(П)Машенька Руссиян! Помогите вернуться к жизни

ИСТОРИЮ МАШИ можно посмотреть здесь: http://www.sosenfants.ch/

У нас все хорошо.собираемся в садик -лекотеку.

№6901/01720
Лефортовский
счет № 42307.810.9.3812.5306973

сберкарта 4276 8382 4137 0099

спасибо!

НОВОСТИ у нас и хорошие и не очень. Место в садике от нас уплыло, его по-просту «перекупили», подтверждали до последнего момента, а когда пришло время платить, сообщили, что не возьмут, хотя и деньги для оплаты у нас были. Сейчас Маша занимается в этом саду с педагогами в индивидуальном режиме. Машеньку хвалят, да и мама отмечает улучшения – и в физическом плане и в интеллектуальном, и это не может нас не радовать! Занятия платные, разумеется. Но, думаю, лучше и подробнее о своих новостях и нуждах расскажет Машенькина мама – Оксана.

Добрый день! Я Оксана мама Машеньки! Мы очень благодарны всем, кто принимал участие в оказании нам помощи! Низкий Вам поклон!Спасибо Оленьке которая вела топик! Последние деньги которые оставались 10000 мы сделали видео-мониторингв Невро-меде.результат все стабильно. продолжаем принимать эпи преператы.Ходим на занятия к психологу. логопеду Машеньку хвалят, увереннее держим голову.пожалуй и все.

вечер добрый!Осень нас балует, есть возможность погулять ноги еше не мерзнут, а это вечная проблемма.У нас все хорошо , наметился план реабилитации после консультации невролога-реабилитолога из Питера.Пока занимаемся с мячом, учимся держать голову и сидеть ровно т.к нет специального стула, точнее он есть но стоит очень дорого, не все фонды могут оплатить , да и кризис сейчас, но жду долго ждем и еще подождем.Потом надо будет ехать в Питер делать для тела корсет на заказ, а до этого.будем колоть в икры диспорт для уменьшения тонуса в ногах и нужна ортопед обувь для коррекции.Вот такие планы.

добрых всем выходных!

Оксана,добрый день. Меня зовут Мария. По просьбе Оли, с Вашего согласия,как я поняла, я попросила восстановить информацию о Маше на сайте http://www.sosenfants.ch/ Елена (человек, который ведет сайт) просила прислать ей сканы каких-либо официальных документов: свидетельство о рождении Маши, выписку или иной медицинский документ с диагнозом и т.п., чтобы вывесить их на сайте. Можете кинуть мне (мейл в паспорте) или напрямую Лене (паспорт Мам Фень, мейл Лены есть на сайте www.sosenfants.ru). Оксана, сайт Лены пока не очень раскручен, но, думаю, любая информация о Маше не помешает. На сайте есть смысл тоже писать основные новости, их можно направлять Лене или, если хотите, это буду делать я. Оксан, еще хорошо бы Яндекс-кошелек открыть или реквизиты вывесить,например,открытый на Ваше имя счет (на случай, если кто-то захочет помочь). Правда, сейчас с Яндексом, в свете финансового кризиса, лучше поаккуратнее. Еще я бы рекомендовала скопировать старую информацию о Машуне и вывесить в первых строчках этого топа (текст есть на сайте Лены), потому что не все помнят ситуацию, да и новые люди будут появляться. Если хотите, могу я сделать. И не помешали бы фото Маши в Вашем паспорте. А еще у меня для Маши есть небольшой подарок, который так и не удалось отдать в последний раз:) (Вы территориально где теперь?). Если что, пишите.

Мариночка я не против чтоб вы мне помогли. спасибо!

Прошу прощения Мария я описалась спешу Машуня проснулась, мы сегодня удалили 2 зуба , теперь еще на 2 постоянных прибавиться уже будет 6 во!

Ничего страшного:)

Дорогие форумчане поскольку мы фотографии еще не сделали они есть в топике Oles это Олечка она вела наш топик. Документы и фотграфии мы делаем.

Фото Маши есть еще и у меня в паспорте.

Доброе утро!Вот и наступает зима!У нас небольшая проблемма.Дело в том, что мы были записаны и отстояли месяц на консультацию к эпилептологу к Глуховой в Центр детской неврологии и эпилептологии. Деньги которые я откладывала на прием 2.400 пришлось потратить на лекарства т.к эпи препараты -это первая необходимость и теперь нечем оплатить прием обидно.Если у кого есть возможность помогите пожалуйста прием 3 декабря. Нам очень нужна консультация речь идет о реабилитации ребенка и о методах реабилитации. Спасибо!

Оксана, я могу помочь, вопрос только в том, как это сделать. Вряд ли в ближайшее время я смогу до Вас добраться. Я работаю на Кузнецком мосту, каждый день, кроме выходных, могу с 9-00 до ..... Есть мысли?

sobolcet(Катя) спасибо за беспокойство, я вам благодарна!

если хотите, то я могу завести темку. У вас все получится!!!

Добрых всем выходных!Я хотела спросить -может у кого есть знакомая няня, сиделка,имеющая опыт работы с такими детками на 2-максимум 3 часа по надобности недорого.Искала по интернету и по знакомым тчетно в течении месяца, оказалось это не просто.Иногда необходимо выходить иначе можно сойти с ума ,я 6 год с Машулей ,все крыша едет.Был период трудно было оторваться , сейчас я готова. Если у кого есть информация буду признательна!

Как Машины дела?

Добрый день! Вт приехали с занятий, были у психолога, хвалят, мне очень приятно , не часто мы слышим в адрес наших детей похвалу.Папа поехал за лекарствами. спасибо фонду Созидание который проспонсировал нас. т.к препараты дорогие 1.500 в неделю уходит, вот немного закупим.Останеться в ближайшее время съездить на консультацию к эпилептологу как я уже писала и добавилась консультация нейро- ортопеда, т.к основное заболевание неврология. Посоветовали профессора в Невро-меде прием 3.500 ужас!!!!! Ноги , таз, невролог из Питера Клочкова Е.В сказала можем потерять,они и так пострадали в смысле мышцы после судорог, ребенок растет ахиловое сухожилие не тянеться стопа лошадиная на насочках, надо срочно выводить иначе все! Вот и нужна консультация профессора+ упражнения она мне показала мы делаем+ надо будет колоть в икры Диспорт , уменьшать тонус сейчас я ищу кто хорошо коит его+ надо покупать препарат говорят не дешовый, и потом ставить Машу когда стопа выведиться в ортопедическое изделие Раковина для стояния, их делают в Питере прийдеться ехать туда, Вот что касаемо наших ног., время не ждет , а мы растем!

Доброе ранее утро.Сегодня мы едем на занятия в Лекотеку первый раз.Надеюсь с нами найдут чем заниматься, бывает приходишь посмотрят и говорят ой! а что нам с вами делать? Удачи нам!

Как занятия?

Спасибо, для начала неплохо, персонал доброжелателен, а насколько полезны будут занятия еще рано говорить.В нашем деле главное хоть где-то зацепиться, это непросто.

Добрый день! нам очень нужна Ваша помощь на консультации эпилептолога и ортопеда, чем быстрее мы пройдем ,тем раньше начнем реабилитацию по назначениям.

Оксан, какая именно помощь? Если по деньгам на эпилептологу, я еще 21 числа Вам ответила про 2400, читайте выше. Соот-но, остается еще 3500 на невролога, так?

Добрый день Мария! Про невролога -эпилептолога я читала, спасибо! А другая сумма это профессор ортопед я тоже писала.Вот только скажите ,где с вами встретиться , муж постораеться подьехать т.к консультация уже на след неделе.Огромное спасибо, очень хочеться начать реабилитацию но после судорог не знаем что можно, поэтому нужны очень консультации.

Оксана, 2400 р. - за мной. Остальные суммы надо собирать. Напишите сообщение в топе, что в срок до такого-то числа очень нужно собрать столько-то денег на то-то и то-то. Со мной можно пересечься на Кузнецком мосту в будни, с 10 утра до ...... (звоните, лучше вечером, часов с 20-00, 8-903-239-99-44).

Только что приехали с занятий. С нами занимался психолог. Машуля рисовала :) и пела песенки.

ЗдОрово, так держать!

Уважаемые форумчане! Обращаюсь к вам с прсьбой помочь собрать 3500 на консультацию профессора ортопеда к началу декабря.очень надеюсь , что все получиться! Спасибо!

Добрый день! А кроме яндекса нет случайно сберовской карты? Яндекс кстати тот же 41001212455287. Просто я туда перечисляла последний раз, наверное, пару месяцев назад... Машеньке и родителям сил и здоровья на пути борьбы с болезнью@@@@@@@@

Добрый день Ольга я мама Машеньки, спасибо Вам за помощь!Яндекс-кошелек тотже,,есть сберкнижка и все.Иногда если нет возможности передать мы встречаемся это не проблемма , я мужа прошу , он подьезжает.

Здрасьте Оксана! Я большой суммой, к большому сожалению, сейчас помочь не могу (кризис , будь он неладен), а из-за 500р гонять папу Вашего не хочется. Вы в каких краях обитаете, я запамятовала?

Мы переехали и живем в Новокосино.

Я работаю на Бабушкинской, наверное, это далековато. Я лучше скину в кошелек до конца недели. А на будущее подумайте насчет открытия сберовской карты, очень удобно, быстро и без %%:)))

спасибо большое за денежку , только мы не поняли что это за карта такая?

Добрый день, Оксана! По карты сбербанка можно вот здесь почитатьhttp://www.sbrf.ru/ru/private_person/cards/

буду рада Вам помочь...2000р...живу недалеко в Перово...давайте пересечемся на вых...буду ждать звонка (... редактировано по просьбе автора - мод). Екатерина

Доброе утро! Огромное спасибо Екатерина!Дай бог вам здоровья и удачи!

Вот и подошла учебная неделя к концу, сьездили на занятия в Димас-Дримм оно у нас по пятницам., занималась Машулька не очень, думаю погода.Завтра тамже отмечаем День матери, будет мини концерт будем вместе с Машей петь, всмысле я петь , а она со мной вместе за синтезатором мы так привыкли уже.Всех мам с праздником, здоровья Вам и вашим деткам!!!!

Сегодня в нашем центре было чаепитие с концертом, где мы всей семьей пели и играли на инструментах, сказали очень душевно. а нам очень приятно, давненько так не собирались. Напомнило студенческие годы.Принесли Машульке подарок ,куклу , мы деду морозу заказывали. Огромное спасибо!!!!!Настроение великолепное, чего и всем желаем!

Доброе всем утро!Наконец-то выходные и все дома.Я как-то писала про няню для таких деток кто что знает напишите пожалуйста.

доброе утро ! Вы простите нас Екатерина, непредвиденные обстоятельства.Сломалась машина, срочно в сервис замотался и не перезвонил, простите.

да уж.....вы хотя б позвонили... я думала что-то случилось....звоните я жду)))

Вы простите нас !бывает особенно у мужчин!

Спасибо! перезвоним к выходным!Я лично все проконтролирую!у нас такое впервые, обычно все ответственно.

Сегодня Машенька была в садике в отделении лекотека.Очень понравилось сидеть и лежать в бассеине с шариками, и знакомиться с воспитателем и психологом, даже не вредничая.Уезжать не хотелось , для меня это открытие в моем ребенке.Раньше бы плакала и ничего не хотела. Я очень рада,что мы стали взрослее и комуникабельней.

Оксан, привет! Отличные успехи! ПОздравляю Машуню! Она - чудо :-) такой солнечный и улыбчивый человечек! Очень рада была повидать вас в субботу :-) Ты - прекрасно поешь, у тебя очень красивый голос!

Приветики Олечка! Вот уж кого не ожидала, так не ожидала.Очень рада сен-сей! Почаще просим присоединяться!Привет Димочке, я так поняла он будет врачем- стоматологом!!!!

Да и спасибо за голос, давненько на публику не пела, отвыкла уже.Мне тоже приятно было там быть, почаще бы так сидеть душевно.

Добрый день! Отчитываемся за консультацию невролога-эпилептолога.На сегодняшний день ситуация такая:активность высокая судорог, но мы защищены препаратами, принимать длительно я нашла фонд нам помогли и я закупила на некоторое время хватит.Выход врач видит благоприятный, с возрастом эпилепсия может пройти.Так как нам не оказали в 2 годика нужной помощи и была гипоксия (кислородное голодание мозга) это и послужило причиной судорог причем они смешанные.Рекомендации:общий расслабляющий массаж причем чем раньше, тем лучше ,ноги можно упустить. Стоит массаж 10раз-10000 массажиста умеющего делать такой массаж я нашла уже.Так же подтвердила рекомендации невролога из Питера(я писала о ней) колоть в икры диспорт(сколько он стоит я не знаю, говорят недешего) можноЛФК, Войта терапию это для меня главное т.к мы планировали поехать в Новозыбков ( я писала уже)там немцы делают в Москве такого нет лечение стоит 20000 я записалась после Нового года еще 3 месяца назад, но думаю денег не найдем, тогда перепишусь на весну, а ехать надо тем более разрешают врачи., так же можно иппотерапию, но это по- весне.Вот план задач.Еще и Питер на заказ раковина для стояния ( не могу узнать сколько она стоит) я писала об этом выше.Вот не знаю за что хвататься. то ничего нельзя было больше полугода , теперь много всего.Надеюсь совместно , потихоньку справимся.

Да забыла сказать, что врач тоже рекомендовала обратиться с ногами к нейро-ортопеду о котором я писала выше 2000 есть надо еще1500 , консультация дорогая т.к профессор.

Запись к ортопеду перенесла из-за отсутствия суммы на следующую неделю.

Доброго всем дня! Я сходила и оформила сбер карту,т.к многие спрашивают есть ли что кроме яндекс кошелька.Указываю счет,а номер карты позже срок изготовления 10 дней.Карта visa electron счет:40817810438125303984

Оксана, добрый день! Очень хорошо, что открыли карту. Счет указывать не надо, когда будет готова карта, нужно будет выложить здесь ее 18тизначный номер. Я очень извиняюсь, что со своими болячками и работой не перевела Вам как обещала деньги, но очень надеюсь, что сегодня вечером исправлюсь. Машеньку целуйте, она умничка:)

Спасибо за помощь! Поправляйтесь, здоровье самое главное!

Cпасибо, она (в смысле я) постарается:)Проверяйте яндекс, должно прийти500р с копейками. Вот только чек почему-то не выдал....

Спасибо! Деньги поступили!!!!

Доброе утро!Вот и нас сырая погода не обошла, приболела Машенька.,Но настроение ничего, жаль что к выходным.Прорвемся!!!!

выписку с консулитации смотрите в паспорте

Доброе утро!Состояние у Машеньки неплохое,днем спать несмогла нос недавал,ночь прошла без приключений.Надеюсь простуда в легкой форме пройдет.

Я хотела обратиться к вам дорогие форумчане.,мы немного приболели и консультация к профессору нейро-ортопеду отложили, но не только из-за этого нехватает средств на консультацию нам помогли 2500, а стоит 3500.Дорого , но очень нужно! С каждым днем ноги не влучшую сторону т.к не знаем что с ними делать?!

Оксана! не волнуйся! вы обязательно попадете к этому профессору! вы до какого числа отложили консультацию?

Мы приболели Кать, как я и говорила.Так что запись будет заново, но хотелось бы до Нового Года, потом выходных много. а дела делать надо, у нас выходных нет( имею ввиду здоровье)

Доброе утро всем! Погода совсем не зимняя, болезненая., но мы идем на поправку.Жалко пропускать занятия, единственная радость общения.

Я хотела всех предупредить что осталась без телефона(упал и разбился)дозвониться естественно неполучиться.Когда куплю новый не знаю это сложно.Остается домашний 700-68-16.

Добрый день! Уж который он дождливый, настроение меняется и совсем не новогоднее.Мы потихонечку шмыгаем носами, на занятия решили не ходить , надо до конца подлечиться.Не хочеться болеть на Новый Год!

Прошу прощения если кто звонит, я без телефона.

Добрый день!У нас все хорошо, поправляемся!Завтра на занятия поедем.

Добрый день! У нас все хорошо, сьездили на занятия Машенька очень радовалась, соскучилась.Можно ехать на консультацию к ортопеду, да не хватает 1000 рублей.У нас напряг т.к за квартиру отдаем 27т +телефон и все лапки можно отбросить.Если есть у кого возможность выручите пожалуйста.Спасибо!

Доброе утро!Сегодня едим на занятия в Димас-Дримм, к нашей любимой МАрине Витальевне.Вчера Машенька неплохо походила под ручки по асфальту на улице , для нас это редкость , но бывает топаем.Я возвращаюсь к теме ноги(писала выше)Нужен массаж(Выписка прилагается)Что-то сами, но всю сумму не потянем.Просьба помочь.

Оксана, здравствуйте. По поводу сайта и информации о Маше. Напишите Лене - она организатор этого сайта (если зайти на сайт, там есть мейл, на который можно ей написать). http://www.sosenfants.ch/

Оксана, сделайте СБ карту! Вам Ольга давно писала об этом. Я уже давно бы могла Вам перевести эту несчастную тысячу, но пользуюсь только Сбербанком для переводов, так удобнее. Заполнять квитанции нет времени, встречаться- еще меньше времени(. Вам же будет лучше! А яндексом уже лучше не пользоваться.

Милана, они оформили, ждут когда будет готова...

Оля, спасибо)

Оксана, положила на яндекс немного, должно прийти 500 копейками

Здравствуйте! Всем спасибо! карту иду завтра получать, ее делают 10дней , я писала уже.У нас все помаленечку.К профессору еще не записывалась.

Оксан, а сделайте, пожалуйста, что ли небольшой список нужд и суммы, а то по всему топу искать неудобно.

Добрый вечер Мария! Пишу список нужд:1)ортопед 3500(2500есть)2)массаж(по рекомендации эпилептолога)10000 3)препарат Диспорт (колоть в икры для снижения тонуса. чтоб поставить ногу на стопу) стоимость после консультации т.к дозировку назначает врач.4)реабилитация по методике Войта(рекомендация эпилептолога см Выписку)в городе Новозыбков(Брянская обл) лечение 20000+проживание не знаю сколько, будут деньги буду звонить, мы были записаны вот после Нового года но.....5)Раковина для стояния назначение невролога(вертикализация ,чтоб училась стоять)заказывается в Питере т.е нада ехать туда.Вот пожалуй и все .Может еще после консультации ортопеда,что он скажет.

ДЕВОЧКИ,ГЛЯНЬТЕ СПИСОК НУЖД,ПОЖАЛУЙСТА. Давайте поможем Машуне!!!! Если все вместе, то невозможное возможно, правда?

сбер карту возьму завтра, сегодня выходной.

Вечер добрый!Сбер карту не взяла, пошла а там 22 человека передо мной, а мне Машу оставить нескем, буду пытаться.Простите!

Могу передать 1000 рублей, если Ваш муж со мной встретится 8-903-003-57-95

Дорогие мои форумчане! Спасибо всем огромное,наконец-то поедем на консультацию к ортопеду .Записалась на 27( он Спивак лучший ортопед Росии, к нему трудно попасть , он принимает в месяце 2 раза)Оплатить надо предварительно до 20 у нас все получается, ура!!!!!!Боюсь услышать не то ,что хочется, не всегда врачи нас родителей щадят.Но чтобы нибыло нада двигаться, а не топтаться!!!Удачи нам! СпасибоВАМ!!!!!!

Следующим этапом хотелось бы сделать массаж, поездку в Новозыбков я пробью через фонды , это сложно, но можно.

доброго всем дня! Вот и зима приходит! Сегодня мы с Машенькой елочку поставили и нарядили, весело!!!!

Большой привет Машуне! Оксан,может, Машуне хотелось бы какую-то игрушку или еще что-то в подарок на НГ?

Добрый день Мария!Если бы она могла сказать, думаю много чего захотелось бы.А я не знаю что она хочет, я знаю что я очень давно хочу , но не могу преобрести , ищу ноутбук старенький, но рабочий, мне нельзя без компьютера это моя работа теперь, поиск спонсоров , переписка и т.д, а мы часто не дома, поездки, санатории сложно связь терять, я спонсоров годами ищу, вот год назад писала , а только сейчас отозвались,лекарства нам купили я писала уже.Может у кого есть, бывают новые покупают а старые....я смотрела на доске объявлений нет.,а как поспрашивать я не знаю.вот скоро уедем, потом деньги найду на лечение еще на3 недели уедем.может вы информацией какой поможете.Спасибо!

Простите , что я так о себе, переживаю просто.А МАшуня всему на самом деле рада, главное как мама преподносит все во время игры.

Понятно, что мой вопрос про подарок больше к Вам был:) Насчет ноута не уверена, что смогу помочь, но у народа поспрашиваю.

Спасибо!

Доброго всем дня! Сегодня на занятиях с психологом Машуня делала новогоднюю аппликацию для мамы и папы, очень приятно и трогательно, понятно что с помощью , но сама все понимает и с желанием, а нам очень приятно, рисует, ощущение что нет никаких болезней и это здорово!!!!!

+ 2000 на СБ карту. Надеюсь, с моей легкой руки...) Удачи вам!

Огромное спасибо за денежку, буду собирать на массаж.СПАСИБО!!!!!!

Доброго всем утра!Сегодня мы остались без занятий, у папы конференция,и везти некому, жаль , что пропадают, бывает.очень трудным и тяжелым был для нас этот год, и морально и физически, все устали, хочется поддержки., перемен, друзей, смеяться научиться заново, нервы привести впорядок, и чтобы год преподносил только хорошие сюрпризы.Чего и всем желаю.Устали мы воевать с этой жизнью, хочеться просто жить!!!!!!

Держитесь,Оксан! Конечно, Вам очень трудно, но Вы у Маши одна, и от Вас многое зависит, и Вам многое уже удалось! Наши мысли очень материальны, не раз в этом убеждалась, поэтому мыслить позитивно, даже в самых сложных ситуациях, очень важно. Этому тяжело научиться, но оно того стОит! Пусть НГ принесет удачу вашей семье и здоровья Машуне!!! Вы молодечик, все у Вас получится!

Оксана, я в начало топа (второй пост) сделала ссылку на сайт Лены, чтобы можно было историю Машину почитать + третим постом вывесила реквизиты. Кстати, черкните полные реквизиты сберкнижки, я их тоже туда размещу.

Оксана,почитайте личку.

№6901/01720
Лефортовский
счет № 42307.810.9.3812.5306973

Оксана, реквизитов для перевода маловато. Нужен корсчет, БИК и т.п., уточните в Сбере, пож-та, полные реквизиты для безналичных переводов.

Добрый вечер!Ух и морозец сегодня, плохо что без снега.У Машульки все хорошо, иногда говорит да...это рогресс!

Вечер добрый!У нас все хорошо1 Выходнык пршли в делах домошних.

Добрый день!Сегодня были на занятиях у нашего любимого психолога, сделали фотографию во время занятий.нас пригласили на елку, мы не очень любим шум, видимо из-за болезни.Но решили сходить сфотографироваться с Дедом морозом.

Забыла.. -а где Вы тер-но?

добрый день! Мы живем в районе Новокосино,метро Новогиреево или Выхино.

сегодня были в лекотеке(садике),сделали фотографии в бассейне с шариками,Машеньке очень нравится там сидеть.Можно посмотреть в паспорте.

Какая же Машуня лучистая!

Доброе утро! Сегодня у нас выходной, занятий нет, собираемся прогуляться,погода неплохая.Всем хорошего настроения!!!!

Оксана, добрый день! Это жена Аркадия (если Вы помните, иногда мы через Максима кое-какую помощь передавали). Муж потерял телефон и соответственно все контакты. Если не сложно, пришлите мне ЛС или на почту как с Вами связаться. Заранее спасибо! Пока еще не совсем нам худо по финансам, думали Машеньку поздравить от деда Мороза ;)

спасибо огромное за поздравления и помощь.Дай бог ВАМ здоровья и вашим деткам!!!

ДОРОГИЕ МОИ ФОРУМЧАНЕ!Хотела у вас узнать никто не сталкивался с надомной работой, но чтоб не обман.Ищу давно ,но тчетно.Говорят только по знакомым можно найти, очень надо, хочу вырываться по-тихонечку, реализовываться.

Добрый день! Вот и закончились у нас занятия.ура каникулы!Всем хорошего настроения!!!!!

Оксана, добрый день. Уточните, пожалуйста, реквизиты для Сберкнижки в Сбере (см. топ выше, где Вы про сберкнижку писАли).

Доброе утро!МАш а что уточнять, я не поняла?

В Сбербанке нужно взять ПОЛНЫЕ реквизиты для безналичных перечислений на Вашу сберкнижку, Вы так и спросите. Тех реквизтов, которые Вы написали, мало. Должен быть еще корсчет, БИК банка и т.д. В Сбербанке все скажут.

Всем доброго дня! Наконец-то каникулы Ура!Папа дома -УрАААААА!Сегодня ездили на консультацию к ортопеду.Наговорил кучу всего, но главное что я поняла будем усиленно ставить ребенка вертикально с помощью ортопедических изделий, много назвал.Их будем преобретать по ИПР. это не бысто. как и что использовать сказал подьехать после праздников к нему в поликлинику без ребенка.А пока ортезы бедем изготавливать ,бумажки собирать, нужен как и невролог сказал массаж это 10000.Вот и незадача!И водные процедуры, это проще.

Спешу всех поздравить с Наступающим и сообщить ,что мы 29(понедельник)Уезжаем к родителям .нас не будет до 7-8января.

С наступающим, Оксан! Пусть новый год принесет вашей семье только хорошие новости, пусть Машуня идет только вперед, пусть рядом будет много хороших людей и пусть все складывается удачно! Чмокайте Машуню от нас всех!

Спасибо!!!!

Всем Удачи!Хорошего Настроения!Улыбок!Здоровья!

ПРОШУ ВСЕХ КТО МОЖЕТ поддерживать топик, я по возможности буду выходить на связь.СПАСИБО!

добрый день!Мы доехали хорошо!Машенька передает всем привет!

С Новым годом!

добрый день!С новым годом,новым счастьем!!!!!

поздравляем со вторым днем зимы!

добрый день!гостим у бабушек,дедушки все хорошо!

Машуне привет!

спасибо!Скоро приедем!

добрый день!погостили у бабушек,завтра приедем в Москву!

Мы вернулись!!!!!!

Добрый день!Отчет по деньгам ;потратила 1000 на лекарства у Машульки появился в силу основного заболевания гемморой и трещина в попочке(простите за подробности)

Добрый вечер!Я ходила в мед центр Коверт , там делают массаж который нам очень нужен,ноги становятся хуже надо расслаблять.В воскресенье иду на консультацию все расскажут,та цена которая была ранее на массаж это с вызовом на дом, в центре я думаю дешевле, все узнаю и напишу, надо нам вместе как-то его одолеть,очень надеюсь на Вашу помощь и поддержку!!!!

Обязательно напишите,Оксан! Оксана, я выше просила Вас уточнить реквизиты в Сбере, сделайте,пож-та.

Сходила я в центр,мне честно сказали ,что нужен узкий специалист т.к массаж они расслабляющий делают,но поскольку мы не такие как все нужен специальный, я не растерялсь и прошла в Детскую личность,где нас не взяли в группу, там есть массажист и дети такие как мы, я поговорила с ним , спасибо не отказал завтра поедем с Машей он ее посмотрит,возьмется или нет не знаю и сколько будет стоить тоже?????Но шанс есть опыт у него большой, а это важно в нашем деле.

Оксана, добрый день! Я переводила на Вашу сберкарту 500р 6 января. Деньги пришли?

Спасибо огромное!Пришли!Дай Бог Вам здоровья!

Да ну, что Вы, Оксан, к сожалению, это такая малость в Ваших нуждах. Я просто переживала дошли или нет, первый раз Вам на карту переводила. Здоровья и удачи Машеньке и всей Вашей семье!

СПАСИБО!

№6901/01720
Лефортовский
счет № 42307.810.9.3812.5306973

Добрый вечер! Пока массаж отложили, сказали заниматься ЛФК, и надо колоть ДИСПОРТ я писала выше.Трудно найти массажиста который бы взялся, вроде эпилептолог назначил, а все перестраховываются случай у нас тяжелый. непонятный и судороги были 3х часовые что не так подсудное дело, во как?В такие моменты наступает полный стопор!!!

ДОРОГИЕ ФОРУМЧАНЕ!Обращаюсь к Вам вновь за помощью.Поскольку мы сидим на препаратах жизненно необходимых ,чтобы не было судорог, надо их преобретать, стоят 1500,каждый раз только с зарплаты а хватает на 10 дней,я находила спонсоров и закупали по 10 упаковок,но поскольку сейчас кризис фонды неохотно оказывают помощь в силу того что спонсоров стало меньше, а резервы идут на операции и.т.прошу вас помочь нам в преобретении лекарства.Деньги1500 что оставались не сбер карте я потратила на лекарство.Спасибо!

Сколько денег всего надо?

Оксана, а как называется этот препарат?

Препараты называются КЕППРА, дозировка 250мг, и КОНВУЛЕКС в таблетках 300мг. КЕППРА в зависимости от аптеки стоит от 1034руб до 1200руб - это уже где есть, там и покупаем, упаковки хватает на 10 дней КОНВУЛЕКС - примерно 380 руб. с ним попроще, чаще встречается, проще купить и хватает дней на 20. Получается в месяц на эти лекарства уходит примерно 3.5-4 тыс рублей.

КЕППРА тоже таблетки?

Добрый вечер!Мне не очень удобно об этом писать.но для нас иногда это проблемма.дело касается памперсов.Раньше можно было любые,недорогие,а так как мы растем соответственно подбираем по весу и возрасту.На сегодняшний день испробовав немало марок нам подходят либеро6,покупая другие мы прописываем одежду,то малы ,то велики,а эти как-разДома стараемся на гаршок, но занятия , дорога, обслеования, 1 раз писнет все ,крючится меняйте!от300до500 руб в неделю где-то так.Раньше проще было.сейчас 2 беды без которых никуда памперсы и лекарства.

Добрый день!Дела у Машульки хорошие!Читаем. играем ,поем.Словом выходные!

Доброе утро!Просим прощения,что так долго не появлялись.Мы попали в больницу и пролежали неделю.Топик наш видимо упал..прошу модераторов помочь.спасибо!!!!

Доброе утро! после тяжелой болезни сидим дома, реабилитируемся!

Оксана, а что было? Простыли?

Наши планы по лекарствам и лечению остаются в силе, в период кризиса очень трудно,но нельзя все бросить и сидеть сложа руки,да не откуда брать эти средства на лечение и просить надоело неприятное это дело. но помочь своему ребенку по другому не могу,надеюсь вы меня понимаете!

Извините за вопрос: А кем работает Ваш муж? И я так поняла Вы снимаете квартиру? А не проще ли было жить в Вашем городе, а в Москву приезжать на обследования и лечение, как делают многие мамы.

А вы извините кто?А то аноним как-то неприлично задавать такие вопросы.интересоваться работой и с какой целью вы даете советы.Представьтесь и поговорим.

Всем доброе утро!!!!

Добрый вечер!Что-то мы никак не поправимся. думали наш стоматит герпетического характера прошел.,ан нет опять что-то?

МОЯ ПРОСЬБА В ПРЕОБРЕТЕНИИ ЛЕКАРСТ АКТУАЛЬНА,НУЖНЫ СРОЧНО ХВАТИТ НАШИХ НА ; ДНЯ И ВСЕ!!!!!!

Добрый вечер!Ощущение, что сама с собой каждый день переписываюсь!

Оксан, а вот наверху два моих вопроса тоже без ответа...

Оксана, на Машином сайте ссылка на этот топ не открывается. Свяжитесь с Леной, пож-та.

Доброе утро !Сегодня едем на консультацию в ЦЛП(центр лечебной педагогики)к специалисту по -движению.

расскажте как съездили???

Как быстрее и удобнее на сберкарту перечислить, обычным переводом или через банкоматы СБ?

по собственному опыту - через банкомат быстро и удобно, зачисление практически моментальное.

Т.е. через депозитор Сбера, кладу денежку и набираю номер карты?

Оксана, добрый день! Ловите на карту 500р. Оленьке и всему семейству здоровья и удачи!

Оксана, извините ради бога. Конечно, Машеньке, а не Оленьке, совсем с головой плохо сегодня...

болели тяжело.Герпетический стоматит.температура 7 дней и не сбиваемая.приехали домой рот повторно покрылся, предупреждали что герпес тяжело протекает. иммунитет в 0 ,лечимся, иногда гуляем потихонечку.

Сьездили хорошо!проконсультировались.рассказали как заниматься, первое занятие бесплатно,ф так по 1000р, поэтому я договорилась 1 раз в месяц ездить на консультацию, а заниматься я набирусь сил и буду сама дома.

Вы молодечики!

ДЕНЬГИ быстрее на сбер -карту .В очереди не стоять подошел и снял!

Вчера и сегодня не нашли лекарства все на нервах. цены подскочили, такое бывает. если есть возможность я закупаю .а тут?!Найдем!

Лекарство нашли, купили.СПАСИБО за помощь. хватит на 10 дней!!!

Доброе Утро!Сегодня целый день в бегах.занимаюсь бюрократией бумажками на ортезы Машеньке, чтобы бесплатно.Дело нелегкое и небыстрое но справлюсь, вроде удается договориться, у нас всегда сложности т.к мы подмосковные ,а в Наро-Фоминск не наездиешься.

Удачи!!!

Спасибо! Осталось чуть-чуть и будем заниматься ногами,пока решается вопрос с диспортом колоть.

Добрых всем выходных!!!!!

Вечер добрый!Завтра впервые за время болезни идем на занятия ура!!!!!

Как прошли занятия после перерыва?

Добрый день!Сегодня ездила в Наро-Фоминск пытались оформить лекарства не так-то просто.Куча бумаг волокита долгая ,а лекарства в аптеках до марта не будет.как всегда !ТАК ЧТО ОПЯТЬ ПРОБЛЕМА!И ОНО УЖЕ ЗАКАНЧИВАЕТСЯ!!!!

Добрый день!У Машеньке все хорошо!

НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!прошло пол года и нам опять надо идти на прием к Айвазяну (наш невролог-эпилептолог)он принимает в Невро-меде, он нас вел все это время ,корректировал препараты ,все грамотно и не хотелось бы менять его,я к чему прием дорогой 2600.Надо сделать обследование головы ээг посмотреть есть ли эписиндром у и т.д.Я понимаю время тяжелое и мы его ощущаем.но как-нибудь одолеть бы эту проблему.Спасибо!!

Добрый всем день!

НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ (топик выше)на консультация невролога-эпилептолога)

Оксана, меня неделю не будет в Москве. 24 февраля готова встретиться и передать денежку, если не получится кинуть на сберкарту.

Поздравляем всех, кто любит и любим!!!!!!

Взаимно. Машуне привет и тоже поздравления. У нее замечательные родители!

СПАСИБО МАРИЯ!!!!!Занятия проходят отлично!Машенька очень соскучалась по-ним и с удовольствием занимается!

С ПРАЗДНИКОМ ДОРОГИЕ НАШИ!!!!!!!

Добрый вечер!

доброе утро!НАм очень нужна ваша помощь в преобретении лекарств.По бесплатным рецептам нет в аптеках,и как всегда за свой счет.как я и писала хватает на 10 дней .и к тому же они подорожали,стало еще тяжелее чем было!

ПОМОГИТЕ!!!!!см топик выше

НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ПОМОЩЬ в покупке лекарств и консультации невролога-эпилептолога!!!

Добрый день!Мы все ж -таки надеемся на понимание и помощь.

Девочки! вот не могу понять. почему топик просматривают много людей, а толку мало? давайте поговорим хотя бы под анонимами (сама так же и пишу). да, Оксанина ситуация лично мне неочень понятна. вот Вам, Оксана, задавали выше под анонимом вполне разумные вопросы, почему не ответили? Вы же просите помощи, а людям надо знать конкретику что у Вас за ситуация... вплоть до жилья, з/п мужа и тд. И не стоит обижаться, что люди пишут анонимно, Оксан, не это важно, важен результат...а его как раз нет

Согласна. Оксана, здесь помогают всем. Кому больше, кому меньше, но всем (моё наблюдение). Начните общаться, не злитесь, люди хотят знать, кому помогать. В письменном тексте очень трудно передать интонацию, поэтому надо очень осторожно писать. То, что в речи можно сгладить голосом, на письме может выглядеть грубым и невежливым. Хочется Вам помочь (завтра переведу на карту сколько там обнаружу)), но анализом текста мало кто будет заниматься (просто пройдут мимо). А страдать будет ребенок( Удачи вам и, надеюсь, не обидела.

Девочки, и я согласна, несколько раз порывалась Оксане в личку написать, посоветовать и стирала все, не нашла слов, чтоб и объяснить, и не обидеть... внимательнее надо к каждому, отвечать каждому именно на сообщение, а не просто в темке. и мне кажется, не хватает души... простите, Оксана, я не имею права Вас судить, я помочь хочу.. хоть советом...

Спасибо всем кто не хотел меня обидеть!я не злюсь и за словами всегда слежу.обижать никого не собираюсь, с душой все впорядке.просто она очень устала от больниц и болезней может вы этого не понимаете.А аноним который спрашивал про зарплату и т.д я обьясню почему я так ответила мы с мужем поняли так,что нам прямым текстом посоветовали уехать к себе домой если вам так трудно в Москве.а что в маленьких городах и какой уровень медицины вам известно?Это ведь наше дело , мы ради ребенка и живем.жилье которое мы снимаем стоит 27000. +свет абонентская плата за телефон,муж получает 40000, ежемесячно лекарства(эпи- препараты) на 10 дней 1500,1700 сейчас подорожали для ребенка,Памперсы тоже удовольствие не дешевое.а если ребенок заболеет или в больницу попадаем где матерей не кормят затраты большие, учитывая что на нервной почве у меня язвы их 4 иногда открываются. так как болеем всегда тяжело .Консультации специалистов не дешевые.Мы до появления топика 5 лет все сами тянули, продали все что можно, вот на 6 год болезни ребенка появились спонсоры и вы.и мне не совсем понятны ваши рассуждения обо мне, вы совсем меня не знаете и кто не сталкивается с такой ситуацией сложно понять.,хоть и говорят мы понимаем,нет !понимают те кто с этим живет каждый день.Нас итак везде пинают ,ущимляют ,грубят, мы итак выживаем в этом мире, боремся,мы это мамы, папы детей и сами дети.не надо судить измученную и уставшую, но очень любящую своего ребенка мать ,отдавшую свою жизнь с момента врачебной ошибки.Вот так!

Помните одно: "Ласковое теляти двух маток сосёт". Вежливость и ласка, вот что привлекает всех, а жертвователей - особенно.

А результат был и есть.мы никогда не сдаемся и ждать умеем.жизнь научила!!!!

Нам не приятно что вы анонимно выходите.если вы уж публично мне все высказываете,.то и сами должны представляться это -этикет.Нас так учили.и как я могу говорить человеку как мы живем не зная элементарно его имени.

Такое ощущение что у вас предвзятое отношение ко мне.я тоже могу сказать .что нельзя так судить о человеке.просто вы так ничего и не поняли.есть понятие слушать .но не слышать.

Я вам симпатизирую. Уверяю вас. Даже подкину грошик. А вас призываю не окрашивать ваши аргументы эмоциями. Есть расклад по деньгам, свидетельствующий о том, что Маше выгоднее жить в Москве? Не ленитесь еще и еще раз, подробно и бесстрастно, излагать его в топе. Вас спросили - вы ласково и аргументированно ответьте. И не оставьте скандалисту шанса навести тень на плетень. И, обратите внимание, не все анонимы - одно и то же лицо.

плох тот врач. который не интересуется жизнью пациента после него.Так и вы для начала спросили бы ка живете.,а может в семье что и т.д , а вы мне про душу .ласку. да сполна у меня всего,и почему я должна оправдываться.не надо нападать, а я ведь так и воспринимаю.знаете папу похоронила,маме 77 , ребенок ,постоянный стресс. за мужем присмотри. все сбереги,а в такой ситуации ох как сложно.сама болеть стала недавно сотрясение,язвы.,теперь трещина в мениске,в ортезах хожу,а мне Машу 19кг носить ежедневно на себе,плачу от боли а несу.и вы мне про душу не надо у меня сейчас душевный период не из легких мне поддержка нужна .а не нападение.

У большинства, кто вам помогает или может помочь, жизнь - пострашнее вашей, поверьте. Не все определяется деньгами. У вас есть нужды? Излагайте их без нападок "на мир". Все, кто может отозваться, ничем не виноваты, даже перед вами. Отбросьте эмоции и излагайте факты.

Простите если я теперь кого обидела!

Да никого вы не обидели.

Я Вам ЛС написала, посмотрите, пожалуйста.

странно вы судите про нашу жизнь ничего не зная что мы пережили и переживаем.не все деньгами измеряется это вы к чему?!Извините,но я вам не позвоню!

Оксана, тот Аноним - это не я!!! Это же можно по IP проверить! я вообще в Вашей теме ничего не писала!!!! только сообщение, что Вам в личку написала..

Я Машу еще по Помоги.орг помню, Мила меня знает. Вот блин, расстроилась. Не туда написала, А Вы обиделись. Я даже не глянула, что у Вас там за дискуссия была. Не в моих это правилах - ТАКИЕ вещи мамочкам писать.

простите и спасибо за помощь!

я вообще не понимаю ,с чего вы все на меня набросились?????????????????????????

вы знаете . никто же не заставляет вас помогать,а я себя в такие моменты чувствую унизительно.

меня сегодня просто унижали.эх вы!

АНОНИМАМ! очень не хотела поднимать "бучу" в АП. всегда была против склок.но очень хочу сказать следующее: 1. не стоит давать советов матери больного ребенка, которая последние шесть лет занимается двумя вещами: спасением ребенка и поиском денег на это спасение. Она Вам сама много чего может посоветовать, пройдя огонь, воду и медные трубы. 2. ребенка с ТАКИМ заболеванием почти невозможно полноценно реабилитировать в большинстве российских регионов: нет специалистов с соответствующией квалификацией. уезжать туда - похоронить все надежды. 3.все топики АП - это боль и слезы. сюда приходят за помощью материальной и моральной поддержкой. Не можете помочь - не пишите здесь. Настроение мамы напрямую отражается на настроении малыша. Будьте милосердны - не можете поддержать, не пишите ничего. Разозлили, честное слово.

nata_aga, вот я Оксане написала и Вам напишу. давайте посмотрим на это под другим углом..... стали задавать вопросы, появился интерес к топику, возможно теперь и помощи будет больше. честно говоря я перечитала все, и ничего оскорбительного и унизительного я не увидела. наоборот, активность топика повысилась. (между прочим там были те вопросы, которые я хотела сама спросить, но почему-то не решалась).ведь главное чтобы Маше помощь была. если будет возможность и если Оксана не будет против, я встречусь с ней и после отвечу всем подробно на все вопросы. Оксана просто на эмоциях, её можно понять.

Часто бывает, когда просмотры есть, а денег -нет. Я не стану цитировать АВТОРОВ, но я не знаю, что не так написала Оксана в ответ на отеческое пожелание ОТВЕЧАТЬ ВСЕМ на все вопросы. Напишите в личку, созвонитесь с Оксаной и спросите, а не требуйте, чтобы она все тонкости жизни излагала в инете. На некоторые экзерсисы анонимов я бы тоже обиделась.И еще, а как живо можно написать фразу типа "моя дочь 6 раз была в коме, нам советовали заказывать гробик" ? Блин, на Еве, прежде чем в ПВ тему вывесят, сто раз все проверя. А по Маше - тишина. Только советы разные...

Доброе утро!Честно говоря после вчерашних советов и пожеланий писать ничего не хочется!У нас все ХОРОШО!!!!!!!

Всех наших родных мужчин с праздником!!!

я снова обращаюсь за помощью касаемо лекарств.препаратов по льготным рецептам в связи с кризисом нет в той аптеке к которой мы прикреплены.невролог из поликлиники сказала в марте не ждите.как я уже говорила хватает на 10 дней.препараты заметно подорожали.конвулекс уже 600р, а кепра от1300 до 1500р.Очень прошу всех у кого есть возможность помочь нам.Спасибо!

Так же остро стоит вопрос в консультации невролога-эпилептолога Айвозяна,который все это время нас ведет и корректирует дозировки препарата.Принимает он в клинике невро-мед. консультация стоит 2600.Очень не хотелось бы идти к неизвестно кому,нас его лечение устраивает, а главное помогает смомента первых судорог вот уже больше полугода не наблюдалось благодаря обследованиям и назначению препаратов.Спасибо!

добрый день!Сегодня ходили к окружному неврологу,заходили в льготную аптеку.без изменений.К сожалению все как всегда за свой счет.На сегодняшний день 2 проблемы основное лекарство и памперсы, то что нам выделяют по льготам это 1 упаковка ито на размер больше. других нет.поэтому приходится покупать иначе плакала одежда.Так как дома не сидим, расход большой,с детства Машенька приучена была к горшку,поэтому один раз сикнет и меняйте ей,чистюля.,да и вредно нам. так как мало двигаемся бывают проблемы в мочеполовой системе.спасибо всем.

всем доброго утра!Собираемся на консультацию в центр лечебной педагогики к Зельдину,будем учиться как на сегодняшний день по состоянию после судорог которые были проводить реабилитацию.Стояли на очереди долго. очень рады, ведь это как новый глоток воды.Консультация как и везде платная 1500. но хорошо тем ,что оплата по квитанции через сбербанк, т.е деньги можно найти.

приехали с консультации.здорово!Осталось набраться сил и заниматься.

Здравствуйте, Оксана. Я вернулась. Что хорошего еще на консультации сказали? Оксан, чтобы лишнее время не тратить, скажите мне, пож-та, как все-таки Сберкарту быстро пополнить, через обычный перевод и заполнение квитанции в Сбере или можно как-то побыстрее, например, через банкомат Сбера, указав номер Вашей карты?

Здравствуйте Мария !Я думаю через банкомат быстрее,без заполнений квитанций.Спасибо!

На консультации сказали ,что надо в течении дня многократно повторять упражнения которые показали,для ног так как ноги упускаем,я уже писала про них.больше консультация для меня, чем для Маши .т.е информационная.Сказали больше внимания уделять сенсорике.,что бы было ощущение своего тела,все через игру при хорошем настроении.Массаж чуть ли ни 3 раза в день,вот думаю как и когда найти время все это делать.пока на занятия проездиешь пол дня,у плиты постоял еще пол дня,да и ленивая стала(думаю от усталости).Вот пожалуй и вся консультация.

Оксан, в Столешниках есть небольшой центр реабелитации детей с нарушениями ОДА. Вы про него не слышали, случайно?

Оксана , позвоните мне, у меня навернулся телефон, номер Ваш не сохранился. У нас все в силе. )звоните во второй половине дня. в первой у нас совещание)

здравствуйте nata-aga ! я к сожалению случайно удалила ваш телефон, так что позвонить не смогу.

Про центр в Столешниках ничего не слышала.Спасибо посмотрю в интернете про этот центр.

к сожалению про центр ничего не нашла.надо хотябы его название.

Попробую телефон разузнать.

Спасибо!буду очень признательна!

Как Вы,как Машуня,как настроение?

Доброе утро!Настроение весеннее,несмотря на то. что шмыгаю носом.Машулька держится молодцом,бывает куксится,но у нее лезут сразу 3 зубика.Очень не хочется разболеться к празднику,надеюсь обойдется.Я все хожу лекарства выбиваю чтоб бесплатно получали хоть -что-нибудь.все ж экономия.Но так как мы подмосковные куча бумаг и все непросто.Вот собрали почти все ,пришла рецепты выписывать,а они нужна новая справка с МИн Здравоохран,ужас .А пока за свой счет(как всегда).И самого галавного лекарства Кепра(которого хватает на 10 дней)нет и в марте не будет я имею ввиду в льготной аптеке.Опять поиск денег.Очень хочется съездить в Новозыбков я писала уже , там Войта терапия,это единственная реабилитация что нам можно на сегодняшний день.Пишу в Фонды пока молчат никак не найду денег.Уже на сегодняшний день надо 30000.Вот и все наши новости.Спасибо за беспокойство.Удачи!!!!!

Оксана, мужу Вашему все передала! Лечитесь!!!

Спасибочки огромное!Как -раз во-время,лекарство закончилось на упаковку Кепры хватит.Здоровья Вам и сыночку ,Поправляйтесь!!!!

Оксана,добрый день.Вот координаты Центра, про который я выше говорила. Расскажите, если удастся что-то узнать, ладно? http://www.invalid-detstva.ru/Centr_Grossko.php

Оксан, и еще. У меня давно лежит небольшой подарок Маше, может, можно пересечься, я бы, заодно, денежку передала (я, если помните, на Кузнецком мосту в будни + живу в Медведково +, например, по вторник буду с утра в Филях)?

Добрый день Мария!В этот центр мы ходили год,ездили каждое утро мимо Красной площади.Затем года з назад преобрели этот тренажер.С Юхан Артуровичем все это время дружим и общаемся.Вот такие дела.Спасибо за помощь.

А прогресс явный был?

Можно попытаться встретиться,только телефона у меня нет Вам позвонить.

С добрым весенним деньком!Прогресс во время занятий в центре и дома был.Ноги были почти в идеале.нога стояла на стопе.Но это было до судорог.Теперь все сложнее,ноги уходят.т.е мы растем,а сухожилия укорачиваются так как не двигаемся и что еще страшнее это наступление контрактур.вот надо этого не допустить.Дома на тренажере занимаемся, нам хозяева не разрешали пол года вешать его,боялись стена трещину даст.дыры сквозные,но я настойчивая добилась своего,2 недели как повесили.Машенька помнит его и очень любит топать,да и мне полегче.Вот такие дела.

+1000 рублей на карту. Здоровья вам!

Спасибо!Вам дай бог здоровья!С праздником!

+ 5000 напишите, как дойдут. Всего вас самого доброго, сил и терпения!

Деньги дошли!Огромное спасибо!сразу могу сказать,что потрачены будут на лекарства.Низкий Вам поклон!

С праздником милые женщины!!!!Здоровья.семейного благополучия,терпения,успехов во всех начинаниях,и хорошего настроения!!!!

Доброе утро!Спасибо всем кто помог нам с денежкой на покупку лекарств.Огромное спасибо!!!Звонила я в НПЦ(центр где наблюдают и обследуют детей с эпилепсией)Мы там 2й год наблюдаемся.Поедем в конце марта на ээг (Обследование мозга)Затем как я и писала нам нужно 2600 на консультацию эпилептолога Айвозяна(после обследования)Прошу вновь у Вас помощи.

Здравствуйте! Я благодарю всех вас и низкий вам поклон, что вы в наше нелегкое время заботитесь и помогаете деткам, которые в этом очень нуждаются, и их родителям, которые каждый день борются за их, пусть в этом состоянии, но счастливую жизнь! Вот и я, если можно, хотела бы найти спонсора на лечение моей доченьки. Машенька родилась здоровенькая и до1г 11мес росла и развивалась в соответствии с нормами, вовремя села, пошла, начала говорить. Но в наш дом пришла беда из-за несвоевременно оказанной помощи. Ребенок уходит в кому 2 степени, 1.5 месяца стоит вопрос между жизнью и смертью. Да, забыла сказать, что жили мы в Наро-Фоминске, муж был военный, там все и случилось в казарме, потом Машеньку перевезли в состоянии комы в Моники. Из комы она вышла, но пропала речь, тетрапарез, частичная атрофия зрительного нерва и т.д., почти растение, но мы не растерялись, наша любовь нам помогла и помогает, вот только одни не справляемся т.к. живем в Москве, уволились из армии, снимаем жилье чтобы ставить доченьку на ноги. Сейчас она понимает, пытается говорить пока по-своему, очень эмоционально-живая, появились шаговые элементы - за 4 года сдвиги есть. Трудно достать человечка с того света, ведь она умирала несколько раз, и снова научить ходить и говорить, но мы не сдаемся, вот только трудно без помощи, жилье, питание и все! Так вот и в этом году впервые случились судороги. Назначили противосудорожные препараты: кеппра и конвулекс. Назначили свозить на массаж по методике Войта в Брянскую область в г.Новозыбково. Лечение стоит около 30000 руб. Прошу вас оказать помощь пусть не всей суммой, но это единственная реабилитация на сегодняшний день для нас. Я оставлю свои контакты, 89067131674 Оксана и 89057465825 Максим и д.700-68-16 Если по каким-то причинам вы не сможете оказать нам помощь, просим вас подсказать, куда можно нам обратиться. СПАСИБО!

Оксана, здравствуйте! Вчера на яндекс-кошелек положила вам 1 тыс. руб., проверьте, пожалуйста. Всего Вам доброго!

спасибо огромное! Пришли!

У меня просьба,если возможно ,то лучше деньги не через яндекс,снимают проценты и при переводе и при получении,надо писать заявку ,ехать в банк,вообщем очень не удобно.Лучше всего на сбер карту,пришли в той сумме которую перевели дошла до банкомата и сняла тут-же.Извините если кого-то обидела я как лучше хочу.

ПРОШУ ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ! Здравствуйте! Я благодарю всех вас и низкий вам поклон, что вы в наше нелегкое время заботитесь и помогаете деткам, которые в этом очень нуждаются, и их родителям, которые каждый день борются за их, пусть в этом состоянии, но счастливую жизнь! Вот и я, если можно, хотела бы найти спонсора на лечение моей доченьки. Машенька родилась здоровенькая и до1г 11мес росла и развивалась в соответствии с нормами, вовремя села, пошла, начала говорить. Но в наш дом пришла беда из-за несвоевременно оказанной помощи. Ребенок уходит в кому 2 степени, 1.5 месяца стоит вопрос между жизнью и смертью. Да, забыла сказать, что жили мы в Наро-Фоминске, муж был военный, там все и случилось в казарме, потом Машеньку перевезли в состоянии комы в Моники. Из комы она вышла, но пропала речь, тетрапарез, частичная атрофия зрительного нерва и т.д., почти растение, но мы не растерялись, наша любовь нам помогла и помогает, вот только одни не справляемся т.к. живем в Москве, уволились из армии, снимаем жилье чтобы ставить доченьку на ноги. Сейчас она понимает, пытается говорить пока по-своему, очень эмоционально-живая, появились шаговые элементы - за 4 года сдвиги есть. Трудно достать человечка с того света, ведь она умирала несколько раз, и снова научить ходить и говорить, но мы не сдаемся, вот только трудно без помощи, жилье, питание и все! Так вот и в этом году впервые случились судороги. Назначили противосудорожные препараты: кеппра и конвулекс. Назначили свозить на массаж по методике Войта в Брянскую область в г.Новозыбково. Лечение стоит около 30000 руб. Прошу вас оказать помощь пусть не всей суммой, но это единственная реабилитация на сегодняшний день для нас. Я оставлю свои контакты, 89067131674 Оксана и 89057465825 Максим и д.700-68-16 Если по каким-то причинам вы не сможете оказать нам помощь, просим вас подсказать, куда можно нам обратиться. СПАСИБО!

А счёт Вы сможете взять? Со счётом было бы легче обращаться в благотворительные фонды.

отчет по 5000т:кепра 2 уп,конвулекс 2уп =4000.памперсы -1000.итого 5000.Спасибо!

Спасибо за подсказку попробую!

Дорогие форумчане!Помогите найти жилье!нужна 2х комнатная квартира по приемлемой цене ,не через агенство.Срочно!!!!!

Оксана, посмотрите на сайте www.slando.ru!!! (восклицательные знаки убираем). Там много предложений квартир от хозяев, реально снять квартиру без агенства.

Оксана, извините - а почему вы ищете 2-ку? Это же дорого!( Может пока кризис в однушке пожить? по квартире спрошу у подружки, она в агенстве работает.

Очень нужно жилье не агенство,по приемлемой цене,2х комн квартира,район Новогиреево,Выхино.Перово.Помогите найти пожалуйста.

Оксана, посмотрите форумы на Еве- Квартиры, недвижимость. Там не только агенства, есть и владельцы квартир.

спасибо!я смотрю и даже разместила свое объявление ,но увы!!!

добрый вечер!Я опять прошу помощи 2600 на консультацию эпилептолога,для назначения и корректировки препаратов.Эпилептолог Айвозян принимает в невро-мед.Искать нового врача нет смысла в простых п -ках таких специалистов нет.Надеюсь мы насобираем нужную сумму.

добрый день!Всех с весенним настроением!Я хочу с Вами поделиться информацией.Мои друзья нашли через своих друзей у кого детки-неврологические чудесного невролога Студиникин Владимир Митрофанович (он главный детский невролог МЗ РАМН,доктор мед наук,профессор,главный научный сотрудник психоневрологич отд),но для меня самое главное. что он один из немногих кто ставит диагноз,которого кстати у нас и нет.И все 5 лет мы лечимся где как дцп,где инсулитники,и т.д,так как в свое время не смогли врачи поставить диагноз,т.к ребенок заболел на пустом месте,а в итоге врачебная ошибка(отказ в реанимации не сочли нужным , кома и последствия комы.Я очень прошу помочь нам оплатить его консультацию 2500,с выездом на дом, что очень удобно ребенку проще ,без стрессов.Это наш шанс установить диагноз,не тыкаться а реабилитироваться соответственно ему.Очень прошу помочь.Я с ним созванивалась ,он сможет к этим выходным подъехать.Спасибо!

Оксана, здравствуйте. Я уже как-то спрашивала - на сберкарту деньги внести можно только через оформление платежки в Сбере или можно наличные через банкомат/депозитор внести, просто набрав номер Вашей карты (со временем беда полная, поэтому ищу самый быстрый вариант)? Я предлагала встретиться, но, простите, пришлось уехать, только появилась.

Можно в банкомате на карту, просто набрав номер карты- 4276...

Спасибо!

ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ ТОПИК ВЫШЕ

Доброе утро!У нас все хорошо.Машенька занимается с психологом и в ликотеке.Говорят умничка,много нового появляется ,мы очень рады за нее.Но я с ужасом думаю о том,что лекарство опять заканчивается,а оно жизненно необходимо дабы миновать судороги,которые тормозят ,а не продвигают развитие.ни психическое,ни физическое.Всегда страшно терять то ,что имеем, а мы за 5 лет много раз набирали и откатывались и все труды на смарку,а потом опять в бой с болезнью,сейчас все стабильно, я вижу ребенок развивается и перспектива по словам психолога есть.Поэтому огромная просьба помочь с лекарством и консультацией невролога-эпилептолога.для коррекции дальнейшего лечения и методов реабилитации .Препараты:кепра 1300,конвулекс 600,невролог 2 500. Я понимаю что кризис и всем тяжело,и нуждающихся очень много.мы его очень ощущаем,фонды перестали помогать,очень большие очереди накопились.Я очень прошу помочь.Спасибо за понимание.

Оксан, а что вообще говорят врачи по поводу судорог? Причина точная известна, они поддаются лечению или только заглушаются лекарствами?

Уважаемая Оксана! Вас выше девушка спрашивала, почему Вы снимаете двушку, а не однушку, что в Вашей ситуации было бы логичнее. Но Вы ее вопрос проигнорировали. Вы просите не такие уж большие деньги на реабилитацию, которые могли бы освободиться как раз на разнице между съемом двушки и однушки. Кстати, предвидя Ваши гневные возгласы скажу, что я Вам уже помогала (под другим ником). Хотела и сейчас, но вот задумалась.