(ДС) Нужна помощь семье Лепницких.
Здравствуйте, дорогие форумчане!
Предыдущая тема стала слишком большой, поэтому прошу разрешения у модераторов на открытие новой темы.
Все последние годы только благодаря помощи добрых людей мы смогли результативно заниматься реабилитацией детей. Только благодаря вам всем мы смогли справиться с трудностями предыдущих лет.
Я не перестаю благодарить Бога за то, что он свел нас на жизненном пути с такими отзывчивыми людьми.
Думаю многим не надо объяснять, что жизнь с больным ребенком- далеко не сахар, а когда в семье двое детей больны, труднее в разы. Проблем очень много… Я просто разрываюсь…Наличие двоих больных детей в семье не дает возможности полноценно работать и обеспечивать семью. А есть ведь еще и здоровый ребенок, дочка, которой до самостоятельности еще ой как далеко и ей тоже требуется масса внимания. И это все при том, что нет у нас бабушек-дедушек-тетушек, которые могли бы нам помочь. Знакомые, соседи – у всех своя жизнь, свои проблемы… друзья из проблемной жизни испаряются очень быстро(((
Мне очень и очень жаль, что мы не можем похвастаться исцелением((( Но состояние деток таково, что вылечить трудно, практически невозможно. И оставить без помощи нельзя во избежание ухудшения состояния.
Нам сейчас очень трудно…К сожалению, из-за финансовых проблем из занятий для детей мы оставили самый минимум, но даже его нам очень сложно оплатить, лишних денег нет, экономить приходится практически на всем.
Нам очень нужна ваша помощь!!! Наверное половина Димкиной жизни прошла в больницах. В больнице мы проводили месяца, порой казалось, что живем мы в больницах больше, чем дома. И никаких утешительных прогнозов, положительных результатов самый минимум. Больницы перечислить и врачей – пальцев не хватит…
Сейчас помимо решения медицинских проблем мы вплотную занимаемся социализацией и обучением. Детям постоянно необходима медицинская и психолого-педагогическая помощь для наибольшей социализации в общество. А все лечение, реабилитационные мероприятия и обучение опять упираются в деньги и деньги немалые.
Мы пытаемся использовать бесплатные возможности для занятий с детьми, но, к сожалению, того что предоставляет государственная система не хватает, этого катастрофически мало. И кроме того очень сложно , практически невозможно найти хороших и неравнодушных специалистов. Не секрет, что доступность образования для таких детей, как мои, очень и очень ограничена и нам приходится заниматься с детьми в центрах г.Москвы, потому что у нас в Щербинке для особых детей нет ничего. Это обучение приходится оплачивать. Администрация этих учреждений , зная нашу ситуацию идет нам на встречу и снижает стоимость за обучение, но тем не менее суммы для нашей семьи все равно значительны.
Еще и потому что эти траты постоянны, плюс приходится постоянно оплачивать питание детям вне дома и транспортные расходы ( старший тяжелый и с инвалидной коляской в общественном транспорте практически невозможно ездить). Каждый месяц нам приходится тратить на эти цели примерно по 20 тысяч рублей, а эти суммы для нашей семьи очень значительны.
На настоящий момент Дима посещает группу кратковременного пребывания в центре психолого-педагогической поддержки. Это наша школа, школа, созданная энтузиастами-педагогами и энтузиастами-родителями для особых детей. Саша занимается в Центре лечебной педагогики в группе подготовки к школе, а также посещает индивидуальные занятия с дефектологом, очень надеемся в следующем году пойти в школу.
Кроме того каждый год пытаемся изыскивать возможности, чтобы хоть раз в год пройти курс лечения в специализированном санатории в Евпатории.
Не знаю, наверное, я не умею быть слабой, не умею быть такой, чтобы меня жалели. Мы живем со всем этим, мы к этому привыкли, это наша жизнь и ,наверное, мы уже смотримся в ней, такой вот кособокой и не особо доброй к нам, органично, потому что нам деваться некуда, мы просто ее воспринимаем такой какая она есть…
Мы очень надеемся на помощь людей! Помогите нам , пожалуйста! Наша семья будет Вам безмерно благодарна!
Ссылка на предыдущую тему http://eva.ru/jsf/forum/board-start.xhtml?boardId=169
С уважением и благодарностью, Людмила Лепницкая.
Старший сын Дима родился 19 апреля 1999 года. Сейчас нам 12,5 лет. А началось с преждевременных родов, далее остановка дыхания, повышенный билирубин…Наш диагноз: Детский церебральный паралич, спастико-гиперкинетическая форма и еще целый букет диагнозов.Сейчас Димка не может самостоятельно передвигаться, сидеть, разговаривать, кроме того почти постоянны болезненные проявления заболевания спастика и гиперкинезы. Но он очень добрый и эмоциональный мальчик. К сожалению, та форма ДЦП, что у нас имеется хуже всего поддается коррекции.
Мои младшие дети-двойняшки, сын и дочка, Саша и Анютка, по 8 лет, родились 5 июля 2003 года. Иной раз испытываю чувство вины перед Димкой, кажется, что мало я с ним занимаюсь, мало уделяю ему внимания, чувствую себя виноватой, что внимание теперь приходится делить на троих. Но когда я думала о второй беременности я точно знала, что будет лучше, если у Димки будет родной брат или сестренка. Ведь он рос и только моего общения с каждым днем, каждым месяцем и каждым годом ему становилось мало. Боже мой, как он радовался каждому зашедшему к нам в гости. Но дети знакомых, если поначалу хоть сколько-то уделяли ему внимания, то теперь все меньше и меньше, им неинтересно с ним. А какими глазами Димка смотрел на детскую площадку, когда мы проезжали мимо. А мне в эти моменты хотелось стать улиткой, натянуть на себя и моего мальчика свой домик и уберечь его от любопытных взглядов, тыканья пальцами, шепота за спиной и навязчивых советов «заботливых» мам своим детям: «Не подходи к нему, он больной». Люди не задумываются, что от счастья до горя один шаг и любой может оказаться на нашем месте. Мне до сих пор сложно пересилить себя и пойти туда в коллектив здоровых детей, чтобы мой мальчик просто посмотрел на них и хоть так порадовался жизни. Понимаю, что я тысячу раз не права, но даже с младшими детьми предпочитаю гулять у своего подъезда. Я считаю, что и у нашего Димки и у каждого больного малыша должна быть опора в жизни, своя, родная.
Родив своих младших детей, казалось бы просто надо радоваться жизни. Но все непросто сложилось, снова преждевременное начало родовой деятельности, экстренное кесарево, тяжелое состояние деток, реанимация, отделение патологии новорожденных… И снова море слез, но казалось все позади и дальше все будет хорошо… А хорошо опять не получилось… После 2 лет я стала замечать , что с Сашкой что-то не так, у меня просто не хватает слов описать все мои сомнения и тревоги. Мне очень больно писать об этом, но второй мой сыночек тоже ребенок-инвалид. Врачи по-разному формулируют диагнозы, но все сводится к Раннему детскому аутизму… За что и почему я не знаю…
Сейчас Сашке 8 лет, мы не разговариваем, имеем большие проблемы с общением, но зато в отличие от старшего братика ходим своими ногами. Я рада хотя бы тому, что Сашке в его внутреннем состоянии по крайней мере комфортно, у него ничего не болит, как у его старшего брата, а то что некомфортно мне, так это ладно… я как-нибудь все это выдержу…
Наша надежда- наша доча Анюточка… Моя зайка очень любит своих братиков и уже пытается людям на улице что-то в Димкину защиту говорить. А если бы вы видели как наша Анюта, когда ей был всего годик, такая кроха, жалела Диму, никто ее не учил этому! А она подойдет к нему и гладит его своими ручонками и целует его в щечки и прижимается к нему. И теперь совсем не обижается, если Димка случайно стукнет ее своей непослушной рукой.
Вот такие мы.
У меня просто отказывает спина от этой нагрузки…А если, я буду болеть, то мой ребенок вряд ли кому-то будет нужен, он просто будет обречен.
И в результате дома сейчас большую часть времени Дима проводит лежа и нет никакой возможности посадить. Вплотную столкнулись с тем, что Диме необходимо домашнее ортопедическое кресло, специальное для детей с ДЦП.
Пытались под эти цели приспособить инвалидную коляску, выданную нам органами соцзащиты (это отечественная Кам-3). Но это просто невозможно. Ему больно и неудобно. Он плачет и кричит. Эта коляска вообще не приспособлена для детей с тяжелым течением болезни, спинка жестко зафиксирована под углом 90 градусов, какие-то железяки со всех сторон , руками стукается, поддержки для головы нет...У ребенка моего и так жизнь не сахар, а тут еще и орудие пытки какое-то…
Нам нужно, чтобы у ребенка в сидячем положении фиксировался таз, фиксировалось тело, была поддержка для головы. Всего этого в отечественной коляске, полученной от государства, просто нет.
Я стала искать другие варианты. На сайте компании Доброта.ру представлено несколько моделей ортопедических кресел для дцп-шек. Созвонилась с ними и оказывается только одно есть в наличии, можно приехать и посмотреть-померить. Остальные привозят только на заказ.
Но как же закажешь такой товар без пробы, неизвестно подойдет ли он твоему ребенку и стоит безумно дорого.
Мы специально поехали в этот салон с Димой, чтобы посмотреть то единственное кресло. Кресло Майгоу немецкой фирмы, специализирующейся на товарах для людей с ограниченными возможностями, Отто Бок. И надо же оно оказалось как раз под нас. Усадили Диму в него, он даже не пикнул, настолько ему комфортно в нем, все регулируется под ребенка. Причем этого кресла Диме хватит на несколько лет. Просто- чудо!!! Но это чудо стоит безумных денег. Вот чем сложнее состояние ребенка, тем более дорогие приспособления ему требуются… как же все несправедливо(((
Задумались о приобретении такого кресла...
В центре где занимается Дима есть специалисты- физиотерапевты, которые занимаются подбором реаблитационной техники под конкретного ребенка. И вот как-то так получилось, что именно с ними мы не пересекались. Но тут такая проблема, созвонилась с ними. Обещали на следующей неделе посмотреть Диму. А также пока заочно обсудили вопрос техники. Очень рекомендуют товары фирмы R-82.
В Москве есть выставочная площадка, где часть товаров можно посмотреть и примерить с ребенком. Завтра едем туда с Димой, договорились со специалистом уже.
Идеально подошло бы для Димы кресло датской фирмы R-82, там учтены все потребности особого ребенка с тяжелым течением заболевания. Причем этого кресла Диме хватит на несколько лет. Тоже весьма недешево стоит. Но у это кресло многофункционально, его можно использовать и на домашней раме, и на уличной, и как автокресло.
Пока хотим все примерить, чтобы уже окончательно определиться с наиболее подходящим для нас вариантом.
Также сейчас собираю документы для обращения за материальной помощью на приобретение этой техники в Совет депутатов нашего города, жду только счета.
Договорились предварительно с консультантом представительства датской фирмы R-82. У них офис и выставочный зал находятся в Питере. Но для примерки они нашли свои изделия в Москве, мы ездили в центр для инвалидов на ул.Новоостаповская, там выставлено много различных колясок и в том числе и эти, что интересуют нас.
Посмотрели, потрогали, примерили, разобрали... в общем замечательно что есть такая возможность, потому что просто по каталогу практически невозможно определиться. Зато теперь я точно знаю, что нужно Диме. Это прогулочная коляска Стингрей, разработанная специально для детей с тяжелыми формами ДЦП и ортопедическое кресло Х-панда для дома. Вот это было бы для Димы идеально.
Сейчас жду от специалистов фирмы спецификации на данный товар.
И пока буду пытаться искать фонды, которые смогут нам помочь в этом вопросе.
Сейчас готовлю обращение в фонды.
Завтра иду в администрацию города.
Очень надеюсь, что мы сможем приобрести коляску и кресло.
Да уж((( это называется отрицательные эмоции вам гарантированы. Мало того что физически очень сложно занести, одеть-раздеть сидя на краешке стула, ведь ничего не приспособлено, так еще надо периодически прорываться через очередь страждущих. А в стоматологии так вообще шоу- стоишь у окна регистратуры с висящим на тебе парализованным 12-летним ребенком, уже плачущим от усталости, а тебя просто посылают в общую очередь, спрашиваю: а вы не видите насколько ребенок болен? нам же всего нужна справка, выписать которую минутное дело, а ответ- типа много тут вас инвалидов ходит... ужас-ужас, давненько мы в больницах не лежали, подзабыли, а ничего ведь не меняется...
Вчера записалась в детской поликлинике на прием к ЛОРу- тоже нужна справка для госпитализации. Специально уточнила во сколько прием, с 9 до 12. На 12 записалась на ЭКГ тут же, договорилась с педиатром что перед 12 часами нас посмотрит вне своего приема, чтоб нам еще вечером не приходить. Ну думаю молодец какая, три дела в один заход сделаем. Ага, щаззззз называется. Приходим в поликлинику с Димой в 11.40 а ЛОРа уже и след простыл, кабинет на замке. На мой вопрос где врач, у которого прием до 12 часов? последовал ответ из регистратуры - а никого не было вот она и ушла, нормально, да? а запись как же? а объявленные часы работы? И дружно вчетвером дамы из регистратуры меня виноватой сделали, это мы поздно пришли, а не врач рано ушел, она ж нам ничего не должна оказывается. Вот так бывает. Пошла ругаться к заведующей по этому поводу, ну а там что- все понимаем, что вы правы, справочку напишем, да делать по существу ничего не будут, потому что персонала не хватает, с теми что есть носятся как с писаными торбами.
Вот так вот с грехом пополам сдали почти все анализы с Димой, ну хоть его больше не таскать по больницам. Надеялись что сможем госпитализироваться в понедельник, но похоже не успеваем. Анализы не будут готовы. Муж будет ложиться с Димой, не успел сегодня сдать анализы со всеми этими очередями.
Что-то я уже не уверена, что мы сможем лечь в больницу на следующей неделе((( Хотя очень надеюсь, не хотелось бы с Димой пересдавать анализы срок действия которых 10 дней.
Продолжаем наши занятия. На оплату ноябрьской реабилитации нужно еще 13 т.р. Очень прошу помощи!
07.11.2011 23:52 от Татьяны. Татьяна, спасибо Вам огромное за помощь!!!
Теперь точно рассчитаемся за ноябрьские занятия.
Но я уже не в чем не уверена. У Димы плохая ЭКГ, педиатр говорит , что это может быть препятствием для хирургического вмешательства.
Ну поживем -увидим...
Я целый день на телефоне...
Аня сегодня самостоятельная, пришлось самой на кружки и в школу.
Мы с Сашей на занятиях в ЦЛП были, оттуда поехали прямо в больницу. Отвезли папе покушать, родителям там то, что осталось от своего ребенка. Хотя конечно мужу кусок в горло не лезет...
Муж у меня прям посерел весь уже(((
Димка был в послеоперационной, туда нас не пустили, да с Сашей не особо и зайдешь, он в больницах как сирена воет, пока не уйдет...
Утром немного покушал...
Муж говорит, что несколько человек из палаты ушли домой на выходные, так что им пока поспокойнее. Остались он с Димой и еще один мальчик-подросток.
Алла,в Туле мы были как-то на консультации. Мне не понравился абсолютно коммерческий подход, типа "мы вам и тут и тут, все подрежем"(только деньги выкладывайте((( Не знаю, может быть вам повезет больше с доктором. А там у меня была масса вопросов и никто на них не удосужился ответить...
И кроме того, то что нам сейчас сделали в областной ортопедической больнице, это по сути то же, что и в Туле, только бесплатно.
К сожалению, ничего не есть из больничного. Сейчас поедем с мелкими к ним, покушать повезем.
Сейчас осталось только за швами следить, ну и разрабатывать ножки в усиленном режиме, чтобы далее контрактуры не формировались.
Сейчас лежим, скрипим, стонем, лангеты не хотим, но терпим...Нужны тутора на коленные суставы и на стопы. Наверное придется покупать, потому что в ИПР они у нас не вписаны...
В больнице подсели на "Машу и медведя", Димке очень нравится, улыбается, смеется прямо в голос, просит продолжение включать.
В настоящее время сбор средств на ортопедическое кресло для Димы ведет благотворительный фонд "Помоги ребенку". http://www.fondpr.ru/children/40/Lepnickii_Dima.html
Если можете помочь, не проходите, пожалуйста, мимо! Сбор идет не быстро. Но еще и после оплаты кресла, его придется ждать примерно 2 месяца...Помогите Диме!
Вопрос с коляской остался открытым. На мою просьбу о помощи откликнулись сотрудники Милосердия.ру, пообещали просьбу о помощи разместить на сайте. Я отвезла туда все документы, но пока никакого результата...наверное мы в долгом листе ожидания...
В настоящее время сбор денежных средств для этих целей начат моими друзьями и форумчанами сайта бисер.инфо. Тема по сбору вот тут http://www.biser.info/node/271796
На данный момент собрано 36246,5 рублей и 650 евро (примерно 27300 рублей), то есть всего уже есть 63546,5 рублей.
Стоимость коляски 197200 рублей.
Прошу вашей помощи в сборе средств на коляску для Димы!!!
Сбор средств на коляску ведется на реквизиты, указанные в начале этой темы, то есть на те же реквизиты куда поступает помощь на текущую реаблитацию.
Поэтому очень прошу -пишите тут в теме о своей помощи! Указывайте, пожалуйста, назначение вашего пожертвования.
Спасибо!!!!
Димке приходится сейчас очень много времени проводить в гипсовых лангетах, которые фиксируют ножки в выпрямленном состоянии плюс шина для разведения ног. Ему тяжело, но надо.
К сожалению, гипсовые лангеты не совсем удобны, Димка натер пятки ими. Нужны тутора специальные. Очень!
Позвонила в "Огонек" стоимость туторов на колени 2470Х2=4940 рублей, на голеностопы 1960х2=3920 рублей. Всего нужно 8860 рублей.
Очень прошу помочь Диме!!!
Спасибо огромное!!!!
Тратьте на то, что считаете нужным :)
А 5000 рублей значит на коляску были с другого форума.
Сегодня я получила перевод из Германии-помощь от заграничных форумчанок бисер.инфо.
В результате у нас теперь на коляску есть уже 89924,47 рублей, это конечно не все, но уже много!!!
По сбору на кресло благотворительным фондом тоже деньги потихоньку собираются, уже есть 97450 рублей!
Была у меня огромная надежда, что с размещением информации о Диме на сайте милосердие.ру, мы сможем собрать недостающую сумму на коляску.
На днях мне звонила корреспондент, мило пообщались, много потом ей еще на электронку про нас писала.
Результат- статья вчерашняя.
Вот она
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=2&s=17&id=16...
Почитайте, плиз... там нет практически ничего из того, что я ей говорила и писала.
Вот честно у меня лично сложилось впечатление, что мы тут только вышиваем и поем, а не детьми занимаемся... ни слова о проблемах и потребностях ребенка, кроме короткой аббревиатуры ДЦП. А ведь это заболевание может быть очень разным от незаметных особенностей до тяжелейшего состояния. Вот у меня просто сложилось основное впечатление такое- они и так счастливы, зачем им еще что-то.
На мой взгляд, чтоб мне захотелось помочь, меня должно зацепить, а тут чему цеплять? любящих родителей пруд пруди...
Я вот иной раз свою жизнь и проблемы начну по полочкам раскладывать, мне рыдать охота от безисходности, а тут прям так все позитивно и в шоколаде...
причем я же ей о всех наших трудностях говорила , писала... о том как жить приходится, о том, что я не помню спала ли я вообще нормально хоть ночь за последние 12 лет, о том, сколько стоят лекарства, которые прописывают детям, о том что лечение не можем себе позволить из-за его дороговизны...
В общем я как-то надеялась, что с выходом этого материала мы сможем собрать недостающую сумму, а тут прям надежда моя расстаяла.
Однобоко как-то... в общем я расстроена(((
Необходимо собрать: 211 551.00 руб.
Cобрано: 345 251.00 руб.
Осталось собрать: -133 700.00 руб.
Кресло уже прочти есть! А перебор они вам на коляску не могут перекинуть?
Лыжи Аннушку дожидаются, я их никому не отдам. Как будет времечко созвонимся и пусть Виталик заедет. Скажи, что Анютка Деду Морозу заказывает? Может у нас получится что-ниб. воплотить?)
И излишек собранных средств фонд передает нам на частичную оплату коляски.
Счастью моему нет предела!
Лыжи- да, хотим) и снега бы еще)))
А на НГ Аня вдруг стала хотеть Барби-превратись в принцессу, по СТС часто рекламируют. Если получится , она была бы счастлива)
Осталось теперь только дождаться поставки этого кресла к нам. Думаю, что это будет примерно в конце января. Уже ждем- не дождемся.
теперь это уже не мечта, это реальность, которая совсем недавно казалась неосуществимой из-за большой стоимости, непосильной для нашей семьи. Теперь Дима сможет сидеть, нормально сидеть! Я надеюсь, что это кресло даст ему новые возможности и новые ощущения. Он сможет принимать участвовать в повседневной жизни. Это кресло обеспечит Диме стабильность и комфорт, необходимую поддержку и свободу движений.
Кроме того фондом была собрана существенная сумма сверх счета и она с разрешения фонда будет потрачена на частичную оплату специализированной прогулочной коляски для Димы. Деньги на эту коляску начали собирать мои друзья, но полностью сумму собрать не удалось, так как сумма была велика. Но сейчас деньги на коляску собраны в полном объеме!!!
Еще и еще раз огромное спасибо всем-всем поддержавшим нас. Вы подарили моему мальчику новую свободу движений. Эта техника — это наши ножки, спина и шея. У меня просто не хватает слов, чтобы выразить каждому из вас мою благодарность!!! Спасибо вам всем и низкий поклон от всей нашей семьи!
Анна, огромное спасибо Вам и Вашему мужу!!!!
С наступающим Новым годом! исполнения желаний!
Юлия, огромное спасибо Вам и Вашим коллегам!!!
Счастья и здоровья в Новом году!
Казалось бы столько проблем у семей с больными детьми
и вполне должно бы хватить проблем по реабилитации.
И государство наше должно бы нас поддерживать, ан нет. Они наверхах счтают, что проблем-то у нас как раз маловато, потому и создают все новые и новые(((
Свежие примеры из жизни.
Пример номер один.
До сих пор я спокойно получала компенсацию за самостоятельно приобретенные памперсы на свою сберкнижку от ФСС, примерно по 3 т.р. в каждый месяц на каждого больного ребенка, сдавая при этом в данную организацию все подтверждающие документы.
В этом месяце звонят из ФСС и заявляют, что переводить больше мою книжку эту компенсацию они не имеют права, мол пришлют на домашний адрес, получите на почте. Я сначала не поняла в чем разница-то, если пришлют все равно мне? Ага, прислали компенсацию на имя ребенка, первого-12-тилетнего с тяжелой инвалидностью. он типа сам что ли должен придти и получить???? и на имя 8-летнего, не говорящего. Да даже если бы говорящих...
Идиотизм((( я так понимаю опять попытки контролировать траты родителей. Но когда пытались пенсию по инвалидности контролировать, там хоть понять можно было, ну хоть как-то, хоть какую-то логику найти. А тут я купила эти памперсы со своей пенсии, а компенсацию ребенку перечисляют... И что теперь, как получать, куда идти? в опеку? с пустыми руками? документы подтверждающие траты уже в ФСС отосланы? или теперь в десять мест нужно подтверждать каждый чих? Дурдом полный(((
Пример номер два.
Есть такая надбавка к пенсии, называется в простанародье "на уход". Фикция в некотором роде, потому что надо найти человека неработающего от 16 до 50 лет, придти с ним в пенсионный, написать заявление и будешь получать надбавку к пенсии в 1440 рублей в месяц. Вот и мы получали эту надбавку до декабря этого года. А тут в пенсионном рьяно стали экономить государственные деньги и надбавки этой нас лишили. Минус 2880 из нашего и так скромного бюджета, мотивируя тем , что фактически этим уходом мы не пользуемся.
Вот так бывает(((
Спасибо вам за всё!!!
Очень хотели Аню поставить на лыжи, а она вот перед новым годом заболела, 29 декабря пропал голос практически совсем. Пришлось со слезами пропустить елку в школе. Новый год встретили с температурой 39,3, сейчас вроде бы на поправку пошли.
Димка, слава Богу не болеет, занимаемся разработкой ножек и смотрим новые мультики и фильмы.
К сожалению, у них в школе нет лыжной физкультуры, негде кататься, так что наверное надо ждать следующей зимы и следующей поездки к бабушке.
Немного боязно в связи с нашим предыдущим опытом общения со средствами массовой информации. Но надеюсь, что ничего про нас не насочиняют)
Из новостей - на 5 марта записались с Сашей на курс дельфинотерапии в Одессу, вчера купили билеты на поезд туда.Очень надеемся, что этот курс поможет нам продвинуться вперед. Такое вот ощущение, что нам до речи не хватает чуть-чуть, это не только моё мнение, все наши спецалисты так говорят, нужен толчок какой-то.
Деньги на этот курс- из денег собранных нашими друзьями сверх необходимой суммы на коляску для Димы.
Ну вроде бы все замечательно) подарили нам новые власти от города стиральную машинку-автомат Индезит, вполне приличную, класса А.
Ура-ура вроде бы, нашей-то старой 12 лет, на ладан дышит и наверное с такими нагрузками как у нас она уже свое отработала, немного ей осталось видать...
Ну это так мелочи конечно, что мы у них, у властей то бишь, квартиру просили, а они нам машинку... Ну типа вот вам новые пуговицы на старое пальто, в этом еще походите)))
Но с другой стороны жили мы до этого и власти наши нас в упор не видели, ни нас, ни наших проблем. А тут выборы прошли, коммунисты у власти... И даже из администрации пришли и проблемами нашими поинтересовались, мол чем помочь, ну вот не выходит пока с квартирой, но может еще что-то... Ну я и заикнулась про машинку, так они ее в неделю нам от города купили и доставили...
И вот стоит теперь эта огроменная машинка в моей кухоньке коммунальной в 5 квадратных метров , вся такая беленькая, новенькая, чистенькая и ходим мы бочком теперь мимо нее, потому что теперь просто не пройти... И не влезает эта машинка реально ни-ку-да! и теперь всю кухню нужно переделывать именно под эту машинку.
Вот и не знаю радоваться или нет???.....
эх....
И спасибо огромное за помощь! +1000 рублей
Заканчивается январь- не хватает на оплату 7 т.р.
И не за горами февраль- уже полный месяц с полной суммой.
А с машинкой пока думаем... она такая вся красивая, новая, белая))) вот просто мечта, всегда хотела машинку такого плана, но всегда поставить некуда было...
Согласно http://eva.ru/topic/169/1709611.htm Вы должны "Минимум один раз в 2-3 дня необходимо сообщать в теме о поступивших подопечным переводах. Как должны выглядеть сообщения: в столбик дата – сумма – источник/имя жертвователя. В конце – общая собранная сумма и сколько ещё осталось собрать. Таким образом каждый жертвователь сможет увидеть свою сумму в поступлениях, а новые жертвователи получат представление о том, сколько ещё не хватает."
Убедительно прошу Вас следовать данному правилу.
Моему восторгу нет предела!!!
У меня не хватает слов благодарности, чтобы выразить свою благодарность всем и каждому в отдельности, всем кто помог нам в осуществлении этой мечты!
В понедельник нам доставили ортопедическое кресло для Димы, такое долгожданное! Вчера у нас были сотрудники фирмы-поставщика, которые его собрали и отрегулировали именно под нашего мальчика.
Теперь Дима сможет сидеть в этом кресле. Самое главное, что ему будет удобно!
Для него это новое и пока незнакомое ощущение. Он немного скрипит и сопротивляется при посадке в кресло, но думаю, что это временное явление из-за нового оборудования, новых ощущений. Мы привыкнем и Димке поймет насколько это эдорово.
Мы конечно его уже видели и знали , что это замечательная техника, сделанная не по каким-то усредненным стандартам. Но опоробовав это дома- понимаешь, вот это вещь! Вот действительно сделано с заботой о каждом отдельном особом ребенке. Потому что есть масса настроек и регулировок, позволяющие учесть состояние, особенности ребенка.
Вот к примеру, раздельная платформа сиденья- у Димы вывих тазобербенного сустава справа, так можно отвести правую часть сиденья и сделать желаемый угол для разведения ноги. Или динамическая спинка! наш бич- это гиперкинезы и переразгибание туловища назад, а эта спинка пружинит и мягко возвращает ребенка в исходное положение. Ой, да даже не описать всего!
Мы так рады!!!
сами мы никогда бы не смогли Диме такой стул купить- ведь так дорого. И конечно я б все на свете отдала бы за то, чтоб мой мальчик смог бы на простой табуретке сидеть , на той, которая за 100 рублей, но увы-увы...
Но уж как есть... мы все равно его любим) и главное что теперь ему будет удобно. (И шепотом) и мне тоже, а то в последний год просто на руках не помещается уже, приходится сидеть буквой зю и мне и ему.
И кресла нам этого хватит надолго- оно еще и растет и в длину и в ширину, ну и плюс Димка ж худой, так что уж точно надолго.
Само кресло и Дима в нем вот тут
http://eva.ru/R9JHA
Кресло действительно просто суперское,жаль что такое дорогое и многим к сожалению не по карману,хорошо что есть люди готовые помочь!!!
Пытаемся кушать, хотя это еще плохо получается, Дима сразу норовит руками за все ложки похватать и чашки...
В общем очень большое облегчение!
Осенью мы начали сбор денег на коляску для Димы самостоятельно, поскольку ни один из многочисленных фондов, куда мы обращались за помощью на сбор нас не принял, мотивируя тем, что на коляски денег не собирают, просителей много,денег у фондов мало, либо вовсе не отвечая.
Сбор начался с пожертвований моих друзей с тематического форума-бисер.инфо, девочки собрали значительную сумму для Димы, распространяли информацию в социальных сетях.
Потом информация о Диме появилась на православных и литературных порталах. Потом благотворительный фонд Помоги ребенку, собиравший для Димы деньги на ортопедическое кресло передал нам излишки собранных средств для частичной оплаты коляски, часть денег на коляску была выделена фондом Помоги.орг и в результате мы к концу года собрали деньги на коляску для Димы в полном объеме, даже несколько больше.
На излишки собранных денег было решено пройти с Сашей курс дельфинотерапии- поедем в начале марта, записались, купили билеты и очень ждем.
В конце декабря я уже намеревалась пойти и оплатить коляску для Димы и буквально в этот же день мне позвонил благотворитель, о котором я знаю только его имя- Илья. И предложил свою помощь в приобретении коляски за границей по более дешевой цене. Это был самый настоящий сказочный новогодний подарок!!! Да еще к этому подарку множество подарков для детей к Новому году, исполнения их детских желаний. Пришлось отложить оплату коляски и ждать окончания новогодних каникул. Вот буквально до недавнего времени шли переговоры о возможности приобретения-ввоза этой коляски и пр., выставление счета и всякие организационные моменты.
И буквально на днях мне Илья позвонил и сообщил , что коляска им заказа и оплачена ( из его личных средств!) и нам теперь остается только ждать месяц-два, потому что товар этот привозится только по предварительному заказу.
В результате в нашем распоряжении осталась значительная сумма денег, собранная на коляску, которая с разрешения благотворителей будет потрачена на дальнейшую реабилитацию Димы и Саши.
Собранная сумма позволила нам задуматься о курсе реабилитации Димы в Китае. Раньше это была просто несбыточная мечта.
Я - реалист по жизни и не жду волшебного исцеления, я прекрасно понимаю, что у нас большой возраст и тяжелое состояние, мы слишком поздно узнали о возможности лечения в Китае...
От лечения жду хотя бы минимальных улучшений в состоянии сына. Если бы он стал стабильно удерживать голову, это было бы огромным плюсом, если бы он смог сидеть в коляске без своих выгибаний- это было бы для его и нашей жизни огромным облегчением. Если бы он стал действовать руками и координировать свои движения- вообще предел мечтаний.
Последнее время я очень много читала, общалась с родителями, которые там уже были- и решили, что все-таки надо ехать, чтобы потом не жалеть об упущенных возможностях. Возможно это наш шанс облегчить состояние сына, добиться новых результатов.
И совсем немного времени остается на различные согласования и подготовку документов. Поездку планируем на апрель-май.
Часть денег, а именно деньги от фонда Помоги ребенку- могут быть потрачены на лечение и лекарства на территории России, поэтому они на Китай не пойдут. Из этих средств будут оплачены занятия Саши в Центре лечебной педагогики до конца этого учебного года и частично будет оплачена путевка в специализированный санаторий в Евпатории в августе-сентябре этого года.
Вот такие у нас дела.
Теперь распишу по суммам.
Всего было собрано на коляску из различных источников 448034,74 рубля.
Из этой суммы минус
2703,69 комиссия за вывод денег
7043,68 билеты Москва-одесса-москва( примерно, обратные еще не купила)
830 согласие у нотариуса на вывоз ребенка в Украину
50000 дельфинотерапия (примерно)
830 согласие у нотариуса на вывоз ребенка в КНР
2600 мед.страховка для выезда в КНР
97411 деньги от фонда Помоги ребенку ( из них 15150 рублей на оплату ЦЛП, 82261 на оплату путевки в евпаторийский санаторий)
остаток денежных средств 286616,37 рублей
По предварительным расчетам на поездку в КНР на 2 месяца апрель-май 2012 года требуется 344000 рублей ( примерно)-визы, авиабилеты, лечение, медикаменты, проживание. На данный момент нами получен счет из госпиталя в Циндао( ими выведена предварительная сумма за месяц лечения, приглашение на три месяца) и запрошен счет во 2-й больнице при Хейлунцзянском университете в Харбине( еще не пришел). Запросила в эти две клиники, пока не могу определиться куда именно мы едем, везде свои плюсы, но стоимость лечения и проживания примерно одинаковы.
То есть на настоящий момент не хватает 57384 рубля ( примерно)-грубо говоря стоимость перелета туда и обратно.
Из нужд на настоящий момент это оплата занятий Димы в феврале и марте 2х4000 рублей= 8000 рублей
И транспортные расходы (бензин) на эти два месяца 2х5000 рублей= 10000 рублей.
Итого к сбору 57384 рубля на частичную оплату лечения в Китае
И 18000 рублей на текущую реабилитацию.
Спасибо всем огромное за участие в судьбе моих детей!!!
я уже начала делать потихоньку документы- анкеты, страховки, согласия...
на следующей неделе собираюсь в посольство, вот не знаю получится ли у меня самостоятельно документы подать, посмотрим...
теперь бы чуть-чуть еще поднажать со сбором и полноценные два месяца реаблитации у Димы будут!
необходимо собрать 77384 рублей на реаблитацию в Китае и 18000 рублей на текущую реаблитацию.
Прошу Вашей помощи в распространении информации. Потому что силами одного форума трудно решить проблему.
12 февраля
+300 рублей на карту СБ с карты ****8352
+295,50 рублей на ЯК в 18.28 через Сбербанк России
+1000 рублей на карту СБ с карты ****1860
+90 рублей на ЯК от в 22.07 от ………….6684
13 февраля
+400 рублей на ЯК в 11.15 от …………….0135
+200 рублей на мегафон в 12.41
+200 рублей на карту СБ с карты ****8865
+1500 рублей на карту СБ с карты ****6783
+500 рублей на карту СБ с карты ****6043
14 февраля
+340 рублей от камиллы на руки
+500 рублей на мегафон в16.41
+143 евро (143х39=5577 рублей)
15 февраля 2012 г.
+480 рублей на карту СБ с карты ****3841
+100 рублей на билайн в 16.48 через рапида-москва
16 февраля 2012 г
+1000 рублей на картуСБ с карты ****6205 в 8.27
+300 рублей на билайн в 6.53 через сбербанк
+100 рублей на мегафон в 10.54
+276,03 рублей на билайн в 15.17
+500 рублей на мегафон в 17.28
всего 13658,53 рублей
осталось собрать 65120,47 рублей.
Огромное спасибо всем за помощь!!! Дай Бог вам здоровья!
Огромное спасибо нашим друзьям с бисер.инфо!!!
Значительная часть -это их вклад.
17 февраля 2012 г
+1000 рублей на счет в СБ от 16.02 от Ксении
18 февраля 2012 г
+450 рублей на билайн через киберплат
19 февраля 2012 г.
+120 рублей на ЯК от ……9907
20 февраля 2012 г
+2000 рублей на сб-карту от миланы
21 февраля 2012 г
+1000 рублей на карту сб с карты …..9423
+500 рублей на сб-карту с карты ****3795
+30 рублей на ЯК от ……8886
+500 рублей на мегафон в 18.28
22 февраля 2012 г
+240 рублей на мегафон в 4.19
+1000 рублей на сб-карту с карты****6984
всего 20498,53 рублей
осталось собрать 58280,47 рублей
Огромное спасибо всем!!! За помощь Диме!!!
24 февраля 2012 г
+500 рублей на сб-карту с карты ****0195
+1000 рублей на сб-карту с карты ****6562
27 февраля 2012 г
+100 рублей на билайн через сбербанк в 6.42
+500 рублей на билайн в 8.41
29 февраля 2012 г
+500 рублей на сб-карту в 17.28
всего 23098,53 рублей
осталось собрать 55680,47 рублей
Спасибо огромное!!! Здоровья Вам и Вашим близким!
А мы проходим курс дельфинотерапии. Я боялась , что Саша будет бояться и не подойдет к дельфинам, потому что он вообще всех животных боится. Но тут нам помогла огромная любовь к воде и желание купаться. Так что занимаемся по полной программе.
Еще ходим на массаж и к дефектологу.
Домой возвращаемся в конце следующей недели.
Диме на днях привезли новую коляску.
Такая суперская, Диме в ней удобно, значительно удобнее чем в прежней. В ней гораздо больше крепежей и регулировок, поэтому можно максимально облегчить ребенку нахождение в ней.
Нам ведь надо практически все фиксировать, чтобы сесть, иногда еще даже возникает желание из разряда- ну хоть гвоздями приколачивай((((
Правда, тяжеленная, но увы, от этого никуда не деться, легкие конструкции нас уже не выдерживают, поэтому мы свой крест даже не несем , а тащим))) но я конечно не жалуюсь, а так констатирую факт и радуюсь, что живем мы на первом этаже))).
К сожалению, получились накладки и нам не купили капюшон-крышу, боковые поддержки и как оказалось необходимы еще два вида ремней, опять могло бы вылиться в приличную сумму. Но Илья, тот мужчина что купил нам коляску, взял на себя заботы и расходы по приобретению этих аксессуаров и надеюсь, что в скором времени они у нас тоже будут.
Ну а теперь мы в новой коляске. Правда, не особо еще рады и с блямбой под глазом, расцарапал так.
Фото вот тут http://eva.ru/Raevb
Саша мой, Саша… он замечательный мальчик, ласковый котенок и симпатюшка, но вот не хочет никак говорить наш котенок(((
Дочка уже в третий класс скоро пойдет, а нам и в первый не знаю как попасть…
Чего мы только не пробовали с ним…
Причем последнее время присутствует стойкое ощущение, что речь, она где-то рядом, ну вот-вот, а никак и нужен какой-то толчок эмоциональный… ну а вдруг…
И решили мы поехать к дельфинам.
Вообще надо сказать, что дельфинам мы уже было время собирались лет пять-восемь назад с Димой в Севастополь, но не попали…Потом в Москве пытались открыть программу по дельфинотерапии, мы на нее даже записались, но пока подошла наша очередь программу уже свернули…
С Сашей решили ехать в Немо в Одессу. Вообще Немо- это целая сеть, центры по занятиям дельфинотерапией есть , кроме Одессы, в Киеве, Донецке, Харькове, Бердянске. Недавно открыли филиал в Анапе.
Удовольствие конечно не из дешевых, но в период с ноября по март у них существенные скидки, что нас вполне устраивает, плюс нет такой бешенной загруженности как летом.
В результате мы прошли 10 сеансов занятий с дельфинами плюс массаж, занятия с логопедом. Ну массаж и логопед, чего про них рассказывать, все обычно.
А вот про дельфинов расскажу.
Саша мой в принципе боится всех животных, любых и больших и маленьких, и подойти к ним может только в том случае, если объект будет находиться за каким-то барьером. В результате я побаивалась как бы не стал он вопить дурниной на занятиях и отказываться от них вообще. Но с другой стороны Саша безумно любит воду, он у нас этакий человек воды, еще чуть-чуть и жабры вырастут. И это на мой взгляд должно было нам помочь. И помогло!
Вообще существует теория, что все дельфины , которые общаются с людьми делятся на артистов и терапевтов. Артисты , как вы понимаете, участвуют в представлениях, терапевты занимаются с детьми.
Еще читала такую информацию, что у дельфинов есть своя иерархия и самое мощное воздействие идет от дельфинов-вожаков. Так вот этих вожаков, которых люди приручили, единицы буквально. Один практикует на Бали, второй где-то в Австралии вроде бы…
Но до Бали нам неблизко, а до Австралии и того дальше, поэтому ограничимся Украиной и немовскими дельфинами.
Ну что сказать… никто там их не делит на артистов и терапевтов, хотя вроде бы это признанный факт. Вернее минимальное разделение есть, но надо ж деньги зарабатывать, а на трех дельфинах наверное не заработаешь, потому там «лечат» почти все.
Нам повезло мы сразу же попали в маленький бассейн именно к дельфинам-терапевтам.
В Одесском дельфинарии три дельфина-терапевта- Гулливер, Таня и Альфа. С нами занимались Таня и Гулливер. Эти три дельфина в представлениях не участвуют.
Но своими глазами видела, что и в большом бассейне с дельфинами-артистами занимаются детки. Спросила потом об этом у врача-невролога, ну в ответ услышала- что вы, что вы, все они лечат, все они издают ультра-звук, не берите в голову…. Ну собственно этого и следовало ожидать.
Итак , обычное занятие продолжительностью 25-30 минут.
Занимаются обычно параллельно два ребенка, с каждым ребенком свой тренер и еще один-два тренера на помосте с дельфинами.
Первая часть занятий- на помосте. Здороваемся с дельфинами, машем ручками, дельфины нам машут плавниками. Потом дельфинов зовут на помост и его можно трогать, гладить по спине, за хвост, за плавник. Дальше тренеры организовывают игру с дельфином- ребенок бросает в воду мяч, кольцо, тарелку, а дельфин приносит и отдает ребенку или тренеру. Крупные вещи обычно отдает тренеру, кольцо ребенок может сам снять у дельфина с носа. Что же мы еще делали? Играли с дельфином в погремушки, у дельфина погремушка и у ребенка и результат- совместная музыка. Еще чистили зубы дельфину автомобильной щеткой и давали попить водички дельфину. По нашей просьбе на одном из последних занятий дельфин Гулливер нам нарисовал картину.
А потом можно и в воду, это вторая часть занятий, который мы конечно не могли дождаться. Ну вода ж! В воде катаемся на дельфине, держась за верхний плавник на спине, причем оказывается на дельфина садиться нельзя, надо лежать на воде. Еще можно кататься , когда дельфин плывет на спине и держаться за два нижних плавника. А еще можно кататься на двух дельфинах сразу. И еще можно кружиться с ними.
Сашке конечно по первости дельфины не особо и нужны были, ему главное покупаться, потому он и этих самых дельфинов согласен был просто потерпеть в воде и как мне показалось воспринимал их поначалу как некую резиновую игрушку с мотором, которая может покатать.
А у дельфинов все ж на дрессуре построено, прокатил ребенка круг по бассейну, не потерял по дороге- получи рыбку, вернулся без ребенка- рыбки нет. А Сашка ж баловной, проедет полкруга и отцепляется и сам барахтается, ну а дельфин горемыка без рыбы. Тренер кричит- Саша- ай-яй-яй, возьми дельфина, а Саше по фигу, смеется. В результате нас несколько раз за шкирман обратно на дельфина цепляли, либо тренер с ним плавал рядом. Да и сам дельфин знает что рыбы не дадут, плавает возле Сашки , плавник подставляет, только бери.
Но постепенно за эти две недели Сашино восприятие дельфинов явно изменилось. Он бежал , чтоб поиграть с ними, погладить.
Да кстати, еще в процессе занятий в бассейне ребенка несколько раз укладывают на спину и голову по уши опускают в воду, в воде ультразвук издаваемый дельфином лучше воспринимается.
Ну и заключительная часть минимальная- прощаемся с дельфинами. Но поскольку мы уже замерзли в бассейне, это все происходит очень быстро)))
Вода кстати в бассейне 23 градуса, но Саша к концу занятия замерзал, хотя летом купается и в более холодной воде без проблем.
Врачи вообще говорят , что на дельфинотерапию откликаются по статистике примерно 70 процентов детей. Очень часто имеется отсроченный во времени результат. В нашем случае можно ожидать увеличения контактности, речевой активности…
Говорить мы конечно пока не стали.
Но мы научились чистить зубы. Для нас это просто невообразимо, ребенок мой не терпел вообще никакого вмешательства в свой рот и зубы мы чистили через силу, через скандал, через не хочу, а тут он сам взял в руки щетку и сам стал чистить зубы. Это просто потрясающе! Так здорово) Мне теперь хочется его заставить зубы чистить ряз по 10 в день, ради наблюдения процесса)))
Еще при прохождении курса дельфинотерапии у нас был такой бонус как бесплатное посещение раз в день представления дельфинов и белых китов и океанариума. Ну ходили конечно же! Один раз только пропустили)))
И еще мы гуляли много-много, каждый день, на море… чтобы возместить ту нехватку свежего воздуха за зиму.
Эх, море- сказка и постоянная мечта. Если бы у меня в жизни был бы выбор , я бы жила у моря. И Сашке моему там было бы лучше всего…
С помощью организованного девочками благотворительного аукциона недостающая сумма на оплату реабилитации в Китае была собрана.
Отчет по поступлениям за период с 1 марта по 22 марта 2012 г.
1 марта 2012 г
+2500 рублей на сб-карту с карты****0033
2 марта
+150 рублей на билайн через сбербанк в 6.45
5 марта
+200 рублей на сб=картус карты ****0495
7 марта
+200 рублей на мегафон в 8.50
8 марта
+138,15 рублей на мегафон в 15.23
10 марта
+150 на ЯК от 41001676758589
11 марта
+1600 рублей на сб-карту с карты ****6562
+100 рублей на билайн через сбербанк в 8.27
12 марта
+186 рублей на билайн через компэу в 12.16
+100 рублей на билайн через киберплат в 19.11
14 марта
+600 рублей на билайн через киберплат в 18.49
16 марта
+800 рублей на сб-карту с карты ***1860
+500 рублей на сб-карту с карты ****7402
+50 рублей на киви от 9506570917
+100 рублей на сб-карту с карты****1239
+200 рублей на билайн через сбербанк в 15.46
+200 рублей на билайн через киберплат в 19.11
+150 рублей на ЯК ЦФТ пополнение
+100 рублей на ЯК от 41001941618962
+100 рублей на ЯК от 41001382081781
17 марта
+1000 рублей с карты**** 6783
+1000 рублей на мегафон в 13.18
+1200 рублей на сб-карту с карты ***7184
+1000 рублей на мегафон в 20.51
+150 на ЯК от 410011044586126
+500 на ЯК от 410011267239320
+200 на ЯК евросеть пополнение
18 марта 2012 г.
+100 рублей на мегафон в 14.26
+1400 на билайн через сбербанк в 12.53
+800 рублей от Валентины на руки
+920 рублей на мегафон в 17.15
+1000 рублей на сб-карту с карты ****3257
19 марта
+1500 рублей на сб-карту в 11.44
+1000 рублей на киви от 9210159364
+500 рублей на сб-карту с карты ****6205
+400 рублей на сб-карту с карты ****6205
+4000 рублей на сб-карту с карты ****7184
+1000 рублей на сб-карту с карты ***9258
+500 рублей на сб-карту с карты****6783
+700 рублей на мегафон в 15.53
+300 рублей на билайн через сбербанк в 14.32
+600 рублей на сб-карту с карты ****9727
+1000 рублей на мегафон в 16.13
+100 на ЯК от 18.03
+100 на як 19.03.12
+398 на як 19.03
+500 рублей на билайн в 19.08 через PSKB
20 марта 2012 г.
+400 рублей на мегафон в 9.08
+1000 рублей на сб-карту с карты****7439
+500 рублей на сб-карту с карты****5642
+1500 рублей на сб-карту с карты ****7679
+2000 рублей на сб-карту с карты****7956
+800 рублей на сб-карту с карты ****9258
+1000 рублей на билайн в 10.53 через киберплат
+2958,5 рублей на билайн в 13.48 через пин пэй
+500 рублей на сб-карту с карты ****9258
+600 рублей на сб-карту с карты**** 9258
+1000 рублей на ЯК в 16.36
+500 рублей на мегафон в 21.17
+500 РУБЛЕЙ НА МЕГАФОН В 23.11
21 марта 2012 г.
+500 РУБЛЕЙ НА МЕГАФОН В 0.20
+2000 рублей на сб-карту с карты****5225
+1000 рублей на сб-карту с карты****9423
+100 рублей на мегафон в 9.45
+800 рублей на мегафон в 10.29
+200 рублей на мегафон в 11.47
+2000 рублей на сб-карту с карты****0195
+500 рублей на билайн в 4.38 через киберплат
+500 рублей на билайн в 8.31
+650 рублей на билайн в 9.11 через сбербанк
+2500 рублей на билайн в 13.23 через рапида москва
+500 рублей на Як в 11.10
+2000 рублей на сб-карту с карты****3428
+500 рублей на счет в сбербанке 19 марта
+2000 рублей на сб-карту с карты****5600
+400 рублей на ЯК в 15.04
+400 рублей в 17.38 на ЯК
+2200 рублей на мегафон в 17.32
+1000 рублей на сб-карту с карты****4266
+1100 рублей на мегафон в 23.12
+400 рублей на ЯК в 17.38
22 марта2012 г
+200 рублей на ЯК в 14.14
+500 рублей на ЯК в 16.20
+500 рублей на ЯК в 17.40
+400 рублей на сб-карту с карты***4464
+600 рублей на сб-карту с карты ****1429
+1000 рублей на сб-карту с карты****6082
+500 рублей на сб-карту с карты***0195
+1000 рублей на сб-карту с карты****2141
+250 рублей на мегафон в 19.21
+100 рублей на билайн в 11.14 через киберплат
+500 рублей на билайн в 11.28 через киберплат
+500 рублей на билайн в 17.31
всего 93649,18рублей
Собранные излишки в сумме 14870,18 рублей, частично пойдут на оплату текущей реабилитации, а также с согласия благотворителей будут отложены на оплату непредвиденных расходов в Китае.
Огромное спасибо за помощь!!! Низкий вам поклон , девочки и мальчики!!!
23 марта
+528 рублей на ЯК в 9.02
+500 рублей на ЯК в 13.01
+2000 рублей на билайн через евросеть в 15.30
+500 рублей на мегафон в 7.54
+1000 рублей на сб-карту с карты****1847
+1000 рублей на сб-карту с карты ****5225
+800 рублей на мегафон в 14.33
+800 рублей на сб-карту с карты****6043
+400 рублей на сб-карту в 21.24
24 марта
+800 рублей на билайн через евросеть в 21.50
+1500 рублей на сб-карту с карты****6205
+1000 рублей на сб-карту с карты****3841
+194 рубля на мегафон в 11.22
25 марта
+1534,50 рублей на билайн в 15.48
26 марта
+100 рублей на киви от 9046376507
+1000 рублей на мегафон в 00.29
+2200 рублей на сб-карту с карты****7184
+500 рублей на мегафон в 12.22
+138.15 рублей на мегафон от 8.03
27 марта
+285 рублей на ЯК из красноярска
+5500 рублей на ЯК через рапиду
+2000 рублей на билайн через рапида-москва в 12.27
+1500 рублей на сб-карту с карты***9359
29 марта
+418,5 рублей на мегафон в 8.44
30 марта
+400 рублей на сб-карту с карты****5642
31 марта
47,50 рублей на ЯК из красноярска
+582 евро х39=22698 рублей
+1450 рублей(50 дол) от марианы
-145 рублей
-280 рублей
-247,5 рублей за вывод 5 т.р. с мегафона
-412 рублей комиссия яндекс
-833 рубля за вывод денег с билайна 14 т.р.
-40,12 р комиссия за вывод из киви
всего собрано с начала сбора 142485,21 рублей
Огромное спасибо от всей нашей семьи!!!!!
Излищне собранные средства пока отложены на непредвиденные расходы в Китае ( с согласия благотворителей).
Если не будут израсходованы- пойдут на дальнейшую реабилитацию детей.
Диме потребуется разработка. Младшим тоже показано лечение по линии неврологии и ортопедии.
Счет выставлен на троих детей и одного сопровождающего на сумму 176 т.р.
На данный момент информация о данной проблеме размещена также на сайте телеканала "Подмосковье".
На сегодня на оплату путевки есть
От фонда помоги ребенку 82261 рублей
Сбор от телеканала подмосковье
На счет в сбербанке
3 февраля
+ 110 рублей
7 февраля
+370 рублей
13 февраля
+1 000,00 руб. на ЯК
20 февраля
+1000 рублей на сб-счет
+2000 рублей на сб-счет
+100 рублей на ЯК от…..0243
-18,5 рублей комиссия сб
7марта
+500 рублей на счет в сб
16 марта
+149 руб на ЯК
22 марта
+93 руб на ЯК
всего 87564,2 рублей.
Еще необходимо собрать 88435,8 рублей.
27 марта
+1004,93 рубля на як
2 апреля 2012 г.+
+50000 рублей от родителей вани на руки
3 апреля 2012 г.
+3000 рублей от александра на сб-книжку
всего собрано 141569,13 рублей.
осталось собрать 34431 рублей.
Огромное спасибо!!!
Особенно родителям Вани, которые на пожалели своего личного времени и приехали к нам в гости!
перевела 150р. на карту.
5 апреля 2012 г.
+2000 рублей на сб-книжку
+2000 рублей на ЯК в 10.03
6 апреля 2012 г.
+500 рублей на Як в 10.21
+150 рублей на сб-карту с карты****3705
всего собрано 146219,13 рублей.
Осталось собрать 29780,87 рублей.
Спасибо всем огромное за помощь!!!!
Завтра мы с Димой улетаем в Китай почти на два месяца, волнуемся конечно очень. Летим с пересадкой в Пекине, но надеемся что все нормально будет.
Поначитались конечно всего что и как бывает, в результате у меня вся ручная кладь такая, что можно на себя повесить, чтоб не нести в руках, на тот случай, если вдруг нам коляску в Пекине не отдадут(
и если мне придется Диму на себе тащить...
В клинике нас уже ждут)) с переводчиком списываемся постоянно. Также там сейчас есть русские пациенты, с которыми мы уже виртуально знакомы, теперь будем знакомится вживую. Когда не один все-таки проще. Плюс в мае русские туда еще прилетают.
Чемоданы у нас собраны уже, затарились лекарствами, кашами...
С Сашей мы сделали великое дело на днях- прошли ПМПК для поступления в школу. Как мы ни старались избежать коррекционной школы, но придется идти туда, потому что до уровня обычной не дотягиваем пока.
Да еще и оказалось, что попасть-то в коррекционную школу дело достаточное сложное. Все ж наши добрые врачи только и норовят нас засунуть в учреждения, находящиеся в ведении соцслужб да ещи и закрытого типа...
В результате получение заветной бумажки- протокола ПМПК вылилось нам в несколько месяцев хождений по инстанциям... Предварительное собирание документов ( с пустыми ж руками туда не пойдешь),Подольский ПНД (смех смехом... дайте направление на ПМПК, не дадим, вы у нас на учете не стоите, ну говорю поставьте и дайте направление, нет не поставим- маразм), Департамент здравоохранения г.Москвы, 6-я больница, 4 психиатра в разных местах, логопед, дефектолог, комиссия в 6-ке из 4 человек и выворачивание наизнанку в течение 40 минут и отсылание на очередную комиссию, которая-таки наконец-то выдала нам заветную бумажку... О Боже, наконец-то!!! и это при том, что у нас доступное образование всем!
Ну все теперь осталось только съездить в саму школу и показать Сашу тамошним специалистам и всё!
А дочка наша заняла третье место в межрегиональном конкурсе "Эра фантастики-16" со своим рисунком. Участников было более 4000. Она такая счастливая сегодня и гордая. Сегодня на занятиях по ИЗО им сообщили эту новость.
А я уж потом в интернете нашла информацию вот тут
http://infra.sai.msu.ru/vega/era/m312.htm
мы там в серединочке есть)))
А 22 апреля они поедут на церемонию награждения.
Вот! В общем гордимся мы)))
Вообще общаемся с Лилей, мамой мальчика, который сейчас там лечится, так она говорит даже гулять не успевают...
Писать буду, в госпитале есть интернет.
Не буду рассказывать, как мы долетели и каких нервов мне это стоило. Самое главное, что добрались мы все-таки благополучно.
Впечатлений море хороших и не очень, это я не только про клинику пишу, это и про Китай и про китайцев, и про город.
Расскажу самое главное про наше лечение сначала.
Вообще китайцы поражают своей работоспособностью и готовностью работать, а также своим отношением к детям. И это с лихвой компенсирует прочие минусы.
По приезду нас осмотрела доктор Лиу, сказала что Дима один из самых тяжелых детей, из тех, что приезжали и приезжают к ним на лечение, но они очень хотят нам помочь и будут делать все возможное. Но вообще я доктора прекрасно понимаю, потому что тяжелые сидят дома и не высовываются, они забиты нашей медициной и системой.
Сразу же доктор посмотрела наши снимки МРТ трехгодичной давности, в принципе засомневалась стоит ли делать новую МРТ. Ну и конечно же осмотрела Диму.
Тут же пригласили специалиста по ЛФК, который тоже повертел Диму. Дима конечно очень сильно возмущался, кричал и плакал. В результате нагрузку ему решили давать постепенно.
Первые два дня делали только массаж и ЛФК. Массаж у них своеобразный , не такой как в России, к которому мы привыкли. Никаких тебе поглаживаний, все построено на жестком растирании, давлении, при чем не прямо по телу, а через одежду, плюс отведения рук-ног, растяжки. На ЛФК тоже много растяжек, упражнения на формирование правильной позы. В первые дни Дима голосил прям на одной ноте со своей целью чтоб отпустили и оставили в покое. Но уже к концу недели привык и плачет только на растяжках, но тут уж действительно больно. Я вообще удивляюсь, как наш лфк-ист такой невысокий молоденький мальчик, а к концу занятия Диму выравнивает полностью.
И массаж и ЛФК по времени длятся час каждая процедура.
Сейчас думаю, что возможно далее добавим еще одну процедуру ЛФК в день, но это надо будет смотреть по оставшимся деньгам.
Еще на этой неделе нам добавили лого-массаж, прогревание полынной свечой ( называю так как сама вижу, а вообще тут эта процедура называется джулио), стимуляцию.
И начали делать иголки. Зрелище не для слабонервных. Почти все дети плачут, когда ставят иглы. Говорят больно в момент постановки, но потом уже нормально.
Иглы доктор ставит в голову и также во все другие части тела- руки, ноги, спина. В голову иглы ставят на 6 часов, вообще время воздействия от получаса, но наш доктор считает что более длительное время воздействия результативнее.
Нам ставят в голову, количество порядка 15-19 иголок. Когда ставят , Дима не плачет, так морщится. Зато потом всеми правдами и неправдами пытается эти иглы из головы вытащить. Вот вроде бы уже и не больно, а лишнее что-то что надо убрать.
В результате пока наш рекорд 2,5 часа с иглами в башке. Но будем наращивать время. Но пока приходится руки ему почти постоянно держать, потому что в принципе ему достаточно секунды, чтобы запустить руку в иглы и повыдергивать их.
Вот так мы лечимся) и надеемся на положительные результаты.
И еще забыла написать, что приходил к нам доктор и проводил диагностику по пульсу. Уж не знаю чего он там нам надиагностировал, но в результате нам теперь делают травяной отвар. Пьем. И отменили нам одно лекарство , которое мы годами пили для снятия спастики. В принципе хуже Диме не стало...Я так понимаю, что обратно мы повезем чемодан травы и готовых отваров...
Подведу итоги по сбору на лечение в специализированном санатории.
9 апреля
+3000 рублей на счет сб
+300 рублей на счет в сб
11 апреля 2012 г.
+20000 рублей на руки от Jльги
13 апреля
+1000 рублей
14 апреля
+985,22 рубля на ЯК(поступление уже было указано выще)
19 апреля 2012 г.
+92,10 на ЯК(поступление уже было указано выше)
26 апреля
+1000 рублей на счет в сб
всего собрано 172596,40 рублей.
Огромное спасибо всем за помощь!!!!
еще необходимо собрать на оплату путевки 3403,6 рублей.
Процедурами у нас полностью занята первая половина дня с 8 часов утра до 12.30 и после обеда у нас еще иголки и час ЛФК.
Сейчас мы тут одни из русских остались, но скоро уже должны приехать люди из Иркутска и Нижнего Новгорода, так что ждем.
У меня тут сильно разболелась спина, она и до этого болела конечно, но тут совсем невыносимо. Сделали КТ, нашли две грыжи в шейном отделе позвоночника и одну в поясничном. Вот так, грустно, но предсказуемо в принципе...
Со спиной неоднозначно.Если с поясницей еще можно как-то договориться, то шею клинило очень сильно и постоянно. Смотрели-сказали надо удалять. Но удалять при такой постоянной нагрузке как Дима- нельзя. Он же большой, его в коляску посади-вынь, в кабинет на занятия отнеси, все равно постоянно требуется его поднимать.
Сначала предложили сделать проколы, чтобы боль снять, но потом все-таки сочли возможным одну шейную удалить. В результате мне сделали операцию. С Димой мне очень переводчица помогла и соседка наша Лиля, да и все кто с Димой занимаются в клинике знают ситуацию, помогают его поднять, отнести, в коляску посадить.
Вот такие дела.
На оплату путевки еще необходимо 3403,6 рублей.
Ещё 10 мая перевела на Билайн 1250 руб. И смс на этот номер отправила...
Спасибо Вам огромное за помощь!!!
+1250 рублей на билайн.
и еще раз простите за беспокойство.
А пока у нас окончание года учебного года у детей, мероприятия и куча, огромная куча домашних дел...
Ну вот и осталась позади наша поездка в Китай.
Напишу отзыв о клинике и нашем лечении там.
Постараюсь быть объективной и написать не только о плюсах, но и о минусах ( где ж без них).
В Китай мы засобирались неожиданно для себя. Я старательно читала форум, чтобы определиться, куда же все-таки. Когда мой выбор пал на Юйцы, они нам отказали, ссылаясь на возраст и тяжесть состояния.
Поэтому мы поехали в Циндао.
Привлекло сочетание лечения по неврологической линии и климата. У меня ребенок плюс к ДЦП еще и астматик, и в связи с тяжестью основного заболевания тяжело переносит обострения бронхиальной астмы. А тут море. Я посчитала, что ему должно быть здесь легче. Не хотелось за время курса отвлекаться на дополнительные болячки.
Начиталась ужасов про угольную пыль в некоторых районах Китая, про постоянное ношение масок. Хотя возможно кое-где и сгущены краски, не знаю…
Огромный минус- отсутствие прямых рейсов из Москвы, ну или откуда-то из России. Хотя я конечно понимаю, что это минус не только этой клиники.
Но лично для меня пересадка была очень напряжной, неходячий ребенок, коляска, получение-сдача багажа… сложновато без дополнительных сопровождающих.
Теперь по быту. Возможность проживания в клинике имеется. Это конечно огромный плюс, правда опять же со своими минусами.
Думаю, что эта возможность очень актуальна в холодное время года.
Но для себя сделала вывод, что даже в холодное время года лично нам очень сложно воспользоваться этим предложением.
Клиника представляет собой четырехэтажное здание. Процедуры проводятся на втором и на первом этажах. Палата для проживания русских пациентов предоставляется на третьем этаже. Никакого лифта нет и в помине.
В общем как хочешь выкручивайся. Женя-переводчица искренне удивлялась и заявляла, что я тут первая кому вообще лифт понадобился.
Но вот как-то с больной спиной очень тяжело таскать ребенка весом под 30 кг вверх-вниз по несколько раз в день, ну и вдобавок к ребенку еще и коляску весом в 20 кг, если хочешь, чтоб ребенок не только лежал в палате в течение дня, но иногда мог и сидеть. В принципе конечно можно попросить помощи у персонала, помогут- не откажут, но просить каждый день по несколько раз, бегать кого-то искать, изъясняться как-то с китайцами выше моих сил.
И если нет нужды использовать коляску как сиденье для ребенка в палате, ее можно оставлять на первом этаже в холле, никто не возьмет.
Но мы слишком долго привыкали к сидячему положению, чтоб вот так отказаться от использования коляски в палате.
Вдобавок к отсутствию лифта, никаких пандусов на въезде в клинику тоже не наблюдается. Так что с коляской приходится скакать по ступенькам.
Вообще смотрю у них там с правами человека никто особо не озабочен.
В общем-то вывод неутешительный, чем больше народу, тем меньше у него прав, тем меньше на него обращают внимания. Много ж их китайцев, заколебешься о каждом отдельно взятом заботиться.
Ну и если с лифтом еще понятно- технически сложное сооружение и все такое, то пандус много затрат не требует, но его все равно нет.
Ну в общем-то к описанным мною минусам, можно добавить тот плюс, что в принципе сотрудники клиники идут навстречу и часть процедур могут проводить и проводят в палате. Так что необходимость ношения ребенка можно несколько сократить.
Далее о палате. Палата самая обычная больничная, с условиями))) Условия расположены в отгороженном пластиковыми панелями углу палаты. В этом закутке имеется унитаз, раковина, накопительный водонагреватель, слив в полу- туда стекает вода от душа и раковины.
Огромный плюс- горячая вода есть всегда! А раковина меня убила наповал)) нога снизу у нее была конечно, но вот за ногой никаких труб не было и все что лилось в раковину, потом с таким же успехом выливалось на пол. Правда, тут же на мои претензии по этому поводу мне сказали, что за мои деньги любой каприз, хочешь трубы? Будут трубы, только раскошеливайся. Но видимо никто до меня этих труб не захотел)))
В самой палате - две больничных высоких кровати, две тумбочки, телевизор с потерянным пультом и холодильник, купленный предыдущими русскими. Шкафчики, полочки проектом не предусмотрены, вещи придется оставлять в чемоданах.
Окна выходят на улицу. Для нас это было несущественно, а вот для людей , которые после нас вселились в палату это было значимо, ребенок от шума транспорта и различных строительно-ремонтных работ не мог спать.
Ну и напротив палаты два туалета, хождения куда местных начинаются в пять часов утра и под шум мощного харкания уже особо не поспишь.
В больнице питание не предусмотрено. Но в палате разрешают готовить. Рисоварки выручают, в ней и суп, и кашу, и картошку можно сварить. Чайник тоже не помешает.
Ну вопрос чистоты это отдельный вопрос. Я так понимаю в Китае чистые больницы это огромная редкость. Бог с ними как они китайцы там живут, их дело, их традиции. Но больницы в таком состоянии- у меня лично вообще в голове не укладываются. Это при том, что та клиника, где мы были еще относительно «чистая». Но чистотой это просто невозможно назвать. Где там наша СЭС? Какой простор, есть где разгуляться))) Сменная обувь, бахилы, об этом тут даже не слышали. Халаты у медсестер, и даже у врачей реально не белые, а серые, порой с множеством пятен. Вот даже интересно, на фига пользоваться белой спецодеждой, уж закупили бы зеленую , на ней хоть грязи меньше видно. Но они по ходу этим вообще не заморачиваются. Кушетки в рабочих кабинетах застелены простынями наверное в прошлом году, и простыни эти реально менялись только на тех кушетках, где у нас невзначай протек памперс и там уже деваться некуда было… а остальные так и стоят с годовалыми простынками, а на них китайские пациенты и в верхней одежде ложатся, хорошо хоть обувь снимают. При мне же одна из китайских пациенток улеглась на кушетку, водрузив свои ноги на подушку… Посетители, пациенты могут спокойно курить в коридорах клиники, тут же харкнуть на пол и растереть, хотя рядом в двух шагах стоит урна, куда основная масса и харкает, блин и все это в порядке вещей, я просто в шоке((( Говорят штрафуют за это, но либо некому штрафовать, либо штрафы смешные…Состояние общих туалетов и общей кухни даже описывать не хочется(((
Отдельная тема доступ к интернету. Это ж я наивная ехала и надеялась, что интернет прям у меня в палате будет. Для меня это было значимо, поскольку дома остался муж с двумя детьми, которому то и дело нужны консультации от «как сварить борщ» до «где Сашина ветровка». Однако в предварительной переписке Женя мне сообщила, что в клинике есть кабельный интернет, скромно умолчав тот момент, что кабель имеется только в кабинете на втором этаже, ну а палата как я писала на третьем. Ну в общем-то интересно получалось- мол, чего такого? Сходишь быстренько на второй за интернетом и хватит, ну а ребенок на третьем подождет, а коляска на первом… Трудно иногда бывает донести до людей, что уезжая далеко и надолго хочется иметь постоянную связь с домом, не только потому что нужно решать какие-то вопросы, а хотя бы просто потому, что оставшиеся дома дети реально скучают по маме. В общем, для связи с домом через скайп, эл.почту придется покупать модем. Хотя вот тот кабельный интернет со второго этажа абсолютно бесплатный и никем не ограничивается, приходи и пользуйся.
В больнице мы прожили два дня. Потом мы переехали в гостиницу, находящуюся в соседнем здании. Переехали исключительно из соображений минимизировать хождение по этажам с ребенком. За наш переезд огромное спасибо доктору Лиу, которая договорилась о нашем заселении в гостиницу.
То есть хочу сказать, что если бы эти же условия что и на третьем этаже были бы на первом этаже, мы бы остались жить в клинике.
В гостинице мы жили на первом этаже, в гостинице есть пандус, который правда периодически был заставлен припаркованными автомобилями, приходилось ругаться. А парковки автомобилей они практически везде, тротуары у них оказывается не для пешеходов, это парковочные места. Есть съезды с тротуаров, но это совсем не для колясок и велосипедов, а для того чтоб машине легче было на тротуар заехать и перегородить его для всех остальных. Меня и в России-то это очень раздражает, но в таких колоссальных размерах как в Китае и подавно.
Проживание в этой гостинице нас очень устраивало. Самое главное- что близко от клиники и мы абсолютно не теряли времени на хождения туда-обратно. Ну и все необходимое для жизни присутствовало
Что еще по быту… Сразу же за зданием клиники имеется банк, где можно было поменять наличность на местную валюту. Меняют долго, ксерят паспорт, заполняют много бумаг, плюс могут быть очереди. Я меняла доллары. А вот у приехавших после евро там не поменяли. Тут же банкомат, который работает круглосуточно, деньги выдает гораздо быстрее и плюс снабжен русским меню.
Магазины. В районе клиники магазинов мало. Но в принципе мы обходились имеющимся. За клиникой – улица, на которой много-много забегаловок, где можно недорого покушать и в конце этой улицы продуктовый магазин. Идти до него минут 15. Мы в принципе практически всё покупали там, молочку, овощи, фрукты, мясо, к чаю, иногда брали готовое там же. Там же по первости прикупили тазик, стиральный порошок, губки для посуды и прочую хозяйственную ерунду.
В четырех остановках автобуса от клиники есть большой супермаркет Карефор, ну туда- за сыром, маслом. Мы туда изредка пешком ходили- 40 мин в одну сторону.
Про покушать… 50 на 50, готовили дома и заказывали в кафе с собой что-то из проверенных блюд типа риса с креветками, пельменей, тыквенного супа. Рядом с клиникой корейский ресторан, плюс улица за клиникой с кафешками. Для себя сделала вывод , если сложится еще раз поехать, взять манки- самое главное! Остальное можно найти на месте, заменить чем-то либо вообще обойтись.
Вообще очень понравились китайские цены на продукты питания))) нам бы такие. Мясо отличнейшее- 30 юаней за килограмм, каждый день свежее привозят. Фрукты-овощи в изобилии от привычных до экзотических. Я покупала на 50-70 юаней и на неделю ребенку за глаза, еще и мне оставалось.
Покушать в ресторане совсем недорого. В Китае совсем другой образ жизни, это у нас в ресторан ходят по поводам, ну или расслабиться и водки напиться. А там это в прямом смысле предприятия общественного питания. Туда ходят в большинстве своем просто покушать. Ну ведь и правда недорого. Хотя еще более выгодно ходить большой компанией. Потому что порции зачастую огромны. Для примера мы с Димой часто заказывали тыквенный суп домой, так вот это порции супа нам хватало пообедать вдвоем на два обеда, а по стоимости всего 28 юаней за большую бадью супа.
И еще очень понравилось то, что ничего не приготовлено впрок, приходишь, заказываешь, ждешь, когда для тебя приготовят. Очень часто в ресторанах выставлены наборы продуктов, из которых готовится то или иное блюдо. Тут же аквариумы , в которых плавают будущие жертвы.
Про погулять… от клиники до моря пешком минут 15-20. Красивая набережная, от шумной с кипящей жизнью до тихих уголков. Море, правда, не особо чистое, хотя может быть в сезон его чистят дополнительно, не знаю… Сезон с 5 июля по 15 сентября. В апреле и мае, когда мы были там, было еще достаточно холодно.
Циндао конечно преподносится как город-курорт, но я честно говоря таких курортов не понимаю. Не люблю и не умею отдыхать в толпе.
Если идти в другую сторону от клиники, вверх от моря, то попадете в парк. Там есть красивые пруды с рыбками и черепахами, канатная дорога, буддистский монастырь. Правда гулять с коляской там тяжело, поскольку парк расположен на горах и ты постоянно либо пихаешь коляску в гору либо бежишь за ней , спускаясь с горы.
Еще из достопримечательностей в городе два океанариума, музей пива, музей военно-морского флота. Мы были только в новом океанариуме, впечатлились…
Зрею на написание отчета по лечению, так что продолжение еще следует…
О лечении.
Мы в клинику приехали в воскресенье, намереваясь уже в понедельник начать лечение. Очень не хотелось вот этих наших извечных- сдайте анализы еще по десятому разу, а вот там вас этот доктор посмотрит, а завтра вот этот, а потом решим, что с вами делать… В общем, китайцы не обманули наших ожиданий и сразу же с утра в понедельник, практически в 8 часов пришли на осмотр.
Осматривала нас доктор Лиу.
О докторе надо сказать отдельно. Она- движущая сила этой клиники, трудоголик до самой последней клеточки. Когда она в клинике, жизнь кипит и все сотрудники пашут, как негры на плантациях. Но если Лиу уехала в командировку (такое случается, но очень редко), и сразу чувствуется расслабленный настрой, почему-то вдруг не успевают нам сделать процедуры до обеда, которые вчера до обеда при Лиу делались в том же количестве… Несмотря на свой несколько не внушающий доверия вид- невысокая, худенькая, выглядит моложе своих лет- Лиу очень строга с подчиненными. Насколько мне известно она не так давно ездила повышать квалификацию по иглорефлексотерапии в Харбин.
Наблюдая ее работу в течение почти двух месяцев , могу сказать, что она работает наравне с каждым рядовым массажистом и даже больше. Иглы детям это ее прерогатива. Некоторым пациентам делает массаж.
Нам, увы, ее внимания досталось мало. Массаж она нам делала несколько раз. И как мне показалось, она делала его более ответственно, более качественно. Но, увы , на мои просьбы заниматься Димой, она на постоянной основе заниматься им не стала, объясняя это загруженностью на других участках работы.
Итак, в первый же день Лиу осмотрела Диму. Потом специально пригласила инструктора ЛФК. Дима мой конечно же орал белугой от любого прикосновения, чем несколько смутил врачей и потому нам решили нагрузку вводить постепенно. Правда, еще просили, мол типа надо как-то ребенка уговаривать, чтоб не рыдал… но я ж знаю, что пока не привыкнет, эти вопли так же и будут продолжаться.
Начать решили с массажа и ЛФК. Собственно и далее до последнего дня пребывания в клинике каждый день, кроме воскресенья, я нашем расписании были эти процедуры.
На второй месяц лечения мы стали брать по два сеанса ЛФК в день, час до обеда и час после.
Сеанс массажа продолжительностью час. По-китайски это даже не массаж, а туйна, этакое выправление неправильного в организме. Раздеваться не надо, делают через одежду. У ребенка занимались руками, ногами, шеей, спиной. Чисто на вид- растирания, разминания, плюс элементы отведения рук, ног.
Со своей больной спиной также сходила на несколько сеансов этого китайского массажа. Ну что сказать? Удовольствие для мазохистов))) это на нашем массаже расслабляешься и уходить не охота, а тут лежишь, а тебе локтем в спину и ковыряют и ковыряют да причем в самом больном месте и думаешь- ну когда же он мою шею оставит в покое, ой, блин, а лопатки, а поясницу? А ноги ну точно выдернет из …Ну когда же это вообще закончится????
Радует одно, что ребенок мой привыкнув на массаже лежал тихонечко, что позволяет мне думать, что все-таки силу воздействия они как-то контролируют.
ЛФК, по-китайски РТ, тоже продолжительностью час. Для нас- упражнения на тренировку удержания головы, формирование сидячей позы, на опору рук, а также на растяжку. С использованием различных мячей, мягких модулей- треугольника под грудь. Мальчика ЛФК-иста мне периодически было жалко, но он такой невысокий, худенький умудрялся к концу занятия выровнять моего орущего, кривого-косого ребенка. К ЛФК до конца курса мы так и не привыкли, орали на этой процедуре стабильно каждый день, радует что хоть с перерывами.
Вот так два дня мы ходили только за этими двумя процедурами, потом душа поэта не выдержала, что ж приехали-то на год сюда что ли… и стала просить еще процедур и в результате получили все остальное)
Далее из процедур- иглы, в голову, 19 штук, на 6 часов. Практически все дети при постановке игл ревут. Дима не плакал, так морщился и все. Однако в первый же день наши непослушные руки моментом находили где там что-то засунуто и с ловкостью несвойственной нам вытаскивали все это дело стоило только на секунду руки ребенка оставить без присмотра. Я даже запаниковала, во думаю, как же мы вообще будем тут по 6-то часов с иглами? Ни покушать сварить, ни в туалет сбегать, потому что руки приходилось держать постоянно. Стала узнавать что да как, но мне разъяснили, что в принципе минимальное время воздействия от получаса и далее до 6 часов, наш доктор считает, что лучше дольше. Но в принципе постепенно к иглам мы привыкли и перестали их из башки выдергивать и даже по 6 часов спокойно выдерживали. Ставили их, с ними уже уходили на обед, с ними и погулять могли.
Плюс к эти 19 иглам доктор периодически по точкам в шею тыкала иглой с прокручиванием.
Процедурами у нас была занята полностью вся первая половина дня с 8 до 12.30 и часть дня после обеда. С утра час ЛФК, час массажа, потом логомассаж, обкалывание с ганглиозидом по точкам- руки, ноги, шея, иглы, джулио-травяная свеча, лалио- парафин на руки и ноги. До этого делали еще магниты на голову. Еще после диагностики по пульсу нам стали варить фитопрепараты, которые пьем в течение дня- выдают каждый день пакет с питьем. После обеда у нас еще час ЛФК и дохаживаем с иглами, которые поставили еще с утра.
В принципе у нас было очень удачное расписание и хорошие условия. Мы не тратили время на ненужные похождения на обед-обратно. В обеденный перерыв мы успевали без спешки покушать, если не было приготовленного, я успевала сбегать в ресторан за готовым и добежать до магазина, пока ресторанское готовили для нас.
Одно время у меня стало складываться впечатление , что нам в клинике что-то недодают, мне показалось что мы как-то без напряга еще и погулять успеваем вечером. Я стала списываться с другими родителями, выясняя более конкретно какие еще процедуры делают в других клиниках. Но потом успокоилась, мы действительно много времени экономили в связи с удачным проживанием.
Могу сказать еще что делали нам не весь спектр процедур предлагаемых в клинике. Есть там еще ОТ- ЛФК с упором на руки, электростимуляция, гидропроцедуры, делают что-то типа прогревания с травяными примочками, есть огромные аппараты типа барокамер-не знаю как правильно называются, там что-то с применением трав делают…
По специалистам, занимающимся с моим ребенком , могу сказать , что доктор Лиу вне конкуренции. В редкие дни ее отсутствия иглы ставила другой специалист, так мне даже казалось что и иглы-то не так ровненько ставит))) предвзятое конечно отношение, но ничто человеческое нам не чуждо)))
И массаж у Лиу лучше))) Но большую часть времени нами занималась массажистка МаДзиньДзинь, она же нам делала логомассаж.
РТ- нам делал КаВэй, иногда его заменяла ТуЕ. Вот с этими специалистами мы контактировали больше всего.
Изъяснялись- на смеси английского-китайского-русского. В принципе мне моих познаний из школьного курса вполне хватило. Иногда с Женей на телефоне.
Ну что сказать про специалистов вообще. Собственно говоря как и везде люди разные, есть те кто отработает на совесть, а есть те кто филонить будет. И если как Вы поняли Лиу трудоголик и очень ответственный человек филонить не будет. То другая наша массажистка МаДзиньДзинь только и норовила задвинуть нас, каждый третий массаж закончить на 10 минут раньше- нормально. Прям даже интересно становилось, а чтож мне скидку-то не делают на сию укороченную процедуру. На лого в один прекрасный день она практически заснула. В результате на нее приходилось периодически жаловаться начальству, но после встряски от начальника она начинала работать нормально. Хотя массаж со слов Лиу она делает лучше , чем остальные массажисты в клинике.
В общем, я думаю понятно, что везде есть люди, за которыми нужен контроль. И если я оставляла ребенка с КаВэем или ТуЕ, я точно была уверена, что они отработают по полной программе. Причем могу сказать, что бывало, что РТ делали и дольше, чем час.
потому продолжаю...
Ну и еще немного...
Клиника изначально не рассчитана на таких детей как наши и тем более на прием большого количества пациентов с такими же проблемами, как у нас. Но тем не менее там хотят помочь нашим деткам и занимаются нашими детьми. В принципе там практически постоянно есть кто-то из русских с детьми дцп-шными или со схожими проблемами. Но когда этих детей 1-2-3, ими занимаются без проблем. Но вот была при нас группа из Питера- 7 детей, плюс еще нас не питерских 2 и кажется это предел. Я, честно говоря, слабо представляю работу этой клиники в отношении наших детей, если к ним вдруг приедут одновременно скажем 20 дцп-шных деток. Кто работать-то будет? Они вон с питерскими устали…хотя конечно отрабатывали их по полной программе. В общем на мой взгляд, одновременно 9-10 детей это предел возможностей пока.
Очень не устраивает организация лечебных зон. Очень бы хотелось, чтоб в клинике был отдельный зал ЛФК, хотя бы зал ЛФК! Ну и оснащение конечно же хотелось бы получше. Понятно, что моему ребенку пока достаточно мячей. поросший мхом степпер, ни разу не видела, чтоб его использовали.
А так из оснащения залов ЛФК- еще несколько мячей, три коврика ( заменяющие маты), мини-шведская стенка. НУ еще и параллельные брусья, поросшие мхом степпер и вертикализатор, ни разу не видела, чтоб их использовали. Минимальный набор как говорится.
Кроме того действительно хотелось бы , чтоб зал ЛФК был именно залом ЛФК.
А тут все в одном флаконе, тут твоему ребенку и ЛФК делают и тут же в углу на кушетке вновь прибывших пациентов смотрят, а они ж еще с группой поддержки, да еще и у врача такая же группа. Я уж молчу о том, что постоянно в дверях кто-то из любопытствующих китайцев, да и не только в дверях, можно просто зайти и постоять и долго –долго смотреть как моего ребенка и так и этак загибают на занятии. Детское любопытство- это национальная черта китайцев….А в другом углу этого импровизированного зала ЛФК место для хранения различных приборов для физиолечения, которые периодически забирают и потом возвращают обратно.
Я конечно абсолютно не претендую на люксовые условия, хотелось элементарно нормальных условий. Ведь с ребенком своим я приехала сюда надолго и хочется как-то за свои же деньги качественного и нормально организованного лечения.
Я конечно понимаю, что главное –работающие с твоим ребенком руки, но хотелось бы, чтоб не во дворе…и не у абы кого…
Очень сложно в Китае оказалось выяснить конкретно по лечению что к чему. Вот для примера , что за процедура и на что влияет, что за аппарат и чем именно оказывается воздействие на ребенка. Так с магнитной шапкой, которую нам одевали на голову, с трудом выяснила что это именно магниты. А уж если спросить, что-то про лекарство, каков его состав и на что воздействует, ответ один- «всё для мозгов»)))
Интересно получилось с обычными медикаментами, мы приехали со своим стандартным набором лекарств по линии неврологии. Одно из них наш лечащий доктор решила заменить на другое лекарство. О, как долго я пыталась выяснить что же это за волшебное лекарство- палубен, палофен и т.д. и т.п. просила написать мне по латыни его название, показать коробку, но так и не допросилась. А когда мы уезжали домой, нам дали две упаковки этого лекарства и это оказался обычный баклофен, который мы и в России ранее периодически принимали.
Кстати , еще об оплате процедур. Мы вносили на депозит клиники сразу большую сумму, потом добавляли. Но некоторые люди оплачивают полученные процедуры ежедневно, им просто по окончании дня выписывают квитанцию и с нею в кассу. Этот вариант чуть более муторный, но при нем гораздо больше возможностей отследить, куда идут твои деньги, да и вообще проще видеть сколько потрачено и на сколько еще хватит финансов. Не скажу, что при первом варианте обманывали, но заплатила и не знаю что там дальше с этими деньгами, когда снимать еще с карты, когда доплачивать, на сколько еще хватит…
Ну вот несмотря на такие местами не очень условия, в клинике к нам относились очень душевно. Практически каждая медсестра и каждый массажист знает Диму по имени, обязательно поздороваются с ним, руку подадут, обязательно похвалят.
Когда была возможность, нам все занятия организовали на первом этаже, просто потому, что Диму тяжело поднимать на второй этаж. Но вот дома я даже представить себе такого не могу, чтобы массажист ради моего ребенка таскал маты и мячи с этажа на этаж….
Когда периодически у нас занятия проводились на втором этаже и поскольку я была после операции, то мальчики-лфкисты, да и девочки, таскали Диму на второй этаж и обратно сами без особых моих просьб.
В клинике мы встретили свой тринадцатый день рождения. В результате объелись тортом))) худеем называется))) это нас так побаловали переводчица наша Женя и лечащий врач, причем от каждой по торту.
Можете представить себе такую ситуацию в России, что лечащий врач дарит своему пациенту на день рождения торт? я честно говоря - не могу. Это ж пациенты носят им по поводу и без повода… Говорю ж все не так у них)))
Еще один показательный момент. За время курса лечения у нас дважды сломалась коляска, а без нее мы конечно как без рук, да и как без ног)))
В первый раз у нас выпал штырь , соединяющий нижнюю часть сиденья с боковой опорой и мы потеряли крепежи, кое-как примотали на скотч, так и ездили некоторое время. Так Женя лично притащила мне горсть гаек из дома, чтобы закрепить деталь на коляске. Ну а напоследок у нас просто развалилась на две части металлическая труба корпуса. Так пока у меня ребенок был на занятиях, мужчина из обслуживающего персонала просверлил трубу и соединил хомутом ее части, то есть практически привел нашу коляску в нормальное состояние, мы смогли ей пользоваться и доехать без проблем до дому. И в клинике с нас за это денег не взяли и сам мастер даже ни копеечки за это не взял, хотя я честно пыталась его отблагодарить хотя бы минимальной суммой.
Я конечно понимаю, что то что я написала выше это так … а самое главное и самое интересное- это результаты. Конечно ничего глобального не произошло, мы не встали и не пошли… Но сразу скажу, что таких целей мы себе и не ставили. Не то состояние и не тот возраст… Но отклик на лечение есть.
Ну что сказать о результатах… Я конечно первое чего ждала- это улучшения в шейном отделе, ждала что Дима будет лучше удерживать голову, как-то будет контролировать больше, с этим нам было бы легче сидеть, легче вообще было бы формировать самостоятельную сидячую позу.
Но вот природа она по-своему распоряжается. Я жду, что он голову будет лучше держать. А он вот взял и научился сам ее руками поворачивать)))
Вообще Дима стал легче выводить голову. Вот как бы понятнее объяснить… у таких деток зачастую очень сильно выражены патологические рефлексы, от которых очень трудно избавиться. Так вот Диму раньше очень сильно закручивало вбок, то есть если он повернул голову влево, то она аж свернуться была готова так ее туда крутило и вывести ее обратно ему самостоятельно было практически невозможно, легче было повернуться через затылок, двигаясь как стрелки часов. А теперь деловой Дима руками своими помогает себе голову повернуть туда, куда ему надо. Периодически стал подсовывать руку под голову и приподнимать ее себе. То есть вот шея как-то еще слабовата , зато улучшилась координация рук и понимание того что надо и что надо для этого сделать. Это наш плюс!!! Еще Дима периодически стал приподниматься на локте, то есть поднимает голову и плечевой пояс и некоторое время удерживает. Вот этого тоже раньше не было совсем. На ЛФК пытаемся немного сидеть, конечно с поддержкой и конечно не особо хочется пока, дает опору только на правую руку, левую поджимает.
И еще мы стали спать под одеялом. Раньше не могли совсем, гиперчувствительность какая-то, даже если заснул и накрыли, проснулся и конец сну.
Ну вот собственно и все, что я хотела сказать по нашему курсу лечения. Старалась быть объективной.
Алла, да- поехала бы! Не смотря на минусы, которых очень много, все-таки плюсы перевещивают... Но финансово очень все-таки затратно, потому что надо выложиться по деньгам сразу на два месяца как минимум,а лучше больше)) люди ж туда ездят и на полгода... дабы не обидно было платить за перелет, визы и прочие организационные моменты.
Но все равно стоимость лечебных процедур ниже, чем за тот же комплекс в России, да и эффекта поболе...
Я изначально собиралась в Юйцы, но они нам отказали из-за возраста и состояния. У них в прошлом году был трагический случай с русским ребенком, мальчик умер и теперь они перестраховываются.
Пока взяла приглашение на новый курс в клинику где мы были, жду предварительный счет.
Но вот опять же чем проще добираться, тем более загружены клиники, а более загруженные клиники- это почти поток((( так что как всегда в кажой ситуации свои плюсы и минусы.
Поступления за последнее время
+1250 рублей 10.05 на билайн от Инны-ИСКРА
+3000 рублей 16.05 на счет в СБ от неизвестного мне человека
+500 рублей 11.06 на ЯК от неизвестного мне человека
+3000 рублей 12.06 на СБ-карту от Елены-Келлик
всего 7750 рублей.
до этих поступлений на оплату путевки в специализированный санаторий надо было еще собрать 3403,6 рублей.
Таким образом, сумма на оплату путевки собрана в полном объеме.
За часть путевки мне пришлось внести передоплату через Сбербанк. Проценты Сбербанка составили 1500 рублей.
Остаток от собранной суммы составил 2846,4 рублей, планирую потратить на проезд в санаторий.
На данный момент очень нужна помощь на приобретение билетов. Цены просто зашкаливают.
Даже на плацкарт нужно примерно 23200 рублей, купе и того дороже более 30000 рублей...смотрела по ценам, которые на конец июля,то что можно пока посмотреть за 45 суток, на более поздние даты цены пока не выдает...
Больше поступлений не было.
Впечатления самые лучшие!
Сейчас пока находимся у бабушки.
От предыущих сборов у нас осталось 100463 рубля. Эта сумма- это билеты, визы, страховки, переводчик.
Мы запросили приглашение и предварительный счет в клинике, где мы с Димой проходили реабилитацию.
Приглашение на осень этого года. Времени осталось совсем немного.
Предварительный счет за два месяца лечения выставлен на сумму 8429 долларов США, по сегодняшнему курсу это 272510 рублей.
Если к октябрю не получится собрать сумму по счету, то куср лечения придется либо сокращать либо переносить на более позднее время.
С Сашей мы записались на повторный курс дельфинотерапии в Одессу. Это делать нужно сильно заранее, потому что потом можно вообще не попасть. Мы записались на ноябрь, как раз начинается сезон скидок . Но даже со скидками сумма за курс выходит примерно 60 тысяч рублей.
Нам очень нужна Ваша помощь!
Если Вы можете поучаствовать даже небольшой суммой, вся наша семья будет Вам благодарна!
Если Вы сможете распространить информацию-это тоже будет огромной помощью нам!!!
Спасибо!!!
http://www.biser.info/node/329626
Может быть кому-то будет интересно и кто-то захочет приобрести укаршения ручной работы... Девушки выставляют очень красивые вещи по ценам гораздо более низким, чем они стоят.
Поступления
3 августа 2012 г.
+745,75 рублей от Надежды Ш.
+2000 рублей на карту СБ с карты ****2102
+1000 рублей на билайн через Рапида Москва в 17.57
+ 200 рублей в 17:31 на ЯК
+1000 рублей в 21:54 на ЯК
4 августа 2012 г.
+5 рублей в 4.36 на билайн
+200 рублей в 12.44 на билайн
+500 рублей на СБ карту с карты *****1538
5 августа 2012 г.
+500 рублей на Киви от 921……..9364
+3000 рублей от Светы лично
Спасибо!!!
Спасибо всем за помощь и поддержку!!!
Евпатория нам дает хороший заряд на год, дети потом практически не болеют.
К сожалению, не все хорошо... на третий день отравились в столовой я, Дима и Аня. Хорошо только Саше, потому что он там ничего не ест кроме хлеба. А нас по полной программе зацепило.
Даже к невропатологу не успели за назначениями сходить.
Правда погода сейчас испортилась, ветренно, обещают дожди, штормовое предупреждение, но все равно тепло.
Наши друзья с бисерного сайта продолжают аукцион в помощь Диме и Саше, но суммы немаленькие и сбор идет медленно. По приезду выложу полные отчеты по поступлениям. Очень нужна помощь! Не проходите, пожалуйста, мимо!
Аня, Саша, Дима, всех развести по разным школам не так-то просто. Очень-очень жаль, что нет в шаговой доступности учреждений для особых деток, очень много времени приходится тратить на транспорт(((
Саша первую неделю ходит в новую школу. Поначалу расстроился и даже всплакнул, но потихоньку привыкает. Учитель у нас молодой и спокойный, класс небольшой, до школы добираемся час с небольшим...
В связи с присоединением нашего города к Москве очень много сейчас беготни по разным инстанциям, взять бумажку там и отнести туда и еще туда и еще вот туда, везде очереди и все быстро не делается...Так что все в делах опять, покой нам только снится.
Совершенно неожиданно нас с детьми пригласили в совершенно невероятное место- новый московский музей Экспериментаниум.
Как много мы не знаем))) мы даже не подозревали о существовании в Москве такого интересного места!
Просторные помещения, а в них столько всего !!! Огромное количество самых разных экспонатов, которые можно трогать, крутить, вертеть, нажимать. Абсолютно у каждого посетителя есть непосредственная возможность участия в экспериментах и опытах, достаточно иметь желание и смелость))) сесть например на стул утыканный гвоздями).
Ходить и бегать в этом музее можно часами, что и сделали наши дети с огромным удовольствием и просто не хотели уходить оттуда, пропустили обед и также не глядя пропустили бы и ужин, каждого просто силком пришлось вытаскивать оттуда))
А хотелось еще и еще раз подойти и туда, «и еще вот к этому экспонату и еще к тому, а вот тут не заметили самого интересного!!! Ой, мама, а можно еще раз на второй этаж и еще на третий!» Дочка теперь мечтает туда поехать вместе с друзьями.
А Сашке там вообще было раздолье. Мой особый мальчик там совершенно не отличался от всех самых обычных детей. Ему так же как и всем остальным было интересно нажать, покрутить, побрякать, залезть в кабину грузовика, выпустить кольцо пара и примагнитить мячик на струю воздуха. И надо же никто его не останавливал, не одергивал, не ругал- там можно все!!! И Димке было интересно, до некоторых штук можно было дотянуться руками прямо из коляски. Замечательная атмосфера! Шумно, весело, познавательно, незабываемо, можно еще много эпитетов подобрать. Но самое главное- что детям там было хорошо!
Милана, Кристина, Дарья! Девушки! Дорогие!!! Спасибо Вам огромное за праздник!!!!
6 августа 2012 г.
+200 рублей на билайн в 8.11 через дельтателеком
+2000 рублей на карту СБ с карты *****5225 от Светланы
+778,02 рубля по курсу (200 грн.) на карту СБ в 17.29 перевод 5.08
7 августа 2012 г.
+1500 ру лей на СБ карту с карты ****5225
+850 рублей на билайн через сбербанк
+768, 47 рублей по курсу 200 грн на карта Сб от 6.08 8.55
+500 рублей на карту сб с карты ****9423
+2000 рублей на карту сб с карты****2756
+700 рублей на билайн через евросеть
+315 рублей на сб-карту с карты****0624
+250 рублей на ЯК в 2.33 от ………4025
+95 рублей на ЯК в 13.14 пополнение мультикасса
8 августа 2012 г.
+1000 рублей на сб-карту с карты ****1847
+1000 рублей на сб-карту из осб 7151 0025
+1000 рублей на сб-карту с карты****8187
9 августа
+1000 рублей на сб-карту с карты ****4229
+2200 рублей на сб- карту из осб 1569 0266
+1000 рублей на билайн в 11.37
+2000 рублей на сб-карту с карты ****2976
10 августа
+500 рублей на мегафон в 11.39
+200 рублей на мегафон в 11.39
11 августа
+1000 рублей на билайн в 11.40 через рапида москва
13 августа 2012 г.
+2000 рублей на билайн через сбербанк
14 августа
+506,11 рублей на билайн
15 августа
+2000 рублей на сб-карту с карты *****5551
16 августа
+1000 рублей на сб-карту с карты****4229
17 августа
+200 грн на сб-карту от елены по курсу 785,19 рублей
21 августа 2012 г.
+3500 рублей на билайн через киберплат
+400 рублей на сб-карту с карты****2958
+1300 рублей на сб-карту в 12.29 через мастеркард монейсенд
23 августа
+800 рублей на сб-карту с карты****8737
24 августа 2012 г.
+500 рублей на сб-карту с карты****8384
+700 рублей на мегафон
+500 рублей на сб-карту с карты****8486
+2250 рублей на сб-карту из осб 7151 0025
25 августа 2012 г.
+500 рублей на сб-карту с карты****0195
26 августа
+700 рублей на сб-карту с карты **4229
27 августа
+500 рублей на билайн через транскредит банк
+600 рублей на сб-карту из осб 7151 0025
29 августа
+100 рублей на билайн через киберплат
31 августа
+750 рублей на сб-карту из осб 7813 1067
1 сентября
+2000 рублей на сб-карту с карты ****2976
10 сентября
+1000 рублей на сб-карту с карты ****2976
30 августа
+350 рублей на як
13 сентября
+140 долл сша по вестерн юнион(=4354 рубля)
всего собрано с начала сбора 57102,54 рубля.
Огромное спасибо нашим друзьям с бисер-инфо. В основном это их вклад в моих мальчиков.
Очень жаль, но Димина поездка в связи с нехваткой средств отодвигается пока на неопределенное время.
Обоим моим мальчикам необходима реабилитация. Саша тоже записан на очередной курс в Одессе в ноябре.
ОЧЕНЬ нужна ВАША помощь!!!
24 сентября 2012 г.
+1900 рублей на сб-карту от Людмилы
+619 рублей на сб-карту от Ольги
+670 рублей на сб-карту от Наталии
26 сентября
+500 рублей на мегафон
27 сентября
+1600 рублей контактом от Алены
+33 рубля на мегафон от людмилы
29 сентября
+600 рублей на сб-карту с карты *****0195
+300 рублей наличными от Галины
2 октября 2012 г.
+850 рублей на сб-карту с карты ****1095
+1000 рублей на сб-карту с карты ****3795
Спасибо огромное еще и еще раз нашим друзьям с бисер-инфо, в основном это их вклад!
+1000 рублей наличными от Елены
+1000 рублей наличными от Анжелы
Спасибо огромное!!!
Всего общими усилиями собрано 66024 рублей.
К сожалению, этого мало для Димы даже на месяц лечения. Октябрь уж на дворе и пока наша поездка отодвигается на неопределенный срок. Возможно это будет февраль, после китайского нового года.
СПАСИБО всем!!! ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!! За участие, помощь и поддержку!!!
Помощь Ваша по-прежнему нужна нам!!!
В класс уже как к себе домой приходим, занимаемся. Класс у нас небольшой, три мальчика и две девочки. Причем один мальчик из старых знакомых, занимался в прошлом году с нами в группе подготовки к школе в ЦЛП.
Очень Саше понравились уроки физкультуры и ЛФК))) а вот с музыкой ну никак не подружиться, просто пулей вылетает из кабинета.
В школе кормят и завтраками и обедами, но мы вот, к сожалению моему , никак не можем привыкнуть кушать общественную еду в общественной столовой. Так булочкой, взятой из дома , перекусим и все...
Ходим пока в школу каждый день, хотя есть возможность брать один выходной среди недели, но мы никак не можем выбраться на прием к психиатру, чтобы его официально оформить. К сожалению, на прием к нему идти, это совсем не в шаговой доступности, надо ехать в Москву.
У Димы тоже начался учебный год. На прошлой неделе мы уже были на занятиях в нашем прошлогоднем центре.
Планируем и дальше продолжать.
Педагоги по нам соскучились) приятно)))
До сих пор не могу добиться от наших доблестных медиков бесплатных лекарств для Димы. В связи с недавним переводом пенсии возникла куча проблем.
Мало того, что несколько раз пришлось ходить на прием в поликлинику местную, в том числе и лично к заведующей, чтобы вообще выяснить, что же делать, чтоб эти лекарства у ребенка были. Слава Богу, выяснили все-таки, методом множества звонков по вышестоящим инстанциям. Оказалось все не так просто, сначала нас должны поставить на учет в дирекции, потом мы со своими назначениями должны поехать в 18-ю больницу, чтоб нам эти назначения подтвердили, а потом надо попасть на прием уже к местному невропатологу, чтоб он наконец выписал рецепты, а потом уже ждать и ждать когда же эти лекарства будут в аптеке. Да уж... мы пока в самом начале пути(((
И все вроде бы как при деле.
Я вообще не знаю, смогу ли я когда-то вздохнуть спокойно, чтоб не было у меня срочных дел...
8 октября
+700 рублей на Киви
+500 рублей на мегафон
+200 рублей на сб-карту с карты***0195
+1000 рублей на ЯК
10 октября
+500 рублей на сб-карту с карты***2687
СПАСИБО ОГРОМНОЕ за помощь!!!!!
13 октября
+ 200 рублей на ЯК в 13.11
15 октября
+1100 рублей на ЯК в 18.28 от Светланы.
СПАСИБО ОГРОМНОЕ за помошь!!!!
20 октября 2012
+800 рублей на сб-карту с карты ****2976
22 октября 2012
+2200 рублей на сб-карту с карты ****2976
СПАСИБО!
Даже отдохнуть толком не получается.
С новой недели у Саши уже каникулыв ЦЛП, но еще неделю он учится в школе, потому что в школе каникулы начнутся как раз тогда, когда они в ЦЛП закончатся.
Так же на следующей неделе у Димы в центре уже каникулы, а Аня еще неделю учится... И вот в каждый год так. Думали хоть с присоединением к Москве будет проще в этом плане, а не тут-то было.
И тут вдруг сообщают, что дочка, в числе лучших учащихся центра, приглашена на прием в администрацию Президента.
Мероприятие состоится 1 ноября.
Сегодня относили с ней организаторам свидетельство о рождении, а то ж не пустят.
И так между делом спрашиваю, а во что одеваться-то? ну не в школьную же форму... О, дамы наши за голову схватились))) Это ж Президент ( с придыханием), такое место))), надо соответствовать!!! ну не в джинсах же!!! и тыпы.
Ну да, а мы -то как раз в джинсах и собирались)))
Ан нет, и тут дресс-код...
Озадачили только новым сбором документов, вот и все(((
31 октября +2500 рублей на мегафон ( за выставеленные мною на аукцион вышимвальные наборы)
1 ноября +300 рублей на сб-карту с карты ****0195.
СПАСИБО!!!
Более поступлений не было.
Приезжают они к нам уже не первый год, надеемся что симпатии наши взаимны)))
11 ноября +854 рубля на сб-карту от Лиза за мой лот по аукциону.
13 ноября +300 рублей на сб-карту с карты ****6443.
Спасибо огромное!!!
Я очень рада, что мы и сами смогли поучаствовать в сборе средств. На открытии фонда была организована продажа рукодельных вещиц, куда организаторы взяли мои бисерные украшения и продали на весьма приличную сумму.
Я так рада! Через 1,5 недели мы будем в Одессе.
В Одессе , кстати, предлагают и сеансы семейной дельфинотерапии, но правда не по карману.
17 ноября +1124 рубля на сб-карту от Екатерины за мои лоты по аукциону.
Более поступлений не было.
20 ноября + 400 рублей на сб-карту от Людмила за мои лоты по аукциону.
21 ноября +1000 рублей на сб-карту от подруги Ольги.
Спасибо девушкам с бисер-инфо за помощь!
Дорогие форумчане, к сожалению, аукцион потихоньку угас. В последнее время пыталась его поддерживать продажей своих запасов, но увы... возродить и активизировать не получилось.
На данный момент не собрано даже половины нужной суммы для Диминой поездки.
Нам очень нужна Ваша помощь и поддержка!!! Не проходите мимо!
Так что если будет задержка с отчетами по поступлениям, заранее прошу прощения.
Оттуда буду стараться писать, так что не забывайте нас)))
Мы уже отплавали первое занятие. Тренер у нас тот же , что и в прошлый раз, но мы к нему и просились.Мне кажется у него с Сашей отличное взаимодействие было. Саша дельфинов подзабыл и немного сторонился их при общении на помосте, но плавал потом много и с удовольствием. А в конце еще умудрился от тренера сбежать и сигануть в бассейн с бортика) Эх, маловато для нас времени купания...
Мальчик , который занимается параллельно с нами очень плачет и переживает. Также ведет себя и ребенок, который приходит на занятия после нас. Саша на них взирает вообще в непонятках полных- типа а чего плакать-то вообще не ясно)))
Все прочие занятия откладываются на завтра. Вот сколько заранее не предупреждай, сколько не записывайся, все равно все откладывается на последний момент у них. А потом оказывается, что все у специалистов забито и времени на всех не хватает. И как графики составляют- непонятно. Так что массаж и дефектолог, будут только завтра. Речевую стимуляцию решили не делать, сидеть неподвижно 20 минут с датчиками на пальцах- для Саши из разряда фантастики.
Ох, еще и смех и грех было, едем в поезде, уже границу проехали, да уже до Одессы часа три осталось, вдруг звонок на телефон. Смотрю номер дельфинария, беру трубку , а они меня огорошили просто- вы не оплатили предоплату, потому мы вашу бронь аннулировали- весело((( а ничего что мы вообще-то едем и вечером уже у вас будем и у нас договоренность была с бухгалтером, что мы оплатим все по приезду, поскольку с переводом через банк были проблемы и я очень долго ждала возврата денег. Ну в общем-то потом оказалось что речь идет про следующий курс, на который мы записались заранее, потому как там очень сложно с записью, не запишись заранее, вообще рискуешь не попасть... вот так...хотя и про следующий курс была договоренность, что оплатим предоплату на месте в Одессе.
В четверг нас уже перевели в маленький бассейн, это просто здорово! там все сосредоточено именно на занятиях, никаких отвлекающих факторов.
Массаж нам перенесли на более удобное время, так что мы теперь еще успеваем воспользоваться бонусом от отеля и сходить на представление. Само представление вызывает у Сашки дикий восторг, особенно всякие активные действия дельфинов и кита.
Но вот, к сожалению, в пятницу утром у Саши поднялась температура до 39. Сбивать ему сложно, от сиропа рвет, а к вечеру может и не вырвало бы уже, но он помнил, что утром вырвало, потому сразу бежал просто выплевывать. Так что у нас в арсенале остались только свечки в попу и растирания. Весь день лежал. Но сегодня намного лучше уже, ожил.
Занятия в пятницу пришлось пропустить, но нам обещали их восполнить в течение недели.
Очень надеемся, что к понедельнику сможем продолжить курс.
Тут ведь дело не только в близости бассейна, а по большей части в специалистах работающих с детьми и дельфинами. И нужно ведь не просто поплавать с дельфинами и получить удовольствие, а именно заниматься. Подружка мне вон узнавала про дельфинов в Питере, мол и ехать ближе и остановиться есть у кого, так ей сразу сказали, что с аутичными детьми не занимаются, нет тренеров работающих в этом направлении.
А Одесса нами уже опробована. И нам нравится их подход и наш отклик на терапию именно у них. "Немо" это же целая сеть дельфинариев. Они кстати сейчас уже два филиала в России открыли- Анапа и Сочи. Жаль, что не в Москве. Но вот я все думаю, если они откроют вдруг филиал в Москве, вряд ли они смогут удержаться в рамках своих цен у нас(((
Температура пятничная какая-то непонятная была. Уж подумала, может подпростыл. В пятницу весь день просто лежал горячущий и спал все время, с трудом влила в него хоть стакан воды. А в субботу утром встал как нормальный ребенок, ни кашля, ни насморка, ни остатков повышенной температуры. И что это было? непонятно... Может избыток положительных эмоций? переутомление? не знаю даже...
Сейчас все нормально. Сегодня занимались с дельфинами два раза. Нам поставили дополнительное занятие за пропущенное в пятницу. Так что у Сашки сегодня день особо приятный)))
Муж с Димой сегодня были на приеме у невролога в 18-й больнице. Все пытаемся добиться выписки бесплатных лекарств((( Боже, какой же бардак творится в государственном здравоохранении!!! Перепихивание от врача к врачу и далее просто процветает.
Приходишь в поликлинику по месту жительства, лекарства выписать не могут, потому что они якобы рекомендованы вам коммерческим центром, а вот почему? там же не лекарства за миллионы рублей, а вполне себе обычные из списка положенных бесплатно. И невролог в десткой поликлинике как оказалось без прав. Почему-то за деньги он может выписать лекарства, а бесплатно нет- дурдом!
Ну ладно записались на прием в 18-ю, это конечно ничего что в ожидании приема, мы еще месяц без положенных лекарств.
А потом еще нас только включат в заявку и мы их получим в лучшем случае в январе. Первый раз с июля!
сплошная экономия...
Так еще и на приеме в 18-й невролог перепихнул Диму почему-то к психиатру и лекарства выписывал психиатр. Вот в первый раз слышу, что ДЦП- оказывается психиатрами лечится. Вот так у нас(((
Все-таки решили подключить речевую стимуляцию, сложновато конечно нам, но попробовать наверное стоило.
Завтра последние занятия с утра, пока Сашка занимается, я быстро пакую остатки вещей и освобождаю номер. В 11 надо уже выселиться, но до поезда остается время еще, надеюсь погода нам позволит еще немного погулять у моря.
Сегодня мы узнали, что у дельфинов оказывается тоже бывает плохое настроение и нежелание работать, видимо сказывается нелетная погода, штормит и холодает.... Утром смогли отработать только часть занятия на помосте, а в воде дельфины категорически отказались плавать с детьми. В результате водную часть занятия нам перенесли на послеобеденное время, но тоже с трудом и скрипом, увы((( Хотя для Сашки лишний раз окунуться в бассейн даже без дельфинов-большая радость. Обещали завтра удлиннить занятие, поскольку дополнительное нам уже никак не вписывается. Вот так вот бывает оказывается.
Обязательно напишу отчет о нашей поездке, а пока самое главное- я считаю, что съездили не зря. Каждая поездка - это новый шаг вперед, новые умения.
За последнее время поступления
27.11
+1000 рублей на сб-карту с карты ****5225 от Светланы
17.12
+200 рублей на билайн через Евросеть.
СПАСИБО!!!
Это был наш второй курс дельфинотерапии. Поскольку после первого курса мы отмечаем положительные изменения в состоянии Саши, решили продолжить.
О первом курсе я уже подробно писала.
Возможно теперь в чем-то повторюсь, но наверное не страшно.
Меня иногда спрашивают, неужели нельзя где-то поближе так заниматься. В Москве раньше , еще когда дельфинарий на Мироновской был, пытались открыть программу дельфинотерапии. Причем ее хотели сделать минимально платной для больных детишек, рублей 300 что ли за занятие, даже уже и не помню точно.. Но естественно сразу же была огромная очередь и мы только-то и успели что в этой очереди с Димой постоять ( Саша тогда еще совсем маленький был и никто не думал что вот такие проблемы у нас будут). А потом и программу прикрыли и у дельфинария проблемы начались.
Тут ведь дело не только в близости бассейна, а по большей части в специалистах работающих с детьми и дельфинами. И нужно ведь не просто поплавать с дельфинами и получить удовольствие, а именно заниматься. Знакомые мне узнавали про дельфинов в Питере, так там просто сказали, что с аутичными детьми не занимаются- вот и все, нет тренеров работающих в этом направлении.
А Одесса нами уже опробована. И нам нравится их подход и наш отклик на терапию именно у них. "Немо" это же целая сеть дельфинариев. Они кстати сейчас уже два филиала в России открыли- Анапа и Сочи. Жаль, что не в Москве. Но вот я все думаю, если они откроют вдруг филиал в Москве, вряд ли они смогут удержаться в рамках своих цен у нас((( слишком дорогой город Москва….
В общем и целом в самих занятиях, организации процесса, условиях ничего не изменилось, кроме того, что теперь записываясь на курс дельфинотерапии в обязательном порядке нужно внести предоплату в размере 20 процентов за будущий курс.
Одесса не так уж далеко от Москвы, всего лишь ночь на поезде. В несезон поезда идут незагруженные, мы с Сашей ехали вдвоем в купе. Все бы ничего, но… едем в поезде, уже границу проехали, да уже до Одессы часа три осталось, вдруг звонок на телефон. Смотрю номер дельфинария, беру трубку , а они меня огорошили просто- вы не оплатили предоплату, потому мы вашу бронь аннулировали- весело((( а ничего что мы вообще-то едем и вечером уже у вас будем и что и куда и как??? у нас вообще-то договоренность была с бухгалтером, что мы оплатим все по приезду, поскольку с переводом через банк были проблемы, отправили не в той валюте и я очень долго ждала возврата денег. Ну в общем-то потом оказалось что речь идет про следующий курс, на который мы записались заранее, потому как там очень сложно с записью, не запишись заранее, вообще рискуешь не попасть... вот так...хотя и про следующий курс была договоренность, что оплатим предоплату на месте в Одессе.
В Одессе нас встретила Валюша- в.в.с., довезла до места в лучшем виде.
С нетерпением дождались первого занятия. Занятия поставили рано, в 9.30, я сначала переживала, Саша ж у меня поспать любит, но с учетом двухчасовой разницы с Москвой как раз нормально и получалось. Огорчил тот момент, что занятия нам поставили в большом бассейне, хотя и просила заранее и предупреждала, что хотим заниматься в маленьком, обещали, а не учли… Тренер у нас тот же , что и в прошлый раз- Леша Новиков, но мы к нему и просились. Мне кажется у него с Сашей отличное взаимодействие было. Саша дельфинов подзабыл и немного сторонился их при общении на помосте , но плавал потом много и с удовольствием. А в конце еще умудрился от тренера сбежать и сигануть в бассейн с бортика) что потом и проделывал регулярно. Эх, маловато для нас времени купания...
Мальчик , который занимался параллельно с нами очень плачет и переживает. Также ведет себя и ребенок, который приходит на занятия после нас. Саша на них взирал вообще в непонятках полных- типа а чего плакать-то вообще не ясно))) столько удовольствия
Все прочие процедуры в первый день сделать не получилось. Вот сколько заранее не предупреждай, сколько не записывайся, все равно все откладывается на последний момент у них. А потом оказывается, что все у специалистов забито и времени на всех не хватает. И как графики составляют- непонятно. В результате делать массаж и заниматься с дефектологом начали позже, очень жаль, потому что курс и так короток по времени, а хотелось бы все получить по максимуму.
Отплавали мы первую неделю замечательно. Саша сторонился дельфинов только на первом занятии, потом уже вспомнил что к чему, освоился и как будто и не уезжал отсюда.
В четверг нас уже перевели в маленький бассейн, это просто здорово! там все сосредоточено именно на занятиях, никаких отвлекающих факторов.
Массаж нам перенесли на более удобное время, так что мы еще и успевали воспользоваться бонусом от отеля и сходить на представление морских котиков, дельфинов и белухи. Само представление вызывает у Сашки дикий восторг, особенно всякие активные действия дельфинов и кита. Прыжок из воды, море брызг и Сашин восторг!!! Он радуется, вскакивает с места, прыгает и смеется. Боже мой, мне кажется у него так мало обычных детских радостей, и какое счастье видеть его восторженные глаза!!!
Но вот, к сожалению, в конце первой недели, в пятницу утром у Саши поднялась температура до 39. Сбивать ему сложно, при себе уколов нет, от сиропа рвет, а к вечеру может и не вырвало бы уже, но он помнил, что утром вырвало, потому сразу бежал просто выплевывать. Так что у нас в арсенале оставались только свечки в попу и растирания. Весь день лежал, лежал и спал, сам на себя не похож. Но в субботу ребенок ожил.
Занятия в пятницу пришлось пропустить, но нам обещали их восполнить в течение недели и восполнили потом.
С нового понедельника мы снова занимались в полном объеме.
Температура пятничная какая-то непонятная была. Уж подумала, может подпростыл. В пятницу весь день просто лежал горячущий и спал все время, с трудом влила в него хоть стакан воды. А в субботу утром встал как нормальный ребенок, ни кашля, ни насморка, ни остатков повышенной температуры. И что это было? непонятно... Может избыток положительных эмоций? переутомление? не знаю даже...
В связи с тем, что Саша напугал меня своей температурой, выходные прошли в облегченном режиме. Мы так никуда и не выбрались. Только у моря гуляли, но Саша там может часами гулять, ему всякие разные мероприятия честно говоря по барабану, ну если только парк аттракционов)))
Вот так быстро и пролетели эти две недели.
К концу курса мы узнали, что у дельфинов оказывается тоже бывает плохое настроение и нежелание работать, видимо сказывалась нелетная погода, штормит и холодает.... Утром в предпоследний день смогли отработать только часть занятия на помосте, а в воде дельфины категорически отказались плавать с детьми, отплывали, уходили на глубину и никак не реагировали на призывы тренера. В результате водную часть занятия нам перенесли на послеобеденное время, но тоже с трудом и скрипом, увы((( Хотя для Сашки лишний раз окунуться в бассейн даже без дельфинов-большая радость. Обещали в пятницу удлиннить занятие, поскольку дополнительное нам уже никак не вписывалось. Вот так вот бывает оказывается. Как говорит наш друг :» Дельфины тоже люди) …умные- чувствуют, что ничего хорошего детям не дадут и отказываются.»
ну да) нам тут во время представлений периодически всякие факты о дельфинах подкидывали, типа -по уровню интеллектуального развития дельфины стоят на втором месте после человека, а только потом уже обезьяны, слоны и пр. Ну так тот список люди составляли))) еще неизвестно в их списках, дельфиньих, мы на каком месте)))
Конечно самое значимое в каждой такой поездке это результаты.
Но я давно реалист в этой жизни, я не жду всего и сразу.
Пока самое главное- съездили не зря. Каждая поездка - это новый шаг вперед, новые умения.
На данный момент я могу оценить результаты первого курса дельфинотерапии, мартовского.
Врачи вообще говорят , что на дельфинотерапию откликаются по статистике примерно 70 процентов детей. Очень часто имеется отсроченный во времени результат. В нашем случае можно ожидать увеличения контактности, речевой активности…
Говорить мы конечно пока не стали.
Но мы научились чистить зубы. Для нас это просто невообразимо, ребенок мой не терпел вообще никакого вмешательства в свой рот и зубы мы чистили через силу, через скандал, через не хочу, периодически бросали это дело под напором нечеловеческих истерик, а тут он сам взял в руки щетку и сам стал чистить зубы. Это просто потрясающе! Так здорово) Мне теперь хочется его заставить зубы чистить раз по 10 в день, ради наблюдения процесса)))
Вот это одно из первых достижений после дельфинотерапии. Приобрели и сохранили этот навык, зубки так и чистим, правда я пока все еще контролирую процесс и бывает помогаю ему.
Да даже главное не сама чистка зубов, а то, что падают годами стоявшие барьеры!
Вот сначала казалось как будто ничего больше и не изменилось. Но к лету я просто сама стала осознавать, что Саша, он просто какой-то неуловимо другой становится, трудно описать...
Он перестал бояться животных, раньше ж орал дурниной и дёру, а тут на Валдае он сел на лошадь, потом были в Крыму, так он с лошадью готов был в обнимку стоять) Спокойно стал относиться к катанию на лошади, нравится ему, а раньше пробовали- просто дохлый номер, истерика с закатываниями до момента снятия с лошади и дальше деру и за километр обходить конный клуб и всё. В летнем лагере с интересом рассматривал и трогал! кроликов. Я не знаю как вам объяснить, как трудно аутичному ребенку сделать такие простые на наш обычный взгляд вещи.
Я заметила, что он перестал уходить от нас на улице, если раньше его ничего кроме собственных желаний сиюминутных не интересовало, теперь на улице он всегда четко краем глаза отслеживает, где мы и даже если начинает уходить один, обязательно возвращается за нами.
В плане понимания обращенной речи тоже лучще стал. Очень сильно расширился круг понимаемых понятий. Стал контактнее, его уже можно попросить о чем-то и получить отклик.
Ну это так из более заметного лично для меня.
О результатах осеннего курса пока рано говорить. Но я очень надеюсь, что он не пройдет даром. Из первых результатов этого курса, гораздо больше стало звуков в активе, на занятиях с логопедом замечательно занимается, старается повторять. Причем стал улавливать на слух состав слова и старается повторять, хотя речевой аппарат конечно очень слабый и многие звуки пока для Саши не реально произнести, но он и без них говорит так как может. Ну а я ж хоть и реалистка но с задатками перфекционистки, хотелось бы большего, очень хотелось бы активной речи, более активной чем сейчас, чтоб Саша наконец-то понял, что речь-инструмент общения.
А еще я прямо балдею от того,что Сашка сам стал вызывать нас на контакт. Раньше обычно это была наша инициатива и от него она исходила , если ему что-то надо было. А тут стала замечать, идем в школу, веду его за руку, а он меня трясет за руку и в лицо заглядывает, прямо в глаза о смотрит и улыбается и ждет, что ему тоже в ответ улыбнутся и хитрый такой, наверное если б мог, сказал бы « а может школу прогуляем сегодня?»)))) забавный такой.
Но пока не буду торопить время, возможно какие-то отсроченные во времени результаты еще будут. И будет новый курс- очень надеюсь! Записались на март.
Да, мы много занимаемся с Сашей. Но в этом году мы пошли в школу и индивидуальные занятия значительно сократились, мы просто физически не успеваем, брать надомные занятия не позволяют финансы. А школа , увы, это не совсем индивидуальный подход.
Занятия с дельфинами- это некий катализатор, на мой взгляд. Они подталкивают, помогают, ускоряют, то, что было заложено ранее, помогают выбраться наружу.
Только на взросление или только на занятия или только на дельфинов, я бы не относила наши результаты, все вместе дает эффект.
И к сожалению, нет общего пути для всех, у каждого ребенка свой путь. Одному достаточно пропить курс когитума и речь пошла, а другому годами надо биться над этим и когитум ему будет как мертвому припарка. Все познается методом проб и ошибок, любой вид реабилитации надо пробовать, без этого, увы-увы, не сделать вывода нужно это ребенку или нет.
У Ани кружки-школа, у Димы – занятия в центре сопровождения в Москве. Хорошо, что в принципе расписание устаканенное, потому муж вроде бы справлялся.
Успели они еще даже съездить в музыкальный театр Натальи Сац на замечатльное представление.
И еще муж геройски съездил с Димой на прием в 18-ю неврологическую больницу на прием. Все пытаемся добиться выписки бесплатных лекарств((( Боже, какой же бардак творится в государственном здравоохранении!!! Перепихивание от врача к врачу и далее просто процветает.
Это ж целая эпопея((( можно роман написать. Сорри за очень много букв((( но по-другому не получается. У меня вообще такое ощущение, что во всей Москве только я хочу получить положенные по инвалидности лекарства ребенку бесплатно, а остальные все уже плюнули на это бесполезное дело(((
До недавнего времени лекарства мы получали по месту моей регистрации в Архангельской области- провинция, далеко не самый богатый регион, но там у нас проблем с этим не возникало вообще. А тут в преддверии расширения Москвы в нашу сторону, думаю надо ж как-то пенсию сюда перевести и никак я не думала, что столкнусь с таким количеством бюрократии в решении самых казалось бы простейших вопросов.
Люди не особо сведущие иногда любят ткнуть огромным количеством льгот, которые ты имеешь, и то вам и это, а вам все мало…. Ага, щаз!!!
Могу вам рассказать как в центральном регионе России- Москва!!!! мой ребенок с тяжелой инвалидностью получает положенные ему по закону бесплатные лекарства.
Итак, хронология. В мае 2012 года мама моя в последний раз получила в государственной аптеке лекарства для Димы, в июне она их просто не смогла сходить выписать, ну вроде бы ладно, некоторый запас лекарств у нас был, перекантуемся как говорится. Июль 2012- мы стали Москвой, какое счастье!
Но это лето. И убить свое лето и лето моих детей, заменив его на хождение по чиновникам я не смогла. Ну думаю, приедем из санатория в сентябре и решим вопрос с лекарствами.
Девочки, сейчас на дворе декабрь!!! А воз и ныне там.
В сентябре я пришла на прием к участковому педиатру с просьбой выписать Диме лекарства. Поскольку ,например в Архангельской области, это нормальная практика- приходишь на прием к педиатру и он все выписывает, медсестра забивает в комп и с рецептом идешь в аптеку и без проблем получаешь нужные лекарства, потому что все заказано уже на год вперед, а если вдруг нет нужного лекарства, оставили рецепт, записали телефон, пришло-позвонили, никаких проблем. Принесла с собой к пелиатру кучу документов, ну собственно говоря весь пакет необходимый для того, чтобы показать им, что у нас инвалидность, что денежное возмещение за лекарства мы не получаем, что пенсию мы перевели сюда , что живем мы вообще здесь и т.д. и т.п.
С педиатром дело дошло до разговора на повышенных тонах. Но я всего лишь пыталась выяснить, кто нам в конце концов выпишет эти лекарства. А она периодически заявляла мне о маленькой зарплате и о длинном рабочем дне, но явно не о том куда мне идти и к кому обращаться, чтобы выписать лекарства для ребенка…К заведующей поликлиникой раза три подходила по этому вопросу. Первый раз столкнулась с ней в коридоре и была отправлена к тому же педиатру. Замечательно! Другие два раза пришлось сидеть под ее дверями и ждать пока она, вечно занятая, освободится. Надо заметить что, чтобы нам придти на прием надо вытащить из дома парализованного ребенка, которого попросту не с кем оставить. На четвертый раз Дима не выдержал часового ожидания в коляске на первом этаже поликлиники и стал уже рыдать, пришлось вынуть его из коляски и на себе затащить на второй этаж под двери кабинета заведующей, которая перманентно занята.
Тут же к ее кабинету подгребает мама с двумя шилопопыми близнецами и занимает за мной очередь. Пацаны ее стоят на ушах и практически разносят поликлинику по кирпичику. А я со скрюченным Димой на руках сижу в очереди, я типа первая. На шум из кабинета выглядывает наша вечно улыбающаяся заведующая, смотрит на меня честными глазами и произносит просто убийственную фразу :» Ну я приму их ( кивая на стоящих на ушах близнецов), а вы ведь подождете , правда?» Вот тут я выпала в осадок и вместе со мной в осадок выпала мама шилопопых близнецов. «Ну да,- говорю,- чего б мне с парализованным ребенком на руках еще часок не посидеть у вас под дверями, правда?»
О, вот только тут она немного смутилась, немного все-таки встряхнулась и села на телефон, намереваясь решить наш вопрос с лекарствами, став обзванивать вышестоящие инстанции, выясняя каким же образом мы все-таки сможем получить лекарства. Звонила долго и много, посылали ее периодически по адресам , которые оказывались совсем не тем, что нам надо. Ну вот, ей-Богу, неужели я первая, кто пришел за бесплатными лекарствами для ребенка? Почему этот вопрос нельзя выяснить однажды и навсегда?
Ага, ну дозвонились- о, вам нужно встать на учет в дирекции здравоохранения по получению лекарств , а потом мы вам только что -то имеем право выписать. Срочно тащите ксерокопии всех документы, она пишет заявку и вечером ее отправляет в дирекцию. Ну хоть какое-то движение по существу. Ушли домой, вымотанные уже до трясучки, каждый в очереди следом за нами вздохнул с облегчением и перекрестился. С документами тут же отправляю мужа, слава Богу, приехавшего с Сашей из школы.
Ну в общем-то так незаметно в хождениях прошел сентябрь, уж и октябрь на дворе. Новый поход в поликлинику- ну как там наши рецепты-то ждут нас?
Да не тут-то было. На учет-то нас поставили, но лекарства получить мы по-прежнему не можем.
Ага, снова нашли к чему придраться. Вот, ей-Богу, считаю, что именно придраться, потому что если что-то не так, то неужели этого нельзя сказать сразу, а нужно выжидать не день и не два , а гораздо больше. Теперь выяснилось, что лекарства-то нам оказывается рекомендованы коммерческим центром и они, государственные врачи ну никак не имеют права выписать нам их бесплатно. Вот пусть вас тот центр и обеспечивает лекарствами, если они вам их назначили. Весело правда? Ну а так совсем ничего, что центр это профильный , Невромед к слову, и работает официально, и все лицензии на работу имеет. И лекарства Диме назначены совсем обычные из списка, положенных бесплатно по его заболеванию.
Ну ладно – все классно, не можете выписать лекарства по назначениям коммерческого центра, пусть нас посмотрит государственный невропатолог, который вот сидит в вашей поликлинике, и хотя бы раз в неделю, но принимает, я совсем не против, и пусть он наконец выпишет нам эти чертовы лекарства!!! Мой ребенок вообще-то и так страдает, а оставшись без лекарств, мучений в тысячу раз больше! И вообще мы у этого врача не первый год по вашим учетам и отчетам наблюдаемся постоянно. Учет «D» называется.
Ну да , конечно, это только для меня все так просто, но этот невропатолог не может нас посмотреть, он совсем не специалист узкого профиля, он наверное тут сидит только для того, чтобы отличать больных от здоровых и футболить больных дальше по нарастающей, пусть их лечат где-нибудь там, подальше.
Это вам надо только в профильную клинику в Москве ехать, то бишь в 18-ю психо-неврологическую больницу и вот они там вам назначат, чем лечить вашего ребенка, а мы вам потом только выпишем.
Блин, ну вот, ей-Богу, уже замучили… Ну ладно, в 18-ю так в 18-ю. Мы съездим, чтоб ваши отчеты ничем не омрачить и пусть они перепишут назначения коммерческого доктора на свою бумажку и поставят свою печать и мы наконец-то получим эти лекарства. К слову, их вообще-то нам надо пить постоянно и соответственно каждый месяц получать.
Вот только кто пробовал записаться на прием в подобные медучреждения, прекрасно знает, что записаться не так-то просто. На текущий месяц все было забито еще в прошлом месяце. Запись на следующий месяц открывается в определенный день в конце месяца текущего и именно в этот день дозвониться в регистратуру просто невозможно. А сходить, так эта больница явно не в зоне шаговой доступности.
Вот конечно спасибо нашей заведующей, что окольными путями она смогла записать нас на прием на начало декабря. Ага, напомню, что за лекарствами я обратилась в сентябре.
Ну ладно записались на прием в 18-ю, это конечно ничего, что в ожидании приема, мы еще месяц без положенных лекарств.
Лекарства уже давно покупаются за свой счет, а это из нашего скудного бюджета еще минус примерно 1500 рублей в месяц и это еще при хорошем положении дел, а если осложнения состояния или дополнительные болячки, то и поболе будет.
Так еще одно из лекарств, которое принимает Дима, находится на особом учете и его без рецепта фиг купишь, да еще не в любой аптеке. А чтоб его выписать, надо попасть на прием у невропатологу, который принимает один раз в неделю и выписать рецепт на это лекарство. Вот так – за деньги он наше состояние и нуждаемость в этом лекарстве может оценить, а за бесплатно- ни-ни. При всем этом умудряется выписать рецепт так, что вместо выписанных двух пачек лекарства, в аптеке мне выдают только одну и говорят, что рецепт выписан неправильно. А в карточке ребенка при этом записывается , что препарат выписан за деньги «по просьбе мамы», ну да конечно, не хочу я бесплатно, а ничего что вся ситуация она просто вынуждает уже так делать?…
Вот так, вопрос о льготном обеспечении снова завис… Ждем приема в 18-й больнице.
Я за это время успеваю съездить с Сашей на курс реабилитации к дельфинам.
Ну а мой бедный муж едет с Димой на прием, озадачивать государственных врачей нашей проблемой. Приняли-посмотрели-выписали- бумагу благополучно переписали на свой бланк и снабдили своей печатью. «Препараты замене не подлежат по жизненным показаниям! Принимать постоянно!»
Уф, выдохнули, ну все, наверное?
Возвращаюсь с младшим ребенком с курса реабилитации и иду на прием к заведующей за этими вожделенными рецептами. Но лекарства , знаете ли, получить можно в этом месяце только если вас включили в заявку в месяце предыдущем. Вот эту ситуацию я в принципе предвидела и просила включить нас в заявку авансом и заведующую и невропатолога и при мне же все эти бумаги писались.
В очередной раз, в какой уже сбилась со счета, прихожу на прием к заведующей детской поликлиникой в надежде получить рецепты. Но снова выясняется, что рецепты просто так тут никто не выписывает. Сначала заведующая сядет на телефон и обзвонит все аптеки в округе, чтобы выяснить, где же все-таки имеются в наличии интересующие нас лекарства и если этих лекарств не будет в наличи, соответственно не будет и рецептов. Это они так что ли обеспечивают стопроцентное обеспечение льготных рецептов? И так можно ловить заведующую бесконечно, чтоб она обзвонила аптеки на следующей неделе, а потом еще на следующей и т.д. до бесконечности… Соответственно либо приволоки ребенка по морозам с собой в поликлинику ( сентябрь-то уже закончился давно) либо оставь его дома одного, парализованного, нормально, да? Но вот именно сейчас заведующая ничем помочь нам не может, потому что в ближайшей аптеке сотрудники вдруг ушли в отпуск, а в другой аптеке зав.аптекой с кем-то там не дружит и там тоже ничего не выяснить Бардак!!!
Сил ходить и воевать у меня больше нет!
Оставляю ей карточку , документы, назначения, говоря :»звоните, выясняйте и потом сообщайте мне, когда к вам придти». Но лекарства в декабре хотелось бы все-таки получить. Медикаменты- это не технические средства реабилитации, за них мне никто деньги не вернет, это ж моё личное желание прикупить ребенку лишнюю таблеточку.
Девочки документы я оставила ей в пятницу, сейчас среда, от нее ни слуху, ни духу.
Даже мое ангельское терпение подошло к концу. Сажусь писать жалобу в Минздрав, только не уверена, что поможет.
Спасибо, если кто-то добрался до конца этой истории ( хотя это даже и не конец, увы) и посочувствовал мне.
Девочки, и это только получение бесплатных лекарств. Могу рассказать примерно такую же историю, как мы пытались встать в очередь в ресурсном центре инвалидов, дабы иметь возможность в будущем получить инвалидную коляску и прочие средства реабилитации. История примерно в духе предыдущей, длится тоже уже не первый месяц из-за отсутствия одной-единственной справки, которую никто не знает где взять…
Некоторые удивляются, какие могут быть проблемы- все просто, ага, как бы не так.
Моя знакомая наивно так спрашивает , а что по телефону позвонить нельзя? Ну наверное я пользоваться телефоном не умею)
Здоровья всем и не знать таких проблем!!!
Это самый желанный подарок для Анечки, ему она будет рада больше всего, все последнее время только и разговоры о коньках. Решили их оставить для подарка под елочку, потому что это будет самый-самый восторг.
Милана, передай, пожалуйста, Екатерине огромнейшее спасибо от нас!!!
Спасибо, что помните про нас и помогаете!!!
Мы не теряем надежды поехать на дальнейшую реабилитацию.
20.12. +720 рублей на сб-карту от Наташи ( с бисер-инфо)
22.12 +300 рублей на сб-карту с карты ***3814
22.12 +1000 рублей лично от Оксаны ( с бисер-инфо).
СПАСИБО!!!!
Всех, кто сегодня празднует Рождество, поздравляем с этим светлым праздником. Желаем добра и здоровья!!!
У нас время новогодних утренников. В пятницу был новогодний утренник в школе у Саши. Ну и это был последний день второй четверти, хорошо, а то по морозам устали уже в школу ездить)))
А сегодня мы едем на елку в КЗ "Космос", дали билеты от соцзащиты. Первый раз нам дают билеты на такую елку, раньше только в местный дом культуры, а то и вообще без елки бывало да и без подарков.
Приходится отпрашивать Аню из школы, она еще учится до конца недели и пропускаем елку в Димином центре, но приходится выбирать.
А завтра елка у Ани в школе, а в пятницу в ЦЛП))) сплошные праздники)))
Поступлений за последние дни не было(((
Добираться туда просто ужас-ужас, московские пробки это нечто. Выехали за три часа, в результате опоздали на елку на полтора часа еще.
Хорошо, что вообще успели.
Наверное это была единственная елка , организованная правительством Москвы))) а если не единственная, то наверное инвалидов из Северного округа отправляют на елки в Южный.
Но порадовал удобный зал, можно было без проблем заехать на второй ярус с коляской и самим смотреть представление и никому не мешать.
Сашка радует, спокойно зашел в зал и с удовольствием смотрел, особенно понравились номера с кошками дрессированными и мыльными пузырями. А Дима просто все смотрел с удовольствием.
Домой вернулись уже к ночи, а дома электричества нет, так еще потом до 23 часов ждали дежурного электрика.
В общем весело.
Поступлений не было...
Больше поступлений не было...
Как-то все в этом году проскочило незаметно...
Вчера звонили из местной администрации, хотели придти поздравить детей, да никто так до нас и не дошел, увы.
А уже завтра мы уезжаем на каникулы к бабушке. Надеемся побыть в настоящей ( но не сильно морозной) зиме. Дочка ждет не дождется, когда же мы на лыжах в лес пойдем.
Поступлений не было...
Но будем ждать после НГ, что ж поделаешь...
Желаем счастья , благополучия и конечно же здоровья!!!
И дарим вам анино стихотворение
"Новый год пришел к нас в гости,
Радость счастье всем принес.
Заглянула я под елку,
Там подарков целый воз.
Елка светится огнями.
Рада вся моя семья.
И желаю всем на свете
Быть счастливыми, как я.
Я хочу, чтобы на свете
Не болели больше дети,
Чтобы бабушка моя
Тыщу лет еще жила,
Чтоб братишки не болели,
Мама с папой не старели,
Чтобы все мои друзья
Были верными всегда."
Помощь по-прежнему очень нужна!!! Уже в ближайшее время надо покупать билеты, надо определяться с максимально возможной длиной курса лечения, так как билеты в два конца нам обойдутся дешевле.
Всем будем очень признательны за помошь!!!
Спасибо огромное!!!
Чуть позже выложу фото в альбом.
Пока не хватает времени. Надо скинуть в комп, обработать, плюс надо Саше много тематических подборок фото сделать для занятий.
Милана, передай наше спасибо!
http://eva.ru/Rco6X
покажи своим Снегурочкам) и еще раз спасибо передавай!!!
Красиво, но лучше на расстоянии, ну хотя бы из окошка))) и еще лучше помечать об уютной комнате с камином, кресле-качалке и теплом пледе)))
Зато дети мои зиму обожают) Дочка после лета сразу зиму начинает ждать, ну когда же она наконец настанет?! ну когда же первый снег выпадет? а когда уже будет снег такой что не будет таять под ногами? когда уже можно будет достать лыжи из гаража и поехать к бабушке на Новый год?!!! а там настоящая зима и на лыжах можно в лес и снег белый-белый, чистый-чистый, искрится под солнцем и скрипит под ногами.
А Сашка обожает втихаря ,и не втихаря тоже, лопать снег и сшибать сосульки с низких крыш или труб теплоснабжения)))
Дима правда помалкивает насчет зимы, потому что ему зимы достается меньше всего. Увы, инвалидная коляска не трактор...
И каждый год традиционно мы на зимние каникулы ездим к бабушке на Север, в Архангельскую область.
Какая у нас там красота!
Лыжи к радости великой моей дочери достаны из гаража и даже куплены новые лыжные ботинки. Аня экипирована лучше всех) Мы себе лыжи нашли у родственников во временное пользование.
Но как оказалось лучшим лыжником нашей семьи был Саша! Ему папа нашел в гараже деревянные лыжи, на которых наверное еще его папа в детстве катался))) Но покупать новые лыжи и прочую экипировку для Саши пока не стали, не знали встанет ли Саша вообще на лыжи? захочет ли? поедет ли? А он и встал и потопал и с огромным удовольствием! И к концу каникул даже научился кататься на лыжах с горок, а там ведь надо уметь центр тяжести смещать и мне казалось, что для Саши это будет очень сложным, а он смог! Вот какой молодчина!!!
Правда, Саше иногда везло) это когда Аня уходила с подружками на каток, ему доставались ее приличные лыжи и мама с папой в полное пользование)))
А еще в этом году Дед Мороз принес под елку детям боооольшую ватрушку))) так что времяпровождение зимнее стало еще веселее и разнообразнее.
И конечно хит- коньки,которые подарили Ане на НГ коньки. Она так о них мечтала))) вот в буквально с начала зимы вынесла мне мозг этими коньками)))
Вот такая она зима бывает!!!
кому интересно, фото можно вот тут посмотреть
http://www.biser.info/node/360763
Ну вот и все))) Новый год наступил, пусть он будет для всех добрым!!!
Спасибо за внимание!!!
Грустно, но Димина поездка в Китай под большим вопросом...
Спасибо огромное за помощь!!!
Сегодня поступление на сб-карту от Наталии Александровны 1000 рублей.
Спасибо огромное за помощь!!!
Спасибо просто преогромнейшее. Это так важно для нас!!! Особенно сейчас , когда надежды просто тают(((
И эту систему ничто не прошибает, ни слезы, ни законные требования, ни истерики, ни жалобы в вышестоящие организации. ТИ-ШИ-НА!!!
Прошел месяц с того момента, как моя жалоба ушла в Минздрав и ТИ-ШИ-НА((((
А лекарства нужны постоянно, они нужны каждый день! Январь близится к концу, а воз и ныне там.
Сегодня я снова была в поликлинике, нужно было попасть на прием к невропатологу , чтобы выписать эти лекарства хотя бы за деньги, чтоб иметь возможность их купить.
Зашла к заведующей... слов нет... кивает на горы карточек на своем столе "вот всем надо и ничего нет", это типа мы одни тут такие нетерпеливые, лекарства нам подавай. И это вообще не к ней, а к кому вообще непонятно.
Ну хорошо я сегодня смогу купить, а завтра не смогу и что тогда? пусть умирает ребенок, да? ну умрет... ну и что?... мелочи....((((
Сашин учитель сел на длительный больничный, сломал ногу. Эх... так не вовремя((( У нас вся неделя прошла под знаком неопределенности. Детей из нашего класса распихивают по соседним классам, к разным педагогам, которые и сами-то не особо рады дополнитиельной нагрузке. А детки ж все разные. Саша вообще всё в коридоре, рвется в свой класс и ждет своего учителя. С понедельника обещают выделить для нашего класса отдельного педагога, надеемся, что все-таки занятия будут проходить на старом месте и нам будет попроще принять изменения.
С Димой сейчас прокалываем курс ганглиозида, привезенного еще весной из Китая. Привезли тогдла на два курса. Первый прокололи летом, второй вот сейчас.
С Аней воюем с английским. Делаем со слезами. Все предметы на пятерки у нас, только вот с английским засада. В школе делают ставку на самостоятельные занятия, на уроках дают минимум, а требуют по полной. А мои знания этого предмета тоже весьма поверхностны.
Вчера было поступление на Билайн +500 рублей через Сбербанк. Спасибо огромное за помощь!!!
Я правда тут уже совсем отчаялась, проревелась на днях…
Была у нас надежда на два фонда. В одном вывешена информация про Диму, но как мне сказали денег нет на данный момент . Во втором вроде бы пообещали сначала, ну а потом вроде и не отказали совсем, но на данный момент тоже ничем помочь не могут.
Сказать, что я расстроена, это ничего не сказать.
Грустно, когда понимаешь, что ускользают возможности.
Если не поехать весной, шансы на весомый результат все меньше. Большие перерывы между курсами- это каждый раз как в первый раз, всё с чистого листа... эх...
Но все-таки так хочется верить, что получится…
Сейчас уж пытаюсь просчитывать разные варианты, может отказаться от обследования, может отказаться от покупки лекарств домой, чтоб уменьшить счет... не знаю даже...может быть поехать на меньший срок…
Вот так пока невесело...
И еще рассматриваю вариант поехать хотя бы на месяц, не самый лучший выход, но хоть что-то. Но и то получается что даже на самый-самый дешевый вариант, если все-все урезать не хватает примерно 30 т.р.
Да и обидно вложиться в билеты такую дорогу проделать и уехать только на месяц. Не знаю буду искать еще варианты благотворительной помощи, просто грубо говоря каждые полмесяца урезанного лечения это еще плюс 50 т.р...
Девочки на бисер-инфо оживили аукцион в помощь Диме, спасибо им огромное!!!
24 января
+1000 рублей на сб-карту от Людмилы
28 января 2013 г
+1690 рублей на сб-карту от Светланы
+450 рублей на мегафон
+2400 рублей через MoneyGram от Эллы.
+400 рублей на билайн
+6068 рублей с карты ****6783 (перевод с пэйпала)
Спасибо огромное каждому за помощь!!!
Но силами одного форума очень трудно справиться(( поэтому прошу не проходить мимо и помочь моему мальчику!!!
Последние поступления за счет аукциона проводимого на тематическом форуме бисер-инфо
29 января
+1200 рублей на сб-карту с карты ****2976
30 января
+600 рублей на сб-карту из ОСБ 79310093
+700 рублей на сб-карту через монейсенд
1 февраля
+600 рублей на сб-карту с карты****1847
+400 рублей на мегафон
Вопрос с поездкой по-прежнему открыт.
Не проходите, пожалуйста, мимо нашей беды.
Самим нам с этой проблемой не справиться, ведь деньги нужны не только на Китай, есть же еще и текущая реабилитация, лекарства по-прежнему не получаем бесплатно ..
4 февраля 2013 г.
+550 рублей на сб-карту с карты***6441
+400 рублей на сб-карту с карты****0195
5 февраля 2013 г.
+400 рублей на сб-карту с карты ****2976
6 февраля 2013 г.
+400 рублей на сб-карту с ****6233
Спасибо огромное!!!
Но , к сожалению, аукцион идет на спад. Я уж и сама распродавала там свои материалы , купленные когда-то в лучшие времена. Но силами одного форума просто не справиться. Очень прошу Вас не проходить мимо!!!
На данный момент для поездки в урезанном режиме не хватает примерно 18 т.р.
Это я уже не считаю по счету выставленному клиникой на двухмесячный курс, будем корректировать по обстановке, уж на что хватит и на сколько хватит.
6 февраля
+1500 на мегафон( выше отмечено)
7 февраля
+400 рублей на билайн через евросеть.
8 февраля
+800 рублей на билайн через PSKB
+700 рублей на мегафон в 17.46
9 февраля
+200 рублей на билайн(отмечено выше)
11 февраля
+3000 рублей на сб-карту с карты****8504(отмечено выше)
12 февраля
+900 рублей на мегафон
СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ ЗА ПОМОЩЬ!!!
очень надеюсь, что все будет!
Счет от клиники на 2-месячный курс лечения на 8679 долларов США, по курсу =260370 рублей.
Плюс организационные расходы на поездку (авиабилеты, виза, переводчик и пр.) примерно 60000 рублей.
На данный момент собранная сумма ( с остатком от предыдущего курса лечения) 148344 рублей.
Осталось собрать на поездку 172026 рублей.
Это, увы, очень большая сумма, а сбор продвигается медленно. Мы итак пропустили осенний курс, больше откладывать нельзя. Поэтому сейчас рассматриваю вариант поездки на меньший срок, а дальше будем корректировать уже по ходу.
Поступления сегодня
13 февраля 2013 г.
+2000 рублей на сб-карту с карты****3735
+5000 рублей на сб-карту с карты****1975 от Анны
и за помощь и за пожелания!!!
+100 рублей на билайн.
На днях было продолжение...
Итак продолжение(((
Прошло 9 месяцев с того времени, когда мы последний раз получили бесплатные лекарства для Димы.
Прошло 6 месяцев с момента моего первого обращения за лекарствами для Димы в нашу детскую поликлинику…
Прошло 2 месяца, как ушла моя жалоба в Минздрав…ага, как говорится из Москвы в Москву, ну не иначе как пешком и не по самому прямому пути…
Наконец приходит бумага из Минздрава красивая и с номером и с общим смыслом таким: ничем они нам помочь не могут, поскольку цитирую «ответственность за организацию медицинской помощи и лекарственного обеспечения возложена на органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации.» А больше никто ответственности нести не собирается.
Короче как всегда, спустили сверху вниз, туда, где как раз ничего и не исполняют и бла-бла-бла… просим рассмотреть, сообщить, информировать…
Ну в общем-то после того как моя жалоба вернулась на низы, эти самые низы зашевелились хоть чуть-чуть, ну надо ж отрапортовать начальству.
На этой неделе звонит мне заведующая детской поликлиникой. Надо же! Даже номер моего телефона нашла! И даже нашла время позвонить мне!
За все эти месяцы этого времени у нее как раз и не было, а были только обещания и отмазки.
Ну в общем звонит и таким елейным голоском говорит : «Ой, а тут от вас жалоба в аптеку пришла… а чего это вы жалуетесь-то ? я не поняла».
Блииииин, она еще не поняла!!!
Спрашиваю, а чего не понятного-то? Так на минутку ничего, что ребенок несколько месяцев не получает лекарств, которые ему положены по закону, которые ему жизненно необходимы? Это у меня была возможность купить еще, а когда этой возможности не будет и он загнется, кто вообще будет отвечать за последствия?
А в ответ снова – ах ну да, ну да… но вот же ж такая ситуация в мире…переходный период и все такое…наверное на переходный период надо было напрочь забыть о своих болячках и дать утянуть еще больше средств из бюджета по приближенным карманам под шумок.
В общем, приходите на прием к участковому педиатру , поскольку невролог в отпуске, и выписывайте все свои лекарства. И вообще надо было просто позвонить в аптеку и узнать о наличии лекарств , а потом подойти к врачу и выписать, а не жалобы строчить.
О , Боже ж ты мой, как легко у нас забываются все слова нами сказанные. А не вы ли мне рассказывали о странной системе, принятой у вас, что низззя ни в коем случае напрямую к невропатологу, а что только лично через вас? А вы вообще не помните, сколько раз я к вам приходила за последние полгода? И сколько раз уходила несолоно хлебавши? И вас еще удивляет и возмущает наличие моей жалобы?
Это она мне позвонила в среду.
Ну замечательно думаю, надо найти время выбраться за этими долбанными рецептами.
Но четверг у нас очень загруженный день- у Саши школа, у Димы занятия в реабилитационном центре, которые на месяц уже оплачены, мы уезжаем на весь день в Москву, не до рецептов вообще-то.
Так она , заведующая то бишь, закидала меня голосовыми сообщениями, что я вот прям срочно должна придти и выписать своему ребенку лекарства.
Ну надо же ! Это видать сверху трясут , отчитаться надо как они о нашем благе заботятся.
Четверг вечер. Иду на прием к педиатру.
Карточка наша лежит у заведующей. Иду за карточкой. Заглядываю в кабинет, а она на телефоне как раз отчитывается по нашему вопросу. « Ну как же так не выписываем лекарства, вот мама пришла, сейчас все выпишем» . О как красиво, не , ну вообще все нормально , что несколько месяцев до этого никто ни единой таблеточки ребенку не выписал, но про это уже все забыли. Главное, что вот сейчас отчитались-отмазались.
Далее ее разговор «Ну вот у них только от 3 декабря назначения из 18-больницы,а до этого назначения Невромеда и больше вообще ничего». И все это с таким тоном и таким уклоном, типа им и самим-то ничего не положено, а ходют тут требуют.
Ну да, а так совсем ничего, что ребенок мой прошел практически все реабилитационные центры в Москве и не в Москве тоже, и государственные и негосударственные, и если об этом нет информации в дополнительной карте, которая у тебя перед носом, это совсем ничего не значит.
И по заключениям Невромеда мы получали бесплатные лекарства в течение нескольких лет в Архангельской области и ни у кого они там сомнений не вызвали.
И заключение из 18-й больницы , которое вам так необходимо, вполне могло бы быть получено раньше, если бы вы лично не поставили меня об этом в известность в последний момент.
Да уж… так мысли мои…
А она отчиталась там, отчиталась тут… телефон не смолкает, я жду…жалоба малость всколыхнула болото…
А она и с теми и с этими пообщалась. В результате я в курсе, что у нее горемычной из-за моей жалобы был сердечный приступ и что сейчас ей так плохо, так плохо, что она едва сидит передо мной…
В общем, все родители сво…
А ее видите ли крайней сделали во всей этой ситуации.
Ну собственно говоря все как всегда у нас. Понимаете, ее ж даже не пожурили за ее непрофессионализм, за неумение организовать работу на своем рабочем месте, за неумение решать проблемы . Ее сделали крайней в том, что мы не получаем лекарства, которых просто не было на аптечных складах. И вот теперь она значит вся такая с ореолом невинной жертвы, ну а я та самая сво…
Далее вообще посыпались перлы. Заявляет она мне, мол давайте берите ручку и прямо в карточке своего ребенка пишите, что я вам позвонила позавчера, как только вчера? Да быть не может! Ну ладно пишите что я вам сообщила и вы сегодня пришли за рецептами и расписывайтесь, а я потом это сфотографирую и отправлю начальству- бред!!! Вот ведь как надо отмазаться-то.
Далее она мне сообщает, что в аптечном пункте нам уже отложены тизалуд и карбамазепин. Блин, ну вот что за страна! И это Москва! Богатейший субъект Федерации!
Опять же интересуюсь, а вы вообще назначения читали? В карточке черным по белому написано, что выписанные лекарства не подлежат замене по жизненным показаниями.
А вы нам дешевые аналоги впариваете. Да Москва, наверное, на этом много съэкономит.
Мы в Архангельской области, в дотационном регионе несколько лет получали все, что нам было назначено, именно то, что назначено, а не копеечные препараты-аналоги.
А в ответ « Ну это ж не мы вам препараты привозим, что в аптеку привезли, то и есть», как говоритс,я берите что есть, а то вообще ни фига не получите с вашими-то претензиями.
Далее- у нас вообще-то три препарата к постоянному приему, два оставлены, а третий где?
« Ой, ну а седуксен… ну вы ж понимаете, такой препарат, такой препарат, и у нас его не выдают», а где его выдают надо выяснять… продолжается….
Снова на телефон… Полгода прошло, а ничего не меняется.
Говорю: « дайте мне уже карточку и пойду к педиатру выпишу хоть эти два препарата, а то ведь конец рабочего дня, уйдет домой».
Ответ ее меня поверг в легкий шок : «Нет , не уйдет, она же вас ждет». Вау, в кои-то веки нас врачи ждут!!! И даже тогда, когда все пациенты кончились, и даже после рабочего времени. Вот ведь как отчитаться-то надо перед начальством.
Иду к педиатру… Педиатр смотрит на меня круглыми глазами : «Ой, а я ж никогда таких лекарств и не выписывала-то, как они там вообще называются в международной классификации, да и вообще у невролога свои какие-то коды, и вообще какой код у вашего заболевания???».
«Знаете,- говорю,- мы уж столько ждали, что теперь мне вообще-то уже и не горит, я могу ведь и невролога дождаться из отпуска. Только если вы мне сейчас не выпишите рецепты, то к попу не ходи, завтра заведующая вас же крайней и сделает, если не сможет выписанными рецептами перед начальством помахать».
Да повздыхала, повздыхала, кое-как выписала.
И как ни странно несмотря на все ошибки в рецептах ( типа название лекарства неправильно написано) муж даже не следующий день смог получить в аптечном пункте их… Хотя конечно это не то что нам надо, аналоги, дешевые заменители, не знаю как вообще Димин организм воспримет их, как-то вот наше состояние не позволяет ставить лишние эксперименты.
Пока выписывали лекарства, нарисовалась заведующая, выяснившая наконец-то вопрос с третьим лекарством. Рецепт выписали, но вот завтра она по этому рецепту составит акт, а потом отправит нас на КЭК, и только потом мы сможем получить это лекарство на месяц.
Девочки, я меня такое ощущение, что я до этого в другой стране жила. Почему выписывая лекарства в другом регионе этой же страны у меня не было таких проблем, почему мы не бегали по КЭКам , не слышали про какие-то там акты и пр., и пр., и пр.
И снова глаза такие наивные « ну вы же придете завтра, правда?»
А так совсем же ничего что я вожу в школу ребенка-инвалида, которого как-то одного в школу не отправишь, что у дочки кружки и школа и тоже надо проводить и встретить и что наконец просто Диму не с кем оставить… такое ощущение что кроме выписки лекарств в нашей жизни больше вообще ничего нет…
Чтобы попасть на следующий день к заведующей за рецептом и актом, потом попасть на КЭК пришлось потратить еще полдня.
Лекарство получать надо в другом районе Москвы, где есть аптеки работающие с сильнодействующими препаратами. Пока не получили. Да и вообще не уверена пока, что получу…. Поедем в понедельник , посмотрим.
Да и вообще интересно, что ж дальше-то будет? Наши лекарства это дело не одного месяца, а всей жизни.
Государству выгоднее , чтобы инвалид отказался от натурального обеспечения льгот и согласился на минимальную денежную компенсацию, вот и ведут все к этому, вынуждают просто.
Я не знаю точно сколько они там сейчас за отказ от лекарств платят, наверное рублей 500, а у нас лекарств как минимум в месяц на 1500 выходит, если бы обеспечивали. Какой смысл мне отказываться? только если чтоб нервы съэкономить свои...
15 февраля
+100 рублей на билайн
16 февраля 2013 г.
+400 рублей на мегафон от Ксении
19 февраля 2013 г.
+100 рублей на билайн
21 февраля
+1700 рублей на билайн от Татьяны
+1040 рублей от Ольги
+40 рублей Наташа
+50 рублей Наташа.
21 февраля
+2000 рублей на сб-карту с карты **** 0195 от Марианны или Ольги?
22 февраля
+720 рублей на сб-карту от Наташи
+650 рублей на мегафон от Натальи
+1000 рублей на сб-карту с карты *****4788 от Юлии
23 февраля 2013 г.
+150 рублей лично от Екатерины
+500 рублей лично от Аллы
+2000 рублей от Ольги с карты ****5544
25 февраля
+1500 рублей на сб-карту из ОСБ 9016 0441
+370 рублей от Татьяны
+900 рублей на сб-карту с карты****1279 от Елены Д.
26 февраля 2013 г.
+750 рублей на сб-карту с карты *****5633 от Киры
+2000 рублей от Елены лично
+1500 рублей от Елены лично
+1000 рублей от Ирины
+300 рублей на мегафон от Натальи
ОГРОМНОЕ всем СПАСИБО!!!
На данный момент месяц лечения у нас уже точно есть. Пока билеты не куплены более точно посчитать не могу.
Прошу Вас не проходить мимо и дать возможность пройти моему мальчику полный курс лечения.
Ваша помощь по-прежнему очень нужна!!!
В консульство попала буквально за 15 минут до окончания приема документов, отстояв под его дверями почти 5 часов, до последнего казалось, что не успею....Сколько еще после меня осталось народу на улице сказать страшно(((
Так что через недельку мы с Димой будем уже с визами.
ездила уже, стояла эту же безумную очередь, а не хватило бумажки и завернули...
Сложнее стало визу получить, больше документов требуют.
Вот ей-Богу, уже даже не грустно наверное, а смешно до истерического хохота… Просто смешно, потому что никто ни за что не отвечает, никто не несет ни за свои слова, ни за свои действия никакой ответственности, всем просто наплевать на твоего ребенка, на тебя, на твоё время ( это ж только у них время драгоценное)… потому что все жалобы в вышестоящие инстанции снабжаются отписками-отмазками и складируются в стол, под стол, в урну???
Как уже писала выше вместе двух лекарств, назначенных Диме, которые мы уже принимаем несколько лет и имеем более-менее нормальный эффект, выдали дешевые аналоги-заменители.
А ради третьего лекарства снова начались хождения по мукам.
Лекарство из разряда сильнодействующих препаратов, которое просто так в аптеке не купишь, то есть так и так его нужно ходить выписывать, попадать ради этого на прием к неврологу, принимающему раз в неделю, а теперь вот ушедшему в отпуск , ехать потом в определенную аптеку в другой район Москвы. Ну если ради него все равно нужно переться в поликлинику, записываться на прием, ждать в очередях, почему бы его не выписать бесплатно?
Вопрос –можно ли вообще получить бесплатно в этом городе лекарство, которое стоит 25 рублей за пачку? Три пачки- 75 рублей!!! Низззяя….
Вот вроде уже дело принципа, но я уже готова сломаться(((
Я устала… устала бороться с этой бесчеловечной системой, устала искать правду… потому что ее нет…
Итак, в прошлый раз я остановилась на том, что рецепты на это лекарство были все-таки выписаны, по ним был составлен акт заведующей детской поликлиникой, мы сходили с этими рецептами на КЭК. Ну и ,наверное, как я предполагаю, все это было сделано после консультации заведующей с вышестоящим начальством, поскольку сама она ничего не решает. Она просто не знает, что с нами делать.
За-ме-ча-тель-но!!!! Рецепты на руках.
Казалось бы- иди и получай в чем проблема?
Ну да, но у нас в городе это лекарство нельзя купить ни за деньги, ни получить бесплатно.
Но нас снабдили двумя адресами аптек в Москве , где якобы можно получить это лекарство по бесплатному рецепту.
Информация- от заведующей детской поликлиники и из аптечного пункта , работающего со льготными рецептами.
Звоню сегодня в первую аптеку, спрашиваю можно ли у них получить седуксен по бесплатными рецептам? В ответ- вы откуда? Новая Москва? Нет! Нельзя!!!
Почему непонятно…
Звоню во вторую, задаю тот же вопрос. Ответ более пространный , но не прибавляющий ясности. « Седуксен? Ребенку? Нет и нет!!! Только через 13 ПНД»
Блин, вот объясните мне какого хрена мы ездили на прием в 18-ю больницу за этими назначениями, с таким трудом записывались, ждали немеряно времени этого приема, смотрели нас там трое врачей- комиссия. ЗАЧЕМ???
Так развлечься? Времени своего потратить? Ребекнка парализованного лишний раз прокатить по московским пробкам? и в очередит посидеть? Если теперь с этими назначениями нельзя получить лекарство для ребенка? И теперь нужно ехать в другой центр за теми же назначениями, только с другим названием, но с врачами той же специализации.
На фига было составлять акты по рецептам, отправлять нас на КЭК? ЗАЧЕМ???
Я не устаю удивляться, ну неужели нельзя выяснить прежде чем футболить больных детей и их родителей по разным адресам. Нам что заняться нечем???
Вот у меня просто нет слов и опускаются руки… Как так можно работать???
Муж мой в результате не выдержал, пошел все-таки в одну из аптек выяснять что к чему и почему и где вообще это лекарство и как можно получить…
И снова сотрудники на телефоне и опять никто ничего не знает…
Единственное , что мы смогли сделать, это купить это лекарство за деньги по бесплатному рецепту и все.
А ясности нет по-прежнему….
Сегодня в ящике обнаружила письмо из департамента здравоохранения г.Москвы.
Общий смысл- лекарства заменять на копеечные аналоги имеют право, а коль хотите нормальные, подходящие вам препараты, так за это еще ходить и ходить надо по комиссиям разным, а там они еще посмотрят надо ли нам.
И снова сообщили мне адреса, где я могу получить лекарства для своего сына- как раз те два адреса аптек, в которых нас на прошлой неделе послали.
Ну вот и как? как вообще с этой системой общаться? такое ощущение, что все просто бесполезно((( вот реально отписываются. Реальной информации два предложения, а расписано-то аж на две страницы.
Как я устала от всего этого!!!
Напишу конечно, только вот правда ощущение, что пишу только лично для себя, чтобы пар выпустить...
Теперь уже можно и поиском билетов заняться, уж теперь точно пустят)))
3 марта
+100 рублей на билайн
6 марта
+500 рублей на мегафон
+96 рублей на билайн через киберплат
+100 рублей на билайн
7 марта 2013 г.
+1500 рублей на сб-карту с карты****4854
+2000 рублей лично от Елены
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЗА ПОМОЩЬ!!!
Пожалуйста, не проходите мимо!!! Даже самая небольшая сумма, перечисленная Вами в помощь Диме, даст нам возможность пройти более полный курс реабилитации.
На настоящий момент сложилась непростая ситуация.
Все последнее время я вела сбор на Димину реабилитацию в Китае. Сбор , увы, идет медленно и трудно. На данный момент до полной оплаты счета очень далеко и скорее всего мы поедем на неполный курс, потому что дальше откладывать просто уже невозможно.
Но кроме Димы, у нас есть еще и Саша, которому тоже периодически необходимы курсы реабилитации.
Нам очень сложно(((
Больной ребенок- большое испытание для любой семьи, это большая нагрузка, большая ответственность, большие траты. А представьте, когда таких больных детей двое.
На март была запланирована очередная поездка с Сашей в Одессу. Я еще осенью внесла за нее предоплату, куплены билеты, ехать уже в субботу.
Надеялась, что курс оплатит благотворительный фонд.
Однако вот на днях буквально мне сообщили, что поездку эту нам не оплатят, по той причине, что нам уже оплачивали, а в фонде есть еще дети, которым ничего не оплачивали. Очень жаль, что отказ прозвучал практически в последний момент и теперь у нас просто нет времени на сборы. Предоплату за курс мне уже не вернут, да и надо ехать, нужна терапия. Это последний скидочный заезд, потом будет существенно дороже, так что переносить на попозже тоже не вариант.
Сейчас времени до субботы.
На оплату еще нужно 1525 долл.=45750 рублей.
На данный момент мои друзья с сайта бисер-инфо экстренно собирают деньги для Саши, разместили информацию в ЖЖ.
За два дня есть поступления
12 марта 2013 г.
+200 рублей на билайн
+500 рублей на билайн через сбербанк
+500 рублей на сб-карту с карты ****2234 от Елены Васильевны
+100 рублей на сб-карту с карты****3947 от Натальи Анатольевны
+450,10 рублей на билайн
+500 рублей на билайн
+1000 рублей на сб-карту с карты****0503 от Наталии Михайловны
+250 рублей на сб-карту с карты****3103 от Ларисы Васильевны
13 марта 2013 г.
+500 рублей на мегафон
+3 рубля на билайн через вебмани
+20 рублей на билайн через вебмани
+500 рублей на сб-карту с карты****6658 от Александры Кирилловны
+100 рублей на сб-карту с карты ****8534 от Светланы Николаевны
+500 рублей на мегафон
+2000 рублей на сб-карту с карты**** от Галины Григорьевны
+500 рублей на билайн через киберплат
+300 рублей на билайн через киберплат
12 марта
+200 рублей на ЯК в 3.41 от 410………………..038
+75 рублей на ЯК в 7.04 от 410……………………052
+100 рублей на ЯК в 12.10 от 410………………..284
+100 рублей на ЯК в 12.27 от 410……………….384
+300 рублей на ЯК в 14.28 от 410……………….106
+50 рублей на ЯК в 18.30 от 410……………….112
+30 рублей на ЯК в 18.53 от 410……………….691
+88 рублей на ЯК в 20.12 от 410……………….268
+300 рублей на ЯК в 23.07 от 410………………147
13 марта 2013 г.
+300 рублей на ЯК в 00.57 ФСГ пополнение
+100 рублей на ЯК в 02.06 от 410………………998
+1000 рублей на ЯК в 6.56 от 410………………890
+200 рублей на сб-карту от Елены Валентиновны с карты****3332
всего 10796 рублей. еще нужно 34954 рублей.
Дорогие форумчане, очень нужна помощь!
Если Вы активный пользователь соцсетей, разместите, пожалуйста, на своей страничке информацию о нашей ситуации.
Ведь всего за два дня , прошедшие со времени размещения Ириной в своем ЖЖ информации , уже собрано почти 11000 рублей! а это лишь одна страница.
14 марта 2013 г.
+3000 рублей от Елены Витальевны на сб-карту с карты****4815
+300 рублей от Евгении Михайловны на сб-карту с карты****7266
+300 рублей на сб-карту с карты****1847
+1000 рублей на сб-карту от Наталии Викторовны с карты****0350
+100 рублей на сб-карту от Наталии Владимировны с карты****8728
+300 рублей на сб-карту с карты****3933
+590 рублей от камиллы лично
15 марта 2013 г.
+985,22 рубля на ЯК через Рапида
+300 рублей на билайн в 7.21
+150 рублей на билайг в 10.11
+200 рублей на сб-карту с карты****5484
+300 рублей на сб-карту с карты****3901
+250 рублей на мегафон в 13.44
+500 рублей на билайн через киберплат
СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!
Уже есть 19 т.р. с хвостиком.
Но ехать уже завтра.
Помощь очень нужна!!!
+1500 рублей на билайн МКБ
+1000 рублей на ЯК , платежный центр (РНКО)
СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!
Сегодня уже уезжаем.
С Вашей помощью нам теперь это сделать намного легче!
Оставшуюся необходимую сумму я пока заимствую из денег , собранных для Димы. У меня нет другого выхода. Хуже нет, чем упущенные возможности...До Диминой поездки еще месяц. Очень надеюсь, что за этот месяц еще кто-нибудь откликнется и сможет нам помочь.
Спасибо еще и еще много раз!!!
18 марта 2013 г.
+182,22 рублей на мегафон
+150 рублей на ЯК от 410…..213
20 марта 2013 г.
+150 рублей на сб-карту с карты****5460
СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ ЗА ПОМОЩЬ!!!!
Мы уже с Сашей вовсю занимаемся. Вспомнил, радуется, готов в бассейне сутками заниматься)))
В этот раз не попали на массаж, не пошли на речевую стимуляцию. Финансы((( Ходим только на дельфинотерапию и с трудом выкраиваем на логопеда.
Еще тут теперь есть специалист по кинезиотерапии. Еще делают ТКМПМ -микрополяризацию головного мозга.
Но даже пробно не стали записываться.
С нового года тут было повышение цен, но мы, как записавшиеся на курс в прошлом году, занимаемся еще по старым ценам.
Ну и из огромных плюсов еще- в Одессе замечательная погода! после московских снегопадов здесь самая настоящая весна. Много гуляем на море, в парке. Такая радость после зимы. Мы ж зимой-то практически не успеваем гулять, школа, уроки, домашние дела и день прошел. Так что наверстываем теперь за зиму.
21 марта
+300 рублей на билайн через киберплат
+300 рублей на сб-карту с карты****3814
СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!
купила билеты нам с Димой в Китай на 21 апреля.
Так что все уже точно))) летим! ,билеты, визы, страховки все на руках.
Еще с нами летит мама с ребнком из Казани, мы с ними были в клинике в прошлом году. Удалось подгадать и взять биелты на один рейс, чему я очень рада, все-таки не одна в самолете и в аэропорту в Пекине, хоть есть кому на пару минут Диму доверить, хоть в туалет сбегать...Да и в клинике тоже не одна, хоть русская душа рядом)
Списалась с переводчиком, встретят, гостиницу рядом с клиникой забронируют.
Совсем немного времени остается.
Девочки, снова и снова прошу о помощи!
Кто может помочь-помогите!
Очень хочется дать ребенку максимально полный курс.
Кто может распространить информацию- распространите! ( если нужен счет китайский или еще какие документы- вышлю в личку для размещения).
22 марта 2013 г.
+500 рублей на билайн через сбербанк
+2000 рублей на сб-карту с карты****8504
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЗА ПОМОЩЬ ДИМЕ!!!!
Не оставляйте ,пожалуйста, Диму!
Времени до поездки всё меньше...
с делами и проблемами своих мальчишек совсем забыла похвастаться достижениями своей доченьки.
Третью четверть мы закончили почти отличницами, все пятерки, кроме никак не дающегося нам английского. Только по нему четверка. Сама Аня переживает по этому поводу, занимается, но похоже самостоятельно эту пятерку не заработать ей(
В конце этой четверти в школе проходил интеллектуальный марафон и Аня заняла ПЕРВОЕ место среди 2,3,4 классов. Такая молодец!!!
А она даже не самая старшая участница была, она в 3 классе учится.
У них вообще в группе только у одной девочки пятерка, но там мама свободно английским владеет.
Трудно идут все эти правила с английской грамматикой. Я и сама-то не особо в этом. У меня со школы остался просто некоторый запас английских слов и не более того, так что порой даже сообразить не могу что к чему в ее заданиях.
И понятно конечно, что оценки не главное, а главное знания,но понятно мне. Но тем не менее для ребенка важна эта оценка.
24 марта
+2000 рублей на сб-карту с карты*****7184
+300 рублей на мегафон
Спасибо огромное за помощь Диме!!!!
25 марта
+2000 рублей на сб-карту с карты****7624 от Елизаветы Михайловны
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВАМ!!!
Ты прелестна, учтива,
Умна и мила.
Когда хочешь, строптива
И быстра, как юла.
Когда надо, спокойна:
Тихий вздох, робкий взгляд.
И красавицей знойной
Ты становишься враз.
Никогда не меняйся,
Оставайся собой.
На пути не сдавайся,
Пылай яркой звездой.
+1000 рублей на сб-карту с карты****3795 от Наталии Борисовны.
Наташенька, спасибо огромное за постоянную помощь!!!!
Соскучились по нашим, по дому.
Погоду здешнюю вот сглазили((( засыпало нас сегодня снегом и за окном завывает , как зимой. На улицу даже выходить не охота, пытаемся рядом с дельфинарием погулять, но у моря очень ветренно и Сашка тянет домой ( и это при всей его огромной любви к прогулкам, к морю), так что и не гуляем, сидим дома.
И сейчас уже все мысли о поездке с Димой.
Кто б знал, как тяжело разрываться между детьми!!!
Когда и одному и другому нужно лечение,да вот не в одном месте, когда и одному и другому нужна мама...и нет возможности быть всем вместе... И не дай Бог конечно узнать!
До Диминой поездки остается меньше месяца! Очень прошу Вас , помогите моему мальчику! Дайте ему шанс на жизнь без боли!!!
+2000 рублей на сб-карту с карты****5225 от Светланы.
ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ!!!
очень мало времени остается до поездки. Нам очень нужна ваша помощь! Не проходите, пожалуйста, мимо! Помогите Диме!!!
До полной оплаты счета еще не хватает очень много((( поедем на меньший срок...Но думаю, что даже на минимальный курс для Димы надо примерно 20 т.р. Ну и как всегда , любая копеечка свыше, это более полный курс и все что останется лишним сейчас, пойдет в оплату следующего курса лечения.
Спасибо огромное за Ваше внимание!!!
До оплаты полного счета не хватает очень много.
Поэтому я пока рассчитываю предполагаемые расходы пропорционально из предварительного счета.
Сейчас нам не хватает примерно 57 т.рублей. Это еще с учетом двух курсов ганглиозида.
До отъезда остается 20 дней.
Не проходите, пожалуйста, мимо нашей беды. Дайте Диме шанс на жизнь без боли!
Спасибо за Ваше внимание!!!
+1500 рублей на сб-карту с карты ****6177 от Татьяны.
+200 рублей на мегафон
СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!
2 апреля
+200 рублей на сб-карту через монейсенд
3 апреля 2013 г.
+500 рублей на сб-карту с карты****0425 от Юлии Николаевны
+1700 рублей на сб-карту с карты ***2976
+500 рублей на сб-карту с карты****2395 от Наили
+350 рублей на сб-карту с карты ***1279 от Елены Николаевны
+1500 рублей на сб-карту с карты ***4609
+1000 рублей на сб-карту с карты***0503 от Наталии Михайловны
+800 рублей на сб-карту с карты ****4218
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЗА ПОМОЩЬ!!!
До отъезда 17 дней...
Не проходите, пожалуйста, мимо! Помогите Диме!!!
Последние поступления с аукциона материалов для творчества
3 апреля
+600 рублей на сб-карту через монейсенд
4 апреля 2013 г.
+600 рублей на сб-карту с карты****9682
+600 рублей на билайн через киберплат
СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!
Девочки с бисер-инфо поддерживают нас , как могут,но силами одного форума не справиться.
Прошу вас не проходить мимо. Прошу помочь собрать деньги, помочь распространить информацию.
Последние поступления
5 апреля 2013 г.
+200 рублей на сб-карту из ОСБ 0161 0172
+2000 рублей на сб-карту с карты****2976
6 апреля
поступлений нет
7 апреля
+500 рублей от Галины лично
+650 рублей на ЯК в 18.00
СПАСИБО!!!
Последние поступления
7 апреля
+450 рублей на сб-карту с карты ****4888 от Ярославы Ивановны
8 апреля 2013 г.
+600 рублей на ЯК в 11.03 через евросеть-ритейл
+66 рублей на ЯК в 20.15 от ,,,,,,,,,,,,9239
+2000 рублей на сб-карту с карты****5544 от Ольги Владимировны
+1450 рублей на сб-карту с карты****7172 от Елены Николаевны
СПАСИБО!!!
Почти все поступления с сайта бисер-инфо. Я очень благодарна "коллегам" по хобби, что в трудный момент они пришли к нам на помощь.
Стоишь на рубеже :
Как выбрать лучший путь?..
Тебе - четырнадцать уже!
Тебе помочь во всем мы рады -
Приблизить счастье и успех,
Ведь лучшей в мире нет награды,
Чем твой искристый звонкий смех!!!
А коль случится трудный час
В твоей большой судьбе,
Ты позови, как прежде, нас -
Поможем мы тебе!!!
От всей нашей большой семьи самые лучшие пожелания!
Накануне дня рождения, в четверг у Димы были занятия в детском центре. После занятий забрали, привезли домой, вроде бы все как обычно.
Вечером подстригли его коротко для китайских иголок, ванну приготовили, а как раздели- мама дорогая! вся ступня на левой ноге опухла и синяя((( В пятницу полдня провели в травме, сделали рентген, перелом((( А нам уже в воскресенье в Китай лететь!
Перелом без смещения, гипс и тугую повязку накладывать не стали, просто сказали на напрягать ногу, выписали мазь противоотечную и все.
Врач в травме сказал, что в принципе не повод для отмены курса реабилитации. Но очень обидно, что теперь придется там процедуры делать в облегченном режиме, с оглядкой на эту травму.
Вот такие у нас дела(((
Спасибо всем огромное за поздравления, за теплые слова для Димы!!!
9 апреля
+5000 рублей лично от Елены-Алели
+500 рублей на сб-карту с карты****8504
+450 рублей на сб-карту с карты**** 5469 от Антона Александровича
12 апреля
+200 рублей на сб-карту с карты****6538 от Натальи Николаевны
15 апреля
+100 рублей на мегафон
+753 рублей на сб-карту с карты**** 0299 от Ирины
16 апреля 2013 г.
+360 рублей на сб-карту с карты **** 5118 от Натальи Николаевны
+200 рублей на сбкарту с карты*** 7557 от Ксении
19 апреля 2013 г.
+500 рублей на мегафон
+1000 рублей на сб-карту с карты****0195 от ольги
+18 рублей на сб-карту с карты****7189 от Елены
20 апреля 2013 г.
+500 рублей на сб-карту с карты****2687 от Елены
+3000 рублей на сб-карту от Светланы
СПАСИБО всем за помощь Диме!!!
И ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО Владиславу, перечислившему для Димы 25 тысяч рублей на наш сбербанковский счет!!!
На данный момент собрано 55547 рублей.
На необходимый минимальный курс реабилитации нужно еще собрать 1453 рублей.
Все, что будет свыше этой суммы даст нам возможность пройти более полный курс реабилитации, пройти обследование в клинике, быть уверенными каких-то незапланированных ситуациях.
СПАСИБО!!!
Все нормально. Ева там не открывается,нет возможности самой написать.
Мы с Димой уже вернулись из Китая и наконец-то мы дома. Извините, что сразу не написала о нашей поездке, но совершенно не было сил. Сначала очень тяжелый перелет, который вымотал нас по полной программе. Вылет из Циндао задержали настолько , что мы опоздали на московский рейс из Пекина. Пришлось еще сутки мотаться в Пекине. Ужас просто!!! ладно гостиницу предоставили, но эта предоставленная китайская еда явно не для детей. Хорошо у нас с собой был запас таблеток и куча всего самого необходимого, так что выжили.
Потом вот сложно вписывались в русское время, все время хотелось спать. А потом я еще и свалилась с кучей своих болячек и вот только теперь прихожу в себя.
Сложно мне писать про эту поездку… Очень тяжело она нам далась. Сравниваю с прошлогодней поездкой, просто небо и земля. В прошлый раз за почти два месяца птичка не пропела, реабилитировались без проблем. А тут и с так во времени ограничены были и с таким трудом выбирались в Китай и столько проблем, что просто ужас… Нога вот наша сначала((( вот теперь думаю, может знак был, что стоило поездку перенести? Да видим мы эти знаки поздновато…
Китайские спецы у нас перелома, кстати, не обнаружили, хотя какое-то пятно-тень на рентгене присутствовало. Но нога реально было очень отечная и заниматься с полной отдачей было просто невозможно. Когда нога стала приходить в норму Дима тут тяжело переболел непонятно чем, с огромной температурой и рвотой. Было страшно...думала домой живого не привезу. С одной стороны вроде в чем-то они впереди нас со своими вековыми традициями в медицине, но с другой стороны((( ребенка с температурой в 40 из больницы выпихнули, махнув рукой. Зато потом принялись лечить и от вирусов и от воспаления одновременно. Выкарабкались... Но и потом просто вот до конца нашего нахождения в Китае периодически то температура, то рвота, то понос… Я устала от этих болячек…Обидно, что приходится тратить драгоценное время не на то, что планировали.
Занимались, пытались сделать что возможно .
Прошли курс массажа, гимнастики, делали логомассаж, прижигание с полынной свечой, парафин, ставили иглы (голова-шея), делали обкалывание по точкам с ганглиозидом. Начали было электростимуляцию подключать, но после температуры отменили, решили не провоцировать.
Но все равно получилось, что реабилитировались мы в перерывах между болячками.
ЛФК-ист еще до кучи неудачно потянул Диму на занятиях, видимо очень больно сделал, так Дима после этого вообще недавал ЛФК делать, боится, орет-истерит, не дает даже дотронуться до себя.
Снова и снова Китай мне дается очень тяжело, уж думала в это раз будет легче, не будет каких-то сверх-ожиданий...Я вот наивно полагала, что в этот раз мне будет легче, просто потому что мы тут уже были и примерно знаем, что нас ждет, не будет неоправданных ожиданий и пр., и пр., и пр.
Но дома годы уходят на то, чтобы осознать, что твой ребенок не такой как все, принять эту реальность и жить дальше. А Китай, он снова фейсом об тейбл, здесь нет ничего для людей с ограниченными возможностями. Жизнь с коляской это борьба с постоянными препятствиями. Отсутствие такта в китайцах заложено генетически просто. Здесь будешь каждый момент каждой клеточкой своего организма осознавать, что у тебя больной ребенок.
Столь значимых результатов , как в прошлый раз мы не привезли((( Но тем не менее китайские врачи отмечают, что прошлогодние Димины результаты все-таки в нас осели. Это даже несмотря на отсутствие осеннего курса. Гиперкинезы, спастика ниже. А это очень значимо для нас. Ежели сказать совсем по-простому даже лежать, когда у тебя ничего не болит гораздо проще! Жить с постоянной болью- невыносимо((( я вообще не представляю сколько моему мальчику приходится терпеть боли в этой жизни. Голову пытаемся временами подправить, то есть шейный отдел стал постабильнее. Но вот с ногами беда просто, стало выбивать тазобедренный сустав справа, усадить проблема просто.
Вот такие у нас дела.
Но дел просто невпроворот, нам даже летом отдыхать некогда((( я вообще не знаю настанет ли когда-то такая жизнь?
Наверное уж судьба моя такая иметь проблемы там, где ни один нормальный человек их не имеет.
До сих пор нет ясности с бесплатными лекарствами, все обращения в вышестоящие организации, звонки на горячую линию департамента, хождения по местным начальникам- все впустую. Одни говорят одно, другие другое.Ответы вышестоящих начальников противоречат ответам местных начальничков, которые тоже советовались с вышестоящими. Иной раз ситуацию выворачивают так, что она просто не объясняется с точки зрения здравого смысла ну никак. Сейчас в очередной раз ждем решения вопроса с получением седуксена для Димы. Посетили по рекомендации департамента 13 ПНД, 6-ю психиатрическую больницу, все с целью выписывать для Димы нужные лекарства. Правда в 6-ке сочли , что Дима не нуждается в наблюдении и лечении по линии психиатрии, что в принципе и верно.
Но с другой стороны- съездили и ладно, все равно с Сашей нам туда надо было в преддверии переоформления инвалидности. Ничинаем новый забег по врачам и начали сильно заранее, чтоб всё успеть.
Да и ладно б только медицинские проблемы нас касались, это хоть понятно в нашей ситуации, хотя и их иметь не хотелось бы.
Пошли с Димой паспорт получать- а не дают, говорят нет здесь вашего ребенка и не было никогда! И в результате то что люди получают за неделю и в два похода по инстанциям, мы делали месяц, а уж сколько раз я была в домоуправлении, ФМС, жилотделе- даже со счета сбилась, нервов вымотано- вагон. Но вчера наконец паспорт мы все-таки получили! Так что Дима теперь с документом.
В воскресенье уезжаем с детьми в реабилитационный лагерь от Центра лечебной педагогики на Валдае. Надеюсь, что не только дети отдохнут на природе и в тоже время будут заниматься с педагогами, но и я хоть чуть-чуть отдохну от этих забегов по чиновникам.
Извини, что так долго не писала.
Честно, замоталась совсем, не лето, а сплошные проблемы...
Сама болела, потом Сашка ( наш-то не болеющий Сашка!) совсем расклеился.
Пока у бабушки были- интернет медленней не бывает, зато дешевый, но с перебоями. Дома приехали- дома вот проблемы. Сплошные забеги по врачам в связи с переоформлением инвалидности, почти все в отпусках, приемов нет, надо вылавливать.
Надеялись на путевку от соцзащиты для детей на море- ни фига не дали. Ни детям-инвалидам, ни Аньке- оказалось что мы двумя детскими пенсиями очень даже обеспечены и не можем претендовать на льготный лагерь для Ани.
очередной курс реабилитации для Саши.
И самое больное - Дима. Вечная проблема с колясками, в этой неудобно, в той просто не сидим- перекособочились так, что мама не горюй, в старой разваливается подшипник, да и вообще она уже на ладан дышит. Заказали документы на уличную раму для Диминого домашнего кресла Икс-панда. Вот прислали спецификацию, какие они делают для фондов.
Текст сегодня-завтра-послезавтра обязательно напишу!
Милан, спасибо огромное за постоянную заботу и поддержку!!!
Входим в ритм, составляем-утрясаем расписания, ну не получается всё так, чтоб в одно время и в одном месте, придется опять много ездить.
Самая безпроблемная Аня-школа-продленка-кружки в ближайшем детском центре (ИЗО, музыка). Ох, правда плату за кружки в этом году подняли местные власти более чем в два раза сразу по сравнению с прошлым годом по неизвестной причине, качество-то осталось прежним, но видимо решили соответствовать статусу дорого города. Пока думает руководство именно насчет нашей семьи- может скидку дадут на оплату, а то уж совсем накладно выходит дополнительно ребенка образовывать.
У Сашки в школе тоже не всё гладко. В очередной раз убеждаюсь, что всё у нас делается не столько в интересах детей, сколько для галочки. Такой класс у нас был замечательный в прошлом году, хороший учитель. Ан нет, расформировали наш класс и нас в известность поставили только за пару дней до начала учебного года. А им же, нашим деткам проблемным так сложно снова привыкать и к новым детям в классе и к новому учителю, а приходится. В результате мы снова попали в первый класс , какие-то там в школе недоборы что ли были и сокращения уже имеющихся классов.
Все-таки школа не дает столь индивидуального подхода, нужно еще что-то и потому мы снова занимаемся в ЦЛП.
Просто отдушина- эти наши занятия , там хоть какая-то стабильность, педагоги, которые знают ребенка много лет, нацеленность на результат, индивидуальный подход.
Ездим туда сейчас три раза в неделю на занятия с дефектологом, логопедом, ручную деятельность, группу.Так хотелось уместить эти занятия в два дня, но не получается из-за расписания педагогов. Оплата очень существенна для нашего бюджета, ждем пока решения комиссии центра о снижении платы, даже сниженная- очень ощутима для нашего скудного бюджета, а полная сумма просто неподъемная.
Сложнее всего с Димой. Центр , в котором он занимался последние несколько лет, закрылся, педагоги уволились. Пока у них в планах открытие нового центра, подыскивают помещение, но когда это будет пока неизвестно, да и территориально совсем неудобно получается. Пока не знаю что и делать. Не хочется ребенка в 4 стенах запирать. В Сашином центре есть группа для ДЦП-шек, просимся туда, она будет работать с октября. Пока будем туда пристраиваться, а дальше будет видно.
Помимо обычных дел текущих у нас еще и переоформление инвалидности у Саши грядет. Сколько я уже собираю документы страшно подумать, поллета вылавливали врачей между отпусками. Сейчас вроде бы все оформили, ну почти все. Завтра едем в 6-ку на прием к дефектологу и психиатру. Ну и потом останется собственно МСЭК, записались на 30 сентября.
Вот такие дела у нас.
Я тут некоторое время была вообще без интернета, да и техника дышит на ладан, компьютер чудит, надо что-то делать с ним, а то вообще без связи рискуем остаться. не было возможности заняться документами о новых сборах- диски уж давно комп не видит, а тут и со сканера проблемно стало информацию передать.
Постараюсь завтра отправить модераторам счета о новых нуждах.
Спасибо всем кто думает о нас и поддерживает нас!!!
Поскольку проблемных детей двое, то и нужд не одна.
Но пока пишу о том, что смогла подтвердить модераторам документально.
Остальные нужды- жду подтверждающие документы.
У Саши по плану очередной курс реабилитации в Одессе в ноябре. Каждый курс понемногу двигает нас вперед, поэтому мы очень надеемся, что получится продолжить данный вид реабилитации.
Счет на курс реабилитации на 1795 долларов США, перевожу по нынешнему курсу в рубли х32,29,
получается 57960 рублей.
Очень просим Вашей помощи, чтобы продолжить реабилитацию!
У нас всё движется своим чередом.
С Сашей ездим в школу. Правда, ворчат на нас там, что якобы редко бываем. А вот как же чаще непонятно, то за справкой к фтизиатру засылают, то на рентген, то к психиатру и всё это исключительно в наши часы учебы получается. Вот только за справкой к фтизиатру о том, что нам можно посещать школу уже пришлось съездить 3 раза и мы всё еще без нужной бумажки, нужно еще ехать на Севастопольский в ПТД за окончательным вердиктом на нужном бланке.
С Сашей мы переофомили инвалидность. Продлили до 18 лет, хотя я на это даже не надеялась. Эх, и мы даже рады! Не тому, что ребенку инвалидность дали, нет конечно! а тому, что на следующий год не надо будет убивать всё лето на собирание бумажек и хождение по инстанциям.
С Димой на прошлой неделе мы начали ездить в Центр лечебной педгогики в группу для ДЦП-шек. Ездим по вторникам во второй половине дня.
Эта группа для нас новая, новые люди, новые педагоги-волонтеры, новые дети. Так что привыкаем. Первое занятие было посвящено знакомству и рассказам о прошедшем лете. Мы вспоминали Валдайский лагерь, привезли на занятие оттуда шишек сосновых и лизуна , котрого нам там подарили)
Вчера было уже второе занятие. С ними там и двигательно занимаются и различыми бытовыми делами, вчера вот к примеру они делали салат. Димка с занятий вернулся, так просто счастлив был от выхода в люди, весь вечер улыбался.
Новости у нас еще вот такие - сашин курс реабилитации обещает оплатить благотворительный фонд С днем рождения. Огромное спасибо им!!! Очень надеемся, что всё сложится.
Так что деньги нужны будут на дорогу туда-обратно и дополнительные занятия.
Поступлений за прошедший период не было.
Новые нужды- на данный момент самое срочное- это оплата занятий Димы и Саши в Центре лечебной педагогики. До Нового года это сумма в 22 т.р.
Реабилитационный курс для Саши по семейным обстоятельствам мы немного перенесли во времени, сейчас нет возможности поехать, да и с деньгами совсем туго. Перенесли на март, приурочили к каникулам весенним, чтоб школу не пропускать.На данный момент благотворительный фонд С днем рождения обещает оплатить основной счет по этому курсу. Я сейчас собираю документы для них, к сожалению, не всё так быстро как хотелось бы, часть документов жду из Архангельской области.
Но кроме этого основного счета есть еще расходы , связанные с этим курсом- дополнительные процедуры там- логопед, лазеротерапия, массаж- это примерно 16000 рублей плюс билеты туда-обратно примерно 10000 т.р.
Очень нужна помощь на оплату этих нужд.
Будем очень признательны!!!
За истекший период никаких поступлений не было...
У Саши в школе начались каникулы, хоть немного отдохнем, а то, чтобы приехать к первому уроку в школу приходится успевать на электричку в 7.06, а вставать соответственно в 6-6.30.
Правда, очень неудобно, что в разных школах и разных центрах Москвы каникулы в разное время.
Вот в ЦЛП у нас уже каникулы закончились,например. Правда, Димина группа выбилась из общего графика и прошлую неделю они занимались в ЦЛП, тогда когда все отдыхали.
Аня вообще в этом году учится по триместровой системе и каникулы у нее будут через две недели.
Задумалась я тут о переоформлении индивидуальной программы реабилитации для Димы. В Москве можно бесплатно выписать некторые приспособления для облегчения жизни опорников, но нужно, чтобы они были вписаны в ИПР. А ИПР нам оформляли давным-давно в Архангельской области и там об этих приспособлениях никто и не слышал и соответственно никто и никуда их не вписал. Да вот не всё так просто оказалось- заведующая нашей детской поликлиникой утверждает, что вот буквально на днях усложнились правила, требуют обязательной госпитализации ребенка, обязательного проведения МРТ и прочих сложных обследований. В общем, надо еще звонить и многие моменты уточнять...
Вот , ей-Богу, заради того чтоб полечить поди еще сделай эти обследования, а заради бумажек просто так ребенку лишний раз дозу наркоза вкатить это запросто.
Прям вот даже интересно, неужели без того же МРТ не видно, что ребенок болен, что он вот тут 14 лет совсем не прикидывается(((
Вот такие у нас дела.
Поступлений не было.
Остальные нужды менее срочные, но потом в один день-неделю-месяц не собрать.
Помогите нам, пожалуйста! продолжить реабилитацию.
А занятия надо оплачивать, чтобы иметь возможность продолжать их. Ведь помимо этих сумм еще столько расходов, начиная от частного массажа и заканчивая транспортными расходами... Тут я выставила только те наши нужды, за которые смогу отчитаться по документам.
Помогите, пожалуйста, моим мальчикам! Я буду вам очень благодарна!
Посмотрели-замерили квартиру, объяснили, что департамент оплачивает установку этой системы в трех помещениях квартиры. У нас- это комната-прихожая-ванна.
Под потолком будет прикреплена рельса, а по ней будет перемещаться гамак, в который можно будет поместить Диму и безпроблемно транспортировать до ванны.
Всё это оборудование делается под заказ в Швеции. И раньше весны к ним не поступит скорее всего. Под эту систему придется менять освещение в комнате, наша люстра будет мешать установке, надо что-то маленькое и придется убирать книжную полку над дверями.
Я всё надеялась, что эту систему нам установят в новую квартиру, однако даже присоединение к Москве никак не продвинуло решение этой проблемы.
А программа по установке этих систем вроде бы будет действовать еще только два года.
Вот такие новости.
Поступлений на актуальные нужды 11-13 ноября не было(((
15 ноября поступление на карту СБ +22 т.р. от Владислава!!!
Владислав, огромное, просто преогромнейшее спасибо!!! Вы уже который раз приходите нам на помощь!!!
Так что самые срочные нужды на сегодняшний день закрыты. Эти деньги на оплату реабилитационных занятий Димы и Саши в ЦЛП за первое полугодие этого учебного года.
Но сбор продолжается- еще необходимо 26 т.р. на оплату билетов и дополнительных процедур на курс реабилитации для Саши.
Будем всем благодарны за помощь!!!
Всё прошло замечательно, представление понравилось, зал удобный, даже подобрали места для Димы , так чтоб в коляске удобно встать. Ну и если насчет Диминого и Аниного желания я не сомневалась- с удовольствием пойдут и будут смотреть и потом вспоминать с восторгом. То Саша наш непредсказуем, но и он был счастлив, с удовольствием смотрел представление, буквально от сцены не отрывался, хлопал в ладоши, а потом еще и по залу успел поноситься)))
В остальном у нас всё как всегда, учимся...
Поступлений за последние дни не было(((
Причем у них там этих билетов я так понимаю еще куча и остается, мы в этот раз получали буквально в последний момент, так они их еще и обратно в префектуру лишние сдавали пачкой.
Как-то еще в ЦСО предлагали, но там на всех нас не дали и мы не поехали.
А тут на всю семью без проблем.
А Белоснежка нам очень понравилась- хорошее представление.
вчера было поступление на СБ-карту в 14.01 +1500 рублей.
Наверное Ваши.
Спасибо!!!!
Прошли утренники в школе у Ани и Саши, в центре лечебной педагогики . Саша снова и снова впечатлялся дедом Морозом и его роскошной бородой))) как жаль, что он только раз в год приходит)))
Также дети успели побывать на новогоднем представлении в Храме Христа Спасителя- билеты дали от нашей префектуры.
У Димы и Ани уже закончились занятия и они уже отдыхают.
У Ани странная триместровая система в школе, так что ушла на каникулы без оценок, когда они будут вообще неизвестно. Оценки за первый триместр получили тоже непонятно когда, круглые отличницы)))
А у Саши еще в понедельник индивидуальные занятия с логопедом, а уж потом каникулы.
Поступлений за последние дни не было, кроме поступления от 14.01-указано в предыдущем посте.
Крепкого здоровья вам всем и вашим близким в Новом году, это самое главное!!!
Ну и всем исполнения заветных желаний!!!
С Новым годом!!!!
Завтра папа с Димой, Сашей и Аней едут на кремлевскую елку. Билеты дали в нашем обществе инвалидов, правда дали только на детей и сказали, что вообще не в курсе что там с родителями, вроде как не пускают.
Но вообще странно- как ребенок-инвалид пойдет на елку без сопровождения? зачем уж вообще тогда эта елка этому ребенку? расстраиваться если не пустят? встать ни свет ни заря, а потом развернуться не солоно хлебавши?
Но вроде бы нашла телефон администрации кремлевского дворца, телефон штаба кремлевских елок, звонила-объяснила нашу ситуацию, вроде бы сказали пропустят сопровождающего. Но все равно что-то переживаю, очень не хочется испортить детям праздник.
Поступлений за последние дни не было...
Я всё переживала- он же без билета совсем был. Вот в Храм Христа Спасителя, на сопровождение были отдельные билеты, просто без подарков.
С проходом сопровождения проблем не возникло, зря я переживала. Для коляски вход специальный с пандусом открывали, если без пандуса, то через лесенки пройти помогали.
Перед представлением развлекаловок куча, Сашку горка впечатлила. Аня в каком-то конкурсе там поучаствовала.
Ну и подарки сладкие хорошие)
Но самое главное впечатление, что побывали на главной елке страны. Даже не ожидали, что так получится)
© Eva.ru 2002-2024 Все права на материалы, размещенные на сайте, защищены законодательством об авторском праве и смежных правах и не могут быть воспроизведены или каким либо образом использованы без письменного разрешения правообладателя и проставления активной ссылки на главную страницу портала Ева.Ру (www.eva.ru) рядом с использованными материалами. За содержание рекламных материалов редакция ответственности не несет. Свидетельство о регистрации СМИ Эл №ФС77-36354 от 22 мая 2009 г. выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) v.3.4.325