Мать года !

Няню и работать.

+100

вы найдите няню для аутиста
нуну

+100 Не пойдет никто, ни за какие деньги, даже няни "особого назначения" не пойдут.

Аутист не шизофреник. Пойдут -было бы желание у мамы найти

Лично у вас есть ребенок-тяжелый аутист?

В чем отличия аутиста от шизофреника для няни?

Шизофреник как раз спокойнее и вменяемее. Аутист- это вообще как недрессированное животное.

аутист - это диагноз, а не описание состояния , точно также как и инсульт - один полностью лежачий, а у другого чуть речь задело и левая рука хуже работает

Очень часто аутист - это агрессивное уо без намека на интеллект, а шизофреник - это триггер на что-то свое, без утраты интеллекта и с действенным медикаментозным лечением (не всегда).
По идее, одно и второе должно быть в спец.заведениях на седативных.

Вопрос денег и желаний. Может, раз реабилитация идет так туго, отстать от него, найти АВА-терапевта для онлайн консультаций, подобрать лекарства и уехать обратно в село? Родить еще пару детей, получать удовольствие от них и от природы кругом, от закатов на реке, от красивой кошки, от удачных грядок?
Ну нет смысла ***ся ради тяжелого аутиста, не вывезете вы его в нормального.

Единственный нормальный совет в этом топе.

знаю одну семью, у них и второй родился аутистом((( Перед этим были консультации с генетиками и т.д., говорили, что все будет норм

бывает, что и третий тоже аутист. и что?

да ничего, "все супер", подумаешь, 3 ребенка аутиста. Можно еще рожать и рожать.

У автор уже есть еще ребёнок.

я ответила на пост "родить еще пару детей"

+1. Да и ребёнку такому проще будет в деревне. И с ним там проще.

Не буду кидать, я работаю в коррекционной школе с детьми с РАС. И да, в первый класс приходят все разные, некоторые как зверята, не понимающие, где они и зачем: орут, убегают, воют, лупят себя и других. Но динамика есть у всех, а у некоторых значительная. А есть и те, про кого даже и не скажешь, что есть диагноз. Но да, эти дети трудятся по 12 часов в день. И те, у кого родители занимаются, показывают хорошие результаты. Сил вам, терпения и принятия!!!

А у вас не так много вариантов. Собственно - два.
Первый. Продолжать страдать. Вы скоро окончательно станете дерганной истеричкой, угробите психику другим детям/ребенку (я ведь правильно поняла, что у вас больше одного). Станете похожа на пугало. Муж будет шарахаться куда угодно, лишь бы не идти домой. Ну и да. кончится тем, что вы останетесь одна с детьми и в полной безнадеге, причем психами будут все дети.
Второй. Начинать жить. Жизнь бывает разная, но она остается жизнью, и в ней можно обустроиться. Искать, куда можно определить детей, сад/школа для здоровых, сад/реабилитационный центр/интернат для больного. Такие места есть, ну во всяком случае пять лет назад были. Искать себе занятие/работу. Искать, что вас радует в жизни и обеспечивать себе это. Через пару лет, когда жизнь пойдет в колею - прикидывать, как обустроить ребенка, когда вырастет, если так и не пойдет развитие.
Очень желательно в качестве поворота к новой жизни договорить с мужем о том, чтобы он вас отпустил на пару дней выдохнуть. В пансионат-гостевой дом - куда угодно. Чтобы вы поспали и перезагрузились.
Потом можно заниматься навыками ребенка, по одному, не спеша. Полуторагодовалые они тоже много чего могут.

Об этом надо было думать гораздо раньше, вы самостоятельно выбрали такую жизнь.

Ой, чисто для пополнения знаний вас спрошу - гораздо раньше это когда? Положим, поставили ребенку диагноз года в два и надо было начать думать что именно?

Дом ребёнка. Делать новую попытку.

Вы теоретик?

Да, бог спас.

Тогда ваш совет засуньте себе в жо.

Могу вам тоже самое ответить. Ваш совет не лучше моего.

Моего совета тут нет.

Не существует третьего варианта. Исключая мой, вы призываете продолжать воспитывать аутиста и просрать свою жизнь.

вы в когда интернат своего сдали и сразу у вас жизнь наладилась? прям бабочкой порхали, не переживали?

Иногда интернат (хороший!) это единственная возможность реабилитировать и социализировать ребенка. Особенно в небольших городах, где зарплаты маленькие, хороших специалистов мало , стоят они дорого и к ним очередь. А в хорошем интернате могут выстроить программу обучения и заниматься с ребенком несколько часов в день. Регулярные занятия, плюс знакомая среда, плюс режим, плюс отсутствие переездов (мой ребенок в раннем возрасте даже после короткой поездки на транспорте был просто невменяемый минут тридцать-сорок, какое уж тут занятие!): все это может дать достаточно неплохой результат. Родители будут забирать ребенка на выходные.
Да, наша семья рассматривала такой вариант. Мы искали интернат, где бы с ребенком действительно работали, были готовы платить. Ездить у нас возможности не было, потому что ребенок в транспорте дурил и после транспорта дурил. Специалисты ездили к нам на дом, но результатов от работы я не видела (да и не все согласились приезжать).
Никто не хотел отказываться от ребенка, "сдавать" его и радоваться этому. Нужен был вариант, когда ребенок будет под присмотром специалистов, которые будут за ним присматривать и работать над его развитием. Рассматривали этот вариант как последний шанс. К счастью, он нам не понадобился, вроде бы все постепенно выправляется. И к поездкам на машине/метро/автобусе приучили. И речь появилась. И полевое поведение исчезло. И много всего другого наладилось.
Не надо осуждать тех, у кого не наладилось, возможно, другой возможности обеспечить развитие ребенка у них просто нет.

я из вашей простыни поняла, что вы своего не сдавали, но всем другим советуете. Правильно?

Нет. Я никому никогда не посоветую "сдать" ребенка в интернат. Сдать - это поместить и забыть.
Но я советую воспользоваться услугами интерната с понедельника по пятницу, если в будние дни не получается наладить учебный процесс. Потому что это может быть в интересах ребенка и его развития. Если надежды не оправдаются - забрать его оттуда и рассматривать другие варианты.

это вариант отличный, но когда люди пишут "сдать в интернат", они имеют в виду другое наверное

Это ваши домыслы.

Изначально речь шла о доме ребёнка. Это не то же самое, что коррекционная школа-интернат с продвинутыми методиками.

Никакие "специалисты" никогда не будут заниматься развитием ребенка. Это все ваши фантазии. На бумаге все красиво, примерно, как вы пишете - а на деле профанация и передержка детей. Зато у матери появится возможность работать и ногти себе рисовать.

В больших городах сейчас развелось очень много "специалистов", АВА в каждой подворотне. Об уровне даже писать не буду. Из сотни "специалистов" максимум с одним-двумя можно попробовать работать, все остальное - честный отъем денег. И то, чтобы был результат, мать должна сидеть рядом и контролировать работу специалиста, а дома выстраивать самостоятельные занятия.

И да, очень хорошо понимаешь после этого, что материнство - это ад...

+1.
тут родные мамашки через одного советуют - сдать ребенка, чтобы не возиться ) а чужие люди прям бегут и падают развивать и возиться

Да, не так давно общалась с мамой, которая даже квартиру поменяла, чтобы жить ближе к интернату, где "занимаются специалисты". И которая даже вариант пятидневки для себя не рассматривала. Она сказала, что смысла в этом интернате не было никакого, в чем-то даже хуже сделали. Собралась уходить на семейное.

Страна у нас большая, все везде по-разному. Когда мы думали о таком варианте, мы выбрали два заведения. Я лично списалась в соцсетях с несколькими родителями, которые состоят в группе в вк одного из таких интернатов. Мне ответили. Родители говорили, что их ребенку удалось привить такие-то навыки (начал откликаться на имя, есть ложкой и пить из кружки), следов побоев они у детей не находили. Едой и бытовыми условиями в целом довольны. Дома с моим ребенком в частном порядке занимался педагог, который работал в подобном заведении. Это опытный специалист той самой старой школы, с отличной образовательной базой. А не вчерашний менеджер, который прошел трехмесячные курсы и чего-то нахватал по верхам. Знаю, что в одном таком интернате работает моя бывшая школьная учительница, о которой я помню только хорошее, хотя конечно, люди меняются. Я не говорю, что везде панацея и что это обязательно получится, но мне кажется, что глупо отказаться, не попробовав.

Опять же. Про работать и "ногти рисовать". А как оплачивать те же занятия ребенку, если не работать? И есть ли смысл вливать огромные суммы в эти занятия, если результат минимален? ну будет он считать не до десяти, а до двадцати? Называть не четыре цвета, а семь?
В тяжелых случаях интернат, увы, неизбежен. Не при жизни родителей, так после смерти. И если понятно, что вытащить ребенка до уровня самообслуживания хотя бы не получится, есть ли смысл гробить свою жизнь? Да, любить. Да, заботиться. Но не ставить во главу угла. Если от занятий толку нет, то пусть будет ребенок на передержке, а его мать не в аду.

Про бывшую школьную учительницу. Сейчас действительно хорошие специалисты уходят из системы, не выдерживают. И это касается не только коррекционных учебных заведений, но и самых обычных и даже топ-школ.

Про "глупо отказаться, не попробовав". Нет, не глупо. Если в интернате ребенка смогли научить есть ложкой и пить из кружки, дома его научили бы тому же самому. Но намного быстрее! А жить в семье всегда лучше, чем в казенном учреждении. Любому ребенку.

Вопрос, как оплачивать занятия, если не работать, сложный. В каждой семье он решается по-разному. У кого-то работает муж, кто-то занимается с ребенком сам, живя при этом на пенсию. Кто-то вынужден работать, это правда.

Есть ли смысл вливать огромные суммы в занятия? Думаю, да, если ребенку эти занятия нравятся и он идет на них с радостью. Скажу больше. Даже если от занятий вообще нет никакого результата, но ребенок, чтобы попасть на них, проехал в общественном транспорте, переоделся-переобулся в раздевалке с нормотипичными, поднялся в класс, попытался позаниматься - и все это приносит ему радость. Однозначно надо платить!

Смерть родителей - вопрос сложный. У меня нет ответа на этот вопрос.

"Есть ли смысл гробить свою жизнь?" А своей жизни уже не будет... Все равно интересы уже вокруг коррекционной педагогики, адаптированных учебников и пр. И если ребенок будет на передержке, его мать все равно будет в аду, не сможет она ногти рисовать. На работу да, уходят, на нянь оставляют - понятно, по какой причине.

А как же шанс завести здорового ребенка, не тратя время на компенсацию безнадежного?

вы так уверены что второй и следующие будут здоровы? кроме аутизма еще куча недугов. а как быть с онкологией? заболел и сразу в топку? это ж безнадежно, зачем тратить время и деньги, так? с глаз долой из сердца вон...

По вашей логике рожать вообще никогда не стоит, в мире ведь множество недугов бывает.

это как раз по вашей логике

Не все родители могут заниматься с ребенком дома регулярно. Логопед говорила, ту же домашку, 15 минут в день, делают не все. Кто-то забывает, кто-то считает, что раз платят педагогу, то этого достаточно, у кого-то не получается (например, ребенок кричит и протестует). Да, в теории в семье лучше, но если семья не может наладить занятия, а интернат может, то результат там будет лучше.
Нашего ребенка в шесть лет воспитатель садика научила читать. Как мы с мужем ни бились, мы не смогли. Буквы знает, слоги не понимает вообще. Несколько пособий перепробовали, все мимо. Старший ребенок все понял сразу. А младшего никак не могли научить. А учительница вот смогла, занималась дважды в неделю. На дом задавали делать какие-то распечатки типа раскрасить картинку, я вообще не понимала, какой в них смысл.

Хорошо, если занятия ребенку радость приносят. Но с моим ребенком такое редко бывает, к сожалению. Он перед занятием по коррекции дисграфии немного нервничает, а после него как выжатый лимон, даже потный немного. Может расплакаться, если не получается. К дефектологу в раннем детстве да, бежал. Прям оживлялся, когда это слово слышал. Но там педагог так занятие строила, что у него почти все легко получалось, постепенно усложняя задания. Он сам не замечал, что чему-то научился :) Педагог потом показала, как было и как стало, я даже ахнула.
В общественные места он ходить не любит, но знает, что надо. Отбывает повинность. Я ее тоже отбываю, но ему нужно учиться себя вести в обществе.
На мой взгляд, конечно, надо платить если радует. А если тяжелый продолжительный труд без видимого результата, то я бы, наверное, отменила. Потому что выше головы не прыгнешь, как ни крути. Вот не может, не дано. Мой в школу ходит по общей программе, там английский. Два года дополнительно занимается по коммуникативной методике, у того же педагога, с которым старший занимается. У старшего язык идет неплохо, у младшего знаний - ноль. Группа сверстников уходит вперед, ему это перестает нравиться. Думаю, отменить и забыть. Тройку в школе нарисуют все равно.

будете такие вещи писать- не спасет, а научит

Я же не призываю у эвтаназии, всего лишь не спускать жизнь в унитаз ради бесцельного существования.

Пусть подумает о том, что станет с ним после её смерти, кто будет ему попу подтирать.

вот окажетесь в такой ситуации, тогда и будете призывать

А вы уже оказались и обслуживаете? Да, это бесспорно тяжёлое решение, но это единственный выход, нет никаких других вариантов.

я нет. А вы на каком основании так категоричны?

На том основании, что другой альтернативы нет, не существует.

как за чужого человека вы решаете какие у него есть альтернативы? При этом не имея опыта в подобной ситуации и вообще не в теме аутизма и прочего

альтернатива есть. но да, не легко.

допесдитесь и ваш ребенок таким станет или внук.

+стопятьсот
моя близкая подруга как только инвалидов не крыла (сама была просто очень далеко от темы - всех под одну гребенку мела. и дибилоиды и нахрен они нужны, и обуза обществу и никто ничего не должен, надо чуть ли не топить таких.). родила 3го. в 3 года диагностировали аутизм. теперь жизнь изменилась на 180. уже не орет, волосы не рвет. жалуется, что поддержки мало, государство отмораживается и т.д.
про эвтаназию интернат и пр. молчит.

Погодите немного. У вас свой крест будет.

Пипец, зверьё какое на еве завелось.

А вы добренькая только пока это лично вас не коснулось. Это не восемнадцать лет ребёнка растить и радоваться его успехам, это всю свою жизнь монотонно его обслуживать и знать, что после твоей смерти он никому не нужен и сам не выживет.

вас коснулось?

А вас?

нет

Самостоятельно? Это как так?

Ждите, будет прорыв, но это очень небыстро. У моей знакомой сын как раз тяжёлый рас, как она металась. Муж не работает, сидит с ребёнком, она пашет. Им так легче. Он с ним отдыхает на морях, возит по кружкам, шкода и тд. Терапия (ава или аба?), нейропсихологи, логопеды, массажи... Занятия дома. Коррекц классы обычной школе и главное, диета. Без сахара, без глютена и тд. Это все на моих глазах происходило. В итоге нормальный ребёнок. Ну да, с особенностями. Все мы не без этого.
Инвалидность есть?

А у моей подруги ничего. 9 лет и все, может также орать без повода обоссать диван. Что только не делали, денег там достаточно. Но деньги тут не помогут. Моей подруге кажется, что ему все равно, кто рядом, она или человек с улицы.

Почему такая диета ,без сахара,это как то влияет на развитие?

Да, очень. Без сахара, без молочного, без глютена.

Не влияет это!!! Какой-то идиот придумал, распиарил и все как ненормальные издеваются над детьми!!!

Влияет успокойтесь. Диета влияет на всех.

Вы не в теме , официальная медицина подтверждает диету такую при РАС.

Подтвердите свои слова

В гугле забанили ?

Все дети/люди разные! Состояние здоровья разное, не пишите глупости. Сходите в коррекционном школу и поговорите с родителями старшеклассников! Не всё зависит от занятий!

Отдайте в интернат. Будете навещать когда захотите.

Считаю, что если ребенка не вытянуть- не стоит рвать жилы на реабилитацию. Пусть живёт как живёт: уход, еда и все ( типа паллиатива). Инвалида не вытянуть, сами убьетесь. Нафига. Сделайте упор на мужа, на другого ребенка, то есть на нормальную жизнь, а этот будет просто вашим хвостиком. Ну что делать, так вот жизнь сложилась, не угроблять же себя ещё.

Кидать не буду. Найдите сад или школу для ребенка, хоть на пару часов и переезжайте к ней ближе.

Просто посочувствую, тяжело Вам, очень. Даже домохозяйки с обычными детьми порой воют от рутины по кругу, а на Вас еще безнадега накатывает. Вам просто необходимо отвлекаться. Ищите работу, даже если Вы несколько часов будете проводить вне дома будет легче. Даже если вся Ваша зарплата будет уходить на няню Вам морально будет лучше.

Автор, он у вас говорит? Это самое главное.

Автор, миленькая, дайте я вас обниму! Отдохнуть вам надо...вот за 6 лет финскую границу не перебежали, за неделю ничего не пропадет: неделю дайте себе пол часа вечером когда муж дома, уйдите в ванну и порелаксируйте! Как гуляет ваш сын? Падает, надо прям следить за ним и за руку водить или все же может кулички полепить в пустой песочнице? Если может - 15 минут читайте(да не важно что, что было интересно в прошлой жизни). 5 мнут найдите чтоб найти мысленно что-то хорошее за день, пусть он в это время все салфетки переберет и проорется. Вам надо понять, что он это не со зла делает, поорите вместе с ним если у вас с ним схожие эмоции...У моей не аутизм истинный, а аутичные черты были, вот она как-то годо в три разлеглась в коридоре и стала орать вместо сборов на прогулку, а села просто с ней рядом(но чтоб мне ногой не прилетело) и заплакала...она на меня так посмотрела с пониманием и замолчала...Это был шок для обеих. С него пошел прогресс в речи(до этого дня была безречевым ребенком). Сейчас ей 18, она по-прежнему не считывает и не понимает чужие эмоции(и свои тоже), но в остальном совершенно нормальный и адекватный взрослый, моя поддержка и опора. Я после ее похода в общеобразовательную школу(4 лет к этому шли), еще 2х детей родила - с ними все по-другому. Люди со здоровыми детьми просто не понимают через что вы проходите и насколько это отличается от их проблем. Не корите себя(но драться-то без пользы все равно), а вот эмоции и усталость нужно выражать и проговаривать...и лучше не мужу, потому что он тоже судя по всему на пределе и устал. Вообще вам всем надо чуть отдохнуть, тогда и прогресс будет более активный...

Я не знаю, что вам сказать( Дети с аутизмом никогда не станут нормотипичными, самый лучший вариант, это синдром Аспергера, ну как лучший, эти дети проявляют иногда гениальность в какой-нибудь сфере, например информатике, но они тоже никогда не станут самостоятельными, при всей своей гениальности в определенной сфере, они просто не могут контактировать с незнакомыми людьми и не в состоянии даже пройти собеседование, потому что могут действовать только по отработанному алгоритму, единственный человек с аутизмом, который вроде как успешно работает и даже участвует в интервью, это какой-то сынок очень богатого папы, и то его самостоятельность под большим вопросом. Все воодушевленные родители детей с атизмом пропадают с началом подрасткового возраста у ребенка, сильно подозреваю, что дети их к этому времени начинают не то что приходить в норму, а наоборот серьезно деградировать и создавать нерешаемые проблемы.У моих соседей был такой сынок, там тяжелая форма была с детства, он не разговаривал, только мычал или орал, были приступы эпилепсии, в подрастковом возрасте стал агрессивен, куда-то пропал несклько лет назад, думаю, родители не выдержали и сдали его в интернат. Если у вас есть еще дети, нормотипичные, сосредочьтесь на них, иначе детсво будет испорчено у всех детей, но психологические травмы из-за недостатка внимания и любви будут именно у тех, кто не имеет аутизма( Я не знаю, как правильно, но наверное, малодушно отправила бы этого ребенка в интернат, чтобы сохранить себя и других детей.

+100000!!!
Это пока единственный адекватный комментарий!
Очень многие этого не понимают и понять не хотят, но реальность именно такая, как бы не было от этого грустно...

Вообще, чтобы избавить родителей от муки определения вроде как ребенка в интернат, это должно решаться врачами. Вроде как именно врачи (такие сволочи!) забрали и поместили в интернат, а родители могут только навещать и не более. И заканчивать уродскую практику "спасать" то, что весит менее 2х кг. Из этого всего "спасенного" почти наверняка только максимум 10% более-менее нормальных, остальные все инвалиды. На кой ляд все это "спасать", глумясь над родителями выкидышей, над выкидышами и над всем остальным обществом? Башку оторвать той твари, что придумала спасать и вытягивать.

Мне кажется, единственный выход, чтобы быть счастливой, - принять ситуацию . Принять ребенка, как он есть, - не ждите, что будет лучше, что будет норма. Любой прогресс - за радость. Но примите его, как он есть, не подгоняйте под стандарты. И не пытайтесь себя вписать в стандарты, просто живите своей жизнью. Она такая разная у всех.

Принять такую ситуацию невозможно. Вот лично Вы смогли бы принять, что Ваш ребенок был абсолютно здоров, развивался идеально - и вдруг провал? Смогли бы? Все эти розовые сопли про принятие существуют только в учебниках психологов - они на эту тему всегда выносят мозг несчастным родителям и берут за это деньги - типа правильно жить учат. В жизни ни одна мать не сможет принять беду со своим ребенком. Что бы она на публике ни говорила.

Я предлагаю жить в новых обстоятельствах. А не ставить крест на себе. Будет теперь другая жизнь, но она - жизнь, и она тоже может быть счастливой. Не собираюсь никому мозг выносить и деньги брать. Я вижу такой выход.

Лично у Вас есть "особый" ребенок?

Да

Тогда прошу прощения за резкость.

Спасибо, да Вы и не были особо резки.

Прежле всего, нужно перестать называть больных особыми, даунов солнечными, геев/лесби/трансов радужными. Все должно именоваться тем, что оно есть. Тогда и подход ко всему этому будет адекватным.

Мне удалось принять ситуацию, когда она начала потихоньку выправляться. Ребенок все-таки начал развиваться и работа со специалистами дала хоть какой-то, но результат.
Все было идеально, потом произошла непонятная катастрофа. Теперь мы расхлебываем ее последствия, идеально уже не будет, но будет как-то по-другому.
А когда результатов работы от специалистов не было, а ребенок пускал слюни и крутил колесики, я не могла уйти в принятие. Я постоянно гоняла мысли по кругу: что я сделала не так и это случилось? И что я могу еще сделать, чтоб начать решать проблему. Раз она не решается, значит, я сделала что-то не то.
При этом вся наша семья была в отрицании: ребенок нормальный, просто не разговаривает (шта????), а ты нагнетаешь. Другие проявления болезни не замечались старательно.

а что тут особенного? все ситуации - авария, рак, болезнь, и другие ситуации так и случаются - был здоров, а теперь инвалид
и да, принять - это самое сложное, но самое нужное, тогда только можно жить как-то, а не выживать

Это ваш крест. Я так маму тянула с 31 года,когда она заболела до 47 лет. Лучшие годы и силы.Хотя по мне не сказать было,что мне тяжко,со стороны тоже беззаботной выглядела. Не завидуйте другим,у всех свои тяготы,либо они впереди. Родите других детей. У нас во дворе семья,четверо детей,только один инвалид,семья дружная,вместе на прогулку,здоровые дети с больным братиком,мама веселая,отец пашет. Мать нашла отраду в здоровых детях,они её помошники.

Да в пустоту вы деньги вкладываете. У меня двое проблемных -с первым точно также из нас тянули деньги на всякую фигню. В 4года плюнула и занималась сама. В итоге, вытянула на норму. Со вторым точно также, только уже ни копейки не тратила. Вывод один -если есть шанс, что ребенок будет реабилитирован, это никак не зависит от всех этих таблеток и модных психологов и иже с ними.
А вам попросту надо родить хотя бы ещё одного ребенка. Я до этого созрела через шесть лет после того первого -проблемного. И да -все трындели, что не стоит -нужно все силы на первого кинуть. Рада, что тогда не послушала.

У подруги такая же ситуация, доходило до приступов суицида практически, в своё время очень помогли психотерапевт для неё и школа интернат пятидневка для ребёнка , во первых там потрясающие преподаватели уход дисциплина режим куча занятий , во вторых она отдыхала за 5 дней и могла работать а в выходные с полной отдачей заниматься ребёнком .

Я считаю, что такие должны жить в специализированных учреждениях.

Почему не в газовых камерах?

А Вы уверены, что лично с Вами никогда не случится, например, инсульт и что кто-то не отправит Вас в "специализированное учреждение"?

Если это интернат со специалистами, то почему бы нет? В подобные интернаты в Германии попадают достаточно тяжелые аутисты, но и они, в конце концов, приучаются к самостоятельной жизни и какую-то профессию осваивают.

Если со мной случится инсульт и я превращусь в ребенка лет до 15ти или в неподвижную либо безмозглую колоду, я надеюсь, ко мне применят эвтаназию и я не стану гирей на шее близких и тюрьмой для самой себя.

брешете. такие как вы будут зубами за жизнь цепляться и всю кровь у родственников выпьют. Это чужими жизнями вы разбрасываетесь, а как вас коснется - 000

Брешете и фантазируете сейчас именно вы.

ну как будете помирать - напишите

Обязательно

Ищите любую возможность работать и нанять няню. Няня наверняка встанет дорого, поэтому работать придется много.
Если муж упрется, то можно предложить ему поменяться местами. Спасайте себя и свою психику. Вы ни в чем не виноваты, так звёзды сошлись, а то вам тут сейчас полную панамку насуют.

Идите к хорошему гомеопату. Возможно, гомеопатия сможет помочь,хотя бы частично.

Подпишусь! Автор, тяжело. Мы вам сочувствуем. Но опускать руки не стоит.

"Волшебные" шарики только время отнимут.

Не согласна. Знаю мать, которая сняла ребёнка с психопрепаратов, диета, витамины и гомеопатия + занятия= Потрясающий рывок.

Без них было бы то же самое.

помимо гомеопатии была и ещё куча всего...никакого рывка гомеопатия не даст...

Вы просто не в теме.Ну и, когда все способы исчерпаны, пробуют всё.

Я в теме. И шарлатанство не люблю, да.

гомеопатия не помогает никому и никогда

Ага, у гомеопатов хорошая отмазка есть: во всем виноваты прививки!

Ребенка на няню,с амой на работу и к психиатру с психологом. Шлепать больного писхически ребенка, который "спецом ссыт на диван", это верх идиотизма. Вы из него своими руками делаете агрессивного психа, который вас в ответ начнет потом писдить, будете бояться спать без ключа. Вы сама усугубляете и без того больную обстановку.

Не помогут психиатры с психологами. Психиатр может препаратами снять острое состояние. И все. Психологи - это вообще честный отъем денег, розовые сопли про принятие.

отказаться и сдать в интернат. Навещать. Какие могут быть. вообще тут варианты
Это вам не фильм "человек дождя"

все это стоит таких денег. И зачем, реально ну вот зачем. Не проще сдать в интернат, а потом помогать учреждению?

как можно раздавать такие советы? вы много детей в интернат сдавали? вот вы его вынашивали 9 месяцев, кормили, купали, гуляли, учили ходить, любили, радовались улыбкам и пр. а в 2-3 года, казалось бы, совершенно нормальному ребенку ставят диагноз РАС. и все! сразу сдали в интернат? еще можно отчасти понять матерей, которые родили овоща, с миллионом патологий, который без трубки и горстей лекарств и мед.ухода не может и никогда не сможет просто существовать, то такое решение может и есть смысл принимать. но как отдать в интернат любимого ребенка через 3 года???

тоже удивлена. ткие советы могут давать те, кто сам сдал ребенка в интернат.

Это теоритики. У них здоровые дети.

Дайте другой совет, какие ещё варианты.

Это очень, очень сложный выбор. И он обычно ложится только на мать, отцы отстраняются и "готов принять любое твоё решение!", а потом тыкнуть при случае: ты решила сдать!

Я не представляю, что бы делала в такой ситуации. Но если бы были ещё и сохранные дети, если страдало бы большее количество людей от одного нездорового ребёнка, боюсь, выбор бы пришлось делать... Это очень страшно, не дай бог никому.

Аутизм виден с рождения почти. Дети со стеклянными глазами...
Интернат даст возможность семье жить.
А вытягивать это все бесполезно.

нет. не с рождения. а к 3м годам. и то абсолютное большинство родителей до последнего ищут нормальные черты, и считают что это просто особенности. дальше уже все более и более очевидно, что ребенок не такой как все.
и кто вам вообще сказал, что аутисты=уо? у них интеллект почти в 100% случаев выше, чем у обычных людей) это гении. вот только найти сферу и заинтересовать ребенка порой очень трудно.
у илона маска аутизм) вы считаете его бесполезным или уо? сами его видать переплюнули во всех сверах?

я не говорила, что они уо. но общаться, учиться и работать не могут. за руку водить всю жизнь надо - не ориентируются в пространстве, не могут обратиться к другим людям, не понимают простых вещей.
да, на компе хорошо играют. но этого для жизни не хватит.
гениев среди них так же мало, как и среди обычных людей.
у Маска не аутизм.
нахватались по верхам какой-то дичи в интернетиках...

к сожалению не по верхам. и я в теме. так что мимо.
огромная проблема, что реабилитаций на гос.уровне нет практически. платно все есть. 2500 в час средний ценник. ребенку надо 8-10-15 часов в сутки. каждая семья потянет? вот мы платим, по полляма в месяц. и прогресс есть. и вытянуть можно. но очень сложно, и морально и в плане логистики - все в разных местах, полно "шарлатанов" и пр. гос-во просто где-то в сторонке для галочки) 1.5часа в неделю дает, и то, в очереди надо 3-6-12 месяцев стоять.
но шансы на полную компенсацию очень высокие , так же как и что ребенок одаренный в чем-либо (это факты у детей с РАС), но эту одаренность надо найти, обратить внимание и развивать его в этой сфере. простым родителям очень сложно.
ну и РАС разный все же, это же спектр, а не просто все одинаково больны и безнадежны

мимо это ваше " в три года"
гораздо раньше все уже понятно, но мамаши ждут
никаких шансов, если точно аутизм
будут кружиться, вопить, ходить в штаны, говорить не научатся

откуда познания? личный опыт? своего ребенка в месяц отдали в интернат? лично диагноз поставили и сбагрили на налогоплательщиков)?
пс: даже опытные психиатры не ставят диагноз раньше 3х лет, а тетка с евы - ставит. к тому же через монитор))

у нескольких знакомых такие дети
никого не сдали, но жизни никакой нет
признаки, что ребенок не алё, были уже в несколько месяцев
пустые глаза у них

Пустые глаза у аутистов? Вы их с детьми с несохранным интеллектом не путаете, часом?

А у них и есть несохранный интеллект. Ни говорить, ни писать, ни общаться, ни ориентироваться в пространстве, ни поесть самому, даже покакать в унитаз не могут. Считаете, есть интеллект?

Все верно, так и есть

какую херню вы пишите...аутисты разные и многие, которые были как ребенок автора. когда становятся старше компенсируются очень даже хорошо...и говорят даже) и сама представляете без взрослых по городу разъезжают...ну вы то конечно лучше знаете...не видели, но мнение имеете)

нет, к 6 годам не говорит - уже не будет
знакомым аутистам 26, 18 и 13 лет. все в памперсах и неговорящие.
но воют знатно.

Будет. У подруги сын только после 4 лет начал отличать "свой-чужой", говорить стал как раз с 6 до 7, общительный стал. Сейчас ему 16, он билингва, переехали в Германию и ему пришлось выучить третий язык, так что с мамой на одном языке говорит, с папой на другом, а в школе и на улице - на третьем. В возрасте ребенка автора и выл постоянно. и дом крушил, сейчас намного меньше.

Намного меньше это не прекратил.

И не прекратит. Но в Германии ему инвалидность не дают. Тьютора дают, спецшколу дают, а инвалидность уже нет, типа, скомпенсированный. В России была до 18 лет. Так что шанс заговорить у ребенка автора есть, конечно, в 6 лет рано списывать ребенка.

Какие бы удивительные изменения с ним не произошли, он никогда не сможет жить отдельно, завести семью и работать.

откуда у вас такая уверенность? аутизм это не уо, не даунизм, не олигофренизм и т.д. они умственно сохранны, только мозг работает иначе и развивается иначе. фелпса вам здесь уже приводили в пример, и маска тоже. у всех разный спектр. в большинстве это гении, но надо нащупать сферу интереса и развиваться в ней. и тогда такие люди обходят с легкостью и далеко вперед обычных (норм) людей.
в этом проблема. это не просто. но тетки в интернате этим совершенно точно заниматься не будут)

вы путаете аутизм и синдром аспергера

вот именно надо исхитрится и найти сильную сферу такого ребенка и он тогда сам попрет как трактор, только стимулы должны быть понятные ему! Это большая проблема с аутичным спектром, все то чем люди обычно мотивируют детей: улыбки, прикосновения, слова ласковые - это не стимулы для аутиста...А нет стимулов - он дезориентирован. Если мать уже нащупала какие-то сигналы для него надо прям утрировать их и пользоваться на полную именно ими(даже если это выглядит идиотизмом со стороны)...

Не сможет. И что? Дядька мой всю жизнь с матерью прожил, тоже инвалид. Тут на Еве вон жалуются, у кого сын пьёт, у кого на бабушкину пенсию живёт, у кого гей, не всем удаётся прожить идеальную жизнь.

И что с ним стало когда мать умерла?

пошел в интернат. Но это было в его почти 60. Это же лучше, чем интернат сразу, без 60 лет жизни? Там он, кстати, влюбился, такие страсти кипели, но довольно быстро умер, не от плохого ухода.

У него не было жизни, у него было существование, которым он украл жизнь его матери.

Его мать вышла замуж с ним на руках, всю жизнь жила счастливо, муж ее на руках носил и к нему хорошо относился. Он и работал, и в хоре пел (специальном для инвалидов). Я понимаю называть существованием состояние вроде мальчика Коли, которого брала себе Мониава - парализованного, с эпилепсией. Такой ребенок был у моей знакомой, ее мама за ним ухаживала, пока та работала. Она обожала ребенка, на судьбу вообще не жаловалась и очень горевала, когда дочка умерла.

тю, тут и без аутизма с мамами до седых мудей живут в своих комнатках

У нас не говорил до 8 лет. Сейчас 16. Говорит. Но необщительный. В гимназии, кстати, любимые предметы как раз языки. Латынь, английский, китайский. Ну, и немецкий. Мы переехали в Германию. До 6 лет ставили УО из за отсутствия речи. Еле сняли в "шестерке".

В шестёрке не ставят уо только лишь из-за отсутствия речи в 6 лет. Пишут ф.70(?) или "подозрение на уо".

Дочь в 6 лет только начала лепетать "ма", " дай" и т.п.
Школа была коррекционная, программа обычная для детей с ТНР.
Вот в данный момент ждём выдачи аттестата за 9 класс, средний балл 4,5, есть вполне реальные шансы поступить в колледж на бюджет.
Передвигается по городу самостоятельно, сама ходит на доп.занятия, в быту сама может кое-что приготовить, помочь мне по хозяйству.
Из моих новых знакомых, кто видит мою дочь только последние года 3, никто не верит, что она инвалид и тем более по диагнозу ф.84.
Но в 6 лет у неё речь только-только начиналась с лепета и с большим трудом.

Экономически невыгодно платить по полляма в месяц несколько лет, чтобы на выходе получить просто того, кто сможет сам ходить в магазин и работать на упаковке товаров.

кому? вам? кто вам сказал про упаковку товаров? предлагаете сгноить собственного ребенка в интернате? ну чтобы не возиться и не тратиться?

Обществу и государству. Я предлагаю автору начать жить. Гноить не обязательно, можно приплачивать за лучший присмотр. Конечно, автору будет трудно, особенно первое время, особенно, из-за таких уродов как вы, НО она через какое-то время привыкнет, успокоится и начнет жить. Сразу несколько человек вынырнут из ежедневного ада и начнут жить, если такие как вы позахлопывают поганые пасти.

поганая пасть здесь у вас. прям желчь с говном фонтанирует. получил ребенок двойку - в интернат, стал покуривать - интернат, хамит - интернат, ах астма или аллергия - интернат. а что бы нет? вы сколько сдали? ну чтобы не возиться, а жить, а? почему вы своих старых мамок папок в интернаты не сдаете? а? а от государства требуете повышения пенсий, льгот, субсидий, лечения, например?

Что-то вы совсем ум потеряли)

неа. я экстраполирую ваши идеи немного дальше

Нет, вы всего лишь не совсем адекватная бабенка, захлебывающаяся от ярости, что не все думают так же, как она. Это очень глупо и совершенно бесперспективно.

Да не сможет...

Дети это впринципе экономически редко когда выгодно. Может превентивно не размножаться никому? Особенно тем, для кого дети выгодный проект.

Государству нужны налогоплательщики, дети - это обозначение инвестиции, то есть те, кто будет платить потом налоги и держать на плечах государство.

Еще не лучше, рожать ради выгоды государству. Ради своей собственной и то понятней.

Все взаимосвязано.

Ну и я в теме, снизу писала, как мы своего вытаскивали.
Нет там никакой гениальности, хоть полляма в него вкачай, хоть гораздо больше.
Выстроил машинки в коридоре по размеру: с одной стороны самая маленькая, с другой - самая большая. Я мимо шла, ногой задела. Он разбежался и головой в стену бум. На половину лба шишка, а он боли как будто не чувствует.
Сейчас в массовой школе учится, второй класс. С первого раза ничего понять не может, каждый день проходим программу уроков дома заново. И максимум тройка. Таблицу умножения пару дней не повторяли, он ее забыл. Ну хоть головой не бьется и не мочится в трусы, и на том спасибо.
В нем нет ничего гениального, это просто родительская компенсация "он не такой как все, но он не только хуже всех, он в чем-то гений, но этот жестокий мир его не принимает".
2500 в час/500 000= 200 часов в месяц. Пятьдесят часов в неделю. Как он у вас выдерживает такой объем занятий? Мой после часа -полутора уже выжатый лимон, теряет самоконтроль, истерит. Дорогу тоже плохо переносит, после нее концентрация никакая.

мы много занимаемся. с утра до ночи буквально. ава индивидуально каждый день по 3 часа, логопед 2часа в неделю, дефектолог 2 часа в неделю, нейрогимнастика+сенсорная интеграция 2-3 часа в день (почти каждый день). дома тоже стараемся работать по схеме. работа с нежелательным поведением и пр. ребенок выдерживает. в процессе занятий есть и перемены и перекусы. дневной сон - между занятиями.
здесь и надо не давать ребенку уходить в свой мир. надо постоянно нагружать, развивать нейронные связи, закреплять поведение желательное и работать с нежелательным.
тяжело! очень!
но прогресс налицо! работаем.
а можно было в интернат сдать и по полляма экономить и радоваться жизни. я так не могу.

Спасибо большое за ответ. Я спрашиваю без подколок совершенно. По вторникам у моего ребенка после школы час свободного времени, затем полчаса занятие: делает с репетитором домашку. Потом вечером еще одно занятие с логопедом (сорок минут) по коррекции дисграфии. Он просто без сил, в конце второго занятия слезами плачет. Видно, что он просто вымотан. Я хочу еще дополнительные занятия в его график засунуть, но он их не тянет, потому что сильно устает.

По поводу "ухода в свой мир". Когда еще только началось вот это вот все, детский психолог советовал попробовать детский коллектив, чтобы "вытащить" ребенка из вот этого своего мира. В его два с половиной нам дали группу кратковременного пребывания. Сначала с детьми он не ладил, они пытались с ним взаимодействовать, а он огрызался, садился лицом в угол и отказывался общаться. Хотя в сад шел с удовольствием. В платный его не взяли, пошли в муниципальный. С педагогом очень повезло, у нее опыт был больше, чем я живу. Через год у сына появился первый друг, я ревела, когда видела, что они машинки катают вместе. Ну и старший брат его тормошил опять же.

Хорошо, что у вас прогресс. Дай Бог, чтоб реабилитация прошла успешно!

прям-таки и за руку всю жизнь водить?))) не позорьтесь, а? нахваталась в интернетиках...диванная эксперторша))

кто еще позорится. слово написать правильно - и то не умеете.

никаких стеклянных глаз у них нет...идите мимо уже...Вы не в теме явно...

Именно такие глаза и есть, правильно написано. Пустые, ибо душа тоже в потемках, нет выхода к людям...

у вас шизофрения, как я посмотрю. Показывайте глаза, обсудим

Вы аутистов видели? Вот такие глаза и есть

вижу каждый день по 20 штук. Давайте ваши глаза, я вам все сейчас расскажу

Вы из тех, кто котов с собаками на улицу выкидывает, как только они мешать начали?

Какая связь?

У самой ребенок был с диагнозом РАС - но думаю, что ошибочно. ибо есть большой результат. моему тоже 6 лет сейчас
Я бы рекомендовала вам , если вы конечно не делаете сесть на БГБК диету...мой довольно быстро изменился , немного, но изменился . как перестал есть глютеновую еду..

Выше писала. Видела результаты таких диет, это потрясающе, как раз на рас.

у меня вообще есть предположение, что РАС часто формируется как ответ ребенка на интоксикацию глютеном в беременность. Хотя конечно современная наука это отрицает. У меня трое детей и старшая вот с аутичными чертами, а младшие с целиакией. И да, безглютенка первый раз была со старшей от безысходности, надо ведь что-то делать, но мне самой стало сильно легче.

Люди, кто советует отдать и забить болт, вы нормальные??????
Вы чего. У автора ребёнок не уо, не дцп, а рас. Это компенсировать можно. Да, не 100%, но можно. Такие дети вполне потом учатся в ПТУ и тд. Вы чего??
Не Ева, а сообщество змей.
Автор, не слушайте их. Это все злые нетраханные дуры. Которым просто повезло, что дети здоровы. Им ещё вернётся внуками.

Это вы призываете закопать свою жизнь в землю. Вы видели таких выросших детей? Это пожизненный крест на своей жизни. Вкладываться в аутиста бесперспективно, он никогда не будет зарабатывать, не заведёт семью. Его компенсация это бесполезные усилия, которыми можно взрастить здорового перспективного ребёнка.

А ещё и переходный возраст впереди. Это вообще будет ад

Вы пишете бред. Почитайте про Майкла Фелпса. У него аутизм. Чего он добился и что заработал. Может после этого поделитесь своими достижениями и заработками?

Единичный случай. Сестры плавали, и этого в воду кинули. А он не утонул, а стал чемпионом.

всех в воду кидают, однако далеко не каждый становится фелпсом) вот вы кем стали? а у вас вроде не аутизм. а успехов по жизни = ноль без палочки. зарплата копеечная) карьера никакая, детишки средненькие на репетиторах в заборостроительных вузах (и еще не факт)). так что) иногда лучше жевать , а не примерять на себя роль бога

вас даже природа обделила, что уж тут говорить
ни мозгов, ни сердца
себя описала, убогая тварина
и дети идиоты еще

тетя, вы не в себе?
закусывайте и радуйтесь, что аутизм прошел мимо вас. но по вашей реакции (неадекватной)) высока вероятность других, гораздо более тяжелых расстройств. сочу.

детям своим посочувствуй, у них мать куку.

А еще несколько миллионов таких же чего добились? Сколько жизней уничтожили своим появлением? Сколько страданий принесли своим родителям и ближайшим родственникам?

так миллиарды людей (вполне здоровых, вроде вас) - ничего не добились. тысячи - уголовники педофилы и прочие "вас беспокоит служба безопасности сбербанка". и ниче. живут, калечат чужие жизни. ваша жизнь тоже не особенно кому-то вперлась. вы такое же ничтожество, ничего толкового не производящее, кроме порчи воздуха) глобально) что не самоубьетесь?

у автора ребенок судя по всему с низким IQ. это действительно очень тяжело.
я не советую сдавать его в специальный интернат (если такие есть), но если речь идет о выборе: этот ребенок или нормальная здоровая семья (включая других детей и их воспитание) - думаю, стоит задуматься. другие дети ведь тоже страдают от того, что на них не остается ресурсов, все силы уходят на этого.
может, правда, лучше идти работать, а зарплату тратить на няню (воможно, с профильным образованием)? так хоть как-то жить будет можно. а так, как сейчас, можно и самой с ума сойти.

Да, люди сдаю таких детей, заходите в любой ДДИ и наблюдайте. Иногда у людей есть трезвый ум и другие дети. Вы же не эвтаназию сдаете. Везде можно посещать, забирать на выходные, но максимально облегчить жизнь семье.

не надо такого желать...внуки ни в чем не виноваты...

Такие как у автора- не учатся.

Пожалейте автора, не обнадеживайте, ерунду не говорите, автор гробит себя с растением. Муж свалит, она останется одна, будет совсем пипец, умрет, и как итог его все равно определят куда надо , ну вот так бывает, дети такими бывают.

Если ребенок 6ти лет развит на 1,5, то вряд ли из него получится человек. Автор уже сейчас живет в аду, ее муж - тоже. Не вижу чем максимально комфортная жизнь аутиста важнее, чем просто жизнь двух нормальных людей. Имено для этого и созданы интернаты - чтобы содержать то, что не может жить само и дать жить тем, у кого оно появилось.

Жалко же. Там бить будут, привязывать, кормить плохо.
Жалко, он ребенок, маленький((((((

Еще там будут медленно ***. Химической лопатой по голове.

Можно приплачивать, чтобы не били и не привязывали. Кормить плохо, т.е. невкусно - это не важно. И он не ребенок, он просто тело, но тем, кто с ним промучился 6 лет и привык, конечно, жалко и трудно.

Автор, я тоже мама ребенка с инвалидностью...у моего уо...сейчас ему почти 18, но было многое...и орал, и валялся, в игры не играл, молчал до 8 лет...в общем весело...руки опускались, и всё остальное тоже опускалось...но с каждым годом был прогресс...я сама не предполагала, что он станет таким каким стал)...конечно до нормы далеко и никогда не добраться, НО ПРОГРЕСС есть и заметный...у меня есть время для себя, я не живу только своим сыном)...таскала его на занятия с 3 до 16 лет...сейчас уже не занимаемся, т.к.считаю, что всё что в него смогли вложить вложили...Вы не рассматривали вариант с интернатом-пятидневкой? подумайте...может это выход пока для Вас...понимаю как Вам тяжело, очень понимаю...

В сад, продлить детство, потом в школу ребенка - зачем вы с ним дома пластаетесь? Пока он в саду- со здоровыми детьми общайтесь, ногти там себе рисуйте.

Автор,он таким и останется, определите в интернет, родите второго ребенка, или посветите себя если ребенок есть еще- ему, ну что теперь, крест ставить? У коллеги такой же ему 40 лет завтра, в доме интернате, он нисколько не стал умнее. Ему все равно, кто кормит поит. Он у вас не сохранный.

Допишу , посещает она его регулярно . Тётушке 70 лет уже. Есть старший сын у нее, 44 года. Брата не бросит. Так же посещать будет. Отдала его туда в 8 лет. Жить уже не на что стало. Необходимость выхода на работу.

Это не брат, нечего бросать или не бросать. Это просто пустое туловище.

откуда тебе знать сохранный этот ребенок или нет? займись своими прямыми обязанностями...прислуга разумничалась...иди кастрюлями греми, птушница

Мда. Вам бы к психиатру.

Мда... Все же, производители разного рода уо не просто так это выродили, видимо.....

Надо осознать, что он не будет уже другим и лучше не станет. Принять решение и сдать, кто там про пту пишет, ну ерунда, это не случай автора.

Автор, очень вам сочувствую. Жить с особенным ребенком очень тяжело, у самой такой, но с другим диагнозом, имеется. И не смотря на профильное психологическое образование, могу наорать и сорваться, ибо сил нет никаких.
Ищете способы - няня, интернат, психотерапевт себе, что угодно, но облегчите себе как-то жизнь.

Автор, обнимаю вас!
Ищите помощников. Обязательно, ищите! Бабулю-соседку, чтобы пару часов в день с ним проводила, детсады, школы. Конечно, вы с чудовищной нагрузкой постоянно. И это хорошо, что вы молоды. Иначе от стресса полезли бы болезни одна хуже другой. Не доводите до этого.

Соседка чем провинилась

Да никто ни за какие деньги не впишется сидеть с таким. Подруга с неограниченным бюджетом так никого и не нашла. Сейчас, спасибо власти, сделали детские сады и спецгруппы для таких детей. Надо место выбивать автору, до 8 лет там на полный день оставлять.

А воспитатели как? К стульям привязывают? Аутисты же вообще не соображают и не понимают обращенную речь...

Воспитателей несколько на небольшую группу, они друг друга контролируют, чтобы соблазна привязать не было. Плюс кого-то забирает логопед, психолог, физкультурник на индивидуальные занятия. Один на один с таким ребёнком вон мать родная свихивается, а чужому это зачем? Только садик спасение в такой ситуации, потом кор школа с тьютором.

А смысл занятий...

Ни какого, они не понимают, что от них хотят. И не нужно от детского сада ждать волшебства, ни у кого нет волшебной палочки. Проблемы с поведением решаются только с помощью таблеток. И если 6-7 летние дети приходят в сад в памперсах, что может сделать воспитатель? Нужно сказать, что дошкольный возраст самый трудный для родителей, в плане осознания проблемы. Очень, очень сложно понять, принять и решить как жить дальше

Зачем выбрасывают деньги в помойку?

Кто-то не понимает, кто-то понимает, и памперсы самая маленькая проблема. Хуже всего аутоагрессия. Например, один ребенок ходит в варежках все время, потому что жует свои руки и раздирает ими себя. Нашли родители решение, он как раз не бьется и не валяется, когда руки изолированы, если изловчился и снял - реки крови. Это очень тяжелый ребенок с неблагополучным прогнозом. А те, кто в 7 лет в памперсе, да, вполне могут пойти потом на упаковку и т.п. Занятия специальные, их там учат пить из чашки и прочему самообслуживанию. Как в любой коррекционке. Помогают снять напряжение - всякие тактильные комнаты и т.п. С помощью таблеток проблемы с поведением, к сожалению, не решаются, точнее, решаются на 1\8 примерно, и то не у всех. Родителей, которые издеваются над детьми из позиции "таблетки давать не буду, чтобы не замедлить развитие" с каждым годом все меньше и меньше.

Не давать нейролептики - это по-вашему издеваться над ребенком?

Конечно.

Конечно издевательство!!!

Может, сажают в комнату с мягкими стенами и присматривают иногда. Что с такими еще делать? И зачем? Идеальный выход для всех был бы эвтаназия, но пока мы до такого уровня гуманизма не дошли. Поэтому, видимо, сгоняют все это в кучу в условиях когда оно не может травмироваться.

а вы такой выход только для детей с аутизмом видите? или вообще для всех инвалидов? сломал позвоночник - эвтаназия, заболел диабетом - эвтаназия, присел на наркоту\алкоголь - эвтаназия. так по-вашему? можно расширить круг неугодных - не платишь налоги - эвтаназия)) какая от тебя польза государству, да? если ты паразитируешь, жрешь ресурсы и не платишь. Л-логика.

Вы проводите странные сравнения. Это все равно что сравнивать человека с табуреткой. Зачем?
Кстати, "если ты паразитируешь, жрешь ресурсы и не платишь", просто не нужно давать возможность паразитировать. Кто не работает, тот не ест. Это не касается тех, кто заболел и утратил возможность работать.

ну да, конечно) заболел - сам дурак. все болячки от нервов - надо было не нервничать, пить успокоительные и пр.
вести ЗОЖ по жизни и заниматься спортом тогда ни диабета ни ожирения ни артрозов и пр. не будет

Логика - лженаука для вас. Зачем тарабанить по клавишам лишь бы просто хоть что-то выдать?

Вы же понимаете, что это утопия. Никто не согласится сидеть с этим просто так да и за деньги вряд ли, если только за большие. И пара часов в день не вытащат автора и ее мужа из ада.

ее личный ад в том что она 24*7*365 с ним один на один и она срывается! Ей даже 5 минут лично ее - помощь! Она себя теряет! Ей нужна няня, без пед. нагрузки, просто присмотреть за ним чтобы дом не сжег и на диван не писал, пока автор просто подышит и глаза прикроет! Да любая лечебная физкультура строго без мамы по 20 минут в день замечательна, потому что мать за дверью на стуле вздохнет и мысли свои причешет...А ребенок, хоть и вот такой на каком-то уровне все равно чувствует уравновешена она или нет? Когда уравновешена и он спокойнее! Т.е. это очень важно для обоих.
Я ребенка автора не видела и не берусь рассуждать справится она или нет? будет он когда-нибудь самостоятельным или нет. Даже специалисты в этом склонны ошибаться, а матери верят тянут и иногда вытягивают безнадежных казалось бы детей. Но это просто болезнь, это она виновата когда ребенок писает на диван, лупить его за это при том что он причинно-следственные связи вообще не сечет глупо и жестоко. Это просто выход усталости и бессилия автора, это ее крик о помощи...А рядом муж, который тоже устал, но имеет силы осуждать автора...Сложно все это и помощь автору нужна, даже маленькая, даже та которая ничего глобально не изменит. Даже просто поговорить об этом автору не с кем...

Какой в этом во всем смысл? Лишена жизни автор, лишен жизни ее муж и все эти жертвы совершенно бессмысленны. Специально же сделали интернаты, чтобы те люди, у которых родилось нечто подобное могли туда это сдать и жить. Можно даже приплачивать, если боятся, что там будут бить, скорее всего, будут просто держать на снотворных и транквилизаторах. И правильно, по идее, что еще с этим можно делать?

Автор так в жизни бывает. Из своего многолетнего опыта работы с детьми с РАС, только единицы компенсируются, но и им требуется постоянный присмотр. Ищите интернат, будете навещать и забирать на выходные. Другого выхода нет. Смотрите на будущее, Вы не вечные, настанет время, когда Вы не справитесь. И еще- сможет ли Ваша семья справится с этим? У меня на глазах рушились семьи, и не только мужья уходят, мамы тоже оставляют такого ребенка папе, потому что он не согласен на интернат.

+1

Автор, у меня тоже аутист, скомпенсированный. В полтора года перестал разговаривать, перестал понимать обращенную речь, начал раскачиваться, пускать слюни и смотреть в стенку. Причину случившегося не нашли, к врачам таскали, платно.
Логопеды, дефектологи, коррекционная группа в детском саду. В четыре года, когда речь появилась, перевели в обычную к опытному педагогу (инициатива была не наша, а администрации сада). Вел себя там безобразно, но забрать не просили. К первому классу его даже научили читать и считать до двадцати и обратно. Я честно скажу, я не могла, работал педагог за деньги. Видимо, есть какая-то методика, я не вникала.
Сейчас второй класс обычной школы, коррекционки в шаговой доступности у нас нет. Поведение стало относительно нормальным, в истериках не бьется, но в классе его в целом не любят (хотя какие-то друзья, как ни странно, есть). Говорит уже более-менее нормально. Считает хорошо. Память плохая, очень, выучить десять строчек стих - проблема и горе горькое. Дисграфия "зоопщение выполнил учениг", работаем со специалистом, результаты есть, но небольшие, явно что-то не дозрело в мозгах (специалист говорит, что причина - поздно заговорил). Лучше читать не стал, хотя читать вслух мы его заставляем регулярно.
В семье есть еще ребенок, интеллект норма, сильная школа почти отличник.
Ну этот после школы пойдет учиться класть плитку или штукатурить откосы. Это - его потолок. Сколько бы мы ни бились (а бьемся каждый день!), лучше не становится. Головой он точно работать не будет, нет там способности к синтезу и анализу, а также к сложным мыслительным процессам. Я зимой думала, может уволиться, еще больше сил уделять школе. А толку-то? Я свою жизнь похерю, а его не вытащу.

Сил, короче, нам всем.

Такой в утробе заложился ничего не поделать.

Так это умственно отсталый ребенок, причем тут аутизм.

Ну да, у моего сына задержка развития. В его девять у него развитие лет на шесть. Умственную отсталость пока не ставят.
Аутизм практически всегда сопровождается умственной отсталостью. Для вас это секрет? Вы думали, что аутисты - это такие гении не от мира сего? Нет. Это в большинстве случаев умственно отсталые люди, которые не могут нормально взаимодействовать с окружающим миром и склонны к стереотипному (повторяющемуся) поведению.
Нашей семье удалось надрессировать ребенка на нормальное поведение в обществе, кому-то это не удается. Нам удалось все-таки "вытащить" из него речь. Кому-то не удается. Невербальный - всегда умственно отсталый, речь напрямую связана с мыслительными процессами.
Что с моим ребенком будет дальше... да никто не знает. Моя задача - научить его жить самостоятельно. Потому что камнем на шее здорового брата он не должен повиснуть.

У знакомой не говорит, но отлично ориентируется в компе. В туалет ходит сам, ест сам, но выпусти на улицу - заплачет и растеряется.
Общается звуками, жестами. Может написать примитивные "Витя любит маму".
Один жить не сможет даже полдня.
Да и ваш не сможет.

Я подумаю об этом завтра. В смысле, лет через десять. Пока что моя задача - привить ребенку как можно больше бытовых навыков. Туалет, еда давно уже без проблем, хотя раньше был в еде очень избирательный. Перестал бояться громких звуков (ничего специально не делали, просто я обратила внимание, что он перестал плакать и затыкать уши, когда что-то гремит). Самоповреждений нет тоже уже довольно давно, но может сломать вещь, если разозлится (других людей он и пальцем не трогает). Предметы больше не упорядочивает. Но когда моет посуду, расставляет тарелки в сушилке по размерам. Кучу посуды переколотил, моет плохо, но я его учу.
Он знает, что на концерте нужно молча сидеть (в цирке, когда все смеялись над клоунами, у него просто разорвало шаблон), а на экскурсии нужно ходить за экскурсоводом и слушать. Если экскурсовода нет в музее, нужно ходить от одного экспоната к другому и рассматривать их. На творческом занятии повторять за педагогом. Если все поют, то ты тоже пой.
Школа в соседнем дворе, переходить дорогу не надо, кто-то его всегда встречает после занятий. Этой весной он настойчиво просит идти домой самостоятельно. С учителем решили дождаться следующего сентября. Одного дома его не оставляем, но какого-то страха одиночества я не замечала.
Абстрактное мышление у него полностью отсутствует. Эмоции других людей он считывает очень плохо. Но, как ни странно, у него есть несколько приятелей во дворе, все они младше на год-два.
Я не знаю, что потом будет. Что-то будет.

Слуште, ну ваш парень прям молодец, дай бог, будет просто с небольшими странностями, но самостоятельный!!

Вы настоящий герой! Вы просто нереальная мама для своего ребенка, Вы добрая фея )))
У нас ситуация другая, но думаю, я могу примерно представить, какой титанический труд Вы осилили. У Вас еще куча проблем впереди, но Вы такая молодец!

Спасибо большое. Но мне повезло. Я общалась с мамой другого ребенка, мы лично не виделись ни разу, переписывались. Ее ребенок с моим погодки. Они гораздо больше ему дали в плане медицины и социализации, они живут в большом городе, у них больше денег и возможностей. Увы, ее дочь не потянула массовую школу даже в первом классе. Ушли на надомное по адаптированной программе. Надеялись, что может быть, через год попробуют снова в платной школе в маленьком классе. Где они сейчас, я не знаю, она ушла из соц.сетей.
И я поняла, что нет прямой зависимости между суммами денег, количеством занятий и результатом. Кто-то всю жизнь колотится, а толк минимальный. А кто-то делает меньше, а у ребенка ощутимый прогресс. Это лотерея, к сожалению.

Очень хочу, чтоб у Вас тоже все наладилось. Пусть!

Да, тут от конкретного случая зависит очень многое... Но это не отменяет того, что Вы проворачиваете гигантскую работу для своего сына!
У моего ребенка не аутизм, а СДВГ (не просто подвижный ребенок, как сейчас любят ставить "диагнозы", а полноценная такая махровая неврология с нарушением мозгового кровообращения). Вместе с ним у нейропсихолога занималась девочка, у которой дела получше были, чем у моего, но ее родители подключили еще и лекарственную терапию. И я им даже завидовала - у нее улучшения прямо сразу видны стали. А моему не смогли подобрать никакого фармлечения из-за поливалентной аллергии, мы вылезали только на немедикаментозном. Но девочку после 1 класса таки пришлось переводить в коррекционный класс, хотя пила очень серьезные препараты, а мой на одних занятиях и психокоррекции осилил общую школу, сейчас на 1 курсе учится. Но у сдвг-шек другая история, наших гораздо проще дотянуть до нормы или почти нормы. Со стороны по сыну даже и не сразу заметно, что он со странностями ) Возможно, нам тоже повезло....
Поэтому я прекрасно понимаю ,как тяжко все это по шажочку отвоевывать у болезни. Сама несколько раз готова была в окно с ним шагать от отчаяния, а у Вас всех этих занятий, шажочков и откатов назад раз в 10 побольше, чем у меня было...

да у вас вполне сохранный ребенок. Надо вам с приятелями договариваться, чтоб ходил с кем-то...он-то не боится, фантазии на это не хватает, а в случае если все идет не по плану - растеряется. У вас ИМХО надо больше выбивать его их привычного круга, он научится выкручиваться и реагировать, ну а эмоции прям вслух проговаривать: вот Васенька сделал плохо, мама расстроилась, маме обидно, больно плохо...надо сделать вот так -то чтобы поправить то что Васенька сделал(ну там тарелку смести и выкинуть если Вася ее разбил, купить новую потом, на место поставить), но обязательно пояснять что это поступок нехороший, неодобряемый, а Вася - он всегда самый-самый любимый...

"Невербальный - всегда умственно отсталый, речь напрямую связана с мыслительными процессами. " - не всегда к счастью, просто речь дает понятийный аппарат и если в дошкольном возрасте это не дано, то просто не из чего строить базу для развития...
У моей дочки ай-кью выше среднего, аттестат с отличием, учится на красный диплом сейчас, но когда ей было 3 и речи не было совсем(кровоизлияние в мозг в родах, обширная гематома в речевом центре, ушла эта гематома после 2х лет только) нам тоже, что только не говорили и самое мягкое было коррекционная школа...в 7.5 пошла в обычную школу, дворовую, послабее. Какие для этого пришлось приложить усилия - лучше не вспоминать...Но как-то в школе учительница нашла к ней подход и база заложенная дефектологом сработала и учеба стала сильным местом. Речь доразвилась, выражаться может затейливо и красиво. Но эмоции и вообще эмпатия не развиты практически совсем. Но на нее с этой стороны сильно повлияли рождение сестры и брата, после все равно сильно лучше чем до, хотя до нормы в этом как до луны...

Наш сын заговорил в возрасте около четырех лет. До этого были четыре слова: мама, папа, вода и название любимой игрушки. Указательный жест отсутствовал, но он брал мою руку и показывал ею на нужный предмет. Почему так, причину установить не удалось. Идеальная планированная беременность, плановое кесарево (неправильно лежал), первый год как по учебнику, а потом все рухнуло.
Мы пытались вводить альтернативную коммуникацию. Были картинки,карточки, книги с рисунками, он приходил и показывал, что ему нужно. Как-то быстро он это подхватил. После того,как заговорил,конечно,бросили.
Мне логопед говорил не только про понятийный аппарат, но и про умение строить предложения и согласовывать род и число.

Если у Вас есть возможность,расскажите пожалуйста,как занимались с дочкой русским языком и иностранным? У нее не было с этим проблем из-за того, что она поздно заговорила? У нашего сына дисграфия, работаем со специалистом, идет тяжело. Путает парные согласные, все. Правила запоминает, применить не может. Английский просто ноль после двух лет занятий в группе с хорошим педагогом.

Указательный жест у нас был в виде подойти к холодильнику и 2 часа орать, пока переберут все что там есть по 2 круга...Если занес ногу на прогулке чтоб пойти не туда, то ребенок падал на асфальт(в лужу, на проезжую часть) и начинал молотить руками-ногами-головой обо все...Не говорила вообще. Первое: Дай! - случилось с нами уже у дефектолога. Мы занимались в центре медико-педагогического сопровождения, 4 раза в неделю по часу с адскими домашками с логопедом-дефектологом(индивидуально строго, 4 года чтобы развить речь и вообще взаимодействие с ребенком и 3 недели звуковки чтоб кашу изо рта вытрясти, т.е. реально на возраст 7 лет ровно ребенок половину звуков не произносил и понять его без переводчика чужие не могли); потом отдельно занятия с психологом(ой ну там дурацкая песко-терапия и прочая муть, тут меня отпускали в коридор или даже на улицу, я воспринимала это как отдых для меня); музыка(под музыку декламировали стихи в маленькой группе на 4 человека, отхлопывали их и шагали в ритме, сначала с родителями, потом уже только с педагогом, у нее же начали танцевать, немного петь и играть на свирели). Ходили туда же на физкультуру(там были занятия на мячах, всякие хождения на руках и пальчиках, всякие развития моторики и коллективные игры, группа так же сначала 4 человека с родителями, потом уже сами). Отдельно ходили на танцы(это были занятия платные в муз. школе, ансамбль любительский, на них попали когда речь уже была хоть как-то по совету ортопеда из-за вальгуса и для развития моторики - как только освоила ритм, занятия пошли прям на ура, преподаватель хвалила дочь за эмоциональность в танце, вообще оказался один из немногих способов выразить эмоции для нее). Дисграфия с нами, ну я как-то не особо ей запаривалась, я вот с ней всю жизнь живу, просто приспособилась в важных местах себя проверять всякими методами. Да, дефектолог говорила, что русский у нас всегда будет иностранным. Ходили на подготовку к школе в тот же центр в малую группу на 6-7 человек. Английский до школы не изучали, не трогали, ну там иногда где-то с мультами были отдельные слова(Дашу эксплорер посмотрела в гостях, например). Специалисты считают, что билингвам еще сложнее, поэтому максимально отодвигали этот момент, в класс пошли в котором со второго английский(какая драка была чтоб был с первого!). Здание школы было тоже, что и у центра медико-педагогического сопровождения, это тоже сыграло положительную роль. Я конечно же была в род комитете, чтоб если что сглаживать углы, но с учительницей повезло: она очень любила и хвалила детей много, почти весь класс был с какими-то особенностями здоровья. Т.е. как ни странно в общеобразовательной школе пришло понимание, что мой ребенок не самый больной, не самый неуспешный и вообще наоборот самый-самый. Потом был переезд в другой город. Так сложилась жизнь. Школу 2ю выбирали тоже почти деревенскую на 400 учеников, все всех знают, очень доброжелательная обстановка, нет завышенных требований, не особой гонки за дурацкими формализмами...Здесь уже никакими диагнозами не светили, наоборот показали дневник с хорошими оценками и нас взяли, стали отправлять на все олимпиады(вплоть до экологии, которой нет в этой школе), дочь получила разряд по шахматам, ездила от школы на соревнования...Ну в общем стала любимым волонтером...
В школе уже не занимались со специалистами по недоразвитию речи(основные проблемы были выправлены, но был слабый словарный запас, слабая рука, слабая астеничная нервная система, дисграфия). Занимались математикой, русским и иностранным в мета-школе(это через интернет), просто потому, что это дома и ребенку нравилось. Там же учитель порекомендовал Розенталь Русский язык для иностранцев. Смешно, но нам помогло сдать ОГЭ, систематизировать правила. К сожалению применению правил способствует только практика, а это только от железной попы...Начиная со средней школы по выходным старались общаться с ней по английски(вроде игры), в транспорте всегда таскали с собой карточки со словами и занимались по ним при первой возможности. Часто задания по-русскому дополняли английскими аналогами(там на антонимы какие-нибудь, а как это по английски? А противоположное? А синоним? А пишется как?). Вообще в относительно сознательном возрасте спелинг и русских слов в том числе(особенно термины и химические названия) помогал разобраться с написанием. Потому что вот если прочитала первый раз фамилию или термин неправильно, то выбить это было почти невозможно, поэтому из кубиков с буквами собирали слова и по-русски и по-английски даже в 9 классе, всяческие любимые логопедами листки с миллионом бессмысленных слов, где надо тупо на внимательность найти отдельный слог и подчеркнуть на скорость решали на спор - кто быстрее? И ошибки друг у друга искали...
Тут наверное единых рецептов нет, у нас группы шли тяжко, если группа большая на занятиях так вообще тяжело, она у меня иногда и сейчас жалуется, что от людей устала, а уж маленькой - ее просто вырубало после групповых занятий. Может лучше и вам не группу, а пусть и более простого педагога, но только с одним ребенком? Или вообще по скайпу-интернету...Все-таки речь их слабое место и тяжело даже просто общаться со многими людьми сразу...

да уж, тяжко быть родителем, у нас легкий случай

Английский: включить мильтики и будет говорить очень быстро. Масса "таких" детей говорят на инглише так и не освоив толком родной язык. Группу с педагогов в баню, совершенно "не наш метод".

Он родился таким? Если нет, то вы делали ему прививки?
В сад отдайте. Есть специальные развивающие сады.

Ещё одна с опровергнутой теорией, что аутизм от прививок? Аутизм не диагностируют при рождении )))) Мы все рождаемся с тем, что заложили в нас в утробе. Делай не делай прививки, если аутист, то и без прививок он будет аутистом.

Старт дают прививки. Знаю по собственному ребенку. Рос со странностями - и машинки в ряд выстраивал - попробуй нарушить этот ряд...И ел только 5 продуктов несколько лет...
Одежда должна была быть швами наружу. И одно время только красного цвета. Все остальное с себя сдирал и орал жутко.
И это от 2 прививок только.
Остальные я отказалась делать - если б сделала, все, аутизм махровый был бы.

Вид иголки дал старт? Всем делают прививки, почему вы считаете, что именно от них малый процент болеет, а не от природы рождены такими?

Я много читала тогда. Прививка - дальше ребенок в ауте, дикий крик сутки, все, потом никаких рефлексов...
Две прививки у моего было. Дальше не делали.

Лично я считаю, что аутизм как аллергия на прививки, и даже не весь аутизм, наверное 0.1%. Мой ребёнок тоже "выдал реакцию". 6 недель ушло на возвращение на допрививочный уровень, и да, я знала ДО прививки, что он особый, НО прививка была не первая, как знать, что бы было, если бы их вообще не было?

И так, и так может быть. Но что прививки многих калечат и *** - это факт. Прививка - это, по сути, лекарство. У кого-то побочка вылезла, у кого-то нет. Тем более что побочки от прививок замалчиваются и признаются только в самых исключительных случаях, когда родители уперлись, оплатили кучу экспертиз и доказали, или когда попался крайне совестливый врач.

Он и без прививки такой бы у вас был.

Вот именно что без прививок он вырос нормальным человеком.
А наделали бы - все, удар по неврологии, и нет разума.........

Ересь антипрививосников.

Верьте врачам, они за каждый укол премии получают

Если бы давали ага, озолотилтсь бы все врачи. Нет конечно никто не получает за прививки ничего. Я работала в детской поликлинике 25 лет. Ушла в массажистки год назал. Никто из врачей и и сестер не получает ни копейки за прививки, более того, всем пох делаешь дитю своему прививку или нет, главное отказ от прививок напиши официально и пиши его регулярно, каждый год, и идите на куй. И за всякие лекарства тоже никто никогда не получал от фарм компаний, тут тоже любят это писать.

Зачем тогда так агрессивно заставляют делать прививки? Но при этом не могут ответить на вопрос мамы, что в АКДС используется в качестве консерванта. Вернее, отвечают, что даже не задумывались над этим.

Чтобы не умирали от этих болезней, они ,увы, смертельны, осложнения смертельны, к сожалению кто-то выкарабкивается, кто-то нет. Изнутри жутко это все, когда вне медицины, то не страшно, когда внутри нее, то печально . Формальдегид? Так он у нас в наличии в организме в более высоких дозах , это не критично, не страшного. Пища, вода, куда более токсична сейчас, нежели вакцина, вакцина абсолютно не токсична и вреда не наносит . Уж поверьте. Осень много отказников погибает, особенно от энцефалита после кори. Какой-то кошмар, никогда столько кори не было . В мою молодость была привитость 100 процентов, сейчас 55-65, болеющих уйма.

Получают. Меня прям насиловали каждый приход в поликлинику - вы нам статистику портите!!

Не будет. Будет со странностями, но не овощем

Аутозм- это подчас умственная отсталость( дебилизм, мимбецилность и идиотия). Разберитесь, что на самом деле у вашего ребенка. Возиожно отправить в ХОРОШИЙ пансионат за немалые деньги и навещать, такие есть.

Аутизм

Аутизм- красивое слово, лишь бы это не было прикрытием истинного диагноза. Правда и только правда.

Аутизм бывает с УО или без УО. Это два разных диагноза.

Для автора. "Один день из жизни счастливых родителей козявки". Козявка - это девочка, очень тяжелая. Ее родители ради дочери переехали в Германию - там для такого тяжелого ребенка нашлась школа и пр. Письмо было опубликовано в соцсетях, поэтому, думаю, я могу его скопировать. Это письмо помогало мне жить.

Про жизнь очень счастливых мамы и папы козявки с эпи.

Звонит будильник. Я просыпаюсь, встаю, проверяю, жива ли козявка.
Сажусь отсчитывать лекарства. Orfiril Long (депакин) - открываю над ступкой капсулу, в ней 100 гранул. Отсчитываю и выкидываю 30 гранул, остальные в ступку.
Фризиум - отламываю четверть таблетки, в ступку.
Диакомит - набираю в шприц 8 мл воды, высыпаю в стаканчик порошок, заливаю водой, взбалтываю, набираю в шприц 6 мл раствора, кладу на ступку.
Набираю в шприц брусничный сироп (против циститов, после реанимации они часто бывают), кладу на ступку. Рядом кладу пестик.
Варю кашу. Сливок побольше, козявка мало ест, еду надо сделать посытнее.
Бужу козявку. Уф, обошлось просыпание без эпиприступа. Она улыбается, потягивается и лещет поглубже под одеяло, типа, давай еще подрыхнем. Мы очень счастливые мама с папой, потому что козявка умеет улыбаться и потягиваться.

Я делаю подушку повыше, повязываю козявке фартук, поверх влажные салфетки, устраиваю на кресле у кровати кашу, лекарства, бутылку с соской. В первую ложку каши высыпаю гранулы и скармливаю. Во вторую ложку толку и высыпаю фризиум. Скармливаю остаток каши и витамины. Пою из бутылки. Козявка пытается перемазаться в каше и выбить бутылку. Смешно же. Спаиваю диакомит из шприца. Козявка плюется, надо все поймать и собрать в рот. Спаиваю бруснику. Допиваем из бутылки.


Начинаю переодевать из ночнушки в дневную одежку. 30 кг почти неподвижного тела. Полнять ноги, поменять памперс. Утренние гигиенические процедуры. 30 кг. Надеваем кофту, джинсы, руки и ноги не хотят пролезать в рукава и штанины. Сандалии на ноги - стопы выворачиваются, надеть обувь - трюк.

Нужно собрать в школу компьютер, еду и прочую всячину.

Сносим козявку по ступеням в колсяску, 30 кг. Удобно посадить, причесать в коляске. Выехать из гаража, 30 минут до школы. Там раздеть ее и вкатить в класс. Домой завтракать.

В 15.30 ее надо забрать и погулять. В школе обошлось без приступа (иначе надо мчаться забирать ее раньше). Потом внести по ступеням в квартиру, раздеть на кровати.
Нужно споить ей специальное питание, которое восполняет ей калории. Сейчас особенно хорошо идет со вкусом кофе.
Нужно посчитать, сколько мл воды она выпила за день. В школе она пьет плохо, нужно допоить всю норму, иначе реанимация.
Нужно почитать, посмотреть кино, позаниматься физической терапией. Мы очень счастливые, потому что козявке нужно читать. Многим это не нужно, они не понимают речь, только интонацию. Еще мы счастливые, потому что мама физический терапевт. В школе тоже есть занятия, но нет системного подхода. А нужно каждый день заниматься дыханием, пальцами, чтобы они не застывали крючками, движением рук и ног. Иначе все исчезает. Наступает полная неподвижность, пневмония. Каждая пневмония - это смертельная угроза. Мы очень счастливые - у нас они редко.

Ужин. Можно просто перечитать все первые абзацы до ухода в школу. Только обратно переодеваемся в ночнушку. Нужно включить проектор морских волн. Поцеловать хитрый нос. Надеть варежку, иначе палец все время во рту. Варежку козявка умеет снимать. Тогда раздается победная песня с пальцем во рту. И так много раз до часу ночи.
Мы очень счастливые родители. Диакомит стоит 355 евро на 20 дней, фризиум 30 евро на месяц, орфирил 40 евро на месяц, спецпитание 200 евро на месяц. Букколам 180 евро на месяц. Памперсы 300 евро в месяц. Примерно 100 000 рублей в месяц. У нас страховка, и мы платим только 200 за спецпитание и иногда не хватает памперсов. Раньше за все это мы платили сами.
В час ночи козявка заснула. Можно ложиться. Мы очень счастливые - раньше из-за приступов мы просыпались 3-4 раза за ночь, и так до 9 лет. После 4х месяцев реанимации жизнь наладилась, мы стали спать по ночам.
Денег всегда не хватает, потому что квартиру мы снимаем за 100 000 в месяц, мы тут таджики, и никто не хочет нам сдавать. Квартиру в Москве мы продали, но нам не хватит этих денег, чтобы купить тут. Мы очень счастливые, нас в Бонне не грабят. В последний раз мы отделались легким испугом в Москве, мой студент Симонов украл всего 440 000 рублей и пожелал нам сдохнуть. В России бывало и хуже.
Еще мы счастливые, потому что в Бонне нас не посадят в тюрьму за все наши лекарства (правда, посадят на каникулах в Москве), у нас есть врачи, у козявки есть друзья и школа (козявки в рф этого лишены) и компьютер-коммуникатор. И сшитая по размеру козявки коляска.

Мы счастливые, потому что мы живем без героических будней российских родителей. Без уголовного преследования. Без комиссий по инвалидности. Без консилиумов для выбивания лекарств. Без ПМПК (это комиссия, которая решает, что ребенок не имеет права общаться с другими детьми, запрем его дома без школы). Без невежественной медицины, где неврологи не видят эпи, все пьют фуфломицины, а за нормальные лекарства сажают, без лфк (самое страшное слово на свете, пытки), без вертикализаторов и туторов (те же пытки).

Если вам показалось, что у нас тяжелая жизнь (а это я еще не описывала приступы), подумайте, как живется родителям в рф - просто прибавьте все ужасы из последнего абзаца.

Когда козявке будет 25 лет (если она доживет), наш день будет выглядеть точно так же. И мы будем самые счастливые родители. Если нас не выгонят из Германии.

Поэтому перестаньте, *мат*, спрашивать, почему человек в 25 лет сам не покупает себе лекарство от эпилепсии. Его мама самая счастливая, потому что он вообще жив. Это редкость.

Бедные люди(( жизнь бессмысленная...

Абсолютно согласна, как не прискорбно. Своя жизнь под откос , а козявка этого не оценит с силу болезни . Как бы не ужасно это звучало, лучше бы козявку в пансионат, тем более в Германии

Вы не поняли. У этой козявки СЧАСТЛИВЫЕ глаза. Я видела много фотографий этого ребенка. От того, что родители дали ей возможность "ходить" в школу, путешествовать и просто ЖИТЬ...

Да откуда вам знать про ее счастье. Если она соображает - представляете ужас?
А скорее всего, нет. Как Колю Мониава на вертолете катала...развивала..
В школу носят, там она лежит, протертая салфетками...
Родители очень истерично пишут, мне их очень жаль.
Сквозит это "счастье" в каждой строке

Нет, вы не понимаете, это такой стиль жизни, затягивает, день сурка, но в положительном смысле. Море активности, ощущение своей важности и незаменимости, как для ребёнка так и для общества. Ну много всего. Положительного, как ни странно.

Если она соображает, то тем более нужна эвтаназия. Это садизм, обрекать ее на такое, если она соображает. Но это вряд ли. Скорее всего это просто пустое тело.

Пустые у нее глаза. Да и в целом не имеет значения, какие глаза у тела, не способного даже к автономному существованию. Она делает несчастными своих родителей и всех, кто ее видит, потому что смотреть на такое тело страшно и неприятно одновременно. Зачем тело таскают в школу "учиться" еще более непонятно. Нет ничего бессмысленнее и вреднее этого действия. Разве что родители этого тела желают от него отдохнуть хоть немножко под благовидным предлогом. Куда разумнее было бы тело усыпить и прекратить бессмысленную и беспощадную возню и траты.

Во-первых, глаза этого ребенка Вы не видели.

Во-вторых, Вы уверены, что с Вами никогда не случится, к примеру, инсульт, но при этом Вы останетесь живы? А Ваши близкие решат, что Вас лучше "усыпить", чем помогать Вам жить?

а зачем жить?

А в каком возрасте вы самоубиться планируете?

Нужна эвтаназия. Как только человек утратил возможность к самообслуживанию, у него или его близких должно появиться право написать заявление, которое должно быть исполнено. Либо до утраты возможности к самообслуживанию, не дожидаясь.

Швейцария, Дигнитас. Обращайтесь.

Логика - ***ская лженаука для вас?))

Что?

Я надеюсь, что, если я превращусь в тумбочку с глазами, меня усыпят, а не станут мучаться из-за моего существования и мучать меня, если я, к ужасу, буду соображать. Меня лучше усыпить. Точно лучше усыпить.
Скажите, вы бы хотели "жить" каждую секунду ощущая себя невероятной обузой, дикой нагрузкой, пустыми тратами, на которые ВСЕМ противно смотреть, противно прикасаться и каждый, кроме сиделки, живет мечтой когда же вы наконец освободите от своего присутствия? Это в ситуации колоды с глазами будет 100%, даже, если вас когда-то любили и уважали.

Любящая у вас родня, что тут скажешь.

За что вы так не любите логику?

Представить страшно! Самое простое - почесаться, муху прогнать с носа, и то нельзя.

Лучше бы для таких ввели наконец эвтаназию. Зачем это бессмысленное и беспощадное существование, уничтожающее одним фактом этого существования две жизни, и сливающее в никуда бешенные деньги? Ведь лекарства выделяются из бюджета. ЗАЧЕМ? В чем смысл этих бессмысленных трат и бессмысленных действий?

Тоже не понимаю. Зачем их изначально реанимируют по сотне раз, от рождения???
Ведь понятно, что овощ, неизлечимо больной слепой глухой скрюченный в три погибели...
Только на мучения.

За бюджет Вы можете не переживать. Лекарства родители покупают на свои деньги. Те, что остались от перечисления налогов в бюджет.

Зачем этот беспощадный садизм, мне непонятно. Очень жаль этих несчастных родителей. Если бы не "цивилизация", то, что они родили, давно бы умерло, практически сразу, они бы давно поплакали, родили нормальных детей и жили счастливо, а так жизнь ДВУХ людей выброшена в форточку с особым садизмом.

Ой, это совсем не то. Странно звучит, но вот такую "козявку" присматривать легче и физически и морально, чем бегающее чудо у которого почти на нуле понимание речи, нет чувства самосохранения, но есть желание крушить всё подряд.

И "это редкость" в каком плане? Миллионы детей и взрослых живут с ЭПИ, у примерно 50% приступы не удаётся полностью контролировать. Депакин- вообще детский лепет, с него все начинают. Зачем они там гранулы считают- тоже не понятно, это именно стандартный младенческий-ДЦПшный препарат, в порошках любой дозировки, засыпал в рот, (я под язык сыплю, чтобы не выплюнул), залил глоток воды, но если им нравится гранулы отсчитывать...

Вот не могу удержаться... Какая же тупая феерическая чушь:

"Еще мы счастливые, потому что в Бонне нас не посадят в тюрьму за все наши лекарства (правда, посадят на каникулах в Москве), у нас есть врачи, у козявки есть друзья и школа (козявки в рф этого лишены) и компьютер-коммуникатор. И сшитая по размеру козявки коляска.

Мы счастливые, потому что мы живем без героических будней российских родителей. Без уголовного преследования. Без комиссий по инвалидности. Без консилиумов для выбивания лекарств. Без ПМПК (это комиссия, которая решает, что ребенок не имеет права общаться с другими детьми, запрем его дома без школы). Без невежественной медицины, где неврологи не видят эпи, все пьют фуфломицины, а за нормальные лекарства сажают, без лфк (самое страшное слово на свете, пытки), без вертикализаторов и туторов (те же пытки)"...


И кто-то же в это верит. По работе ежедневно вижу тяжелых и очень тяжелых детей. И их родителей. И работаю с мамами детей-инвалидов. Надо им дать почитать, ржать будут в голос. Ну за исключением невежественной медицины, тут не могу не согласиться, хороший врач для таких детей на вес золота

А можно подробнее? Что из этого, конкретно, чушь?

Давайте
"Еще мы счастливые, потому что в Бонне нас не посадят в тюрьму за все наши лекарства (правда, посадят на каникулах в Москве), у нас есть врачи, у козявки есть друзья и школа (козявки в рф этого лишены) и компьютер-коммуникатор. И сшитая по размеру козявки коляска".

У нас выписывают те же препараты без всяких проблем, врачи-эпилептологи в наличии, с ЭЭГ сложности есть, да, многие (я в регионе) делают в Москве-Питере. Хотя, по большому счету, случаи ошибочных диагнозов достаточно редки. Терапию Москва-Питер подбирают лучше, не поспоришь. Друзья в школе - реально смешно, что-то из области розовых пони. Коляска - бери электронный сертификат и покупай.

"Мы счастливые, потому что мы живем без героических будней российских родителей. Без уголовного преследования. Без комиссий по инвалидности. Без консилиумов для выбивания лекарств. Без ПМПК (это комиссия, которая решает, что ребенок не имеет права общаться с другими детьми, запрем его дома без школы)."

Первые 4 предложения даже комментировать не буду. ПМПК ничего не запрещает, прописывает образовательную программу. Другое дело, что многие родители своих прав не знают.

"Без невежественной медицины, где неврологи не видят эпи, все пьют фуфломицины, а за нормальные лекарства сажают, без лфк (самое страшное слово на свете, пытки), без вертикализаторов и туторов (те же пытки)"...
Про неврологов уже написала выше. А вертикализаторы и тутора чем не угодили? Конечно, удобнее положить "тело" и не заморачиваться, лежит себе и лежит. Носик поцеловали и хорошо. А дистрофию тканей и выворот конечностей суставной гимнастикой поправим, да, контрактуры и деформации будем любовью снимать.

Ну... а почему на Еве на коляски собирали? Почему по ТВ кaкому-то мальчику с гидроцефалией дарили "всем миром насобиратую" коляску по индивидуальным чертежам если "иди-и бери"?

Даже я знаю случаи когда да, не пустили, не разрешили, "в интересах ребёнка", да и школы специальные уж очень специальные в России, без всякой интеграции.

Ну... как-то без них обходятся, да? Как и в АБА оказалось детей не обязательно привязывать для результата, и заставлять работать за глоток воды, предварительно условной "селёдкой" накормив. "Мучить" имеет смысл, если есть надежда на "сможет передвигаться", а если нет? Не обязательно через боль не понимающему зачем и за что ребёнку. Есть же пассивные методы поддержания мышц. Это как мозг "развивать" а то "совсем отупеет", давайти детей с тяжёлой степенью УО учить таблице умножения, бить, можно током, за неправильные ответы, через боль добьёмся.

Ну... а почему на Еве на коляски собирали? Почему по ТВ кaкому-то мальчику с гидроцефалией дарили "всем миром насобиратую" коляску по индивидуальным чертежам если "иди-и бери"?

Не могу я вам ответить на этот вопрос, ибо не знаю, о чем речь. Дайте ссылку на сбор. Могу предположить, что какие-то физические особенности у ребенка, и типовые варианты невозможно адаптировать. Плюс криворукие прописыватели ИПРА. И многие родители, у которых и так волосы дыбом от трагедии с ребенком, просто не знают, что они всегда могут изменения внести, что не обязаны они брать бандуру, которую им государство навязало.

Даже я знаю случаи когда да, не пустили, не разрешили, "в интересах ребёнка", да и школы специальные уж очень специальные в России, без всякой интеграции.

Опираясь на свою практику - там, где есть сохранный интеллект, варианты всегда находятся. С НЕсохранным идти в "массу" не имеет смысла - индивидуальное на дому либо специализированная школа.

Ну... как-то без них обходятся, да? Как и в АБА оказалось детей не обязательно привязывать для результата, и заставлять работать за глоток воды, предварительно условной "селёдкой" накормив. "Мучить" имеет смысл, если есть надежда на "сможет передвигаться", а если нет? Не обязательно через боль не понимающему зачем и за что ребёнку. Есть же пассивные методы поддержания мышц. Это как мозг "развивать" а то "совсем отупеет", давайти детей с тяжёлой степенью УО учить таблице умножения, бить, можно током, за неправильные ответы, через боль добьёмся.

Я никак не пойму, почему через боль-то? Смысл правильного подбора ТСР именно в отсутствии боли. Я вижу периодически детей, у которых локти и колени на 180 градусов развернуты, думаете, им не больно? А изначально все было, как у всех, именно отсутствие реабилитационной поддержки привело к таким результатам

Ну, одним словом дураки-родители виноваты- не знают, не так требует, им "государство навязывает", а они дураки и "берут".

Так про то и речь- "индивидуальное на дому"- закрыть, спрятать, с глаз долой, и "строго в интересах ребёнка".

"Смысл ПРАВИЛьНОГО ПОДБОРА" - опять родители подобрать должны? И да, бесконечные операции, гипсования, обкалывание (не вспомню лекарства название, на д вроде)- это наслаждение? Реабилитационная поддержка это не орущий от ужаса и боли ДЦПшник с тяжёлой УО в вертикализаторе, это ванны и массажи, пассивная гимнастика, правильная постель и принадлежности, коляска индивидуальная. Это всё без боли и крика (и да, даже на подушку для всего тела на Еве собирали)

Нигде, ни единым словом я не пишу про "родителей-дураков". Система - дурная, люди ни при чем.

А смысл мучить ребенка и тащить его в "массу"? Никакой социализации у него не произойдет, для остальных детей стресс (я сейчас не про дцп, а про тяжелую уо)

Родители не должны ничего. Если у ребенка постоянная спастика, и банальные инъекции ботокса ее снимают, выбор очевиден. Полгода без спастики для такого ребенка - это счастье. Вы поймите, не спасет дцп-шника от контрактур "правильная постель и принадлежности, коляска индивидуальная". Я вижу детей, у которых есть реабилитация и у которых нет, это небо и земля в плане физического состояния

Угробленные жизни двух людей, слитые в совершенную пустоту, в вакуум.

Зачем в этом перечне школа?

Вы серьезно? Вам действительно это непонятно?

И мне непонятно. Там нечего и незачем учить.

У нас (не Россия) такие дети ходят в классы общего развития- учатся кто и чему может, кто-то научится своё имя печатными буквами писать, кто-то есть ложкой, кто-то промычать если в туалет надо, но все понемногу развиваются, что облегчает уход. Плюс это школа полного дня, как садик- т.е. родители могут жить и работать как все остальные.

Не понятно зачем. Ну разве что в качестве передержки, чтобы родители хоть немного могли от них отдохнуть.

Что, конкретно вам непонятно? Вы доктор наук? Открыли что-то значительное? Нет! Зачем вас учили физике-математике?

Серьезно. Не понимаю. Разве что для отдыха родителей, но власти могли бы иначе это устроить.

Автор (надеюсь, не разводка, на еве уже ни во что не веришь), из практики, ваше лучшее решение - зарабатывать на няню. И жить жизнью нормального человека. Банальное "надеть маску себе, а потом ребенку". Родить еще ребенка и жить нормальной жизнью

Вот все тут няю советуют искать. Интересно где? Вот где такие няни "валяются" и сколько они стоят? У меня вполне адекватный ребёнок, тихий, послушный, не убегает, не кричит, у него ЭПИ, приступы практически незаметны, без потери сознания. Я не смогла найти няню на "забрать из школы-разогреть обед-побыть 2 часа". Не смогла! Зачем больной и ответственность если можно здоровый без нервов себе?

Не буду обманывать, не знаю, но как-то находят. Возможно, бОльшая оплата, возможно, просто случай. Вариант "козявок", конечно же, самый простой - "козявка" никуда не убежит плюс камеры. И присматривают, и препараты дают по часам, и обучены, что делать, в экстренных случаях. Ищут нянь через профильные сообщества, через благотворительные фонды. У девушки, с которой мы вместе работаем, ваш вариант - находила, пока дочка маленькая была, сейчас ей 13, школа во дворе, родители контролируют перемещения по телефону

Такая няня- гипер-супер-пупер профи. Она будет стоить от 150 тыров вверх. Вы правда думаете женщина "из села" на такую работу устроится? С такой зарплатой, чтобы няню позволить себе? Ок, нашла, работает. За 150 тыров в потолок плюёт? Или выжатая как лимон приползает домой, няня машет ручкой и она пошла следущие 12 часов пахать уже дома? Ну, давайте ей посоветуем еще найти домработницу и няню второму ребёнку, повара еще до кучи. И жизнь-малина.

Вы издеваетесь, с такими "советами"?

Последний пример - няня, лет под 70, зарплата около 40 тысяч (делайте поправку на регион). Ребенок с болезнью Канавана, дышит сам, питание через гастростому по часам, пьет по часам, таблетки по часам. Специалисты приходят, занимаются, на няне только присмотр. Основная нагрузка няни - переложить по маршруту "кресло-кровать" и обратно, гигиена.

Писала выше, подруга с неограниченным бюджетом няню найти не смогла к аутисту. сад и школа наилучшие варианты.

Вы вообще слышите о чём речь?! "няня под 70" ребёнку, с которым родители "до 30" падают с ног?

Я отвечала анониму с ребёнком с эпи. В случае автора разводки (что не отменяет проблем реальных родителей), повторюсь, либо большие деньги, либо профильные сайты и фонды, либо удача

Я тот аноним. Вы разницу между "лежит, никуда не убежит" и ходячим в плане "няня под 70" осознаёте? Мой с ЭПИ после приступа засыпает. Вот где стоял- там уснул. Он весит всего 22кг, но "няня под 70" его хоть из такси до квартиры (1 этаж) донесёт?

Вы вводные на ходу меняете, то у вас приступы практически незаметны, теперь уже надо на руках носить, потому что засыпает

Вы просто читаете не глазами, а своей фантазией- ПРИСТУПЫ незаметны, он не падает, не идёт пена, не теряет сознания. Медленнее реагирует, дрожат конечности (все или может даже просто одна) может до 15 минут продолжаться. ПОТОМ засыпает, у нас в классе мягкий угол стоит, лично мною куплен, специально ради возможности поставить диван шли в эту школу и этот класс. Еще "несоответствия"?

Ну и? Где вы все это написали изначально?