Поговорите со мной о людях с синдромом Дауна

А сколько это надо обсуждать? 20? 30 лет? Никто не чистит этот интернет, к 10 годам родители уде давно нашли смирение, и живут обычной жизнью. Кто то на личных страницах соц сетей размещает все поездки по льготам ( но что то мне уже кажется, что это что то типо работы, доеду до сестры узнаю :) ) , да и все.

Знаете, это и смущает: до 10 лет родители делятся успехами детей, обмениваются опытом, а потом словно их дети исчезают.... они что больше не делают успехов, нечем похвалиться или поделиться?

Примерно так. Развитие 10летки- предел для многих из них, и это при условии усиленных занятий и неплохого здоровья. А далее еще и пубертат начинается.

Автор?
Ну если вы не тролль-любитель скандалов, то у меня для вас плохие новости..
После 10 лет "солнечных деток" отдают в интернаты.
Потому что не справляются физически, мать не может дать укорот агрессии
Ооочень мало людей с СД социализируются на уровне "могу себя обслужить сам и жить на пенсию по инвалидности"

)) Теперь я поняла, как схлопотать подозрение в " троллизме" - увы, я очкозавр, но не тролль. Я тоже подозреваю, что в подростковом возрасте большинство родителей сдают детей с СД в спец учреждения, а о таких поступках не принято говорить "громко"

Не всех отдают в спец. учреждения.
Но у нас пока мало людей с СД, выращенных до взрослого возраста сознательно и с использованием развивающих и поддерживающих методик. Слишком недавно это стало возможно и доступно. Раньше этот диагноз считался позором семьи. И сейчас еще немало убежденных в том, что люди с СД обязательно агрессивные... что не является правдой.
И еще. При СД нередки врожденные пороки и аномалии. Не все доживают до взрослого возраста. Хотя сейчас с развитием медицины лечение многих пороков стало возможно

С чего вы взяли , что сдают?

Еще много умирает рано. У большинства очень больное сердце,

Уж кто тут тролль - так это Вы :"не может дать укорот агрессии" ...:| У СД нет агрессии вообще! Эти люди и дети могут проявлять раздражительность,ряд тревожных поведенческих и физических проявлений разочарования. Например :
не складывается пазл - брошу его в ведро. Кошка не даёт её погладить - спрячу её миску с едой. Но намеренно нападать,наносить вред близким и окружающим людям и детям с СД вцелом незнакомо.

Только потом - понравилась бабушка/сестра/мать, а трахну-ка я ее, тем более, что сил полно.

Вы должны держать свои сексуальные фантазии под контролем. Или у Вас синдром? ... не Дауна.

Увы, дети с СД в пубертате не могут свои сексуальные порывы держать под контролем.

А можно то же самое от своего имени?

Вам так сильно любопытно, кого же это коснулось?

А в гугле вас забанили?
http://profpsychology.ru/publik/mentality/Osobennosti-vzrosleniya-detej-s-sindromom-Dauna.html

Отличная статья!
Только какое отношение она имеет к той чуши, которую несёт конкретный аноним?

Т.е. вы считает, что такого не бывает? Я читала историю, как мама спала с палкой, чтоб отбиваться от сына. А потом не смогла уже отбиваться...

+100. Я работаю в школе 7 вида. У нас есть детки с синдромом Дауна. И с ними меньше всего проблем с поведением. Они послушны и не агрессивны

Какого возраста у вас дети? Просто везде пишут, что проблемы агрессии и тп в подростковом появляются, лет в 13-15 получается.

Ну не проходят даунята пубертат с такой же интенсивностью,как некоторые вполне благополучные и здоровые подростки.

Школьники 1-7 класс (возраст до 15 лет). Я логопед, занимаюсь с разными

а потом?

А потом их прячут от логопедов, или логопедов от них.

почему вы нагло врете?расскажу наше знакомство с девушкой с СД.она была наша соседка.было ей тогда примерно 13-15 лет примерно.мои дети были младше.Она выходила гулять, видела моих детей, и подходила общаться.Каждый раз это общение было разным.Но чаще всего агрессивным.Она всегда дерзко отбирала игрушки, могла бегать вокруг, потом поднять палку или камень и кинуть в нас.Все это приводило нас в ужас.Хотя я учила детей быть с ней доброжелательными.Она не здорова, поэтому так себя ведет.В итоге ,ее так и сдали в интернат.С ней просто перестали справляться родные.

Вы видимо путаете синдром Дауна и УО? Люди с этим синдромом не агрессивны. Но вот в пубертате с ними очень тяжело , т.к. у них очень повышено либидо и они не справляются с собой, могут в открытую приставать, мастурбировать на людях, на этой почве начинается распад и регресс, поэтому да, родители не справляются, опускают руки, и, к сожалению ПНД

Скажем так: в некоторых случаях при СД бывает, что в подростковом возрасте они не могут справиться с либидо и демонстрируют неприличное поведение. Но в большинстве случаев либо такого нет, либо это преодолимо.
И осложнённые случаи могу объясняться тем, что родители игнорируют сексуальность такого ребёнка и не занимаются соответствующим воспитанием.

Ну как бы да, потом у них уже огромный круг общения с кем поделится, да и делиться уже не чем. Племяннику вот 10 на днях было, сестра уже года три точно ни с кем не делится, хватает мам из школы / цетра реабилитации и вообще забот. Даже мы уже между собой ничего не обсуждаем, тк уже ничего нового, все одно и тоже и все по кругу. Наверное когда их начнут трудоустройствать, буде что нового обсудить, но опять таки, даже список работ родителям обявлчют уже лет в 5-7, что бы для родителей небыло это неожиданностью.

Спасибо за реальную историю!

просто интересно, какой там список работ?

Я почти ничего уже не помню ( уж 5 лет прошло с этого разговора с сестрой) , помню, что вариант был " озеленение ", цветочки летом на клумбы высаживать. Зимой снег убирать. Муж работает с интернатами, говорит там очень много взрослых " детей" 20-25 лет, развитие где то на 10-15 лет у них. Те видимо, все таки много родителей отдают детей, когда они официально перестают быть детьми. Сестра как то отдавала своего, когда у самой крыша поехала от всего этого. На 2 месяца полностью, потом на выходные забирала. Потом забрала совсем.

15 это вы загнули. лет 5 максимум

На 5 лет развит мой племяшка в 10 лет. Так что не надо передергивать.

Ну ваще-то да, в 15 лет много очень разумных детей. Да что в 15, в 13 уже таких вижу.

все верно, но он таким будет и в 15

Битва экстрасенсов в другом разделе :tongue1

вы хоть раз в жизни взрослого СДшника видели? или вам солнушки до старости мерещатся?

Вы не адекватны, если уж до вас сразу не дошло, говорю напрямую :ups1

ну вы сами все понимаете же. это умственно отсталые люди, на уровне трехлеток, плюс откаты в развитии.

Думаю на это все останавливается и никакого развития больше не происходит. О чем писать?

Потому что потом никаких успехов нет. Наступает половое созревание и солнечный ребёнок нередко превращается в озабоченного арюгрессивного человека.

Потому что сначала родители ведут себя как "я горы сверну" и пытаются показать какие горы они сворачивают. Но потом чуда не происходит и родители наконец-то начинают понимать, что ничего они не добьются толком.

По ТЛС смотрела передачу вот про этот центр https://downsideup.org/ru
там разных возрастов люди с синдромом, может у них можно подробную информацию узнать про выпускников.

Да, про этот фонд достаточно информации: хорошее дело они делают, помогают родителям принять ситуацию, НО у них все же цель, чтобы человек с СД остался в семье, они не станут рассказывать об обратной стороне заболевания, да и работают они как раз с детьми.

Здравствуйте. Фонд оказывает помощь не только детям, но и подросткам и молодым с синдромом Дауна. Подробнее об этом Вы можете прочитать здесь https://downsideup.org/ru/s-detmi-shkolnogo-vozrasta
Я работаю в этом фонде, если у Вас будут какие-то вопросы или Вам необходима психологическая поддержка, пишите, пожалуйста ЛС.

Спасибо Вам огромное за предложенную помощь!!! После 30-го, если останутся сомнения, я постараюсь сформулировать вопросы и непременно напишу Вам.

Хорошо.

Какие мнения вы хотите услышать? СД тоже разный. Двоюродная сестра моего мужа живет и работает с таким диагнозом. Ей сейчас 40. Но дело проишодит не в России.

Вы уже знаете точно, что будет с СД ребенок?

Любой прошедший через воспитание такого ребенка, скажет вам что не хотел бы повторить этот подвиг. Больше вам знать не требуется.

Никто ничего не чистит, просто люди с синдромом Дауна живут мало, в основном лет до 25, крайне-крайне редко кто доживает до 40-50, это единичные случаи.

И не понятно как это у вас "замаячило" на таком сроке, а до этого вы в окопе сидели и скрининги не делали?

Могу рассказать о своем опыте общения с сыном знакомой, видимся регулярно. У парня обычная, не мозаичная (более легкая) форма СД. 19 лет, учится на первом курсе факультета искусств в университете, но с куратором(для справки, факультет искусств в Италии имеет такую же славу как и Кулек в России:))). Знает 2 языка, играет на рояле, хоть есть ритмические проблемы, несколько лет занимался балетом, играет в театре. Мать - медик, потратила на репетиторов, логопедов большое количество денег, так как люди с СД имеют свойство толстеть, жестко следит за его весом (диета и физ. занятия). Его интеллектуальный уровень достаточно высокий, может хоть о Шопене, хоть о средневековой философии поговорить, НО критическое мышление развито гораздо хуже чем у среднестатистического здорового индивида, он как ребенок до 10 лет, абсолютно эгоцентричен, в компании, в том числе и людей сильно старше чем он, ведет себя как подросток, не может здраво оценить собственные способности, не может поставить себя на место другого человека. Есть похожая ученица, занимается со мной сольфеджио, 30 лет, СД, закончила университет, но проблемы те же самые. При должном уходе и внимании, из людей с СД может вырасти умненький 10ти летний ребенок, с точки зрения эмоционального и интеллектуального развития, ИМХО.

Заведомо обречь ребенка на плохую жизнь. Я этого не понимаю, ИМХО.

автор написала, что все скрининги и в 12 и в 20 недель не показывали СД и только сейчас на 31 недели кто-то что то там увидел на УЗИ, что вы имеете ввиду про "обречь ребенка", можно подумать, что ее предупреждали на маленьком сроке, а она решила на авось, что она на этом сроке может сделать? кстати не факт, что врач сейчас не ошиблась, если скрининги были нормальными там может быть абсолютно здоровый ребенок

Знаю, что сейчас начали открывать для людей с УО что-то вроде детских садиков в ЦСО для дневного пребывания. У меня знакомая там волонтерит. Приводят их как всех детсадовцев родственники, оставляют до 5-6 часов вечера. Там эти люди едят, причем сами с помощью воспитателей накрывают и убирают со стола, помогают в приготовлении еды, подметают, вытирают пыль и пр.). Прогулка у них в ближайшем парке по желанию. Некоторых не водят, т.к. были случаи, что они убегали. В остальное время они делают простые поделки: открытки, аппликации, из ниток или пластилина что-то, ставят спектакли, поют песни. Зато у родителей или других родственников есть возможность работать

Зайдите в фейсбучные группы "Особенный ребенок", "Мамы детей с синдромом Дауна", там есть много материалов и о трудоустройстве, и об успешных карьерах - инструкторы по танцам, пекари-кондитеры и т.д.

Не поняла, что значит "замаячил"? Т.е. вы до 31 недели сидели на жепке ровно, не делали необходимые скрининги и теперь у вас засвербило?

Читала в ЖЖ публикации волонтеров, которые работают в центрах дневного пребывания (как детский сад) для таких людей. Утром их родственники приводят, вечером забирают. Мне кажется, очень хорошо это для всех, и для больных, и для их родни

Хватит троллить! 31 неделя и что-то там замаячило. Скрининг делают значительно раньше, вы б уже в 13-16 недель точно знали.

Ишь Вы какая умная!!! Первый скрининг 12 недель(кровь плюс УЗИ) - риск низкий / 2-е скрининговое УЗИ в 20 недель - тоже ничего не выявило, а вот на 3 УЗИ (просто по желанию) врачу не понравился нос и некоторые другие параметры, которые могут свидетельствовать о наличии синдрома. И ничего на этом сроке больше сделать НЕЛЬЗЯ!!!!

Первые два скрининга нормальные. Не накручивайте себя. Хотя понимаю, что это сложно.

.... у меня уже панические атаки начались ((((

все будет нормально! Выдыхайте! Как вы чувствуете, так и будет

У страха глаза велики - я уже себе столько симптомов "нашла"

Я рожала с повышенными маркерами и АФП и еще там какой-то, все норма получилось, 13 лет назад.

И у меня повышенные были+ у папы брат родной с СД, ему уже 50.
Все нормально с ребёнком

Сдайте неинвазивный тест. Стоит 30 тыс, но узнаете на 100% просто по своей крови.
Мне на скрининге насчитали риск из-за высокого ХГЧ и возраста. По факту ХГЧ высокий просто говорил о мальчике крупном. Сделала тест и вынашивала беременность спокойно.

А смысл ей уже?

Чтобы не нервничать и родить здоровым здорового ребенка. Это стоит того - я по сути именно за это платила, у меня риск был повышен, но все равно 98%, что все ок было, зато тоже накрутила себя тогда до панических атак.

Успокойтесь! У меня первый скрининг показал риск СД, потом на УЗИ врачу длина ножек не понравилась, тоже грозили высоким риском СД. родился абсолютно здоровый ребёнок.

Ну мало ли что кому там показалось. У меня со старшей скрининг, который в середине беременности делается, хрен знает что показал. Потом, правда, все УЗИ норму показывали. А до сих пор помню как в соседнем боксе ребенок родился и закричал, а мне ужжжасно страшно кто у меня родился. Хороший ребенок родился, первую сессию вот уже сдает. Чего и вам желаю.

Сходите на 4 узи к другому врачу. Мне на 1 узи чего только в жк ни насмотрели. Пошла делать в другое место, там только удивлялись записям. А еще мне как-то на узи камень в желчном увидели, прямо после моих слов о том, что желчный мне 7 лет как вырезали.
Не накручивайте себя! Сделайте еще раз для спокойствия, ну а раз на первых двух все ок было, то особого повода пережмвать и нет.

Да, непременно - записалась на 30-е к Блохиной, но думаю до родов уже не отпустит тревога.

Да вас теперь тревога не отпустит до конца жизни, смиритесь :) легких вам родов и здорового малыша! Не переживайте, все хорошо будет. СД выявляют раньше, а не перед родами :)

Спасибо за поддержку! Сколько же в интернете историй, когда просмотрели признаки и маркеры....

На много меньше, чем тех, кого запугали без причины :)

+1000000000000000000000000000

просмотрели,в смысле, все было ок , а родился даун?

воротниковую зону смотрят на 12 неделе

Не пестите! Еще в 12 недель измеряют воротниковую зону. А не «нос не понравился».

Сделайте амнио и не накручивайте себя.

Переделайте узи еще где-нибудь. Для успокоения. Вот реальный случай: подруге желчный удалили 2 месяца назад. Она на узи пошла и решила перед этим не говорить, что удаляли. Ей в хорошей клинике дают заключение: желчный нормальный, контуры четкие и .т.д. ( что там пишут). Она офигела. Зашла к врачу. Врач сразу: " ой, проблемы с аппаратом ит.д" . Так что не накручивайте себя. Они часто видят то, чего вообще нет)))

У меня яичник один удалён. На УЗИ супер умная «профессор» грубо меня оборвала и велела лежать молча. Ну я и молчала. Она, голубка, очень тщательно рассматривала мой яичник, потом тщательно и долго описывала его, под конец сказала что там новообразование и надо срочно все удалять. Тут я не выдержала, и ляпнула, что уже 40 лет без него живу. Она пошла пятнами и выгнала меня с УЗИ. Меня потом ещё два человека смотрели, так как я скандал небольшой учинила там. Долго смотрели. Не яичника, не новообразования не нашли. Извинились за поведение коллеги. Сказали что все бывает. Так то она не плохой узист. Просто мне с ней не повезло.

У меня так же делали ЭХО КГ ребенку, написали, что нормально все, патологий никаких не увидели, а то, что окно незакрытое, пролапс там не хилый со сбросом и шумит все хз как, то, что брадикардия ого-го- этого не заметили и когда мне врач заключение отдала, я спросила, а куда это все у нас делось? Мне был задан встречный вопрос: "А чего же Вы молчали о своих диагнозах?"

Как человек, прошедший амниоцентез в 20 недель, я вам скажу, что СД определяют не по носу. Обычно это длина пальцев и толщина воротниковой зоны.
КОгда в 18 недель врачу не понравился анализ крови, меня отправили на УЗИ, а потом я уже сама решила пройти генетический тест. Хотя узист сказал, что нет никакого СД.
Верить только УЗИ, если сомневаетесь, нельзя.

Нос на таком сроке не информативен.

Автор в своё время я очень много сидела на форуме родителей воспитывающими детей и внуков с сд
Очень много читала историй
Даже читала специсследования на английском
Могу вам сказать мое имхо - самый важный скрининг это до 12 недель -а именно УЗИ с визуализацией носовой кости
Если не сформирована то очень высокий риск
Все остальные скрининги можно смело опустить в мусорное ведро даже положительные или даже отрицательные

Сейчас пока вам ходить ещё 10 недель - сделайте кордоцентез если нет противопоказаний - хоть доходите нормально без надрыва

У моего ребенка видел узист коротковатые то ли руки, то ли ноги, я даже не помню. Тесты я вообще не делала.

На этом сроке вы можете сделать инвазивную диагностику, разве нет?

тест неинвазивный делали? по крови , где берут ДНК

+1000, вранье

Что вранье?
Воротниковая зона на 12 неделях была 1,8 мм (норма), носовая кость визуализировалась, а в 31 неделю тот же врач говорит "нос маловат" и другие маркеры есть....

а что, там прямо у плода рубильник вместо носа должен быть?

Мое имхо у вашего ребёнка все хорошо

Да ладно, у меня на 26 неделе вылезло куча маркеров. Скрининги не дают точной информации.

У меня родился без СД, но нервы помотали, дело было 13 лет назад, АФП были повышены, еще что-то повышено...Ничего не стали делать, говорили даже, что у ребенка не будет спинного и головного мозга, а он родился нормальным.

Информацию без ванили найти очень-очень просто. Если она реально Вам нужна для себя и у Вас имеется 31 недельное пузо. Подходите к коррекционной школе к окончанию уроков и наблюдаете. Можете выбрать родителя, который судя по виду не очень спешит, и объяснив ему ситуацию, что ждете ребенка с таким же синдромом попросить его ответить на несколько вопросов. Уверяю Вас в такой ситуации он ответит.
И странно, что Вы не нашли в интернете форумы родителей таких детей, чтоб там задать вопрос.
Ева в этом деле не советчик и любую подобную тему сводит к воплям "агрессивные инвалиды и их агрессивные родители". Ваш вопрос постигнет вероятно та же участь.

Что Вы, как подойти к незнакомому человеку и прямо в лоб спросить плохо ли тебе?!! Да у меня окаянства не хватит. Форумов специализированных я уже много прошерстила и как раз заметила, что участники в основном пишут о детках до 10 лет. Еще интересный факт, что мамочки пишут "не променяю ни на кого своего солнечного малыша" , а в соседней теме искренне поздравляют беременных с хорошими анализами и здоровыми детьми.

А Вы хотите задать именно вопрос Плохо ли тебе?
А зачем Вам ответ на этот вопрос?

а может быть ответ "Хорошо"??
это горе. это конец жизни родителей.

А вы не помните, как Эвелина Блёданс, которая на каждом углу рассказывает, как она счастлива иметь такого ребенка, разрыдалась однажды на какой-то малаховской передаче, куда приехала (сюрпризом) её давняя подруга юности? Было ощущение, что вот это и были настоящие эмоции, которые прорвались наружу. Никто в здравом уме не будет рад особенному ребенку. Все хотят своим детям здоровья и долгой полноценной жизни. Менять собственного ребенка с любым недугом (синдром дауна же не единственная проблема на свете, бывают и другие, с которыми родителям тоже не сладко) никто из вменяемых родителей не будет, это естественно. Но если бы такой матери предложили волшебное средство, которое сделает её ребенка не "солнечным", а обычным, никто бы не отказался. Автор, вам искренне желаю, чтобы ваши опасения были ложными. Чтобы вы родили в срок здорового ребенка.

Сосед по даче с СД, ему лет 45-50, живёт с родителями, родителям около 80, но он выглядит их ровестником. Тихий, спокойный, с отцом вместе что-то копают, собачку выгуливают. Речь его посторонним малопонятна.

У подруги сын, 10лет, проходит программу 2 класса сейчас, речь разборчивая (не совсем, конечно звуки на месте, но понятна посторонним), читает, считает в пределах 20, все навыки самообслуживания сформированы, одевается-раздевается-туалет-гигиена.

кошмар(((

Почему кошмар? Наоборот, хорошо все. На даче в богатом доме жила родственница с СД, за курами ходила, с младенчиками гуляла. Но в семье есть средства, реабилитировали, лечили. СД очень разный. Ездила в ДД, где такие детки, кто в 4 года сидит в уголке, кто бегает, общается, играет, говорит немного.

если это хорошо, то тем более кошмар((

Скрининг сделали?
О СД можно говорить после узи в 12 недель, там хоть реальные признаки можно увидеть. А скрининг этот.. это как гадание на кофейной гуще.
Вам оно надо?

Автор, если вы сформулируете 1-2 конкретных вопроса- передам их конкретному человеку, напишу ответы, но, собственно, там каждый ребёнок уникален, от полных инвалидов до вполне себе ничего, близко к самостоятельной жизни с небольшой поддержкой.

То же не чего ее поняла! У вас просто поранойя ? Просто кажется что у ребенка будет СД?

Если это не разводка, то надо ехать и делать экспертное узи к спецам.

Записалась на экспертное, но сами понимаете, что это все равно теория вероятности.... я сейчас для себя прорабатываю все возможные варианты.

А какие варианты?

Брать / не брать ребенка в семью? Справлюсь или нет.....

Автор?
Брать и молиться...
потом сдадите в интернат, если не справитесь

А аборт не рассматриваете?

в 31 неделю?

А Вам врач не сообщил об этой возможности? Тот который обнаружил СД?

До 27 недели делают прерывание, дальше уже нет, да и плод жизнеспособен

Кто сказал?

Дед пихто. Я прерывалась на большом сроке, а вы о таком только в инете, видимо, читали.

Достоверный у вас источник ничего не скажешь, Пихто-то

В 28 недель плод уже жизнеспособен, поэтому такие сроки. Аборт после 27 недель это убийство, и без разницы сначала его убили в тробе а потом родили, или наоборот.

Уже лет 7 как 22 недели.

Нет. Сейчас начали выхаживать детей с 22 недель, но именно жизнеспособным плод становится с 28 недель.

Уже давно приказ по живорожденности 22 недели. Это критерий родов.

Еще раз для особо тупых - выхаживают с 22 недель, т.е. без специального выхаживания 100% детей рожденных на таком сроке умрут. Начиная с 28 недель без выхаживания какой-то процент детей выживет.

Курица, выхаживают с 22 потому что это критерий родов, ферштейн? 500г, 35 см, 22 недели. По приказу.

Никто не будет убивать "наоборот", в этом и разница.

при показаниях делают заливку и иск.роды.

Ну да, называется конечно искусственные роды, но смысл тот же.

Барышни, иск. роды при синдроме делают только до веса плода в 500 грамм - на сроке 31 неделя только рожать полноценно и молиться всем богам.

Не нашла такой информации, и не слышала никогда. Более 500гр считается живорожденные да, на вызывают роды по показаниям на любых сроках. Из личного опыта, у соседки был срок 32-33 недели.

Плод с синдромом жизнеспособен, его по законодательству не имеют права убить на таком сроке. Конечно если достоверно известно, что дитя не будет жить после рождения (например отсутствие мозга) тогда думаю сделают "заливку"

Как объясняли моей соседке по палате, их не убивают конечно же, их просто не реанимируют, без реанимации они не выживают.

в 31 неделю? выживают, просто становятся тяжелыми инвалидами. А теперь представьте, что врачи преступники или дебилы и роды вызвали, автор подписал бумагу об отказе от реанимации, а ребенок нормальный!

У подруги 17 лет назад родился в 32 недели, здоровый конь сейчас

Да не выживают они без реанимации, они и с реанимацией не всегда выживают.

Вы конкретно про СД детей в 32 недели или про обычных тоже?

СД никак не влияет на выживание 32 недельного плода.

32 недели прекрасно они выживают: у подруги 32 недели родился с КС - сейчас 17 лет. У другой в 33 недели девочка - и все прекрасно, даже хронического ничего нет и болеет ОРЗ теми же очень редко.

У этих детей был отказ от реанимации? Или вы это к чему вообще пишете то?

Нет, не было отказа, конечно. Нюансов реанимации новорожденных я не знаю, рожала двоих доношенных.
Ээ...поняла. сорри.

Я родилась 42 года назад на 32 недели. Никакой реанимации не понадобилось.

Сразу домой выписали?

Сразу домой не выписывают и рождённых на 40.

Пока не набрала 2.5 кг, при 1.9 исходных. Но реанимация мне не требовалась, я и дышала сразу сама, и сосать могла. Просто находилась в детской больнице или в роддоме, уж этого не знаю.
Проблема была не во мне, а в мамином здоровье и в ее высоком давлении.

а к меня коллега на работе родила в 33,и обе девочки умерли.

Прям-таки на работе и родила?

офф. смех смехом, а у нас такое было, сидим на митинге, часть людей в офисе и несколько человек на конференс телефоне...слава богу эта девушка в тот день из дома работала, вдруг посередине..,ой...извините у меня кажется воды отошли ...у нас нет как в России до родового отпуска, я как то нормально уходила, а другая моя коллега доработав в пятницу целый день, ее последний день перед декретом, пошла на обычный прием к врачу и этим же вечером родила, на пару недель раньше срока

Так скорее дело не в ранних родах, а сами роды были вызваны смертью уже.

у вас устаревшие сведения, сейчас выхаживают всех начиная с 28 недель, сейчас даже выхаживают в 25 недель, но там большие риски нездорвого ребенка, а в 30-33 недели они уже самостоятельно дышат ....во всяком случае это то что я читала на американских и канадских сайтах несколько лет назад, у меня в первую берем была просто параноя по этому поводу....хотя предпосылок не было, но кто поймет этот берем мозг, кстати я тогда переходила и мне роды вызывали в 42 недели

Ссылку дадите на законодательство?

блин, личный опыт - это когда ВЫ лично недоношенного рожали с вызванными родами! А не соседка по палате или этажу! И это такая задница для женского здоровья(у меня такие роды были), что врагу не пожелаешь, а ребенок с СД все равно выживет при нынешних возможностях реанимации, просто будет иметь еще более аховое здоровье. Автор сомневается справится ли только с СД, а вы ей предлагаете инвалидизировать ребенка специально - на это никто не пойдет. Да и у автора еще ничего не подтверждено!

Дочитать видимо забрало не дало? Бывает , лечите нервы.

+1000000 Люди здесь вообще теоретики. О каком то прерывании несут в 31 неделю. По закону до 27 преоыапют, дальше только роды. Я сама прерывалась на большом сроке, знаю, о чем говорю

В 2004м году лежала с неразвивающейся беременностью, соседка по палате на 34 неделе лежала на иск. роды, у нее как раз даун был. Причем она лежала там законно, так что можно прервать такую беременность и после 27 недель.

А в 50хх годах аборт был запрещен и что? И до недавних пор на эко кучу эмбрионов сажали. И? Вспомните еще, что до войны было.

2004 это 50е годы? Скиньте ссылку на закон, что нельзя прерывать беременность позже 27 недель если плод с пороками развития.

736 приказ минздрава от 2007 года и 1687 от 2011 года. В инете есть.

В 736 как раз написано, что в случаях хромосомных аномалий вопрос о прерывании решается консилиумом врачей (после 22 недель), т.е. могут и разрешить прервать.

При жизнеспособном плоде это довольно сложная юридически процедура. И консилиум идет на это весьма неохотно.

34 недели это уже жизнеспособный ребенок под 2 кг, который еще и самостоятельно может дышать

Ну да, но тем не менее беременность ей прервали. Насколько я поняла сделали какой-то укол в пуповину чтобы ребенок умер. Это очень печально, но вот так :-(

а это разрешено законом? это уже убийство или я чегг-то не понимаю?

Разрешены преждевременные роды по медицинским показаниям.

внизу уже обсудили это, ...вкратце... да разрешены, но на этом сроке уже живой и жизнеспособный ребенок, который сам дышит, кушает,думает и т.д. , его уже не надо реанимировать в боксе после рождения, он уже так выживет, какой тогда смвсл вызывать преждевременные роды, то что вы я догадываюсь предлагаете - сделать укол , убить ребенка в утробе и вызвать роды, родить уже мертвого ребенка - но как уже обсудили для этого нужен диагноз, СД не является этим диагнозом, такие вещи делаются только если уродства не совместиме с жизнью, а СД - генетическое отклонение, не имеющее к этому никакого отношения, ни один врач в своем уме на это не пойдет, это тоже самое, если рожденному доношенному ребенку сделать такой укол, в России нет закона разрешающего это и никто не будет заниматься уголовщиной

Поправлю-с уродствами, несовместимыми с жизнью и так жить нельзя( здесь хочется поставить смайлы, но какбэ нельзя). Просто написано у вас смешно)

спасибо, напечатала и не прочитала, конечно опечаталась

При наличии мед показаний делают на любом сроке.

"Искусственное прерывание беременности.

Каждая женщина имеет право самостоятельно решать вопрос о материнстве. Искусственное прерывание беременности проводится по желанию женщины при сроке беременности до 12 недель, по социальным показаниям - при сроке беременности до 22 недель, а при наличии медицинских показаний и согласия женщины - независимо от срока беременности.Искусственное прерывание беременности проводится в рамках программ обязательного медицинского страхования в учреждениях, получивших лицензию на указанный вид деятельности, врачами, имеющими специальную подготовку.

Перечень медицинских показаний для искусственного прерывания беременности определяется Министерством здравоохранения Российской Федерации, а перечень социальных показаний - положением, утверждаемым Правительством Российской Федерации".

Перечень социальных показаний определен Постановлением Правительства от 11.08.2003 г. № 485, перечень медицинских показаний -приказом Минздравмедпрома РФ от 28.12.93 № 302, в частности медицинскими показаниями являются:

ХIV. Врожденные пороки развития и наследственные заболевания:
1. Врожденная патология, установленная методами пренатальной диагностики (не зависимо от срока беременности)
2. Высокий риск рождения ребенка с врожденной, наследственной патологией (моногенные и хромосомной этиологии, неблагоприятные факторы внешней среды)
3. Прием лекарственных средств, обладающих эмбрио- и фетотоксическим действием, во время беременности (подтвержденный документально лечебным учреждением)

А какой аборт на 31 неделе????!!!

искусственные роды по мед.показаниям:

ХIV. Врожденные пороки развития и наследственные заболевания:
1. Врожденная патология, установленная методами пренатальной диагностики (не зависимо от срока беременности)
2. Высокий риск рождения ребенка с врожденной, наследственной патологией (моногенные и хромосомной этиологии, неблагоприятные факторы внешней среды)
3. Прием лекарственных средств, обладающих эмбрио- и фетотоксическим действием, во время беременности (подтвержденный документально лечебным учреждением)

Какой аборт после 30 недели? Ребенок не просто живой, он уже и без реанимации может выжить спокойно.

Болееинформативным из неинвазивных методик будет исследование крови. Лучше на него потратьтесь, спать будете спокойно. Потому что короткий нос может быть и коротким носом, и маркером СД. Все равно никакой ясности.

В соседнем подъезде живет женщина с такой взрослой дочкой. Дочке около 30, точно забыла сколько.Живут вдвоем, всегда вместе гулять, в магазин. Очень ухоженная, доброжелательно выглядит, часто читает на улице, речь не очень понятна, но разобрать можно. Очень любит детей, животных. Часто очень печальна. Мать говорит, что она понимает, что семьи и нормлаьнои жизни у нее не будет:( Я частенько задумываюсь, что будет с ней после смерти матери....У нас с социализацией таких людей не очень, как впрочем и большинства инвалидов.

У меня так было. длина бедра и еще что там у ребенка отставало в развитии, а это один из признаков синдрома дауна.
сколько я читала и пересмотрела за эти 7 недель, пока не родила.
После родов первый вопрос: Здорова? Ответ: Да, хорошая девочка.
Только рост всего 47 см.
Чего и вам желаю.

вот и мне 9 недель еще ждать известий! Рада за Вас и спасибо за пожелание!

Удачи, спокойствия и здорового ребенка, автор

у меня сын родился на 39 нед 48 см, вес 3 000 , нормальные параметры. Чем им 47 не понравилось дял девочки?

Сдать кровь на анализ и получить ответ.
никаких "замаячило"
Враньё.

Это первое о чем я подумала, но тест Панорама стоит около 40-ка тысяч и даже если он покажет 100% наличие синдрома я уже ничего не смогу сделать с ребенком до родов (пропущены все сроки), кроме как принять ситуацию, так что деньги на ветер.

Лучше принять одно правильное,но тяжёлое решение, дав шанс следующему здоровому ребенку.

Я заплатила на раннем сроке, хоть это и были не лишние деньги. Зато потом жилось спокойно. А скриннинги бывают ошибочны. Но у вас, автор, я думаю, все будет хорошо. Идите на новое УЗИ и не нервничайте зря.

В вашей ситуации я бы сделала тест
Уверяю вас что вам так лучше будет
У меня тоже была ситуация как у вас - генетики до истерики довели и тоже на вашем сроке
Только я не могла сделать кордоцентез по показаниям а панорамы тогда не было
Если бы была - ни секунды бы не колебалась и не жалела деньги

И если бы был даун я бы сделала иск роды даже на 32 недели
Без вариантов
Нашла бы врачей
Платила бы деньги и так далее
Такой ребёнок мне не по силам

Я вам больше скажу - я знаю еварушницу у которой дочь с сд - она молодец большая, фонд создала помощи детям с синдромом и тд и семья очень обеспеченная денег хватает на все все
Но я выходила на неё когда ставили риск - она мне сказала так - если бы я знала о синдроме у ребёнка - я бы не родила

Можно брать не полное исследование, а конкретные параметры. Значительно дешевле. 17 тысяч вот увидела.

не накручивайте себя, пожалуйста! это в вас беременность говорит. Включите голову! Если всё хорошо, то зачем себе зря нервы трепать? а если (ттт) родится ребёнок с СД (вероятность стремится к нулю), то будете решать проблемы по мере поступления. Всё хорошо! Ждите здорового ребёнка и не истерите! не конструктивно.

Мне доже ставили СД по скринингу, рыдала два дня, потом поехала пересдала кровь+сделала экспертное УЗИ - кровь была на границе нормы, УЗИ показало только, что срок меньше заявленного на неделю. Сейчас дочке 8 лет, все ок. Удачи, автор!

Спасибо за позитив... стараюсь настроиться на лучшее!

10 лет назад сделала аборт по мед.показаниям на 24-й неделе. Трисомия и поражения в почках (не помню уже). СД (подозрение) поставили неделе на 12-15 по замерам в воротниковой зоне плода. Потом анализ околоплодных вод подтвердил.

Лет 5-7 назад Эвелина БлЁданс растерла в пыль прекрасную актрису Марию Аронову за то, что она сказала правду - дети с СД могут быть агрессивны.

https://www.kp.ru/daily/25969.4/2906577/

Итого - Эвелина осталась с больным ребенком одна, а Аронова была права.

Началось....
Ладно, посмотрим, как пойдет... Ставлю, что не очень.
Скажите, а как Вы думаете, если бы Аронова была бы не прекрасной актрисой, осталась бы Эвелина одна? И вообще в каких фильмах она играла?

В каких фильмах играл КТО? Эвелина или Аронова?

Я думаю что Эвелине надо было прервать беременность, когда она узнала о диагнозе. Было бы лучше всем...
Вы в курсе, что у Эвелины есть старший сын?

https://7days.ru/stars/privatelife/evelina-blyedans-ya-ochen-vinovata-pered-starshim-synom.htm

Вы не по теме. Никого тут не интересует Ваше мнение надо было или не надо Эвелине прервать бер. Вас никто об это не спрашивал ни я, ни автор, если только Эвелина.
Скажите, а что Вы еще кроме 7 дней и евы читаете? Мне очень важно, пожалуйста, ответьте.

То есть то, что сама Эвелина признает что была плохой матерью для старшего сына вас не удивляет?

А должно?

При чем тут это? Разводятся не только родители даунов. И Эвелина не совсем уж одна с больным ребенком, бывший муж вполне себе участвует в его жизни. Эвелина, вероятно, тоже не девочка-припевочка, там еще вопрос кто-то кого бросил.

+100. И как бы Эвелина не ухаживала за собой, а разницу в возрасте не скрыть - у них другие поколения.

Да даже разница в возрасте фигня. Я думаю, что у неё довольно жёсткий и не так чтоб простой характер. Не факт, что ей самой не надоел брак. Чужая семья потёмки. Называть несчастной брошенкой успешную оттюнингованную бабу смешно. Это не Клава из Урюпинска, которая без алиментов тянет инвалида.

Как вы это все странно связали. Мальчик Блёданс вполне себе пока приятный малыш и довольно развитый. Имхо, уж он никакого отношения к разводу не имеет. Тем более его Папа им занимается.

А что одна - тут причем это?

Агрессивными могут быть любые дети, а если уж сравнивать статистику, но среди агрессивных детей / людей, процент дауров среди них ничтожно мал.

Процент даунов мал везде))
А вот если взять выборку из 1000 обычных детей и 1000 даунов,
то результаты поменяются, будет 5% обычных из 1000
и 95% из 1000 даунов

Вы где эти данные взяли? От балды?)))

от другого анонима)

Даже не буду ввязываться в обсуждения артистки - я не "Эвелина", ресурсы нашей семьи очень ограничены и родись у меня ребенок с такой "особенностью" мне его финансово не вытянуть ((((

Делайте аборт. Я в 37 лет рожала, на 15(?) может 17-й неделе делала амниоцентез. Если бы была малейшая патология - сделала бы аборт не задумываясь. Вы почему не сделали???

Да не всегда вам на 100: скажут о патологии. Вот в чем дело!

Если делать амниоцентез - на 100% выявляются генетические заболевания, СД, некоторые врожденные пороки сердца.

Я делала. Меня врачи настращали, а оказалось просто как кровь из вены сдать, только из пуза жидкость околоплодную. Меня еще на день пытались в больнице оставить, я полчаса на кушетке полежала и домой поехала.

Помню пришла к гинекологу на очередной прием, она мне говорит - никаких патологий у плода нет, хотите узнать пол ребенка? Ну конечно хочу! У Вас ДЕВОЧКА !!! Как ДЕВОЧКА?? Я уже все для мальчика приготовила! )))

Была уверена, что будет мальчик ))) Больше всех радовалась свекровь, у которой было два младших брата, два сына и два внука. До сих пор радуется, объективно моей больше ништяков достается, чем старшим внукам.

Не было подозрений и соответственно показаний к амнио - вот и не направили врачи, а я сама не догадалась.

Прочла ниже. Срок большой и диагноз не 100%. Вы себя просто накрутили, расслабтесь и готовтесь к родам, то еще удовольствие ...

))) У меня это вторые роды будут и вот на фоне угрозы СД сами роды кажутся сказкой... пусть меня хоть пополам разрежут лишь бы ребенок был здоров.

А что там такого особенного "тянуть финансово" ребенка с СД? Ребенку оформляют инвалидность, диагноз надо принять. На занятия с логопедом-дефектологом тратиться, да. Но на них и со здоровыми детьми приходится раскошеливаться. Сложнее принять диагноз и жить с ним. Сейчас мальчику друзей 4 года, милый, добрый малыш. Живут сегодняшним днем, а дальше - как получится. К счастью, родилась еще здоровая девочка.

Да вы что такое говорите ! Я на нее подписана в инстаграме, Семочка прелесть и делает успехи, не знаю как дальше пойдет, но обслуживать сам себя он сможет, мне кажется она не пожалела, что родила и муж тоже не пожалел. Да, они развелись, но ребенком занимаются оба и плотно.

:dash1Инстаграм ... да, конечно, все именно так, как на фоточках...

да уж. и в Инстаграммах, конечно же, всегда пишут только правду.

Она не только фотки, но и несколько раз на дню видео снимает. Сема кушает, гуляет, занимается, раньше в дет сад ходил, с папой путешествует. Конечно лучше быть богатым и здоровым, но нужно исходить из реалий, пока он просто остает в развитии, понимает, что ему говорят, много улыбается, я не заметила, что она с ним мучается и жалеет, что родила. Вот сейчас он с папой в Германию слетал, через день с мамой в загороднм отеле отдыхает, у него впечатлений просто море, может это поможет ему как то на плаву в будущем держаться. Потому что моя одноклассница в 32 год дауна родила, он невменяемый, его за руку нужно держать.

А вы знаете, что Сема не просто летал с папой в Германию, а что он там колено оперировал???
И знаете, сколько такая операция стоит?
И что она в любом случае не доступна среднестатистическому россиянину???
Ну и какой же надо быть наивной, чтобы из Инсты брать информацию про реальную жизнь?
Когда родители Семы развелись в Инсте же ничего не было, верно?
И пока Эвелина сама не рассказала, никто ничего не знал, правильно?
Вы слишком наивны и доверчивы, если для вас Инста - первоисточник знаний и информации....

без разницы. это то, что она хочет ПОКАЗАТЬ. что там происходит на самом деле, вы представления не имеете. и уж тем более о том, что она думает и о чем жалеет или нет.

У Риты Грачевой, которой муж руки отрубил руки, замечательная страничка в социальных сетях была. Крепкая любящая семья. Хорошие дети, любящие родители. Просто чудо-семья.
Семья Дель вела дневник и все умилялись.
Вы серьезно думали, что постановочные фотографии в интернете отражают реальное состояние дел?

Какой смысл вам уже дергаться и по УЗИ бегать? Срок слишком большой. Эдите и надейтесь на здорового. Не факт, что врачи правы.
А по сути вопроса если, то знаю двоих людей с СД. Одному 50, второму лет 30 наверное. С первым можно сказать с детства своего знакома. Хитрющий), но к жизни в одиночестве конечно не приспособлен. Второго знаю больше по рассказам. Помогает по дому, великолепно рисует, жить один тоже не сможет. Развитие на уровне 10-12 лет.
Понятно, что маленькими родительниц умиляются, тем более они сами пытаются принять ситуацию. Взрослый человек с СД уже мало кому на первый взгляд приятен и проблем больше.
Какая уж тут радость может быть? Вот положа руку на сердце. Но жить с этим можно.

Смысл бегать по УЗИ есть хотя бы для того, чтобы с ума не сойти без причины (может её действительно нет) . Срок большой, но еще достаточно времени до родов. Поэтому лучше знать правда и либо спать спокойно, либо принять жизнь такой, какая она есть.

Может вы и правы. Но тогда спокойней бегать), чтобы не навредить ребёнку.

Я просто сама была в похожей ситуации. На УЗИ наговорили такого, что шла домой в слезах. Следующее УЗИ было назначено через пару недель. Опять у того же врача . И опять тот же диагноз. И перспектива рожать значительно раньше срока (искусственно, естественно, потому что ребенку нужна будет срочная операция, иначе он не выживет). Нормально, да? Если бы мой муж не взял меня за руку и не повез в другую клинику на УЗИ, я бы чокнулась. А причин не было , как выяснилось. Вообще. Ребенок родился в срок абсолютно здоровым. Я уже это знала и спокойно дохаживала беременность. Поэтому и автору советую делать УЗИ как можно быстрее и у хороших специалистов.

Смысл в УЗИ для себя вижу только один: быть морально готовой к диагнозу СД, знать как можно больше о таких людях заранее и принять решение не на родильном столе в родовой горячке.

Логично. Тогда на экспертное УЗИ к хорошему врачу. И удачи вам! Какими солнечными бы их не называли, желаю чтобы у вас родился здоровый ребёнок!

Спасибо за поддержку!

Решение отказаться или не отказаться от ребенка? Почему тогда аборт не рассматриваете? Почему Вы не прочтете две-три научно-популярные статьи о таких детях? Там была бы исчерпывающая информация.
А Вы почему-то силитесь собрать инфу об эмоциях ДРУГИХ людей... Вот вообще не понимаю зачем. Можете объяснить?
В общем, странно Вы себя ведете, автор, странно, Вы-то ладно - беременная, но и врач у Вас странный.

Отвечу по пунктам:
1) Сейчас уже 32-я неделя, даже если я сделаю тес Панорама - результат будет готов еще через 7 дней (33 недели) - на таком сроке уже даже искуственные роды вызывать никто не возьмется.
2) Научные статьи - их очень мало! Подробно разъясняют про лишнюю 47-ю хромосому, о степени умственной отсталости, о возможных сопутствующих заболеваниях и пороках, но ни один ученый не говорит хватит ли у среднестатистического человека сил вытянуть такого человека.
3) Врач не странный - он должен был сообщить, что что-то не так.

Научные статьи пишут люди, идущие вверх по лестнице медицинской карьеры, а не желающие просветить родителей пациентов. Это чтение не для Вас.
Общение (очное) с родителями детей может повергнуть Вас в шок: то, что для них - штатный момент, Вас может довести до преждевременных на почве стресса. К тому же это не зоопарк, люди не доверятся Вам сразу.
Красивенькие костюмчики и возможности лечения в Израиле сына Эвелины - далеко на все. Реабилитация - это совершенно иное, Бледанс этого не показывает.

Давайте мы просто тут за Вас подержим кулаки, а кто умеет - помолится.
Не нагнетайте раньше времени.
Желаю Вам дожить в максимальном спокойствии эти 9 недель. В каком только возможно, исходя из ситуации. Ваше здоровье, на самом деле, не менее важно. Вам самой еще жить да жить. И еще много чего впереди.

+500

Спасибо Вам!

Сил хватит, но это ад...
сорри

Вы спрашивали врача о возможности прерывания беременности при патологии плода на сроке, 32, 33 недели? Спрашивали?

"ученый не говорит хватит ли у среднестатистического человека сил вытянуть такого человека" Абсурдности не видите? Как кто-то не зная Вас может знать какие нагрузки вы вытянете или нет? Вот я могу у Вас спросить, надорвусь я или нет, если возьму 20 кг и понесу 10 км? Сможете ответить?
Врач странный, он должен был сообщить что-то то не так и сообщить что Вам дальше делать. Конкретно узист направить к гинекологу, гинеколог сообщить какие у Вас варианты и какие исследования нужны.

Умерщвление жизнеспособного плода на таком сроке (а весит он уже более 1,5 кг) - это уже уголовка, какой же врач на это пойдет?!??!?! Врач, который делал УЗИ призывает не паниковать, поскольку это всего лишь вероятность (некоторый риск).
Гинекологу в ЖК по-моему вообще все пофиг.

Еще раз. Надо спросить врача о возможности прерывания беременности с патологией плода на сроке 32 недели. А не придумывать самой херню про 1.5 кг.
Что значит врач узи призывает не паниковать? Он кретин? Он так и сказал пациентке "знаете у вас может ребенок с СД, но Вы не паникуйте и ничего не делайте, потому что это не точно?" Так было?

попробуйте воспользоваться гуглом...32 недели это уже не прерывание беременности -это уже роды и да на этом сроке ребенок весит уже 1.7кг, 42-44 см, эти дети выживают

Автор?
Вот и не паникуйте, не надо.

Здорового вам ребенка

мне до 33-х недель делали экспертные узи. Околоплодные воды брали в 28 недель! Врачи говорили, что для моего спокойствия это нужно. Несмотря на то, что анализ показал, что все ок. Каждые 2 недели новые приколы и новые маркеры находили. Без анализа я бы издергалась.

Как-то у Вас все жестко: неужели первый прокол не дал 100% результата?

Какой первый прокол? Был первый скриниг. Потом второй был второй скрининг, то почему-то результат пришел только через 5 недель. Т.е. где-то в 23-24 недели мне сообщили, что нужно к генетикам. Я пошла делать экспертное узи у одного из самых известных на тот момент диагностов. Он успокоил, сказал, что все хорошо. Но обнаружил одну пуповинную артерию. Я запаниковала. Поехала таки к генетикам. Они по узи, по скринингу сказали, что риск есть. Сказали делать прокол. Записаться получилось только через пару недель. Короче так и получилось, что прокол в 28 недель случился. Потом находили гиперэхогенность кишечника, кисту, что-то с головой. Но самое главное, что на родах было тугое обвитие - а этого не было ни на одном узи. Еле откачали ребенка.

"каждые две недели новые прИколы..." - я прочла как прОколы

Знакомая родила такого ребенка. Поздний, старший сын почти на 14 лет старше. Она не хотела, родственники уговорили, вдруг девочка. Девочка. Родилась недоношенной, мне казалось, что мать до последнего надеялась, что она умрет. Выжила. Живут уже 5 лет с ней. Очень помогает бабушка, каждый день ребенка отвозят к ней в другой район города, вечером после работы забирают. Родители вообще с ней стараются около дома не гулять и вообще о ней поменьше говорить. Иногда такое впечатление, что ее нет вообще. Возможно матери так проще. Девочка очень активная, упрямая.

вот этого мне не понять, как взрослую женщину, не хотящую дете можно уговорить на ребенка и еще как можно было не сделать тесты на СД во время беременности, она старшего родила в 18? т.е. ей было 32 когда рожала вторую? обычно если женщине 35 или больше то врачи рекомендуют тесты

В 43 рожала. Насколько я поняла, о проблеме узнали буквально в самый последний момент, чуть ли не после родов только. Никто ничего ей не сказал, они в провинции.

какой кошмар...думала, что в России и в провинции делают тесты на СД, была в этрм уверена, ну может ваша знакомая рожала в деревне? в возрасте 42-43 даже если она не знала, врач должен был отправить ее на тесты в обязательном порядке

Интересно, со стороны узистки это бескорыстный садизм или какое-то опоприкрытие? Смысл мучать автора, когда она НИЧЕГО сделать не может.

Я врача давно знаю и его озадаченный вид меня сразу смутил... да и в конце концов я на УЗИ пришла не для того чтобы меня по голове погладили, мне нужна была реальная картина.

Реальная картина нужна, если можешь хоть что-то изменить. В вашем же случае нервотрепка и ничего больше. Но у вас по скринингам же никаких подозрений не было? Пусть все будет хорошо!

Сходите на форум к мамам даунят и посмотрите, сколько таких детей родилось после прекрасных скринингов и узи.
Автор! Договаривайтесь с роддомом, чтоб делали генетический анализ пуповинной крови сразу после родов.
...Если по теме топа, то я регулярно вижу взрослых даунов, нормальные люди, работают на несложных работах, живут самостоятельно под присмотром соцработника. Детей подростков вижу часто в бассеине и в школе, мимимишные ребятки, оч позитивные, самостоятельные. Но я в америке.

Америка это не Россия. Там у вас по-человечески даже к животным относятся.

Какая прекрасная ложь )) Где Вы РЕГУЛЯРНО видeте детей с синдромом Дауна?

Вас почитать - нормальных уже и нет, все солнечные, епта...

В Америке везде. и в школах и в бассейнах и на детских площадках и в магазинах.

Мы очень рады за Америку:party2 - страну даунов, Задорнов был не так уж и не прав?

В моём местном супермаркете на упаковке еду на кассе работают дауны и люди с другими отклонениями, их там хеловек шесть всегда, так что вижу их и мило болтаю пару раз в неделю. А что такого?

я хожу в бассеин, на каток, в школу, в магазины, в музеи. На пляж летом.

Я в Штатах была всего неделю и то довелось. Они давали концерт на сцене в ТЦ. Зажигали так.. Не знаю, что это было: школа какая-то специальная или еще что-то, но приятно поразило. В Германии жила много лет, видела, как группы даунов с воспитателем гуляют. В России это действительно экзотика.

Чушь несусветная, с чего вы взяли что скрининги там были и были отрицательные?

так они сами так пишут. Не я ж придумала.http://downsyndrome.borda.ru/?1-19-0-00000102-000-10001-0

"... я регулярно вижу взрослых даунов, нормальные люди, работают на несложных работах, живут самостоятельно под присмотром соцработника." - нормальные, чо уж [-( РАСТЕНИЯ!!!

про многих я бы не подумала, чо речь о даунах, решила бы, что просто такая внешность.

под присмотром соц.работника даже живут, не то, что работают. получается далеко не нормальные люди. и почти наверняка получают пособия. нормальные люди так не живут. правда, это и не значит, что нужно их всего этого лишать.

а никто и не говорит, что они абсолютно не отличаются от обычных. Но, согласитесь, они не выглядят как "ужас-ужас и крест на всю жизнь". Они сами очень позитивные люди, жизнелюбивые, они чувствуют себя счастливыми.
...Я не стала бы осуждать женщину, прервавшую беременность из-за сд. Но принимать такое решение надо не на эмоциях, а взглянув на обе стороны ситуации.

Я другой аноним. Положа руку на сердце, вы ж не станете отрицать, что отношение к любым инвалидам в нашей стране и за границей разное. РАЗНОЕ, понимаете? Как бы вы не хотели и не пытались убедить. Исходить надо из российских реалий, а не из реалий непонятно каких стран. Рождение ребенка инвалида гарантирует переезд в штаты? Ну пусть ее штаты примут с инвалидом на руках, думаю, автор с удовольствием переедет.
Вы как маленькая.

Может, надо уже переосмысливать свое "российское отношение к инвалидам"? Взять пример с запада? Или так и будем свой уникальный русский дух ненависти лелеять?

Возьмитесь доносить до людей, пожалуста, кто же вам мешает? Займитесь пропагандой, велком!

а я чем сейчас занимаюсь?

Мне доносите? До меня не надо доносить, займитесь страной. Иначе это все пи$добольство. Знаем мы таких.

вода камень точит

Возьмитесь и точите. Что ж вы только на форуме то только трендите? Займитесь пропагандой и обучением людей.

я не знаю, те, что на фото, приведенных здесь, нет. но, возможно, есть формы сложности. поэтому, ччто ждет конкретную семью, решившуюся родить такого ребенка, не может предугадать никто. ну и опять же, даже, если исходить из самых радужных предположений, они не могут жить сами, им нужна нянька в виде соц.работника и не могут работать без той же няньки. т.е. их работа по большей части - фикция. то есть родители должны понимать, что их жизнь и жизнь этого ребенка будет на 100% зависеть от доброты других и наполненности бюджета гос-ва, которое может позволить себе всех этих нянек и игру в самостоятельность и трудоустройство. плюс жилье, плюс пособия.

Да хоть 200 лет вы ее знаете :-( Врач должен уметь скрывать свои эмоции.

И где это записано? Он должен сообщить результат и все.

А разве не устраивают искусственные преждевременные роды в таком случае?

А толку их устраивать? Ну родится ребенок и допустим выживет даже без реанимационных мер - что с ним дальше делать, убивать?
К тому же из-за преждевременного рождения могут помимо основного заболевания прилипнуть куча других.

А зачем?

на этом сроке там уже диеспособный ребенок, сейчас специально прогуглила уровни недоношенности 30-33 недели уже самостотельно дышит

и что делать потом с этим ребенком ? Молотком по голове ?
После 20 недель не устраивают.

Зачем?! Чтоб замучать мать? Вы сами-то через ИР проходили? Зачем это устраивать на таком сроке, когда осталось подождать чуть-чуть и все выяснится без всяких вмешательств?

устраивают, но только в том случае если ребенок не жизнеспособен или по решению консилиума. Я рожала(индуцированные роды в 28 недель) - это для матери просто садизм и умышленный вред здоровью, ребенок автора уже жизнеспособен даже если с синдромом. Консилиум будет мычать и телиться месяц, к тому времени автор просто на почве нервного перенапряжения может родить...Так что автору либо пойти к генетикам и на экспертное УЗИ в другое место, мне лично при достоверно подтвержденом ВПР на УЗИ генетик Гнетецкая гарантировала что СД у ребенка нет, все что она и УЗИстка увидели на УЗИ 100% подтвердилось уже после рождения ребенка. Провести консилиум с возможностью прервать беременность мне предлагали, но я уже прошла этот ад с предшествующей беременностью и послала всех на три буквы. После этого мне совсем в других словах обрисовали перспективы и сказали, что ребенок даже инвалидность с этим пороком не получит. Так и вышло. Об деньгах на эти УЗИ и беседы не жалею, они сэкономили мне кучу нервов потом.
Автору советую узнать все что можно узнать неинвазивными методами, родить в срок как есть. Растить этого ребенка ее никто не заставит, но думаю на самом деле все совсем не так фатально и СД у ее ребенка нет.

она должна сообщить, чтобы автор искала возможности что-то сделать, если для нее жтого важно. так лучше, если просто скрыть.

Девы, срининг- это в ЖК ? Если сделать скрининг в ЖК (узисты опытные)+ Пренетикс, то вероятность обнаружения всяких бяк будет стремится хотя бы к 90 % ?
Поздний возраст родителей. Панорама не подходит- два плодный яйца, одно не развивается.

скрининг вамм тем более не поможет в такой ситуации. делайте прокол.

Я рожала в 42, скриниг оказался верным. В ЖК был. Возрастной риск был 42, мой личный 1:1000. Рожала 2 года назад, очень хорошие аппараты узм и английская программа. Совсем не показалось, что скрининг -чушь. Думаю, что в московских жк результату скрининга можно доверять.

Автор, так как аборт все равно уже поздно делать, то у Вас нет выбора. Вам сейчас надо расслабится и постараться прожить эти 9 недель в тишине и покое. Возможно, это Ваши последние безмятежные недели. Больной ребёнок - это не только огромный труд родителей и постоянные больницы и реабилитации, но и чувство тревоги, страх за будущее, постоянный страх за ребёнка. Это все очень тяжело. Постарайтесь сейчас не думать об этом. Вы просто ждёте ребёнка.
Даст Бог , и Ваши опасения окажутся напрасными, и тогда Вы будите корит себя, что слишко много волновались по пустякам. Вашему ребёнку это точно не на пользу.
И поверьте, как бы Вы не настраивались и сколько бы Вы не читали, нельзя быть готовой к рождению ребёнка с инвалидностью.
Принесу Вам свою любимую притчу про родителей ребёнка- инвалида.


Меня часто спрашивают, каково это – воспитывать ребенка-инвалида. Чтобы помочь тем, кому не довелось испытать такое, понять этот уникальный опыт, я написала вот что.

Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете увлекательное путешествие – в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Венецианские гондолы. Может быть, учите какие-то ходовые фразы на итальянском. Это очень волнительно.После нескольких месяцев волнительного ожидания наконец наступает этот день. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!».
«В Голландию?!? — говорите вы. – В какую Голландию?? Я летела в Италию! Я должна была прибыть в Италию. Я всю жизнь мечтала съездить в Италию».
Но рейс изменился. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь.
Важно то, что вас не завезли в ужасное, отвратительное, грязное захолустье, умирающее от мора и голода. Это просто другая страна.
Придется выйти из самолета и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили.
Это просто другая страна. Ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, менее броский, чем в Италии. Но после того, как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы оглянетесь – и начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и тюльпаны. В Голландии есть даже картины Рембрандта.
Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются, как чудесно они провели время в Италии. И всю оставшуюся жизнь вам остается только говорить: «Да, вот и я туда же собиралась».
Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно… потому что потеря такой мечты – очень, очень важная потеря.
Однако – если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия.

Эту притчу написала Эмили Перл Кингсли -мать ребёнка с синдромом Дауна. У нас все будет гораздо труднее, но это совсем не значит, что радость покинет Ваш дом навсегда. Нет, все будет, будут и радостные моменты, и Вас будут радоват успехи Вашего ребёнка.

Сейчас постарайтесь просто жить, и не думать о будущем. Изменить Вы все равно ничего не сможете.

Как начнет вам в лицо дрочить и пристраивать куй в рот, пока вы спите, поймете.
Абортируйте эту радость на любом сроке.

+1000

а если ошибка? до 31 недели никто не видел, а здесь увидели?

Переделать в трех разных местах, если везде маячит даун, спускать в унитаз.
А пропадают с радаров гордые мамаши аккурат в начале пубертата. Потому что это такой ад, что даже пожаловаться на публику стремно. Безостановочно пыхтящий, трущийся, слюнотекущий мастурбант, которого ни отвлечь, ни выдоить. А потом за пару лет разжирается до кабана и ипет все что видит, и никакая мамаша весом менее 130 кило ничо не сделает.

Откуда у вас такие познания?

Жаль вас не абортировали.

Жестко и грубо написано, конечно, но это сущая правда. Я прерывалась по медпоказаниям, так что полностью поддержу. Хоть это тядело далось. Другое дело, что это уже никто не сделает

А вы не думали, что можно родить здорового ребенка который потом станет алкашом, наркоманом, маньяком, в школе пойдет резать одноклассников и вас может убить. Тогда уж лучше стерилизоваться и жить спокойно.

Да это так и есть ((( у них половое влечение никак не тормозится, мы изучали это в институте((

Да и до пубертата - сын подруги 4 хомяков передушил, в бассейне на детей прыгал - чуть не топил, к папане здоровенному подходил и за горло брал - это на моих глазах (исключая хомяков) дошкольник

Дурное воспитание тоже исключать не стоит. То что меньше тормозится, так это у любых умственнотсталых так, даже в минимальной форме. Но воспитание на многое влияет. И для чего малышу, а крупный даун - это ребенок, часто лет двух-трех, покупать заведомо хрупкое животное - это дикость и недомыслие родителей. Да с ними сложнее справляться, сложно управиться с большим весом и мозгами малыша, но вот если есть агрессия, она не уйдет, но в 95% случаев ее попросту нет. А агрессивных кроме как сдать ничего не остается, но их не так много.

Почему после 10 лет не обсуждают и не делятся., уже написали. Или человек растет и становится менее управляемым...или если высокофункциональный - то получает какое-то обучение, образование, и уже больше мотивации не заострять внимание на "ненормальности" его, а концентрироваться на "нормальности". И потом...увы, при СД могут быть другие нарушения, и часто такие люди просто не доживают до взрослости.
Ну и интенсивность симптомов может быть самой разной: от тяжелой инвалидности до почти нормального человека , и по здоровью тоже.
А как и что -заранее не сказать.

Зы: даже то, правильный ли диагноз.

В смысле??? Трисомию-то по крови легко видно.

Я про случай автора, когда там только ультразвук..

Автор, ваша тревога понятна, но уже поздно переживать. Рожать и забирать, будет дальше видно. Но сдать в детдом своего ребенка, который ваш плод, а не с луны прилетел, в его самом младенчестве, самом беззащитном состоянии - это совсем не выход. Не будете справляться - тогда и отдадите, обучив основам хотя бы.
Но мне почему-то кажется, что родится у вас здоровый ребенок.

Я бы родила, а там по результатам. От дауна отказалась бы точно. Но не каждый на это способен. Я, когда пришла с беременностью к врачу, сказала, что мне нужен здоровый ребенок. Она поняла меня совершенно правильно и сказала, что до 20 недель все поправимо.
Можно еще амниоцентез попробовать, но там 1% за преждевременные роды, сами понимаете. Если ребенок здоров, то это - риск. Если этот риск превышает вероятность рождения ребенка с СД, то не нужно.
Простите за цинизм, но это мое честное мнение. Здоровья Вам и будущему малышу, спокойствия и счастья. Верю, что все будет хорошо.

Помню, меня потрясло интервью вдовца Ии Саввиной, в котором он рассказывал о реакции её сына (у него СД) на смерть матери. Там было что-то типа "Серёжа кивнул и продолжил заниматься своими делами как ни в чём не бывало". Всю свою жизнь она посвятила ему, а он даже не понял, что она умерла. Ему на тот момент было 54 года!
Так что вся "солнечность" этих людей - это только придуманный их матерями эпитет, дабы не свихнуться от правды жизни. На самом деле никакие они не солнечные. Они глубоко больны. И я не осуждаю людей, которые отказываются от таких детей. ИМХО, жизнь полноценного человека ценнее жизни НЕполноценного.
А у Вас, автор, всё будет хорошо, вот увидите :-)

"жизнь полноценного человека ценнее жизни НЕполноценного" и чем она ценнее? сын ее получил высшее образование, рисует картины, играет на синтезаторе, не овощ.

А Вы не представляете,сколько Недаунов так бы кивнули? Им можно? Да, отсутствует эмпатия на должном уровне, на уровне 10-летнего ребенка. Да, такая особенность. Но и здоровые часто реагируют также, при этом осознавая, что они это делают неправильно, ждут смерти родственников за квартиры и т.п.

У меня двоюродный брат с таким синдромом. Был. Умер он не дожив до 40 лет не из-за СД, а по другим причинам.
Мы все мое детство жили вместе. Он всех очень любил и никогда не помнил зла ни на одного из людей, которые его могли обижать. Моя тетя допустила сильнейшую ошибку, что плохо с ним занималась и он говорил для других людей не понятно. Но домашние его прекрасно понимали. А так, он мог бы работать. Его интеллект и внутренние органы были более чем сохранны. Смерть моей бабушки, которая с ним иногда сидела и часто играла потрясло его до глубины души, он плакал более 5 лет. Так же он крайне сильно переживал смерть тети Маши, моей мамы.
Но на улице. Если его кто толкал, бил, издевался, он это помнил, но не обижался и не злился, только позови - он радостно опять бежал здороваться за руку.(это он любил, как и на потеху плясать гапака, все смеялись, а он радовался, что их рассмешил) Сколько было мною расквашено носов за его? Было дело.
Он умел считать и ходил в магазин и гулять с моей собакой. Его очень любили дети до 5 лет, он выполнял все их просьбы, был крайне терпеливым и внимательным, всем же понравится такой большой и послушный дядя) Люди многие считали, что от него можно заразиться слабоумием и не пускали со мной играть детей, но когда узнавали его получше, то мнение сразу менялось. Ну и малыши во дворе и их родители прекрасно его знали, он любил с ними играть в футбол.
Дома он слушал радио, магнитофон, очень любил музыку, любую, мог спеть песню. Когда я вышла замуж второй раз, то он спросил меня с кем мне лучше жить с первым мужем или со вторым(это на тему его интеллекта)
при этом он не был мозаиком, он был полноценным Дауном. Меня он тоже очень-очень любил.мне жаль, что так все вышло. В детстве, я думала. что при смерти родных, мне придется взять его к себе и я боялась, а когда уже решила, что это не страшно, он умер.
Были проблемы в больницах и поликлиниках. Его боялись врачи. Он был очень терпелив и даже разрешал лечить зубы без заморозки(тогда ее не ставили всем), но все впадали в позорную истерику. А при обычном подозрении в апендиците его клали в психиатрической отделение, а не в хирургию. Это было ужасно, что он лежал с психами. Он не был сам психически нездоровым человеком, он просо был глупеньким, дурачком, но не шизиком. Ему там было очень плохо. да и врачей фиг до туда дозовешься.

как Вы хорошо о нем написали, а мне стыдно было читать, что тут тетки писали выше.