Синдром дауна. Прошу позитива, если он есть :-(

а вам то что? вам зачем позитив,чиста попистеть о проблеме?

Ну,где то даже согласна.Родителям вообще сейчас не до чего.А автору советую относиться к ребеночку, как к обычному новорожденному.

У ваших близких случались трагедии? И Вам это было пох? Просто мимо проходили? Тогда нам с вами "писеть" точно не о чем.

А где тут трагедия? У людей радость- ребенок родился! То, что он особый- так это их выбор, они ж сами решили не контролировать состояние плода. Так в чем трегедия теперь? И что вы своим квохтанием в несколькких разделах хотите изменить? Хотите им помочь- идите и помогайте, если они попросят конечно. А хуже всего, когда вот такие подружки начинают делать скорбное лицо и причитать "ах какое горе".

Я вам ниже написала. Я не причитаю и со скорбным лицом не хожу. Подружку я поздравила, как ни в чём не бывало, пожелала здоровья и счастья ребёнку. Но я не знаю, как - внутри себя - успокоиться, как для себя не считать ситуацию трагедией.

Не думайте об этом. Думайте о своих детях, если они у вас есть. Если нет- то не повторяйте ошибки друзей и во время беременности делайте все анализы.

Спасибо. Мысли тяжело контролировать. Но ваша позиция мне ясна. Спасибо.

Какая радость,вы в своем уме?

Ребенок родился- это радость.

Вся жизнь теперь у людей "особенная" будет.. Жалко ребенка. Не станет родителей - и он никому не нужен будет.

в нашей деревне, где дача у нас, живет семья, а с ними женщина с СД, сестра жены. То есть после смерти родителей они ее взяли. Она вменяемая очень, они для нее кур и кроликов завели, она ухаживает за ними, очень нравится. ей за 40 уже.

Это Вам так со стороны кажется. У моего мужа тетка - сестра матери с СД, ей уже 54 в сентябре будет. У нее достаточно тяжелая умственная отсталость сама себя практически не обслуживает, т.е. одну ее оставить на несколько дней нельзя. Да, она совершенно безобидна, но ее приходится постоянно обслуживать - то подай то, принеси это, это есть не буду, дай другое, дай такую-то юбку и проч. Кажется, что это ерунда, но когда это постоянно на протяжении ни одного десятка лет - то можно сойти с ума.
Вначале она жила со своей матерью, потом мама умерла, ее взяла к себе свекровь (родная сестра). Но свекрови уже 72 года, ей ОЧЕНЬ тяжело. С ужасом думаю, что если со свекровью что-либо случится, то нам придется ее брать к себе.
Так что хорошо рассуждать со стороны, а если в это окунуться...

Полностью с Вами согласна. Моя тетя вышла замуж за человека, у которого умственно отсталая дочь. Муж умер, она осталась с ней... вся жизнь похожа на кошмар... Приходит с работы и давай говно со стен отмывать (в прямом смысле слова :( ). Сдать в дурдом не может, безумно жалко, у моей тети слишком доброе сердце. Жизнь испорчена. Не хочу никого обидеть, особенно тех, кто считает таких людей ребенком дождя, солнца или чего-то там еще, но когда ты видишь все это изнутри, начинаешь понимать истинное положение вещей :( Она не может уехать ни на день, ни на ночь, не может позвать к себе гостей, да вообще... Разница в возрасте у них 14 лет, моей тете 60, а ее падчерице 46. Она постоянно ковыряет в носу, слюнявит руки, вытирая об себя, о мебель, об окна. Но, как ни странно, у нее очень грамотная речь, потрясающая память и умение считать в уме. Один раз она привела домой бомжей, один раз принесла домой огромную крысу и выпустила ее побегать. Уходит гулять, возвращается ночью, моя тетя бегает по району ее ищет. В общем не жизнь, а кошмар.

не берите.

Не берите... А куда ее девать-то? В интернат не сдашь - жалко. Она сама по доброй воле туда не поедет, свекровь ее часто пугает: "не будешь слушаться - сдам в интернат!" И она боится этого как огня.

вот в интернат и сдайте. у вас простой выбор - или забить на себя или забить на этот организм - выбирайте.

Скажите, что поедет не в интернат, а в санаторий. Приезжайте к ней в гости, следите за персоналом. В таком состоянии ей действительно нужен постоянный уход, который вы у себя дома ей обеспечить не сможете.

Я имею ввиду, что вменяемая для умственно отсталой. Одну ее, конечно, не оставишь, но и говно со стен отмывать не надо, и крики слушать бесконечные. для семьи небедной, у которой есть для нее отдельная комната это необременительный вариант.

Ну наша Наташа гавно по стенам, слава Богу, не размазывает. Хотя может случайно не добежать до туалета. А стирать она сама не умеет :(. Кричать она не кричит, но голос у нее низкий и грубый, как у мужика, говорит очень резко, часто в приказном тоне.
И даже с отдельной комнатой, я Вас уверяю, это все ОЧЕНЬ обременительно. Я знаю о чем говорю - они летом приезжают к нам на дачу. Это вначале кажется что все ерунда, но через пару месяцев я начинаю себе напоминать, что это больной человек, она ничего не соображает и т.д. А через три уже могу рыкнуть на нее. А уж всю жизнь в этом вариться - нет уж, увольте...

СД не всегда оказывает влияние на умственное развитие

Вы серьезно? Я просрто обалдеваю от подобных заявлениы. Вы инфу-то прочитайте,перед тем,как ляпнуть что-нибудь.

izvinite za opechatki.translit..:-)
pochitayte.
http://elesto.ru/2800-sindrom-dauna-nasledstvennye-sindromy-sindrom-smit-magenis.html

Обалдевайте дальше, может тогда а) научитесь уважать собеседника, б) будете воспринимать информацию не только ту, которую хотите видеть, но и которая есть за рамками нашего привычного восприятия детей с СД, вот один из примеров: http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/pablo1.html

вы отдали своего здорового ребенка учиться к такому учителю? плюс имеет зачение форма. в данном случае, видимо не такая тяжелая. однако, его речи об экспериментах выглядят не слишком красиво.

А почему нет, если, как учитель он будет более, чем адекватный. Уж лучше он, чем какая-нибудь МарьВанна, которая будет орать:"Дураки!Дебилы!"

я бы не отдала, т.к. кругозор весьма ограниченный. то, что обычный учитель сделает или освоит без напряжения, такому будет очень и очень сложно. а прогрмма часто меняется, плюс к детям нужно уметь найти подход. это и нормальным учителям не всем подсилу.

да, отдала бы. этот человек знааачительно выше среднего человека по интеллектуальному уровню. болезнь дауна не сифилис, которым можно заразиться. этот человек - ДРУГОЙ. а вы знаете, что прототип героя Д.Хоффмана в фильме Человек дождя имеет фамилию и имя? А Игры разума смотрели? нет? посмотрите. Это простокошмар какой-то - то навешивание ярлыков, то херня типа Дауна "не всегда умственное заболевание"!
мой учитель в институте не был Дауном, но он был.. хммм.. странноватый, скажем так :-) НИКТО НЕ ДАЛ МНЕ СТОЛЬКО, СКОЛЬКО ОН.

расскажите мне что прекрасного в человеке дождя. да, умеет гениально считать. и это ВСЕ.

я тут прочла, что вы тролль, а это, в отличии от СД, заразно. я кому-нибудь другому отвечу на тот же самый вопрос с удовольствием.

))) вы не только трусливы, вы еще и глупы) "я тут прочла" - это пять)

вы меня не поняли - я не так выразилась. я на вашей стороне. у меня в организации работает мальчик Даун.и ничего, справляется как может. Оратор выше с таким апломбом заявила, что это "не всегда умственное расстройство", что просто диву даешься неграмотности населения. Я с вами совершенно согласна! но это отношение западного человека, отношение россиянина.. ну.. скажем, другое... ну, вы меня поняли...:-)

извините пожалуйста что-то я все перепутала..:-( bottom line - я с вами, а не против вас!:-)

:-), да я, в принципе, тоже в РФ. Но вы правы, я почитала высказывания в этом топике и мне стало не по себе. Будто даунята - это прокаженные.:-(( Я надеюсь, что всё же наше общество потихоньку станет терпимее к таким деткам:-(

я не в РФ :-). Буржуинские замашки, наверное, но я отвыкла от навешивания ярлыков. и не хочу привыкать снова. и этим все сказано..:-)

в данном случае ,лучше бы не рождался(

Скорее всего, он умрет раньше своих родителей. Дауны живут недолго.

Неправда, лет до 50-60 вполне

в настоящее время лишь единицы живут не долго ,в основном продолжительность жизни до 60 лет
живут не долго те, у кого пороки развития систем, которые часто, но не всегда далеко сопровождают синдром.
Если на узи не рассмотрели у хорошего специалиста на хорошем аппарате - то вероятность того, что ребенок с СД будет относительно здоров (не иметь сопутствующих пороков, а следовательно и иметь шанс прожить ДОЛГО) - очень и очень высока.

какая радость когда родился такой ребенок?

Болезнь ребенка - это трагедия для любого нормального человека. Даже если они не считают эту болезнь поводом для аборта.

и чо? это оправдание желания попистеть об этом на форуме? какое ваше дело,у кого кто родился? не лезьте в их семью...добивают такие курицы-кликуши-мнимые подружки

Ваша позиция мне ясна. Спасибо.

Ну видимо потому, что родители ребенка решили оставлять, но шока и расстройства от этого у них не убавится - моральная поддержка все равно нужна.

Сочувствую. Грустно, что не делали скриннингов - могли бы избежать. Это крест на всю жизнь.

У них родился ребенок- вот вам и позитив. Это их ребенок, такой же любимый как любой другой. То, что они не делали скринингов- это ИХ сознательный выбор. Что тут еще скажешь. Терпения им. А вам- поменьше это обсуждать.
Добавлю, что они не "надеялись", а допускали вероятность рождения такого ребенка, значит готовы были принять его любого. Иначе делали бы скрининги.

Спасибо. Да, я надеюсь, что они допускали, а не закрыли глаза в надежде на то, что всё будет хорошо. Позитив мне нужен не для них - ясно, что им сейчас не до моего позитива. Позитив нужен для себя.

Ваш позитив- сказать "слава Богу, это не у меня". Вы сейчас на меня накинетесь, но в глубине души вы так уже подумали. :)
У наших знакомых есть такой ребенок. Все друзья, знакомые ведут себя так, как будто ничего особенного в нем нет. Как с обычным ребенком. И это самое правильное поведение. Малыш замечательный, ласковый.

а есть кто то ,кто так не дуамет?????

Автор написал(а): >> Позитив нужен для себя.

ну вот и ищите его в других сферах.
в чем смысл темы? других пообсуждать? некрасиво.

Друзья мне близкие люди. Их горе меня трогает. Я знаю, как вообще тяжело с ребёнком. И представляю, КАК это будет с таким ребёнком. Мне, лично мне больно. От сочувствия. Позитив в других сферах есть, конечно. Но мы хочется заключить мир, так сказать с собой в этой теме. Не знаю, доступно ли я объясняю. Спасибо в любом случае за ваше мнение.

Да не будет КАК. Все от отношения зависит.

да бросьте вы с таким надрывом! он передастся и вашим друзьям((( а это им вообще не нужно, ни сейчас и никогда!! есть несколько степеней этого заболевания, с самой легкой степенью люди даже социализируются! у меня был такой друг в детстве, такие детки добрые и ласковые, мягкие. в детстве никому было непонятно, что он говорит, я всем "переводила", защищала его, если кто-то вдруг смеялся над ним. а вообще от отношения родителей зависит, как будут остальные относиться, его мама буквально как орлица парила над ним, никому не позволяла обижать. ваше дело - вести себя ЕСТЕСТВЕННО так, как если бы это был самый обыкновенный ребенок, любая фальшь их ранит.

Скорее всего, если бы они знали, что так получится, то скрининги все-таки делали. Т.е. это не столько их сознательное решение, как попустительство. Они еще пять тысяч раз вернутся к этой теме и миллион раз подумают, правы они были в этой ситуации, или нет.

+1

Извините, но это даже не смешно. "Если бы они знали, что так получится"- а они не знали, зачем делают подобные анализы? Или что рождаются ТАКИЕ дети? А теперь хоть миллион раз возвращайся к этой теме, ничего не изменить. В конце-концов, скрининг- это всего лишь анализ крови. Уж почему было его не сделать- для меня загадка. Хоть он и дает всего лишь ВЕРОЯТНОСТЬ наличия синдрома, но все-таки они были бы предупреждены. Выходит, сознательно пошли на это. Если только им не по 15 лет и мозгов нет.

Это все равно что "Если бы они знали, что от секса бывают дети, то надели бы презерватив".

И так тоже часто бывает. В беременность на ВСЁ не проверишься. Все надеются на лучшее. Даже на Дауна нет стопроцентной диагностики. А бывает, что все за него, но рождается здоровый ребенок.

Но в данном случае родители сознательно не стали делать анализы. Чего теперь охать.

Anonymous написал(а): >> скринингов не делали -

ужасная безответственность.
откуда вообще такой пофигизм?

диагноз точно установлен? прям вот сегодня родился и сегодня уже анализ провели? что-то не верится...

а вам зачем позитив? вы ж не родитель.

А какой анализ, если сразу по лицу все видно?

вы вообще в теме? не все и не всегда. по лицу можно подозревать, а точный ответ дает анализ. и не всегда подозрения подтверждаются.

пальчики на руках большие короткие, переносица широкая - даунов видно сразу.

Ну если родители уже растрезвонили об этом друзьям, значит уверены в диагнозе, не находите?

в таком случае хорошо что у меня таких подруг нету, которые тут же кинутся в интернет мою семью обсуждать. это ужасно.

О том и речь.

По лицу-ничего не понять-нам сказали(у родственницы родился ребенок),что синдром и ещё линии на ладошках-горизонтальные.Проверили на синдром и ладони папы ребёнка(сама видела-точтакие же,как у ребёнка).Оказался ребёнок нормальный.

100% позитив в том, что это не ваш ребенок.

Есть ассоциации "Даун-синдром" и Даунсайд-ап". Обратитесь туда, насколько я помню, они даже сами приезжают в таких случаях. Там люди с опытом воспитания таких детейфй, есть методики реабилитации.

Спасибо!

Я работаю педагогом в Даунсайд Ап! Вы можете завтра приехать к нам в Центр и взять для подруги литературу, в которой Вы найдете всю информацию про СД. Выбор взять малыша домой или оставить- только за родителями. Те дети, которые приходят к нам на занятия, а их около 800 только по Москве- они классные, сообразительные , ласковые! Сейчас разработано столько программ для обучения таких деток, что многие из них идут в обычные массовые школы. Мы работаем с 10-18 кроме субботы, воскресения. Все услуги нашего Центра, включая литературу БЕСПЛАТНЫЕ! тел.367-10-00 367-26-36 сайт www.downsideup.org Помогите подруге, возьмите для нее литературу, спасибо!

Спасибо!!!

что ж теперь делать. м.б. не в сильной степени и можно будет хоть чему-нибудь научить, но это вам лучше скажут в спец. разделах. постарайтесь просто излучать позитив сами, тогда м.б. и вашим друзьям будет проще.

ребенок родился, гут, но до выписки мамы и анализа еще далеко. Диагноз поставили только по внешнему виду? им ведь еще анализ крови сдавать - это дней 5-7. А они при любом раскладе берут мальчика или думают еще? я в том смысле какой позитив и кому7

Совет такой: отдаляйтесь от этих друзей, если они вам для приятного проведения времени. Ваше общение не будет теперь полноценным и приятным.

сейчас, конечно, трудно сказать, какое будущее ждет малыша, но у моей знакомой была очень тяжелая беременность, почти все время на сохранении, скрининги не делали, т.к. муж - священник и рожать по-любому. В итоге - девочка с СД... Сделали все возможные анализы, у них ни у кого предрасположенности к СД нет. Просто природа так "подшутила". В итоге пару лет спустя они родили еще и мальчика, чтобы девочка за ним тянулась, т.к. врачи сказали, что она обучаема и имеет неплохие шансы. Сейчас она ходит, говорит, выполняет некоторые просьбы, вообще врачи дают хороший прогноз по обучаемости.

Ваша роль - не жалеть, не ходить со скорбным лицом, а говорить о нем как о здоровом ребенке. Строить планы с друзьями на будущее. Действенно.

Спасибо. Да, я знаю, как вести себя по отношении к друзьям. Я просто сама не могу найти покоя для себя. Вот и подумала - в чём же позитив...

Позитив в том, что он жив. Согласитесь самые радостные моменты жизни редко зависят от внешних обстоятельств, все наши радости и беды внутри нас. У меня у тети сын пьет, неизвестно, что хуже даун или вот такой чел который родителей просто в гроб загоняет своими выходками.

Вы правы, конечно. Спасибо!

Что тут скажешь((( очень сочувствую Вашим друзьям. Конечно, этого можно было не допустить, делая все исследования. Многие считают, что это случится с кем угодно только не со мной, но что случилось, то случилось((( Трудно рассуждать на эту тему, когда не сталкивался с таким диагнозом. Но думаю, что шок пройдет, ведь для них он самый любимый и желанный! Главное, чтобы они поддерживали друг друга и понимали, что их малыш просто не такой как все!

Спасибо!

Я безумно всегда боялась такого,мое материнство пришло ко мне в 34 года.Спасибо Господу,я счастлива.Но мечтая о втором,а мне уже 39,не хочу рисковать,т.к. уже опасный возраст.
Очень сочувствую-это,пожалуй,самое страшное испытание в жизни,т.к. считаю самым большим счастьем -здоровых и удачливых детей.А в данном случае это исключено.....

Сегодня родился, и уже есть точный диагноз?

+1. тоже интересно.
не исключено, что автор панику развела без оснований. стыдно будет ведь потом.

Простите, а почему вас так коробит, что я - анонимно - попросила на форуме совет на эту тему? Я, кажется, не называю имён и не выставляю фотографий.

Какой совет? Порыдать в подушку?

жаль что вы сами этого не понимаете.
сочувствие друзьям... и не по поводу диагноза ребенка, который еще даже не установлен

Друзья сказали, что поставлен синдром дауна. Сама ничего добавить к этому не могу.

ну неонатолог сразу ребенка осматривает, после родов. И даунов видно сразу.

Даже если сразу видны некоторый внешние особенности, без генетического анализа диагноз ставить не должны. Эти особенности далеко не всегда свидетельствуют о заболевании.

Ну и хорошо, если не подтвердится. Главное же "подруге" пережить такое "горе".

Мля, ну что за бред, рассусоливать о невозможном? Вы хоть раз видели в живую новорожденного дауненка?? Я медсестрой работала в роддоме, видела не одного. Их НЕВОЗМОЖНО ПЕРЕПУТАТЬ! Понимаете? Зачем давать ложную надежду так где ее нет?? А уж врачи -то собаку на этой съели. Главное теперь какой именно дауненок. Есть разные типы. С одними возможна коррекция и социализация, с другими к сожалению только минимальная.

В Германии поставили вот так, в первый день после родов. Сама видела, как мама плакала, я не поняла почему, потом увидела ребенка, даже не поняла, что он именно этой мамы, но сразу увидела, что с СД, а он 2 кг только весил ии спал и все-равно сразу понятно. Я увидела, а потом уже и услышал подтверждение от мамы. Скрининги делала, но амнио нет, ребенок 4-й, ждали здорового. Но он был такой хорошенький, надеюсь все хорошо у них. А диагноз сразу поставили.

+100
очень удивило что уже есть диагноз и более того - об этом уже извещены друзья.

У ребенка с СД ОЧЕНЬ характерные внешние признаки. Вы не знали?

Ну что тут скажешь. Горе. Не представляю, как жить с таким ребенком.

А зачем вам это представлять? Также как и автору, еще и руки тут публично заламывать. Живите и дальше своей спокойной жизнью.

Наверное я всё-таки недоступно объясняю. Мне лично самой БОЛЬНО, и я не знаю, как с этой болью справиться, как себя успокоить. Я совета прошу длйка себя, а не для подружки.

Именно это мы все поняли прекрасно. Вам тут уже сказали- живите дальше как жили, вас это не коснулось.

Меня это на уровне чувств коснулось. Спасибо за мнение.

Ничего, попереживаете и успокоитесь.

Млин, люди какие-то черствые.. Руки заламывать не надо, дуамю автор ждет советов, как с этим живут

Не ей же с этим жить. А родители сами решат, как им быть дальше.

ну мало ли чего народ обсуждает на форуме, в том числе и это. чего вы взвились то?

