Ко всем неравнодушным

А что даст петиция, деньги снова выделят? Или новый сбор откроют?

Да, есть шанс на новый сбор.

Бредовая ситуация, но подписала, конечно. А сбор опять тот же фонд откроет, который денег зажилил (как я поняла из текста и комментов)?

Ну не совсем зажилил, просто не оставил денег на продолжение. Получили помощь еще 105 детей по официальной информации, но для девочек в патовой ситуации их нет. Почитайте в Моральной поддержке.

Почитаю. Так что со сбором, опять через тот же фонд? (я лично фондам вообще не доверяю, если сбор не адресный, то пас)

Можно адресно. Счет открыт. Наташик даст после обращения в личке.

Ясно, спс.

Можно маме. Можно в клинику.

Пришлите, пожалуйста, реквизиты мне в личку.

И сколько подписей нужно собрать? Я так понимаю там нет предела, т.е. лимит постоянно увеличивается.

Вы петицией хотите попытаться заставить фонд оплачивать лечение? Или основной адресант - Астахов?

Хотим обратиться к Амбиндеру. Возможно, он не знает. ( наивно, понимаю. Но вдруг.)

Т.е. вы подтверждаете, что информация указанная в этом посте https://www.facebook.com/loba4eva/posts/946585992078967 не соответствует действительности?

Там много всего написано. И многое - лукавство.

Что конкретно там неверно? Я не ерничаю, только сейчас узнала о существовании этой ситуации, пытаюсь разобраться.

Приходите к нам в Моральную поддержку. Там уже не первый день обсуждается ситуация.

Вы меня извините, но Вам же не сложно будет почитать топ на Еве в ап? Ссылка есть. Там - есть все. Я не очень хотела нести сюда обсуждения. В ФБ - большое обсуждение. Вы сможете составить своё мнение обо всей ситуации.

Я могу обьяснить. После репортажа на 1 канале было собрано 114 млн рублей. Ситуация с тройняшками изначально была неординарной! Даже немецкие доктора были удивлены-настолько редко встречается двустороннее поражение, да еще у тройняшек! Только абсолютно несведущему в вопросах онкологии человеку могло прийти в голову, что первоначального счета на 10 млн рублей хватит на то, чтобы прооперировать и вылечить ТРОИХ детей. Тем не менее, Фонд практически сразу начал вести себя не очень корректно. Была например ситуация, когда оказался долг перед клиникой за проживание папы в размере 3000 евро. Кристина обратилась в Фонд, получила ответ, что ничего оплачено не будет. При непогашенном счете за проживание папы невозможна была госпитализация Миланы (если я не ошибаюсь) в нефрологию. Кристина после таких слов куратора открывает сбор В Контакте, собирает 1500, тут из Фонда приходит ответ-мы все оплатим. Радостная мама срочно закрывает сбор, а деньги тратит на специальный тонометр, прикладывая счет при этом. После чего получает звонок от куратора со словами "Раз вы собираете деньги через соц сети, мы ничего вам не оплатим"! В результате-опять ни денег, ни оплаты проживания. Мои подруги закрыли этот счет, поэтому знаю все не понаслышке. После этого они же обратились к депутату от ЛДПР с просьбой выяснить, на каком основании семья, на счет которой было собрано 114 млн рублей вынуждена "побираться" по таким мелочам. Ответ на этот запрос можете почитать на сайте РусФонда. Однако, после этой ситуации была переведена определенная сумма на счет клиники. Все выдохнули, полагая, что было какое-то недоразумение, и оно уже разрешилось. Но нет! Со слов мамы девочек, буквально в пятницу она совершенно случайно от реаниматолога узнает, что их.....готовят к возвращению в Москву. Задача немецких врачей-стабилизировать Ульяну! Мама в шоке, естественно! Никто с ней это даже не обсуждал! Ее даже в известности не поставили! С ее же слов, немецкие врачи сказали, что Фонд сообщил им, что средств больше переводится не будет, и девочек нужно готовить к возвращению на Родину. Представитель Фонда в Фейсбуке не согласна с такой постановкой вопроса, а наоборот говорит, что именно врачи инициировали процесс подготовки девочек к перелету в Москву. Мне, как врачу, сложно поверить в правдивость погодных заключений. Слабо могу представить, что доктора "горят" желанием перевозить реанимационного пациента (Ульяна в реанимации!!!) без како-либо острой необходимости. Но никакого подтверждения своих слов или опровержения слов Кристины от представителей РусФонда мы не получили. Только голословные обвинения в адрес родителей (вплоть до мата) со стороны их друзей. Фразы в ФБ типа "да они "оху...ли", "что вы идете у них на поводу?" и пр. Есть принт скрины этих публикаций со стороны защитников (не представителей!) РусФонда. На сегодняшний момент мы имеем Ульяну в реанимации после удаления двух почек и еще дополнительных оперативных вмешательств, в тяжелом состоянии, но которой планируется оплата спец борта с целью перевоза ее в Москву. Стоит ли лишний раз напоминать, что у нас нет достаточного опыта по высаживанию таких маленьких пациентов после удаления почек? Допускаю, что немецким врачам это в голову может не приходить. Имеем еще Милану, у которой сохранена маленькая часть единственной почки, которая ЧУДОМ обходится без диатеза до сих пор благодаря тому, что находится на спец питании. Наличие или отсутствие подобного питания в России никто не успел выяснить, ибо известием о возможном возвращении девочек в Москву все огорошены совсем недавно. Вот как-то так примерно обстоит ситуация на сегодняшний день. Да....еще доходят слухи, что РусФонд планирует "призвать к ответственности" всех тех, кто посмел так активно вступиться за девочек...влоть до суда грозят дойти....Учитывая количество заступившихся, хотелось бы на это посмотреть.
P.S. все написанное мною не является мною виденным и слышанным лично, а поэтому, как и в своих постах в ФБ, прошу РусФонд опровергнуть имеющуюся информацию, если она до нас неверно была донесена. Каким образом это можно сделать? Показать переписку с врачами, где ПЕРВЫМИ именно немецкие врачи начинают разговор о возвращении девочек домой! Показать подтверждение перевода дополнительных денежных средств на счета клиники ДО того, как была развернута в сети компания по их защите. И, если все написанное о РусФонде окажется неправдой, я готова принести свои личные извинения! Но! если окажется неправдой все то, что пишет представитель Фонда В ФБ, считаю необходимым инициировать расследование с целью выяснения всей сложившейся ситуации.

Вы опечатались, наверное: "которая ЧУДОМ обходится без диатеза"
...диализа?

Конечно! Комп сам скорее всего исправил :)

Конечно же без ДИАЛИЗА! Уже во втором часу ночи глаза не видели ничего, весь вечер что-то кому-то писала

Спасибо Вам большое за эти разъяснения.

слушайте, а вот если отбросить эмоциональную составляющую (еще раз, отбросить эмоциональную составляющую), проживание обоих родителей при клинике является необходимостью?

я читаю Кристину, и сердце сжимается, но когда я читаю сотрудников Русфонда, тоже нельзя не увидеть логику в их ответах, думаю, Кристине были заранее известны "контрактные" условия фонда, что все деньги сверх идут другим детям

тут кто-то выше пишет, что не доверяет фондам, и лучше лично, но, господа, лично, даже при помощи соц.сетей такие деньги не собрать, что и показывает проиллюстрированный выше сбор 1500евро из необходимых трех, тогда, как русфонд собрал сотни тысяч на время передачи

поэтому сейчас просто нужен именно новый сбор с помощью русфонда и 1 канала, а не выяснения с русфондом "куда дели наши деньги"

фонд хочет открыть новый сбор, чтобы закрыть долги. на этом - все.
Проживание родителей , к сожалению, необходимость. (и оно не стоит фонду ни копейки. пансион оплачивает община. на жизнь собирают знакомые. )
Т.к. Ульяна в реанимации, то родители могут находится с ней только с 8 до 20. На ночь надо куда-то уходить. Девочкам химию делают амбулаторно.

Наталья, я очень очень вам симпатизирую, но все же
нахождение ОБОИХ родителей там с девочками является необходимостью?

один родитель - с Ульяной. Врачи настаивают ,что контакт с родителем важен для ее восстановления (учитывая, что она два месяца была в коме и сейчас еще в спутанном сознании). А второй - с девочками. Они же на абмулансе. Я не понимаю, как один родитель сможет все это делать...

Наташа, может есть неравнодушные из Мюнхена, которые смогут помогать сидеть с девочками на пару часов в день?

не знаю, если честно. проблема еще в том, что они не подпускают мало знакомых людей.... видимо, плохо им и на химии, и после... Хотя,поверьте, в Москве, как только их отпускало, они начинали улыбаться. ... Ульяша - вообще моя любимица. Такая шустрая позитивная девочка. Ей химия легче всего давалась...

Бедные малышки:( Маме с папой тоже нужна передышка, тогда и девочки будут спокойнее... Хотя бы одного человека, чтобы девочки привыкли.

У этих родителей ТРОЕ детей больны! Конечно нужны оба родителя! Девочки очень маленькие и скорее всего не подпускают к себе чужих людей.

Вы знаете, тут топ был, как облегчить жизнь маме тройняшек, здоровых, к счастью. http://eva.ru/beauty/messages-3391775.htm?firstResult=50 И даже со здоровыми 3мя годовалыми -ужас как сложно.
А тут-три больных девочки, две из которых на химии, плачут, требуют постоянного внимания, а ещё есть Уля, в реанимации, к которой тоже надо приходить, маме точно одной не справиться. Если не папа, то нужна будет помощница, а это ещё деньги. Не думаю, что папина зарплата дома будет выше, чем оплата помощницы.

А у фонда нет открытых отчётов, на что конкретно идут собранные именно на этих детей деньги?

Нашла в МП письмо.

Подписала конечно!

Подписала

Подписала. Наташик, можно вместе с кратким и очень деликатным изложением размещать в сетях в статусе? Хотелось бы людей и подробнее проинформировать, в чем дело, на ченже изложено так скупо, что только евские поймут. Дайте пожалуйста ссылку на ресурс ( кроме евы), куда людей с вопросами можно отсылать? Спасибо.

спасибо. Конечно, можно размещать.

Можно задать вопрос самой Кристине. Вот ее страница в фб. https://www.facebook.com/profile.php?id=100009610603488
Она всегда отвечает, как появляется минута. Сайта у девочек нет. Есть еще группа вк. Но в вк не зарегистрирована....

подписала

подписала

подписала

подписала

подписала

подписала

подписала

Простите, извините и всё такое...
Это топик о том, как Русфонд присвоил сотню миллионов рублей, собранных людьми больным тройняшкам, на самом деле оплатив чуть-чуть - недостаточную и неполную сумму?
Русфонд сорвал джек-пот на этих детях и закроется?

Русфонд помог еще 105 тяжелым детям, используя собранные деньги.
Чисто ремарка без попытки оценить деятельность фонда

Перенаправил деньги, собираемые для тройняшек, по собственному усмотрению?
Собирали на одних, тяжелых, а помогли сотне других, менее тяжелых случаев?
Тогда как те, на кого собирали, так и не получили помощи в достаточном, уже собранном количестве?

это бесконечная дискуссия. Поверьте мне. Помог - огромное спасибо.

Подтверждаете, что перенаправил деньги и помог сотне детей, но не тем трём, на которых собирали?
То есть себе не зажилил, а применил деньги с большей пользой?

Это условие - о направлении денег, собранных сверх оговоренной суммы, всегда озвучивается во время сборов. В данном случае его тоже озвучили.
Уведомление об использовании таких денег я часто вижу на их сайте. И в отношении этих денег оно также есть.
О том должен был фонд понимать, что собранных денег может не хватить, или не должен спорить нет смысла. Дополнительный сбор - нередкая процедура, увы :(

Мать моя, как же это страшно...

Болезнь детей всегда страшно. Еще страшнее невозможность помочь из-за отсутствия денег.
Я знакома с семьей, попросившей убежища в одной из западных стран. Их сын не мог выжить в России из-за элементарного отсутствия средств на покупку лекарств, частичного отсутствия некоторых из необходимых лекарств и неумения наших медиков оказывать ему помощь. Привезли почти умирающего. Через 2 года он учился в местной школе, посещая уроки самостоятельно, а не занимаясь с приглашенными учителями.
Да, родители рисковали очень сильно. Но выиграли

так здесь вопрос не в дополнительном сборе. а в том, что фонду очень дорого обходятся Филипповы. Тот дополнительный сбор - это на закрытие долга. ну и на самолет, видимо.

Филипповы послужили отличной рекламой, позволившей спасти сто пять детей дополнительно.
Но сами Филипповы, точнее клиника, в которой лечат детей Филипповых, получили одну пятую часть от собранных денег.
Неразрешимый кошмар - вкладывать и вкладывать деньги в одну семью, или спасать десятками тех, кому легче помочь.

Да я анониму отвечала. Чтобы сразу уже обо всем

А почему тогда деньги собранные на лечение ЖАнны Фриске были переданы ее семье?

Это тоже реклама фонда.

Не знаю. Я не следила за той историей

Наташа, подписала. Читаю давно ветку в МП. Это конечно за гранью...

Подписала

Извините. Я только что прочитала официальное письмо-ответ Русфонда в моральной поддержке. В письме написано, что мюнхенские врачи не считают необходимым дальнейшее нахождение всех трех детей в их клинике. Девочек примут российские больницы. Ульяну приготовят к спецрейсу. В конце написано, что Русфонд руководствуется мнением врачей, а не родителей. То есть Русфонд ни от кого не отказывается и ведет себя логично и адекватно. Из-за чего тогда весь сыр бор? Есть что-то, чего мы не знаем?

Экономия. В России лечить дешевле.

И надежда на Европейское чудо.

Конечно. Поэтому и нет смысла сидеть в Мюнхене, если можно получить то же самое лечение в Москве. И это мнение врачей.

Это мнение немецких врачей, которых задолбали финансовые разборки с фондом и просрочки платежей.

Вам так хочется видеть ситуацию. Немецкие врачи не занимаются финансами - это делает административыне и финансовые отделы.

есть.

Озвучьте.

пока не могу.

На основании чего тогда подписывать петицию? Пока получается, что Русфонд прав.

Это смотря какой вопрос перед врачами поставить? Если этот вопрос звучал как " можете ли вы стабилизировать девочек для перевозки и дальнейшего лечения в Москве?", то консилиум ответил положительно. Что ж делать, если дальнейшее лечение у них, в Германии, проводить нельзя. Клиники типа готовы принять, только они не знали, что делать с девочками, когда те еще были с почками, а сейчас.... А Ульяну как перевозить?
В общем, тысячи вопросов. Многим детям оплачивали лечение вплоть до выздоровления, а это слишком дорогой проект, видимо.

В данном случае всё верно, за исключением хронологии при изложении фактов. И по счетам - по их оплате хронология не соблюдена.
Самая главная "НЕТОЧНОСТЬ" в этой хронологии - 1. Русфонд написал Проф. Швайнитц письмо, в котором благодарит за спасение детей а затем сообщает, что средств для дальнейшей оплаты пребывания девочек больше нет. Что они просят сообщить, когда в максимально сжатые сроки возможна отправка девочек. На основании этого письма был созван экстренный консилиум, после которого была написано письмо-ответ, в котором перечислены необходимые условия для отправки и дальнейшего лечения в России девочек. Врачи ВЫНУЖДЕНЫ были написать это письмо, тк Русфонд сообщил, что средства для оплаты закончились. Этого достаточно?

допишу. у нас есть подтверждение всего изложенного.

Этично ли полностью выполнять букву договора(т.е. отдать собранные излишки другим детям), пренебрегая жизнями тех, на кого собирали?
Полгода назад в подобном топе я задавала этот вопрос. Наконец и вы на него наткнулись.

Допишу тоже - и даже выше изложенного - просто очень хотелось БЫ договориться с фондом по-человечески. ОЧЕНЬ хочется надеяться, что просто произошла ошибка, что где-то не сработал человеческий фактор, что.... Так не хочется по уши в грязь лезть и с собой много честных и добрых людей тащить.

Круто.
Реклама одних больных детей, но помощь на собранные деньги другим.
Русфонд - это коммерческое предприятие, для которого важны показатели - скольким детям помогли.
Помогли многим. Но за счёт тех, кто отдавал деньги на других детей.

"Круто.
Реклама одних больных детей, но помощь на собранные деньги другим."
Да. Именно так. Собирают денег намного больше. Поэтому помогают не только тем, кто был в рекламе.
А если бы в рекламе были другие дети, но деньги от них достались бы и тройняшкам, вы бы тоже возмущались?

Я не возмущаюсь.
Я констатирую.
Мне претит то, что тройняшкам не хватит на лечение одной пятой из собранных на них денег.
Неправильный расчёт нужной суммы? Ошибка в 5 (пять) раз в расчётах?
Или ловкий маркетинговый ход, рассчитанный до мельчайших деталей?
От финансовых дел полностью отстранена мама, она не в курсе, сколько (100 миллионов) надо потратить на её дочерей. Она не в курсе, сколько собрали. Она ошарашена, что лечение не будет закончено.
Если бы родители тройняшек знали, что на лечение их детей нужно более 100 млн рублей, они бы не рассчитывали на хорошее, они бы смирились. Если бы люди, которых попросили отдать деньги, знали реальное положение, реальные потребности - 100 млн, они бы сами передали деньги на других детей, а в пользу Филипповых пытались бы задействовать правительство.

Ну что значит вынуждены? Никто не вынужден. в Европе все просто - нет денег, до свидания, без всяких писем. Если врачи считают возможным продолжение лечения в России - значит так и есть. В Германии таким не шутят - это подсудное дело.

Естественно, германские врач посчитали возможным продолжение лечения в России, если счета не оплачивают, хотя деньги на оплату ЭТИХ счетов собраны давным давно.

Пост мамы девочек из ФБ
Добрый вечер Дорогие наши друзья!!!
Как наверное многие уже успели прочитать в заметке представителя Русфонда, меня обвиняют, что я хочу остаться в Германии и не хочу возвращаться в Россию. Но наверное фонд забыл что у меня ещё две дочери, которым всего 10лет и 3года(!), которые остались с моей мамой в Тюмени. У меня каждый день сердце разрывается , думая о них. Я скучаю по ним каждый день и каждый час. Но на весах стоит жизнь моих крох, и я знаю что никто не ждёт их в России, а особенно Ульяну и Милану. Ульяну, которая так и находится в реанимации после 4 операций, без обеих почек из-за онкологии, с трубкой в животе и жуткими болями, которые купируют морфином. Её только только вывели из состояния комы.
Милану, которая живет с одной почкой, от которой осталось только 30 процентов, второй почки теперь нет и на этом фоне ее химичат и будут еще 6 месяцев продолжать. И на эти 30 процентов вся надежда. Ведь Милане пытались неоднократно наладить диализ, но из-за постоянных воспалений, не поддающихся никаким существующим антибиотикам, врачи вынуждены были рискнуть- прекратить проведение диализа, потому что была угроза для ее жизни. Она держится сейчас только на спецпитании. Дай Бог, ей все это выдержать…. И я , стиснув зубы, скулю как волчица по ночам, молясь за всех пятерых..
До сих пор мы ничего не знаем, никакой новой информации от кураторов фонда. Тишина. Простите меня, я могу писать вам только ночами и редкими урывками в дневное время. На этой неделе у девочек была двойная химия, они плачут непрекращая. Вам трудно представить, когда 20 часов из суток два ребенка плачут и ты ничем не можешь им помочь, ни игрушки, ни мама- ничего не может облегчить их состояние. Постоянные слезы, постоянные и всегда одновременные . Наше уличное спасение, где девочки могут поспать, невозможно- уже трое суток льет дождь и сильный ветер. Ева температурит. Приходится оставлять их на папу и бежать к Ульяне, ведь ей еще хуже.
Простите за сумбур, но я вынуждена пояснить еще один вопрос- про счета. В первые месяцы нашего приезда я пыталась контролировать оплату нашего лечения, но в фонде мне сказали не лезть в финансовые вопросы, которые меня совершенно не касаются. Но теперь я вынуждена лезть «не в свое дело», чтобы объяснить всем вам, какие "миллионы" потрачены на наших девочек.
На лечение которых в Русфонд, собирали всем миром те самые миллионы, это ВСЕ ВЫ , неравнодушные к чужому горю, которых тронула непростая судьба замечательных НАШИХ ТРОЙНЯШЕК. И от которых, сейчас просто отказываются.
Разбираясь я поняла, что Русфонд собирается открыть новый сбор вовсе не на продолжение лечения Ульяны, а на покрытие накопившихся долгов перед клиникой за уже проводимое лечение. А нам было сказано по телефону, что мы В ЛЮБОМ СЛУЧАЕ улетаем санрейсом в ближайщую неделю, продолжать лечить Ульяну здесь никто не собирается. Кураторы-эксперты Евгения Забелина и Алла Марченко, сами решили, где будет лучше лечиться нашим девочкам.
И снова Деньги собранные сверх счета пойдут на лечение других детей.
Я рада, что с собранных НАШИМ ТРОЙНЯШКАМ денег помогают другим детям, но помогите и моим! Почему МОИ девочки должны быть МАТЕРИАЛОМ для сбора денег в Русфонд, а на ИХ лечение будет не хватать и не хватать?
Почему мы должны вернуться не закончив лечения?
Я каждый день смотрю на свою дочь в реанимации, я не могу взять ее даже на руки! я не понимаю, как и куда ее можно тащить. Поверьте, я не "мечтаю жить в стране Германия". Я хочу жить у себя дома, со своими детьми, а не на стуле в реанимации.
Получается, что страдания моих девочек были впустую и все из-за этих проклятых денег… Русфонд своих не бросает?

Господи! Как же матери все это перенести!

Ад на земле для одной отдельно взятой матери.
Люди собирали деньги тройняшкам, а фонд распределил деньги так, что как раз тройняшкам и не хватило.

Девочки, у меня предложение: обратиться еще с письмом к значимым фигурам в некоммерческом секторе: Наталье Каминарской, Елене Тополевой-Солдуновой, Ирине Меньшениной. Может быть, если они выскажут свое отношение к ситуации, осудят Русфонд, это как-то повлияет? Ведь этот случай наносит ущерб репутации всего некоммерческого сектора в целом.

А смысл осуждать? Я так понимаю, свободных денег в фонде нет, только под конкретные проекты? Тогда только повторный сбор открывать....

Я уверена, что у Фонда есть возможности разрешить ситуацию. Пусть, в конце концов, изыщут на тройняшек денег из чужих сборов, как это было сделано с деньгами тройняшек. Пусть найдут тройняшкам другой фонд, который согласится их вести. Но для этого на Фонд надо надавить, как это ни грустно :(

А то что спасено 105 жизней - разве не заслуга фонда?

Как бы резко это ни звучало, но, хоть и заслуга, но выполненная с помощью нечестного рекламного хода. Обманули они(не юридически, морально) не Кристину даже, а простых жертвователей. Люди от пенсий отрывали, чтобы помочь этим конкретным девочкам, а девочек-то и кинул фонд. Если б денег было больше, чем нужно им, то тогда было б супер, что другим помогли, а так-не правы они.

Нет там обмана. Сразу говорят, что если количество денег превысит сумму по счету, то превышение пойдет на оплату лечения других детей. И это правильно. И справедливо.

Ага. А если бы тройнящкам достались деньги от чужого сбора, их родители тоже возмущались бы?
Да. Им повезло (не знаю ставить ли кавычки) оказаться в рекламе. Но так везет единицам. Денег собирают больше. Разница идет другим детям. Это озвучивается сразу.

Заслуга - если бы собрали на эти 105 дополнительно.

Вы же отлично понимаете, что пробить 105 роликов на ТВ невозможно. И от слишком частых просьб глаз замыливается, сумма пожертвований уменьшается. Поэтому рекламируют редко. И сразу говорят, что если получится собрать больше, чем требуется по счету, то излишки пойдут на других детей.

Зато это и можно назвать отличной работой и заслугой.
И тут вопрос в излишках - как их определили ДО того, как было закончено лечение?

Я так поняла, что собирали под конкретный счет. Его оплатили.
Теперь оказалось, что требуются еще деньги. И нужен новый сбор.
Рабочая ситуация.

Это не повод говорить, что нельзя деньги, собранные под конкретную рекламу, тратить на других детей. Это условие оговаривается сразу. Уверена, что если бы маме тройняшек достались деньги от чужого сбора, она бы не стала возмущаться.

Я никак не могу понять, почему фонд не хочет открыть новый сбор на лечение, я думаю получилось бы собрать. Чем они руководствуются?

Может боятся потерять доверие массы людей, которые не будут разбираться в ситуации и вникать в информацию, а просто начнут пред'являть претензии, куда предыдущие деньги делись?

Ну так и объяснить, что потребовалось больше денег, тот счет оплачен, назвать или дать списком, кому помогли еще. Какие уж тут претензии...
Они же действительно предупреждают всегда, что излишки пойдут другим детям.

Представитель фонда пишет: "Так как возможности фонда исчерпаны, оплатить выставленный счет возможно только при повторном обращении за помощью и новом сборе. Сотрудники фонда запросили у мамы необходимые документы, которых до сих пор не получили. "

Так вот об этом и речь, нет ясности, что на самом деле происходит.

Да, нельзя, пока тема с лечением не закрыта.

Поэтому можно пожертвовать жизнь одной из тройняшек?

Если одна жизнь против 105 жизней - да. Как бы жестоко это не звучало. Всегда, к сожалению, выбирают в пользу большего количества. Да, жестоко. Да, больно. Но...Такова жизнь...(((

Где гарантия, что те 105 детей в будущем принесут пользу обществу? И почему выбрали именно эту девочку? Жребий был?

Потому что девочка одна, а на кону 105 жизней. Речь идет не о пользе обществу в данный момент, а о спасенных жизнях. Я согласна с тем, что для матери эта девочка целый мир. Но, к сожалению, ситуация сложилась таким образом((( Никто не виноват в этом...

Вы не забывайте, что собирали деньги конкретные люди.
Это не деньги фонда.
Люди собирали на тройняшек, а тройняшкам не хватило!!!!
Хотя собрали с избытком.

Я так понимаю, что тройняшек нужно лечить всю жизнь - ведь у них очень серьезные диагнозы.

не совсем так. Конечно, не ясно, что и как будет с Ульяной.
но. Предполагалось, что Еве доделают химию. и на этом лечение будет закончено. Милане также доделают химию, параллельно будут смотреть, как будет справляться почка. Если все пойдет хорошо, то будут наблюдать. Если плохо. то наладят перитониальный диализ. и можно будет ехать домой. Речь о годах жизни в Мюнхене не идет.
Мама просит для девочек времени. Восстановиться, стабилизироваться и они с радостью вернутся домой.

Я так понимаю, что деньги собирают под конкретную сумму, счет, он оплачен. Излишки ушли другим детям, о чем предупреждают. Видимо, не смогли спрогнозировать почему-то, что понадобится больше денег и будут еще счета.

Ужасная ситуация с детьми, НО. А девочек реально можно спасти? Они будут жить полноценно после лечения?

Так просто НЕЛЬЗЯ рассуждать, тогда можно просто никого не лечить, все равно ж умрут когда-нибудь. Эти рассуждения-путь к фашизму, ИМХО.

Я не думаю, что это путь к фашизму. Безусловно, маме тройняшек, девочкам очень тяжело. Это очень страшно. Но вопрос справедливый. Можно ли действительно помочь Ульяне? Кого положить на весы, ребенка, у которого есть шанс или у которого нет этого шанса... Может быть фонд как-то так рассуждает?

Вы тоже бы взвешивали и рассуждали так, если бы речь щла о вашем ребенке?
Если врачи взялись за лечение, значит шансы есть.

Врачи берутся за все за что им платят. Иначе эти клиники разорились бы. Жанну тоже лечили дорого и долго. И обещали много

Это очень тяжелый вопрос. Но как еще можно ответить на него, если вы знаете, что может выжить один ребенок, а другой нет.
И маму тройняшек я понимаю, ей очень тяжело. Вернее, это понять невозможно, конечно. Желаю ей огромных сил, чтобы она со всем справилась.
Но я говорю не про её рассуждения, я говорю о том, чем руководствуется фонд.

Я не возмущаюсь.
Я констатирую.
Мне претит то, что тройняшкам не хватит на лечение одной пятой из собранных на них денег.
Неправильный расчёт нужной суммы? Ошибка в 5 (пять) раз в расчётах?
Или ловкий маркетинговый ход, рассчитанный до мельчайших деталей?
От финансовых дел полностью отстранена мама, она не в курсе, сколько (100 миллионов) надо потратить на её дочерей. Она не в курсе, сколько собрали. Она ошарашена, что лечение не будет закончено.
Если бы родители тройняшек знали, что на лечение их детей нужно более 100 млн рублей, они бы не рассчитывали на хорошее, они бы смирились. Если бы люди, которых попросили отдать деньги, знали реальное положение, реальные потребности - 100 млн, они бы сами передали деньги на других детей, а в пользу Филипповых пытались бы задействовать правительство.

Ну так и собрали в итоге 100 млн, что не сходится? Слишком много?
А правительству никогда не поздно подключится.

Чем поможет правительство?
В РФ есть закон, в соответствии с которым лечение за рубежом оплачивается из бюджета только в том случае, если есть официальный отказ российской медицины. Здесь никто не отказывал, поэтому правительство и пальцем не пошевелит

Ничем не поможет, к правительству не я предлагала обратиться.

Видимо, я не правильно трактовала фразу "А правительству никогда не поздно подключится". Сорри

Контроль расходов фонда.

Правительство лично должно контролировать?
Вообще ЛЮБАЯ организация в стране подконтрольна в вопросах доходов и расходов, правда контроль этот осуществляют специальные органы

А адекватно такое лечение? У ребенка нет обеих почек, он будет жить полноценно?

Наберите в гугле трансплантация почек

Собрали 100млн и потратили "излишки" на других детей.
Благородно? Благородно.
Но с одним маленьким уточнением: потратили на других детей излишки ДО полного излечения тройняшек. Сумму сбора объявили заниженную - только на операцию, а не на всё лечение.

Сумму собрали по счету на лечение, который мама предоставила.
Сейчас просят у мамы документы для нового сбора. Их нет.

Маму отстранили от счетов и выписок, как я поняла, фонд сам взялся общаться с клиникой.

Мама там находится, на месте. Может получить все документы. При желании.

Ей не дают. Сомневаюсь в ее нежелании.

Немцы не дают? Что-то не верится.

Вот сидим тут и домысливаем. А почему? Потому что ситуация максимально непрозрачная, а это поле для злоупотреблений.

Вот именно. Без документов ситуация непрозрачная. А предоставила бы мама документы на дальнейшее лечение, и ситуация стала бы намного прозрачнее и домыслов бы не было..

а каких документов мама не предоставила?

Ситуация не в этом непрозрачная. Но рада, что вам-то все понятно, и дело только за ленивой мамашей.

Если немцы не дают документы родителям, то это не законно.

Если у фонда есть все медицинские документы и счета, почему же они сами не могут подготовить все для нового сбора? Вешать это опять на маму.....

Кому это нужно? Маме или фонду?
Кому нужнее, тот и собирает документы.

Если так рассуждать, то фонду вообще ничего не нужно. Есть же куратор у этой семьи, он и должен заниматься бумажными вопросами.

Конечно, можно долго бодаться, кто должен собрать документы. Но цель то какая? Продавить фонд и заставить их собрать документы? Или организовать побыстрее сбор денег? Если деньги нужны быстро, то нужно снизить принципиальность и зайти самой за документами, а не тратить время на бодание с фондом по этому вопросу.

Думаю, мама так и сделает, это со стороны работа фонда начинает выглядеть не слишком красиво. Хотя, конечно, спасибо и за то, что делают.

Так нужно быстрее бежать и делать. И новый сбор начинать.
А без документов эта петиция абсолютно бессмысленна.

я не понимаю, как еще объяснить. вот честно: Фонд принял решение : Филипповы летят в Москву. все. это было озвучено и устно и письменно. Новый сбор нужен для закрытия долга! и пребывания Ульяны ДО транспортировки в Россию. Транспортировка планируется на начало декабря. ТЧК.

Родители предоставили документы, подтверждающие, что немецкая клиника готова продолжить лечение девочек? Счет на дальнейшее лечение есть?
Пока я вижу, что позиция фонда подкреплена документами из немецкой клиники. Чем подкреплена позиция мамы? На что она собрать деньги хочет? И сколько?
.

Маму понять можно, она хочет продолжать лечение. Но насколько такое лечение эффективно? Может ли чем то помочь еще клиника или она сделала все возможное, а поддерживающее лечение можно и в России осуществлять? Сколько еще нужно денег и какой вообще прогноз?

"18 ноября от мамы получен еще один счет в размере 193 686,65 евро. 24 ноября Русфонд направил маме запрос о представлении повторного обращения в фонд для публикации и сбора средств, но до сих пор обращение от нее не поступило."
обращение было?

там ничего ТАКОГО собирать не надо. я видела те документы. все там есть. вопрос упирается только в одно - в сумму.

это не так просто, как кажется. но ребята стараются.

Почему не так просто? В Германии обязаны давать документы пациентам. Или в случае с девочками не так?

Насколько я поняла, клиника отказывается иметь дело с мамой, т.к. ее представитель - Русфонд.

да. так и есть. то, что делает клиника сейчас - исключительно жест доброй воли.

Клиника бесплатно все это делает? Не иначе как папа римский

я про выдачу счетов. и только про это.

Родители имеют право получить копии.

Не может такого быть, в Германии не могут "отказываться иметь дело с родителями".

Там надо брать калькуляцию по реанимации, химии и амбулансу. а это - три разных места. не в одной бухгалтерии все.

Но всё равно они обязаны дать эти документы!

еще раз: сначала не хотели. потом согласились. надеюсь, что сегодня к вечеру будет полная картина.

Сначала нужно было составить полную картину, а уже потом петиции писать и подписи собирать.
Сейчас вы сделали только хуже. ИМХО.
Вы сразу выбрали неверную позицию. Вместо сбора полного комплекта документов и организации нового сбора, вы стали давить на то, что другим детям отдали деньги несправедливо. Эта позиция вызывает отторжение. И отторжение передается на маму и тройняшек. И это вместо помощи.

еще раз. по пунктам:
1. документы все есть.
2. новый сбор не планируется на лечение. он планируется на закрытие долга.
Вызывает отторжение - не помогайте.

Есть счет из клиники на дальнейшее лечение? Какая там сумма?

Как фонд объясняет, почему они не хотят открыть сбор именно на лечение?
На кого направлена, в итоге, петиция?

Никакого отторжения к девочкам и маме это не вызывает, вызывает отторжение к фонду. Те, кто занимается(и может себе финансово позволить) благотворительностью постоянно, знают все нюансы фондов, а простые люди, обыватели 1-го канала, не вникающие во всю эту кухню, просто хотели помочь именно Филипповым, тем более, когда в памяти и на слуху история Фриске, когда все видели, что деньги шли прицельно на неё.

Да вы что. Если не хватило 100 млн на лечение, чем поможет правительство? В России огромное количество больных детей, которым 100 доли не выделяют от такой суммы.(

Собрали 100 млн, на лечение ушла 1/5. И еще сумму на три поделите, детей-то трое.

Контроль расходов фонда.
Собрали 100млн, до адресатов дошла одна пятая часть собранного.

Счет, под который был сбор, оплатили полностью и сразу.
Остальные деньги ушли на других детей.
Если нужны еще деньги, то нужен новый сбор. И документы от мамы.

Счёт, от расчётов которого отстранили маму, не содержал все необходимые тройняшкам медицинские манипуляции. Рассчитали затраты на операции, не включили в него необходимый послеоперационный уход. А собранных денег хватало на всё.
Деньги ушли на других детей, теперь на тройняшек не хватает.

Как я понимаю, у фонда был счет который он полностью оплатил. То что кто то что не рассчитал с самого начала - не проблема фонда. Так можно считать и приписывать до бесконечности. Фонд потратил излишки, а потом выяснилось что клиника не все посчитала. Вам не кажется это странным? Начинать лечение без понимания суммы на него необходимого?

Ну хорошо не рассчитали. Какова истинная причина, почему не открывают новый сбор? Фонд говорит, что не получил необходимые документы от мамы.

Получается, что фонд или непрофессионально работает, не умея рассчитать сумму на полноценное лечение, или делает это специально. И неизвестно, что хуже.

Не фонд считает суммы на лечение. Счет выставляет клиника. Только они знают, сколько это стоит.

Что - это? Если у клиники запросили только стоимость операции, то они этот счет и прислали, без реабилитации.

Клиника присылает счет на операцию плюс нахождение на реабилитации после операции в течение какого-то времени.
Счет запрашивали родители, судя по информации на сайте фонда:
"Родители начали искать, где еще в мире занимаются этим заболеванием, писали в заграничные клиники. Историей сестер Филипповых заинтересовался разработчик европейского протокола лечения нефробластомы немецкий врач Норберт Граф. Он считает, что есть шанс сохранить каждой девочке по почке, порекомендовал обратиться к профессору Дитриху фон Швайницу из Университетской клиники (Мюнхен, Германия). Профессор Швайниц готов провести органосохраняющую операцию. По его словам, сделать ее нужно как можно скорее. Уже 10 августа Мюнхен готов принять сестер Филипповых. Но выставленный клиникой счет – €154 703 (10 605 200 руб.) родители тройняшек оплатить не могут. В семье пятеро детей, работает только папа. "

Это счет оплатил фонд из собранных с помощью акции денег.
После этого были оплачены еще счета: http://rusfond.ru/1tv_stat/chronucle_033 суммарно с самого начала на 34 702 522,10 руб. (458 982,4 евро).

Предсказать заранее сколько денег потребуется на лечение невозможно со 100% вероятностью. Всегда есть случай, который способен увеличить необходимую сумму в несколько раз :(
Заморозить на счетах фонда огромные средства при наличии детей, нуждающихся в помощи, тоже невозможно. Тем более, что политика фонда - распределение "излишков" другим нуждающимся в помощи - озвучена на первой же странице сайта и всегда озвучивается при любых сборах.

Есть какие-то тонкости, о которых знает Наталья. Возможно, они изменяют картину с точностью до обратной. Но пока ситуация видится именно так

Они обещали сохранить по почке - но у одной девочки почек нет. За что им платили такие бешенные деньги? И что они планируют сделать еще?

Они сделали все возможное, чтобы сохранить детям по почке.
Вы сама попробуйте гарантировать успех операции, причем сложной операции, а потом пишите об обещаниях

Да, Вы всё верно пишете, но после истории с Фриске, а зрители 1-го, как раз оттуда черпали информацию, 80% простых людей были уверены, что их деньги идут на Филлиповых. Это введение в заблуждение, мошенничество, пусть и с благими целями. Я вообще резкий достаточно человек, борюсь, но, видимо, это из советского детства, резка по поводу Даунов и т.д., но меня зацепила история тройняшек, а кому-то другому я не стала бы переводить деньги, у меня и в окружении есть, кому помочь.

Я не видела сюжет на Первом. По информации на сайте фонда в сюжете было озвучено, что собранные сверх нужной суммы деньги будут переведены на лечение других детей. Это не так?

Не были 80% людей уверены, что деньги идут на Филлиповых. Сразу объявляют, что оплачивают счет, а остаток передадут другим детям.
Боюсь, что если бы все деньги шли именно тому, на кого собирают, Филипповы просто не оказались бы в передаче. И остались бы они без операции вообще.

А у вас это касается только тройняшек? Подобным образом собирали деньги и для других детей, с теми же условиями.

Я вообще не смотрю первый. Смотрит бабушка. Фриске она не помогала, возмущалась даже сбором, при наличии своих средств. Она и поняла информацию, что деньги шли именно Фриске, замораживались на её лечение. Она же мне про девочек рассказала, они очень зацепили и её, и меня. Да, я знаю, что фонд все условия чётко юридически не скрывал, но бабушка была уверена, что только излишки пойдут другим, когда девочки будут вылечены. А это и есть введение в заблуждение.

Вы бабушке рассказали, что 105 детей получили лечение благодаря этому сбору? И благодаря лично ей?

Рассказала. Ей пофиг, понимаете? Она вообще не особо добрая у меня. Уродов называет уродами, толерантностью не отличается. И она никогда бы не стала помогать той же Фриске, и просто нецелевая благотворительность -не её. Все разные. А девочкам захотелось помочь, и мне Кристина симпатична, и случай уникален.

Фонд виноват в том, что бабушка не поняла??? Однако...
Знаете, я за то, чтобы детей лечили в Германии. Да, это дорого. Но в силу некоторых обстоятельств полагаю, что именно в их случае так будет правильнее. Но это не означает, что надо лить дерьмо на фонд, который уже помог огромному числу детей и который поможет еще и еще.
Я не поняла кому адресована петиция и кто должен отменить перевод детей в РФ. И пока, несмотря на попытки изучить всю открытую информацию, не понимаю почему клиника не предоставляет маме счет на дальнейшее лечение девочек. Подозреваю, что это связано с неоплатой предыдущего счета - так бывает

Да не виноват фонд. Просто многие теперь вообще ничего переводить не будут. И проблема не сборе на девочек, а в сборе на Фриске, ИМХО. Тот сбор создал иллюзию целевых сборов фондом, а так никогда не было, оказывается.

Я не в курсе истории с Жанной Фриске. Наверное, к лучшему.
Я думаю, что люди будут переводить деньги и дальше. Сужу по знакомым и родственникам. Особенно если сейчас эта история все-таки разрулится спокойно и без излишней громкой травли Русфонда... потому как второе как раз способно поставить крест на благотворительности :(

С Фриске на самом деле тоже сначала говорили что фонд только механизм, что деньги отдадут им. Правда зачем фонд вообще согласился в это влезть непонятно.

Пересмотрите сюжет. Там на самом деле всё четко.

Хотя я тоже желаю, чтобы девочки продолжали лечиться в Германии. Но, видимо, что-то происходит не так. Ситуация действительно не прозрачна. На кого направлена петиция не ясно.

Там чётко, Вы правы. Но сюжет и история Фриске ввела в заблуждение.

Я не понимаю, почему вы всё время говорите о Фриске, что все деньги пошли на ее лечение.
http://www.rusfond.ru/janna

Нужен новый сбор. Нужны документы. Мама их собрала?

Конечно, у неё же друг дел нет..

Вам виднее... Я просто думала, что серьезнее дел, чем здоровье девочек, у нее нет.

Вы, конечно извините. Но у всех нас есть дела. У клиники тоже есть дела. У русфонда есть дела. И что? Маме и девочкам и так много помогают. Ее обязанность предоставить документы. В конечном итоге она заинтересована в этом как никто

А какой документ она не предоставила?

Имеется ввиду, видимо, что мама сейчас растеряна и подавлена. Есть куратор, который мог помочь ей, ну просто по-человечески хотя бы.

нееее. с этим - точно не к куратору.

Ну тогда, не знаю. А к кому? Это могут сделать только родители? Но вы говорите, что она собрала нужные документы, это уже хорошо.

конечно.

Товарищи!
Петицию мало ПОДПИСАТЬ. ее надо еще РАСПРОСТРАНИТЬ!!!
Копируйте ссылку в группы, где вы состоите, рассылайте знакомым и друзьям. Без резонанса подписи собрать нереально.
девочки из тюмени. У кого-нибудь есть выходы на тюменские сайты?

Подписала.

+

Простите, а это принипиально напускть тумана, а не изложит ситуацию четко, и по пунктам, чтобы любой пришедший с улицы мог вникнуть в ситуацию не продираясь сквозь длинные топы полные праведного негодования?
Вот фиг поймешь, кто на ком стоял. И от этого тумана создается стойкоо ощущение манипулирования и некого передергивания фактов.
Правильно я излагаю ситуацию?
Есть три девочки сильно больные.
Немецкой клиникой была составлена смета леченя.
Собрали денег много больше этой сметы.
Смету оплатил, осаток денег передали на лечние других детей.
Потребовалось лечение сверх сметы, которое вроде бы можо проести в России, чем нехило сэкономить.
Фонд за экономию, мама за продолжеие лечения в Германии.
Собственно весь вопрос в сотношении эффективность лечения / цена у нас и в Германи.

Я тоже поняла именно так. И согласна с тем, что информация вытягивается клещами и основной массе непонятна:-(

+1. Раз начали воевать-надо выкладывать все карты на стол.

"Фонд за экономию, мама за продолжеие лечения в Германии."
От фонда счет есть.
Счета от мамы на продолжение лечения в Германии нет. О каких сумме идет речь - непонятно.

Смысл петиции вообще неясен.
Нужен сбор для продолжения лечения в Германии? Где счет? На какую сумму?
Есть желание вздрючить фонд за то, что они потратили деньги на других детей?
Или еще что-то?

Не, я тут не причем, мне очень не понравилась эта мутная водичка, неприятное ощущение остается, и может быть оно несправедливо.
И еще, все-таки собирают деньги не на тройняшек, а на конкретное лечение. Те, кто сдал деньги на операцию, имеющую х шансов на успех, вполне возможо не сдали бы их на продолжение лечения, особенно, если шансов на полное выздоровление нет вообще. Там же у одной из девочек вообще почек нет?

Нет :-( Опухоль была в почках, удалить обе почки вместе с опухолями не могли у нас в стране? Разве за такое лечение им платили такие деньги?

Всем большое спасибо! и подписавшим. и нет. за критику. за поддержку. За участие и неравнодушие.
Топ закрываю.