уж ножками топает!

ой, совсем не хочет, сегодня дедушка приезжал в гости, думала, что он ее сподвигнет на хождение, у них же полное взаимопонимание. Говорит, что пытался целый день ее уломать, но она НЕ ХОЧЕТ. Я конечно жду, но уже больше 3 дней прошло, как гипс сняли, а Ксю упрямится

Упрямая девушка! С характером!

я так и не знаю, как повлиять на Ксю. Она до сих пор категорически отказывается ходить ножками... один раз даже сорвалась на нее и накричала, хотя понимаю, что это не выход. Но как стимулировать ребенка встать? и сестра ее просит подойти в игре, и мы зовем - все на коленочках:(

Наташа, а Вы попробуйте от обратного - перестаньте обращать внимание, уговривать, просить и т.д.Хочет ползать - пусть ползает.Вообще не акцентируйте внимание на хождении ножками.Мне кажется через какое-то вемя Ксю сама встанет и пойдет, по собственной инициативе. Удач.

Были сегодня в больнице, показатели средненькие, что позволяет нам встретить 4 неделю Пури по 100%. А по поводу ножки сказала, что не надо заморачиваться - Ксю должна сама пойти, просто не приставать к ребенку. Она у меня маленький упрямый ослик.

Это здорово, что врач разрешила вам поездку!Счастливо вам съездить на дачу: Ксюшке, да и Вам, просто необходимо солнышко, свежий воздух и природа, да и смена обстановки не помешает! Здоровья и приятного времяпровождения!

Ксю продолжает упрямиться и не желает ходить ножками, хотя я видела, как она потянулась за книжками на столе, и при этом опиралась на обе ножки. Что лишний раз доказывает, что это просто она не хочет.

Наталья, скоро Ксюше надоест ползать и она опять начнет ходить ножками! Может быть ей почаще подкладывать любимые вещи повыше, чтобы она, доставая их, поднималась на ножки?

я так и делаю, книжки на столе раскладываю, ее лялю повыше, но она достает, но ходить НЕ ХОЧЕТ. Блин, уже почти 2 недели:(

Наталья, как ваши "четвереньки"? А как на улице, когда выходите гулять - только на ручках у мамы?

Вторник больничный день: при учете, что началась 5 неделя Пури, то анализы крови хорошие. Начинаем морально готовиться к гормонам через неделю. А про ножки - Ксю так и не ходит, причем говорит просто не хочу. Гулять ходим на коляске, или мама на руках таскает от горки и до качелей. Врач сегодня опять сказала на ребенка не нажимать.

Отчет за апрель 2009 отправила на почту модераторам

маааааленькая приятность - Ксю сегодня встала на ножку, но ходить пока не хочет. Но ведь и это уже достижение:)

Девочки, сегодня у меня радость - моя Ксю пошла!!!!!!!!!!!!! Радуюсь, блин, как в первый раз. Но реально ребенок уже почти 3 недели не ходила, а только ползала, а сегодня вот так с утра порадовала маму.

Урааааа!!!! Здоровья, здоровья и еще раз ЗДОРОВЬЯ малышке!!!!

Слава Богу! У вас действительно сегодня просто замечательный день! :) Продолжайте в том же духе!

спасибо, девочки, за поддержку, я сама довольная. Правда она еще немножко ползает, или забудется, или просто устала.... но процесс пошел:)

Видите: как мало надо маме для радости - Ксюша знала, как поднять настроение! Дети - просто чудо!Как тонко они чувствуют, что больше нельзя испытывать мамино терпение! Поздравляем! И рады за Вас!=D>

Как Ксюша себя проявила за последние два дня?

Наташа, у нас дела потихонечку, Ксю немножко пытается расхаживать ножку, но как-то с трудом получается, может полдня ходить, а потом опять ползать, может ножка просто устает.

Наташ, может быть и на самом деле ножка устает. Лишь бы ничего не болело!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Тем более гипс был: сначала надо было приспособиться ползать, когда привыкла уже ходить, а теперь наоборот.

Только что проездом из больницы приехали сюда. Вечером опять поедем на дачу. Анализ крови позволяет нам добить 6 неделю Пури, а это значит что со следующей недели у нас пойдут гормоны. Ксю на даче пока только привыкает жить, немного ходит, но и просится на ручки, видно устает. Погода ничего, Ксю практически весь день на улице. Ждем тепла:)

Тепла вам и солнышка побольше! Набираетесь сил!Гуляйте, отдыхайте!Ксюше необходимо быть сильной и здоровой!

Удачи ВАМ!!!

Ксюша на даче и в течение несколько дней кашляет.Температуры и насморка, хрипов нет. Может аллергия на что-то? папа Ксюши

Не болейте!Берегите себя!

Опять появились с Ксю проездом из больницы. Кашель у нее странный, хрипов нет, температуры нет (самое большое 36,5 за неделю намеряли), соплей нет, поэтому на простуду не похоже. Врач сказала, что если аллергический, то с гормонами должно пройти, но сироп Пертуссин подавать пока все равно на недельку. А так - начинаем сегодня гормоны очередным циклом. Вот такие у нас новости.

Наталь, завязывайте с вашим кашлем! Кажется становится уже тепло - погода по-тихоньку устанавливается! На весь цикл гормонов - терпения и выдержки! Поцелуйчики Ксюше от Гоши! Обязательно передать в натуральной форме!

Спасибо Наталья, обязательно передам.Ксюша подросла до 94 см., измеряли во вторник.С кашлем боремся.С началом нового цикла гормонов Ксюша стала снова спать днём, сама просится.От мамы ни на шаг. папа Ксюши.

Наташа, сейчас пойду в магазин, кину немного денежек на МТС. Отдыхайте и не болейте на даче :)

Маша, денежка на телефон поступила. Спасибо большое!!!

Наташа, как у вас дела? Прекратился ли кашель у Ксюши?

Какие у вас новости, дачники?

Ксюша с началом нового цикла приёма гормонов стала заметно меньше кашлять. Врач слушала во торник - говорит,что всё нормально - хрипов нет. Когда тепло - она на открытом воздухе с Настей играет, естественно - без открытых участков тела, только кисти ручек слегка загорели и на щёчках появились румянцы.Заметно,что она теперь на свежем воздухе, посвежела. Капризничает правда из-за гормонов,но в целом молодец - рисует например, и считает: Адин, двЯ, три, чЯтыре..и в обратном порядке: чЯтыре, три, двЯ, Адин :)) Спасибо вам за добрые пожелания, поддержку и помощь! Папа Ксюши

Приедете - сделаете выставку своих работ! Молодцы! Мы за вас рады!

До десяти ещё не научились считать?

Как дела? Как самочувствие у Ксюши?

Спасибо, Наташенька, что поддерживаете наш топик. Мы с Ксю сегодня приехали опять проездом из больницы. Ксю начала вторую неделю Пури, пока аппетит еще присутствует. Анализы крови не плохие, только сегодня поменяли деткам концентрацию Метотрексата, раньше кололи прям чуть-чуть, а теперь чуть не полшприца, от этого укол очень болючий. Сегодня рыдали не только такие малявочки, но и детки лет 10-12, говорят - очень больно. Так что моя Ксю плакала сильно, я ее еле успокоила. А в остальном - мы на даче, Ксю ходит чуть лучше, но иногда начинает хромать на правую ножку, хотя болела левая. Стараемся с ней гулять подольше юез коляски, чтобы расхаживаться. Комарики нас достали, ножки все покусаны. А в остальном нам на даче гораздо больше нравится, чем тут в городе:)

Это естественно, что на даче лучше, чем в городе! А вот у нас пока комариков ни даче, ни дома нет, ттт! Жаль, что мой Гошка - такой домовник, никак не хочет оставаться ночевать на даче... Вот так и ездим:днем приезжаем, а вечером домой. Приходится мне в самую жару работать...

Как самочувствие у Ксюши? Как ваши ножки?

Наташенька, у меня новости хорошие - Ксю практически справилась с ножкиными проблемами. Иногда немного сложно разойтись, если посидела долго, но потом пару шагов неуверенно сделает и побежала.... Теперь гораздо больше времени она проводит в играх с Настей, так что у меня чуть более освободились руки для домашних дел:)

Я рада за вас! Молодец Ксюша, что справилась с проблемой! Главное побольше отдыхайте, набираетесь сил, витаминов и т.п.! Вашим девочкам привет и поцелуйчики :-* :-* :-*

Что у вас новенького? Как ваше лечение? Завтра мы едем в монастырь и обязательно поставим свечку за здравие для Ксюши!

Свечку за здравие Ксюше, как и обещала, поставила. Здоровья вам!

Наташа спасибо!Лечение идёт планово,в последнюю поездку Ксюшу сильно рвало.Будем наверное покупать одноразовые пелёнки,т.к. дорога туда и обратно длинная... А так всё более-менее.Ксюша играет с Настей.Она стала бегать, правда не сильно быстро.После обеда обязательно - сончас. Молитвы нам очень нужны. Папа Ксюши.

Ваша дача далеко? Какие ягоды нравятся больше всего Ксюшке?

Женя, Наташа! Я в ближайшие дни положу немного денежек на телефон. И еще хочу узнать: во что Ксюшенька любит играть? Мне бы хотелось купить ей подарок на ДР, а т.к. в ближайшее время я буду заниматься вопросом покупки подарков для своих, хотела бы заодно купить его и Ксюше. Жду ответа! :)

сегодня немного денежек на телефон перевела

подарок Ксюшеньке купила, как передать?

Машенька, спасибо за заботу. С передачей - это как всегда через нашего папу Женю, мы пока на даче:)

Наташа, куда вы пропали? Как дела у Ксюши?

Наташа, как ваши дела?

Подниму - видимо нет возможности выйти в Интернет.

Вышла на минутку в инет. У нас дела не очень - мы все приболели, вначале Настена, потом Ксю подхватила, теперь я начинаю разболеваться. Т нет, сопли и кашель. Пока немного побудем на даче, а к школе вернемся, у нас же Настена первоклассница:)

Наташа, а у вас у Насти к школе всё есть?

Любаш, собрание будет только 27 августа, на нем скажут что надо. Но закупила по спискам из инета, что нашла, остальное будем покупать аврально:)

если что пиши что надо, я помогу может ещё кто подключится) первый раз в первый класс -это большое событие. пусть будет у ребёнка праздник)

Ой, Любша, возникли проблемы просто на бытовом уровне: оказывается все наши яркие колготочки не особо подходят для школы. Надо бегать искать нейтральненьких расцветок, только вот времени на это нет, как нет у нас и магазинов в Павшинке. Еще сказали самим докупать учебник по математике Моро для 1 класса часть 2, потому что выдали в школе только первую часть. Искала в инете, продают только обе части. Как-то искать надо:( Вот такие наши школьные проблемы.

Ксю вчера научилась самостоятельно кататься на трехколесном велосипеде, теперь гоняет по участку вместе с Настеной!!!

Вот это девочка! Молодчинка! А то ходит не хотела...

Наташа, привет! Отправила 3000 на Сбер. Ксюше привет и поцелуйчики!

Аленушка, спасибо огромное!!! Пока проверить поступление не могу, закрутилась с переездом с дачи и школьными волнениями.

*) Береги себя:)

Здравствуйте Наташа! Меня зовут Юля, у меня 3 детишек, сын и 2 дочки 2,3 года близняшки, одна из дочек заболела лимфобластным лейкозом, лечимся недавно в 14 гем.отделении Морозовской больницы. Наталья, хотела вас спросить, т.к. спросить и поговорить не с кем (((( У меня дочка после первой пункции (и химии) перестала ходить, врачи говорят, что возможно временно, потом все восстановится. Как у вас? Мы 4 день на Пури, но уже полностью отказалась кушать, это плохо? Вы пишите, что вам делают 1 укол в неделю, это после года лечения? Нам делают 2 укола в неделю. У нас с самого первого дня лечения и по сей день понос, смотрела гастроэнтеролог, прописала лечение (я так поняла, из-за химии пострадала поджелудочная, кишечник, желчный), но перед переходом на Пури-нетол, нам все это лечение отменили, назначили только смекту, но она не помогает (((( Смотрю у вас на гормонах тоже настроение не ах, я думала, что в последующем как-то получше будет ((( Еще, присутствует странное поведение, скажем так нездоровые частые истерики. Еще она у меня приступами задыхается, врачу говорили и не раз. Это пройдет? Хотела бы вам задать не очень скромный вопрос, можно в личку, по поводу инвалидности, мне назначили пенсию - 903 рубля, это окончательно или будут какие надбавки? Я уже в смятении, 3 детей, работать не могу, уход тяжелый и с приличными финансовыми вложениями, наша семья уже в полной **** Еще, можно вам позвонить? Извините за такой большой пост, просто в действительности не с кем поговорить о такой проблеме. Дай Бог Ксюше не болеть, скорее выздоравливать. А вам, чтобы поскорее Ксюша выздоровела и вы все это забыли раз и навсегда.

Здравствуйте, Юля, можно сразу на Ты? Мы только сегодня вернулись с дачи, завтра старшую ведем в первый класс. Постараюсь ответить чуть позже на все вопросы, просто в делах и уборках, можно звонить, телефоны есть в этом топике, готова и просто поговорить и морально поддержать. Звони, не стесняйся, я знаю, что сейчас очень тяжело и слова поддержки нужны как никогда, тем более от людей, которые это все прошли.

Юля, отвечаю прям по тексту:
...У меня дочка после первой пункции (и химии) перестала ходить..... У нас эти проблемы были, Ксю весь период основной химии в больнице даже не вставала на ножки (все 8 месяцев) я ее таскала на руках. Потом подобная проблема возникла после нашего падения и ношения гипса, мы не ходили 2 месяца. Сейчас после отпуска на даче у меня детка не только ходит, но и велосипед освоила.
...Мы 4 день на Пури, но уже полностью отказалась кушать, это плохо?... Такие проблемы будут всегда, мы уже заканчиваем лечение, но проблемы с питанием возникают регулярно. Вначале после гормонов она еще кушает, к 5-6 неделе Пури аппетита почти нет. Максимум в один цикл Ксю не кушала 4 дня, пила только чай. Иногда может попросить пельмени, а скушает шкурки 2-3 шт (мясо не съедает) - вот и весь ужин.. и такое бывает. Врачи говорят не приставать к ребенку и успокоится. Это тяжело морально, но через это проходят многие.
...Вы пишите, что вам делают 1 укол в неделю... На основном курсе лечения (это примерно 8 месяцев + если были пропуски в лечении на другие болезни) идут 2 укола - Метотрексат и Аспорогиназа (после которой вы сидите 1 час). На поддержке нет Аспорогиназы, поэтому приезжаем только 1 раз в неделю на укол Метотрексата.
...У нас с самого первого дня лечения и по сей день понос... Хочу тебя огорчить - у нас понос по сей день. Поэтому не могу полноценно снять с нее памперс, потому что все вытекает через него и колготки. Проблемы с печенью и поджелудочной у нас возникают регулярно, пропили курс Урсофалька, стало получше, но в последнее время биохимия показывает проблемы с печенью. А раньше мы даже из-за болей в животике срывались экстренно в больницу, так что это очень распространено с такими детками. Знаю несколько деток, у которых такие же проблемы:( Судя по твоим словам гастроэнтеролог всем говорит одно и то же.
...Смотрю у вас на гормонах тоже настроение не ах... Гормонов жду с ужасом каждый раз, даже Настя знает когда у Ксю гормоны к ней лучше не приставать - и дерется, и кусается, и кричит, папу к себе практически не подпускает, мне делами мало дает заниматься. На даче с этим полегче, дома (возле холодильника) - это вообще вешалка. Лезет туда каждые пять минут с боем, а ведь приходится ограничивать.
...Еще, присутствует странное поведение, скажем так нездоровые частые истерики... Истерики у нас только на гормонах.
...Хотела бы вам задать не очень скромный вопрос, можно в личку..... Отвечу в личку.
...Еще, можно вам позвонить?... ДА!ДА!ДА

Вот так подробно получилось:)

Оставила сегодня свою первоклашку дома. Настена стала кашлять, так я ее и не отпустила в школу, она ревела белугой, боюсь до конца недели придется ее дома продержать. Теперь надо за Ксю смотреть, она у меня все быстро хватает:( Хотя у нас идет 6 неделя Пури и начинаем опять гормоны на 2 недели. Моральных сил всем нам:)

Из наших последних новостей - Ксю учится рррррррычать. В некоторых словах даже Р произносит, так забавно. Растет моя кисонька.

Наташа,заказала сорокоуст за Ксю.Стараюсь делать это регулярно.Выздоравливайте.Помоги вам Бог.

спасибо Вам огромное:)

Спасибо огромное Маше и Елене за вещи для Ксю. Многое подошло, а есть даже немного на вырост. А Машеньке еще отдельное спасибо за учебник для Насти и такие замечательные подарки! Спасибо, девочки, за помощь:)

Не за что, Наташа, обращайся, если что нужно, обязательно!

Наташа, здравствуй! Спасибо за ответ!

Долго не отвечала были в больнице, у меня заболела вторая дочь лейкозом ((((

Вы наверно о нас знаете, мы единственные в больнице, о нас говорят все...

Сегодня нас отпустили, только недавно закончила уборку квартиры, поэтому пишу поздно. Позвонить не удалось...

Приходила в себя после такого стресса.

Юля, какой кошмар!!! Слова поддержки вряд ли много помогут, но ты держитесь. Теперь ты в двойне должны беречь себя, чтобы поднять деток. Про вас я знаю, спрашивала у зав. отделением. Он сказал, что сейчас большой наплыв деток, одного выписываем, а на его место двое-трое... Сил Юленька, и как всегда - готова помочь советом, или просто поговорить!!!

Только сейчас добралась до компа, чтобы написать наши новости. Во вторник папа возил Ксю в больницу, и нам дали отдыхать неделю до гормонов, потому что у Ксю сопельки и кашель, с которыми пытаемся бороться. После приезда с дачи Ксю просится на улицу, но надолго ее из-за болезни выводить боюсь, только ходим каждый день встречать Настю из школы и немного проветрится. Минут 30-40 в день получается. И потом будет тоже тяжеловато, ребенок гормоны на даче переносит легче, потому что есть много на что отвлекаться, а тут замкнутое пространство 1 комнатной квартиры да еще с холодильником в придачу:)

Вчера опять были в больнице, анализы позволили начать Ксю очередной курс гормонов. Так то опять начинаются 2 недели счастья. Собираем волю в кулак, чтобы этот курс прошел спокойнее. Кстати, в связи с началом гормонов мы взвешиваемся. Ксю весит теперь 16 кг и рост почти 98см. Вот так мы выросли:)

Сводный отчет за отпускной период с мая по сентябрь отправила на почту модераторам.

Заканчивается первая неделя приема гормонов. Настроение как всегда зашкаливает, от почти гармонии до истерики, даже с агрессией. К сожалению, Настя все меньше идет Ксю на уступки, а это усугубляет и без того тяжелый период. Завтра едем в больницу на укол Винкристина.

Сегодня был тяжелый день. Ксю делали в вену укол Винкристина и кололи 4 раза вены... и только в последний раз удалось ввести лекарство, ребенок так сильно плакала. Я держалась и подбадривала ее в больнице, а потом села в машину и сама расплакалась, когда рассказывала все нашему папе. А еще заметила, что у нас отделение просто переполнено, в некоторых палатах стоят 6 кроватей!!! вместо 4. Кошмар, откуда столько больных деток???

Ксюшенька жалуется, что ручки исколотые болят. Ничего лучше, чем помазать Троксевазином я не придумала:(

Еще очень хорошо помогает Гепариновая мазь, помогает рассасываться гематомам.
Ксю на выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо, надо будет прикупить, у нее теперь и на попе синяк образовался.

Наташа, как Настёна себя чувствует?

В этот раз у нас что-то все тяжело проходит. У Ксю гормоны кошмар как зашкаливают, у Насти проблемы со здоровьем. Сегодня Ксю начала кашлять и сопливить... полный лазарет дома.

Какое счастье, что гормоны закончились и начинается первая неделя Пури. Сегодня Ксю ездила в больницу с папой, потому что Настю надо было забирать из школы, а вместе мы после больницы сделать это не успеваем. Ксю умничка, вела себя хорошо, только говорят, что с папой она более скована (так медстестра в процедурном кабинете отметила). Сегодня в нашем отделении был концерт для больных детишек "Золотая осень". Был клоун и приезжала группа Тутси. Малышам понравилось, детки даже танцевали:) Папа сказал, что Ксю понравилось на празднике, особенно она радовалась подарку и шарику:) Так что домой вернулась с улыбкой.

фотки с праздника http://eva.ru/albumpage/64002/498562.htm

Какие вы большие стали!!!ттт.. Здоровиться вам!

Ксю так выросла :-)

Как выросла Ксюшенька!!! Держитесь! @@@@@@@@@@@@

Были в больнице и по лейкоцитам назначили 125% дозировку. Мало того что это по объему больше, так и Метотрексат стал хуже. Ребенку вводят почти полшприца, да еще ооочень болезненный. Надо возить свое лекарство судя по всему, потому что такие уколы проходят плохо, попа болит больше и синяки от уколов долго не сходят.

Я опять по инстанциям все скакаю. Пытаемся оформить статус малоимущей семьи. Правду говорят, что у нас не ДЛЯ людей, а ПРОТИВ. Услышала сегодня, что в перечень "особо льготных" категорий попадают инвалиды с такой стадией онкологии, что уже почти ничего не надо в этой жизни. Типа у нас все нормуль с нашим диагнозом. И это у меня, матери ребенка инвалида с онко, прописанной с 10 людьми в коммунальной квартире, при комнате в 14 кв.м. Здорово как! Оказывается, что у нас и так все почти шоколадно - смех сквозь слезы получается. Собрали пакет доков, оказывается, надо еще исправления донести по 7 позициям. Не жизнь, а малина. Да, еще одна приятность - теперь и наш папа на официальном больничном с температурой 38. Так что лазарет по полной. Когда же все закончится???

Мы заканчиваем двухгодичный курс лечения и борьбы с нашей болячкой. Выходим практически на финишную прямую, за плечами трудный путь, полный боли и слез, Ксю маленький боец, из трех лет своей жизни - 2 года уколов-анализов-таблеток-переливаний крови-химии. Теперь нам осталось 6 недель лечения, после чего 2 контрольный пункции костного мозга и будет ясно как жить дальше - можно ли перевести дух, или продолжаем борьбу. Стараюсь настраиваться на позитив, а сама до ужаса боюсь, плачу постоянно. Поддержите молитвами, морально сейчас гораздо тяжелее, чем физически.

Наташа, вы все - бойцы. и вы обязательно справитесь с болезнью, все будет хорошо у вас!
Надо же - уже 2 года, время летит...

спасибо, я стараюсь держаться, но мандраж потряхивает иногда. Так и жили этапами - вот основной курс пройти бы, вот на поддержку бы выйти, вот пройти ее спокойно... а теперь страшно становится. Тут хоть постоянно под контролем врачей, а потом 1 раз в месяц

все будет хорошо, мы с вами@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наташа! Всей душой с вами!Не допускайте и близко плохих мыслей! Будьте просто уверены-ваши дети САМЫЕ-САМЫЕ! И маленькая Ксю старается изо всех сил.Все будет хорошо! и когда ваш топик уйдет далеко-далеко в архив...а старшая сестра поведет Ксюшку в первый класс...не забудьте показать нам фотки:)

У Ксю вчера вечером была Т 38,5, видимо она хватанула вирус от сестренки.

ой, блииин :(((
пусть скорее поправляется @@@@@@@@@@@@
по своим знаю - болеют всегда оба, ни разу не было, чтобы один что-то схватил и не заразил другого :(

У Ксю температура продолжает скакать, днем как правило нет, а к вечеру поднимается. Надеюсь, что все пройдет легче. Завтра, как обычно в больницу на процедуры.

Сегодня Ксю в больницу не повезли, у нее с утра опять была температура. Позвонила в Морозовскую, там сказали, что у них тоже карантин, и если есть малейшее подозрение на простуду, то не приезжать. Так что теперь мы неделю официально отдыхаем от химии и всех лекарств, кроме наших "простудных".

Ксюшенька поправляйся скорее! Господи, помоги ей!

Температура продолжает "проявляться" хоть 1 раз в день, где-то до 37,5. Я конечно, не сбиваю, но очень переживаю. Сегодня ночью у Ксю был сильный кашель, практически не спала. Позвонила в больницу, назначили пропить Макропен 5 дней и Синекод от кашля, а больше нам ничего нельзя, практически все лекарства, применяемые у нас при лечении простудных заболеваний - иммуномодуляторы, а нам это нельзя. Так что организм борется практически сам.

У Ксю температура 39,1

и тут вам кулачки @@@@@@@@@@@
скорее поправиться!!!!

Ксюшеньке на скорейшее выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сегодня была врач, подтвердила диагноз ОРВИ, прописанные лекарства "отфильтровали" с нашим лечащим врачом из Морозовской. Хрипов в легких не услышала, хотя и сказала, что кашель не очень нравится. Теперь ждем как пройдут выходные, и в понедельник будем корректировать планы на вторник - едем на плановый укол химозы, или опять пропускаем. Сегодня вечером температура поднялась до 38,6, хотя днем была не выше 36,0. Из приятных новостей - Ксю немножечко покушала. Правда только бульон из первого в обед и 1 йогурт за день. Вот такой рацион ребенка с онко... правда пила чай, сейчас это говорят даже важнее при простуде.

говорю шопотом - боюсь сглазить: сегодня у Ксю не поднималась Т, и еще у нее немножко появился аппетит, стала просить что-то из еды, правда больше просим, чем кушаем

Ксюнечке крепкого-крепкого здоровья! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Были в больнице вчера. По анализам крови Ксю назначили 100% дозировку химии, хрипов вроде нет. Только у нас теперь новая напасть. У нее сильно на щечках прищички красные обсыпали. То ли на просудные лекарства, Пури мы не пили, нового в рационе не было, при учете что она когда простужена была, то вообще не кушала. Даю Ломилан микстуру, мажу щечки Финистил гелем, чтобы не расчесывала, но что-то не особо помогает. С утра даже на лобике увидела и на подбородочке... про щечки даже молчу. Вот такие загогулины у нас в жизни.

Опять сегодня созванивалась с нашим врачом, она говорит, что на ветрянку это АБСОЛЮТНО не похоже (она же нас видела в среду), скорее всего мы идем к концу лечения, организм напичкан всякой какой, которая вот так проявляется. Решили мазать гормональным Гидрокартизоном.

лучше адвантаном)))

Люба, а это лекарство лучше? Просто у меня нет ни того, ни другого, папе по любому покупать:)

это как раз от того что ты описываешь)
• атопический дерматит, нейродермит;
• истинная экзема;
• контактный дерматит;
• аллергический дерматит;
• дисгидротическая экзема;
• микробная экзема;
• дерматозы у детей начиная с 6-месячного возраста, в том числе атопический дерматит, нейродермит, экземы, контактный дерматит и др.
http://medi.ru/DOC/f4701.htm
сашке очень помогает. спроси у врача, если у вас нет противопоказаний, то должно помочь.

мы уже купили, намазала на ночь. Краснота не спала, но шелушения ушли, кожа стала более ровная. Спасибо за совет.

Сегодня были в больнице. Лейкоцитов наших хватило только на 50% дозировку химии. Теперь выходим на финишную прямую, нам осталось пройти 3 завершающие недели.

Удачи вам.

спасибо, нам она сейчас ОХ как пригодится.

У нас Ксю что-то эмоционально возбудимая стала, крик по любому поводу, к вечеру очень устаю от постоянного напряжения.

Пошла седьмая неделя, осталось еще 3 до контрольных анализов. Сегодня даже наш папа сказал, что чувствует нарастающий мандраж. Ксю последние пару ночей очень плохо спит, просыпается с плачем. Сегодня опять в больнице были, анализ крови пока в норме и позволил выйти на 100% химии. По поводу прыщиков на личике врач сказала, что можно мазать кремом разово, а не курсами. Вот такие наши новости.

Держитесь, ребята!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Все ДОЛЖНО БЫТЬ ХОРОШО!
Ксю может чувствует ваши нервы? Я когда на нервах - мои тоже все дерганые...
Я за вами все время слежу, только пишу редко. Но вы знайте - мы о вас думаем и молимся за вас!

Спасибо огромное, Танюша. Мы тоже за вас молимся!!!!!

Девочки, нам назначили ВАЖНЫЙ ДЕНЬ. 14 декабря Ксю сдает биохимию, делаем рентген грудной клетки, Узи брюшной полости, ЭКГ + 2 контрольный пункции. Результат обещали в среду 16 декабря. Тогда все станет понятно как нам жить дальше.

Мы уже зажали за вас кулаки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ крепко-крепко-крепко!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ЗЫ У нас тоже в конце декабря проверка. Уже 3-я.

Вам тоже удачи и наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо :)

офф..................дабы не флудить...лс отправила.

Мы верим в вас, девочки!!! Держим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@

переживаю за Ксю, всегда читаю топ и буду молиться о ее здоровье, успехов вам обеим,девочки, на важное 14-е декабря, главное- верить истинно!

спасибо, девочки, мы постараемся с Ксю вас не подвести:)

Моя Настя с утра подкашливает и носиком хлюпает. Караул просто, у Ксю анализы 14 числа, как раз неделя, чтобы Ксю успела подхватить. Ударно делаю Насте ингаляции, дала Оциллококцинум и Афлубин. Что еше можно сделать, чтобы не дать простуде развиться? Теплое питье - само собой:)

настойка эхинацеи хорошо помогает:
http://images.google.com/images?hl=en&client=firefox-a&rls=org.mozilla:en-US:official&hs=YsM&q=%D1%8D%D1%85%D0%B8%D0%BD%D0%B0%D1%86%D0%B5%D1%8F%20%D0%BD%D0%B0%D1%81%D1%82%D0%BE%D0%B9%D0%BA%D0%B0&um=1&ie=UTF-8&sa=N&tab=wi
выздоравливайте, благослави Господь вашу семью! ждем хороших новостей!

Спасибо большое Виктории за переданные подарки детям к НГ. Все благополучно спрятала и положу под елочку как полагается в праздник. Спасибо от всей нашей семьи за проявленную заботу.

Главное - не болейте, остальное приложится. Удачи, Наташ!!!!! Чтоб у Ксюши все в порядке было!!!!!

Сегодня ночью Ксю кашляла и носик заложен:(. С утра вроде голос не хриплый, но все равно подкашливает. Разговаривала с врачом. Она сказала, что для анализов это еще допустимо, главное чтобы не было температуры (хотя жаль все равно картина смазанная получится). Сейчас делали ингаляцию, Ксю морщится и ворчит, но сделала. Осталось 4 дня, за которые нам бы не разболеться сильнее.

Наташ, попробуй от кашля:
1 целый лимон опустить в кипящую воду на 5-7 минут. Вынуть лимон, срезать "попку" и ложкой вынуть сердцевину в стакан, удаляя пленки и косточки. Добавить 2 ст.ложки глицерина (в пузырьке аптечном ровно 2 ст.л). До полного стакана положить мёд. Дать настояться 2-3 часа. Закашляла - чайную ложечку смеси, еще закашляла - еще ложечку. Моим очень хорошо помогает, кашель (в начальной стадии) за сутки-двое проходит.

спасибо за народные рецепты, нас они только и выручают, лекарства нам большей частью нельзя (или только по согласованию с врачами)

клюкву мои пить отказались, придется обычного морса наварить:)

У Ксю с утра Т 37,8. Отменяем Пури и лечим простуду, в выходные на связи с врачом, чтобы решить как быть в понедельник - едем на отчетные анализы, или нам их придется переносить.

Держитесь, ребята! Пусть все у вас будет так, как должно быть! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Выходные прошли без Т, но с кашлем. Собираемся завтра в больницу на анализы. Меня весь день трясет, наготовила целый холодильник еды, чтобы руки занять и мозги отключить. Теперь продержаться до результатов, надеюсь, что будут в среду, как врач обещала.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Удачи!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Девочки, пишу как у нас дела. Приехали в 10-40 в больницу (голодные перед УЗИ), при учете, что ехали с 8 часов - пробки жутчайшие. Сразу взяли кровь на биохимию на 1 этаже и заняли кровать на пункцию, потом понеслись по другим корпусам - УЗИ, ЭКГ, рентген. Прискакали к себе и я покормила Ксю йогуртом и бутербродиками. Пункции сделали в 13-00, она так орала, я ее принесла в палату и ее вырвало фонтаном. Все, что съела только что - все вернула мне. Полежали пару часов и опять по пробкам домой тащились. Только приехали уставшие, сразу понеслась своих кормить
Рентген хороший, ЭКГ в норме, по УЗИ небольшие проблемы, но не критично, химию отменяем, думаю что все наладится. За результатом пункции будем звонить в среду.

Удачи Вам! Чтобы все было в порядке!!!

Пусть на пункции все будет отлично! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

не среду ваc поддержу крепко! успехов! верьте! @@@@@@@@@@@@@

Ну, начало уже хорошее, пусть и в среду Вы услышите результат, который ждете! Удачи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

МИЛЫЕ ДЕВОЧКИ!!!! Сижу и рыдаю!!!!! ОТ СЧАСТЬЯ!!!!! Звонила врачу - результаты пункции Ксю отличные, наличие нехороших клеток - 3%, это абсолютная норма. Я не представляю как жизнь нормально, без всех этих больниц, уколов-таблеток-градусников, так на 2 года погрузились в это болото, что теперь боюсь сделать глоток свежего воздуха. Ксю ходит рядом и меня утешает, мама же плачет, а я ей говорю - что мама плачет от счастья!!!
Спасибо ВСЕМ, кто нас знает, спасибо Еве, где наша семья встретила столько не равнодушных людей, людей, которые оказывали нам всестороннюю поддержку на всем пути лечения. Низкий вам всем поклон от всей нашей семьи, здоровья всем вашим близким, пускай никто не столкнется с тем, что пришлось пережить нам. Мы с Ксю всех любим, целуем и обнимаем.... не могу писать, слезы капают на клавиатуру:)

УРААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ПОздравляю с отличными новостями)))))))))))))))

миллион раз спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ура! какое счастье! Слава Богу!!! как я с тревогой заходила к вам в топик и как радостно такое читать! Ксю самый лучший боец в мире, такая отважная малюська:-* Вам отдельное слово о вашей отважности и терпению! рада за вас, сижу с глотаю слезы, очень рада! будьте здоровы, девочки милые, всей семьей! С Наступающими вас новогодними волшебными праздниками !!!!!
дай Бог, чтоб всё и всегда было хорошо и отлично!!!

спасибо, эмоции переполняют, так хочется поделиться радостью с окружающими

Наташенька! Безумно рада за вас с Ксюшей. Вы все, вся ваша дружная крепкая семья, такие молодцы!!! Дай вам Бог здоровья на долгие-долгие годы, и пусть все болезни, лекарства и больницы останутся в прошлом. Пусть дочки растут здоровыми умненькими красавицами!!! И пусть в семье царит мир, радость, гармония, любовь и счастье! С наступающим вас новым годом!!!!!

спасибо. И Вашу семью с НГ! А мы постараемся закрыть эту грустную страничку и начать с нового листа!

Господи, какое счастье! Даже слезы потекли, правда))

спасибо за поддержку:)

КАКОЕ СЧАСТЬЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
У меня просто нет слов, я сижу и тоже реву с тобой от радости!!!
УРА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Поцелуй Ксюню от меня тоже :* :* :*
Умничка Ксюня, умнички все вы, что прошли через эти 2 года!!!!

Урааааааа!!!!!!!!!!!!!!!!! Мы так рады все за вас!!! Вы - молодцы!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Молодцы!!!!!!!!!!!!! Так держать!!!! Чтобы всё и всегда было хорошо!!!!!!!!!!!!!!!
Ураааааааааааааааааааааа!

Честно говоря, мы верили, надеялись и ни секундочки не сомневались! Поздравляем от всего сердца!!!

УДАЧИ ВАМ!!!!!!!!!!!!!!!!

ни разу не писала вам, но читала почти с самого начала... ПОЗДРАВЛЯЮ вас от всей души! сложно представить, что вам всем и главное, вашей девочке, пришлось пережить... пусть всё у вас будет хорошо, и начнётся новая, другая жизнь!
будьте здоровы!:-)

прослезилась вместе с вами,ОТ РАДОСТИ!дай Бог здоровья,пусть это все было самым неприятным,плохим и страшным за всю вашу жизнь и Ксю:)и оно будет хранится глубоко в памяти:)а дальше громное белое поле под названием счастье!!!

спасибо огромное за пожелания!

Замечательный предновогодний подарок!!!
Вы моложцы УРААААААААААААААААААААААААААААААААА!!!

Счастья Вам!!!!!!!!!!!!!!
Здоровья!!!!!!!!!!!!
Да,хранит Бог Вас и Ваших ДЕТОК!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Какие новости замечательные!!!! От всей души поздравляю!!! Здоровья Ксюшеньке и пусть всё забудется, как страшный сон, навсегда!!!

Девочки, два дня у нас не было инета. Спасибо за пожеланию Ксю. Наши новости такие: Ксю прям оживает, стала такая активная, только понос просто постоянный, кушаем пока не очень. Подбегает ко мне несколько раз в день и уточняет - мама, а мне укол в попу делать больше не будут, и в спинку не будут? Так что пока только привыкаем к "мирной жизни":)

НАТАША!ОТ ВСЕЙ ДУШИ ПРИМИТЕ ПОЗДРАВЛЕНИЯ! БОЛЬШЕ НЕ БОЛЕЙТЕ! БУДЬТЕ ВСЕГДА ЗДОРОВЫ И СЧАСТЛИВЫ! ЕЩЕ ХОТЕЛА СПРОСИТЬ, В ВАШЕМ ТОПИКЕ ПИСАЛА КАК-ТО ЖЕНЩИНА ЮЛЯ, У КОТОРОЙ 2 МАЛЫШКИ- БЛИЗНЯШКИ ЗАБОЛЕЛИ ЛЕЙКОЗОМ((( НЕ ЗНАЕТЕ КАК ОНИ? КАК ДЕВОЧКИ ?

спасибо за поздравления. Юлю знаю, мы с ней регулярно видимся в Морозовской. Девочки пока не особо тянут, недавно Юля лежала с одной из них в больнице, говорит боялось, что выйдет с одной - забирут с другой. Но вроде обошлось, видела их буквально во вторник на прошлой неделе. А так в остальном мама-молодец, держится!

Сегодня с Ксю были на Елке в Морозовской больнице. Приглашаем всех на просмотр http://eva.ru/albumpage/64002/540557.htm

читаю все ваши посты,слежу с самого начала болезни,как же радостно читать эти новости!!!!!!!!!!!!!!!дай БОГ вам здоровья,Ксю МОЛОДЕЧИК!!!!!!!!ловите наши поцелуи!с наступающим!а маме...как вы это пережили....

Забрали постановление органов соцподдержки, теперь нашу семью официально признали малоимущей. Вот такие у нас новости.

Девочки, спасибо всем за поддержку нам с Ксю в трудные минуты, за ваши молитвы и просто добрые пожелания. Всех с Новым годом. Пускай будет здоровье, это самое главное, а когда ваши близкие счастливы, здоровы и улыбаются - это ли не самое главное в жизни. Пускай все загаданные желания исполняются и в новом году будет как можно меньше огорчений. Всех с Ксю целуем и обнимаем.

*) мы уезжаем на праздники к моим родителям, поэтому пропадем на несколько дней. Всем весело отметить Новый год!!!!!!!!!!!! УРА!!!!!!

Наши новые фотографии Ксю http://eva.ru/albumpage/64002/609851.htm

Дочурки Ваши очень красивые. Здоровья Вам и чтобы все недуги отступили навсегда!

Давно не показывались тут - мы все болеем. Хотели на этой неделе отвезти Ксю на анализ крови, но не смогли. За выходные постараемся подлечиться и тогда навестим нашу больничку.

Сегодня были в больнице. Анализ крови хороший, теперь нас ждут там только в следующем месяце.

