как жить с неизлечимой болезнью?

У меня мерзкая хронь. неизлечимая. ревматоидный артрит.
ссылка, если кому интересно. http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%E5%E2%EC%E0%F2%EE%E8%E4%ED%FB%E9_%E0%F0%F2%F0%E8%F2

У моей мамы тоже самое, ия вижу, что с ней сделала болезнь к 55, хотя она заболела в 40 лет, а я в неполные тридцать.
Периодически меня накрывает, особенно когда боль одолевает. в остальное время я активная девушка, занимаюсь своими двойняшками, езжу везде, вот только из-за подавления иммунитета таблетками пришлось с одной работы уволиться.
Меня гнетет то, что это навсегда. отныне и навсегда - сколько бы ни осталось. с 28 лет. боли, разрушения суставов. они будут деформироваться, голова - лысеть от таблеток, которые нельзя прекратить, уже треть волос вылезла.
нельзя на море (я съездила только что, пряталась в тени, заработала обострение)
нельзя нервничать, худеть, толстеть, мерзнуть, перенапрягаться физически,нужно пить гадкие таблетки, 100 раз подумать прежде чем родить еще ребенка, а лучше не рожать...
короче, не знаю, как с этим справлятьс,Я как не превратиться в жалостливую страдалицу - больную жену при нормальном муже.
как стоически переносить боли, где искать выход, к каким приемам обратиться? думаю про йогу и китайцев...
да не в этом суть. как гасить зависть здоровым, которые жарятся на солнце, танцуют,бухают, не получая потом тяжелых последствий? которые сами распоряжаются своей жизнью???!!!
как научиться пониманию, что теперь надо жить с этой болезнью?? навсегда ? Блииииин!!! сил нет. особенно сегодня.

Автор, я Вас узнала. Я Вам писала, посмотрите почту. Примите мою полную поддержку. Просто знайте, что Вы не одна.
Еще я знаю в Питере хороших тибетских врачей. Я сама к ним много раз обращалась, при разных хронических заболеваниях их порошки и отвары очень помогают снять обострения (лучше всего, что я пробовала раньше и без химии, натуральными средствами). Заболевание Ваше они вряд ли вылечат. Но может помогут снять сопутствующие симптомы или задержат развитие болезни.

поменяйте диклофенак на вольтарен или мовалис, они не менее эффективные, но мягче по побочке. артра для Вас совсем припарка?

.

У меня был ревматоидный полиартрит. Клиника такая же как и у Вас. 3 год где то жила с этой болезнью(в смысле существовала , ну вы понимаете).Тоже врачи предрекали инвалидное кресло + детей рожать не советовали.
Вылечилась.Уже лет 15 ничего. Про то как вылечилась(естественно не в один миг а за 1,5 года) уже писала, ничего интересного,нетрадиционный метод. Просто я еще к тому же и не верю в неизлечимость болезней.
Да , кстати, тоже из Питера, болезнь "заработала" как осложнение после ангины.

У меня был ревматоидный артрит в 12 лет. Лечилась 2 года. Суставы пальцев пострадали.

Аналогично все - детей не рожать, не мерзнуть, не перегреваться и т.д. и т.п.

Руки не беспокоят (тьфу-тьфу), вышиваю, печатаю очень много (я программист).

Крепитесь, автор, это не неизличимая болезнь! Ремиссия очень даже возможна!

Схему лечения не подскажу, я мелкая была, помню что кололи какие-то жуткие уколы прямо в суставы, я потом трое суток пальцы разогнуть не могла, ко мне мама приезжала, чтоб помогать с едой и туалетом.

Если очень нужно, то у мамы спрошу, она должна помнить.

Автор, я Вам тоже посоветую попробовать какие-то альтернативные методы лечения. Гомеопатия, Норбеков, еще что-то... Знаю, что у моего мужа был коксартроз - ходить не мог без костылей, такая боль жуткая была. Врачи советовали только искусственный сустав. Но он товарищ упертый, врачам не поверил :-) Сейчас ходит, на коньках катается, с сыном в футбол играет. Так что, все в ваших руках!

Автор,не грустите,людей живущих с постоянной болью много,вы не одна.Я например много лет просыпаюсь утром с тем,что у меня дико болит спина.

Я не знаю, так хочется вам помочь. Я никого не пропагандирую, потому что сама не придерживаюсь такого образа жизни, но как вариант, только в ввиде совета могу предложить голодание. Если хотите, пишите мне в личку я помогу хорошими ссылками, люди такие болячки вылечивают, что просто не верится, что такое возможно. Я вылечила многолетнюю аллергию всего лишь десятидневным голоданием. Дышала с балончиком, мне ставили предастматическое. Если делать все правильно и с отличным, позитивным настроем - все получится! Главное верить. Здоровья Вам!

Я тоже выскажусь в пользу нетрадиционных методов. Хотя я далеко не всегда за них. Но аутоиммунные заболевания, к сожалению, вообще мало изучены врачами, и все, что может предложить медицина - паллиатив + некоторое замедление течения болезни, в то время как нетрадиционные методы часто ают гораздо больший эффект.

Вам вон ещё и альтернативы накидали, а каково многим кому таблетки - это до конца дней и ещё богу молись, чтобы они РАБОТАЛИ, т.к. альтернативы нет.
Конечно понимаю вашу боль, Автор. И вам не станет лучше, если будете знать , что ещё кому-то хуже.
Но, Держитесь, Автор. Ищите себе какую-нить отдушину. И слава богу, что у ваших деток есть мама.

А я про гомеопатию расскажу. Я вот каждый раз, принимая горошины или давая их ребенку, думаю - херня, вряд ли поможет. А помогает. Кстати, когда только думала о том, чтобы перейти на гомеопатическое лечение, лопатила гомеопатические форумы. Реально помогает при РА, читала несколько случаев. Но в гомеопатии свои заморочки. По мне, так прощу урину лакать полтора года :)

У моей мамы РА уже 30 лет. Ей 73 года. Все эти годы болезнь прогрессирует. Ужасные боли. Куча лекарств, которые одно лечат, другое калечат. Мама очень толстая, ей бы похудеть хоть немного. Но она уже махнула рукой на себя.
Здоровья вам!

во-первых болезнь нужно принять.
во-вторых нужно настроиться, что все будет хорошо
в третьих - жить!
сама больше пяти лет с болезнью (другая у меня, но не лучше)
тоже постоянные боли, чувство страха, периодическое опускание рук и кажется, что никому не нужна. но я не отчаиваюсь. я борюсь, внушаю себе, что все хорошо, что все должно быть хорошо. я просто хочу жить!
автор, здоровья вам! и стальных нервов!

к нетрадиционной медицине я бы обратилась на вашем месте.
таблетки таблетками, но помимо них есть еще много всего.

Артрит у каждого 2-го,вы не одна.

я знаю, как живется с малоизлечимой болезнью.

/автор, извините, что я в вашем топике напишу, я давно хотела выплеснуть, но как-то повода не было, а так - хочется и вас поддержать заодно/

прошлой осенью мой мир перевернулся, потому что у меня обнаружили онкологию. 4 стадия рмж, отечно-воспалительная форма, мтс в мозг и в лимфаузлы.
онкологию обнаружили одновременно с родами, в ноябре у нас в семье появился сын.
за полгода я делала химию, прошла облучение, сделала мастэктомию, впереди у меня еще полгода химий в лучшем случае.
вы знаете, мне очень страшно, и больно, и плохо, и обидно

выживаемость с моим диагнозом 5% в течение года, а больше 5 лет это вообще маловозможно

я сперва пыталась ходить к психологам, но как-то не задалось, они мне не помогли совсем, скорее наоборот
потом я копалась в себе, пыталась понять и осознать происходящее
потом я читала книги: и про заболевание, и про излечившихся, и про то, как лучше поступать, и просто позитивные хорошие книги

а потом я забила. вот прям натурально забила. ну то есть я разумеется выполняю все предписания врачей. но я делаю все то же, что бы я делала если бы я была здорова: я работаю, я занимаюсь с детьми, хожу в кино, на концерты, выставки, даже в бассейн хожу, планирую добавить к бассейну спортзал. у меня чудесный муж, который очень помогает.
я пытаюсь игнорировать болезнь насколько это возможно, потому что иначе боюсь, что страх меня парализует )))
а еще я верю в то, что на свете бывают чудеса (и я даже знаю, что они действительно бывают), на них нельзя надеяться, привязывать к ним надежды, но отрицать их не стоит и до последнего момента надо держать в мыслях, что чудо - возможно

поэтому надо держаться и стараться быть в конструктивном состоянии как можно дольше

я вам очень желаю здоровья и очень желаю понять и принять то, что с вами происходит, но ни в коем случае не сдаваться!!!

У меня РА с 25 лет(сейчас мне 33). Таблетки пила первый год , потом бросила - очень уж много побочек.Веду активный образ жизни,занимаюсь спортом, работаю парикмахером, переехала из Латвии в Испанию - здесь мне намного легче, как ни странно.Да, у меня постоянно болят руки, запястъя (то больше,то меньше), я не могу поднимать тяжести - на это есть муж. Заметила,что обострения случаются именно в состоянии депресии и уже давно перестала себя жалеть и другим не позволяю.
Автор, воспряньте , вы не одна такая. Есть радости жизни в нашем положении, бывает и намного хуже.

У меня с 11 лет РА, пять лет назад поставили болезнь Бехтерева, а мне всего 29лет, пью гармоны, диклофенак, сейчас пробую ремикейд, через 3нед протезирование тазобедренного правого сустава, через годик левый)))Хожу последние пол года с палочкой и жутко парюсь(( В поликлиниках и больницах провожу большую часть времени. Дома муж и двое детей 5ли 2г. Ох как же мне страшно вы не представляете(( У меня в 11 лет, 3мес поболел 1сустав и прошел, жила здоровым человеком, а в 23 как скрутило и голеностопы и колени и тазобедренные и шея. За 5 лет я так и не привыкла что я опять и серьезна больна, развивается все стремительно, очень боюсь что же со мной будет через 20 лет(( Муж устал уже от моих болячек(( Были периоды жутких панических атак на тему что уже не выкарабкаться, что скоро слягу совсем, но взяла себя в руки, перестала стесняться хромоты и тросточки, привела себя в порядок, купила одежды элегантной, подобрала прическу и как то гормональная полнота спряталась. Нашла работу через дорогу от дома, психологом в Дет сад на пол ставки 3р в неделю по 4 часа, не напряжёно но есть занятие и на поликлиники и больницы хватает времени. Так что очень вас понимаю, тяжело бывает периодами но выбора нет, нужно двигаться дальше, учиться жить с тем что есть, меня всегда успокаивает что я борюсь за качество жизни а не за саму жизнь, есть и пострашней болезни и люди готовы в любом состоянии пребывать лишь бы только быть живыми.

Автор! могу ВАм сказать только одно: радуйтесь, что от Вашей болезни есть лекарства. пусть и вредные, но есть. и Вы в принципе знаете, чего ждать... а я вот не знаю... и мне уже 17 лет говорят: вот вот и умрёте))) и лечения нет. и каждый год новые таблетки. и они не помогают. вооот.... и таких как я 300 человек по миру... и далеко не все знают о моей проблеме. но мои друзья любят меня знаете за что?? за оптимизм и жизнелюбие!! потому что здоровый человек не умеет ценить жизнь и поэтому курит и бухает. а мы с ВАми умеем. я умирала несколько раз. откачивали. и я знаю, КАК страшно прощаться. ЖИЗНЬ ПРЕКРАСНА!!! но и не переставайте искать лечение. я даже думаю о том, чтоб поехать в тибет)) я жить хочу. и ВЫ тоже хотите!!!

Дорогой Автор! Попробуйте метод Хосе Сильвы:есть отличный сайт
http://silva-metod.ru/page/item/_id-22/

Здоровья Вам, сил, терпения и веры!

Эх Автор, понимаю. Сама в такой ситуации, но таблетки я не пью. Маме назначали метатрексат, но она его не пьет. Просто ходит к ревматологу и мониторит ситуацию. Собственно РА (на самом деле диагноз поставить непросто) снйчас в стадии ремиссии. Слава Богу. Мамин РА возможно не изолирован только суставами, т.е действует на тонкий кишечник и печень. Т.е это комплексное автоимунное заболевание.

У меня тоже похожая ерунда. Точно не диагностировали. То что это автоимунное заболевание которое затрагивает суставы это точно. Суставы и кости иногда наинают ломить страшно. Иногда суставы отекают, иногда нет. Болит поджелудочная и почка "без причины", бывают головные боли страшные. Мне 25 лет и конечно страшно было по началу, но теперь я просто плюнула и растерла. Ем хорошую еду, веду относительно здоровый образ жизни и не вешаю нос. РА такая штука, не предсказуемая и наш настрой очень важен!

перестаньте себя жалеть, возьмите в руки себя! есть много людей, страдающих намного более Вашего. самое страшное пропитаться жалостью к себе! это грех и его надо гнать от себя! у Вас, по-крайней мере, есть возможность ходить ко врачам и ПОКУПАТЬ таблетки! подумайте о тех, у кого нет денег, ног, рук и НИКАКОЙ надежды! НИКАКОЙ! Вы взрослая женщина и несёте ответсвтенность за ВАщих детей. если б было всё ТАК плохо, то Вам бы не дали родить или ВЫ бы просто не смогли. так что.... хватит ныть, живите полной грудью. РА - ещё не конец!

Моя мама умерла в 43 года от этой дряни. Уже ТБ сустав был заменен, сердце жило на половине артерии. Формально из-за сердца, было 2 мироинфакта до этого. Нервы, плохое питание, нагрузки

А вообще - сходите на расстановки по Шеленбергу, к тем, кто долает расстановки и работает с заболеваниями

Моя мама умерла от ревматоид. артрита в 39, заболела в 36, сгорела за 3 года. Когда умерла ее вес был 17 кг!!! Где только не лечилась и что только не перепробовали, благо была возможность.
Это заболевание бывает в разной форме, бывает легкое и люди живут с ним всю жизнь, а бывает - сплошные боли, выпадение волос от побочки, пролежни, нервная система тоже становится не в порядке от таких мучений и т.д.
Мне хотелось бы поддержать вас автор, мне понятно что вам очень тяжело, многие даже и не представляют как жить с этим, а другие не знают что это за заболевание такое. Но надо держаться!!!

Автор, не знаю насколько уж Вас поддержит моя история, но решила написать. У меня тоже аутоимунное заболевание (скв) из вашей серии.Болею уже 22 года. Сейчас мне за 30 лет. Нахожусь вроде как в ремиссии, хотя при наших заболеваниях это весьма условно. Помимо всего: афс, гипертония, и много всего "веселого" сопутствующего, 2 раза дробили камни в почках. Несмотря на все вышеперечисленное, стараюсь не терять оптимизма, работаю, родила ребенка(ему уже 6 лет). Летом езжу на море. Правда, загорать нам нельзя, но это не вызывает огорчения. Кстати, врачи разрешают вне обострения ездить на море с мягким климатом (Чернория, Хорватия). Иногда конечно, накатывает тоска, но смотрю на ребенка и понимаю. что мне некогда грустить. Насчет альтернативных способов лечения, я вам не советую пробовать! Как рассказывала мне моя врач, к сожалению при наших заболеваниях лучше не экспериментировать и лечится традиционно, чем потом войти в обострение и "сесть" на еще большую дозу гормонов!
Насчет выпадения волос- я это тоже проходила, и еще было неоднократно предъязвенное состояние, полип желудка, который удаляли. Все это проходит. Сейчас у меня хорошая шевелюра. А так была химиотерапия (циклофосфан) и волосы вылезали клочьями. Сейчас принимаю гормоны минимальную дозировку.
Вообщем наши заболевания это не повод отчаиваться! Самое главное, что несмотря ни на что, у нас есть детки, а это самое больше счастье!

Автор, надо искать причину (кармическую) и устранять.

Ищите хорошего китайского врача!

Зависть гасится одной простой идеей. Здоровые владеют всем этим богатством, но абсолютно его не ценят. Оно им досталось "по умолчанию". А вот тем, у кого в жизни имеется список из много чего недоступного, запрещенного, чреватого, те лучше начинают понимать, какой это вообще удивительный дар - Жить. И пьют жизнь, им доступную, полными глотками.

Здоровые - просто свободны, а неизлечимо больные, увечные и сирые - свободны воистину. Потому что чувствуют, как живут.

А челюстные суставы тоже болят?

Топ 2011 года.

Автор, сочувствую. Но необходимо научиться относится к болезни легче. Работаю с коллегой. У нее рак груди. Врачи дали пять лет, прошло уже восемь. Страдает от болей, началась слоновая болезнь на руке...Много побочки. Но все стойко сносит. Бегает-крутиться...Нельзя раскисать т.к. дочке 9 лет. Больной лежачий брат, мать пенсионерка и пьяница муж, который мечтает, чтоб жены не стало...Дочь оставить некоему....Я восхищаюсь ее стойкости и силе духа. По ней никогда не скажешь, что у нее проблемы, что больно, плохо. Она поставила цель поднять дочь и следует ей.. Моя племянница больна миопатией. (Если не ошибаюсь) неизлечимая бооезнь, постепенное отмирание мышц. Ей 23 года, трудно ходить, не буду описывать всех сложностей....Но она учится, работает дистанционно. Вышла замуж. Строит планы. Веселая и жизнерадостная девочка. Врачи отмеряли 25 лет потолок....Автор, живите, лечитесь, боритесь и будьте сильнее вашего диагноза.

1) Коллега на работе имеет ревматоидный артрит с 25 лет - после рождения ребенка. Сейчас ей 43. Пьет не прерываясь метотрексат.
У меня просто проблемы с суставами (из-за гипермобильности). Она роется в саду, поднимает тяжести, катается на лыжах и многое другое. Болеет простудой реже меня (несмотря на то, что метотрексат понижает иммунитет.), да и других болячек у меня больше. Правда, утром у нее суставы припухают, иногда болят, на сырость реагируют.
Но в целом состояние лучше моего, несмотря на то, что у меня нет ревматоидного артрита.
2) Ходила на физиолечение. фельдшер там тоже сказала, что ревматоидный артрит у нее с 25. Но после 40 ничего не болит. На колене даже делали пару операций, от третьей она отказалась, начала лечиться народными методами, настойки всякие пила и прикладывала к суставам (вроде сирень на водке - одна из).

Про нестандартные методы:
Знакомая говорит, что вылечила колени гомеопатией, не беспокоили лет 8, потом опять чуть заболели. У мужа ее одна нога на 1 см короче другой - тоже суставы из-за этого страдают - вместе лечились они.

Вот если бы кто другой мне это сказал, я бы не доверяла им, не особо верю в нетрадиционную медицину (хотя 2 раза именно она мне помогла, когда врачи сказали, что неизлечимо). Но эта девушка (41 год ей сейчас) инженер-математик по образованию, очень хороший программист, уверенная, недоверчивая, скептичная. Если уж она поверила этому врачу, то лечиться у него можно :)

Автор, болезнь Ваша лечится, только официальная медицина не знает как. Если Вам еще актуально излечение, напишите lina27 cобака inbox точка ру

"как научиться пониманию, что теперь надо жить с этой болезнью?? навсегда ? Блииииин!!!" - примерно также, как и остальным. У меня вот рак и от него умирают, а у меня ребенок несовершеннолетний еще. И после химии вообще волосы толком не растут и проплешины с залысинами. Так что у вас еще не самый плохой вариант, я вам скажу.

Живите так, чтобы все завидовали, а не сочувствовали.
Я так живу - и мне всё нравится. Заражайтесь оптимизмом.