(П) Эва – жизнь… Еще шажок…
Казалось, что это было вчера. Постоянные приступы, реанимации, больницы, смена лекарств и сплошная безысходность. Тогда казалось что больше уже ничего не будет, и так будет всегда. Слова врача «Научитесь с этим жить» навсегда останутся в моей памяти. И мы научились. Как это не страшно звучит, но и к этом тоже можно привыкнуть. Вот только смириться с этим мы не смогли…
Эвелинка уже родилась со сложными диагнозами. Двойная расщелина губы и нёба и порок сердца. Но это было только начало. Успешная операция в 6 месяцев, нормальное развитие, первые шаги в год, лепет…все шло как и должно. А в полтора года судороги, остановка сердца и наша первая реанимация. Теперь кажется что вся жизнь поделилась на ДО и После. ЭПИЛЕПСИЯ… Господи, какое страшное слово… Мы честно боролись и лечились, мы пробовали все что только могли. Были периоды временного улучшения, Эвелинка опять стала ходить, улыбаться, развиваться, а потом все по новой. Опять реанимации, больницы, регресс, боль в любимых глазах, слезы, смена лекарств и никакого эффекта. Со всем этим мы и пришли сюда, на Еву. Всеми достижениями, которые у нас есть сейчас мы целиком и полностью обязаны людям, которые не прошли мимо нашей боли. Сами мы бы просто не вытянули все это ни морально ни материально.
Я не знаю что будет завтра. Но сейчас я радуюсь улыбке своей маленькой дочки. Хотя нет, она уже не маленькая, она уже взрослая и красивая. Она моя помощница. Я иногда удивляюсь, насколько она мудрая и сильная. Я учусь у нее этому.
Ей уже 5 лет. Неделю назад мы прошли комиссию в подготовительный класс школы вспомогательного типа домашнего обучения. Так что, если Бог даст, в следующем году первого сентября у нас будут белые банты и первая в жизни линейка. И пусть Эвуся еще не говорит, но я верю, что когда то это чудо обязательно произойдет.
Но мы все еще нуждаемся в вашей помощи. Приблизительно раз в 3 месяца мы должны ездить на контроль в Москву и проходить обследования и анализы. Плюс самое важное, безумно дорогие лекарства которых нет в Украине, кеппра и трилептал. Благодаря именно этим лекарствам, Эва продолжает жить. Жить, а не существовать... И именно это обстоятельство вынуждает нас снова обратиться к вам, к тем, кому небезразлична судьба нашей девочки.
Телефон в Москве: 89197795521
Деньги можно перевести:
ЯНДЕКС КОШЕЛЕК
41001114894868
Перевод по системе Юнистрим, Анелик, Быстрые деньги, система международных платежей Контакт
http://www.contact-sys.com/
– необходимые данные ФИО, Адрес.
Потом сообщить мне свои данные и секретный код
Data for transferring money in Euro:
BENEFICIARY: Lavrik Elena Vladimirovna
ACCOUNT: 6762462621150991
BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK DNEPROPETROVSK, UKRAINE
SWIFT CODE: PBANUA2X
INTERMEDIARY BANK: DEUTSCHE BANK AG Frankfurt am Main, Germany
SWIFT CODE: DEUTDEFF ч
CORRESPONDENT ACCOUNT: 9470122110
BENEFICIARY ADDRESS: Naberezhna Pobedy Street, 50, Dnipropetrovsk, 49094, Ukraine
K/S 32009100400 in UNBU in the Dnipropetrovsk region
MFO 305299
EGRPOU 14360570
YNN 143605704021, certificate No40374554
Data for transferring money in USD:
BENEFICIARY: Lavrik Elena Vladimirovna
ACCOUNT: 6762462629991966
BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK DNEPROPETROVSK, UKRAINE
SWIFT CODE: PBANUA2X
INTERMEDIARY BANK: JP MORGAN CHASE BANK CHASE METROTECH CENTER 7 TH FLOOR BROOKLYN NY 11245 USA
SWIFT CODE: CHASUS33
CORRESPONDENT ACCOUNT: 0011000080
BENEFICIARY ADDRESS: Naberezhna Pobedy Street, 50, Dnipropetrovsk, 49094, Ukraine
K/S 32009100400 in UNBU in the Dnipropetrovsk region
MFO 305299
EGRPOU 14360570
YNN 143605704021, certificate No40374554
Еще у нас появились кошельки WebMoney:
в долларах Z173224377628
в рублях R400691938641.
[
Низкий поклон всем вам, люди.. И тем, кто нам столько уже помог и тем, кто только собирается это сделать...
Но 1 сентября все же состоялось.
Я так ждала этот день и я так его боялась, вроде как в школу шла я, а не Эва. Сама линейка была очень радостная, улыбались и учителя, и родители, и дети…только 90 процентов деток в инвалидных колясках. Наша учительница спросила: «Не сильно грустное зрелище???» - НЕТ. Насмотрелась я уже всякого, но то что такие дети могут учиться и учатся - это счастье:)
Эвке на линейке не стоялось. Но все же ей удалось даже позвонить в звоночек. Хотя настоящий первый звонок, оказывается, у нас будет в следующем году. В этом у нас подготовительный класс. Сегодня уже было первое занятие с учительницей. Эвкой она очень довольна. Сказала, что повзрослели и поумнели мы за лето:) Уроки проходят у нас дома, а в школе пока только логопед, психолог и ЛФК. Возможно, потом еще что то подключим.
Вообще для меня первое сентября было плаксивым немного. Мне так упорно и долго говорили, что этого у нас никогда не будет, что я почти смирилась с этим. Когда я смотрела на свое чудо, в школьной форме, с белыми бантами…с букварем в руках…по щекам текли слезы, слезы счастья…
А дальше… а там будет так как будет… Будем верить в лучшее…
И еще, я безумно благодарна своим любимым еворушницам и еворушникам, за то что вы в нас верили!!!
Фотографии тут: http://eva.ru/albumpage/9462/644086.htm
Очень я хочу на иппотерапию Эву поводить. Сейчас активно ищу где нас возьмут не побоявшись эпи, ну и желательно чтоб было не очень далеко от Киева и не очень дорого. Потому как пока цены просто шокируют. На днях звонила хотела записаться на дельфинотерапию, но услышав цену - пока отложили. 100 долларов за одно занятие мне кажется это слишком.
Обязательно ищи иппотерапию, у нас ходит мальчик с эпилепсией и ДЦП в клуб. Точнее его привозят, он почти ни на что не реагирует, но как только оказывается на лошадке он улыбается! Клянусь улыбается, а маме говорили, что он безнадежен.
Эва же у нас вообще другой случай, но при верховой езде работают все мышцы, даже те, которые в обычной жизни давно не работают. Тот мальчик спустя 8 месяцев после занятий стал сам стоять, я не просто верю в чудодественность лошадей, я в ней уверена.
Эх, вам бы ко мне! Но по-прежнему нельзя летать, да?
Иппотерапию ищем, но пока или очень далеко или очень дорого:( Да и они берут в основном детей до 6ти лет и с двигательными нарушениями.
А летать нам не запрещают. Но Эва никогда не летала и я не знаю как она переносит самолеты.
Только что вернулись с Дня Рождения школы нашей. 17 лет уже.Дети выступали, и так сердце щемило. Пела, например, девочка в инвалидной коляске. Музыка заводная, и она раскачивается в разные стороны, вроде как танцует и поет, а у меня слезы на глазах.
http://static.eva.ru/eva/0-10000/9462/photoalbum/1256299534654.jpg
Удачи вам с Эвочкой на учебном поле битвы :) Вы уж там не переусердствуйте ;)
Нам обязательно нужно сделать обследование:
мониторинг дневной - 8000 рублей
консультация врача эпилептолога - 4200 (застрелиться...)
цены можно посмотреть тут: http://www.nevromed.ru/content/part_8/ceni/
анализы на содержание вольпоратов в крови 770+150 рублей
цены тут: http://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/490/2252/
Билеты в Москву более 2000 гривен (около 7500 рублей)
Лекарства наши:
кеппра - 3700 за 1 пачку (приблизительные цены)
трилептал (150)450 рублей за 1 пачку
Это основное.
Я понимаю, что есть те кто нуждаются больше. И тем кому помощь более необходима. Но...мы вынуждены просить помощи. Потому как сами не справимся:( А все это необходимо, хотя бы для того чтоб не потерять то что уже имеем. Мы с Эвочкой будем очень благодарны за любую помощь.
Еще наш попугай заговорил:) Кто не в курсе, его Эвка получила на день рождение. Зря я волновалась, Эва за ним ухаживает, кормит, меняет водичку, правда под моим присмотром, а то слишком усердно:)Теперь сидит и слушает как он говорит :Кеша птичка, Кеша мальчик, Кешенька, цьом, цом, цом, Кошмарр...Сидит наш Кеша перед зеркалом и отрабатывает произношение. Я его Эвке теперь в пример ставлю. :)
Как наша ученица? Как школьные успехи?
Ты мне главное объясни как до этого Павелецкого и главное на чем доехать... Потому как я вообще первый раз на самолете лететь буду:) А как и куда бежать даже не представляю:)
Еще Володя может встретить вас в аэропорту.
На Еве не бываю.Пишите смс-ки
Скажите мне что летать не страшно, а???:) А то я первый раз...
Любочка, громаднейшее тебе спасибо:) Смотри как в этот раз быстренько все...
Светочке большое спасибо за 10000 рублей и продукты:)
У нас два дня очень насыщенные, надеемся все пройдет хорошо...
У нас сегодня был марш-бросок по Москве:)Завтра рано утром главное обследование - видео-мониторинг...
Миланочке и Леночке громадное спасибо за 10000 рублей. Милане отдельное спасибо, а то что обогрела, накормила и подарков надарила:)
Сегодня заберем результаты обследования и завтра уже домой. Вот такие у нас новости:)
Успели вчера забрать результаты мониторинга. Основной ритм уже в норме!!!(это то что отвечает за развитие)все остальное без отрицательной динамики. Тремор рук не эпилиптической природы, скорее всего это побочка депакина. В общем просились мы в следующий раз на лето, но сказали быть в апреле. Вроде все новости...
Спасибо Володе который доставил нас в целости и сохранности, а главное так быстро в аэропорт и из него:) Ане и Лене за крышу над головой:)А так же Свете, Милане, Лене и Любе, за материальную поддержку и за то что были рядом.:)
Поездка была какая то очень выматывающая, тяжелая и физически и морально, но продуктивная. А это самое главное!!!
Как у вас дела, девочки? Какие успехи и настроение?
Что у нас...
На каникулах у Эвки была активная культурная программа. Я просекла что у нее появился хоть какой то интерес к тому что происходит на сцене и т.д. и начала таскать ее по театрам. Были мы на двух ёлках, на мультике, в кукольном театре и даже на балете. Естественно, нельзя сказать что Эва смотрела не отрываясь, но она старалась вести себя хорошо и наблюдала за происходящим. Теперь буду стараться хотя бы раз в месяц ее куда то водить, будем наверстывать пробелы в культурном образовании:)
С понедельника началась школа. В школе Эвкой все довольны, а во вторник учительница которая ведет Эву сказала мне:"Ну что, считайте что Эва заговорила". Я, конечно, пока не могу назвать это речью, но и сама вижу что двинулось дело. Буду верить в лучшее...
Вот такие наши новости:)
Эвуська - МО-ЛО-ДЕЦ!!! :) :) :)
И мамочка у нее - тоже ;)
Мы раз в неделю, в понедельник ходим в школу (там логопед, психолог и Лфк). Причем две недели в школе кроме нас из младших только еще один мальчик. Морозы всех пугают, но мы морозоустойчивые:) Ну и два раза в неделю учитель приходит к нам.Тут уже у них чтение, математика, письмо и т.д.
Сейчас еще параллельно ищу какой то центр или школу частную, чтоб дополнительно заниматься. Но пока я нашла только очень хороший центр, но очень далеко и дорого:( Ищу дальше...
А где денежки ловить??? Пока на яндексе ничего...
Дай Бог здоровья Вам и Танечке, конечно:)
Не могу зайти на страничку банка и проверить точно счет, но в смске сумма перевода 395.5 евро.
Нам в апреле в Москву, и как раз планируем крупную закупку лекарств для Эвусика.Так что еще раз, спасибо!!!!
У нас все по прежнему. Эвка еще усерднее строит меня и учителей. Недавно высыпала на пол целую коробку с карандашами, фломастерами и т.д. на пол и сказала учительнице собирать:) Командир растет еще тот. Боремся по немногу.
В учебе пока все не так радужно, но она очень стараемся. Учительница успокаивает меня, что она еще маленькая, что все она включится, что она умничка...стараюсь в это верить.
В конце марта-начале апреля мы будем в Москве. С точной датой пока не определилась. Обследования у нас минимальные, но нужно купить много лекарств. Так как все наши запасы уже почти заканчиваются.
Начался у нас какой то очередной кризис, протестные реакции... На любой вопрос, просьбу и т.д. у нас неизменно НЕА[-( Когда говорю по телефона - она громко орет мне на ухо, поет песни, хватает то что брать запрещено и т.д. Тоже самое когда я чем то занята, работать я вообще только ночью могу, когда она спит. В общем, не знаю сколько я еще выдержу, когда то же должны пройти эти кризисы, наверное:sad3
Учительница наша посоветовала мне успокаивающее пить перед тем как уроки с Эвой учить.:crazy
В общем нам весело...
Лекарства на 3 месяца (кеппра - 4 пачки (4000 рублей за пачку)и трилептал 6 пачек (500 рублей за пачку))всего 19000 рублей только на лекарства.
Анализ на концентрацию препаратов в крови 1000 рублей
Врач - 3000 рублей
Дорога (точно сумму не узнавала)но минимум 1000 гривен (4000 рублей)
Так что минимум 27000 рублей. Это самое необходимое. Остальное уже будем смотреть по ситуации.
На данный момент у нас есть 395 евро, это вроде около 15900 рублей (поправьте если ошиблась). Вот:)
Каникулы у нас 5 апреля, но так как это как совпадает с Пасхой, нужно уточнить расписание врачей и тогда уже буду брать билеты.
Спасибки:)
П.С. Кстати, подаренные тобой карандаши наше ВСЁ!!! Уже почти все списали.
Сегодня хотела уже билеты брать, так банк отказался выдавать деньги с евро счета, говорят переводите в гривны. То типа виртуальный счет. Перевела на карту, так евро со счета сняли, а на гривны не кинули. Говорят до 2х банковских дней по регламенту ждите:dash1 Вот жду:) А так как едим мы как раз на праздники, то переживаю что билетов не будет, а СВ то слишком круто. Дешевле опять самолетом. И так присмотрела себе парочку плацкартных вариантов, хотела забронировать через инет, так у меня карта социальная, оказывается, не приспособлена под оплату в инете. В общем я чайник в этом. Или сегодня просто не мой день:mda
Я напишу тебе ближе к апрелю:) Может нас Володя встретит, а мы потом к тебе нагрянем в гости:ups1
Мы с Эвочкой сегодня выезжаем в Москву. Надеюсь все у нас пройдет удачно
Спасибо Володе, что встретил нас и доставил на место:)
Милане и Лене спасибо за денюжки - 8тыс. рублей.
И Светочке спасибо за деньги 10 тысяч, продукты и за чудо куклу:)
На прошлой недели выслали деньги.Только,муж не помнит сколько именно,говорит,что вроде бы 100 евров.
Будьте благословенны!
К сожалению я в Москве не могу проверить свой счет, но по приезду в Киев обязательно отчитаюсь:)
А так у нас все хорошо. Эва, как обычно в Москве, стоит на ушах:)Мама полностью и целиком принадлежит ей, можно вить веревки:)
Единственное, как то не рассчитали мы с одеждой. Теперь мучаемся от жары:)
Все прошло хорошо, лекарства купили, необходимые на данный момент обследования сделали, врача посетили. Все нами довольны, ну и мы собой соответственно довольны тоже:)
Спасибо всем кто помогал нам в этой и не только в этой поездке:)
Эти денюжки уже пойдут на нашу поездку в июле-августе.
Вот пока всё:)
Наши расходы:
Билеты туда и обратно - 1470 гривен
Анализы (содержание депакина в крови) - 920 рублей
Лекарства - 26430 рублей (кеппра 5 пачек по 500 мг и 4 пачки по 250 мг и 10 пачек трилептала 150 мг).
Реабелитолог - 3000 рублей
Всего: 30350 рублей и 1470 гривен.
Сканы чеков кидаю модераторам.
Громадное спасибо за помощь!!!
А с сентября мы к вам присоединимся - в смысле тоже начнем мучаться с учебой. Мы ж теперь гимназисты - фу-ты, ну-ты.. С ужасом себе все это представляю. Какая ты молодец, что подготовишку прошла!
Консультация нашего врача 4200р
Видеомониторинг 8000р
Анализы 920р
Билеты около 1500 гривен (около 6000 р)
Ну и самое дорогое лекарства...обычно уходит около 20000 рублей на три месяца.
Знаешь, у нас был очень насыщенный и очень спонтанный отдых. Мы просто сорвались и поехали, потому что ну не было сил уже сидеть в душном городе. Самого моря было всего 2 дня, но всё вместе (море, горы, воздух, новые впечатления, красивейшие виды ну и мама всегда рядом:ups2)дало Эвке маленький толчок в развитии.:party2 Мне очень обидно, что я смогла дать ей так малого этого праздника:sad3, но верю что всё впереди.
И таки да, отдохнуть можно только на море, даже за 3 дня:)
Ближе к августу будет видно как вообще оно складывается с поездкой. Что то пока не очень, но все равно надо. А ты очень далеко от метро? Нам же ездить на обследования рано утром, анализы и т.д. Хотя за предложение спасибо, а то я свЫня совсем:)
Я в очередной раз в шоке от нашей медицины. Ну ладно я тут вся в шоке не сообразила куда ехать. Но почему неотложка отправила ребенку в взрослую больницу??? Почему врач, не важно какой, увидев ребенка в крови не предложил хотя бы наложить повязку? Ну то такое:) Главное что все позади. Ну и с новым шрамом нас:)
Это из Штатов. Можно на Украину заказать. Что-то в Москве найти не могу...Нашла- недалеко от дома. Размер 15 на 6 см подойдет?
http://drevo-folk.kiev.ua/Catalog/index.php?ELEMENT_ID=3887
Вот еще посмотри
А вот о буки терапии я знаю, но в Киеве не нашла кто делал бы. А ездить на нее в Москву тоже как то вроде не первая необходимость. Спасибо за инфу, поищу еще про кремчик информацию.
Отпразднуем день рождения и будем активно думать над поездкой. Пока вообще ничего не сходится, не получается, а все равно надо.
Радуй маму, солнышко! Будь здорова!!!
Если бы не дождь и не разбитая коленка, то все вообще было бы замечательно. Фотография в паспорте.
http://eva.ru/albumpage/9462/797290.htm
Да вот нужно в середине сентября быть в Москве, ну или ближе к концу. Пока точно ничего не знаю, так как банально не хватает финансов. Ситуация осложняется тем, что лекарств осталось на две недели.:( А это наша сама большая статья расходов, так сказать.
Буду на следующей недели созваниваться с центром в котором обследуемся, узнавать когда будет наш врач и записываться на обследования. Тянуть уже некуда.
На данный момент нам не хватает денег на обследования и на лекарства. Если у кого то будет желание и возможность нам помочь - мы будем очень благодарны.:)
И не только по России !
Не разболелась, ттт. Наглоталась таблеток в поезде.
Посмотрела все ваши фотографии - какя ЛЮБОВЬ в глазах!!!
Выздоравливайте!!!!!!!!!!!!!!!
Спасибки тебе за всё:)
Кстати, карточку я могу открыть только в гривнах, долларах и евро. А в рублях нет:(
Я завтра буду одним днем в Москве. На консультацию врача еду. Может, если не затуркаюсь, позвоню:) День, правда, тоже обещает быть насыщенным...
Спасибо всем кто помогал нам и материально, и морально, и физически и всякими другими способами:)
Кеппра уже есть в Украине, но цена её гораздо дороже чем в Москве. Поэтому я первоочередно купила того лекарства которого у нас в Украине нет. А стоимость кеппры минимум 3200 руб, а нам в месяц нужно больше полторы пачки.
Прости что вчера не позвонила:( Скакала по Москве как ошпаренная.. времени было всего 6 часов на всЁ:)
Низкий гемоглобин (107) при норме от 110, низкие эритроциты 3,7 при норме от 3,9, гематокрит низкий 0,33 при норме от 0,36, %гранулоцитов низкий тоже 44,9 при норме от 47. Распределение эритроцитов по обьему( RDW) 11,1 при норме от 11,5. А вот Лимфоцити(%Lym) повышены, 48,8 при норме до 37:-(
И полгода назад тоже такие показатели были:-(
Но она не болела, не была простуженной, нормально ест, пьет, гуляет:-( И педиатра у нас на участке нет. Обращалась к парочке врачей. Ну, говорят, чего вы переживаете.. Ну анемийка легкая, ну переболела видать недавно. А она не болела, она уже более полгода не болела,ттт. И вроде никто из врачей ничего такого не видят, но с такими анализами нас, естественно, на операцию не возьмут. Как найти причину не представляю:(
Вот почитайте здесь:
http://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/156/6671/
Норма лимфоцитов для этого возраста - 30-50%
гематокрит - 33-41%, эритроцитов - 3,7-4,9.
Так что эти показатели у вас на границе, но все же в норме.
Госпитализация на операцию у нас 4 февраля. Ну это если Москва даст добро и все анализы, ттт, будут хорошими.
Приблизительна калькуляция на поездку:
Видеомониторинг дневной 8000 рублей
Консультация эпилептолога 5000 рублей
(http://www.nevromed.ru/patients/prices/)
Анализы (еще не знаю точно) от 1 тыс до 3 тыс.
Проживание 8 дней - 4000 рублей
Дорога около 8000 рублей, возможно меньше будет.
Всего нужно около 28000 рублей
Возможно еще нужно будет докупать лекарства. Но на данный момент кеппра у нас есть, за что большое спасибо Милане и Лене:) Трилептал буду докупать.
Очень надеюсь на помощь.... и на молитвы. Очень боюсь:(
Спасибо:)
Почему то исправить уже не могу в самом сообщении:(
Вот что у нас получается...
http://eva.ru/albumpage/9462/863112.htm
Еще у нас маленький прорыв в речи. Очень много всякого проскакивает, хоть и по мелочи. Лишь бы операция не застопорила всё...боюсЯ...

