Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения
Подписала конечно!
Подписала. Наташик, можно вместе с кратким и очень деликатным изложением размещать в сетях в статусе? Хотелось бы людей и подробнее проинформировать, в чем дело, на ченже изложено так скупо, что только евские поймут. Дайте пожалуйста ссылку на ресурс ( кроме евы), куда людей с вопросами можно отсылать? Спасибо.
подписала
подписала
подписала
подписала
подписала
подписала
Простите, извините и всё такое...
Это топик о том, как Русфонд присвоил сотню миллионов рублей, собранных людьми больным тройняшкам, на самом деле оплатив чуть-чуть - недостаточную и неполную сумму?
Русфонд сорвал джек-пот на этих детях и закроется?
Anonymous
Наташа, подписала. Читаю давно ветку в МП. Это конечно за гранью...
Подписала
Извините. Я только что прочитала официальное письмо-ответ Русфонда в моральной поддержке. В письме написано, что мюнхенские врачи не считают необходимым дальнейшее нахождение всех трех детей в их клинике. Девочек примут российские больницы. Ульяну приготовят к спецрейсу. В конце написано, что Русфонд руководствуется мнением врачей, а не родителей. То есть Русфонд ни от кого не отказывается и ведет себя логично и адекватно. Из-за чего тогда весь сыр бор? Есть что-то, чего мы не знаем?
Anonymous
Пост мамы девочек из ФБ
Добрый вечер Дорогие наши друзья!!!
Как наверное многие уже успели прочитать в заметке представителя Русфонда, меня обвиняют, что я хочу остаться в Германии и не хочу возвращаться в Россию. Но наверное фонд забыл что у меня ещё две дочери, которым всего 10лет и 3года(!), которые остались с моей мамой в Тюмени. У меня каждый день сердце разрывается , думая о них. Я скучаю по ним каждый день и каждый час. Но на весах стоит жизнь моих крох, и я знаю что никто не ждёт их в России, а особенно Ульяну и Милану. Ульяну, которая так и находится в реанимации после 4 операций, без обеих почек из-за онкологии, с трубкой в животе и жуткими болями, которые купируют морфином. Её только только вывели из состояния комы.
Милану, которая живет с одной почкой, от которой осталось только 30 процентов, второй почки теперь нет и на этом фоне ее химичат и будут еще 6 месяцев продолжать. И на эти 30 процентов вся надежда. Ведь Милане пытались неоднократно наладить диализ, но из-за постоянных воспалений, не поддающихся никаким существующим антибиотикам, врачи вынуждены были рискнуть- прекратить проведение диализа, потому что была угроза для ее жизни. Она держится сейчас только на спецпитании. Дай Бог, ей все это выдержать…. И я , стиснув зубы, скулю как волчица по ночам, молясь за всех пятерых..
До сих пор мы ничего не знаем, никакой новой информации от кураторов фонда. Тишина. Простите меня, я могу писать вам только ночами и редкими урывками в дневное время. На этой неделе у девочек была двойная химия, они плачут непрекращая. Вам трудно представить, когда 20 часов из суток два ребенка плачут и ты ничем не можешь им помочь, ни игрушки, ни мама- ничего не может облегчить их состояние. Постоянные слезы, постоянные и всегда одновременные . Наше уличное спасение, где девочки могут поспать, невозможно- уже трое суток льет дождь и сильный ветер. Ева температурит. Приходится оставлять их на папу и бежать к Ульяне, ведь ей еще хуже.
Простите за сумбур, но я вынуждена пояснить еще один вопрос- про счета. В первые месяцы нашего приезда я пыталась контролировать оплату нашего лечения, но в фонде мне сказали не лезть в финансовые вопросы, которые меня совершенно не касаются. Но теперь я вынуждена лезть «не в свое дело», чтобы объяснить всем вам, какие "миллионы" потрачены на наших девочек.
На лечение которых в Русфонд, собирали всем миром те самые миллионы, это ВСЕ ВЫ , неравнодушные к чужому горю, которых тронула непростая судьба замечательных НАШИХ ТРОЙНЯШЕК. И от которых, сейчас просто отказываются.
Разбираясь я поняла, что Русфонд собирается открыть новый сбор вовсе не на продолжение лечения Ульяны, а на покрытие накопившихся долгов перед клиникой за уже проводимое лечение. А нам было сказано по телефону, что мы В ЛЮБОМ СЛУЧАЕ улетаем санрейсом в ближайщую неделю, продолжать лечить Ульяну здесь никто не собирается. Кураторы-эксперты Евгения Забелина и Алла Марченко, сами решили, где будет лучше лечиться нашим девочкам.
И снова Деньги собранные сверх счета пойдут на лечение других детей.
Я рада, что с собранных НАШИМ ТРОЙНЯШКАМ денег помогают другим детям, но помогите и моим! Почему МОИ девочки должны быть МАТЕРИАЛОМ для сбора денег в Русфонд, а на ИХ лечение будет не хватать и не хватать?
Почему мы должны вернуться не закончив лечения?
Я каждый день смотрю на свою дочь в реанимации, я не могу взять ее даже на руки! я не понимаю, как и куда ее можно тащить. Поверьте, я не "мечтаю жить в стране Германия". Я хочу жить у себя дома, со своими детьми, а не на стуле в реанимации.
Получается, что страдания моих девочек были впустую и все из-за этих проклятых денег… Русфонд своих не бросает?
Девочки, у меня предложение: обратиться еще с письмом к значимым фигурам в некоммерческом секторе: Наталье Каминарской, Елене Тополевой-Солдуновой, Ирине Меньшениной. Может быть, если они выскажут свое отношение к ситуации, осудят Русфонд, это как-то повлияет? Ведь этот случай наносит ущерб репутации всего некоммерческого сектора в целом.
А то что спасено 105 жизней - разве не заслуга фонда?
Anonymous
Ужасная ситуация с детьми, НО. А девочек реально можно спасти? Они будут жить полноценно после лечения?
Anonymous
Я не возмущаюсь.
Я констатирую.
Мне претит то, что тройняшкам не хватит на лечение одной пятой из собранных на них денег.
Неправильный расчёт нужной суммы? Ошибка в 5 (пять) раз в расчётах?
Или ловкий маркетинговый ход, рассчитанный до мельчайших деталей?
От финансовых дел полностью отстранена мама, она не в курсе, сколько (100 миллионов) надо потратить на её дочерей. Она не в курсе, сколько собрали. Она ошарашена, что лечение не будет закончено.
Если бы родители тройняшек знали, что на лечение их детей нужно более 100 млн рублей, они бы не рассчитывали на хорошее, они бы смирились. Если бы люди, которых попросили отдать деньги, знали реальное положение, реальные потребности - 100 млн, они бы сами передали деньги на других детей, а в пользу Филипповых пытались бы задействовать правительство.
Товарищи!
Петицию мало ПОДПИСАТЬ. ее надо еще РАСПРОСТРАНИТЬ!!!
Копируйте ссылку в группы, где вы состоите, рассылайте знакомым и друзьям. Без резонанса подписи собрать нереально.
девочки из тюмени. У кого-нибудь есть выходы на тюменские сайты?
Anonymous
Подписала.
Простите, а это принипиально напускть тумана, а не изложит ситуацию четко, и по пунктам, чтобы любой пришедший с улицы мог вникнуть в ситуацию не продираясь сквозь длинные топы полные праведного негодования?
Вот фиг поймешь, кто на ком стоял. И от этого тумана создается стойкоо ощущение манипулирования и некого передергивания фактов.
Правильно я излагаю ситуацию?
Есть три девочки сильно больные.
Немецкой клиникой была составлена смета леченя.
Собрали денег много больше этой сметы.
Смету оплатил, осаток денег передали на лечние других детей.
Потребовалось лечение сверх сметы, которое вроде бы можо проести в России, чем нехило сэкономить.
Фонд за экономию, мама за продолжеие лечения в Германии.
Собственно весь вопрос в сотношении эффективность лечения / цена у нас и в Германи.
Всем большое спасибо! и подписавшим. и нет. за критику. за поддержку. За участие и неравнодушие.
Топ закрываю.
Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения