763

(П) Эва – жизнь… Еще шажок…

Казалось, что это было вчера. Постоянные приступы, реанимации, больницы, смена лекарств и сплошная безысходность. Тогда казалось что больше уже ничего не будет, и так будет всегда. Слова врача «Научитесь с этим жить» навсегда останутся в моей памяти. И мы научились. Как это не страшно звучит, но и к этом тоже можно привыкнуть. Вот только смириться с этим мы не смогли… Эвелинка уже родилась со сложными диагнозами. Двойная расщелина губы и нёба и порок сердца. Но это было только начало. Успешная операция в 6 месяцев, нормальное развитие, первые шаги в год, лепет…все шло как и должно. А в полтора года судороги, остановка сердца и наша первая реанимация. Теперь кажется что вся жизнь поделилась на ДО и После. ЭПИЛЕПСИЯ… Господи, какое страшное слово… Мы честно боролись и лечились, мы пробовали все что только могли. Были периоды временного улучшения, Эвелинка опять стала ходить, улыбаться, развиваться, а потом все по новой. Опять реанимации, больницы, регресс, боль в любимых глазах, слезы, смена лекарств и никакого эффекта. Со всем этим мы и пришли сюда, на Еву. Всеми достижениями, которые у нас есть сейчас мы целиком и полностью обязаны людям, которые не прошли мимо нашей боли. Сами мы бы просто не вытянули все это ни морально ни материально. Я не знаю что будет завтра. Но сейчас я радуюсь улыбке своей маленькой дочки. Хотя нет, она уже не маленькая, она уже взрослая и красивая. Она моя помощница. Я иногда удивляюсь, насколько она мудрая и сильная. Я учусь у нее этому. Ей уже 5 лет. Неделю назад мы прошли комиссию в подготовительный класс школы вспомогательного типа домашнего обучения. Так что, если Бог даст, в следующем году первого сентября у нас будут белые банты и первая в жизни линейка. И пусть Эвуся еще не говорит, но я верю, что когда то это чудо обязательно произойдет. Но мы все еще нуждаемся в вашей помощи. Приблизительно раз в 3 месяца мы должны ездить на контроль в Москву и проходить обследования и анализы. Плюс самое важное, безумно дорогие лекарства которых нет в Украине, кеппра и трилептал. Благодаря именно этим лекарствам, Эва продолжает жить. Жить, а не существовать... И именно это обстоятельство вынуждает нас снова обратиться к вам, к тем, кому небезразлична судьба нашей девочки. Телефон в Москве: 89197795521 Деньги можно перевести: ЯНДЕКС КОШЕЛЕК 41001114894868 Перевод по системе Юнистрим, Анелик, Быстрые деньги, система международных платежей Контакт http://www.contact-sys.com/ – необходимые данные ФИО, Адрес. Потом сообщить мне свои данные и секретный код Data for transferring money in Euro: BENEFICIARY: Lavrik Elena Vladimirovna ACCOUNT: 6762462621150991 BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK DNEPROPETROVSK, UKRAINE SWIFT CODE: PBANUA2X INTERMEDIARY BANK: DEUTSCHE BANK AG Frankfurt am Main, Germany SWIFT CODE: DEUTDEFF ч CORRESPONDENT ACCOUNT: 9470122110 BENEFICIARY ADDRESS: Naberezhna Pobedy Street, 50, Dnipropetrovsk, 49094, Ukraine K/S 32009100400 in UNBU in the Dnipropetrovsk region MFO 305299 EGRPOU 14360570 YNN 143605704021, certificate No40374554 Data for transferring money in USD: BENEFICIARY: Lavrik Elena Vladimirovna ACCOUNT: 6762462629991966 BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK DNEPROPETROVSK, UKRAINE SWIFT CODE: PBANUA2X INTERMEDIARY BANK: JP MORGAN CHASE BANK CHASE METROTECH CENTER 7 TH FLOOR BROOKLYN NY 11245 USA SWIFT CODE: CHASUS33 CORRESPONDENT ACCOUNT: 0011000080 BENEFICIARY ADDRESS: Naberezhna Pobedy Street, 50, Dnipropetrovsk, 49094, Ukraine K/S 32009100400 in UNBU in the Dnipropetrovsk region MFO 305299 EGRPOU 14360570 YNN 143605704021, certificate No40374554 Еще у нас появились кошельки WebMoney: в долларах Z173224377628 в рублях R400691938641. [


Низкий поклон всем вам, люди.. И тем, кто нам столько уже помог и тем, кто только собирается это сделать...

Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения
Казалось, что это было вчера. Постоянные приступы, реанимации, больницы, смена лекарств и сплошная безысходность. Тогда казалось что больше уже ничего не будет, и так будет всегда. Слова врача «Научитесь с этим жить» навсегда останутся в моей памяти. И мы научились. Как это не страшно звучит, но и к этом тоже можно привыкнуть. Вот только смириться с этим мы не смогли… Эвелинка уже родилась со сложными диагнозами. Двойная расщелина губы и нёба и порок сердца. Но это было только начало. Успешная операция в 6 месяцев, нормальное развитие, первые шаги в год, лепет…все шло как и должно. А в полтора года судороги, остановка сердца и наша первая реанимация. Теперь кажется что вся жизнь поделилась на ДО и После. ЭПИЛЕПСИЯ… Господи, какое страшное слово… Мы честно боролись и лечились, мы пробовали все что только могли. Были периоды временного улучшения, Эвелинка опять стала ходить, улыбаться, развиваться, а потом все по новой. Опять реанимации, больницы, регресс, боль в любимых глазах, слезы, смена лекарств и никакого эффекта. Со всем этим мы и пришли сюда, на Еву. Всеми достижениями, которые у нас есть сейчас мы целиком и полностью обязаны людям, которые не прошли мимо нашей боли. Сами мы бы просто не вытянули все это ни морально ни материально. Я не знаю что будет завтра. Но сейчас я радуюсь улыбке своей маленькой дочки. Хотя нет, она уже не маленькая, она уже взрослая и красивая. Она моя помощница. Я иногда удивляюсь, насколько она мудрая и сильная. Я учусь у нее этому. Ей уже 5 лет. Неделю назад мы прошли комиссию в подготовительный класс школы вспомогательного типа домашнего обучения. Так что, если Бог даст, в следующем году первого сентября у нас будут белые банты и первая в жизни линейка. И пусть Эвуся еще не говорит, но я верю, что когда то это чудо обязательно произойдет. Но мы все еще нуждаемся в вашей помощи. Приблизительно раз в 3 месяца мы должны ездить на контроль в Москву и проходить обследования и анализы. Плюс самое важное, безумно дорогие лекарства которых нет в Украине, кеппра и трилептал. Благодаря именно этим лекарствам, Эва продолжает жить. Жить, а не существовать... И именно это обстоятельство вынуждает нас снова обратиться к вам, к тем, кому небезразлична судьба нашей девочки. Телефон в Москве: 89197795521 Деньги можно перевести: ЯНДЕКС КОШЕЛЕК 41001114894868 Перевод по системе Юнистрим, Анелик, Быстрые деньги, система международных платежей Контакт http://www.contact-sys.com/ – необходимые данные ФИО, Адрес. Потом сообщить мне свои данные и секретный код Data for transferring money in Euro: BENEFICIARY: Lavrik Elena Vladimirovna ACCOUNT: 6762462621150991 BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK DNEPROPETROVSK, UKRAINE SWIFT CODE: PBANUA2X INTERMEDIARY BANK: DEUTSCHE BANK AG Frankfurt am Main, Germany SWIFT CODE: DEUTDEFF ч CORRESPONDENT ACCOUNT: 9470122110 BENEFICIARY ADDRESS: Naberezhna Pobedy Street, 50, Dnipropetrovsk, 49094, Ukraine K/S 32009100400 in UNBU in the Dnipropetrovsk region MFO 305299 EGRPOU 14360570 YNN 143605704021, certificate No40374554 Data for transferring money in USD: BENEFICIARY: Lavrik Elena Vladimirovna ACCOUNT: 6762462629991966 BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK DNEPROPETROVSK, UKRAINE SWIFT CODE: PBANUA2X INTERMEDIARY BANK: JP MORGAN CHASE BANK CHASE METROTECH CENTER 7 TH FLOOR BROOKLYN NY 11245 USA SWIFT CODE: CHASUS33 CORRESPONDENT ACCOUNT: 0011000080 BENEFICIARY ADDRESS: Naberezhna Pobedy Street, 50, Dnipropetrovsk, 49094, Ukraine K/S 32009100400 in UNBU in the Dnipropetrovsk region MFO 305299 EGRPOU 14360570 YNN 143605704021, certificate No40374554 Еще у нас появились кошельки WebMoney: в долларах Z173224377628 в рублях R400691938641. [


Низкий поклон всем вам, люди.. И тем, кто нам столько уже помог и тем, кто только собирается это сделать...
Как Эвушка? Как ее успехи? :)
Здравствуйте. Сообщите, пожалуйста, пожелания Эвелины к Деду Морозу. Если можно, в личку.
@@@@@@@@@@@ Эвушке и ее мамочке
Мы сегодня были у ортодонта на контрольном осмотре.Врач очень удивился и обрадовался что изменения идут достаточно быстро, и всего за два месяца уже видно результат:)
Поступления на яндекс: 950,00 руб. 22.11.2008 14:41 Терминал Элекснет, пополнение кошелька Спасибо Вам большое, и простите что не написала сразу. Только сегодня проверила:)
Подниму девочку-красавицу)
Ой, а у Лены , мамы Эвушки, вчера 6 дек, был день рождения! Сердечно поздравляем ( сорри с опазданием), желаем здоровья и маме , и доченьке!
На Яндекс поступило 1 995,97 руб.:) Спасибо ГРОМАДНОЕ!!!!
На все деньги которые оставались на Яндексе и поступают сейчас в Москве покупаются так необходимые нам лекарства. Потом уже все скопом переправят нам. Так как что будет дальше с рублями, долларами и ценами на лекарства неизвестно. А без лекарств нам никак:( А когда со всеми этими кризисам будет наша следующая поездка тоже не ясно. Еще раз спасибо всем за помощь:)Наши маленькие достижения, это прежде всего ваша заслуга:)
А у Эвськи уже язычок двигается вправо-влево, и даже пытается вверх:) А то раньше лежал как тряпочка:( А еще появляются по чуть переключения. Раньше она могла повторить только одинаковы слоги, а теперь например говорит но-га, по-ка и т.д. Вот такие у нас маленькие достижения:)
Поступления на Яндекс: 24.12.2008 19:05 1003,45 руб. Система e-port, пополнение кошелька и 25.12.2008 13:51 2 006,90 руб. Система e-port, пополнение кошелька Спасибо большое!!! вы нас так выручаете!!!
На те деньги которые поступали на Яндекс были куплены лекарства. 4 пачки Трилептала и 2 пачки Кеппры. На общую сумму 8800 рублей. Лекарства или ждут нас в Москве, или будут пытаться (если не попадем в январе-феврале в Москву)переправить нам в Киев. Спасибо всем кто помог материально в таком важном для нас деле:) Асечка, спасибо за помощь в покупке лекарств. Теперь у нас есть лекарства еще почти на 1,5 месяца!!!!:):):) А это самое главное...
Мы с Эвочкой поздравляем всех с Новым Годом!!! Прежде всего, желаем всем сил, терпения, здоровья, веры, упертости в достижении целей. Пусть этот вечер и эта ночь станет волшебной для каждого из нас. И то желание которое мы загадаем под бой курантов обязательно сбудется!!!! Счастья и любви всем нам. И деньги в кризисном году тоже лишними совсем не будут:) Спасибо всем кто был с нами в этом году!!!
Возобновились после новогодних каникул наши занятия с логопедом и дефектологом, Эва наконец то ожила. А то уже не знала чем ее занять:) теперь делаем домашние задания опять:) Показали врачу Эвкины высыпания на ручках и щечках Подозревают проблемы с поджелудочной и печенью:( Будем после всех праздников обследоваться. И в Москве придется более серьезные анализы сдавать,и консультироваться с врачом, так как подозреваю я что это побочка наших лекарств. В Москву собираемся в начале февраля. Но все пока под большим-большим вопросом.Вот:)
Немного наших новостей: 1) В канун старого Нового года, получили мы такую долгожданную посылку от Деда Мороза. Столько было визгов на почте, столько восторга.:) Она с таким упоением разрывала эту коробку, так все рассматривала!!! В общем, громадное спасибо, положительными эмоциями зарядились по-полной и я и Эва.:) Дед Мороз, как настоящий волшебник, настолько четко угадал с подарками, что к стыду домашнего Деда Мороза, у него так не получилось.:oops 2) Мы получили наши лекарства из Москвы. Ася, спасибо!!! Все деньги которые были на Яндексе частями переводились и на них покупались лекарства. На днях они доехали до нас, а это самое главное. Спасибо всем кто переводил денежку:) 3)Мы активно продолжаем работать с педагогами. Спасибо им, в свете кризиса они пока не стали повышать нам цену за уроки, так как цены хоть и были фиксированными в долларе, но пока остались на прежнем уровне в гривне. Иначе мы бы уже просто не потянули. Так вот, Эвуся большая умничка!!! Сейчас она занимается и математикой, и чтением, и пением, со слезами на глазах терпит эти жуткие массажи языка, нёба и т.д. и по чуть чуть включаются отдельные слова. Уже говорит По-Ка, Это, по слогам вместе с логопедом проговаривает слова, пусть еще не очень правильно. А недавно в магазине заявила мне Ку-Пи Ыыыыы и рукой на сыр показала, думала грохнусь рядом с тележкой:)
Еще у нас появились кошельки WebMoney: в долларах Z173224377628 в рублях R400691938641. Уважаемые модераторы:) Пожалуйста, перенесите их в первое сообщение!!! Спасибо.
+2496 рублей на Яндекс кошелек на ближайшую поездку
Нам перестали выдавать бесплатно депакин. У государства, оказывается, нет денег... Мало того, лекарств почти нет в аптеках и так не дешевое подорожало еще в 2 раза... Я позавчера провела целый день на телефоне обзванивая все аптеки. Слава Богу удалось купить. Но вообще прибываю в шоке:( Ладно я живу в Киеве, у меня есть инет, в конце концов я могу попросить кого то купить в той же Москве. А как быть тем мамам в селах, которые если не купили лекарства то просто его не дали. И что дальше? Срывы ремиссий, реанимации, комы...и не дай Бог... Страшно. Наверное наше государство хочет избавится просто от наших детей:( Плюс у нас в феврале заканчивается инвалидность. Нужно продлевать. Опять бюрократия. По тому коду, который был у нас в выписке нам должны были дать инвалидность до 18 лет, а они дали на 5 лет. Теперь я узнаю что это не правильно и считается вообще нарушением прав ребенка. Но спорить с ними - себе дороже. Теперь нужно опять проходить комиссию и всю эту тягомотину. В начале февраля ОЧЕНЬ постараемся попасть в Москву на недельку. Дальше тянуть уже нельзя... А еще у меня одна приятная новость:) Я не знаю можно ли это так назвать...но Эвка уже читает несколько слов и простых предложений. Правда читает даже не по слогам, а просто отдельно буквами...но когда я занималась с ней на днях, и мы с ней привычно читали букварь (я читаю по слогам, она повторяет)...так вот, пока я замешкалась на секунду...слышу, а она сама читает Ооо... ссс...ааа... У меня реально отвисла челюсть...:) А учительница наша хвалит Эвусю. говорит что она уже лихо считает в пределах трех (отнимает,плюсует), правда со мной не занимается. Видать я у нее не в авторитете:)
Начали мы эпопею под название «переоформление инвалидности». Сегодня были у челюстно лицевого хирурга, ортодонта, стоматолога, логопеда… выстояв громадные очереди получили скромные писульки в карточку. Теперь неделю ждем заключения, а там видно будет. Возможно придется оформлять инвалидность по эпилепсии, но пока, надеюсь, пройдет это. После того как сдадим все бумаги на переоформление – сразу же едим в Москву. Во всяком случае так планируем.
На Яндексе поступило: 2 006,90 руб. 28.01.2009 14:16 Пополнение кошелька через систему e-port, наличный платёж Пополнение в системе e-port. Спасибо Вам от нас с Эвушкой:) Нам перед поездкой в Москву просто необходимы деньги на лекарства, ну и другое тоже:)
Сколько надо собать денег на Москву?
Мы приезжаем в Москву в следующий понедельник, 9 февраля, утром.
На Яндекс поступило: 2 006,90 руб. 06.02.2009 14:13 Пополнение кошелька через систему e-port, наличный платёж. Спасибо!!!
Надо срочно набрать не меньше 20тыс.руб!!!Люди,помогите!!!
Очень нужна помощь и срочно!!!Ведь нельзя,чтобы девочки просто так проездили в Москву!Нужны ДЕНЬГИ!!! СРОЧНО!
Милые,дорогие еварушницы!!!Я очень прошу помочь Эвушке,просто умоляю. Просто сама в этот раз я мало могу помочь. Очень,очень нужны деньги!!!Эве лучше,она начинает выздоравливать и догоняет уже сверстников!!! Пожалуйста,помогите.
Надо срочно набрать не меньше 20тыс.руб!...
Если кто-то сможет в понедельник подъехать ко мне на работу (Нагорный проезд, м.Тульская) - я готова дать 20 000 руб. К сожалению, сама ну никак не смогу никуда подскочить или с кем-то пересечься, извините ради бога, такие обстоятельства! И здесь сейчас я ненадолго, так что связь лучше по телефону 508-01-98, Анна.
ВОЛОДЯ МОЖЕТ ВСТРЕТИТЬ!!!
Если, как я поняла, деньги можно передать и во вторник, тогда и не обязательно ехать ко мне в офис. Тогда возможны варианты. Короче, звоните, девочки, технические вопросы решим.
Давайте собирем еще денег!Лучше,чтобы Лена смогла еще купить лекарста.Так как обещают сильное повышелие цен и пропажу некоторых лекарст из продажи.
Все, мы уже выходим:) Спасибо всем за то что переживаете, помогаете и деньгами и всем остальным!!! Дай Бог, чтоб все что задумано получилось и поездка прошла благополучно:)А главное, с пользой...
Мы доехали:) Все хорошо. Единственное почему то в дороге Эва почти не спала, да еще на русской таможне почему-то дядечка почитал нормальным светить ребенку в лицо фонарем:( Спасибо большое девушке, которая нас встретила. Вы меня простите,я не выспавшись и затурканная с дороги забыла спросить Ваше имя. Громаднейшее спасибо за деньги!!! 20 000 рублей!!! Мы на все все деньги будем закупать сейчас лекарства. Спасибо Светочке (Уле) за денежки, 5000 рублей, за подарки Эве и мне :oops и за то что организовали нам встречу. Володе отдельное спасибо, за то что доставил нас в ценности и сохранности.:) Сегодня уже попали к врачу. Нами ОЧЕНЬ довольны. Что меня безумно радует:) Послезавтра будем сдавать анализы, а там будет видно. Завтра же нам нужно начинать закупать лекарства, и еще выискать и купить учебники Эвке. В общем, планов куча. И еще обязательно нужно сходить покормить уточек в Коломенском парке:)
На Яндексе еще + 1 051,23 руб. 09.02.2009 13:34 Пополнение кошелька через систему e-port, наличный платёж Пополнение в системе e-port. Карта: 80175954898, 09_686417231 СПАСИБИЩЕ!!!:)
Позвонила в первую аптеку - назвали мне цену за кеппру 6200 рублей. Я обалдела. Я так понимаю, что нужно выгребать все что осталось за прежние деньги. потому как дальше будет все дороже... Нашла уже пару пачек, заказали и ждем. Буду выискивать дальше...
ДАВАЙТЕ ПОМОЖЕТ КУПИТЬ ЛЕКАРСТВА!!!!ЗАВТРА БУДЕТ ДОРОЖЕ!!!И ЛЕКАРСТВА МОЖЕТ НЕ БЫТЬ!!!
+20000 Огромное спасибо Анне (нейтралке)за деньги!!! И Виточке, за то что забрала их у Анны и привезла нам!!! Еще раз большое спасибо!!!:) "Села" на телефон, выискиваю лекарства...
Лена,а какие именно учебники нужны?
Сегодня уже купили первую партию лекарств. Почему то многие аптеки отказывают продавать лекарства если нет рецепта именно на нужно количество пачек. Сказали, типа вот у вас рецепт на одну пачку, одну пачку и дадим и рецепт заберем:( Так что приходится брать где дают, хоть и дороже. Обидно:(
с приездом! завтра позвоню:-)
Сегодня сдали анализы и купили еще лекарств. 5 пачек кеппры и 10 трилептала, дали без проблем. Даже рецепта не попросили:)На мой вопрос сколько можно заказать, сказали да хоть 50. Так что самое главное я уже закупила:)
У нас неприятность:( Слетела Эвкина пластинка с зубов. Слава Богу не во время сна. Но теперь нам нужен кто то кто ее обратно прикрепит... Может кто то знает ортодонта детского и хорошего в Москве???
Мы уже дома:) Все сделали, все успели и лекарств купили по приблизительным подсчетам на 8 месяцев!!!:) Отчеты кину в ближайшее время. Спасибо громадное всем кто нам помогает!!!
По приезду домой навалилось тут куча всего. Бегаем собираем миллионы справок для переоформления инвалидности и продления пенсии, и вот сегодня еще едим к ортодонту ставить пластинку обратно. Вчера уже возобновили занятия с логопедом. Занимались уже вчера по новым учебникам. Эвка, умница моя, так старается:) В общем, это, я как только доберусь до сканера, сразу предоставлю весь отчет. Вот только разгребусь со всем тут:) У меня лекарств было пол чемодана:) Хорошо что на таможне не особо именно нас проверяли:) А то я бы долго объясняла куда и зачем я столько везу:) Девочки, спасибо Вам большое!!! Настолько спокойнее, когда знаешь, что есть запас лекарства...
Наконец то вчера переоформили мы инвалидность. Не думала что будет настолько сложно, но главное что все позади. А еще вчера записала я Эвку в социальный центр, там вроде должны заниматься с ней. Но пока они сделали упор на то, чтоб я, как мама,прошла у них занятия с психологом.:)Посмотрим, что у них с этого получится...
Наш отчет, простите что не выложила сразу. Деньги которые нам пожертвовали: На руки 45000 рублей На Яндекс: 10 057 рублей ВСЕГО: 55057 Расходы: Анализы – 920 рублей Трилептал (21 пачка) 9803 рублей Депакин (1 пачка) 1140 рублей Кеппра (10 пачек) 40 450 рублей Билеты 1765 гривен Реабилитолог 3000 рублей ВСЕГО:55 313 рублей и 1765 гривен Чеки отправляю модераторам. БОЛЬШОЕ спасибо вам, за то что нам помогаете. На 8 месяцев мы с лекарствами!!! Мы очень постараемся радовать Вас достижениями:) Еще раз спасибо.
Чего то упала наша тема:) Новостей особенных у нас нету. Занимаемся активно. Считаем уже в пределах 5ти, отнимаем и плюсуем.Буквы уже почти все выучили. Эвке очень нравится читать и считать. Правда чтением, в привычном для нас виде, это еще назвать нельзя. Но мы пытаемся через чтение заговорить. Вот все надеемся и верим:)
Елена, подскажите пожалуйста, у меня знакомые хотят ехать в ЕКДС, у них эпи, на какие им рассчитывать процедуры? Вам что назначали? Просто они думают, хотят за свой счет, может им и не стоит ехать в санаторий если ни че с эпи не назначат, а просто на квартиру в море поплавать и позагорать.
У нас наконец то пошла отдача от двухгодичных занятий с логопедом:) Она переживает все время что работаем, работаем, работаем - а отдачи нет. Говорила мне: "Леночка, вы не переживайте, ну должно прорвать, должно..." Она видно думает что мне надоест отдавать не маленькие деньги и не видеть отдачи. Не на ту напала.:) Я знаю, что только труд каждодневный и с верой в лучшее сможет все изменить. Так вот, сегодня наконец то она увидела эту отдачу. Как у нее горели глаза.:) Она наверное радовалась больше чем я, потому как я, честно говоря, вообще не поняла о чем она говорила:) Но появились переключения, некоторые слова проговаривает по слогам и уже видно что речь вот-вот-вот и прорвет. Очень хочется верить:)
Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения