351

Мать года !

У моего ребенка аутизм, развитие на 1,5 года, а ему уже 6!
Я устала, реабилитации, кучу препаратов, ест сам, пьет сам, понимает простецкое иди ко мне.
Пашем с мужем не поднимая головы. Результатов не видим! Могу сорваться, наорать и побить по жопе, когда ему вдруг вздумается просто ради забавы обоссать диван! сама ору, рука болит, в душе писец. Муж ребенка не трогает, и меня порицает за это. Но я с детьми дома а у него хоть работа есть, куда сбежать, поесть не могу спокойно, помыться тоже. Вечное перебирание шмотья, салфеток и прочей ерунды вместо игр, может просто орать по часу, и без повода.
Тянем, тяжело, отказываем себе во всем, из Села переехали ради ребенка и реабилитаций. И нихрена! Не виду результата. Страшно, остаться с таким ребенком навсегда. Страшно, что он всю жизнь будет на мне. Боюсь, остаться одинокой с ребенком инвалидом!
Хочется свободы и покоя, у моих ровесников такая беззаботная жизнь! Мне нет 30 а чувствую себя на 55.
О себе позаботиться не успеваю, раньше занималась собой и выглядела прилично. А сейчас… без слез не взглянешь.
Кидайте ваши тапки, и тухлые помидоры…

Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения
У моего ребенка аутизм, развитие на 1,5 года, а ему уже 6!
Я устала, реабилитации, кучу препаратов, ест сам, пьет сам, понимает простецкое иди ко мне.
Пашем с мужем не поднимая головы. Результатов не видим! Могу сорваться, наорать и побить по жопе, когда ему вдруг вздумается просто ради забавы обоссать диван! сама ору, рука болит, в душе писец. Муж ребенка не трогает, и меня порицает за это. Но я с детьми дома а у него хоть работа есть, куда сбежать, поесть не могу спокойно, помыться тоже. Вечное перебирание шмотья, салфеток и прочей ерунды вместо игр, может просто орать по часу, и без повода.
Тянем, тяжело, отказываем себе во всем, из Села переехали ради ребенка и реабилитаций. И нихрена! Не виду результата. Страшно, остаться с таким ребенком навсегда. Страшно, что он всю жизнь будет на мне. Боюсь, остаться одинокой с ребенком инвалидом!
Хочется свободы и покоя, у моих ровесников такая беззаботная жизнь! Мне нет 30 а чувствую себя на 55.
О себе позаботиться не успеваю, раньше занималась собой и выглядела прилично. А сейчас… без слез не взглянешь.
Кидайте ваши тапки, и тухлые помидоры…
Я считаю, что такие должны жить в специализированных учреждениях.
Anonymous
Ищите любую возможность работать и нанять няню. Няня наверняка встанет дорого, поэтому работать придется много.
Если муж упрется, то можно предложить ему поменяться местами. Спасайте себя и свою психику. Вы ни в чем не виноваты, так звёзды сошлись, а то вам тут сейчас полную панамку насуют.
Идите к хорошему гомеопату. Возможно, гомеопатия сможет помочь,хотя бы частично.
Anonymous
Ребенка на няню,с амой на работу и к психиатру с психологом. Шлепать больного писхически ребенка, который "спецом ссыт на диван", это верх идиотизма. Вы из него своими руками делаете агрессивного психа, который вас в ответ начнет потом писдить, будете бояться спать без ключа. Вы сама усугубляете и без того больную обстановку.
Anonymous
отказаться и сдать в интернат. Навещать. Какие могут быть. вообще тут варианты
Это вам не фильм "человек дождя"
Anonymous
все это стоит таких денег. И зачем, реально ну вот зачем. Не проще сдать в интернат, а потом помогать учреждению?
Anonymous
У самой ребенок был с диагнозом РАС - но думаю, что ошибочно. ибо есть большой результат. моему тоже 6 лет сейчас
Я бы рекомендовала вам , если вы конечно не делаете сесть на БГБК диету...мой довольно быстро изменился , немного, но изменился . как перестал есть глютеновую еду..
Anonymous
Люди, кто советует отдать и забить болт, вы нормальные??????
Вы чего. У автора ребёнок не уо, не дцп, а рас. Это компенсировать можно. Да, не 100%, но можно. Такие дети вполне потом учатся в ПТУ и тд. Вы чего??
Не Ева, а сообщество змей.
Автор, не слушайте их. Это все злые нетраханные дуры. Которым просто повезло, что дети здоровы. Им ещё вернётся внуками.
Anonymous
Автор, я тоже мама ребенка с инвалидностью...у моего уо...сейчас ему почти 18, но было многое...и орал, и валялся, в игры не играл, молчал до 8 лет...в общем весело...руки опускались, и всё остальное тоже опускалось...но с каждым годом был прогресс...я сама не предполагала, что он станет таким каким стал)...конечно до нормы далеко и никогда не добраться, НО ПРОГРЕСС есть и заметный...у меня есть время для себя, я не живу только своим сыном)...таскала его на занятия с 3 до 16 лет...сейчас уже не занимаемся, т.к.считаю, что всё что в него смогли вложить вложили...Вы не рассматривали вариант с интернатом-пятидневкой? подумайте...может это выход пока для Вас...понимаю как Вам тяжело, очень понимаю...
Anonymous
В сад, продлить детство, потом в школу ребенка - зачем вы с ним дома пластаетесь? Пока он в саду- со здоровыми детьми общайтесь, ногти там себе рисуйте.
Автор,он таким и останется, определите в интернет, родите второго ребенка, или посветите себя если ребенок есть еще- ему, ну что теперь, крест ставить? У коллеги такой же ему 40 лет завтра, в доме интернате, он нисколько не стал умнее. Ему все равно, кто кормит поит. Он у вас не сохранный.
Anonymous
Надо осознать, что он не будет уже другим и лучше не станет. Принять решение и сдать, кто там про пту пишет, ну ерунда, это не случай автора.
Anonymous
Автор, очень вам сочувствую. Жить с особенным ребенком очень тяжело, у самой такой, но с другим диагнозом, имеется. И не смотря на профильное психологическое образование, могу наорать и сорваться, ибо сил нет никаких.
Ищете способы - няня, интернат, психотерапевт себе, что угодно, но облегчите себе как-то жизнь.
Anonymous
Автор, обнимаю вас!
Ищите помощников. Обязательно, ищите! Бабулю-соседку, чтобы пару часов в день с ним проводила, детсады, школы. Конечно, вы с чудовищной нагрузкой постоянно. И это хорошо, что вы молоды. Иначе от стресса полезли бы болезни одна хуже другой. Не доводите до этого.
Автор так в жизни бывает. Из своего многолетнего опыта работы с детьми с РАС, только единицы компенсируются, но и им требуется постоянный присмотр. Ищите интернат, будете навещать и забирать на выходные. Другого выхода нет. Смотрите на будущее, Вы не вечные, настанет время, когда Вы не справитесь. И еще- сможет ли Ваша семья справится с этим? У меня на глазах рушились семьи, и не только мужья уходят, мамы тоже оставляют такого ребенка папе, потому что он не согласен на интернат.
Автор, у меня тоже аутист, скомпенсированный. В полтора года перестал разговаривать, перестал понимать обращенную речь, начал раскачиваться, пускать слюни и смотреть в стенку. Причину случившегося не нашли, к врачам таскали, платно.
Логопеды, дефектологи, коррекционная группа в детском саду. В четыре года, когда речь появилась, перевели в обычную к опытному педагогу (инициатива была не наша, а администрации сада). Вел себя там безобразно, но забрать не просили. К первому классу его даже научили читать и считать до двадцати и обратно. Я честно скажу, я не могла, работал педагог за деньги. Видимо, есть какая-то методика, я не вникала.
Сейчас второй класс обычной школы, коррекционки в шаговой доступности у нас нет. Поведение стало относительно нормальным, в истериках не бьется, но в классе его в целом не любят (хотя какие-то друзья, как ни странно, есть). Говорит уже более-менее нормально. Считает хорошо. Память плохая, очень, выучить десять строчек стих - проблема и горе горькое. Дисграфия "зоопщение выполнил учениг", работаем со специалистом, результаты есть, но небольшие, явно что-то не дозрело в мозгах (специалист говорит, что причина - поздно заговорил). Лучше читать не стал, хотя читать вслух мы его заставляем регулярно.
В семье есть еще ребенок, интеллект норма, сильная школа почти отличник.
Ну этот после школы пойдет учиться класть плитку или штукатурить откосы. Это - его потолок. Сколько бы мы ни бились (а бьемся каждый день!), лучше не становится. Головой он точно работать не будет, нет там способности к синтезу и анализу, а также к сложным мыслительным процессам. Я зимой думала, может уволиться, еще больше сил уделять школе. А толку-то? Я свою жизнь похерю, а его не вытащу.

Сил, короче, нам всем.
Anonymous
Он родился таким? Если нет, то вы делали ему прививки?
В сад отдайте. Есть специальные развивающие сады.
Anonymous
Аутозм- это подчас умственная отсталость( дебилизм, мимбецилность и идиотия). Разберитесь, что на самом деле у вашего ребенка. Возиожно отправить в ХОРОШИЙ пансионат за немалые деньги и навещать, такие есть.
Anonymous
Для автора. "Один день из жизни счастливых родителей козявки". Козявка - это девочка, очень тяжелая. Ее родители ради дочери переехали в Германию - там для такого тяжелого ребенка нашлась школа и пр. Письмо было опубликовано в соцсетях, поэтому, думаю, я могу его скопировать. Это письмо помогало мне жить.

Про жизнь очень счастливых мамы и папы козявки с эпи.

Звонит будильник. Я просыпаюсь, встаю, проверяю, жива ли козявка.
Сажусь отсчитывать лекарства. Orfiril Long (депакин) - открываю над ступкой капсулу, в ней 100 гранул. Отсчитываю и выкидываю 30 гранул, остальные в ступку.
Фризиум - отламываю четверть таблетки, в ступку.
Диакомит - набираю в шприц 8 мл воды, высыпаю в стаканчик порошок, заливаю водой, взбалтываю, набираю в шприц 6 мл раствора, кладу на ступку.
Набираю в шприц брусничный сироп (против циститов, после реанимации они часто бывают), кладу на ступку. Рядом кладу пестик.
Варю кашу. Сливок побольше, козявка мало ест, еду надо сделать посытнее.
Бужу козявку. Уф, обошлось просыпание без эпиприступа. Она улыбается, потягивается и лещет поглубже под одеяло, типа, давай еще подрыхнем. Мы очень счастливые мама с папой, потому что козявка умеет улыбаться и потягиваться.

Я делаю подушку повыше, повязываю козявке фартук, поверх влажные салфетки, устраиваю на кресле у кровати кашу, лекарства, бутылку с соской. В первую ложку каши высыпаю гранулы и скармливаю. Во вторую ложку толку и высыпаю фризиум. Скармливаю остаток каши и витамины. Пою из бутылки. Козявка пытается перемазаться в каше и выбить бутылку. Смешно же. Спаиваю диакомит из шприца. Козявка плюется, надо все поймать и собрать в рот. Спаиваю бруснику. Допиваем из бутылки.


Начинаю переодевать из ночнушки в дневную одежку. 30 кг почти неподвижного тела. Полнять ноги, поменять памперс. Утренние гигиенические процедуры. 30 кг. Надеваем кофту, джинсы, руки и ноги не хотят пролезать в рукава и штанины. Сандалии на ноги - стопы выворачиваются, надеть обувь - трюк.

Нужно собрать в школу компьютер, еду и прочую всячину.

Сносим козявку по ступеням в колсяску, 30 кг. Удобно посадить, причесать в коляске. Выехать из гаража, 30 минут до школы. Там раздеть ее и вкатить в класс. Домой завтракать.

В 15.30 ее надо забрать и погулять. В школе обошлось без приступа (иначе надо мчаться забирать ее раньше). Потом внести по ступеням в квартиру, раздеть на кровати.
Нужно споить ей специальное питание, которое восполняет ей калории. Сейчас особенно хорошо идет со вкусом кофе.
Нужно посчитать, сколько мл воды она выпила за день. В школе она пьет плохо, нужно допоить всю норму, иначе реанимация.
Нужно почитать, посмотреть кино, позаниматься физической терапией. Мы очень счастливые, потому что козявке нужно читать. Многим это не нужно, они не понимают речь, только интонацию. Еще мы счастливые, потому что мама физический терапевт. В школе тоже есть занятия, но нет системного подхода. А нужно каждый день заниматься дыханием, пальцами, чтобы они не застывали крючками, движением рук и ног. Иначе все исчезает. Наступает полная неподвижность, пневмония. Каждая пневмония - это смертельная угроза. Мы очень счастливые - у нас они редко.

Ужин. Можно просто перечитать все первые абзацы до ухода в школу. Только обратно переодеваемся в ночнушку. Нужно включить проектор морских волн. Поцеловать хитрый нос. Надеть варежку, иначе палец все время во рту. Варежку козявка умеет снимать. Тогда раздается победная песня с пальцем во рту. И так много раз до часу ночи.
Мы очень счастливые родители. Диакомит стоит 355 евро на 20 дней, фризиум 30 евро на месяц, орфирил 40 евро на месяц, спецпитание 200 евро на месяц. Букколам 180 евро на месяц. Памперсы 300 евро в месяц. Примерно 100 000 рублей в месяц. У нас страховка, и мы платим только 200 за спецпитание и иногда не хватает памперсов. Раньше за все это мы платили сами.
В час ночи козявка заснула. Можно ложиться. Мы очень счастливые - раньше из-за приступов мы просыпались 3-4 раза за ночь, и так до 9 лет. После 4х месяцев реанимации жизнь наладилась, мы стали спать по ночам.
Денег всегда не хватает, потому что квартиру мы снимаем за 100 000 в месяц, мы тут таджики, и никто не хочет нам сдавать. Квартиру в Москве мы продали, но нам не хватит этих денег, чтобы купить тут. Мы очень счастливые, нас в Бонне не грабят. В последний раз мы отделались легким испугом в Москве, мой студент Симонов украл всего 440 000 рублей и пожелал нам сдохнуть. В России бывало и хуже.
Еще мы счастливые, потому что в Бонне нас не посадят в тюрьму за все наши лекарства (правда, посадят на каникулах в Москве), у нас есть врачи, у козявки есть друзья и школа (козявки в рф этого лишены) и компьютер-коммуникатор. И сшитая по размеру козявки коляска.

Мы счастливые, потому что мы живем без героических будней российских родителей. Без уголовного преследования. Без комиссий по инвалидности. Без консилиумов для выбивания лекарств. Без ПМПК (это комиссия, которая решает, что ребенок не имеет права общаться с другими детьми, запрем его дома без школы). Без невежественной медицины, где неврологи не видят эпи, все пьют фуфломицины, а за нормальные лекарства сажают, без лфк (самое страшное слово на свете, пытки), без вертикализаторов и туторов (те же пытки).

Если вам показалось, что у нас тяжелая жизнь (а это я еще не описывала приступы), подумайте, как живется родителям в рф - просто прибавьте все ужасы из последнего абзаца.

Когда козявке будет 25 лет (если она доживет), наш день будет выглядеть точно так же. И мы будем самые счастливые родители. Если нас не выгонят из Германии.

Поэтому перестаньте, *мат*, спрашивать, почему человек в 25 лет сам не покупает себе лекарство от эпилепсии. Его мама самая счастливая, потому что он вообще жив. Это редкость.
Anonymous
Автор (надеюсь, не разводка, на еве уже ни во что не веришь), из практики, ваше лучшее решение - зарабатывать на няню. И жить жизнью нормального человека. Банальное "надеть маску себе, а потом ребенку". Родить еще ребенка и жить нормальной жизнью
Знакомые сдали в итоге в интернат, промучившись много лет. Ребенку даже стало лучше на удивление. Так и живет в интернате, получила какую-то профессию, шьет, вроде, ей уже в районе 30, навещают иногда, у нее к ним привязанности нет, вся жизнь в интернате. У них еще младший здоровый ребенок.
Считаю, все правильно сделали.
Anonymous
Разводка не разводка, но у знакомых аутист. Он приемный. Взяли крохой 6 мес, до трех лет ничего не предвещало. Потом началось. Они бьются с мужем за него, что только не делали. Всякие коррекции, реабилитации. Выйти в общество, в кафе и чтобы он там не орал - счастье и достижение.
Родная дочь, окончив школу сбежала в другой город учиться и в общагу, он ее достал.
Ну пока тащат.
Автор вы в Москве? Если дела совсем плохи -есть центры социальной реабилитации детей инвалидов. Как пример "Роза ветров" в южном Бутово. Есть разные формы пребывания, от дневной, до постоянной. Все бесплатно конечно. Попасть сложно, но можно.
Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения