(П)Спасите жизнь ребенку
Родился Костя в 2005 году в роддоме г.Иваново,и на 3 день пожелтел.Врачи подозревали внутриутробную желтушку,потом опять что то голову ломали,и в итоге с роддома мы с Костей поехали не домой, а на скорой помощи в детскую больницу.Месяц врачи не могли поставить диагноз,но усиленно кололи малыша в голову,попу,вену,пальцы.Огромное количество всяких обследований-и в итоге выписывают нас с патологией печени под наблюдение врача(диагноз так и не поставили).Мы поехали в Москву и добились в детской поликлиннике направление в Филатовскую больницу.И именно там буквально за 3 дня,при помощи генетиков,и нескольких анализов Косте поставили диагноз-синдром Алажиля.Кратко расскажу в чем суть этой болезни-это генетическое заболевание,его изучили совсем недавно,около 10 лет,заболевание очень редкое им страдают единицы людей.А в большинстве случаев люди носят болезнь и она не проявляется ни как и люди просто незнают о ней(как было у бывшегомужа).А в определенный момент гены берут свое и болезнь прогрессирует с рождения.Впечени этих людей желчевыводящих путей в 2 раза меньше чем у здоровых людей.И естественно желчь не выходит из организма полностью,начинает кипятиться в организме-разрушая внутренние органы,включая саму печень.В итоге ребенок развивается медленно,витамины не впитываются организмом,формируется цейрроз печени ну и т.д.Что было со мной-может понять только мать пережившее подобное.Ребенку нет и 2месяцев,а вы слышите что ему нужна будет трансплантация печени-вопрос вовремени!!!Было ощущение что земля уходит из под ног и мучал один вопрос-за что и почему.....Нам дали шансик,сказали,что возможно в течении первого года желчевыводящие пути разработаются и операция не понадобится.И мы ждали-ждали чуда,но чудо не произошло...Когда Костя научился управлять движениями ручек,он стал чесаться,сначала чуть-чуть ушки,потом сильнее и сильнее.Врач нам сказала,что так и будет и откуда этот зуд медицина еще не поняла,и лекарства от этого зуда нет.И тогда начался кошмар!!!Ребенок чешется днем и ночью(особенно ночью),чешется весь с головы до пальчиков на ножках,зуд такой что пяточки он кусает зубками,тело все в болячках,лицо,в ушах постоянно пробки,и пол ночи ребенок чешется,плачет-это ужасно.Из-за зуда ребенок не высыпается,делается нервным,также не высыпаемся и мы,потому что я не могу ему не помочь,ложусь рядышком и расчесочкой с ворсом чешу спинку,там где маленькие ручки не достают.Сейчас Косте 5 лет он уже все понимает и спрашивает меня-мама когда я уже буду спокойноспать и не чесаться,я плачу от бессилия....
Наша врач сказала,что взрослые люди с таким зудом кончают жизньсамоубийством...Ну и помимо Зуда зубки у Кости полезли в 4 месяца-у него была очаровательная улыбка,но уже в год ему вырвали 4 передних верхних зубика,а 2 нижних наполовину сгнили,дальше больше...Сейчас у Кости половины рта зубов нет....Одно радует,что это все таки пока молочные зубки. А вобще Костя растет очень добрым и отзывчивым мальчиком.На агрессию он не когда не отвечает,только словами,говорит-так нельзя,что ты делаешь.Он очень жизнелюбивый ребенок и любит играть в паровозики,ох-это его болезнь)),конечно же мультики,ну и не без компьютера.До 5 лет он не ел ни мясо ни рыбу-одни только каши,а сейчас вдруг проснулся аппетит,и Боже как приятно смотреть как ребенок кушает))) И вот 5 лет мы шли к трансплантации,нас ждала куча проблем,сначала в России была запрещена трупная трансплантация,потом Страны Европы перестали принимать русских детишек на операции,и ни конца ни края.Я сдала анализы на донорство,но один из анализов оказался роковым-наша врач сказала что из-за него я как донор не подхожу.И вот по прошествии стольких лет,мы все таки вышли на клинику в Германии в городе Эссен(спасибо огромное людям которые помогли нам!!!!!!).И профессор Патрик Гернер сказал,что они сделают опеацию,и что для них этот анализ-не является противопаказанием к операции.И процент выживаемостидетишек-90,а ведь это заявка!!!!!!И для нас открылась наконец то дверь внормальную,здоровую,спокойную жизнь.НО операция стоит огромных денег,и даже если мы продадим свою квартиру вместе со всем имуществом-мы не сможем ее оплатить.И сейчас я надеюсь на вас,на людей!!!и на Бога....Я прошу как мать-помогите ребенку выжить,подарите нам шанс на выздоровление!!!
Реквизиты для пожертвований:
1.сбербанк России Можно перевести денежку на сберобанковскую карточку-либо путем перевода со своей карточки,либо через оператора(при себе иметь паспорт) № карты:6761 9600 005741 9377
или на книжку: Номерсчета: 42307810138250513622 ИННбанка:7707083893 КПП:775003035 Корсчет банка:30101810400000000225 БИК:044525225
Получатель: Крутько Юлия Александровна Назначение платежа: БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕНА ЛЕЧЕНИЕ
Для почтового перевода(адрес бабушки Кости)153040 г.Иваново, пр.Строителей, д.102, кв.36 Ешенковой Марине Валентиновне.
ЯНДЕКС ДЕНЬГИ (РУБЛИ) 41001994852928
Как перечислять деньги на Яндекс Кошелёк
ПОРЯДОК ДЕЙСТВИЙ:
• Записать номер интернет-кошелька;
• Найти ближайший терминал
(http://geo.webmoney.ru/);
• Выбрать платежную систему:
->Нажать "Yandex.деньги" или "WebMoney";
• Набрать номер интернет-кошелька
-> Нажать "Вперед";
• Проверить правильность введенных данных
-> Нажать "Подтвердить";
• Внести в купюроприёмник наличные деньги, проверить информацию на экране
-> Нажать "Оплатить";
•Готово Если вы не умеете пользоваься яндекс.кошелёк и у вас его нет,вы можете купить карточку яндекс.деньги у операторов сотовой связи и сообщить мне в личку № карточки и пароль и деньги попадут в кошелёк.
Нам осталось чуть больше месяца до отьезда в Германию,а собрана только 20050 евро и 256000 руб,осталось 4500000 руб.
Помогите пожалуйста-очень прошу!
Посмотреть все документы можно здесь:
http://www.odnoklassniki.ru/profile/351859031778#/group/50842967736496,
http://my.mail.ru/community/lifeofchild, и здесь
http://pomogitekoste.ucoz.ru/
Наша врач сказала,что взрослые люди с таким зудом кончают жизньсамоубийством...Ну и помимо Зуда зубки у Кости полезли в 4 месяца-у него была очаровательная улыбка,но уже в год ему вырвали 4 передних верхних зубика,а 2 нижних наполовину сгнили,дальше больше...Сейчас у Кости половины рта зубов нет....Одно радует,что это все таки пока молочные зубки. А вобще Костя растет очень добрым и отзывчивым мальчиком.На агрессию он не когда не отвечает,только словами,говорит-так нельзя,что ты делаешь.Он очень жизнелюбивый ребенок и любит играть в паровозики,ох-это его болезнь)),конечно же мультики,ну и не без компьютера.До 5 лет он не ел ни мясо ни рыбу-одни только каши,а сейчас вдруг проснулся аппетит,и Боже как приятно смотреть как ребенок кушает))) И вот 5 лет мы шли к трансплантации,нас ждала куча проблем,сначала в России была запрещена трупная трансплантация,потом Страны Европы перестали принимать русских детишек на операции,и ни конца ни края.Я сдала анализы на донорство,но один из анализов оказался роковым-наша врач сказала что из-за него я как донор не подхожу.И вот по прошествии стольких лет,мы все таки вышли на клинику в Германии в городе Эссен(спасибо огромное людям которые помогли нам!!!!!!).И профессор Патрик Гернер сказал,что они сделают опеацию,и что для них этот анализ-не является противопаказанием к операции.И процент выживаемостидетишек-90,а ведь это заявка!!!!!!И для нас открылась наконец то дверь внормальную,здоровую,спокойную жизнь.НО операция стоит огромных денег,и даже если мы продадим свою квартиру вместе со всем имуществом-мы не сможем ее оплатить.И сейчас я надеюсь на вас,на людей!!!и на Бога....Я прошу как мать-помогите ребенку выжить,подарите нам шанс на выздоровление!!!
Реквизиты для пожертвований:
1.сбербанк России Можно перевести денежку на сберобанковскую карточку-либо путем перевода со своей карточки,либо через оператора(при себе иметь паспорт) № карты:6761 9600 005741 9377
или на книжку: Номерсчета: 42307810138250513622 ИННбанка:7707083893 КПП:775003035 Корсчет банка:30101810400000000225 БИК:044525225
Получатель: Крутько Юлия Александровна Назначение платежа: БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕНА ЛЕЧЕНИЕ
Для почтового перевода(адрес бабушки Кости)153040 г.Иваново, пр.Строителей, д.102, кв.36 Ешенковой Марине Валентиновне.
ЯНДЕКС ДЕНЬГИ (РУБЛИ) 41001994852928
Как перечислять деньги на Яндекс Кошелёк
ПОРЯДОК ДЕЙСТВИЙ:
• Записать номер интернет-кошелька;
• Найти ближайший терминал
(http://geo.webmoney.ru/);
• Выбрать платежную систему:
->Нажать "Yandex.деньги" или "WebMoney";
• Набрать номер интернет-кошелька
-> Нажать "Вперед";
• Проверить правильность введенных данных
-> Нажать "Подтвердить";
• Внести в купюроприёмник наличные деньги, проверить информацию на экране
-> Нажать "Оплатить";
•Готово Если вы не умеете пользоваься яндекс.кошелёк и у вас его нет,вы можете купить карточку яндекс.деньги у операторов сотовой связи и сообщить мне в личку № карточки и пароль и деньги попадут в кошелёк.
Нам осталось чуть больше месяца до отьезда в Германию,а собрана только 20050 евро и 256000 руб,осталось 4500000 руб.
Помогите пожалуйста-очень прошу!
Посмотреть все документы можно здесь:
http://www.odnoklassniki.ru/profile/351859031778#/group/50842967736496,
http://my.mail.ru/community/lifeofchild, и здесь
http://pomogitekoste.ucoz.ru/
Bank: Sparkasse Essen
Account holder: Uniklinikum Essen
Bank code: 360 501 05
Account number: 4 900 700
Purpose: Krutko
IBAN: DE82360501050004900700
SWIFT/BIC: SPESDE3E
VAT: DE119656585
Костику богатырского здоровья! Теперь его дело ждать и терпеть!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
"… В этом году 100000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь по каким критериям будут выбраны эти матери?
Я представляю себе Бога, как он парит над землей… Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную Книгу Жизни:
«Науманн, Лиза: сын; Ангел-Хранитель: Маттеас.
«Ферстер, Уте: дочь; Ангел-Хранитель: Сицилик.
«Больманн, Карола: близнецы; Ангел-Хранитель…..М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям.»
Наконец Бог называет одно Имя и говорит, смеясь: « Этой я дам ребенка-инвалида.»
Ангел полюбопытствовал: «Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!»
«Именно поэтому!», — сказал Бог, — « Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!»
«Но имеет ли она должное терпение?»,- спросил Ангел.
«Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет нелегко».
«Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!», воскликнул Ангел.
Бог засмеялся: «Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма.»
Ангел затаил дыхание: «Эгоизма? Это что, добродетель?»
Бог кивнул: «Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать.
Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющиеся. Первый шаг — как обыденность.
Когда ее ребенок произнесет первый раз «Мама», она поймет, что свершилось ЧУДО.
Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут.
Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, — и я разрешаю ей подняться выше этого.
Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!»
«И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?», — спросил Ангел.
Бог засмеялся: «Зеркала будет достаточно?»"
хотела отправить на книжку: у меня спросили номер филиала. Где его можно посмотреть?