Здравствуйте. Моей дочке Ксении тоже диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Находимся на лечении в онкоцентре в Балашихе. Мы там случайно не могли встречаться?)
Я очень сильно рада тому, что у вас все так хорошо. Даст бог и эта болячка никогда больше к вам не вернется!
Посмотрела ваши фотки. Вы гуляете без маски? И когда разрешают ее снимать? Мы только полтора месяца как болеем. Еще в начале пути(

здравствуйте, Светлана. Мы в Морозовской лечились и там же наблюдаемся. Так что видится не могли, мы только собраться по несчастью. Маску нам говорили носить только в местах скопления людей - в подъезде, лифте, да и в больничке на приеме. А на свежем воздухе ее снимать можно, главное гулять отдельно от всех деток, а не в общей песочнице. Если будут вопросы, не стесняйтесь обращаться, я всегда готова помочь, чем смогу. Желаю Ксюшеньке (нашей тезке) поскорее справиться с болезнью, а мамочке сил это выдержать и поддержать дочу.

спасибо большое) и вам желаю сил, чтобы болезнь не вернулась

Отправила на почту модератарам отчет

Спасибо, все в порядке, топик перенесла. удачи вам и здоровья!!!!!!

большое Вам человеческое спасибо, Маша, за опеку и просто личную поддержку всем нам. Мы будем стараться держаться дальше.

получила ваше сообщение,рады если наш рецепт поможет кому нибудь
400 гр чернослива
250 гр инжира
2 пачки травы "сена" в аптеке
250 гр меда
1 стакан кипятка
--------------------------
все провернуть на мясорубке.залить кипятком на 30-40 минут тепловая ванна.затем смешать с медом,перемешиваем и сливаем в банку
Пить по 1/2 чайной ложке перед едой 1 раз

Лечение за рубежом: адрес medmira.ru там любое лечение с любой клинике мира
с уважением Римма

спасибо, Римма, придется пытаться народными рецептами выруливать:)

Нам позвонили из Гематологического центра при Морозовской больнице, ждут когда мы встанем на учет. А еще Ксю надо пройти психолога и нервопатолога, чтобы оценить насколько химия повлияла на наше развитие. Только надо взять направление из районной поликлиники. Так что в ближайшие дни поедем в Гемацентр, плохо, что они нас ждут только по понед. и пятн., будем подстраиваться. В остальном у нас все потихонечку, что в нашем положении и хорошо. Ксю становится болтушкой - растем:)

Были сегодня в больнице, у Ксю низковатые лейкоциты, при норме 5-9, у нее чуть больше 3. Так что можем легко все "хватать". Рассказала про Т, врач говорит, что бывает всякое с такими детками, главное наблюдать внимательно. В Гемацентр так и не попали, оказалось, что им надо еще кучу документов отксерить, так что планируем показаться в понедельник.

Мои эмоции про Гемоцентр: договорились с врачом, что приедем в пятницу. Приехали, а нам говорят что надо еще кучу копий доков на ребенка довозить и типа приезжайте в понедельник по записи. Пришлось ехать второй раз, чтобы вставать на учет, и понеслось - по врачам отправили: эндокринолог, кардиолог, психолог, анализы, специалист по ЛФК, везде запись, свои корпуса (все на территории Морозовской), свои регистратуры (в консультационном своя, а кардиологии своя) - везде нужны все копии всех доков на ребенка, ребенка раздеть-одеть, какие-то анкеты заполнять.... Поднимают аж с беременности и родов. Что пили-ели, какие таблетки, когда прикорм вводили и что. Ребенка обмерили-общупали-обтрогали-измерили-осмотрели, она потом чуть не ревела.
Сходила к эндокринологу, вот врач толковая, говорит отстаньте от ребенка на время, дайте ей в себя придти после химии. А эта врачь все какие-то новые придумывает поводы. Кардиолог вообще требует анализы крови и МОЧИ ребенка. Е-мое, кардиологу-то ЭТО зачем? Я понимаю эндокринологу - сахар смотреть, но тут! При чем по выписке у нас все нормально, ладно бы были какие проблемы. Мы же и УЗИ, и ЭКГ , и рентген делали, все нормально. Анализы же все равно в 14 отделении сдаем, так зачем мне этот Гемоцентр, от них одни проблемы.

Были мы вчера у кардиолога с Ксю. Она наши кариограммы внимательно посмотрела, но говорит хочу динамику посмотреть (последняя кардиограмма у нас была от 14 декабря, когда лечение заканчивали), очень внимательно Ксю осмотрела-слушала сердечко и мерила давление. И отправила нас на ЭКГ и ЭхоЭГ. Так что вместо получаса в больнице мы провели почти полдня. Результат дадут на руки только в четверг. Но на словах она довольна нами, есть небольшие отклонения, но говорит - что же вы хотите, такой удар химии по организму бесследно пройти не может. Из интересного: говорит надо, чтобы ребенок был АКТИВНЫМ как можно чаще, так что крики и беготня с сестрой только приветствуется. Во как. Маме теперь главное с ума от них не сойти:) Наблюдать нас будут еще регулярно, карта в отделении заведена до 15 лет.

Наташа, дай Бог здоровья Ксюше и всей Вашей семье! Давно читаю про вас и переживаю. Всё у вас будет отлично, вы очень жизнерадостные люди, такие без поддержки не остаются)

спасибо большое, что поддерживаете нас, только так нам легче бороться и преодолевать все трудности!

Сегодня забрали результаты обследования у кардиолога. Как она и сказала - все нормально, насколько это может у нас быть. Теперь ждут нас на прием осенью, чтобы летом гуляли и отдыхали на даче спокойненько.

Ура! Летом на даче откормите ребенка)

ой, этот "едок" 3.5 лет никак после химии не отойдет. Вес 16 кг уже больше года держится:)

В понедельник поедем на плановый анализ крови и опять в Гемоцентр. Ксю уже не хочет, привыкла к "вольной жизни"

Наташа, Бог вам в помощь! Всё должно быть отлично!

Они быстро все забывают :) Гораздо быстрее нас...
Удачи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@