как жить с неизлечимой болезнью?

Весьма печально. Сочувствую. И как мама ваша? Как ее здоровье? Активность? Как лечит, как лечила, как помогало и помогает? Что пробовала, от чего лучше? Вылечить это нельзя, но облегчить, оттянуть на подальше плохое состояние можно, и вам проще уже хотя бы тем, что мама болеет похоже на вас, вернее вы, возможно похоже на нее, должна помочь, но не повторяйте совсем все за мамой, все же организмы разные, вам может помочь и то, что маме вовсе никак. Пробуйте, облегчайте свою жизнь, еще много много лет вы можете быть вполне активны и почти без боли.
Пы сы про лысеющую голову вообще не поняла прикола.

сейчас араву принимаю - у нее побочка -выпадение волос. у всех по разному, у меня сильно что-то.
о маме. с 43 лет на преднизолоне, были пульс-терапии, теперь 2 табл в день, плюс арава. с прошлого года хумира, но она стоит 80000 в месяц. по квоте не пробить. мне не назначают, так как биологические стараются применять у более старшего возраста - неизвестны побочки на отдаленном периоде.
я пока надеюсь на араве остаться, вот щас просто обострение пошло после юга, тяжко. обезболиваюсь диклофенаком.
вот хочу попробовать китайцев, гомеопатов - все конечно параллельно с базисным лечением. климат менять буду. мы в питере.
проблема больше психологическая. мне постоянно надо делать поправки на болезнь,к этому я оказалась не готова. как раз хотела в следующем году за третьим идти...

У меня РА с 18 лет (мне 39). Сильные атаки были в начале болезни (преднизон и пр.). В 20+ все устаканилось, неидеально конечно но наслаждаться жизнью не мешает. в 30+ была на араве 2 года. После аравы ремиссия продолжалась лет 5 лет, во время которой я занималась классическим балетом, джазом, просто качалась потихоньку и совсем не принимала лекарств. Кстати облысения не было (я только сейчас от вас узнала о таком побочном эффекте :-( ). Автор, просто берегите себя, но как С.К. посоветовала найдите свой "коктейль" лекарств, не забывайте физические упражнения, научитесь ценить красоту прохладных пляжей северных морей и океанов, полноценно отдыхайте. В РА можно найти немного солнца в холодной воде, положительные стороны- многие люди которые придерживаются режима выглядят просто великолепно несмотря на болезнь, т.к. избегают солнца, не переедают, пьют много жидкости.

Здравствуйте! Год назад мне назначили псариатический артрит (18 лет) . Ваше сообщение меня слегка подбодрило, какие препараты вы использовали и какую физкультуру?

Думаю, что Вам надо обратиться к нетрадиционной медицине. У Вас правильная мысль. Не завидуйте здоровым, сегодня здоров, а завтра помер или заболел раком, спидом, попал в аварию, да мало чего.

Как вас поддержать?Таблетки не гадкие, таблетки это лечение. А я вот всё родить не могу, а мечтаю о двойняшках. Желаю вам не терпения (оно у вас есть, я вижу), а простого маленького счастья каждое утро. И здоровья.

зы. тоже море и жаркие страны закрыты(

я делала эко 4 года назад, родила дочек. стлько было пробелм со здоровьем, а оказалось, это цветочки.

может разыскать в сети людей с таким же диагнозом и поддерживать друг друга в трудные минуты? Ибо здоровым Вас не понять.
по поводу волос - подстригитесь коротко и купите парик и красивые шарфики/платочки.

есть ревмафорум. но там себя чувствую еще более больной.

нда...Но по крайней мере эти люди понимают, что Вы чувствуете.

Об ограничениях. Они позитивны, а не наоборот. Зачем Вам бухать, тусоваться, валяться на таком вредном солнце??? Многие и без противопоказаний этого не делают.

я все это понимаю и обычно этим себя и успокаиваю - мол, кожа здоровее будет. но это элемент свободы, понимаете. и тут меня и накрыло. а так все ок обычно.

да нет ни у кого этой свободы. Всё иллюзия. У всех есть рамки, в которых они вынуждены жить.

Да-да-да. Вы правы!

Посмотрите вокруг - Вы завидуете потому, что решили что все эти люди здоровы.
А это далеко не так.
Я не знаю людей без хронических болячек и почти каждая из них здорово осложняет жизнь.
Можно начать жалеть себя, впасть в тоску и помереть раньше времени, а можно бороться. Даже с Вашим диагнозом можно, только не с помощью трад. медицины (видела как-то девушку по ТВ с подобным диагнозом, ей вообще чуть за 20 было).
Я давно уж пришла к мысли что в плане здоровья себя надо сравнивать с теми, кому хуже - чтобы не спятить....

нет, потому что они свободны от этого. да я и не завидую прямо сильно. просто хочется забыть обовсем иногда. бороться - да, буду. борюсь.

Меня иногда тож накрывает. Я начинаю думать о тех, кому хуже.
Например, видели старушек с утиной походкой на улице? Наверняка у них коксартроз.
Смотрю на детей с ДЦП, на карликов, на слепых, на инвалидов без рук/ног и т.д.
И понимаю, что мне еще не так плохо.
Держитесь. К тому ж Вам есть ради кого.

Да, ревматизм это неприятная болезнь, но последствия и побочки от таблеток далеко не такие ужасные как вы описали. И лысых больных я что-то не встречала, хотя все они на преднизоне.

есть большая разница между ревматизмом и РА. но я не стремлюсь очернить и удручить свое состояние еще больше. я о том, что с этим надо жить,и притом как-то жить нормальной жизнью.
про побочки давайте не будем. у одного диклофенака они внушительные.

Девушка, я знаю что такое ревматоидный артрит, и знаю много больных, и чем это лечат (вернее не лечат, а улучшают состояние). Если вам конкретно не подходит одно лекарство, то попробуйте другое, лекарств целый арсенал.

Но самая главная проблема это ваша зацикленность на болезни. В английском есть два понятия для обозначения болезни illness и disease. Второе это чисто физиологические изменения, а первое это именно как больной воспринимает себя в болезни. Можно иметь disease, но не быть ill, т.е. "иллнес" это чисто психологическое состояние. 90% инсулинозависимых диабетиков, например, считают себя совершенно здоровыми людьми, а их "болезнь" это всего лишь образ жизни. Надеюсь намек понят.

+100

да без намеков.) в основном я себя чувствую с desease/ а периодически с illness/ видимо нужно время, чтобы привыкнуть.

Точно нужно время чтобы принять болезнь и перестроить свою жизнь. Ваше нынешнее состояние естественно. Сужу по себе, у меня инсулинзависимый диабет, болезнь началась 2 года назад.

Только хотела написать после вот этого поста https://eva.ru/topic/63/2680674.htm?messageId=67180614 , что я абсолютно здорова, как после вашего поста осознала, что это же я просто так себя воспринимаю и ощущаю!:-D

Эх, сейчас расскажу. :) У меня тоже аутоимунное прогрессируещее заболевание, диагностировали 4 года назад. Прогнозы мои весьма туманны: я могу прожить и 30 лет, и несколько лет, а при худшем сценарии и осложнениях - и несколько месяцев. Болезнь моя очень редкая и неизлечимая, лекарств, хотя бы тормозящих процесс - нет, на курс стероидов меня сажали на 2 года - разнесло меня втрое, болезнь не затормозилась. Единственным методом лечения для таких, как я, является трансплантация больного органа, когда болезнь его сожрет (когда именно это произойдет - никто не знает). У меня куча сопутствующих болячек и болей. Я думаю, что я одна среди мноооооожества женщин моего возраста, которые просыпаются от сильнейшей боли и скованности в теле и которым, прежде чем выскочить из постели, надо "продышать" боль. Одним из самых неприятных проявлений болезни является постоянная усталость, это просто катастрофа какая-то. Загорать мне тоже почти нельзя, волосы лезут временами (сейчас, например, как сумашедшие), на коже есть проявления моей болезни (нет-нет, ничего страшного, но они есть). Это было о грустном. :)

А теперь о моей жизни. Первые два года я была в шоке, не скрою, тем более у меня только что родился ребенок. Я выплакала все глаза... ну и не буду о грустном. Сейчас я научилась жить с моей болезнью, я практически в полной гармонии с ней. :) Я ничем не отличаюсь от своих подруг, разве что излишним оптимизмом и жизнерадостностью. Как мне это удается - не спрашивайте, сама не знаю. :) Я очень многое узнала о жизни, приблизилась к пониманию людей и жизненных процесов, я стала намного мудрее и зрелее. Мы с мужем растим детей, путешествуем, занимаемся спортом, строим планы на будущее (как ни бредово это в моем положении). Я с удовольствием танцую, занимаюсь йогой, веду здоровый образ жизни, флиртую, "бухаю" (свои разрешенные 2 бокала вина или пива в неделю), иногда делаю сумашедшие вещи ну и т.д и абсолютно никому не завидую (ну абсолютно здоровым людям чуть-чуть иногда, но таких еще поискать :)). Пока ноги ходят, руки держат, голова соображает, глаза видят, и даже больной орган выполняет свою функцию - я жива и буду двигаться вперед. А что там впереди - никто не знает. И я тоже! :) А самое главное - я ощущаю себя здоровой, несмотря на кучу сопутствующих неприятностей. Даже странно! :)

Держитесь, короче, вы не одна такая. Вы научитесь жить со своей болезнью, не переживайте. :) Ну или найдут наконец-то способ лечения аутоимунных болячек (уже есть очень интересные открытия в этой области и разработки). И в ваших силах распоряжаться своей жизнью, помните об этом. Если даже сейчас вам так не кажется - вы потом поймете, о чем я. :)

спасибо!!!!!!

Не могли бы вы название вашего заболевания написать?
Что-то описание очень похоже на мои проблемы, а врачи считают, что я выдумываю, обследовали только по верхам по принципу отвяжись, ничего не нашли.
Не подумайте, что я ипохондрик, на врачей давно рукой махнула, живу как живется, просто много совпадений в вашем описании.
У меня уже есть одно автоимунное заболевание, но оно дает совсем другие симптомы.

А я только узнала о своем возможном РС( по МРТ).Рассеянный склероз. Ребенку 5 лет..ребенок инвалид с хорошей динамикой. Сижу на рабботе, все ушли а я реву. Прочитала прогнозы РС- ходунки и невозможность гвоорить...А мне ребенка поднимать надо, работать...что делать..как собраться..

Держитесь!!!!проверяйтесь еще,это не приговор!!!!

ну что вы такое говорите? Не обязательно ходунки. а вообще по меньше читайте, а начинайте лечение- оно пожизненное

А чего вы ревете? Мне тоже на МРТ такое говорили. Обнаружены участки демиелинизации было написано. Нифига никакого РС не подтвердилось в итоге.

Привет!! У еня тоже РС. Уже 4 года а ребенку 2 года )))) Когда прочитала про РС плакала жутко - но потом даже ребеночка родила)))

Рожайте еще, в некоторых случаях беременность и роды задерживают развитие РС. Знаю одну даму с РС, 3х родила, сейчас ей 35, вроде пока все нормально

Cаркаидоз?

Автор, как хорошо я вас понимаю. У меня тоже аутоиммунное, другое правда. Я заболела вообще в 12 лет, а диагноз верный поставили только в 26. Сколько я наслушалась за все годы, напугалась, насмотрелась и наплакалась.... Сейчас мне 30 и я привыкла, что оно просто есть. Почти у всех есть какие-то болячки, просто наши выраженные и страшные психологически, но не самые уж ужасные. Мне помогает не зацикливаться, воспринимать свои особенности здоровья именно как мои особенности, а не как тяжелое заболевание. От настроя ведь очень много зависит. Я понимаю, как это сложно, когда тебе физически больно и страшно за будущее. У вас детки есть, здорово, у меня вот нет детей и не известно, будут ли) На форум, о котором вы писали, я тоже не хожу) Как начитаешься - мама дорогая, ложись и помирай) Я вот недавно видела видео, прикрепляю ссылку, оно меня очень вдохновило, может и вас взбодрит) Удачи вам и здоровья! http://www.youtube.com/watch?v=xK450sKOhXw&feature=player_embedded#at=194

Спасибо вам за видео! :) Хотя девушка раза в 2 почти меня младше, я понимаю и чувствую каждое ее слово. Это именно то, как я себя ощущаю. :) Я счастлива, несмотря на болезнь, которой и врагу не пожелаешь.

Почему нельзя физнагрузки? У меня было подозрение на РА, по причине возникновения узловатой эритэмы на ногах, пока обследовалась наслушалась очень много, но многие ездят с этим заболеванием на море и много плавают в бассейне!

Просто хочу поддержать. У нас сосед парень молодой болеет. Родители им занимаются, и он тоже старается.
Сил вам и удачи.

А можно не в тему вопрос? У меня шишаки такие на суставах появились болючие, на запястьях, побегала по местным врачам, мы в провинции, толку от них нет, сделали рентген, ничего не нашли, общий анализ крови и мочи сказали в норме, только и смогли что противовоспалительную мазь индометацин выписать и пиралгин - тоже анальгетик и противовоспалительное, не особо оно помогает, шишаки остались и при прикосновении очень болезненные, в карточке написали диагноз - артроз.

Скажите, как человек, который в теме, какие мне конкретно надо сдать анализы, чтобы исключить такую же болезнь как у Вас.

Беспокоит то, что в прошлом году были странные симптомы отекали-опухали-уставали и очень болели ноги, пока бегала по врачам все само прошло, диагноз не поставили, в этом году эти шишаки и еще на плече мышца одна немела немела а теперь онемевшая совсем постоянно и болит при нажатии уже полгода и не проходит и тоже не помогают всякие мази, а от массажа только хуже, потом ощущения в мышце, как будто пчела кусает время от времени приступ точечной сильной боли.

Посоветуйте какие анализы сдать и к какому специалисту с ними пойти чтоб проверить не слишком ли опасные это симптомы. Спасибо. Извините если что не так, очень сочувствую Вам.

Ревматолог у Вас в городе есть?

Я даже не предполагала, что такая врачебная специальность есть. Не знаю. Но я поняла, не у нас, так где-нибудь в близлежащих крупных горгодах, думаю, найду. Спасибо!

Не за что. Специальностей много всяких, проблема в том, что многие из них крайне редкие.
Я думаю к нему для начала, а дальше видно будет.

Анализ крови на ц-реактивный белок.

Граждане!!! Напишите ей, у кого что навсегда и чего Вам нельзя.

п.с. подумайте про аюрведу. ведическим знаниям тысячи лет. на сайте торсунова есть контакты представительства в москве. насчет гасить зависть к тем кто бухает на солнце - ну елки-палки! чему там завидовать???! у меня никакого желания бухать на солнце и испытывать организм на прочность нет.

http://miumau.livejournal.com/ Это ЖЖ девушки, которая больна раком и давно лечится. Она очень интересный человек, по жизни мудрый. Ей часто пишут письма с разными вопросами совершенно незнакомые люди. Думаю, Вам она гарантированно ответит.

Просто жить и стараться как можно меньше думать про болезнь, жалеть себя.Говорю вам как инвалид 2 группы. Может мне повезло, по сравнению с вами, как знать. Хожу всю жизнь на протезе: каждый день ноги в кровь, спина к вечеру отваливается, ну и по мелочи прелестей хватает. Сейчас гололед и мне уже за 40 и каждый шаг на улице реальная борьба, которая изматывает.А ходить надо много: работа/дом/школа/кружки. Веду активный образ жизни.Прекрасно понимаю, что не за горами видно уже тот день, когда не смогу передвигаться нормально, надеюсь детей успею вырастить и выучить. Но... пока живу как есть, радуюсь жизни. И вы сможете, я уверена.

Автор, я Вас узнала. Я Вам писала, посмотрите почту. Примите мою полную поддержку. Просто знайте, что Вы не одна.
Еще я знаю в Питере хороших тибетских врачей. Я сама к ним много раз обращалась, при разных хронических заболеваниях их порошки и отвары очень помогают снять обострения (лучше всего, что я пробовала раньше и без химии, натуральными средствами). Заболевание Ваше они вряд ли вылечат. Но может помогут снять сопутствующие симптомы или задержат развитие болезни.

а, посмотрела. спасибо) да, это я. накрыло меня тут. одно за другим. будем вылезать из подавленного состояния. а можно поподробнее протибетских врачей?

Я в личку Вам ответила.

Можно мне тоже контакт?

поменяйте диклофенак на вольтарен или мовалис, они не менее эффективные, но мягче по побочке. артра для Вас совсем припарка?

я последнее время аркоксию стала пить - получше, правда

А можно поподробнее про побочку диклофенака? Заранее спасибо.
Как обезболивающие и противовоспалительное он меня устраивает.

можно я отвечу:)
Мама уже лет 6 принимает дикло в капсулах по 75 один или 2 раза в день. Вреден для желудка и основная его побочка это ЖКТ. Поэтому до завтрака всегда принимает Омепразол .

Для ЖКТ практически все таблетки вредны, а куда деваться.

считается, что диклофенак это противовоспалительное старого поколения,а теперь есть новые. если вы в ягндексе пробьете диклофенак и сравните с той же аркоксией, вы увидите ясность хотя бы по побочке, разница велика. диклофенак дает серьезную нагрузку на ЦНС, отечность увеличивает, и если пить 1 раз в жизни - фигня, но если для вас это средство из подручных в аптечке, то надо менять, есть получше вещи. из не такого дорогого как аркоксия - мовалис. получше все -таки. от чего лечитесь?

маме врачи отказываются менять дикло на мовалис.
Ответ от 4 независимых врачей,только диклофенак.
сейчас ещё один врач появился,надо будет его спросить на счет мовалиса.

Моя тётя, страдающая артрозом, пьёт диклофенак уже около 10 лет. Много чего перепробовала, но говорит, что он, во-первых, лучше всего помогает, а во-вторых, никаких побочек от него она не чувствует. Я думаю, всё очень индивидуально, кому-то одно подходит, а кому-то другое,. Нужно найти то, что подходит.

А мне пришлось после двух недель на диклофенаке делать срочно операцию ( пытались им снять проблему, но проблема не прошла, обострилась ( грыжа)).Во время операции врач не мог долго остановить кровотечение, потому что он как и аспирин разжижает кровь.Я испугалась, потому что моя знакомая умерла во время пластики на столе после аспирина как раз..

Не думаю, что диклофенак настолько понижает свертываемость.

На глаза сильно влияет, сильно лопаются сосуды, туман. Я прекратила его пить, стало лучше.

в вольтарене то же действующее вещество, что и в диклофенаке. НО... на своем опыте - действительно, нет таких побочек от вольтарена! Не знаю уж в чем дело, но тоже перешла на него с диклофенака.

.

У меня был ревматоидный полиартрит. Клиника такая же как и у Вас. 3 год где то жила с этой болезнью(в смысле существовала , ну вы понимаете).Тоже врачи предрекали инвалидное кресло + детей рожать не советовали.
Вылечилась.Уже лет 15 ничего. Про то как вылечилась(естественно не в один миг а за 1,5 года) уже писала, ничего интересного,нетрадиционный метод. Просто я еще к тому же и не верю в неизлечимость болезней.
Да , кстати, тоже из Питера, болезнь "заработала" как осложнение после ангины.

Молодец! В неизлечимость болезней я тоже не верю. И я из Питера.

как же, чрезвычайно интересно! напишите мне, пожалуйста, можно в личку. я Вам напишу ЛС, и буду ОЧЕНЬ благодарна!

Да я Вам здесь напишу.Но вряд ли Вам понравится сам метод :-).Когда меня "прижало" так сказать мне было не до брезгливости.
Я лечилась уринотерапией по Малахову. Там все очень просто- в моче содержаться гормоны (ваши собственные) которые снимают воспаление. Причем всего и воспаление суставов в частности.
Значит, я вообщем то действовала безсистемно-ничего не выпаривала, никуда ничего не собирала и т д. Просто утром 3 глотка.Потом запиваешь быстренько водой и чистишь зубы и побежал:-)
Ну сначала тошнило, потом просто затыкала нос и быстренько пила. Считала(ну и сейчас считаю) что 3 глотка-(даже если считаешь что моча-вред, хотя это не так) не навредят мне больше, чем упаковка какого нибудь лекарства.
Вот и все.
Улучшения стали заметны через 3 месяца. Т.е. я смогла спокойно вставать с кровати утром, без боли поднимать руки, снимая одежду и носить смогла нормальную обувь , ноги перестали опухать.И смогла спокойно жевать еду, так как челюсть смогла открывать без боли. Кольца на пальцы смогла надеть месяцев через 6.
Но где то через год решила закончить пить, но боль постепенно начала возвращаться, я опять начала, и совсем прекратила пить где то еще через 6 месяцев. С тех пор(ттт) с суставами нет проблем.
Если почитать Малахова-там много чего у него написано и если жить по его системе (правильное питание, дыхание и йога) еще лучше.
Но я была студенткой ленивой и мне не хотелось усложнять жизнь. :-)
Просто немного терпения . Я не могла себя предствить в инвалидном кресле и с искусственными суставами в 23 года.
Вот и все.
Да, сейчас если внутри что заболит-гастрит вот был, сейчас боли уже месяца 2 нет или еще че, начинаю пить по той же схеме.
Да и все бесплатно это.
Если че-спрашивайте:-)

Помимо мочи никаких медикаментов?

Ну первые месяцы без хотя бы ибупрофена не обошлось. Хотя Малахов советует после приема медикаментов не пить мочу, но кто ж его слушал , когда мне было 23.
Здесь 2 фактора сыграли-вера и терпение.1,5 года пить каждое утро мочу-не очень приятно, но другого выхода у меня не было. Сами знаете какие перспективы у таких как мы, врачи мне расписали все в красках:-) И да, сказали что не излечимо. Сейчас вот читаю вижу что есть какие то новые лекарства, а 15 лет назад выписывали только ибупрофен.

То что вы пишите это ПОЛНЫЙ пиздец, Малахов шарлатан, заграницей он уже давно бы сидел и никто ему его идитские книжки бы не разрешил издавать.

Для меня лично ваше мнение(не воспринимаю серьезно сослагательное наклонение(если бы да кабы)о Малахове ничего не меняет. Малахова можно не читать, читайте Армстронга(если слышали о таком).Или вы беретесь утверждать, что йога, правильное питание или дыхание-приносят вред человеку? Или для вас Малахов-ассоцируется только с мочей?
Хотя я глубоко сомневаюсь что вы читали книги Малахова, Армстронга , Брегга.
А лично для вас, Полный ПИЗДЕЦ будет когда вы заболеете ревматоидным артритом.
Вы вроде бухгалтер , если я не ошибаюсь? Или вы и "на дуде игрец"?

не, она медсестра вроде. Или санитар..

... леса?:-)Не знаю чем она занимается, но безаппеляционность и ограниченность данной особы убивает напрочь желание общаться с ней.
Вроде ей уже давно и во всех разделах объясняют , что шла своей дорогой. Так нет, все сует свой нос везде

она в одном разделе медсестра, в другом строитель-дизайнер. И везде прям профи. В каждой бочке затычка.

+1000

Пиздец или нет, а система Малахова поставила на ноги множество людей.

А скольких покалечила?

О да, вы лично знаете таких? Или опять лишь бы ляпнуть?

А в России принято подавать в суд на таких как Малахов? Пострадавшие есть, их не может не быть. Я вам все-таки советую купить книжку "Физиология для идиотов".

А енто, мочу утреннюю или какую? Прям того, пописал, и сразу пить?

видимо, да..... ой.

Да, утреннюю у Малахова все подробно написано. Пишу как есть:-)- идете утром в туалет, собираете среднюю порцию в стаканчик пласстмассовый(т.е. сначала немного писнете , а уже потом в стаканчик), повернувшись лицом на восток делаете нечетное колличество глотков(3-5-...) Блин , сама ржу, как колдовство какое то:-)
Если не будете увлекаться жаренным, соленым, алкоголем-вкуса у мочи никакого почти. Если на диете-еще лучше -едите яблоки-у мочи яблочный вкус.
Если заткнуть нос-чувствуете только соленый вкус.
Я понимаю- большинство людей брезгливы итд. И этот метод не для всех. Я попробовала-у меня получилось.
Можно конечно писать что угодно-как правило здоровй народ, начинает ржать и предлагать полечится и го-ном.
Но это каждому решать-или пить химию или мочу.
Состав мочи есть в википедии там же и написано
" Моча животных и человека используется в фармацевтической промышленности для получения целого ряда гормонов, используемых для изготовления лекарственных или диагностических препаратов.

Моча обладает выраженными антисептическими свойствами, что используется для срочного промывания и обеззараживания собственных ран в отсутствие прочих антисептических средств (в так называемых «походных условиях"
http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A3%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0%B0

Пипец.. как страшно жить. Надеюсь Вам и правда помогло и вы не зря этим столько раз занимались.. Как подумаю-выворачивает.

ну что сказать, видимо меня еще не так приперло, так как пока этот метод к себе применить не могу))) вы молодец! и хорошо, что это оказался ваш метод! буду иметь в виду

Удачи Вам и надежды!

Ни в коем случае не надо применять этот метод. Вместо Малахова купите книжку по физиологии организма и разберитесь что такое моча и что в ней есть. Будет гораздо больше пользы.

А зря. Вам дело говорят.

Никаких гормонов в моче нет и быть не может. Это вода с растворенными в ней ВРЕДНЫМИ веществами и отходами жизнедеятельности организма. Т.е. организм выводит ненужное, а вы это обратно запихиваете. С таким же успехом вы бы вылечились поедая собственное гавно, прикладывая к больному месту мокроту или натираясь керосином, потому что вылечились вы чисто от ВЕРЫ в исцеление.

ВСЕГДА, когда испытывается новое лекарство есть две группы испытуемых - одной дают реальное лекарство, другим плацебо. Так вот во второй группе (плацебо) ВСЕГДА есть излечившиеся, для этого и делается эта группа что бы увидеть реально ли лекарство помогает или это чисто психологический эффект.

а как же гормон хгч? тесты на беременность по моче?

А этот гормон излечивает от артрита?

Речь не об артрите. Вы глубокомысленно пернули в вечность своим -
"Никаких гормонов в моче нет и быть не может" ну так отвечайте за свой тухлый базар.Нет гармонов никаких так нет.

Я не об артрите, а о наличии гормонов. Вы, вроде, имеете отношение к медицине. Вот и спросила.

Есть еще и другие гормоны, уровень которых определяется по моче:-)

А я скептик, и плацебо мне пох. Но готова попробовать пить мочу, я не брезглива. У меня артроз, 37 лет. От артроза может помочь?

Про мочу не знаю. Как-то я пока до такого не дошла.
Но мне посоветовали лечение водой, изучаю.
http://www.koob.ru/batmanghelidj/

Статейку нашла. В моче, действительно, выделяются кортикостероиды. http://www.conspekt.info/3002650095/3279857884 Кошелка, вы профан

Это вы на кого ссылаетесь? на маразматика, всенародного целителя?! Вообще охренели люди, честное слово! Ну ладно гомеопатия, биорезонанс и другие альтернативные методики при участии врача. Нет, насмотрятся зомбоящика, на зомбофоруме услышат советы хрен знает кого из виртуала и бегут мочу лакать! Охренительно!

Видете ли, если бы все было так просто-пошел к врачу , не важно гомеопату или еще к какому. Тот прописал пилюльки и все прошло. Как правило , как вы выражаетесь "мочу лакать"(кстати если вы не знаете , моча-стерильна сама по себе) люди начинают от безвыходности. Вы подозреваете что все те, на форуме кто сейчас пишет не прошли кучи врачей? Я , перед тем как начала , как вы опять же пишите "лакать мочу" прошла 4 независимых врачей, которые подтвердили диагноз. И выписали только временно-болеснимающие таблетки. Прошла иглоукалывание. Прошла гомеопатию. Прошла народных лечителей, как в России, так и здесь в Болгарии. Были выкинуты на ветер тысячи евро-долларов.
А вот оказалось, что бесплатное "лакание мочи" и система "шарлатана Малахова" мне помогли. Да, когда я лечилась по Малахову, тогда на TV o нем и не слышали, это было в 1996 году.
Подозреваю , что все что вы написали это от незнания болезни. Уверяю вас, что хватит человеку пол года болезни РА и "адекватного лечения", чтобы он был готов есть и пить все что угодно. И моча -это еще не самый хард вариант.
Но а впрочем, я то никому не навязываю свое мнение. Просто я попробовала-мне помогло. У всех своя голова на плечах и они могут лечится другими методами.
Да и еще добавлю от банального парацетамола, за год печень "садиться" + желудок, от других лекарств- почки.
Т.е. применяя традиционные методы не лечения, а поддержания себя в "удобоваримом" состоянии, человек за короткий срок становиться инвалидом.

+1000

Эта статья как раз критикует Малахова. Мое замечание в данном случае относилось именно к факту присутствия в моче (тьфу, моча, моча :)) гормонов, которых, по мнению Кошелки, там нет. Малахова видела по телеку несколько раз в передаче эпизодически, раздражает, вообще ток-шоу не смотрю. Но мочу готова пить, т к все врачи (а последняя инстанция - один из лучших ортопедов в стране, светило, можно сказать) сделали все, что смогли, но смогли немногое :)

Знаю одну женщину, которая живет в деревне. Верила во всяких экстресенсов и очень любит книжки и передачи про здоровье. Уж не знаю, где именно она узнала о этом методе, но тоже стала лечиться уринотерапией от РА. И уверяет, что уже больше 10 лет он ее не беспокоит вообще.

+1000

=

У меня был ревматоидный артрит в 12 лет. Лечилась 2 года. Суставы пальцев пострадали.

Аналогично все - детей не рожать, не мерзнуть, не перегреваться и т.д. и т.п.

Руки не беспокоят (тьфу-тьфу), вышиваю, печатаю очень много (я программист).

Крепитесь, автор, это не неизличимая болезнь! Ремиссия очень даже возможна!

Схему лечения не подскажу, я мелкая была, помню что кололи какие-то жуткие уколы прямо в суставы, я потом трое суток пальцы разогнуть не могла, ко мне мама приезжала, чтоб помогать с едой и туалетом.

Если очень нужно, то у мамы спрошу, она должна помнить.

Дипроспан?

Автор, я Вам тоже посоветую попробовать какие-то альтернативные методы лечения. Гомеопатия, Норбеков, еще что-то... Знаю, что у моего мужа был коксартроз - ходить не мог без костылей, такая боль жуткая была. Врачи советовали только искусственный сустав. Но он товарищ упертый, врачам не поверил :-) Сейчас ходит, на коньках катается, с сыном в футбол играет. Так что, все в ваших руках!

Присоеденяюсь-очень правильно.Нужно все попробовать, возможно и найдете что нибудь для себя подходящее. А травиться химией всегда успеете. Тем более побочек у всех этих таблеток столько, что не успеете глазом моргнуть как посадите себе че нить другое.

не, ну без химии щас не прожить мне нормально. увы.

ищите альтернативу.У этой болезни сами знаете какие перспективы.Вот внизу посоветовали иглоукалывание,могу подтвердить-облегчает действительно боль, я и через это прошла . Не лечит, но облегчает. Но , возможно, зависит от того, к кому попадете.
У моего двоюродного брата жена болела рассеянным склезрозом, но повезло, что они работают и давно живут в Китае.Брат нашел китайского лечителя и все теми же , нетрадиционными методами вылечили эту болезнь.

А травиться мочой успеет?

Да, моя тетка с ревматическим артритом, пробовала пиявок, помогают, но до облегчения просто, иголки, хорошо помогают, еще какие-то такие же методы. Надо пробовать все, что можете.

Артроз суставов и ревматоидный артрит - это ДВЕ большие разницы! Это разные заболевания с разными схемами лечения!! Нафиг давать советы, если вы не в теме!

Автор,не грустите,людей живущих с постоянной болью много,вы не одна.Я например много лет просыпаюсь утром с тем,что у меня дико болит спина.

А что с вами такое? У меня то же самое, но примерно пару месяцев - остеохондроз.

У меня в детсве была очень сильная травма позвоночника,я занималась фигурным катание и упала,после этого у меня полностью расплющился межпозвоночный диск.И один позвонок просто гуляет.До беременности это еще шатко-валко держалось,а вот во время нее диск совсем сносился.

Понятно, сочувствую... Физнагрузки противопоказаны? Как-то лечитесь?

Никак не лечусь вообще.И не буду,потому что пока одно лечишь-другое калечишь.Тяжести поднимать нельзя,я на месте долго стоять не могу,всегда стараюсь присесть если могу,но все упражнения,которые можно делать лежа в спортзале -делаю.

А мышцы спины укреплять - вариант?

Вариант и очень хороший,потому что мышечный каркас поддерживает позвоночник,но у меня это плохо получается..

Я не знаю, так хочется вам помочь. Я никого не пропагандирую, потому что сама не придерживаюсь такого образа жизни, но как вариант, только в ввиде совета могу предложить голодание. Если хотите, пишите мне в личку я помогу хорошими ссылками, люди такие болячки вылечивают, что просто не верится, что такое возможно. Я вылечила многолетнюю аллергию всего лишь десятидневным голоданием. Дышала с балончиком, мне ставили предастматическое. Если делать все правильно и с отличным, позитивным настроем - все получится! Главное верить. Здоровья Вам!

А и аутоимунные заболевания можно пробовать лечить голоданием? Понятное дело, что под контролем специалистов...

аутоимунные как раз показание к голоданию.

Не все

Я тоже выскажусь в пользу нетрадиционных методов. Хотя я далеко не всегда за них. Но аутоиммунные заболевания, к сожалению, вообще мало изучены врачами, и все, что может предложить медицина - паллиатив + некоторое замедление течения болезни, в то время как нетрадиционные методы часто ают гораздо больший эффект.

Я тут сюжет по телеку смотрела. Детей - аутистов лечат дельфинотерапией (не помню, как это называется по-умному). После нескольких сеансов ребенок начал разговаривать, чего не наблюдалось после нескольких лет лечения традиционными методами. А врачи, даже видя такие результаты, ясен пень, свое талдычат - без таблеток никуда.

Вам вон ещё и альтернативы накидали, а каково многим кому таблетки - это до конца дней и ещё богу молись, чтобы они РАБОТАЛИ, т.к. альтернативы нет.
Конечно понимаю вашу боль, Автор. И вам не станет лучше, если будете знать , что ещё кому-то хуже.
Но, Держитесь, Автор. Ищите себе какую-нить отдушину. И слава богу, что у ваших деток есть мама.

А я про гомеопатию расскажу. Я вот каждый раз, принимая горошины или давая их ребенку, думаю - херня, вряд ли поможет. А помогает. Кстати, когда только думала о том, чтобы перейти на гомеопатическое лечение, лопатила гомеопатические форумы. Реально помогает при РА, читала несколько случаев. Но в гомеопатии свои заморочки. По мне, так прощу урину лакать полтора года :)

У моей мамы РА уже 30 лет. Ей 73 года. Все эти годы болезнь прогрессирует. Ужасные боли. Куча лекарств, которые одно лечат, другое калечат. Мама очень толстая, ей бы похудеть хоть немного. Но она уже махнула рукой на себя.
Здоровья вам!

в этом смысле восхищаюсь своей мамой, болеет с 40 лет, а выглядит как девушка, 57 кг, ухаживает за собой. руки конечно изуродованы болезнью... и боли. но вот сейчас колет био.агенты, ей легче от этого, просто значительно, даже анализы стали лучше, соэ пошло вниз

Автор, может вы знаете... У меня мама сейчас лопухи заваривает, и пьёт. Также надо пить много воды, (что моя не делает). Вообще, когда болеешь, надо иметь большое мужество чтобы бороться с болезнью, по себе знаю:(

во-первых болезнь нужно принять.
во-вторых нужно настроиться, что все будет хорошо
в третьих - жить!
сама больше пяти лет с болезнью (другая у меня, но не лучше)
тоже постоянные боли, чувство страха, периодическое опускание рук и кажется, что никому не нужна. но я не отчаиваюсь. я борюсь, внушаю себе, что все хорошо, что все должно быть хорошо. я просто хочу жить!
автор, здоровья вам! и стальных нервов!

к нетрадиционной медицине я бы обратилась на вашем месте.
таблетки таблетками, но помимо них есть еще много всего.

спасибо большое. я вот собираюсь! еще думаю про настоящих китайцев))) сегодня мне лучше морально - предлагают новое интересное место по работе)

О китайцах , кстати подумайте, можете их в Китае искать, или, что легче, в США.Где то читала на форуме недавно, девочка лечила рак у китайцев в США.В США просто легче коммуникировать на одном языке.

Артрит у каждого 2-го,вы не одна.

Да бросьте вы. Такой, как у автора - с разрушением суставов - мало у кого. Мож, у каждого двадцатого, но не у каждого второго точно.

я знаю, как живется с малоизлечимой болезнью.

/автор, извините, что я в вашем топике напишу, я давно хотела выплеснуть, но как-то повода не было, а так - хочется и вас поддержать заодно/

прошлой осенью мой мир перевернулся, потому что у меня обнаружили онкологию. 4 стадия рмж, отечно-воспалительная форма, мтс в мозг и в лимфаузлы.
онкологию обнаружили одновременно с родами, в ноябре у нас в семье появился сын.
за полгода я делала химию, прошла облучение, сделала мастэктомию, впереди у меня еще полгода химий в лучшем случае.
вы знаете, мне очень страшно, и больно, и плохо, и обидно

выживаемость с моим диагнозом 5% в течение года, а больше 5 лет это вообще маловозможно

я сперва пыталась ходить к психологам, но как-то не задалось, они мне не помогли совсем, скорее наоборот
потом я копалась в себе, пыталась понять и осознать происходящее
потом я читала книги: и про заболевание, и про излечившихся, и про то, как лучше поступать, и просто позитивные хорошие книги

а потом я забила. вот прям натурально забила. ну то есть я разумеется выполняю все предписания врачей. но я делаю все то же, что бы я делала если бы я была здорова: я работаю, я занимаюсь с детьми, хожу в кино, на концерты, выставки, даже в бассейн хожу, планирую добавить к бассейну спортзал. у меня чудесный муж, который очень помогает.
я пытаюсь игнорировать болезнь насколько это возможно, потому что иначе боюсь, что страх меня парализует )))
а еще я верю в то, что на свете бывают чудеса (и я даже знаю, что они действительно бывают), на них нельзя надеяться, привязывать к ним надежды, но отрицать их не стоит и до последнего момента надо держать в мыслях, что чудо - возможно

поэтому надо держаться и стараться быть в конструктивном состоянии как можно дольше

я вам очень желаю здоровья и очень желаю понять и принять то, что с вами происходит, но ни в коем случае не сдаваться!!!

надеюсь на ваше чудо @@@@

Вы, наверное, и так знаете, но хотела спросить, делали ли Вам анализ на эстрогеновые, прогестероновые рецепторы и HER-рецепторы (анализ самой опухоли), т.к. при положительном анализе гормональная терапия может быть эффективнее химии. У моей мамы метастазы РМЖ в легкие, уже 2 года на аромазине (химии был один цикл, эффекта не было по КТ), стабильна тьфу тьфу тьфу. Удачи Вам, не сдавайтесь!

делали конечно, гормоны мне колят
спасибо!

удачи Вам!
Все будет хорошо! Только так и по другому быть не может.

Вы молодец!!! умничка необыкновенная!!! Хочется пожелать Вам удачи и победы в Вашей борьбе. И, конечно, же здоровья много-много!!!

Спасибо )

Здоровья Вам!!! Пусть чудо обязательно случится!!!

Самого крепчайшего здоровья Вам и прогресса в медицине всем нам!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Здоровья вам и вашим деткам!

У меня РА с 25 лет(сейчас мне 33). Таблетки пила первый год , потом бросила - очень уж много побочек.Веду активный образ жизни,занимаюсь спортом, работаю парикмахером, переехала из Латвии в Испанию - здесь мне намного легче, как ни странно.Да, у меня постоянно болят руки, запястъя (то больше,то меньше), я не могу поднимать тяжести - на это есть муж. Заметила,что обострения случаются именно в состоянии депресии и уже давно перестала себя жалеть и другим не позволяю.
Автор, воспряньте , вы не одна такая. Есть радости жизни в нашем положении, бывает и намного хуже.

Наверное потому что теплее?
У меня у мамы проблемы с суставами - ей летом намного легче, чем зимой.

собираюсь переезжать в другой климат тоже. вот только сложно это бюрократически

И правильно, хороший климат в нашем деле - 50 % облегчения. Удачи Вам! Все будет хорошо!

Какой климат лучше всего подходит при артрите?

Я не буду говорить за всех, наверно это все-таки идивидуально, мне подошел теплый, сухой, мягкий средиземноморский, плюс море соленое.Знаю точно, что при артритах противопоказана постоянная влажность и перепады температуры.

Я могу сказать что хуже всего влажный, холодный, с большими перепадами температур.
У меня мама зимой говорит что каждый день какой-то сустав да болит.

У меня с 11 лет РА, пять лет назад поставили болезнь Бехтерева, а мне всего 29лет, пью гармоны, диклофенак, сейчас пробую ремикейд, через 3нед протезирование тазобедренного правого сустава, через годик левый)))Хожу последние пол года с палочкой и жутко парюсь(( В поликлиниках и больницах провожу большую часть времени. Дома муж и двое детей 5ли 2г. Ох как же мне страшно вы не представляете(( У меня в 11 лет, 3мес поболел 1сустав и прошел, жила здоровым человеком, а в 23 как скрутило и голеностопы и колени и тазобедренные и шея. За 5 лет я так и не привыкла что я опять и серьезна больна, развивается все стремительно, очень боюсь что же со мной будет через 20 лет(( Муж устал уже от моих болячек(( Были периоды жутких панических атак на тему что уже не выкарабкаться, что скоро слягу совсем, но взяла себя в руки, перестала стесняться хромоты и тросточки, привела себя в порядок, купила одежды элегантной, подобрала прическу и как то гормональная полнота спряталась. Нашла работу через дорогу от дома, психологом в Дет сад на пол ставки 3р в неделю по 4 часа, не напряжёно но есть занятие и на поликлиники и больницы хватает времени. Так что очень вас понимаю, тяжело бывает периодами но выбора нет, нужно двигаться дальше, учиться жить с тем что есть, меня всегда успокаивает что я борюсь за качество жизни а не за саму жизнь, есть и пострашней болезни и люди готовы в любом состоянии пребывать лишь бы только быть живыми.

вот Вы очень правильно заметили, что это "борьба за качество жизни а не за жизнь". Точно, кто-то считает что жизнь не удалась раз ноги кривые, а кто-то умея только одним пальцем шевелить умудряется науку двигать.
Я как-то в аэропорту встретила нашу команду параолимпийцев - зрелище с непривычки трудное, но такое оптимистичное.
Удачи Вам!

очень вас поодерживаю, вы моодец, приспособились! вам квоту на лечение выделают?
а как насчет Хумиры? ее больше ремикейда хвалят! спросите врача. у моей мамы удивительные улучшения после нее

Мне болезнь Бехтерева ставят под вопросом. Страшно. Сдала анализ на HLA-B27, жду результат. У меня сперва болели локти, прошли. Сейчас уже 3 месяца горячее и периодически опухает колено. Все анализы нормальные, повышены лейкоциты только.

Автор! могу ВАм сказать только одно: радуйтесь, что от Вашей болезни есть лекарства. пусть и вредные, но есть. и Вы в принципе знаете, чего ждать... а я вот не знаю... и мне уже 17 лет говорят: вот вот и умрёте))) и лечения нет. и каждый год новые таблетки. и они не помогают. вооот.... и таких как я 300 человек по миру... и далеко не все знают о моей проблеме. но мои друзья любят меня знаете за что?? за оптимизм и жизнелюбие!! потому что здоровый человек не умеет ценить жизнь и поэтому курит и бухает. а мы с ВАми умеем. я умирала несколько раз. откачивали. и я знаю, КАК страшно прощаться. ЖИЗНЬ ПРЕКРАСНА!!! но и не переставайте искать лечение. я даже думаю о том, чтоб поехать в тибет)) я жить хочу. и ВЫ тоже хотите!!!

от моей болезни лекарств почти нет.Сильно болят ноги,раздуваются,особенно в жару.Не лечится ничем.Уже привыкла к такой "жизни".

Дорогой Автор! Попробуйте метод Хосе Сильвы:есть отличный сайт
http://silva-metod.ru/page/item/_id-22/

Здоровья Вам, сил, терпения и веры!

Эх Автор, понимаю. Сама в такой ситуации, но таблетки я не пью. Маме назначали метатрексат, но она его не пьет. Просто ходит к ревматологу и мониторит ситуацию. Собственно РА (на самом деле диагноз поставить непросто) снйчас в стадии ремиссии. Слава Богу. Мамин РА возможно не изолирован только суставами, т.е действует на тонкий кишечник и печень. Т.е это комплексное автоимунное заболевание.

У меня тоже похожая ерунда. Точно не диагностировали. То что это автоимунное заболевание которое затрагивает суставы это точно. Суставы и кости иногда наинают ломить страшно. Иногда суставы отекают, иногда нет. Болит поджелудочная и почка "без причины", бывают головные боли страшные. Мне 25 лет и конечно страшно было по началу, но теперь я просто плюнула и растерла. Ем хорошую еду, веду относительно здоровый образ жизни и не вешаю нос. РА такая штука, не предсказуемая и наш настрой очень важен!

Почему таблетки не пьете? Из-за побочек? Разве сама болезнь не страшнее побочек? У меня ребенок в два года заболел ювенильным артритом, слава Богу не ревматоидным. Таблетки даю, как же иначе?

перестаньте себя жалеть, возьмите в руки себя! есть много людей, страдающих намного более Вашего. самое страшное пропитаться жалостью к себе! это грех и его надо гнать от себя! у Вас, по-крайней мере, есть возможность ходить ко врачам и ПОКУПАТЬ таблетки! подумайте о тех, у кого нет денег, ног, рук и НИКАКОЙ надежды! НИКАКОЙ! Вы взрослая женщина и несёте ответсвтенность за ВАщих детей. если б было всё ТАК плохо, то Вам бы не дали родить или ВЫ бы просто не смогли. так что.... хватит ныть, живите полной грудью. РА - ещё не конец!

А вы бы лучше и не заходили в этот топ."Доброжелательница" блин

а как надо мне было поддержать? сказать, что Автор - самая несчастная на свете? и тем самым довести до истерики? вот больные (как я ) так поддерживают коллег. а здоровые (которые не понимают чужой боли) - говорят пусты слова - типа того: да ВЫ не переживайте и нам Вас тааак жалко. жалость - унижение. хотите помочь - поищите врача, дайте денег на заграничное лечение, а бессмысленные пустые слова - это не помощь

а Вы наверное лучше знаете как правильно?

а Вы почему спрашиваете? у нас же не с Вами диалог. я не хочу в этой теме развивать тему: кто хороший, кто плохой. просто меня учили, что милосердие - это не произношение пустых слов, а действие, помощь, поддержка. вот и пытаюсь поддержать Автора, а не произвести на Вас впечатление. Вам в другом месте не дали высказаться?

А вы бы лучше и не заходили в этот топ."Доброжелательница" блин

Моя мама умерла в 43 года от этой дряни. Уже ТБ сустав был заменен, сердце жило на половине артерии. Формально из-за сердца, было 2 мироинфакта до этого. Нервы, плохое питание, нагрузки

А вообще - сходите на расстановки по Шеленбергу, к тем, кто долает расстановки и работает с заболеваниями

Это называется "расстановки по Хеллингеру" :)

а я что сказал? (с) :-)
про обрезание и кастрацию анекдот

извините, кончно да

Моя мама умерла от ревматоид. артрита в 39, заболела в 36, сгорела за 3 года. Когда умерла ее вес был 17 кг!!! Где только не лечилась и что только не перепробовали, благо была возможность.
Это заболевание бывает в разной форме, бывает легкое и люди живут с ним всю жизнь, а бывает - сплошные боли, выпадение волос от побочки, пролежни, нервная система тоже становится не в порядке от таких мучений и т.д.
Мне хотелось бы поддержать вас автор, мне понятно что вам очень тяжело, многие даже и не представляют как жить с этим, а другие не знают что это за заболевание такое. Но надо держаться!!!

Автор, не знаю насколько уж Вас поддержит моя история, но решила написать. У меня тоже аутоимунное заболевание (скв) из вашей серии.Болею уже 22 года. Сейчас мне за 30 лет. Нахожусь вроде как в ремиссии, хотя при наших заболеваниях это весьма условно. Помимо всего: афс, гипертония, и много всего "веселого" сопутствующего, 2 раза дробили камни в почках. Несмотря на все вышеперечисленное, стараюсь не терять оптимизма, работаю, родила ребенка(ему уже 6 лет). Летом езжу на море. Правда, загорать нам нельзя, но это не вызывает огорчения. Кстати, врачи разрешают вне обострения ездить на море с мягким климатом (Чернория, Хорватия). Иногда конечно, накатывает тоска, но смотрю на ребенка и понимаю. что мне некогда грустить. Насчет альтернативных способов лечения, я вам не советую пробовать! Как рассказывала мне моя врач, к сожалению при наших заболеваниях лучше не экспериментировать и лечится традиционно, чем потом войти в обострение и "сесть" на еще большую дозу гормонов!
Насчет выпадения волос- я это тоже проходила, и еще было неоднократно предъязвенное состояние, полип желудка, который удаляли. Все это проходит. Сейчас у меня хорошая шевелюра. А так была химиотерапия (циклофосфан) и волосы вылезали клочьями. Сейчас принимаю гормоны минимальную дозировку.
Вообщем наши заболевания это не повод отчаиваться! Самое главное, что несмотря ни на что, у нас есть детки, а это самое больше счастье!

Автор, надо искать причину (кармическую) и устранять.

+1

Ооо, шарлатаны полезли. Кармические причины, заезды не так легли в ее день рожения, родовые проклятья. Потом начнет предлагать свои услуги по снятию порчи.

Ищите хорошего китайского врача!

Зависть гасится одной простой идеей. Здоровые владеют всем этим богатством, но абсолютно его не ценят. Оно им досталось "по умолчанию". А вот тем, у кого в жизни имеется список из много чего недоступного, запрещенного, чреватого, те лучше начинают понимать, какой это вообще удивительный дар - Жить. И пьют жизнь, им доступную, полными глотками.

Здоровые - просто свободны, а неизлечимо больные, увечные и сирые - свободны воистину. Потому что чувствуют, как живут.

Спасибо за хорошую, позитивную мысль!
мне сейчас как раз тоже нужно, как и автору.

Желаю вам позитива много!

А челюстные суставы тоже болят?

Топ 2011 года.

Вы полагаете, что неизлечимые болезни с тех пор исчезли?

Автора этот топ уже врядли читает.

А может кому другому поможет?

Там другой человек с такой же болезнью поддержки ищет. Наверное она и подняла. Может ей автор или кто-то другой ответит исходя уже из опыта борьбы с этой болезнью.

Автор, сочувствую. Но необходимо научиться относится к болезни легче. Работаю с коллегой. У нее рак груди. Врачи дали пять лет, прошло уже восемь. Страдает от болей, началась слоновая болезнь на руке...Много побочки. Но все стойко сносит. Бегает-крутиться...Нельзя раскисать т.к. дочке 9 лет. Больной лежачий брат, мать пенсионерка и пьяница муж, который мечтает, чтоб жены не стало...Дочь оставить некоему....Я восхищаюсь ее стойкости и силе духа. По ней никогда не скажешь, что у нее проблемы, что больно, плохо. Она поставила цель поднять дочь и следует ей.. Моя племянница больна миопатией. (Если не ошибаюсь) неизлечимая бооезнь, постепенное отмирание мышц. Ей 23 года, трудно ходить, не буду описывать всех сложностей....Но она учится, работает дистанционно. Вышла замуж. Строит планы. Веселая и жизнерадостная девочка. Врачи отмеряли 25 лет потолок....Автор, живите, лечитесь, боритесь и будьте сильнее вашего диагноза.

1) Коллега на работе имеет ревматоидный артрит с 25 лет - после рождения ребенка. Сейчас ей 43. Пьет не прерываясь метотрексат.
У меня просто проблемы с суставами (из-за гипермобильности). Она роется в саду, поднимает тяжести, катается на лыжах и многое другое. Болеет простудой реже меня (несмотря на то, что метотрексат понижает иммунитет.), да и других болячек у меня больше. Правда, утром у нее суставы припухают, иногда болят, на сырость реагируют.
Но в целом состояние лучше моего, несмотря на то, что у меня нет ревматоидного артрита.
2) Ходила на физиолечение. фельдшер там тоже сказала, что ревматоидный артрит у нее с 25. Но после 40 ничего не болит. На колене даже делали пару операций, от третьей она отказалась, начала лечиться народными методами, настойки всякие пила и прикладывала к суставам (вроде сирень на водке - одна из).

Про нестандартные методы:
Знакомая говорит, что вылечила колени гомеопатией, не беспокоили лет 8, потом опять чуть заболели. У мужа ее одна нога на 1 см короче другой - тоже суставы из-за этого страдают - вместе лечились они.

Вот если бы кто другой мне это сказал, я бы не доверяла им, не особо верю в нетрадиционную медицину (хотя 2 раза именно она мне помогла, когда врачи сказали, что неизлечимо). Но эта девушка (41 год ей сейчас) инженер-математик по образованию, очень хороший программист, уверенная, недоверчивая, скептичная. Если уж она поверила этому врачу, то лечиться у него можно :)

Автор, болезнь Ваша лечится, только официальная медицина не знает как. Если Вам еще актуально излечение, напишите lina27 cобака inbox точка ру

"как научиться пониманию, что теперь надо жить с этой болезнью?? навсегда ? Блииииин!!!" - примерно также, как и остальным. У меня вот рак и от него умирают, а у меня ребенок несовершеннолетний еще. И после химии вообще волосы толком не растут и проплешины с залысинами. Так что у вас еще не самый плохой вариант, я вам скажу.

Держитесь. У меня двое. Когда диагноз поставили, им было 4 и 6. Живем пока, стараемся.. уже 6ой год ... Верьте!!!

да ЗАДРАЛИ уже с этим "держитесь"!!

Это мне??? Я как чел с таким же диагнозом имею право на это слово. Мы по одну сторону баррикад.

да мне пофиг с какой вы стороны. Тем более странно, вы должны знать как больные относятся к этому пожеланию. Уже обсуждали не в одном онкофоруме. Большинство эти слова уже достали до печенок! Вы понимаете, что это слово стало таким заезженным штампом, что когда его говорят, то хочется этим людям в ответ сказать что-то грубое, типа лучше бы вы заткнулись и промолчали в ответ - мне было бы приятнее. Я бы почувствовала хоть какое-то сочувствие. Это слово еще больше подчеркивает разделение и пропасть, что есть ты, который должен "держаться" и все остальные нормальные, здоровые, не глядящие каждый день смерти в лицо и не думающие о ней. И вообще больше похоже на то, как будто от тебя отмахнулись. Почитайте, поговорите с другими больным раком - большинству это слово ненавистно и бесит. Подумайте поглубже как нибудь на досуге почему.
Если честно, то я не знаю что говорить незнакомому человеку, который выдал о себе такую информацию, но лучше не говорить это слово - это точно, потому что вы никогда не знаете, насколько оно уже затрах.... Поэтому я больше никому ничего не говорю, я не хочу "получить по морде", это каждый раз почувствовать еще большее одиночество, чем было. Уж лучше так.

Живите так, чтобы все завидовали, а не сочувствовали.
Я так живу - и мне всё нравится. Заражайтесь оптимизмом.

зачем вам все и их зависть?

Абсолютно она мне не сдалась, пусть лучше зависть, чем сочувствие.

ну руководить мыслями других пока еще никто не научился) а вот своими можно попробовать. Мне фиолетово, у кого какие мысли относительно меня, не колышет абсолютно.