206

(П) Владюшке нужна помощь, 2 годика, ДЦП

Добрый день!

Вот ссылка на сайт Владика, где можно посмотреть все документы - выписки:

www.vladislav-help.narod2.ru


Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, эпиактивность, грубая задержка психомоторного развития, спастическая нестабильность тазобедренных суставов, сходящееся косоглазие.

Наша история: Спустя почти 10 лет после рождения первого сына решили родить второго ребенка.

Беременность протекала без патологий, ждали здорового малыша. Владик родился в срок весом 3510 г., 51см, с оценкой 8-9 по апгар. Но на первые сутки после родов малыш стал синего цвета и его забрали под кислород, что не помешало врачам сделать положенные в роддомах прививки (что в дальнейшем, как оказалось, усугубило положение).

Нас выписали домой на 7-е сутки с диагнозом перинатальное поражение ЦНС, гипоксия (нехватка кислорода в утробе).

С 2-х месяцев мы начали делать Владюшке массаж, нам прописывали различные таблетки, уколы.

Диагноз: мышечная дистония, задержка развития.

В 4 месяца ребенок еще не держал голову, не переворачивался, не следил за предметами и людьми. Излишняя стимуляция мозга дала судороги, которые продолжались 2 недели. Состояние ребенка ухудшилось. В 6 месяцев мы попали в Научный Практический Центр, р-н Солнцево, г. Москва, где поставили диагноз: симптоматическая эпилепсия.

В 7 месяцев прозвучал еще один страшный диагноз: ДЦП (детский церебральный паралич).

Было трудно (помогла церковь и вера в Бога), многие жизненные приоритеты отошли на второй план, пришлось оставить любимую работу и заняться реабилитацией ребенка. В больницу на реабилитацию врачи брать отказывались, мотивируя это тем, что ребенку противопоказана какая-либо стимуляция, чтобы не вызвать судороги. Но мы понимали, что на месте стоять нельзя и опускать руки тем более. Мы верим в нашего малыша. С божьей помощью мы начали реабилитацию на дому.

В течение года с Владюшкой занималась инструктор по ЛФК и массажист. Ездили к остеопату в Москву (ездим до сих пор). Реабилитация ребенка отнимала много сил и времени. На лечение уходили почти все деньги. Нам многое пришлось пережить и преодолеть. Но наше терпение, упорство и все усилия были не напрасны. К нашему великому счастью у ребенка началась положительная динамика, что подтверждает снимок МРТ головного мозга. Владюшка стал узнавать маму, папу, близких. Научился улыбаться, узнает знакомые стихи и песенки, очень любит слушать музыку, у него очень умные глазки. 2 раза в год мы проводим ЭЭГ исследования в Москве, эпиактивность постепенно снижается.

Когда Владику было 1,9 мес. мы легли в РДКБ (Москва) отделение восстановительного лечения (курс 4 недели). Там Владику проводилась терапия по методу Войта.

8 декабря 2011 - плановая госпитализация (которую мы ждали полгода) в 18-ю больницу г. Москвы (специализируется по ДЦП).

После курса лечения в этой больнице Владюшка стал лучше удерживать голову, спинка стала покрепче, спастика уменьшилась, что дало возможность Владику хватать предметы, игрушки и тащить их в рот. Владик стал понимать, что ему нужно ползать и изо всех сил пробует. Мы радуемся малейшим достижениям своего сынишки!

Сейчас нам 2 годика. Владик - замечательный ребенок. Очень интересный, любит внимание людей, с большим удивлением и интересом рассматривал Деда Мороза.

Но пока мы не сидим, не стоим, не ходим, не умеем самостоятельно хлопать в ладошки.

31 января у нас плановая госпитализация в реабилитационный центр «Детство» Домодедово. Нам очень посоветовали съездить в Трускавец (Украина) в международный реабилитационный центр проф. Козявкина. У детишек там хорошие результаты. 12 марта 2012 г. мы записаны на 1-й курс реабилитации.

Но это лечение - платное, дорогое. Мы очень надеемся, что с помощью добрых людей мы сможем туда поехать.

Прайс лист (стоимость курса и проживания) мне обещали прислать в конце января, так как сказали, что цена после нового года повысится. Прайс лист я сразу выложу на сайт.

Между больницами мы продолжаем дома делать массаж, частным образом ездим к специалистам в Москву. Мы знаем: время упускать нельзя, поэтому мы не вправе бездействовать.

Мы очень надеемся и верим, что Владюшка сможет сесть, встать на ножки и сделать свои первые шаги, сыграть в ладушки.

До 12 марта времени остается мало - материальное положение в нашей семье не позволяет самим оплатить все расходы. Будем благодарны всем, кто откликнется и окажет посильную помощь.

Спасибо.

С уважением,
Иванова Олеся Владимировна


Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения
Добрый день!

Вот ссылка на сайт Владика, где можно посмотреть все документы - выписки:

www.vladislav-help.narod2.ru


Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, эпиактивность, грубая задержка психомоторного развития, спастическая нестабильность тазобедренных суставов, сходящееся косоглазие.

Наша история: Спустя почти 10 лет после рождения первого сына решили родить второго ребенка.

Беременность протекала без патологий, ждали здорового малыша. Владик родился в срок весом 3510 г., 51см, с оценкой 8-9 по апгар. Но на первые сутки после родов малыш стал синего цвета и его забрали под кислород, что не помешало врачам сделать положенные в роддомах прививки (что в дальнейшем, как оказалось, усугубило положение).

Нас выписали домой на 7-е сутки с диагнозом перинатальное поражение ЦНС, гипоксия (нехватка кислорода в утробе).

С 2-х месяцев мы начали делать Владюшке массаж, нам прописывали различные таблетки, уколы.

Диагноз: мышечная дистония, задержка развития.

В 4 месяца ребенок еще не держал голову, не переворачивался, не следил за предметами и людьми. Излишняя стимуляция мозга дала судороги, которые продолжались 2 недели. Состояние ребенка ухудшилось. В 6 месяцев мы попали в Научный Практический Центр, р-н Солнцево, г. Москва, где поставили диагноз: симптоматическая эпилепсия.

В 7 месяцев прозвучал еще один страшный диагноз: ДЦП (детский церебральный паралич).

Было трудно (помогла церковь и вера в Бога), многие жизненные приоритеты отошли на второй план, пришлось оставить любимую работу и заняться реабилитацией ребенка. В больницу на реабилитацию врачи брать отказывались, мотивируя это тем, что ребенку противопоказана какая-либо стимуляция, чтобы не вызвать судороги. Но мы понимали, что на месте стоять нельзя и опускать руки тем более. Мы верим в нашего малыша. С божьей помощью мы начали реабилитацию на дому.

В течение года с Владюшкой занималась инструктор по ЛФК и массажист. Ездили к остеопату в Москву (ездим до сих пор). Реабилитация ребенка отнимала много сил и времени. На лечение уходили почти все деньги. Нам многое пришлось пережить и преодолеть. Но наше терпение, упорство и все усилия были не напрасны. К нашему великому счастью у ребенка началась положительная динамика, что подтверждает снимок МРТ головного мозга. Владюшка стал узнавать маму, папу, близких. Научился улыбаться, узнает знакомые стихи и песенки, очень любит слушать музыку, у него очень умные глазки. 2 раза в год мы проводим ЭЭГ исследования в Москве, эпиактивность постепенно снижается.

Когда Владику было 1,9 мес. мы легли в РДКБ (Москва) отделение восстановительного лечения (курс 4 недели). Там Владику проводилась терапия по методу Войта.

8 декабря 2011 - плановая госпитализация (которую мы ждали полгода) в 18-ю больницу г. Москвы (специализируется по ДЦП).

После курса лечения в этой больнице Владюшка стал лучше удерживать голову, спинка стала покрепче, спастика уменьшилась, что дало возможность Владику хватать предметы, игрушки и тащить их в рот. Владик стал понимать, что ему нужно ползать и изо всех сил пробует. Мы радуемся малейшим достижениям своего сынишки!

Сейчас нам 2 годика. Владик - замечательный ребенок. Очень интересный, любит внимание людей, с большим удивлением и интересом рассматривал Деда Мороза.

Но пока мы не сидим, не стоим, не ходим, не умеем самостоятельно хлопать в ладошки.

31 января у нас плановая госпитализация в реабилитационный центр «Детство» Домодедово. Нам очень посоветовали съездить в Трускавец (Украина) в международный реабилитационный центр проф. Козявкина. У детишек там хорошие результаты. 12 марта 2012 г. мы записаны на 1-й курс реабилитации.

Но это лечение - платное, дорогое. Мы очень надеемся, что с помощью добрых людей мы сможем туда поехать.

Прайс лист (стоимость курса и проживания) мне обещали прислать в конце января, так как сказали, что цена после нового года повысится. Прайс лист я сразу выложу на сайт.

Между больницами мы продолжаем дома делать массаж, частным образом ездим к специалистам в Москву. Мы знаем: время упускать нельзя, поэтому мы не вправе бездействовать.

Мы очень надеемся и верим, что Владюшка сможет сесть, встать на ножки и сделать свои первые шаги, сыграть в ладушки.

До 12 марта времени остается мало - материальное положение в нашей семье не позволяет самим оплатить все расходы. Будем благодарны всем, кто откликнется и окажет посильную помощь.

Спасибо.

С уважением,
Иванова Олеся Владимировна


Да, совершенно верно. Наташа и Ариша - наши друзья.
Хочется поделиться с вами, мамочки, своими переживаниями. Думаю, что они схожи с вашими.

-- У Вашего ребенка ДЦП.
-- ДЦП? Какие-то три буквы…. Что это?
-- ДЕТСКИЙ ЦЕРЕБРАЛЬНЫЙ ПАРАЛИЧ.
Каждое слово, как гвоздь вбивалось в самую душу. Всё…. Это приговор?!.. За что?! Почему я?! Почему мой ребенок?!...
Я ненавидела всех, я не могла смотреть на здоровых детей. Впереди были одни только страхи: страхи за будущее малыша, а что скажут люди? Будут ли его любить близкие? Хотелось исчезнуть из этого мира. Что делать? Кто подскажет?
Спасение нашла только в церкви: молитвы, разговоры с батюшкой, с верующими людьми, с мамами таких же деток. Мир перевернулся в моих глазах, в моей душе произошли большие перемены…
Я начала понимать, что Владик не просто так пришел в этот мир. Владюшка – очень ласковый, жизнерадостный ребёнок. Его все очень любят, даже врачи не остаются к нему равнодушными. Этот малыш каждый день дарит нам радость, мы скучаем по нему, когда он спит. Владик любит музыку, песенки, смеётся, когда с ним играют, понимает шутки. К Владику в гости любит приходить Саша – его друг, они практически ровесники, Владик наблюдает за Сашей и, возможно, учится у него чему-то. А недавно на Новогоднем празднике у одной черноголовской семьи Владюшка познакомился с Аришей (ей почти 3 годика, тоже ДЦП).
Такие детишки появляются, чтобы изменить мир к лучшему: привести родителей и близких к Богу, научить людей добродетели.
Сейчас мы очень счастливы, что у нас есть такой Владик. Я смотрю, как он изо всех сил старается преодолеть свою болезнь, и этим придаёт мне сил и веру в него. Ему нужно только помочь и у него всё получится.
Я понимаю, что у нас тяжёлая форма ДЦП, но я уверена, что многое можно исправить, верю, что мой Владик обязательно всё научится делать сам и будет очень умным и добрым человеком.

Теперь я знаю, ДЦП – это не приговор. Это просто немного иная жизнь.
Чтобы стать чемпионом в спорте, человеку необходимо много трудиться каждый день. Так и здесь: чтобы встать на ножки и пойти – нужно много терпения и труда.
Еварушный Дед Мороз поздравляет Владика и Аришу http://eva.ru/albumpage/166709/947990.htm
Олеся, ты молодец что написала тему.Все хорошо, только все документы перешли модераторам, добавь скан паспота своего.Если что звони, Наташа.
В ладушки Владик 100% сыграет. Если что, его этому обучит знатный реабилитолог Ариша :-) Она даже меня вчера упорно учила - брала мои руки и хлопала ими :-) Так что только дайте Арише Владика, остальное дело техники :-)
Дорогие модераторы! Говорила с Олесей, озвучиваю проблему: у них сейчас нет возможности получить счет.
У Владика сейчас нет приступов. Олеся отправила документы врачам в Трускавец (к Козявкину). Получен положительный ответ - их готовы принять. Но счет не выставлен, т.к. грядет повышение цен и пересмотр всех тарифов. Есть вызов на март. Если не начать сбор сейчас, то просто не успеем.
Может, будет достаточно всех традиционных документов, кроме счета (тем более, место проверенное и порядок цен известен)? Владик только что с лечения в Домодедово, свежие выписки и рекомендации имеются (конечно, в них нет официальной российской рекомендации поехать в конкретное место на Украину :-)
Новости: массажистка занимается с Владиком, он очень хорошо отвечает на занятия, расслабляет ручку, может двигать пальчиками! Т.е. качественное реабилитационное лечение - то, что ему нужно в данный момент.
Для Олеси: не забывайте писать в теме, даже если новостей мало или вообще нет. Иначе тема сгинет в архиве :-) Как Владик?
Готова передать 1000 рублей, укажите яндекс кошелек, пожалуйста!
Владик радует нас день ото дня.
Обычно, когда я его брала подмышки, чтобы он топал ( а перебирать ножками он умеет), он запрокидывал голову назад, и мне приходилось ее сзади поддерживать пальцами.
А на днях я почувствовала, что ему хочется походить, я его взяла, а он голову сам держит! Так мы из комнаты до кухни дошли, я своим глазам не могла поверить. Плучается, что когда он хочет, когда у него есть цель, то он может держать голову! Но часто ленится (пока). Владик стал лучше захватывать предметы. Вчера я поставила перед ним раскрытую книжку (объемную), так он оторвал себе кусок и в рот. Я звоню своей маме, говорю, Владик книжку порвал. Мама: "Радость-то какая!" )
Марусенька! Большое тебе и твоей маме спасибо!
Спасибо, что не остались равнодушными к Владику
Дай Бог вам здоровья!
Владик значительно лучше стал держать голову. Он стал понимать, что это значительно удобней и интересней, так лучше видно всё вокруг. Поправляется попка и ножки. Спасибо нашей массажистке Кате.
Сейчас сделала заявку в своем банке на перевод 500 рублей. Скажите, а не будет ли это учитываться как доход матери и облагаться налогом? Имеет ли смысл переводить через банк, или в таком случае лучше через терминалы класть деньги? (Я с терминалами дел не имею, не очень представляю, как это делается). Заранее спасибо всем, кто мне ответит.
Anonymous
Стих за душу берёт. (нашла на одном сайте)

ДЦП – диагноз страшный.
Мир наш очень ограничен.
Все становится пространство
Неприступным, непривычным.
Трудно взять мне мяч и книжку,
Трудно сесть, и встать мне прямо.
Петь. Ходить. Тренироваться.
Только, к счастью, я упрямый!
И всегда во мне упорство
Не дает сковать все тело.
Верьте! Я смогу добраться.
Верьте – и я буду смелым.
Говорить я стану лучше,
Ведь и вы не все умели.
Помогите! Поддержите!
Дайте мне дойти до цели.


Автор - Калиман Наталья Адамовна (г. Оренбург)
Олеся, какие новости ?
Общими усилиями на сегодняшний день собрано 53.000 тыс. рублей. Даст Бог, успеем собрать нужную сумму к сроку благодаря добрым, отзывчивым людям.
На сайте Владика (под реквизитами) я дала ссылки на:

www.eva.ru
www.dplaneta.ru

Спасибо всем за поддержку.
Мы с Владиком каждый день играем: строим башенку из лего, лепим, разбираем и собираем матрешку, собираем грибочки с полянки. Пока я руковожу его ручками, а он внимательно наблюдает.
Я в шоке! В "Детстве" сейчас инфекция какая-то страшная! А нам через неделю надо туда ехать! Что же делать?!
Алёнка,

Я слышала, Ваш муж в больнице. Желаю ему скорейшего выздоровления!
Я была приятно удивлена, когда Катя принесла мне косметику. Большое Вам спасибо! Мне всё очень подошло, особенно тональный крем, прямо мой тон!
В больницах я всегда делаю себе макияж, пока Владик спит, обязательно всё возьму с собой и буду самой красивой мамочкой!
Сегодня мы ездили к нашему реабилитологу.перед этим мы были у неё 10 января. Она Владика очень похвалила: сказала, что Владик стал намного мягче, податливей, у него очень умные, сообразительные глазки. Сказала, что интеллект у Владика довольно хорошо развивается.
Показала нам новые упражнения.
Сегодня вечером я подстригла Владюшку - он стал выглядеть взрослее :).
Сегодня позвонили из соцзащиты - пообещали прогулочную коляску для детей с ДЦП. Может, Владик хоть в этой коляске сидеть будет, ведь совсем не любит в коляске сидеть, мы уже три коляски сменили!
Все-таки важная эта вещь - привлечение СМИ:))) И соц защита задергалась:) Вот ведь как совпало, и надо было, что корреспондент , интересовавшийся мероприятиями Доброй Планеты, оказался родом из Черноголовки. Вот ведь судьба-то как поворачивает:))))
Все во благо:)
Собираемся завтра (вернее уже сегодня) в Детство. Куча дел. Владик спать никак не хочет, наверное чувствует, что уезжает из дома.
Мне знакомые дают ноутбук с собой в больницу, так что буду на связи. В газету попросила напечатать моё письмо благодарности всем откликнувшимся людям. В четверг должна выйти. 1-й курс в Трускавце оплачен. На Евпаторию деньги собраны.
Я так благодарна всем вам за поддержку!!!
Вот мы и в "Детстве".
Владик сейчас спит. Врач-невролог нас уже осмотрела, со своей стороны назначила нам уколы кортексин через день. Завтра должен быть массаж, занятия ЛФК, логопед и может что-нибудь еще.
В палате холодно, но греет одно - нас в палате только двое: в смысле мы с Владюшей и ещё одна мама с ребенком 3 годика.
У Олеси сломался телефон, она неделю будет без связи, потом ей из дома привезут.
Они с Владиком в Домодедово в "Детстве". Только заехали.
Из Детства: нам здесь очень нравится, много средств для реабилитации детишек, нам делают уколы, массаж, логопед, кондуктивная терапия (групповые занятия: мячики, тренажеры, батуты, зарядки, стишки...), сенсорная комната, психолог, мотомед (как на велосипеде, только ручками), костюм Атлант (потом покажу фотку), укладки, потом будет пузырьковая ванна.
Владик везде плачет, но, говорят, привыкнет.
Платить здесь ни за что не нужно. В палатах холодно, но нам сестра-хозяйка дала обогреватель. В комнате 4 человека.
Деньги собраны! Написала об этом в газету Сто пудов, с благодарностью людям. Муж сказал, что этот номер уже вышел.
Огромное всем спасибо за помощь, понимание и поддержку!
Дорогие вы мои, что бы я без вас делала!!!
Слава Богу, мы с Марусей очень рады!
22 февраля нас выписывают. Еще чуть-чуть!!
Владик уже привык ко всем занятиям, только очень плачет на вертикализаторе, но врачи говорят, что только вертикализатор сможет убрать все наши еще сохраняющиеся новорожденные рефлексы, а их куча.
Дома будем продолжать вертикализацию, логопед выдала наглядный материал как делать самой массаж, вот научилась - делаю сама в выходные. Дома прийдется покупать костюм космонавта - где-то 15000-18000 руб.
Вот мы и дома!!!
С понедельника начнем массаж с Катей.
Большое спасибо за предложение о помощи.
Но все-таки пока деньги есть - и мне неудобно обращаться к людям, кому-то сейчас деньги действительно срочно нужны. Представитель одного фонда обещал приехать, посмотреть на Владика и, возможно он оплатит лечение в Трускавце или в Евпатории. Будет видно.
На фото Владик держит призы, которые выиграл на олимпиаде в Трускавце. Дети показывали свои умения, чему они научились. Я Владика поставила на ножки, нагнула спинку вниз, а он поднялся - спинку поднял (всё это, конечно, выполняется пока при поддержке).


Мне кажется, Владюшка стал держаться более уверенно. не зря пришлось помучиться (юедняга, плачет на процеурах, недоволен). А с какой любовью он смотрит на мамочку! Так трогательно!
Anonymous
Здравствуйте Олеся! Мы тоже в "Детстве" были год назад. Вы в каком отделении были? Нам там понравилось:много разных обследований,мероприятий,проживание, питание. Но только ЛФК просто ужас. Мой Артёмка в отделении был самый маленький, и инструктор по ЛФК на прямую мне сказал: "я не знаю, что с вами делать" и электропроцедуры нам противопоказаны. Вот мы больше туда не поехали. Остановились на клинике Козявкина.
Увиделись на дне рождения Арины. Но почти не общались - я доползла и как отключилась.
У нас весь день в квартире жуткая жара. Ярослав бунтовал еще с ночи. Сейчас папа ему колыбельню поет :-) Надеюсь, этой ночью Ясь будет спать от и до. Должен же был устать на празднике?
Кто-то пополз и зажал свои успехи :-) Как это понимать, а? Неужели не рады? :-)
Сегодня постригли Владюшку в парикмахерской. Совсем взрослый сразу стал. Сидел у меня на руках и даже не капризничал, слушал мастера!
Завтра отправляемся в Детство. С собой ноутбука не будет, так что до встречи в эфире через 21 день!
Всем здоровья и добра!
Ждем вашего возвращения с новыми успехами. Наташа нашла в Черноголовке дефектолога, Арина сейчас с нею занимается.
Привет, как успехи?
К нам наконец-то приехала специализированная коляска из Дании. Сегодня приезжал специалист и собрал её, показал как пользоваться, много функций, удобная. Но Владик пока не привык, сопротивляется - буду приучать, что делать, зато он сидит в ней ровно, правильная осанка. Соцзащита вернула мне полную стоимость коляски 147.410 руб.!
Скоро (2 июля) наша поездка в Трускавец!!! Фонд Абсолют помощь согласился оплатить лечение Владика. УР-ра!!!
Я узнала, что Мягков Артемка со своей мамой тоже будут в Трускавце 2 июля благодаря этому же фонду. Вот и встретимся.
Ездили сегодня в "Генезис" в Электростали. Нас туда Наташа Кузьмина записала. Большое ей спасибо. Специалисты очень мне понравились: логопед и нейропсихолог. Будем с ними работать с сентября. Летом они в отпуске.
Мы вернулись из Трускавца! Прошли второй курс!!!
Результаты небольшие есть: Владик может дольше удерживать бутылочку двумя ручками! Купила ему руль - рулит двумя ручками!! лучше понимает обращенную речь, очень хочет ползать, но пока возится на месте.
Как дела? Ясь сейчас живет с бабушкой на даче. Улитку с собой не взял, дома осталась - она у нас гигантская, будет больше 10 см. Может, Владику было бы интересно посмотреть на нее? Ярику она очень нравится, он всё её бай-бай укладывал )))
Напишите, когда вернетесь с очередного лечения. Может, попробовать создать группу для занятий с малышами в "Милосердии"? Если интересно, я могу поговорить с психологом Кристиной.
Видели Арину? Она ходит!
Олеся, будете новый сбор открывать на курс реабилитации? Или пока есть на что ездить?
ОЛеся, вы типа такого сортер хотите? http://my-shop.ru/shop/toys/621199.html?partner=4329
Здравствуйте, Олеся. Напомните реквизиты, Яндекс или карту и/или киньте ссылку, пожалуйста, где посмотреть.
У себя разместила, фотографию Владика киньте по мылу.
Размещу на форуме, а ссылку раскидаю по нашим социальным сетям!
Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения