(ДС) Нужна помощь семье Лепницких.

Здравствуйте, дорогие форумчане!
Предыдущая тема стала слишком большой, поэтому прошу разрешения у модераторов на открытие новой темы.

Все последние годы только благодаря помощи добрых людей мы смогли результативно заниматься реабилитацией детей. Только благодаря вам всем мы смогли справиться с трудностями предыдущих лет.
Я не перестаю благодарить Бога за то, что он свел нас на жизненном пути с такими отзывчивыми людьми.
Думаю многим не надо объяснять, что жизнь с больным ребенком- далеко не сахар, а когда в семье двое детей больны, труднее в разы. Проблем очень много… Я просто разрываюсь…Наличие двоих больных детей в семье не дает возможности полноценно работать и обеспечивать семью. А есть ведь еще и здоровый ребенок, дочка, которой до самостоятельности еще ой как далеко и ей тоже требуется масса внимания. И это все при том, что нет у нас бабушек-дедушек-тетушек, которые могли бы нам помочь. Знакомые, соседи – у всех своя жизнь, свои проблемы… друзья из проблемной жизни испаряются очень быстро(((

Мне очень и очень жаль, что мы не можем похвастаться исцелением((( Но состояние деток таково, что вылечить трудно, практически невозможно. И оставить без помощи нельзя во избежание ухудшения состояния.
Нам сейчас очень трудно…К сожалению, из-за финансовых проблем из занятий для детей мы оставили самый минимум, но даже его нам очень сложно оплатить, лишних денег нет, экономить приходится практически на всем.
Нам очень нужна ваша помощь!!! Наверное половина Димкиной жизни прошла в больницах. В больнице мы проводили месяца, порой казалось, что живем мы в больницах больше, чем дома. И никаких утешительных прогнозов, положительных результатов самый минимум. Больницы перечислить и врачей – пальцев не хватит…
Сейчас помимо решения медицинских проблем мы вплотную занимаемся социализацией и обучением. Детям постоянно необходима медицинская и психолого-педагогическая помощь для наибольшей социализации в общество. А все лечение, реабилитационные мероприятия и обучение опять упираются в деньги и деньги немалые.
Мы пытаемся использовать бесплатные возможности для занятий с детьми, но, к сожалению, того что предоставляет государственная система не хватает, этого катастрофически мало. И кроме того очень сложно , практически невозможно найти хороших и неравнодушных специалистов. Не секрет, что доступность образования для таких детей, как мои, очень и очень ограничена и нам приходится заниматься с детьми в центрах г.Москвы, потому что у нас в Щербинке для особых детей нет ничего. Это обучение приходится оплачивать. Администрация этих учреждений , зная нашу ситуацию идет нам на встречу и снижает стоимость за обучение, но тем не менее суммы для нашей семьи все равно значительны.
Еще и потому что эти траты постоянны, плюс приходится постоянно оплачивать питание детям вне дома и транспортные расходы ( старший тяжелый и с инвалидной коляской в общественном транспорте практически невозможно ездить). Каждый месяц нам приходится тратить на эти цели примерно по 20 тысяч рублей, а эти суммы для нашей семьи очень значительны.

На настоящий момент Дима посещает группу кратковременного пребывания в центре психолого-педагогической поддержки. Это наша школа, школа, созданная энтузиастами-педагогами и энтузиастами-родителями для особых детей. Саша занимается в Центре лечебной педагогики в группе подготовки к школе, а также посещает индивидуальные занятия с дефектологом, очень надеемся в следующем году пойти в школу.
Кроме того каждый год пытаемся изыскивать возможности, чтобы хоть раз в год пройти курс лечения в специализированном санатории в Евпатории.

Не знаю, наверное, я не умею быть слабой, не умею быть такой, чтобы меня жалели. Мы живем со всем этим, мы к этому привыкли, это наша жизнь и ,наверное, мы уже смотримся в ней, такой вот кособокой и не особо доброй к нам, органично, потому что нам деваться некуда, мы просто ее воспринимаем такой какая она есть…

Мы очень надеемся на помощь людей! Помогите нам , пожалуйста! Наша семья будет Вам безмерно благодарна!

Ссылка на предыдущую тему http://eva.ru/jsf/forum/board-start.xhtml?boardId=169

С уважением и благодарностью, Людмила Лепницкая.