Сами Вы все горе. В живую этих деток видели? Общались? Да, не похожи на ВАс, но если мама и папа занимаются с ними нормально, как с обычным ребенком, и ходят на курсы коррекции, то вырастают нормальные люди, которые ходят в школу обычную, заканчивают институты и общение с ними на много приятнее чем с большинством "нормальных условно" людей.
Автор, читайте форумы лучше загранки по рекомендациям, подкиньте родителям про коррекции информацию и главное относится к этому спокойно.

Спасибо!

А может не надо пургу нести ? Какой процент даунят поддается коррекции и в состоянии учиться в нормальной школе, не говоря уже об университет ?И про "загранку" не надо, не зря медицинская страховка оплачивает не только скрининги,но и амнио в случае подозрения.

Если на ребенка не забивают, а развивают его, то очень большой

Ну это из серии "если ребенка развивать из него запросто получится гений",только в жизни оно не работает,а дети с СД в массе своей УО,единичные исключения только подчеркивают правила.

Ну да, зато куда проще сказать: он и так дебил, зачем еще с ним заниматься.
Только вот почему-то еще бОльшинству детей, которым в ДР и ДД ставят ЗПР и УО, снимают диагнозы после некоторого времени дома, когда с ними занимаются:-)

Заниматься надо,только не рассчитывать на дальнейшее потупление в университет и не надо сравнивать УО и педагогическую запушенность,если бы все было так просто то УО вообще давно бы не осталось.

:-) я же не говорю, что всем поголовно снимают УО, но многим. Кстати,даже олигофрены со степенью дебильности иногда могут проучиться пару лет в универе, потом уже, да, не потянут. Всяко в жизни может случиться. Вот пример: http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/pablo1.html

Вот так прямо сами поступают и учатся или их туда за деньги берут ?
Первый в Европе, и скорее всего единственный.Интересно,а сколько вообще в Европе людей с таким дианнозом, т.е. каков процент вероятности ? Думаю будет даже поменьше,чем гениев.

Поступают:-), сейчас может и за деньги.
Первый потому, что не все родители всё же готовы заниматься с такими детьми, у нас детей с СД стыдились, только в последнее время более-менее начинает меняться отношение к этим детям.

Ну в Европе давно уже не стыдятся и занимаются,в таких детей обычно вкладывают гораздо больше,чем в обычных,по крайней мере со стороны государства точно,куча методик, специалистов с ними работает,а результат как повезет.У наших соседей девочка УО плюс аутичные черты. С трех лет в спецсаду,утром за ней приезжает подвозка с сопровождающим,в саду маленькие группы,разные специалисты,логопеды, психологи,массажисты и т.д. и т.п.,а толку, к пяти годам её научили пользоваться туалетом и кататься на трехколесном велосипеде.

Нет, я согласна, что есть те, которые не поддаются обучению. Все-таки у УО и олигофрении есть разные степени. Мне пришлось работать с детьми олигофренами со степенью дебильности от совсем легкой до совсем тяжелой в одной группе. Те, у которых легкая они вполне адаптированы, учатся в меру возможностей (все жили в Интернате), я не знаю смогли бы они поступить в универ - не берусь говорить. Но именно про этих конкретных детей.
В общем, человеческая психика настолько тонкая и загадочная вЭщь, что предугадать что-либо сложно.
Я не знаю, читали ли вы когда-нибудь здесь Маму Фень и историю о девочке с двусторонней носогубной расщелиной, невидящей и с пониженным слухом. Здесь ей ставили однозначно УО, в Швейцарии УО тоже был возможен (девочка не говорила, ее с трудом приучили к горшком).
Ребенок в семье 1.5 года, все-таки горшком пользоваться научилась, мелкая моторика развита, она катается на велосипеде (и это при слепоте), а сейчас ребенок заговорил, да, ей 4 года, но до 2-х лет она была никому не нужна по сути.
Опять-таки, я не говорю, что это норма, на то, что делала эта мама не все кровные родители способны и не все дети будут давать такую реакцию, как эта девочка. От чего это зависит - фих знает. Просто, если уж так случилось, что в семье родился даунёнок, то это не повод замыкаться в 4-х стенах и ставить на нем крест. Уж лучше даунёнок, чем наркоман или сумасшедший гений, как Ван Гог:-)))

Никто не говорит про замыкаться,но рисовать розовые картинки,что при соответствующем уходе все будет в шоколаде тоже не стоит.
Наркоманами не рождаются,а вот СД это уже данность,так что сравнения некорректны.

Да это уже черный юмор такой.
Знаете, когда рождается доунёнок и люди первое время видят ВСЁ в черном цвете, то только такие розовые картинки могут иной раз помочь продержаться на плаву, пока моСК на место не встанет.

Ну разве что так,хотя люди,которые принципиально не делают проверки,должны быть готовы к такому раскладу.

С одной стороны, иной раз вроде себя и готовишь к худшему раскладу, но всё равно его воплощение оказывается холодным душем:-(.

Сравнили аутиста и дауна...

вы просто не в курсе
да, есть мозаика - и тогда можно адаптировать к жизни
но даже при одном и том же диагнозе - простая трисомия - могут быть дети поддающиеся обучению и социализации, а есть те, которые абсолютно социализации даже не поддаются - я не знаю, от чего это зависит - и даже предполагаю далеко не от усилий родителей...

можно вкладывать максимум сил, средств и времени - и получить почти полный НОЛЬ
а бывают и поддаются...
это только со временем будет понятно....
но в любом случае рождение больного ребенка - ЭТО ГОРЕ, чтобы тут не говорили..

Господи, я не пишу, что дети с СД - все одинаковые.

Да уж, явно вы видели только тех, кто поддается коррекции. Я ж видела и таких деток, что даже двигаться не хотят, лежит таким кабачком и не троньте его (2,5 года).

Болезнь ребенка - это скорее горе, чем радостью. Разве нет?

Редкостную туфту несете. У меня сосед даун, ему уже под 50 сейчас. Какое тут нафиг обучение и институты? Да он добрый человек, хорошо ладит с детьми, помогает чем может по дому. Но это все. В остальном уровень его развития лет на 6 остался. И мать до самой своей смерти за него боялась, потому что он сегодня дома, а завтра мог уйти и пропасть. Я ни в коему случае не хочу утверждать что для родителей они не являются радостью в жизни, но болезнь ребенка это горе большое.

Какие институты? не сочиняйте уж...

Ну вы то уж точно не знаете, что такое институт.

Видела. Безумно жалко, потому что черты лица видела приятные - ресницы длинные, волосы хорошие, носик видно что аккуратный, был бы красивый ребенок((
а вы пишете слюнявую неправду, какая школа и институт? ходить да есть бы научить, да в туалет самому, а не в штаны.((

Для всех, кто хочет тот тянет своего ребенка. Говорю так, потому что сама в центре коррекции неоднократно присутствовала. Какой туалет в штаны?
На предприятии высокоточных аппаратов работает высокий процент даунов, и не поверите их работа незаменима, тк они более внимательны и аккуратны. Более того, близкий мне человек корректирует таких детей. Поэтому если Вам довелось увидеть единичный случай которого вот так с пеленок запороли, навесив ярлык-болен, адаптации в обществе не подлежит, это не показатель.

ш оза куйня??? какие это институты они заканчивают????

"Российская премьера испанского фильма "Я тоже", главную роль в котором сыграл актер с синдромом Дауна Пабло Пинеда, состоялась в Москве в кинотеатре "35 мм" . Один из режиссеров картины Альваро Пастор"

Один такой из скольких ? Я тоже видела актера с синдромом Даун и разговаривала с ним, да, он милый,добрый, но это большой ребенок с интелектом шестилетки,который верит,что в диснеевских мультиках все правда.

Это был ответ на "что за куйня".
Что такое вообще возможно.

вы не ответили как раз, то, что он актер, не означает автоматом того, чт он закончил институт.

и что? ну сыграл. потому что его за ручку привели и за шкирку поставили в кадр. мнодество собачек, кошечек, мишек и тигров тоже играют в кино. это говорит об их высоких интеллектуальных, сравнимых с человеком, способночтях?

+ ОЧЕНЬ МНОГО. среди "нормальных" гораздо чаще встретишь реальных уродов((

Тянут, любят, никаких институтов, хорошо если просто для узкого круга нормально социализируются.
сами себя обслуживают - прекрасно!
Но после смерти родителей - однозначно в России дом инвалидов, а это хуже, чем тюрьма.
никакую профессию в полной мере освоить не могут - а это самое грустное :(

какая в баню обычная школа? какое приятное общение? в лучшем случае они научатся сами есть приготовленное и будут радостно улыбаться пуская слюни. несомнено великая радость.

видела я передачу. девочка с СД пыталась что-то блямкать на пианино. видно что с ней занимались так, что великая пианистка могла получится даже из ребенка без намека на способности. но в данном случае это было заторможенное блямканье. мишка из цирка сыграл бы лучше. честно.

+1000 . у нас у ребенка задержка развития. не очень сильная но и не слабая.никакой генетики.Последствия гипоксии в родах. Так мы его тянем 5 лет- занятия каждый день по 3-4 часа, лечение итп. и то шансов что пойдет в обычную школу очень мало...а Вы про детей с СД... Какая на фиг школа... Я уже писала в каком то топе, что вижу этих детей очень часто- т.к многие ходят с нами на занятия и на иппотерапию... Девочка с которой на занятиях преподаватели только в бубен ударяют- ничего она больше не понимают. Мальчик который в 9 лет не говорит и очень агрессивен. Недавно на благотворительном праздновании на Локомотиве видела маму с дочкой лет 14 с СД. Мама пыталась дочку увести- та ее ударила.... Автор извините что не позитивно ..но я просто к сожалению в теме и поэтому знаю что позитива тут нет...

надеюсь, все у вас наладится и ребенок компенсирует проблемы. как говорится, перерастет. ведь бывает же так, - нет результата, нет, а потом он как проявит себя! не отчаивайтесь. здоровья вам и вашему малышу.

Спасибо! Да мы не отчаиваемся, прогресс есть, пусть не такой быстрый но виден. Нам сказали что большой шанс попасть в обычную школу правда с 8 лет

вот видите! ну и пусть с 8, главное вам уже говорят о высоких шансах. это же здорово! а там глядишь, с возрастом и вообще все сгладится.

Хотела порекомендовать книгу Каролины Филпс «Мама, почему у меня синдром Дауна?», но Вы не родитель.

Спасибо!

Да автору это и не надо, никаких книг. Ей надо сопли размазать .

Это вам в другие дети . Ничего - дорогу осилит идущий.
Я женщину знаю, она веселая такая , энергичная. Ей под 70 лет. Как то мы с ней получили деньги за работу ( вместе делали). Зашли в кафе поболтали, она говорит - сейчас пойду дочери куклу куплю.. Я удивилась. Спросила сколько лет ее дочери - 35 лет... Но ей 6 и будет 6 всегда. Я спросила как же вы.. живете с этим. Пока не смирилась - страдала. А потом поняла, что у меня есть ребенок, котрый будет ребенком всегда, научилась получать от этого удовольствие. А дочка не страдает от этого, наоборот она счастлива, как могут быть счастливы 6-ти летние дети..
У этой женщины еще сын есть. Нормальный - успешный. После смерти матери - сестру не бросит.

Спасибо Вам!

Я вот тоже надеялась. У мужа в семье даун- его сестра родная. Ребёнок долгожданный, после замершей. Не делала скриннингов из боязни идти на амниоцентез. Есть риск выкидыша. Слава Богу родился здоровый ребёнок. Жаль ваших друзей. Совет побыстрее рожать другого, делать скриннинги , конечно. Лучше быть мамой одного особенного, а другого нормального. Моя свекровь только так от шока спаслась.

Спасибо Вам!

Ужас, а не совет. А если и второй такой же? И не понимаю вашей позиции страуса. Если только вы готовы принять будущего ребенка любого.

Синдром Дауна - генетический сбой. Мала вероятность, что повторится.

Родители-то другие. А наследственность одна.

Есть всего одна наследственная форма СД и встречается она очень редко,примерно 1% от всех носителей,остальные случаи просто неудачное стечение обстоятельств.

Это не от наследственности зависит.

Даже у двух людей с СД рождаются нормальные дети

Вы дура? Ясно же сказано,у мужчин с СД не бывает детей!

А вы, видимо, с медицинским образованием, да?
Вообще-то, не все мужчины с СД бесплодны, да, у них низкая фертильность, но это не значит, что они вообще не в состоянии зачать.

50% женщин с СД не могут иметь детей, и только единицы из мужчин с СД способны зачать ребенка.Настоллько мизирен этот шанс,что о нем даже не стоит говорить.

знаю семью с двумя даунами(((((((

И я знаю такую семью((( страшное горе, просто неописуемое горе в этой семье. Второго рожали в надежде, что будет здоровый, а родился второй дауненок. Делали скрининги, и узнали, что и второй больным родится. РОДИЛИ его. Несут свой крест.

А почему после первой ситуации амнио и кардио не делали? Звучит как издёвка из жёлтой газеты...

так написали же что делали, узнали, что СД и всё равно родили.

Все врачи утверждали, что это не наследственное заболевание. Вот и не стала делать. Это генетический сбой, вон Вам ниже говорят. Почему этот сбой должен был быть у меня в 20 с небольшим лет? Надеялась на лучшее. Со вторым скорее всего сделаю скриннинг. Риск всегда есть.

Родители этого ребенка наверняка рассуждали также- почему это произойдет со мной, да еще в 20 лет. Мало разве молодых родителей у даунят? Нашим приятелям,у которых даунёнок, было по 25, когда он родился.

Есть, к сожалению, родители , потерявшие ребёнка после амнио. Я лично таких знаю 2 пары. Скриннинг покажет повышенный риск, а это необязательно синдром дауна. Приходится делать амнио. А уж там как Бог пошлёт.

Вы можете и не знать что там произошло на самом деле. У меня была знакомая,которая тоже вроде как потеряла ребенка после амнио,а потом оказалось,что у ребенка была какая-то серьезная аномалия,не СД,хуже,она сама об этом рассказала,когда уже была глубоко беременна со вторым и там все было хорошо,просто легче сказать,что виновато амнио чем что сделал аборт.

Я сама потеряла здорового ребенка после амнио. Тут уже сами люди решают, какой риск выбрать- потерять или родить больного.

Я когда решала - делать или не делать кордоцентез (а у меня была угроза всю беременность, сопровождающаяся кровотечениями)
так вот - пока я решала - я перелопатила весь интернет - так страшно было потерять здорового ребенка...

в итоге я все таки анализ не сделала
но вторая половина беременности превратилась в один большой КОШМАР.

чушь...
почитайте эту анкету..
там дважды повторилось одно и тоже
http://downsyndrome.narod.ru/Lena_V.html

Среди детей с СД даун-синдром, обусловленный наследственностью составляет не более 5% из всех случаев рождения таких детей.
Все остальные 95% - это трагическая случайность, ошибка природы.

Куею от высказываний типа "у людей радость - ребенок родился!" Бля, какая, накуй, радость? Это же КРЕСТ на всю жизнь, а не радость.

Они же его ждали. А то, что не делали никаких анализов, говорит о том, что были сознательны готовы принять любого ребенка. И готовы были нести такой крест.

Ну так и моя мама ничего не делала. И ваша, кстати, тоже.

они сами виноваты - беспечно отнеслись к беременности. а значит, согласны заранее были на любой её исход. всё честно.

что значит беспечно? если не было никаких показаний, ей что надо было спецом в брюхо лезть и проверять. кто тамА? Ну и что бы вы-такая ответственная в такой ситуации сделали? вот вам сказали, что будет даун?
Преждевременнку сделали и ждали бы, пока он умрет на подоконнике в 26 недель?

пара не обследовала беременность. она надеялась на её беспроблемность. со слов автора.

а если бы обследовались, то Даун бы не родился?

Первый самый информативный скрининг делается в 10-13 недель. Они могли тогда принять решение и сделать аборт...

да ну!!!! информативный, нифига!!!! в 10-13 недель делют скриннговое узи, а потом в 16-17 кровь сдают еще, но н везде, а только в нашей доблестной столице.
Аборт, эк какая вы шутрая. вот доносите до 13 недель, прикипите к нему все сердцем и нутром, а потом просто так делайте аборт. и наверняка ребенок еще абсолютно здоровым окажется.

А откуда они могли знать есть показания или нет, если ничего не обследовали и не сдавали анализы? Беспечность, причем самая настоящая. "В брюхо лезут" уже когда есть конкретные показатели.
Лично я бы не рожала такого ребенка, но это я. А друзья автора значит были согласны изначально родить любого.

то есть вы смогли бы вот так взть и убить плод в 26 недель, когда он после искуственных родов может остаться живым? а вы знаете, колько этих долбаных скриннгов ошибаются? Сколько ложных и непрвильных диагнозов навешивают?

Никто не делает аборт после скрининга,посылают на амнио или кордоцентез,а дальше уже решают что делать и это осознанный выбор,а не "авось пронесет".И искусственные роды вызывают, когда плод уже мертв :-(

а, сначала умертвляют,ну-ну.

Значит не делайте никаких проверок, а дальше как повезет,только чего ж тогда шок,если ребенок с СД родился ?

А смысл этих проверок, если для человека прерывание в середине беременности не приемлемо? Я тоже отказалась, но это не значило, что роди я такого ребенка это не было б для меня трагедией. Но делать выбор между утопиться и повеситься я смысла не вижу. Кстати, с первой дочкой результаты этого скрининга были отвратными - еще одна причина почему я отказалась от него со следующими.

что ну-ну? если врач ничего не говорил, если говорил, что шансы минимальны, а риск выкидыша велик? что сделало бы большинство? большинство нормальных людей, ждущих ребенка? да ничего! именно боясь того, что было написано в посте.

Скрининги ошибаются в 50% случаев, причем в обе стороны. Зайдите на форум родителей даунят, там у подавляющего большинства были прекрасные скрининги. Так что не зарекайтесь от всего.

А что - СД уже лечится внутриутробно?

Если бы они сделали СКРИНИНГИ - то с большой долей вероятности - даун-синдром у плода остался бы не замеченным - таких случаев очень и очень много

чем старше родители - тем больше вероятности, что скрининги будут с меньшей погрешностью

наиболее достоверны это методы инвазивной пренатальной диагностики - кородоцентез, амниоцентез и тд

и то - у меня в консультации был случай, когда врач-гинеколог при нормальном результате пренатальных анализов родила ребенка с СД

ага. Имхо, вообще кощунсвто чистой воды такие выссказывания. Хотя сами родители и поплатились за беспечность.

А какой-не крест? Когда рожают от наркомана, или ребёнок начинает принимать наркотики,алкоголь-это не крест? Суицидальные наклонности-не крест? Приобретённая инвалидность-не крест? Душевная чёрствость-не крест? Неисповедимы Пути Господни... Возможно,этот ребёнок будет радовать родителей больше и чаще, чем родившийся здоровым убийца,наркоман или алкоголик

От наркомана можно родить нормального ребенка, ребенок с СД никогда уже таким не станет.

Зато ребёнок с СД не станет наркоманом,гарантия-99,9%

Вы считаете, что человека с СД нельзя подсадить на наркотики или просто потому, что он не сможет на них заработать ?

Еще скажите алкоголиком не станет и курить не будет.

смешно. про алкоголики, наркотики, наклонности соглашусь. инвалидность - соглашусь. но в данном случае и расчитывать не на что. этот чем старше будет становится тем ужасней. и это ясно с самого начала. это кошмар для родителей. ежедневный и ежесекундный.

+100 врагам ткаой радости не пожелаешь

А какая у ребенка форма? Вообще только специалисты могут сделать какие то более-менее серьезные прогнозы, дать дельные советы. Многое зависит от формы, от усилий родителей. ИМХО

Спасибо! Я не знаю подробностей. Нам только сообщили, что такой диагноз поставлен...

Значит в панику не надо впадать. Выяснять форму синдрома, искать специалистов, настраиваться на борьбу за ребенка и максимально близкое к нормальному качество жизни семьи. Сил, терпения, веры и удачи!

Спасибо!!!

Да, ребенок особенный, но он ребенок.

Этот ребенок очень быстро станет подростком. А потом взрослым. Так что ваш аргумент звучит как-то... странно.

и что?

Хочу спросить. А если родители делают все необходимые анализы во время беременности, вероятность выявления такого заболевания у ребенка 100%?

В случае с ребенком-девочкой нет. Причем необходимые анализы /которые действительно боле-менее точные/, несут риск прерывания беременности. Часто в данной конкретной беременности, риск выкидыша со здоровым ребенком выше, чем риск родить ребенка-дауна:-( Т.е. к примеру, родить дауна - 0,5 процента по скринингам, а вероятность смерти плода при таком исследовании - 2 процента. Вот сиди и думай, что тебе важнее, - родить здорового, или не родить больного.

Окуда дровишки ? Вероятность выкидыша при амнио 0,5% .

В разных клиниках может быть разный показатель.

Причем тут клиника,это мировая статистика,в развитых старнах показатель ещё ниже.

Так речь о конкретной стране, а не о "средней температуре по больнице". Раз "средняя по больнице" 0,5 , а в ряде стран ниже, то должны быть и страны, где показатель ВЫШЕ среднего.

В Бельгии есть такой актёр, довольно популярный ,снимается в кино и в рекламе. Очень милый,симпатичный и позитивный. Он-творение своей матери, которая им очень гордится.
Так-что это не трагедия-это начало новой жизни.

Спасибо!

Да незачто:-) Терпения родителям

,

Не так сформулировала. Если ребенок болен, анализы во время беременности 100% это покажут?

Да,если делать амнио или кордоцентез.Есть минимальная вероятность при амнио что попадут клетки матери,так что в случае девочки это 99%.

Скрининги показывают вероятность наличия синдрома всего лишь. Но потом есть возможность сделать амнио или кордоцентез, эти анализы уже дают 100% результат. Но есть вероятность выкидыша.

Посмотрите вот здесь, это положительный пример
http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/pablo1.html

Потрясающая статья. Спасибо Вам!

Все в руках родителей. Если с ребенком заниматься и посвящать ему много времени, то он вполне сможет оказаться социальным. Есть театр таких особенных людей. Лишь бы мальчик был здоров, чтобы сердечко было здоровое. а то у дауняток часто бывают пороки в совокупности с их синдромом. Но иэто поправимо.

Спасибо!

не то слово много времени. если судить по написаному то ВСЕ время ТОЛЬКО ему. и только тогда он сможет хоть как-то хоть какое-то непродолжительное время существовать автономно. пожрать и посрать самостоятельно. про постирать и риготовить яичницу уже речи не идет.

Блин! Не так давно, помню, рыдала. Девочка на Еве писала как она от ребёночка отказалась, а через несколько лет забрала. Очень трогательная история была

Недавно на Еве? В ТД? Название темы не помните? Спасибо!

нет, не в ТД. Но очень светлая история, даже никто камушка не кинул (вот те и Ева)

:-)

А мне вспомнилась история, где девушка родного дауненка хотела отдать в приют, чтобы воспитывать дочку брата, у котрой погибла мама. Недавно тут была.

ещё был отказ от даунёнка рождённого сурмамой.

это еще до евы было вроде бы.

Параллельно...

Было такое, точно. Она молоденькая была, доконали ее в роддоме советами "Оставь, другого родишь". Родила и поняла, что того надо вернуть обратно :) Молодец она, интересно, как сейчас дела у семьи.

Все хорошо у них. Привыкли к старшему,адаптировались потихоньку, он умничка, красивый очень. Меня эта история тронула до слез.

Почитайте форум родителей детей с СД. Там поддержат вас и ваших друзей.
http://downsyndrome.borda.ru/

Спасибо!

Спасибо ещё раз. Читаю и плачу. Какие молодцы эти мамочки! Здоровья им и деткам, терпения, удачи!

Пожалуйста. Обязательно дайте этот адрес вашим друзьям.

Обязательно дам. Спасибо!!!

Я бы на месте родителей родила б еще одного- конечно с предварительными анализами. Чтоб у первого дитенка был родной человек на земле, когда родителей не станет, в будущем.

Пиздец, простите. Родить ребенка в качестве няньки для больного? А если он не захочет с ним вошкаться, когда родителей не станет? Тут здоровые-то люди не всегда испытывают друг к другу братские чувства, а вы хотите навесить на одного ребенка другого, больного.
У меня трое детей, с большой разницей в возрасте. Я на старшую дочь никогда не вешаю младших, совершенно здоровых. А тут...

Ну да,и чтобы всю жизнь был длагодарен брату за появление на свет,а то вдруг бы родителям одного хватило,а так вон как повезло.

И что им теперь не рожать, лишиться возможности стать счастливыми родителями? Всё теперь, родили дауна- зашиваться?

Рожать,только не потому,что старший болен и ему когда-нибудь понадобится нянька,а просто потому,что хотят ещё детей.

Не важна причина,важен результат!

Но не беременеть же прям на следующий день, правда?

Никто про это и не говорит

Вы говорите. Неизвестно еще, сколько родителям понадобится сил и денег на больного ребенка. А вы уже со следующим торопите!

Результат может быть совсем не таким,как рассчитывают родители, мало ли как жизнь сложится,а может младший захочет жить в другой стране как тогда,не пущать ?

+100, вы точно выразили мою мысль.

Сперва оценить свои силы и возможности, через определенное время. Никто не знает, каким именно окажется этот ребенок.

а разве бывает больше одного дауна в семье?

Да, к сожалению:(

А я откуда знаю? :) Я о том, что может быть, с этим ребенком понадобится столько сил, что на второго не останется. А возможно, и наоборот, рождение второго придаст сил. Кто ж знает.

У мамы на лестничной клетке живет семья с 2 даунами. Родили девочку - дауна. Через несколько лет мальчика. Тоже даун.
Но, это давно было. Мальчику уже под 50. Тогда скринингов не делали.

Не факт. У моего соседа, про которого писала выше, 3 брата. Не забрал его после смерти матери никто.

а вы уверены, что второй ребенок захочет провести всю жизнь в качестве няньки? а если он скажет родителям, что видит свою жизнь несколько иначе? ну например, в силу выбранной профессии или отсутствия наклонности к работе сиделки?

очень часто у матерей, имеющих детей с синдромом проскальзывает именно такая мысль
старшие позаботятся
или родить еще одного, чтобы помогал

вот это как то... .негуманно к здоровому ребенку... на мой взгляд

хотя не мне судить. Не приведи Господь оказаться в такой ситуации.

автор, стукнитесь мне в личку, я вам скину ссылку на ту историю если хотите

Постучалась. Спасибо Вам!

ответила

Спасибо!!!

да ниче не поможет...знаю,о чем говорю...перед глазами такая история, только смирение и принятие ситуации...слезливые истории вообще выбивают из колеи...моё личное мнение....самое главное-поддержка близких без акцентирования состояния ребенка.

Мы так и ведем себя с теми приятелями,у которых даунёнок. Как с обычным ребенком, никто никогда не акцентирует на этом внимания. И они , кстати, не прячутся , а спокойно ходят с ним по гостям. Он играет с нашими детьми, они возятся с ним. Отставание конечно очевидное, но это только взрослые видят. Дети вообще нормально с ним играют.

Знаете у меня сосед. ему за 50. Фанат городской футбольной команды №1, с бесплатным билетом на любые их игры. Самый лучший друг детворы во дворе. И вообще очень добрый, позитивный человек. Много знает и умеет (при том, что в те времена, когда он был маленьким - родители обычно сдавали таких детей в интернат и забывали о них, не заморачиваясь их развитием и социализацией). Его маме за 80 ближе к 90. Игорь ходит в магазин, аптеку, если маме плохо - ухаживает за ней и помогает. Всегда рад помочь соседям. Просто светлый, добрый и ХОРОШИЙ Человек

Спасибо!

Сходите на сайт Мыс Доброй Надежды. Там Вы сможете прочитать и о позитиве, и о негативе, но позитива больше однозначно. И друзьям можете его посоветовать, по развитию ребенка, как его принять, и многое другое. по делу же - друзья могли сказать о подозрении на СД, по одному внешнему виду синдром не устанавливают. У малыша должны взять анализ на кариотип, есть синдромы, по внешним признакам схожие с СД. А может быть, просто особенность именно этого ребенка - такая внешность. Почитайте сайт, который посоветовала.

Спасибо!

чего на автора-то накинулись? автор, не навязывайтесь им, но дайте им знать, что они всегда вас могут попросить о реальной помощи: посидеть с ребенком, куда-то кого-то подвезти и тд.
То, что они вам сразу рассказали, значит, что вам доверяют.

Спасибо Вам за совет!

Очень сложно рассуждать на эту тему, если лично не столкнулся. Но в теории я ничего хорошего не вижу. Сама с очень высокой степенью вероятности постаралась бы пристроить такого ребенка людям на усыновление, которые готовы к усыновлению такого ребенка. Искала бы в Америке. Там и программ таких немало, и к инвалидам общество терпимее относится и прочее-прочее. Приложила бы МАКСИМУМ усилий чтобы сделать этому ребенку хорошо. И денег бы готова была потратить, и личное время /познакомиться с будущими родителями, лечение и полноценный уход в первое время и прочее/. Знакомым и родственникам возможно бы сказала, что ребенок погиб /до родов, в родах, после родов/. Не считаю возможным самой воспитывать такого ребенка. Не вижу возможностей для такого ребенка в России. К розовым соплям по поводу того, что дауны - светлые детки, и что рождение любого ребенка безусловное счастье - отношусь скептически.

Меня лично вообще удивило то, что родители сразу же рассказали о синдроме всем. Особенно подруге- зачем посторонним об этом знать? Еще неизвестно, какое они решение примут, может быть такое, как вы пишете. И тогда следующий топ автора будет: "Ах я рыдаю, они бросили своего ребенка, как мне пережить такое горе?".

Разводка, а автору что за дело что другие думают.Посплетничать?

Да дура автор,делать ей не хрена,как кости перемывать знакомым и их детям:(

Знаете, вообще из принципа не отвечаю на такие сообщения. Но разрешу себе всё-таки удивиться: а у вас никогда душа за близких не болела? Всегда, не дрогнув мускулом лица, проходите мимо? А топы про то, что кто-то близкий умер/тяжело заболел и автор не знает, как справиться с данной ситуацией вас тоже удивляют? Тоже считаете разводками?

Ну вы и сравнили рождение ребенка, хоть и больного, со смертью. Вы друзей поздравили, или посочувствовали им, интересно?

Я - поздравила. Но рождение больного ребёнка считаю трагедией. Поэтому и обратилась к форуму с просьбой о позитиве. Чтобы убедить себя саму, что трагедии нету.

Да нет никакого позитива в этом!

Была в похожей ситуации, подруга близкая родила мальчика с генетическими отклонениями. Но там все совсем серьезно было. Ну что сказать - у всех был шок. Второй ребенок, беспроблемная беременность и роды, все скрининги в норме. Беременность вел друг семьи, оч. известный в Москве врач. Он и сам в шоке был, никто не верил своим глазам буквально :-( Три месяца малыша таскали по всем профессорам. Как итог - растение, умер малыш в 2,5 года. Я была его крестной. Сначала никто поверить не мог и просто все поздравляли и радовались, уверяли, что все ерунда, ошибка и т.д. Когда куча проблем подтвердилась, старались решать проблемы по мере поступления, но в итоге малыш почти всю жизнь провел в больницах. Дома он бы не прожил и столько. Трагедия ужасная. Прошло уже 3 года, подруга заимела кучу болячек на нервной почве, в т.ч. астму. О возможности еще родить даже думать не хочет. Друзья остались рядом, помогали и поддерживали, чем могли. Те, кто больше все стонал и переживал, общение как-то свели на нет.

Спасибо за Ваш пост. Сочувствую Вашей подруге от всего сердца. Вы правы - спокойное отношение и отсутствие паники единственно правильное поведение друзей.

Автор! А подтвержден анализ ДНК? Может же быть только спектр. Это когда внешнее сходство с тризомией, а интеллект сохранен.

Я не знаю - друзья сообщили только о том, что был поставлен такой диагноз. Мы не говорили с ними больше после этого. Ребёнок родился сегодня, как человек несвеждущий в медицине, не знаю насколько первый диагноз верен. Будем надеяться на лучшее.

Есть надежда на лучшее
поскольку за такой короткий срок кариотипирование еще не сделали, 100%.
И диагноз хромосомной аномалии с уверенностью могут ставить только после анализа.
Так - это не больше, чем предположение... хотя веротяность высокая.
Но остается надежда.

Уверена, что не разводка, но в морду автору дать хочется.

почему уверены, что не разводка? просто не понятно-только родился и сразу диагноз лепят? ведь анализ надо делать! По внешности новорожденного можно конечно определить, но только под сомнением..

Мож там и есть под сомнением.
А наша автор уже все решила, и даже на форум за позитифчиком пришла, сука!

Не разводка, т.к. в Других детях тоже такой топ висит. Слишком сложно для разводки.

+1 автор поступила по-сцучьи

Ну мож и правда переживает.. хотя, я бы в такой ситуации вряд-ли стала бы посты налево-направо строчить.. все сресс по-своему преодолевают..

У автора-то что за стресс такой? В жопе свербит обмусолить как у других в жизни говно приключилось?

Мля, какой язык. Да уж, наверное даун - не самое страшное в этой жизни!

Вы правы. Страшнее вот такие доброхоты.

Я вас в виду имела. Вас. Тургенев вы наш. Иван Сергеевич.

Остапа понесло. :)

Да ладно, чего накинулись-то на автора. Человек может просто не знает как вести себя в отношении родителей малыша. Понятно, что ребенок необычный, родителям и их друзьям просто нужно время принять его таким. А такта, я надеюсь хватит.

Да как обычно себя вести! Предложить посильную помощь. Адреса центров. Но, не эти фальшивые охи с посторонними людьми на тему чужой сложной ситуации.
Думаю, если б ее друзья узнали, что она тут их дела полощет, то они б ее послали далеко, и навсегда.

Будьте собой и разрешайте другим быть другими. Когда у вас будет такая ситуация, будете вести себя так, как вам кажется нужным.

Я где-то что-то запретила автору. *озираетсИ*
Просто сказала, что хочется дать в морду. И остаться при этом собой :)

Собой? А чё скрываемси? ;-)