Синдром дауна. Прошу позитива, если он есть :-(

Девочки, у друзей сегодня родился мальчонка с синдромом дауна. Оба в глубоком шоке - беспроблемная беременность, скринингов не делали - надеялись на лучшее. И вот. Первый ребёнок. Пожалуйста, если возможно, скажите что-нибудь позитивное.

К модераторам: прошу никуда не переносить топик. Я и сама его продублироую в "других детях". Хочется максимума отзывов.

Ваша роль - не жалеть, не ходить со скорбным лицом, а говорить о нем как о здоровом ребенке. Строить планы с друзьями на будущее. Действенно.

Что тут скажешь((( очень сочувствую Вашим друзьям. Конечно, этого можно было не допустить, делая все исследования. Многие считают, что это случится с кем угодно только не со мной, но что случилось, то случилось((( Трудно рассуждать на эту тему, когда не сталкивался с таким диагнозом. Но думаю, что шок пройдет, ведь для них он самый любимый и желанный! Главное, чтобы они поддерживали друг друга и понимали, что их малыш просто не такой как все!

Я безумно всегда боялась такого,мое материнство пришло ко мне в 34 года.Спасибо Господу,я счастлива.Но мечтая о втором,а мне уже 39,не хочу рисковать,т.к. уже опасный возраст.
Очень сочувствую-это,пожалуй,самое страшное испытание в жизни,т.к. считаю самым большим счастьем -здоровых и удачливых детей.А в данном случае это исключено.....

Сегодня родился, и уже есть точный диагноз?

Ну что тут скажешь. Горе. Не представляю, как жить с таким ребенком.

Сами Вы все горе. В живую этих деток видели? Общались? Да, не похожи на ВАс, но если мама и папа занимаются с ними нормально, как с обычным ребенком, и ходят на курсы коррекции, то вырастают нормальные люди, которые ходят в школу обычную, заканчивают институты и общение с ними на много приятнее чем с большинством "нормальных условно" людей.
Автор, читайте форумы лучше загранки по рекомендациям, подкиньте родителям про коррекции информацию и главное относится к этому спокойно.

Хотела порекомендовать книгу Каролины Филпс «Мама, почему у меня синдром Дауна?», но Вы не родитель.

Это вам в другие дети . Ничего - дорогу осилит идущий.
Я женщину знаю, она веселая такая , энергичная. Ей под 70 лет. Как то мы с ней получили деньги за работу ( вместе делали). Зашли в кафе поболтали, она говорит - сейчас пойду дочери куклу куплю.. Я удивилась. Спросила сколько лет ее дочери - 35 лет... Но ей 6 и будет 6 всегда. Я спросила как же вы.. живете с этим. Пока не смирилась - страдала. А потом поняла, что у меня есть ребенок, котрый будет ребенком всегда, научилась получать от этого удовольствие. А дочка не страдает от этого, наоборот она счастлива, как могут быть счастливы 6-ти летние дети..
У этой женщины еще сын есть. Нормальный - успешный. После смерти матери - сестру не бросит.

Я вот тоже надеялась. У мужа в семье даун- его сестра родная. Ребёнок долгожданный, после замершей. Не делала скриннингов из боязни идти на амниоцентез. Есть риск выкидыша. Слава Богу родился здоровый ребёнок. Жаль ваших друзей. Совет побыстрее рожать другого, делать скриннинги , конечно. Лучше быть мамой одного особенного, а другого нормального. Моя свекровь только так от шока спаслась.

Куею от высказываний типа "у людей радость - ребенок родился!" Бля, какая, накуй, радость? Это же КРЕСТ на всю жизнь, а не радость.

А какая у ребенка форма? Вообще только специалисты могут сделать какие то более-менее серьезные прогнозы, дать дельные советы. Многое зависит от формы, от усилий родителей. ИМХО

Да, ребенок особенный, но он ребенок.

Хочу спросить. А если родители делают все необходимые анализы во время беременности, вероятность выявления такого заболевания у ребенка 100%?

В Бельгии есть такой актёр, довольно популярный ,снимается в кино и в рекламе. Очень милый,симпатичный и позитивный. Он-творение своей матери, которая им очень гордится.
Так-что это не трагедия-это начало новой жизни.

Не так сформулировала. Если ребенок болен, анализы во время беременности 100% это покажут?

Посмотрите вот здесь, это положительный пример
http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/pablo1.html

Все в руках родителей. Если с ребенком заниматься и посвящать ему много времени, то он вполне сможет оказаться социальным. Есть театр таких особенных людей. Лишь бы мальчик был здоров, чтобы сердечко было здоровое. а то у дауняток часто бывают пороки в совокупности с их синдромом. Но иэто поправимо.

Блин! Не так давно, помню, рыдала. Девочка на Еве писала как она от ребёночка отказалась, а через несколько лет забрала. Очень трогательная история была

Почитайте форум родителей детей с СД. Там поддержат вас и ваших друзей.
http://downsyndrome.borda.ru/

Я бы на месте родителей родила б еще одного- конечно с предварительными анализами. Чтоб у первого дитенка был родной человек на земле, когда родителей не станет, в будущем.

автор, стукнитесь мне в личку, я вам скину ссылку на ту историю если хотите

Знаете у меня сосед. ему за 50. Фанат городской футбольной команды №1, с бесплатным билетом на любые их игры. Самый лучший друг детворы во дворе. И вообще очень добрый, позитивный человек. Много знает и умеет (при том, что в те времена, когда он был маленьким - родители обычно сдавали таких детей в интернат и забывали о них, не заморачиваясь их развитием и социализацией). Его маме за 80 ближе к 90. Игорь ходит в магазин, аптеку, если маме плохо - ухаживает за ней и помогает. Всегда рад помочь соседям. Просто светлый, добрый и ХОРОШИЙ Человек

Сходите на сайт Мыс Доброй Надежды. Там Вы сможете прочитать и о позитиве, и о негативе, но позитива больше однозначно. И друзьям можете его посоветовать, по развитию ребенка, как его принять, и многое другое. по делу же - друзья могли сказать о подозрении на СД, по одному внешнему виду синдром не устанавливают. У малыша должны взять анализ на кариотип, есть синдромы, по внешним признакам схожие с СД. А может быть, просто особенность именно этого ребенка - такая внешность. Почитайте сайт, который посоветовала.

чего на автора-то накинулись? автор, не навязывайтесь им, но дайте им знать, что они всегда вас могут попросить о реальной помощи: посидеть с ребенком, куда-то кого-то подвезти и тд.
То, что они вам сразу рассказали, значит, что вам доверяют.

Очень сложно рассуждать на эту тему, если лично не столкнулся. Но в теории я ничего хорошего не вижу. Сама с очень высокой степенью вероятности постаралась бы пристроить такого ребенка людям на усыновление, которые готовы к усыновлению такого ребенка. Искала бы в Америке. Там и программ таких немало, и к инвалидам общество терпимее относится и прочее-прочее. Приложила бы МАКСИМУМ усилий чтобы сделать этому ребенку хорошо. И денег бы готова была потратить, и личное время /познакомиться с будущими родителями, лечение и полноценный уход в первое время и прочее/. Знакомым и родственникам возможно бы сказала, что ребенок погиб /до родов, в родах, после родов/. Не считаю возможным самой воспитывать такого ребенка. Не вижу возможностей для такого ребенка в России. К розовым соплям по поводу того, что дауны - светлые детки, и что рождение любого ребенка безусловное счастье - отношусь скептически.

Разводка, а автору что за дело что другие думают.Посплетничать?

Очень часто мужья в таких случаях сваливают из семьи.Я очень сочуствую этой маме.МОЁ мнение-это ужас.

Дети солнца, они очень добрые:)

люди с синдромом Дауна способны на искреннюю любовь и верную дружбу, они щедры и ласковы. В то же время у каждого из них свой характер, а настроение, как у обычных людей, бывает переменчивым.


http://andreya.ru/lyudi-s-sindromom-dauna-agressivny-neadekvatny-i-voobshhe-opasny-dlya-obshhestva/

http://www.2mm.ru/zdorovie/306
НЕ надо судить по России и по одному увиденному ребенку. В немецкой школе еще в советское время в параллельном классе училась девочка Вика с синдромом ДАуна, сейчас переводчик. Выше я так же писала, если заниматься ребенком всему они обучаемы.

"Я знаю девушку с синдромом Дауна, она успешно закончила институт и работает педагогом в школе, токо с лицом у нее конечно беда-характерные черты так сказать, но это единственное что выдает в ней синдром. " (с) копирую с ЛВ.
И вот еще,оттуда же, - дети с СД бывают тоже ооочень красивыми, как и все остальные дети, Вот очень красивая девочка с СД - http://s39.radikal.ru/i085/1007/cd/8544d9a99ad9.jpg

Мне кажется каким-то клоунским лицемерным идиотством прийти со стандартным набором позитива, типа: "О! Да у вас же ребенок солнца! Как это классно! Мне сказали! "Они" такиииииие дооооообрые, добрее "нормальных!" Вам повезло!". Лучше придерживаться нейтралитета, а если у молодой мамы навернутся слезы и она озвучит, что именно диагноз ребенка тому причина, можно ограничиться замечанием, что НИКТО и НИКОГДА еще не мог сделать полных исчерпывающих прогнозов при рождении на развитие каждого отдельного человека, с СД. ЧтО есть единственная правда.

Был какой-то американский фильм - действие происходит в Америке годах 50х, думаю, прошлого века (не помню, судя по одежде- женщины платья еще носили, мужчины шляпы-костюмы). Может это и известный какой-то фильм, я не в России смотрела,включила -не с самого начала. Там про какую-то большую семью в захолустье. У них уже были дети, рождается еще одна девочка (мать уже не особо молодая) и после того как она вовремя не пошла (или не села или другие какие отклонения) вызвали они к себе в глубинку врача и он определил синдром дауна.При рождении с деревенскими врачами (акушерами или кто там был тогда) видно не заметили. Дальше - как эта девочка жила, ее, уже взрослую, мама все водила за ручку, как она себя и других все время подвергала опасности - то зашла в воду и все шла и шла - пока по горло не зашла (старший брат в посл.минуту заметил - успел вытащить), потом пожар чуть не устроила в доме, еще что-то. Отношения в семье тоже стали разваливаться,скандалы все время какие-то, дети старались побыстрее сбежать из семьи (их видно старались все время напрячь уходом за ней), папа тоже хотел уйти из семьи (или даже ушел- плохо помню).Специальных интернатов тогда было мало и решили они переежать в какой-то другой штат, где был такой. Отдали они ее в такой интернат и часто потом навещали. Как-то так закончилось, уезжают на машине, машут ей.У меня не было у самой контактов с даунами,плохо я к ним тоже не отношусь, фильм посмотрела на ночь, осадок такой тяжелый остался до сих пор.Извините, если не позитив.....

От накинулись на автора клуши. Ё, развели мля лицемерную дискуссию, автор им во всех смертных грехах провинился. Ну вы тётечки никогда не СОпереживали близким - вот и молчите в тряпочку. В морду им автору дать хочется - идите лучше окна помойте.

Теперь по существу. Автор. Объективно ситуация похожа на катастрофу. Но позитив в том, что не всё в жизни измеряется объективными мерками. Ребёнок - больной, да, но родители будут его любить. И он принесёт им много радости. Горести, забот, тревог - тоже, конечно. Но и радость - гарантировано. Им - родителям - придётся радикально пересмотреть и перелапатить свою жизнь. Тяжело, очень тяжело будет. Но они что-то и выиграют в этой ситуации. Новые душевные силы. Мудрость. Новый взгляд на происходящее. Во-вторых. Если они будут вкладывать силы в своего сына, инвестиция принесёт отдачу. Дети с синдромом дауна поддаются и социализации, и обучению. Познакомьтесь с тематическими сайтами, посмотрите соответствующую литературу, поговорите с родителями таких детей. В-третьих. Ваша позиция - поддерживать, когда просят. Не переживать когда не просят. Удачи, сил, терпения, ещё раз удачи друзьям Вашим и Вам!

Родители сами виноваты. Теперь пусть и думают что и как.

А ребенка то хоть забирают?

А с чего вы взяли вообще, что для родителей это трагедия? шок, но не трагедия смерти подобная. И не надо их обвинять в неделании скринингов. Я тоже не делала сознательно эти анализы, так как я против абортов в принципе. Будто сделаешь скрининг - и ребенка вылечить можно. После получения плохих результатов - или аборт или рожать больного, вариантов нет. А если женщина в любом случае уже решила для себя, что аборта не хочет, тогда и смысла скринингов нет. Ваши сочувствующие слова и даже взгляды людям точно не нужны! Только готовность помочь, в случае если попросят.

Не вижу я никакого позитива в такой ситуации и положа руку на сердце,когда такое происходит у кого то,то первая мысль обычно"Блин,какой ужас,не повезло людям капитально" Знаю несколько человек,у которых есть дети и с ДЦП и с СД,все родители от 19 до 25 лет,никто не делал скрининги,просто потому что даже и не думал что это может их коснуться,а не потому что готовы были принять любой результат.Как подруга таких родителей стараюсь делать вид что и не замечаю отличия таких детей от обычных.

Очевидный позитив - не повезло не вам.

Если вот лично вам прям так уж плохо-в даунсайдап позвоните, поговорите с психологом. Там все расскажут что и как, и как себя вести переживающим друзьям. Я на полном серьезе.

Взрослые и дети с СД, с которыми мне приходилось сталкиваться, были далеко не добрыми и солнечными.
Одно дело младенец - все масику умыляются, другое дело ребенок повзрослевший, когда начинают прохожие оглядываться и шушукаться, ну а взрослый это вообще печально( И родителям с этим жить.

Автор, а я вас понимаю.
Мне тоже очень было страшно, что ребенок может родится с хромосомной паталогией.
ОЧЕНЬ было страшно.
Возможно это разновидность фобии.
А уж когда такой ребенок рождается у близких тебе людей.... не знаю... наверное это потрясло бы меня до глубины души....
а вообще автор, идите лучше на Мыс Доброй надежды.
Возможно там для вас найдут правильные слова
и скорее всего никто вас там не будет оскорблять.

Автор, даунята очень разные бывают. Вы же еще не знаете, какая форма заболевания у ребенка друзей. У свекра троюродной сестры (такая дааальняя родня, почти седьмая вода) сын - даун. Живут поблизости, иногда общаемся. В первый визит к ним я впала в шок, когда этот родственник заговорил. Я не ожидала, что он разговаривает, как нормальный человек. Он работает, у него есть жена - женщина без всяких синдромов, совершенно нормальная женщина и трое детей. Выглядит, как типичный даун, но действует, говорит, совершенно, как нормальный. Ему 41. Заслуга, в основном, тетки, она очень много делала, чтобы его адаптировать. Времена такие были. Сейчас здесь они адаптируются очень хорошо. Все, кто приезжают в Австралию обычно говорят: Как здесь много даунов! Их здесь не больше, чем в России. Просто, они успешно адаптируются, сами ездят на автобусе, многие работают и живут самостоятельно. Но у моей соседки (через два дома) дауненок в тяжелой форме(((. Он не очень дружелюбный, орет все время и стучит (вроде, как рушит мебель). Спать по утрам было не возможно. Вроде, и жалко мать, но маты послаешь в 5 утра. А сейчас от полное время в интернате, видимо, она не справляется совсем.

Пусть едут за границу,у нас такие люди-изгои(((((((((

Нормальные родители делают скриниг. А тут "скринингов не делали". Почему же не делали?

Автор, мне вас жааалко.......

Автор - застрелитесь уже, что-ли, чтоб не мучиться.

Центр ранней помощи Даунсайд Ап
сайт http://www.downsideup.org
Форум http://www.downsideup.org/forum/

инфа для родителей ребенка.

В очередной раз не могу пройти мимо. Ибо когда вижу фразы типа "сами виноваты" или "все закономерно" в разговорах про инвалидов, как-то невольно хочется пожелать авторам оных всего самого хорошего, чтобы у них ничего не случалось подобного, а то ведь и они такое услышат. По существу вопроса хотелось бы ответить следующее: если в семье рождается больной ребенок, то семье нужно дать понять, что с этим можно дальше жить. Радость это или горе родители смогут сказать оочень не скоро, потому что чего будет больше не знает никто. Сейчас есть данность - у них родился ребенок и он такой! Мне батюшка сказал золотые слова: матери убивают своих детей от недостатка любви. Представь, если женщину, которая идет на аборт, забрать в место, где о ней будут заботиться, любить и скажут, что она не будет одна - она, скорее всего передумает. Это же касается всех нас! Восприятие ситуации во многом зависит от того, как окружающие и близкие люди тебя поддерживают в сложный момент. Автор, вы молодец, что хотите их поддержать. Тем, кто пишет про "крест, который несут родители", хочу отметить, что каждый из нас крест свой несет. Что касается агрессивности людей с СД - присоединяюсь к мнению, что с ними нужно работать и надеяться на лучшее. Тем, кто пишет, что у нас эти люди - изгои, хочу задать вопрос: а что вы лично сделали для того, чторбы ситуация изменилась?