(П)Машенька Руссиян! Помогите вернуться к жизни

Девочки, здравствуйте!!! Открываю новый топ для Маши Руссиян с разрешения модераторов. Во-первых, прошу прощения за долгое молчание. Оно связано и с моими личными причинами (я долго болела, лежала в стационаре), так и с проблемами, известными на Еве. По личным причинам я больше не смогу вести топ Машеньки, но сейчас появилась возможность у мамы девочки – Оксаны самой вести топик дочери. Поэтому мы открываем новый :-) Добро пожаловать к нам, мы будем рады видеть наших старых и новых друзей – всех, кому интересна судьба Машеньки и этой семьи.

НОВОСТИ у нас и хорошие и не очень. Место в садике от нас уплыло, его по-просту «перекупили», подтверждали до последнего момента, а когда пришло время платить, сообщили, что не возьмут, хотя и деньги для оплаты у нас были. Сейчас Маша занимается в этом саду с педагогами в индивидуальном режиме. Машеньку хвалят, да и мама отмечает улучшения – и в физическом плане и в интеллектуальном, и это не может нас не радовать! Занятия платные, разумеется. Но, думаю, лучше и подробнее о своих новостях и нуждах расскажет Машенькина мама – Оксана.

Добрый день! Я Оксана мама Машеньки! Мы очень благодарны всем, кто принимал участие в оказании нам помощи! Низкий Вам поклон!Спасибо Оленьке которая вела топик! Последние деньги которые оставались 10000 мы сделали видео-мониторингв Невро-меде.результат все стабильно. продолжаем принимать эпи преператы.Ходим на занятия к психологу. логопеду Машеньку хвалят, увереннее держим голову.пожалуй и все.

вечер добрый!Осень нас балует, есть возможность погулять ноги еше не мерзнут, а это вечная проблемма.У нас все хорошо , наметился план реабилитации после консультации невролога-реабилитолога из Питера.Пока занимаемся с мячом, учимся держать голову и сидеть ровно т.к нет специального стула, точнее он есть но стоит очень дорого, не все фонды могут оплатить , да и кризис сейчас, но жду долго ждем и еще подождем.Потом надо будет ехать в Питер делать для тела корсет на заказ, а до этого.будем колоть в икры диспорт для уменьшения тонуса в ногах и нужна ортопед обувь для коррекции.Вот такие планы.

добрых всем выходных!

Оксана,добрый день. Меня зовут Мария. По просьбе Оли, с Вашего согласия,как я поняла, я попросила восстановить информацию о Маше на сайте http://www.sosenfants.ch/ Елена (человек, который ведет сайт) просила прислать ей сканы каких-либо официальных документов: свидетельство о рождении Маши, выписку или иной медицинский документ с диагнозом и т.п., чтобы вывесить их на сайте. Можете кинуть мне (мейл в паспорте) или напрямую Лене (паспорт Мам Фень, мейл Лены есть на сайте www.sosenfants.ru). Оксана, сайт Лены пока не очень раскручен, но, думаю, любая информация о Маше не помешает. На сайте есть смысл тоже писать основные новости, их можно направлять Лене или, если хотите, это буду делать я. Оксан, еще хорошо бы Яндекс-кошелек открыть или реквизиты вывесить,например,открытый на Ваше имя счет (на случай, если кто-то захочет помочь). Правда, сейчас с Яндексом, в свете финансового кризиса, лучше поаккуратнее. Еще я бы рекомендовала скопировать старую информацию о Машуне и вывесить в первых строчках этого топа (текст есть на сайте Лены), потому что не все помнят ситуацию, да и новые люди будут появляться. Если хотите, могу я сделать. И не помешали бы фото Маши в Вашем паспорте. А еще у меня для Маши есть небольшой подарок, который так и не удалось отдать в последний раз:) (Вы территориально где теперь?). Если что, пишите.

Мариночка я не против чтоб вы мне помогли. спасибо!

Прошу прощения Мария я описалась спешу Машуня проснулась, мы сегодня удалили 2 зуба , теперь еще на 2 постоянных прибавиться уже будет 6 во!

Дорогие форумчане поскольку мы фотографии еще не сделали они есть в топике Oles это Олечка она вела наш топик. Документы и фотграфии мы делаем.

Доброе утро!Вот и наступает зима!У нас небольшая проблемма.Дело в том, что мы были записаны и отстояли месяц на консультацию к эпилептологу к Глуховой в Центр детской неврологии и эпилептологии. Деньги которые я откладывала на прием 2.400 пришлось потратить на лекарства т.к эпи препараты -это первая необходимость и теперь нечем оплатить прием обидно.Если у кого есть возможность помогите пожалуйста прием 3 декабря. Нам очень нужна консультация речь идет о реабилитации ребенка и о методах реабилитации. Спасибо!

sobolcet(Катя) спасибо за беспокойство, я вам благодарна!

Добрых всем выходных!Я хотела спросить -может у кого есть знакомая няня, сиделка,имеющая опыт работы с такими детками на 2-максимум 3 часа по надобности недорого.Искала по интернету и по знакомым тчетно в течении месяца, оказалось это не просто.Иногда необходимо выходить иначе можно сойти с ума ,я 6 год с Машулей ,все крыша едет.Был период трудно было оторваться , сейчас я готова. Если у кого есть информация буду признательна!

Как Машины дела?

Добрый день! Вт приехали с занятий, были у психолога, хвалят, мне очень приятно , не часто мы слышим в адрес наших детей похвалу.Папа поехал за лекарствами. спасибо фонду Созидание который проспонсировал нас. т.к препараты дорогие 1.500 в неделю уходит, вот немного закупим.Останеться в ближайшее время съездить на консультацию к эпилептологу как я уже писала и добавилась консультация нейро- ортопеда, т.к основное заболевание неврология. Посоветовали профессора в Невро-меде прием 3.500 ужас!!!!! Ноги , таз, невролог из Питера Клочкова Е.В сказала можем потерять,они и так пострадали в смысле мышцы после судорог, ребенок растет ахиловое сухожилие не тянеться стопа лошадиная на насочках, надо срочно выводить иначе все! Вот и нужна консультация профессора+ упражнения она мне показала мы делаем+ надо будет колоть в икры Диспорт , уменьшать тонус сейчас я ищу кто хорошо коит его+ надо покупать препарат говорят не дешовый, и потом ставить Машу когда стопа выведиться в ортопедическое изделие Раковина для стояния, их делают в Питере прийдеться ехать туда, Вот что касаемо наших ног., время не ждет , а мы растем!

Доброе ранее утро.Сегодня мы едем на занятия в Лекотеку первый раз.Надеюсь с нами найдут чем заниматься, бывает приходишь посмотрят и говорят ой! а что нам с вами делать? Удачи нам!

Спасибо, для начала неплохо, персонал доброжелателен, а насколько полезны будут занятия еще рано говорить.В нашем деле главное хоть где-то зацепиться, это непросто.

Добрый день! нам очень нужна Ваша помощь на консультации эпилептолога и ортопеда, чем быстрее мы пройдем ,тем раньше начнем реабилитацию по назначениям.

Добрый день Мария! Про невролога -эпилептолога я читала, спасибо! А другая сумма это профессор ортопед я тоже писала.Вот только скажите ,где с вами встретиться , муж постораеться подьехать т.к консультация уже на след неделе.Огромное спасибо, очень хочеться начать реабилитацию но после судорог не знаем что можно, поэтому нужны очень консультации.

Только что приехали с занятий. С нами занимался психолог. Машуля рисовала :) и пела песенки.

Уважаемые форумчане! Обращаюсь к вам с прсьбой помочь собрать 3500 на консультацию профессора ортопеда к началу декабря.очень надеюсь , что все получиться! Спасибо!

Добрый день! А кроме яндекса нет случайно сберовской карты? Яндекс кстати тот же 41001212455287. Просто я туда перечисляла последний раз, наверное, пару месяцев назад... Машеньке и родителям сил и здоровья на пути борьбы с болезнью@@@@@@@@

Добрый день Ольга я мама Машеньки, спасибо Вам за помощь!Яндекс-кошелек тотже,,есть сберкнижка и все.Иногда если нет возможности передать мы встречаемся это не проблемма , я мужа прошу , он подьезжает.

Мы переехали и живем в Новокосино.

спасибо большое за денежку , только мы не поняли что это за карта такая?

буду рада Вам помочь...2000р...живу недалеко в Перово...давайте пересечемся на вых...буду ждать звонка (... редактировано по просьбе автора - мод). Екатерина

Доброе утро! Огромное спасибо Екатерина!Дай бог вам здоровья и удачи!

Вот и подошла учебная неделя к концу, сьездили на занятия в Димас-Дримм оно у нас по пятницам., занималась Машулька не очень, думаю погода.Завтра тамже отмечаем День матери, будет мини концерт будем вместе с Машей петь, всмысле я петь , а она со мной вместе за синтезатором мы так привыкли уже.Всех мам с праздником, здоровья Вам и вашим деткам!!!!

Сегодня в нашем центре было чаепитие с концертом, где мы всей семьей пели и играли на инструментах, сказали очень душевно. а нам очень приятно, давненько так не собирались. Напомнило студенческие годы.Принесли Машульке подарок ,куклу , мы деду морозу заказывали. Огромное спасибо!!!!!Настроение великолепное, чего и всем желаем!

Доброе всем утро!Наконец-то выходные и все дома.Я как-то писала про няню для таких деток кто что знает напишите пожалуйста.

доброе утро ! Вы простите нас Екатерина, непредвиденные обстоятельства.Сломалась машина, срочно в сервис замотался и не перезвонил, простите.

да уж.....вы хотя б позвонили... я думала что-то случилось....звоните я жду)))

Вы простите нас !бывает особенно у мужчин!

Спасибо! перезвоним к выходным!Я лично все проконтролирую!у нас такое впервые, обычно все ответственно.

Сегодня Машенька была в садике в отделении лекотека.Очень понравилось сидеть и лежать в бассеине с шариками, и знакомиться с воспитателем и психологом, даже не вредничая.Уезжать не хотелось , для меня это открытие в моем ребенке.Раньше бы плакала и ничего не хотела. Я очень рада,что мы стали взрослее и комуникабельней.

Приветики Олечка! Вот уж кого не ожидала, так не ожидала.Очень рада сен-сей! Почаще просим присоединяться!Привет Димочке, я так поняла он будет врачем- стоматологом!!!!

Да и спасибо за голос, давненько на публику не пела, отвыкла уже.Мне тоже приятно было там быть, почаще бы так сидеть душевно.

Добрый день! Отчитываемся за консультацию невролога-эпилептолога.На сегодняшний день ситуация такая:активность высокая судорог, но мы защищены препаратами, принимать длительно я нашла фонд нам помогли и я закупила на некоторое время хватит.Выход врач видит благоприятный, с возрастом эпилепсия может пройти.Так как нам не оказали в 2 годика нужной помощи и была гипоксия (кислородное голодание мозга) это и послужило причиной судорог причем они смешанные.Рекомендации:общий расслабляющий массаж причем чем раньше, тем лучше ,ноги можно упустить. Стоит массаж 10раз-10000 массажиста умеющего делать такой массаж я нашла уже.Так же подтвердила рекомендации невролога из Питера(я писала о ней) колоть в икры диспорт(сколько он стоит я не знаю, говорят недешего) можноЛФК, Войта терапию это для меня главное т.к мы планировали поехать в Новозыбков ( я писала уже)там немцы делают в Москве такого нет лечение стоит 20000 я записалась после Нового года еще 3 месяца назад, но думаю денег не найдем, тогда перепишусь на весну, а ехать надо тем более разрешают врачи., так же можно иппотерапию, но это по- весне.Вот план задач.Еще и Питер на заказ раковина для стояния ( не могу узнать сколько она стоит) я писала об этом выше.Вот не знаю за что хвататься. то ничего нельзя было больше полугода , теперь много всего.Надеюсь совместно , потихоньку справимся.

Да забыла сказать, что врач тоже рекомендовала обратиться с ногами к нейро-ортопеду о котором я писала выше 2000 есть надо еще1500 , консультация дорогая т.к профессор.

Запись к ортопеду перенесла из-за отсутствия суммы на следующую неделю.

Доброго всем дня! Я сходила и оформила сбер карту,т.к многие спрашивают есть ли что кроме яндекс кошелька.Указываю счет,а номер карты позже срок изготовления 10 дней.Карта visa electron счет:40817810438125303984

Спасибо за помощь! Поправляйтесь, здоровье самое главное!

Спасибо! Деньги поступили!!!!

Доброе утро!Вот и нас сырая погода не обошла, приболела Машенька.,Но настроение ничего, жаль что к выходным.Прорвемся!!!!

выписку с консулитации смотрите в паспорте

Доброе утро!Состояние у Машеньки неплохое,днем спать несмогла нос недавал,ночь прошла без приключений.Надеюсь простуда в легкой форме пройдет.

Я хотела обратиться к вам дорогие форумчане.,мы немного приболели и консультация к профессору нейро-ортопеду отложили, но не только из-за этого нехватает средств на консультацию нам помогли 2500, а стоит 3500.Дорого , но очень нужно! С каждым днем ноги не влучшую сторону т.к не знаем что с ними делать?!

Оксана! не волнуйся! вы обязательно попадете к этому профессору! вы до какого числа отложили консультацию?

Мы приболели Кать, как я и говорила.Так что запись будет заново, но хотелось бы до Нового Года, потом выходных много. а дела делать надо, у нас выходных нет( имею ввиду здоровье)

Доброе утро всем! Погода совсем не зимняя, болезненая., но мы идем на поправку.Жалко пропускать занятия, единственная радость общения.

Я хотела всех предупредить что осталась без телефона(упал и разбился)дозвониться естественно неполучиться.Когда куплю новый не знаю это сложно.Остается домашний 700-68-16.