Поговорите со мной о людях с синдромом Дауна

Модераторы, прошу оставить тему в этом разделе, поскольку мне просто нужны мнения и направление.
Ситуация: беременность 31 неделя и замаячил передо мной "призрак" рождения ребенка с СД. Бросилась я в интернет в поиске информации и что мы видим: форумы, статьи, репортажи , все посвящено детям до 10 лет, а статей, отзывов , историй из жизни о людях с синдромом во взрослом возрасте практически нет. Есть обсуждения 2-х/ 3-х успешных людей с данным заболеванием и все! Создается ощущение, что кто-то целенаправленно чистит интернет-ресурсы. С чем это связано? Где найти информацию без лишнего "зефира" и "ванили"?

Хватит троллить! 31 неделя и что-то там замаячило. Скрининг делают значительно раньше, вы б уже в 13-16 недель точно знали.

Информацию без ванили найти очень-очень просто. Если она реально Вам нужна для себя и у Вас имеется 31 недельное пузо. Подходите к коррекционной школе к окончанию уроков и наблюдаете. Можете выбрать родителя, который судя по виду не очень спешит, и объяснив ему ситуацию, что ждете ребенка с таким же синдромом попросить его ответить на несколько вопросов. Уверяю Вас в такой ситуации он ответит.
И странно, что Вы не нашли в интернете форумы родителей таких детей, чтоб там задать вопрос.
Ева в этом деле не советчик и любую подобную тему сводит к воплям "агрессивные инвалиды и их агрессивные родители". Ваш вопрос постигнет вероятно та же участь.

Сосед по даче с СД, ему лет 45-50, живёт с родителями, родителям около 80, но он выглядит их ровестником. Тихий, спокойный, с отцом вместе что-то копают, собачку выгуливают. Речь его посторонним малопонятна.

У подруги сын, 10лет, проходит программу 2 класса сейчас, речь разборчивая (не совсем, конечно звуки на месте, но понятна посторонним), читает, считает в пределах 20, все навыки самообслуживания сформированы, одевается-раздевается-туалет-гигиена.

Скрининг сделали?
О СД можно говорить после узи в 12 недель, там хоть реальные признаки можно увидеть. А скрининг этот.. это как гадание на кофейной гуще.
Вам оно надо?

Автор, если вы сформулируете 1-2 конкретных вопроса- передам их конкретному человеку, напишу ответы, но, собственно, там каждый ребёнок уникален, от полных инвалидов до вполне себе ничего, близко к самостоятельной жизни с небольшой поддержкой.

То же не чего ее поняла! У вас просто поранойя ? Просто кажется что у ребенка будет СД?

Если это не разводка, то надо ехать и делать экспертное узи к спецам.

В соседнем подъезде живет женщина с такой взрослой дочкой. Дочке около 30, точно забыла сколько.Живут вдвоем, всегда вместе гулять, в магазин. Очень ухоженная, доброжелательно выглядит, часто читает на улице, речь не очень понятна, но разобрать можно. Очень любит детей, животных. Часто очень печальна. Мать говорит, что она понимает, что семьи и нормлаьнои жизни у нее не будет:( Я частенько задумываюсь, что будет с ней после смерти матери....У нас с социализацией таких людей не очень, как впрочем и большинства инвалидов.

У меня так было. длина бедра и еще что там у ребенка отставало в развитии, а это один из признаков синдрома дауна.
сколько я читала и пересмотрела за эти 7 недель, пока не родила.
После родов первый вопрос: Здорова? Ответ: Да, хорошая девочка.
Только рост всего 47 см.
Чего и вам желаю.

Сдать кровь на анализ и получить ответ.
никаких "замаячило"
Враньё.

не накручивайте себя, пожалуйста! это в вас беременность говорит. Включите голову! Если всё хорошо, то зачем себе зря нервы трепать? а если (ттт) родится ребёнок с СД (вероятность стремится к нулю), то будете решать проблемы по мере поступления. Всё хорошо! Ждите здорового ребёнка и не истерите! не конструктивно.

Мне доже ставили СД по скринингу, рыдала два дня, потом поехала пересдала кровь+сделала экспертное УЗИ - кровь была на границе нормы, УЗИ показало только, что срок меньше заявленного на неделю. Сейчас дочке 8 лет, все ок. Удачи, автор!

10 лет назад сделала аборт по мед.показаниям на 24-й неделе. Трисомия и поражения в почках (не помню уже). СД (подозрение) поставили неделе на 12-15 по замерам в воротниковой зоне плода. Потом анализ околоплодных вод подтвердил.

Лет 5-7 назад Эвелина БлЁданс растерла в пыль прекрасную актрису Марию Аронову за то, что она сказала правду - дети с СД могут быть агрессивны.

https://www.kp.ru/daily/25969.4/2906577/

Итого - Эвелина осталась с больным ребенком одна, а Аронова была права.

Какой смысл вам уже дергаться и по УЗИ бегать? Срок слишком большой. Эдите и надейтесь на здорового. Не факт, что врачи правы.
А по сути вопроса если, то знаю двоих людей с СД. Одному 50, второму лет 30 наверное. С первым можно сказать с детства своего знакома. Хитрющий), но к жизни в одиночестве конечно не приспособлен. Второго знаю больше по рассказам. Помогает по дому, великолепно рисует, жить один тоже не сможет. Развитие на уровне 10-12 лет.
Понятно, что маленькими родительниц умиляются, тем более они сами пытаются принять ситуацию. Взрослый человек с СД уже мало кому на первый взгляд приятен и проблем больше.
Какая уж тут радость может быть? Вот положа руку на сердце. Но жить с этим можно.

Знакомая родила такого ребенка. Поздний, старший сын почти на 14 лет старше. Она не хотела, родственники уговорили, вдруг девочка. Девочка. Родилась недоношенной, мне казалось, что мать до последнего надеялась, что она умрет. Выжила. Живут уже 5 лет с ней. Очень помогает бабушка, каждый день ребенка отвозят к ней в другой район города, вечером после работы забирают. Родители вообще с ней стараются около дома не гулять и вообще о ней поменьше говорить. Иногда такое впечатление, что ее нет вообще. Возможно матери так проще. Девочка очень активная, упрямая.

Интересно, со стороны узистки это бескорыстный садизм или какое-то опоприкрытие? Смысл мучать автора, когда она НИЧЕГО сделать не может.

Девы, срининг- это в ЖК ? Если сделать скрининг в ЖК (узисты опытные)+ Пренетикс, то вероятность обнаружения всяких бяк будет стремится хотя бы к 90 % ?
Поздний возраст родителей. Панорама не подходит- два плодный яйца, одно не развивается.

Автор, так как аборт все равно уже поздно делать, то у Вас нет выбора. Вам сейчас надо расслабится и постараться прожить эти 9 недель в тишине и покое. Возможно, это Ваши последние безмятежные недели. Больной ребёнок - это не только огромный труд родителей и постоянные больницы и реабилитации, но и чувство тревоги, страх за будущее, постоянный страх за ребёнка. Это все очень тяжело. Постарайтесь сейчас не думать об этом. Вы просто ждёте ребёнка.
Даст Бог , и Ваши опасения окажутся напрасными, и тогда Вы будите корит себя, что слишко много волновались по пустякам. Вашему ребёнку это точно не на пользу.
И поверьте, как бы Вы не настраивались и сколько бы Вы не читали, нельзя быть готовой к рождению ребёнка с инвалидностью.
Принесу Вам свою любимую притчу про родителей ребёнка- инвалида.


Меня часто спрашивают, каково это – воспитывать ребенка-инвалида. Чтобы помочь тем, кому не довелось испытать такое, понять этот уникальный опыт, я написала вот что.

Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете увлекательное путешествие – в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Венецианские гондолы. Может быть, учите какие-то ходовые фразы на итальянском. Это очень волнительно.После нескольких месяцев волнительного ожидания наконец наступает этот день. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!».
«В Голландию?!? — говорите вы. – В какую Голландию?? Я летела в Италию! Я должна была прибыть в Италию. Я всю жизнь мечтала съездить в Италию».
Но рейс изменился. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь.
Важно то, что вас не завезли в ужасное, отвратительное, грязное захолустье, умирающее от мора и голода. Это просто другая страна.
Придется выйти из самолета и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили.
Это просто другая страна. Ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, менее броский, чем в Италии. Но после того, как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы оглянетесь – и начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и тюльпаны. В Голландии есть даже картины Рембрандта.
Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются, как чудесно они провели время в Италии. И всю оставшуюся жизнь вам остается только говорить: «Да, вот и я туда же собиралась».
Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно… потому что потеря такой мечты – очень, очень важная потеря.
Однако – если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия.

Эту притчу написала Эмили Перл Кингсли -мать ребёнка с синдромом Дауна. У нас все будет гораздо труднее, но это совсем не значит, что радость покинет Ваш дом навсегда. Нет, все будет, будут и радостные моменты, и Вас будут радоват успехи Вашего ребёнка.

Сейчас постарайтесь просто жить, и не думать о будущем. Изменить Вы все равно ничего не сможете.

Как начнет вам в лицо дрочить и пристраивать куй в рот, пока вы спите, поймете.
Абортируйте эту радость на любом сроке.

Почему после 10 лет не обсуждают и не делятся., уже написали. Или человек растет и становится менее управляемым...или если высокофункциональный - то получает какое-то обучение, образование, и уже больше мотивации не заострять внимание на "ненормальности" его, а концентрироваться на "нормальности". И потом...увы, при СД могут быть другие нарушения, и часто такие люди просто не доживают до взрослости.
Ну и интенсивность симптомов может быть самой разной: от тяжелой инвалидности до почти нормального человека , и по здоровью тоже.
А как и что -заранее не сказать.

Автор, ваша тревога понятна, но уже поздно переживать. Рожать и забирать, будет дальше видно. Но сдать в детдом своего ребенка, который ваш плод, а не с луны прилетел, в его самом младенчестве, самом беззащитном состоянии - это совсем не выход. Не будете справляться - тогда и отдадите, обучив основам хотя бы.
Но мне почему-то кажется, что родится у вас здоровый ребенок.

Я бы родила, а там по результатам. От дауна отказалась бы точно. Но не каждый на это способен. Я, когда пришла с беременностью к врачу, сказала, что мне нужен здоровый ребенок. Она поняла меня совершенно правильно и сказала, что до 20 недель все поправимо.
Можно еще амниоцентез попробовать, но там 1% за преждевременные роды, сами понимаете. Если ребенок здоров, то это - риск. Если этот риск превышает вероятность рождения ребенка с СД, то не нужно.
Простите за цинизм, но это мое честное мнение. Здоровья Вам и будущему малышу, спокойствия и счастья. Верю, что все будет хорошо.

Помню, меня потрясло интервью вдовца Ии Саввиной, в котором он рассказывал о реакции её сына (у него СД) на смерть матери. Там было что-то типа "Серёжа кивнул и продолжил заниматься своими делами как ни в чём не бывало". Всю свою жизнь она посвятила ему, а он даже не понял, что она умерла. Ему на тот момент было 54 года!
Так что вся "солнечность" этих людей - это только придуманный их матерями эпитет, дабы не свихнуться от правды жизни. На самом деле никакие они не солнечные. Они глубоко больны. И я не осуждаю людей, которые отказываются от таких детей. ИМХО, жизнь полноценного человека ценнее жизни НЕполноценного.
А у Вас, автор, всё будет хорошо, вот увидите :-)

У меня двоюродный брат с таким синдромом. Был. Умер он не дожив до 40 лет не из-за СД, а по другим причинам.
Мы все мое детство жили вместе. Он всех очень любил и никогда не помнил зла ни на одного из людей, которые его могли обижать. Моя тетя допустила сильнейшую ошибку, что плохо с ним занималась и он говорил для других людей не понятно. Но домашние его прекрасно понимали. А так, он мог бы работать. Его интеллект и внутренние органы были более чем сохранны. Смерть моей бабушки, которая с ним иногда сидела и часто играла потрясло его до глубины души, он плакал более 5 лет. Так же он крайне сильно переживал смерть тети Маши, моей мамы.
Но на улице. Если его кто толкал, бил, издевался, он это помнил, но не обижался и не злился, только позови - он радостно опять бежал здороваться за руку.(это он любил, как и на потеху плясать гапака, все смеялись, а он радовался, что их рассмешил) Сколько было мною расквашено носов за его? Было дело.
Он умел считать и ходил в магазин и гулять с моей собакой. Его очень любили дети до 5 лет, он выполнял все их просьбы, был крайне терпеливым и внимательным, всем же понравится такой большой и послушный дядя) Люди многие считали, что от него можно заразиться слабоумием и не пускали со мной играть детей, но когда узнавали его получше, то мнение сразу менялось. Ну и малыши во дворе и их родители прекрасно его знали, он любил с ними играть в футбол.
Дома он слушал радио, магнитофон, очень любил музыку, любую, мог спеть песню. Когда я вышла замуж второй раз, то он спросил меня с кем мне лучше жить с первым мужем или со вторым(это на тему его интеллекта)
при этом он не был мозаиком, он был полноценным Дауном. Меня он тоже очень-очень любил.мне жаль, что так все вышло. В детстве, я думала. что при смерти родных, мне придется взять его к себе и я боялась, а когда уже решила, что это не страшно, он умер.
Были проблемы в больницах и поликлиниках. Его боялись врачи. Он был очень терпелив и даже разрешал лечить зубы без заморозки(тогда ее не ставили всем), но все впадали в позорную истерику. А при обычном подозрении в апендиците его клали в психиатрической отделение, а не в хирургию. Это было ужасно, что он лежал с психами. Он не был сам психически нездоровым человеком, он просо был глупеньким, дурачком, но не шизиком. Ему там было очень плохо. да и врачей фиг до туда дозовешься.

Я бы оставила ребенка с СД в роддоме. Я все, конечно, понимаю, ребенок и все такое, наверное тяжело ему будет, но у меня тоже жизнь одна.

АВТОР! Не хочу ничего писать. Желаю вам родить здорового ребенка. И я верю, что он у вас здоров. Вот прям есть такое чутье. И вы верьте! Кто, как не вы можете верить в своего ребенка. Ждите его здоровым! И он обязательно у вас будет таким!
Отпишитесь потом, как у вас дела.

Автор, я вот что хочу сказать.
Люба болезнь в нашей стране - это очень дорого, а СД не исключение.
Посмотрите инсту ребенка Бледанс - там же миллионы в ребенка вложены, хоть и отец БЕССОВЕСТНО УТВЕРЖДАЕТ ОБРАТНОЕ!!! Мол денег не надо - только любовь и все.
ЭТО НАГЛАЯ ЛОЖЬ, НАГЛАЯ!!!
так что если у вас есть средства - потянете, если нет, плохо все..

Двоюродный брат умер в 35, в интернате с 10, сдали, т.к не справлялись. Тяжелая стадия.

Пара видео в тему:
https://pikabu.ru/story/chelovek_s_sindromom_dauna_5668714#comments

1 скрининг и второй показали вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Делала экспертных УЗИ у всех спецов на тот момент в Москве. Те, Стыгарт, Воеводин остальных уж не помню как звали. Узисты не подтвердили. Родила здоровую девочку уже 5 лет. От прокола отказалась для выяснения диагноза, боялась выкидыша. Возраст был 36 лет и до этого сын рожденный после 10 лет бесплодия. Знакомая параллельно родила девочку с синдромом. Кошмар конечно... сколько сил и денег для адаптации. массажи, анализы, занятия... знала одну женщину с синдромом . Когда познакомились она была перед пенсией. Работала на заводе в архиве принеси-подай. Очень улыбчивая. Ее мама на этом заводе была большим начальником. Дочь устроила она в архив. Ещё ей мать купила квартиру, ну или сделала как раньше называлось. Сделала дочери стерилизацию и выдала за такого же дауна замуж. Он ее встречал после работы. Обоих встречала в их уже предпенсионном возрасте. Ну как то жили сами, родители давно умерли. Одевались бедно очень, но опять таки сами без помощи. А позитив это или нет незнаю...

Автор, вот блог матери , ее сыну с СД 25 лет. Она много о нем пишет. Я думаю, сможете с ней связаться, если будут вопросы.
http://olitvak.livejournal.com/

И от всей души желаю вам здорового ребеночка!

НИ ЗА ЧТО не родила бы с любой долей вероятнрости! и без меня уродов достаточно

Всем моим знакомым ставили вероятность. От 0 до 80%, в т.ч. и мне. Пришла к генетику, та меня застращала, идиотко. Пошла к другому с теми же данными, никаких новых анализов. Он успокоил. Успокоилась, носила до родов спокойно. Родила здорового ребенка, 15 лет уже.
Может, рано читать информацию? Если вы в любом случае будете рожать? Или нет?

Автор, вы из-за одного узи решили, что у вас ребенок даун? Не ставятся такие диагнозы на основе одного узи, тол’ко потому, что нос не понравился. Постарайтес’ все-таки успокоится, у вас скорее всего все хорошо будет. И в России любят нервы трепат’, уж простите. Моей подруге абсолютно здоровой дочке каких тол’ко диагнозов не ставили в младенчестве, включая водянку! Это какие нервы надо имеы’! Очен’ непрофессионал’но со стороны вашего узиста так вас загрузит’ перед родами! Здорового вам малыша!

Автор, сделайте амнио или забор жидкости из пуповины(вроде при больших сроках делают, точно не помню) и решите надо вам рожать или нет. Хотя срок 31 неделя очень большой. Я не осуждаю тех, кто не рожает больных детей или отказывается в род.доме.

Не знаю какой бы выбор сделала я на маленьком сроке узнав о вероятности СД, наверное еще могла бы убедить себя, что там только клетки, хотя ... На большом сроке я бы засунула "голову в песок", как страус и постаралась бы не думать ни о чем таком, страшном. Ну а после того как человек родился, тут уж без вариантов - своих не бросаем. Заводят же люди черепашку, попугайчиков, котиков, собачек и радуются проблескам разума в их скромного размера мозгах. А тут человек, да не такой как все, но разумный, гораздо разумнее животного мира, чувствующий, думающий, говорящий...Как можно его бросить, усугубить и без того нелегкий вариант жизни, доставшийся ему. Тянула бы лямку честно, а может и не лямку) Тема на литлван называется " и снова здравствуйте!", чудесная тема)

Автор, однозначно нужно переделать узи в нескольких местах. Там даже не всегда играет роль доктор, но у многих плохие аппараты, старые, не дающие четкой картины. Возможно изображение было не совсем верное. Я сама работаю в компании производящей узи-машины и точно знаю, что результаты могут быть неточными на старых машинах. Найдите центр с новым аппаратом, не китайским (сейчас таких тоже много), а хороших фирм с четким изображением. Можно даже спросить какой аппарат стоит. А там уже можно и рассматривать. Я вам даже такой пример приведу разницы в аппарате. В больнице сделали узи ребенку и поставили 100% стеноз аорты, 2 дня спустя приехал детский кардиолог с новым прибором, слава богу, оказалась там мелочь, которая ушла через 2 недели. Я за эти 2 дня чуть не поседела. Сейчас понимаю, что и специалист и машина играет роль. Дай бог, чтобы была ошибка у вас! Я сама амнио делала во второй беременности, именно, чтбы исключить. Рисковала (беременность своя после нескольких ЭКО и 1-х родов), но сделала.

Автор, если вы есть в Фейсбуке, поищите там группу special books by special kids, это супер позитивное комьюнити детей и взрослых с разными заболеваниями и особенностями развития. Самое ценное там это подтверждение, что они люди с интеллектом, с чувствами, с душой, которые мечтают, чтобы к ним перестали относится как к идиотам.
Я бы принудительно заставляла бы подписываться и смотреть всех от мала до велика. Этот топик тому подтверждение.

Спасибо всем за поддержку!!! Сегодня сходила на УЗИ - ребенок развивается в срок, отклонений от нормы не обнаружили.... вроде успокоилась.

блин, я бы врачей, которым "нос не понравился" увольняла б на хрен без права на восстановление в медицине. Как можно беременной (а у процентов 80 беременных крышняк сносит) сказать, что "нос не понравился" и отправить домой без направления на другие обследования?.

Автор, поздравляю, слава богу обошлось....а на счет разговорв должна была говорить узистка или нет - все больше начинаю ценить местную систему - узист не говорит пациенту ничего и никогда, если спросишь...ваш доктор вам все расскажет ...думаю, если бы это попало к доктору в руки, то либо она/он сам/а пришла и узи сделали бы еще раз, либо бы послали автора на другие анализы/узи ...ну и было бы сказано автору не в такой форме

Автор, год уже прошёл. Как Ваши дела?

Разводка чистой воды, матчасть не знает - аниматора на мыло ))