Напишу немного о нас...для тех, кто с нами не знаком. Меня зовут Людмила Лепницкая. Я живу в городе Щербинка Московской области .Я многодетная мама и двое из моих детей, к моему величайшему сожалению, дети-инвалиды. Оба с непростыми диагнозами, с разными заболеваниями, оба требуют постоянной помощи.
Старший сын Дима родился 19 апреля 1999 года. Сейчас нам 12,5 лет. А началось с преждевременных родов, далее остановка дыхания, повышенный билирубин…Наш диагноз: Детский церебральный паралич, спастико-гиперкинетическая форма и еще целый букет диагнозов.Сейчас Димка не может самостоятельно передвигаться, сидеть, разговаривать, кроме того почти постоянны болезненные проявления заболевания спастика и гиперкинезы. Но он очень добрый и эмоциональный мальчик. К сожалению, та форма ДЦП, что у нас имеется хуже всего поддается коррекции.
Мои младшие дети-двойняшки, сын и дочка, Саша и Анютка, по 8 лет, родились 5 июля 2003 года. Иной раз испытываю чувство вины перед Димкой, кажется, что мало я с ним занимаюсь, мало уделяю ему внимания, чувствую себя виноватой, что внимание теперь приходится делить на троих. Но когда я думала о второй беременности я точно знала, что будет лучше, если у Димки будет родной брат или сестренка. Ведь он рос и только моего общения с каждым днем, каждым месяцем и каждым годом ему становилось мало. Боже мой, как он радовался каждому зашедшему к нам в гости. Но дети знакомых, если поначалу хоть сколько-то уделяли ему внимания, то теперь все меньше и меньше, им неинтересно с ним. А какими глазами Димка смотрел на детскую площадку, когда мы проезжали мимо. А мне в эти моменты хотелось стать улиткой, натянуть на себя и моего мальчика свой домик и уберечь его от любопытных взглядов, тыканья пальцами, шепота за спиной и навязчивых советов «заботливых» мам своим детям: «Не подходи к нему, он больной». Люди не задумываются, что от счастья до горя один шаг и любой может оказаться на нашем месте. Мне до сих пор сложно пересилить себя и пойти туда в коллектив здоровых детей, чтобы мой мальчик просто посмотрел на них и хоть так порадовался жизни. Понимаю, что я тысячу раз не права, но даже с младшими детьми предпочитаю гулять у своего подъезда. Я считаю, что и у нашего Димки и у каждого больного малыша должна быть опора в жизни, своя, родная.

Родив своих младших детей, казалось бы просто надо радоваться жизни. Но все непросто сложилось, снова преждевременное начало родовой деятельности, экстренное кесарево, тяжелое состояние деток, реанимация, отделение патологии новорожденных… И снова море слез, но казалось все позади и дальше все будет хорошо… А хорошо опять не получилось… После 2 лет я стала замечать , что с Сашкой что-то не так, у меня просто не хватает слов описать все мои сомнения и тревоги. Мне очень больно писать об этом, но второй мой сыночек тоже ребенок-инвалид. Врачи по-разному формулируют диагнозы, но все сводится к Раннему детскому аутизму… За что и почему я не знаю…

Сейчас Сашке 8 лет, мы не разговариваем, имеем большие проблемы с общением, но зато в отличие от старшего братика ходим своими ногами. Я рада хотя бы тому, что Сашке в его внутреннем состоянии по крайней мере комфортно, у него ничего не болит, как у его старшего брата, а то что некомфортно мне, так это ладно… я как-нибудь все это выдержу…
Наша надежда- наша доча Анюточка… Моя зайка очень любит своих братиков и уже пытается людям на улице что-то в Димкину защиту говорить. А если бы вы видели как наша Анюта, когда ей был всего годик, такая кроха, жалела Диму, никто ее не учил этому! А она подойдет к нему и гладит его своими ручонками и целует его в щечки и прижимается к нему. И теперь совсем не обижается, если Димка случайно стукнет ее своей непослушной рукой.

Вот такие мы.

Одна из проблем в настоящее время это то, что Дима крайне нуждается в домашнем ортопедическом кресле и новой прогулочной коляске для детей с тяжелой формой ДЦП. Состояние Димы за последний год изменилось не в лучшую сторону, он растет, болезненные проявления, несмотря на все наши усилия, становятся сильнее и справляться с ним мне становится все труднее. Мне уже очень сложно его просто посадить, чтобы заниматься, чтобы покормить или , простите за подробности, даже высадить на горшок.
У меня просто отказывает спина от этой нагрузки…А если, я буду болеть, то мой ребенок вряд ли кому-то будет нужен, он просто будет обречен.
И в результате дома сейчас большую часть времени Дима проводит лежа и нет никакой возможности посадить. Вплотную столкнулись с тем, что Диме необходимо домашнее ортопедическое кресло, специальное для детей с ДЦП.
Пытались под эти цели приспособить инвалидную коляску, выданную нам органами соцзащиты (это отечественная Кам-3). Но это просто невозможно. Ему больно и неудобно. Он плачет и кричит. Эта коляска вообще не приспособлена для детей с тяжелым течением болезни, спинка жестко зафиксирована под углом 90 градусов, какие-то железяки со всех сторон , руками стукается, поддержки для головы нет...У ребенка моего и так жизнь не сахар, а тут еще и орудие пытки какое-то…
Нам нужно, чтобы у ребенка в сидячем положении фиксировался таз, фиксировалось тело, была поддержка для головы. Всего этого в отечественной коляске, полученной от государства, просто нет.
Я стала искать другие варианты. На сайте компании Доброта.ру представлено несколько моделей ортопедических кресел для дцп-шек. Созвонилась с ними и оказывается только одно есть в наличии, можно приехать и посмотреть-померить. Остальные привозят только на заказ.
Но как же закажешь такой товар без пробы, неизвестно подойдет ли он твоему ребенку и стоит безумно дорого.
Мы специально поехали в этот салон с Димой, чтобы посмотреть то единственное кресло. Кресло Майгоу немецкой фирмы, специализирующейся на товарах для людей с ограниченными возможностями, Отто Бок. И надо же оно оказалось как раз под нас. Усадили Диму в него, он даже не пикнул, настолько ему комфортно в нем, все регулируется под ребенка. Причем этого кресла Диме хватит на несколько лет. Просто- чудо!!! Но это чудо стоит безумных денег. Вот чем сложнее состояние ребенка, тем более дорогие приспособления ему требуются… как же все несправедливо(((
Задумались о приобретении такого кресла...

В центре где занимается Дима есть специалисты- физиотерапевты, которые занимаются подбором реаблитационной техники под конкретного ребенка. И вот как-то так получилось, что именно с ними мы не пересекались. Но тут такая проблема, созвонилась с ними. Обещали на следующей неделе посмотреть Диму. А также пока заочно обсудили вопрос техники. Очень рекомендуют товары фирмы R-82.
В Москве есть выставочная площадка, где часть товаров можно посмотреть и примерить с ребенком. Завтра едем туда с Димой, договорились со специалистом уже.
Идеально подошло бы для Димы кресло датской фирмы R-82, там учтены все потребности особого ребенка с тяжелым течением заболевания. Причем этого кресла Диме хватит на несколько лет. Тоже весьма недешево стоит. Но у это кресло многофункционально, его можно использовать и на домашней раме, и на уличной, и как автокресло.
Пока хотим все примерить, чтобы уже окончательно определиться с наиболее подходящим для нас вариантом.

отправлено на мегафон 1000 руб.

Вчера мы ездили с Димой на примерку коляски. В общем кто что примеряет, а мы вот инвалидные коляски... грустно как-то.
Договорились предварительно с консультантом представительства датской фирмы R-82. У них офис и выставочный зал находятся в Питере. Но для примерки они нашли свои изделия в Москве, мы ездили в центр для инвалидов на ул.Новоостаповская, там выставлено много различных колясок и в том числе и эти, что интересуют нас.
Посмотрели, потрогали, примерили, разобрали... в общем замечательно что есть такая возможность, потому что просто по каталогу практически невозможно определиться. Зато теперь я точно знаю, что нужно Диме. Это прогулочная коляска Стингрей, разработанная специально для детей с тяжелыми формами ДЦП и ортопедическое кресло Х-панда для дома. Вот это было бы для Димы идеально.
Сейчас жду от специалистов фирмы спецификации на данный товар.
И пока буду пытаться искать фонды, которые смогут нам помочь в этом вопросе.

Вот незаметно и прошли каникулы. С понедельника снова начинаются трудовые будни. На реабилитацию в ноябре необходимо минимум 16 тыс.рублей (занятия+транспорт), есть 1 тыс.рублей, еще нужно 15 тыс. Снова прошу Вашей помощи!!!

Сегодня созванивалась с доктором по поводу операции диминой в областной ортопедо-хирургической больнице. Нас берут. Без определенной даты- сдадим анализы и можем ехать. Завтра иду за направлениями на анализы.

Отправлено на мегафон 2000 руб.

Сегодня у нас был свободный от занятий день и весь день с 8 утра у нас была беготня по поликлиникам и лабораториям: детская, лаборатория, взрослая поликлиника, стоматологическая поликлиника, снова детская, КВД и это еще не все(((
Да уж((( это называется отрицательные эмоции вам гарантированы. Мало того что физически очень сложно занести, одеть-раздеть сидя на краешке стула, ведь ничего не приспособлено, так еще надо периодически прорываться через очередь страждущих. А в стоматологии так вообще шоу- стоишь у окна регистратуры с висящим на тебе парализованным 12-летним ребенком, уже плачущим от усталости, а тебя просто посылают в общую очередь, спрашиваю: а вы не видите насколько ребенок болен? нам же всего нужна справка, выписать которую минутное дело, а ответ- типа много тут вас инвалидов ходит... ужас-ужас, давненько мы в больницах не лежали, подзабыли, а ничего ведь не меняется...
Вчера записалась в детской поликлинике на прием к ЛОРу- тоже нужна справка для госпитализации. Специально уточнила во сколько прием, с 9 до 12. На 12 записалась на ЭКГ тут же, договорилась с педиатром что перед 12 часами нас посмотрит вне своего приема, чтоб нам еще вечером не приходить. Ну думаю молодец какая, три дела в один заход сделаем. Ага, щаззззз называется. Приходим в поликлинику с Димой в 11.40 а ЛОРа уже и след простыл, кабинет на замке. На мой вопрос где врач, у которого прием до 12 часов? последовал ответ из регистратуры - а никого не было вот она и ушла, нормально, да? а запись как же? а объявленные часы работы? И дружно вчетвером дамы из регистратуры меня виноватой сделали, это мы поздно пришли, а не врач рано ушел, она ж нам ничего не должна оказывается. Вот так бывает. Пошла ругаться к заведующей по этому поводу, ну а там что- все понимаем, что вы правы, справочку напишем, да делать по существу ничего не будут, потому что персонала не хватает, с теми что есть носятся как с писаными торбами.
Вот так вот с грехом пополам сдали почти все анализы с Димой, ну хоть его больше не таскать по больницам. Надеялись что сможем госпитализироваться в понедельник, но похоже не успеваем. Анализы не будут готовы. Муж будет ложиться с Димой, не успел сегодня сдать анализы со всеми этими очередями.

Вчера тоже сдавали анализы и опять ходили по врачам, собирая бумажки, для госпитализации.
Что-то я уже не уверена, что мы сможем лечь в больницу на следующей неделе((( Хотя очень надеюсь, не хотелось бы с Димой пересдавать анализы срок действия которых 10 дней.

Продолжаем наши занятия. На оплату ноябрьской реабилитации нужно еще 13 т.р. Очень прошу помощи!

Проверила ЯК. Было поступление +1 000,00 руб.
07.11.2011 23:52 от Татьяны. Татьяна, спасибо Вам огромное за помощь!!!

Спасибо огромное Владиславу за постоянную поддержку!!!! +15 т.р. на счет в Сбербанке.
Теперь точно рассчитаемся за ноябрьские занятия.

Ну вот и закончилась наша эпопея со сбором анализов. Вроде все собрали. Какое-то безумное количество анализов и справок для сопровождающего родителя. Мы ведь и ранее лежали в больницах, но столько анализов сдавали первый раз. К сожалению, в связи с закрытием ж-д поликлиники в нашем городе медкарту мужа потеряли, и мы не смогли взять одну из справок на родителя. Очень теперь переживаю, возьмут ли их завтра в больницу.
Но я уже не в чем не уверена. У Димы плохая ЭКГ, педиатр говорит , что это может быть препятствием для хирургического вмешательства.
Ну поживем -увидим...

Все, мы легли в больницу. Завтра операция. Страшно... Помолитесь за нас, пожалуйста. А кто не верит, просто кулачки подержите, чтоб все хорошо прошло.

Операцию уже сделали, от наркоза отходит, плачет-больно(((
Я целый день на телефоне...
Аня сегодня самостоятельная, пришлось самой на кружки и в школу.
Мы с Сашей на занятиях в ЦЛП были, оттуда поехали прямо в больницу. Отвезли папе покушать, родителям там то, что осталось от своего ребенка. Хотя конечно мужу кусок в горло не лезет...
Муж у меня прям посерел весь уже(((
Димка был в послеоперационной, туда нас не пустили, да с Сашей не особо и зайдешь, он в больницах как сирена воет, пока не уйдет...

Людмил,как сейчас себя чувствует Дима?Я тоже безумно боюсь операций и наркоза.Люд,а вы не пробовали в Туле оперироваться?Я что-то стала задумываться об этом.

Ночь у нас прошла относительно спокойно. Дима пока на усиленной дозе таблеток.
К сожалению, ничего не есть из больничного. Сейчас поедем с мелкими к ним, покушать повезем.

Завтра Диму должны выписать из больницы.

Всё! Мы дома, слава Богу! Все прошло неплохо. Сама удивляюсь, как мы так быстро обернулись с анализами и с самой госпитализацией.
Сейчас осталось только за швами следить, ну и разрабатывать ножки в усиленном режиме, чтобы далее контрактуры не формировались.
Сейчас лежим, скрипим, стонем, лангеты не хотим, но терпим...Нужны тутора на коленные суставы и на стопы. Наверное придется покупать, потому что в ИПР они у нас не вписаны...
В больнице подсели на "Машу и медведя", Димке очень нравится, улыбается, смеется прямо в голос, просит продолжение включать.

Снова возвращаюсь к вопросу о технике для Димы.
В настоящее время сбор средств на ортопедическое кресло для Димы ведет благотворительный фонд "Помоги ребенку". http://www.fondpr.ru/children/40/Lepnickii_Dima.html
Если можете помочь, не проходите, пожалуйста, мимо! Сбор идет не быстро. Но еще и после оплаты кресла, его придется ждать примерно 2 месяца...Помогите Диме!

Вопрос с коляской остался открытым. На мою просьбу о помощи откликнулись сотрудники Милосердия.ру, пообещали просьбу о помощи разместить на сайте. Я отвезла туда все документы, но пока никакого результата...наверное мы в долгом листе ожидания...
В настоящее время сбор денежных средств для этих целей начат моими друзьями и форумчанами сайта бисер.инфо. Тема по сбору вот тут http://www.biser.info/node/271796
На данный момент собрано 36246,5 рублей и 650 евро (примерно 27300 рублей), то есть всего уже есть 63546,5 рублей.
Стоимость коляски 197200 рублей.
Прошу вашей помощи в сборе средств на коляску для Димы!!!

Сбор средств на коляску ведется на реквизиты, указанные в начале этой темы, то есть на те же реквизиты куда поступает помощь на текущую реаблитацию.
Поэтому очень прошу -пишите тут в теме о своей помощи! Указывайте, пожалуйста, назначение вашего пожертвования.
Спасибо!!!!

Отправлено на мегафон 2000 руб.

Вчера вечером у Димы закровил шов на одной ноге. Сегодня созванивались с нашим доктором и ездили опять в больницу, дежурный врач осмотрел и сделал перевязку, оказалось ничего страшного. А мы уж перепугались- швы разошлись и все такое. Ну зато еще в больнице шину во временное пользование взяли, а то цены на новые изделия кусаются(((. Доктор предлагала ее взять еще при выписке, но муж посчитал, что она есть у нас и отказался тогда.

У нас все относительно нормально.
Димке приходится сейчас очень много времени проводить в гипсовых лангетах, которые фиксируют ножки в выпрямленном состоянии плюс шина для разведения ног. Ему тяжело, но надо.
К сожалению, гипсовые лангеты не совсем удобны, Димка натер пятки ими. Нужны тутора специальные. Очень!

Срочно нужна помощь! Врачом Диме рекомендованы тутора на колени и голеностопы. К сожалению, они не вписаны в ИПР и получить их бесплатно сейчас нет никакой возможности. А использовать нужно прямо сейчас! Пока одеваем гипсовые лангеты, но это тяжело и неудобно, плюс материал недолговечный, крошится...
Позвонила в "Огонек" стоимость туторов на колени 2470Х2=4940 рублей, на голеностопы 1960х2=3920 рублей. Всего нужно 8860 рублей.
Очень прошу помочь Диме!!!

Сегодня созванивались с врачом. Завтра снова едем в больницу. Никак не хотят наши швы заживать. На одной ножке хорошо, а на другой никаких улучшений, такое ощущение, что только хуже стало.

Огромное спасибо Владиславу за помощь!!! просто в самый нужный момент! + 10 т.р. на сб-книжку. Теперь у нас есть денюжка на тутора.

А дошли 3000 на мегафон?

Ловите перевод на сбербанковский счет - подтвердите пож.получение и расходуйте по своему усмотрению.

Подведу итоги по сбору на коляску и кресло для Димы.
Сегодня я получила перевод из Германии-помощь от заграничных форумчанок бисер.инфо.
В результате у нас теперь на коляску есть уже 89924,47 рублей, это конечно не все, но уже много!!!

По сбору на кресло благотворительным фондом тоже деньги потихоньку собираются, уже есть 97450 рублей!

Была у меня огромная надежда, что с размещением информации о Диме на сайте милосердие.ру, мы сможем собрать недостающую сумму на коляску.
На днях мне звонила корреспондент, мило пообщались, много потом ей еще на электронку про нас писала.
Результат- статья вчерашняя.
Вот она
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=2&s=17&id=16...

Почитайте, плиз... там нет практически ничего из того, что я ей говорила и писала.
Вот честно у меня лично сложилось впечатление, что мы тут только вышиваем и поем, а не детьми занимаемся... ни слова о проблемах и потребностях ребенка, кроме короткой аббревиатуры ДЦП. А ведь это заболевание может быть очень разным от незаметных особенностей до тяжелейшего состояния. Вот у меня просто сложилось основное впечатление такое- они и так счастливы, зачем им еще что-то.
На мой взгляд, чтоб мне захотелось помочь, меня должно зацепить, а тут чему цеплять? любящих родителей пруд пруди...
Я вот иной раз свою жизнь и проблемы начну по полочкам раскладывать, мне рыдать охота от безисходности, а тут прям так все позитивно и в шоколаде...

причем я же ей о всех наших трудностях говорила , писала... о том как жить приходится, о том, что я не помню спала ли я вообще нормально хоть ночь за последние 12 лет, о том, сколько стоят лекарства, которые прописывают детям, о том что лечение не можем себе позволить из-за его дороговизны...

В общем я как-то надеялась, что с выходом этого материала мы сможем собрать недостающую сумму, а тут прям надежда моя расстаяла.

Однобоко как-то... в общем я расстроена(((

У нас потрясающая новость!!! На днях благотворительным фондом завершен сбор средств на ортопедические кресло для Димы. Счастью моему просто нет предела!!! Огромная благодарность всем благотворителям, знакомым и незнакомым, моим друзьям с бисер.инфо, нашим помошникам , распространявшим информацию в соцсетях. Низкий поклон вам всем и каждому в отдельности!!!
Осталось теперь только дождаться поставки этого кресла к нам. Думаю, что это будет примерно в конце января. Уже ждем- не дождемся.
теперь это уже не мечта, это реальность, которая совсем недавно казалась неосуществимой из-за большой стоимости, непосильной для нашей семьи. Теперь Дима сможет сидеть, нормально сидеть! Я надеюсь, что это кресло даст ему новые возможности и новые ощущения. Он сможет принимать участвовать в повседневной жизни. Это кресло обеспечит Диме стабильность и комфорт, необходимую поддержку и свободу движений.

Кроме того фондом была собрана существенная сумма сверх счета и она с разрешения фонда будет потрачена на частичную оплату специализированной прогулочной коляски для Димы. Деньги на эту коляску начали собирать мои друзья, но полностью сумму собрать не удалось, так как сумма была велика. Но сейчас деньги на коляску собраны в полном объеме!!!

Еще и еще раз огромное спасибо всем-всем поддержавшим нас. Вы подарили моему мальчику новую свободу движений. Эта техника — это наши ножки, спина и шея. У меня просто не хватает слов, чтобы выразить каждому из вас мою благодарность!!! Спасибо вам всем и низкий поклон от всей нашей семьи!

В выходные к нам приезжали Анна с мужем и привезли подарок для Димы- гимнастический мат. Такой нужный подарок! который точно будет востребован. И еще замечательные книжки для детей!
Анна, огромное спасибо Вам и Вашему мужу!!!!
С наступающим Новым годом! исполнения желаний!

Люда, какие еще пожелания?)

А сегодня у нас был Дед Мороз))) И привез новогодние подарки от Юлии (Джулик11) и ее коллег. Чудесные, замечательные, волшебные!!! Детям еще не показывала, положу под елку, но сами с мужем в коробку заглянули и были в восторге! Представляю как будут рады дети!
Юлия, огромное спасибо Вам и Вашим коллегам!!!
Счастья и здоровья в Новом году!

+2000 рублей на новогодние подарки:)

Грустно...
Казалось бы столько проблем у семей с больными детьми
и вполне должно бы хватить проблем по реабилитации.
И государство наше должно бы нас поддерживать, ан нет. Они наверхах счтают, что проблем-то у нас как раз маловато, потому и создают все новые и новые(((

Свежие примеры из жизни.
Пример номер один.
До сих пор я спокойно получала компенсацию за самостоятельно приобретенные памперсы на свою сберкнижку от ФСС, примерно по 3 т.р. в каждый месяц на каждого больного ребенка, сдавая при этом в данную организацию все подтверждающие документы.
В этом месяце звонят из ФСС и заявляют, что переводить больше мою книжку эту компенсацию они не имеют права, мол пришлют на домашний адрес, получите на почте. Я сначала не поняла в чем разница-то, если пришлют все равно мне? Ага, прислали компенсацию на имя ребенка, первого-12-тилетнего с тяжелой инвалидностью. он типа сам что ли должен придти и получить???? и на имя 8-летнего, не говорящего. Да даже если бы говорящих...

Идиотизм((( я так понимаю опять попытки контролировать траты родителей. Но когда пытались пенсию по инвалидности контролировать, там хоть понять можно было, ну хоть как-то, хоть какую-то логику найти. А тут я купила эти памперсы со своей пенсии, а компенсацию ребенку перечисляют... И что теперь, как получать, куда идти? в опеку? с пустыми руками? документы подтверждающие траты уже в ФСС отосланы? или теперь в десять мест нужно подтверждать каждый чих? Дурдом полный(((


Пример номер два.
Есть такая надбавка к пенсии, называется в простанародье "на уход". Фикция в некотором роде, потому что надо найти человека неработающего от 16 до 50 лет, придти с ним в пенсионный, написать заявление и будешь получать надбавку к пенсии в 1440 рублей в месяц. Вот и мы получали эту надбавку до декабря этого года. А тут в пенсионном рьяно стали экономить государственные деньги и надбавки этой нас лишили. Минус 2880 из нашего и так скромного бюджета, мотивируя тем , что фактически этим уходом мы не пользуемся.

Вот так бывает(((

Всех поздравляем с наступающим Новым годом!!! Пусть он принесет вам только счастливые минуты! Благополучия и здоровья!!!
Спасибо вам за всё!!!

У нас каникулы, отдыхаем ... Вчера с Сашей ходили в лес, надеялись, что он встанет на лыжи, но не получилось, пришлось возвращаться домой за санками. Но на санках с горы катался с удовольствием и даже потом очень ответственно эти санки затаскивал обратно в гору сам.
Очень хотели Аню поставить на лыжи, а она вот перед новым годом заболела, 29 декабря пропал голос практически совсем. Пришлось со слезами пропустить елку в школе. Новый год встретили с температурой 39,3, сейчас вроде бы на поправку пошли.
Димка, слава Богу не болеет, занимаемся разработкой ножек и смотрим новые мультики и фильмы.

Ну и началась у нас уже третья четверть, и у Ани, и у мальчишек. Время летит просто со скоростью света, не успеваешь даже оглянуться.

Люда, пришла открытка от вас) Так приятно- мне никто давно не присылает настоящих открыток!) Спасибо!

Сегодня к нам приезжали телевизионщики с канала "Подмосковье", снимали сюжет про деток для передачи "Я иду искать". Эфир будет ориентировочно в феврале.
Немного боязно в связи с нашим предыдущим опытом общения со средствами массовой информации. Но надеюсь, что ничего про нас не насочиняют)

У нас жизнь течет своим чередом...
Из новостей - на 5 марта записались с Сашей на курс дельфинотерапии в Одессу, вчера купили билеты на поезд туда.Очень надеемся, что этот курс поможет нам продвинуться вперед. Такое вот ощущение, что нам до речи не хватает чуть-чуть, это не только моё мнение, все наши спецалисты так говорят, нужен толчок какой-то.
Деньги на этот курс- из денег собранных нашими друзьями сверх необходимой суммы на коляску для Димы.

Вот честно не знаю радоваться или как ???

Ну вроде бы все замечательно) подарили нам новые власти от города стиральную машинку-автомат Индезит, вполне приличную, класса А.
Ура-ура вроде бы, нашей-то старой 12 лет, на ладан дышит и наверное с такими нагрузками как у нас она уже свое отработала, немного ей осталось видать...

Ну это так мелочи конечно, что мы у них, у властей то бишь, квартиру просили, а они нам машинку... Ну типа вот вам новые пуговицы на старое пальто, в этом еще походите)))
Но с другой стороны жили мы до этого и власти наши нас в упор не видели, ни нас, ни наших проблем. А тут выборы прошли, коммунисты у власти... И даже из администрации пришли и проблемами нашими поинтересовались, мол чем помочь, ну вот не выходит пока с квартирой, но может еще что-то... Ну я и заикнулась про машинку, так они ее в неделю нам от города купили и доставили...

И вот стоит теперь эта огроменная машинка в моей кухоньке коммунальной в 5 квадратных метров , вся такая беленькая, новенькая, чистенькая и ходим мы бочком теперь мимо нее, потому что теперь просто не пройти... И не влезает эта машинка реально ни-ку-да! и теперь всю кухню нужно переделывать именно под эту машинку.
Вот и не знаю радоваться или нет???.....
эх....

Очень нужна помощь на оплату текущей реаблитации детей!
Заканчивается январь- не хватает на оплату 7 т.р.
И не за горами февраль- уже полный месяц с полной суммой.

Уважаемый, автор темы!
Согласно http://eva.ru/topic/169/1709611.htm Вы должны "Минимум один раз в 2-3 дня необходимо сообщать в теме о поступивших подопечным переводах. Как должны выглядеть сообщения: в столбик дата – сумма – источник/имя жертвователя. В конце – общая собранная сумма и сколько ещё осталось собрать. Таким образом каждый жертвователь сможет увидеть свою сумму в поступлениях, а новые жертвователи получат представление о том, сколько ещё не хватает."
Убедительно прошу Вас следовать данному правилу.

Хочу поделиться с вами радостной новостью.
Моему восторгу нет предела!!!
У меня не хватает слов благодарности, чтобы выразить свою благодарность всем и каждому в отдельности, всем кто помог нам в осуществлении этой мечты!

В понедельник нам доставили ортопедическое кресло для Димы, такое долгожданное! Вчера у нас были сотрудники фирмы-поставщика, которые его собрали и отрегулировали именно под нашего мальчика.
Теперь Дима сможет сидеть в этом кресле. Самое главное, что ему будет удобно!
Для него это новое и пока незнакомое ощущение. Он немного скрипит и сопротивляется при посадке в кресло, но думаю, что это временное явление из-за нового оборудования, новых ощущений. Мы привыкнем и Димке поймет насколько это эдорово.
Мы конечно его уже видели и знали , что это замечательная техника, сделанная не по каким-то усредненным стандартам. Но опоробовав это дома- понимаешь, вот это вещь! Вот действительно сделано с заботой о каждом отдельном особом ребенке. Потому что есть масса настроек и регулировок, позволяющие учесть состояние, особенности ребенка.
Вот к примеру, раздельная платформа сиденья- у Димы вывих тазобербенного сустава справа, так можно отвести правую часть сиденья и сделать желаемый угол для разведения ноги. Или динамическая спинка! наш бич- это гиперкинезы и переразгибание туловища назад, а эта спинка пружинит и мягко возвращает ребенка в исходное положение. Ой, да даже не описать всего!
Мы так рады!!!
сами мы никогда бы не смогли Диме такой стул купить- ведь так дорого. И конечно я б все на свете отдала бы за то, чтоб мой мальчик смог бы на простой табуретке сидеть , на той, которая за 100 рублей, но увы-увы...
Но уж как есть... мы все равно его любим) и главное что теперь ему будет удобно. (И шепотом) и мне тоже, а то в последний год просто на руках не помещается уже, приходится сидеть буквой зю и мне и ему.
И кресла нам этого хватит надолго- оно еще и растет и в длину и в ширину, ну и плюс Димка ж худой, так что уж точно надолго.

Само кресло и Дима в нем вот тут
http://eva.ru/R9JHA

Хочу рассказать о нашей ситуации более подробно, так как буквально на днях появились хорошие новости и новые планы, вернее планы были давно, но теперь появилась реальная возможность.
Осенью мы начали сбор денег на коляску для Димы самостоятельно, поскольку ни один из многочисленных фондов, куда мы обращались за помощью на сбор нас не принял, мотивируя тем, что на коляски денег не собирают, просителей много,денег у фондов мало, либо вовсе не отвечая.
Сбор начался с пожертвований моих друзей с тематического форума-бисер.инфо, девочки собрали значительную сумму для Димы, распространяли информацию в социальных сетях.
Потом информация о Диме появилась на православных и литературных порталах. Потом благотворительный фонд Помоги ребенку, собиравший для Димы деньги на ортопедическое кресло передал нам излишки собранных средств для частичной оплаты коляски, часть денег на коляску была выделена фондом Помоги.орг и в результате мы к концу года собрали деньги на коляску для Димы в полном объеме, даже несколько больше.
На излишки собранных денег было решено пройти с Сашей курс дельфинотерапии- поедем в начале марта, записались, купили билеты и очень ждем.

В конце декабря я уже намеревалась пойти и оплатить коляску для Димы и буквально в этот же день мне позвонил благотворитель, о котором я знаю только его имя- Илья. И предложил свою помощь в приобретении коляски за границей по более дешевой цене. Это был самый настоящий сказочный новогодний подарок!!! Да еще к этому подарку множество подарков для детей к Новому году, исполнения их детских желаний. Пришлось отложить оплату коляски и ждать окончания новогодних каникул. Вот буквально до недавнего времени шли переговоры о возможности приобретения-ввоза этой коляски и пр., выставление счета и всякие организационные моменты.
И буквально на днях мне Илья позвонил и сообщил , что коляска им заказа и оплачена ( из его личных средств!) и нам теперь остается только ждать месяц-два, потому что товар этот привозится только по предварительному заказу.
В результате в нашем распоряжении осталась значительная сумма денег, собранная на коляску, которая с разрешения благотворителей будет потрачена на дальнейшую реабилитацию Димы и Саши.

Собранная сумма позволила нам задуматься о курсе реабилитации Димы в Китае. Раньше это была просто несбыточная мечта.
Я - реалист по жизни и не жду волшебного исцеления, я прекрасно понимаю, что у нас большой возраст и тяжелое состояние, мы слишком поздно узнали о возможности лечения в Китае...
От лечения жду хотя бы минимальных улучшений в состоянии сына. Если бы он стал стабильно удерживать голову, это было бы огромным плюсом, если бы он смог сидеть в коляске без своих выгибаний- это было бы для его и нашей жизни огромным облегчением. Если бы он стал действовать руками и координировать свои движения- вообще предел мечтаний.
Последнее время я очень много читала, общалась с родителями, которые там уже были- и решили, что все-таки надо ехать, чтобы потом не жалеть об упущенных возможностях. Возможно это наш шанс облегчить состояние сына, добиться новых результатов.
И совсем немного времени остается на различные согласования и подготовку документов. Поездку планируем на апрель-май.

Часть денег, а именно деньги от фонда Помоги ребенку- могут быть потрачены на лечение и лекарства на территории России, поэтому они на Китай не пойдут. Из этих средств будут оплачены занятия Саши в Центре лечебной педагогики до конца этого учебного года и частично будет оплачена путевка в специализированный санаторий в Евпатории в августе-сентябре этого года.

Вот такие у нас дела.
Теперь распишу по суммам.
Всего было собрано на коляску из различных источников 448034,74 рубля.
Из этой суммы минус
2703,69 комиссия за вывод денег
7043,68 билеты Москва-одесса-москва( примерно, обратные еще не купила)
830 согласие у нотариуса на вывоз ребенка в Украину
50000 дельфинотерапия (примерно)
830 согласие у нотариуса на вывоз ребенка в КНР
2600 мед.страховка для выезда в КНР
97411 деньги от фонда Помоги ребенку ( из них 15150 рублей на оплату ЦЛП, 82261 на оплату путевки в евпаторийский санаторий)

остаток денежных средств 286616,37 рублей

По предварительным расчетам на поездку в КНР на 2 месяца апрель-май 2012 года требуется 344000 рублей ( примерно)-визы, авиабилеты, лечение, медикаменты, проживание. На данный момент нами получен счет из госпиталя в Циндао( ими выведена предварительная сумма за месяц лечения, приглашение на три месяца) и запрошен счет во 2-й больнице при Хейлунцзянском университете в Харбине( еще не пришел). Запросила в эти две клиники, пока не могу определиться куда именно мы едем, везде свои плюсы, но стоимость лечения и проживания примерно одинаковы.
То есть на настоящий момент не хватает 57384 рубля ( примерно)-грубо говоря стоимость перелета туда и обратно.


Из нужд на настоящий момент это оплата занятий Димы в феврале и марте 2х4000 рублей= 8000 рублей
И транспортные расходы (бензин) на эти два месяца 2х5000 рублей= 10000 рублей.

Итого к сбору 57384 рубля на частичную оплату лечения в Китае
И 18000 рублей на текущую реабилитацию.

Спасибо всем огромное за участие в судьбе моих детей!!!

12.02.2012 г. поступлений нет(((
необходимо собрать 77384 рублей на реаблитацию в Китае и 18000 рублей на текущую реаблитацию.

Прошу Вашей помощи в распространении информации. Потому что силами одного форума трудно решить проблему.

Отчет за 12-16 февраля.

12 февраля
+300 рублей на карту СБ с карты ****8352
+295,50 рублей на ЯК в 18.28 через Сбербанк России
+1000 рублей на карту СБ с карты ****1860
+90 рублей на ЯК от в 22.07 от ………….6684

13 февраля
+400 рублей на ЯК в 11.15 от …………….0135
+200 рублей на мегафон в 12.41
+200 рублей на карту СБ с карты ****8865
+1500 рублей на карту СБ с карты ****6783
+500 рублей на карту СБ с карты ****6043

14 февраля
+340 рублей от камиллы на руки
+500 рублей на мегафон в16.41
+143 евро (143х39=5577 рублей)

15 февраля 2012 г.
+480 рублей на карту СБ с карты ****3841
+100 рублей на билайн в 16.48 через рапида-москва


16 февраля 2012 г
+1000 рублей на картуСБ с карты ****6205 в 8.27
+300 рублей на билайн в 6.53 через сбербанк
+100 рублей на мегафон в 10.54
+276,03 рублей на билайн в 15.17
+500 рублей на мегафон в 17.28
всего 13658,53 рублей
осталось собрать 65120,47 рублей.

Огромное спасибо всем за помощь!!! Дай Бог вам здоровья!
Огромное спасибо нашим друзьям с бисер.инфо!!!
Значительная часть -это их вклад.

+2000 на карту. Пусть все получится!

А я сегодня была в посольстве и уже забирала готовые документы. Получили визу сами, без проблем, значительно съэкономив на услугах агенств.