Детское здоровье. Я раздавлена.

Не знаю как собраться. Что-то делаю ненужное по дому, на работе бумажки 3 раза по кругу ношу, сижу и залипаю в одну точку.
Сыну почти 7 лет. С рождения одна почка, смирилась. Год назад в мочевом нашли кисту, пока наблюдают, но надо удалять. Полгода назад открыли головку пенса до конца, оказалось головчатая гипоспадия. Операция намечена на этот год, 2 часа наркоза.
Готовимся к операции.
Кардиолог в понедельник: лишние шумы в сердце лежа. Может быть возрастное, но..
Невролог после ЭЭГ вчера: доброкачественные эпилептоформы детства.Может пройти к пубертату, но..
Я в вате. В киселе. Не хочу смотреть на мир без киселя.
У меня упадок полный.
Муж бодрится, перемелется, типа, все страшно горой, по одному все разгребем. А я прямо сдулась. Как встать и идти?

В каждой избушке свои погремушки. У моего ребенка тоже много всего. и тоже маюсь. Частоболеющий, пневмонии, бронхиты, трахеиты, фарингиты. Задержка психо-речевого, кетоацидоз конкретный. Лазим по больницам и гомеопатам. толку никакого. Вся моя зарплата уходит на лечения.

Муж ваш прав. Разгребете все постепенно, что то исправите, с чем то жить ребенка научите.
У меня детей трое и представляете сколько всего у меня? Даже писать не хочу про реанимации, операции, неврологов, кардиологов, нефрологов, стоматологов (казалась бы безобидно, а тоже операция на 2 часа с общим наркозом вышла), лоров, сурдологов, окулистов, хирургов и т.д. Но страшного слава богу (а страшное это в моем понимании то что угрожает жизни, двигательным функциям и интеллектуальному развитию) ничего нет. А со всем остальным мы справимся.
Я когда то с двумя детьми чуть не разрыдалась в кабинете невролога. Она посмотрела на меня, и сказала пройтись с ней, провела меня по реабилитационному центру для детей с ДЦП, родители с детками занимаются, улыбаются, шутят. Когда вернулись в кабинет она сказала: "Вот там у людей действительно горе, и то они улыбаются. А у вас отличные дети, ну да, есть у них мелкие проблемы, они поправимы. Так что рыдать тут не зачем".

держитесь,автор! Здоровья Вашему ребенку и сил Вам с мужем! По работе знала женщину с одной почкой, так она даже ребенка родила! И у Вас все нормально будет!

Ну что тут можно сказать... С этим надо уметь жить. Когда я узнала, что ребенок будет всю жизнь жить на таблетках, что у таблеток есть побочка, а витилиго вообще не лечат то же была раздавлена. Потом как-то привыкла. До этого был пиелонефрит - тоже жизнь пришлось подладить...
При этих вводных со вторым не сложилось - то есть даже шанса не было.

Делай что должен и будь что будет. Ребёнок это отдельный человек, которому Вы должны помогать, делать всё от Вас зависящее. У этого отдельного человека не всё в порядке со здоровьем, так бывает. Наверное нужно всё это научиться переживать и делать что должен. Я многое пережила с ребёнком, всякий раз мне говорили что шансы невелики, иногда говорили что их вообще нет. Я делала что должна, я научилась абстрагироваться. Я даже была готова к его возможной смерти. Я готова была отдать за него жизнь. Я его меньше любила, я не хотела привязываться, я боялась что его не станет и я не переживу. Но я всегда делала что должна, сколько мы с ним больниц и врачей пережили... Я была его помощником, партнёром в борьбе с болезнью, лучшим другом. Он вспоминал и жаловался как плакал и хотел к маме когда был в санаториях долго, в больницах. Но я его не жалела тогда и сейчас не жалею, так было нужно, для его здоровья, для его жизни. Еслибы я стала жалеть, я бы не выдержала. Сначала была боль, потом отрицание, потом отторжение, потом долгая борьба за его жизнь. По сравнению с другими детьми я отношусь к нему более прохладно чем к ним, иначе я бы не выдержала. Он выжил, стал взрослым, высоким и достаточно здоровым, у него ничего не болит и этого мне достаточно чтобы быть счастливой. Мы друзья, он доверяет мне сердечные тайны и я по-прежнему готова мчать на край света чтобы сделать его жизнь качественнее, без боли. Нужно думать о том, как помочь ему, как сделать его жизнь лучше. Не нужно жалеть его и себя, нужно помогать, делать всё возможное и невозможное. Вам некогда страдать автор, Вам нужно действовать, много.

Девочки, спасибо вам, огромное спасибо! Надо снова свыкнуться, принять, разложить, решать. Я растерялась наверное.

Муж у вас молодец!
Правильно все говорит, по одной проблеме, потихоньку разгребетесь

Когда у меня возникает такое чувство, я всегда говорю себе "Как тебе не стыдно! У твоего ребенка всего лишь кардиологическая проблема, которая, возможно, потребует операции, но сейчас пока просто наблюдение и контроль, а ты себе позволяешь мысли в стиле какой ужас!" И сразу все проходит.
Нельзя распускать себя в подобном, как бы не хотелось. Надо думать о решении проблемы и о том, что по сути ничего страшного не происходит...
Летом общалась с родственницей. У ее ребенка всего лишь аденоиды, о, какой там образ страдающей матери с подключением всех родственников, это надо видеть. При этом для ребенка не делается и половины того, чего бы стоило сделать (я этот путь прошла пару лет назад, отлично все помню). Но "как же я страдаю, когда болеет мой малыш, это так ужасно, и не говори мне о тяжелых болезнях у детей, мне мой дороже всех. Ах, делать то-то и то-то, но мне мой ЛОР из ближайшей поликлиники такого не говорил, я не буду. Куда-то ехать консультировать - это зачем, я же к ЛОРу его вожу в поликлинику"... Так что, автор, вдох-выдох, и "это всего лишь плановая операция и плановое обследование", потом целуем чудесного сына и идем гулять.

по-моему это из серии, что не надо ходить ко врачам и делать лишние исследования. ребенка хоть что-нибудь беспокоит на самом деле??
все эти шумы и доброкачественные не пойми что - как люди двадцать лет назад вырастали без узи и ээг повсеместных?

Да, я тоже помню- то пиелонефрит, то туберкулез, то ЭКГ хреновая... и по кругу.. Автор, ничего!! Все перемелется.

Автор, все будет хорошо.Это все решаемые проблемы со здоровьем. Хотите прикол. Вот мне сейчас 40 лет. Родилась я с двусторонним вывихом бедер. До года была в специальных распорках, потом несколько воспалений легких, потом в 5 лет сильный ожог, чуть не умерла (это я к тому, что нервы родители со мной потратили). Потом в 14 лет начали ноги отекать, и продолжают до сих пор)). Потом 2х детей родила и выяснилось только в 27 лет, что у меня одна почка (тут уж меньше знаешь, лучше спишь) и на ней надо делать операцию. Сделали, родила еще ребенка. Так что если лечится, то это отлично, не грустите, мобилизуйтесь и решайте проблемы.

Сейчас просто диагностика стала доступна.
Моя мама узнала, что у нее одна почка в 30 лет. в 46 почку оперировали. Умерла она в 68 и совсем не от почки.
Смещение на 2мм я бы даже за смещение не считала.

Два последних пункта есть и у моего сына. По последнему врач в Морозовской (довольно известная) объясняла, что такой диагноз у 8% населения. И только у 5% из этих восьми есть эпилепсия. Наблюдайте, делайте ЭЭГ. Все будет хорошо!

Автор, я с вами, только моему 7 месяцев. Куда ни тыркнусь- всюду проблема, нас наблюдают ВСЕ! Генетики, хирурги, урологи, нефрологи, неврологи, офтальмологи,.... еще врачи есть? Если есть, мы еще просто не дошли наверное. Гидроцефалия, по урологии операция ждёт, 6 месяцев думали что он глухой (слава Богу пронесло, чуть ослаблен слух на 1 ухо). Вот только после ночи в больнице вернулись, кричал страшно, вызвала скорую, что было? тайна. Тоже едет крыша, так что сочувствую вам очень, держитесь, мамы обязаны сохранять спокойствие.

Сил вам!!!

О, да! Дети болеют. Вы не знали?

Что-то вы легко давитесь, у вас в общем просто рабочие моменты, которые в жизни почти каждого родителя были и продолжаются случаться.
Я вчера по TLC смотрела передачу про семью, в которой двое детей с шизофренией. Рекомендую и вам

очень понимаю ваши чувства, я с рождения сына столько уже диагнозов наслушалась, очередной поставили сегодня утром, даже на машине не поехали в клинику, потому как догадывалась, что меня из равновесия выведут очередные врачеватели и я уйду в себя надолго, буду в неадеквате. Первая реакция на очередной диагноз конечно - жизнь дерьмо, за что всё это нам?! Потом эмоции утихают, собираю информацию, консультируюсь с другими специалистами, корректирую что можно и жизнь течет своим чередом. Нужно найти способ себя (если нужно и ребенка) успокоить от страшных мыслей. Я как "последний" аргумент выдвигаю тот факт, что моему ребенку нормальное наследство достанется, после нашей смерти сможет вообще не работать. Да, не очень конструктивная мысль, но мне становится легче от неё, когда я уже совсем "загналась" будущим дитятки.

А можно личный вопрос? Аборты до сына были?

Автор, подумайте сто мильёнов раз: нужно ли сына под нож кластьь! зачем? очень многие мужики счастливо живут с головчатой гипоспадией и многие прооперированные гребут тучу побочек. Был топ, в котором мама советовалась что делать, там много ответов ей было. сможете найти-почитайте

В роддоме врач сказала, что сына надо ставить на учет к невропатологу, после выписки участковый доктор диагностировал кривошею, услышали шумы в сердце, и т.д.
К какому бы вр ачу не пошли, каждый что-то нашел. Я чуть не поседела, переваривая все эти многочисленные диагнозы.
Сейчас моему сыну 16. Высокий, умница, красавец. Талантливый гитарист и программист.
Автор, врачи очень часто перестраховываются.
Все будет замечательно.
И вот ссылка, почитайте. Хотя, может быть, вы и читали.http://www.medem.ru/clinical_departments_and_centres/lechenie_gipsopadii.html

Была с дочкой у врача (ребенок у врачей и на процедурах бывает чаще чем в саду, диагнозов море) и пока ждали увидела мальчика симпатичного лет 8-ми. Он постоянно кричал а-а-а-а-а-а-аа-а-а-а-а--а и раскачивался, вообще не разговаривает. УО какой то тяжелой формы.

Побыв рядом с ним минут 10 я поняла что бога гневить нельзя. И все мои детские (серьезные проблемы) это мелочь по сравнению с тем что достается тем родителям.

Все познается в сравнении.

Автор, у всех такое бывает. У моего младшего сына с рождения куча диагнозов, врачи грозили двумя операциями до года еще. Но понемногу разгреблись - проконсультировались с другими специалистами, те сказали, что одна операция в принципе не нужна, вопрос о второй открыт, но ждем до 1,5 лет...
А когда я шла на ЭКС с младшим сыном, мне даже гарантий никто не мог дать - выживет он или нет.
Я Вас понимаю, сейчас состояние у Вас тяжелое. Но упадете Вы - упадет Ваш ребенок. Если Вы найдете в себе силы встать и идти - и он пойдет вместе с Вами.

Я вас понимаю. К нашему диабету у нас начались проблемы с гормоном ТТГ, + шумы в сердце, узи не очень хорошее. Ревела, потом брала себя в руки.
ТТГ выровняли (а пугали, что будет всю жизнь на гормонах). Сердце наблюдаем.
С диабетом живем.