В Москве убивают онкобольных, а как у вас?
Три месяца назад прекратилось льготное обеспечение дорогими онкологическими препаратами (дешевых аналогов нет), а с с этого месяца уже и дешевые препараты российского производства перестали выдавать! На складах лекарства есть, а у правительства Москвы (из ее бюджета должна быть закупка) денег нет. Никакие жалобы в вышестоящие инстанции, естественно, не помогают. В суд тоже идти не с чем - врачам велено менять схему лечения просто (причем меняют на неподходящую, которая уже была в прошлом и дала ухудшение, в онкологии вообще нельзя возвращаться к старым схемам).
За последние 3 месяца потратили несколько сотен тысяч рублей на лечение за свой счет в ожидании, что лекарства вот-вот появятся (обещали), но теперь уже определенно сказали, что ждать нечего.
Что нам делать уже не знаю, деньги кончились, теперь только продавать жилье.
Это только в Москве или в других регионах тоже?
За последние 3 месяца потратили несколько сотен тысяч рублей на лечение за свой счет в ожидании, что лекарства вот-вот появятся (обещали), но теперь уже определенно сказали, что ждать нечего.
Что нам делать уже не знаю, деньги кончились, теперь только продавать жилье.
Это только в Москве или в других регионах тоже?
К настрою евы готова была - "самадура, самавиновата".
Думала, может у кого-то определенная информация все же есть, что планируют с онкобольными делать, совсем с бесплатного лечения снимают или временные все же трудности... Гадости мне писать не надо, и вам несильно полегчает, и мне дополнительные расстройства
онколекарств НЕТ
и из собственного опыта, попробуйте написать не одно письмо а штук 30 депутатам, в различные думские комитеты и чем выше тем лучше и не просто пишите, что нет лекарств, что нужны лекарства, а сперва заслуги Ваших родителей, потом Ваши и т.д. а потом уже проблему
Советую это исходя из личного опыта, правда не по лекарствам, но тоже были серьезные проблемы
с чиновниками, которые пытались меня подвинуть, на то на что я двигаться не хотела а у них было основание, что вышел новый закон и я должна подвинуться
Письма помогли, чиновники подвинулись сами их подвинули
Писала и Жириновскому он к стати очень тепло отвечает на письма
и всегда приписка если Ваша проблема не решиться обращайтесь еще ко мне буду решать Вашу проблему примерно так но очень участливо.
Отправляла именно 30 писем во все высшие инстанции, именно лично указывала кому а не просто например " в комитет .... "
Даже один депутат из Госдумы он часто раньше по телеку мелькал поэтому и отправила ему, домой к нам приехал по моему письму, но это отдельная история не для интернета :))
Пишите и чем подробнее тем лучше и главное на самую верхушку. и чем больше писем тем лучше
Кто то отпишется а кто то может быть постарается решить Вашу проблему.
Бейте во все колокола. Петиция будет, вей Евой подпишем, только желательно , чтобы она была грамотно составлена. На ФБ кинем. Там даже медицинские группы есть, я состою.
Надо правда бить во все колокола уже. Сдана ли петиция? как минимум одиночные пикеты можно у кабинетов и домов тех, кто отвечает. Митинги...
Не понимаю, почему деньги на замену хороших, не старых бордюров на еще более новые есть, а на лекарства нет? Разве это не важнее? Скажут, что разные бюджеты и тд, но разве жизнь не важнее, нельзя перекинуть?
Поищу сейчас, есть ли петиция.
Да, вижу: "Петиция не поможет тут... спасибо за сочувствие, будем жить вопреки и назло)"
Но и не повредит хотя-бы?
Человек которые работает + его жена если даже не работает+ его дети, пенсионеры, зарегестрированные безработные, паразиты мигранты и ВСЕ другие категории людей по разным статусам..
Обычные походы к врачу и лекарства оплачиваются этой единой для всех страховкой на 75 процентов. Остальные 25 как правило тоже оплачиваются дополнительными страховками мютюэлями, они обычно входят а пакет зарплаты для работающих или же их нужно покупать самим и платить ежемесячно.(50-100 евро в месяц)
Любая хирургическая операция(кроме пластики, зубных коронок и очков и болезней десен) и любое дорогостоящее лечение, как онкология оплачивается всем автоматически социальным страхованием, потому что это так дорого что никто не смог бы такое себе оплачивать.
Это и операции и роды(за эпидурал и отдельную палату надо доплачивать, но обычно мютюэли это и доплачивают) и лекарства для онко и химеотерапии и прочее.
Страны , где государство не берет на себя оплату дорогостоящего лечения- это только страны третьего мира, Индия, например, Сомали какое-нибудь.
Там закон джунглей. Там люди выживают благодаря естественному отбору.
Ну вот и Россия такой страной стала судя по этому топу.
Но как же отвратительно. Буквально несколько дней назад смотрела по первому каналу новости и то ли путин то ли медведев- вещали что в России налажено производство дешевых аналогов для онкобольных, строятся детсады и больницы, все модернизируется и жить становится все веселей.
А вот оказывается все это вранье.
Скоро российское тв будет как туркменское.
МММММ. А тут еще наверху кто-то написал, что пикеты и демонстрации запрещены.
Ужас-ужас.
Вы бы продавали вторую квартиру (понимая, что заработать еще раз на квартиру не получится) или стали бы собирать деньги в фондах, на форумах и т.д.?
нидерланды.
Маме трех детей, если я правильно поняла. Да и просто мы русские должны, вроде, помогать друг другу, а то ведь о какой-то душе своей необычной говорим.
Автору или кто умеет написать письмо, не так как написано, а грамотно с стилистическо т.з. Я на ФБ запощу в медицинские группы.
В любом случае, надо помочь. Ей и другим
Для планирования беременности проходила УЗИ молочных желез в областной онкологии - рак не обнаружили, обнаружили просто доброкачественные опухоли и отправили на три месяца пить таблетки.
Решила обратится в частную клинику - пункционная биопсия, в образце наличие элементов аденокарциномы.
Обратилась в другую частную, но уже онкологическую клинику - УЗИ, TRUCAT-биопсия (подтвердила наличие злокачественных клеток), маммография, МРТ с контрастированием, остеосцинтиграфия, генный анализ на мутацию гена BRCA1/BRCA2 (у матери отца был рак груди) - обследование стоило 1400 долларов.
Лечение: операция (онкопластическая лампэктомия с пластикой LICAP-лоскутом+биопсия сторожевого лимфатического узла - 3120 долларов.
Химиотерапия: 4 протокола АС (первый стоил 920 долларов, второй - 640 долларов, впереди еще два)
дальше будет 4 протокола - Таксол (цена где-то такая же)
потом 33 сеанса облучения - 2400 долларов.
Но самое страшное не эти цифры, самое страшное, что у меня Her2/neu+++. Это значит, что нужен препарат герцептин, Вливание каждые три недели (начинать надо с Таксолом) - 18 штук!!! Одна банка (440 мл) этого препарата стоит порядка 2400 долларов!!!
Лечение прохожу под Киевом, живу в 300 км от этого места. Почему приняла решение лечиться в частной клинике - а мне страшно лечиться в государственной клинике, в которой даже не обнаружили болезни, я хочу жить. Правда не знаю на сколько хватит средств.
Вот так вот вкратце о себе. Теперь всем знакомым женщинам говорю - обязательно каждый год делайте УЗИ груди, но только у хороших специалистов.
Если кому интересно будет - завела блог, где пишу и рассказываю о себе - http://zlayacarcinoma.livejournal.com/ Заходите в гости.
Моя мама, инвалид 1 группы, является онкобольной с 2014г., получала лечение Герцептином (трастузумаб), на фоне лечения началось ухудшение, в результате чего Герцептин заменили на Тайверб (лапатиниб), так же назначили капецитабин и золедроновую кислоту. С апреля этого года льготное обеспечение Тайвербом прекратилось. Так как лекарство нужно принимать ежедневно и перерывы недопустимы, лечащий врач предложил выписывать опять Герцептин до появления Тайверба в аптеках, но на словах дал понять, что это не является полноценной заменой и такие переходы могут быть даже во вред, особенно с учетом ухудшений на Герцептине в прошлом. В виду обещаний от Департамента здравоохранения г.Москвы о скорейшей закупке Тайверба, мы приняли решение покупать это время Тайверб самостоятельно (стоимость 1 упаковки на 28 дней ок. 180.000 рублей). К сожалению, покупать на постоянно основе мы не в состоянии. Недавно от лечащего врача получили информацию, что, возможно, закупок Тайверба до конца года не будет совсем. А с этого месяца прекратилось обеспечение также капецитабином и золедроновой кислотой (более 2х недель рецепты на отсроченном обслуживании в аптеке, хотя сроки поступления лекарств не более 10 дней от момента подачи рецепта). То есть мама осталась без ВСЕХ лекарств. Ситуация с Герцептином по отзывам других больных такая же печальная, даже если сейчас мы от безысходности и примем решение его использовать.
Прошу всех, кто владеет информацией о перспективах льготного обеспечения онкопрепаратами в Москве, откликнуться и помочь. В Департаменте здравоохранения отвечают, что ситуация у них под контролем, но сроки поставки озвучить не берутся.
Спасибо всем неравнодушным!
И вот сегодня статью увидела:
http://kommersant.ru/doc/3017641
Москвичи, страдающие от онкологических заболеваний, жалуются на перебои в лекарственном обеспечении. Как стало известно "Ъ", более двух месяцев в ряде столичных поликлиник пациентам отказывают в выписке дорогостоящих препаратов. Также есть случаи, когда больные не могут получить уже выписанный препарат, так как его нет в прикрепленной к медучреждению аптеке. В департаменте здравоохранения Москвы запрос "Ъ" о причинах перебоев проигнорировали.
Как рассказала "Ъ" жительница Москвы, инвалид второй группы, ей уже в течение двух месяцев не выдают ранее выписанный препарат фазлодекс (международное непатентованное название фулвестрант). По ее словам, в аптеке, прикрепленной к поликлинике на севере Москвы, сообщили, что "этого лекарства в САО нет вообще". В межрегиональном общественном движении "Движение против рака", которое, в частности, оказывает пациентам правовую помощь, "Ъ" подтвердили аналогичные обращения от пациентов по поводу нехватки препарата: "На нашу горячую линию поступают обращения, в частности, об отказе (в разных формах — отказ в выписке бесплатного рецепта, отсутствие препарата в аптеке) в получении золадекса, трастузумаба, лапатиниба, фазлодекса, таксотера, сунитиниба и обезболивающих". Кроме того, с информацией о проблемах с обеспечением лекарств за апрель--май 2016 года обратилось 18 пациентов из российских регионов (семь — из Московской области). На перебои с лекарствами жаловались жители Рязанской, Самарской, Тульской, Новгородской, Калининградской, Курской, Сахалинской, Томской, Иркутской областей, а также Ставропольского края и Якутии.
Как бюджет взял рецептурный отпуск
В мае стало известно, что льготники Еврейской автономной области с февраля не получают необходимые лекарства. Региональные власти вынуждены экстренно переформатировать бюджет, изымая средства на закупку препаратов из сферы управления лесами, природоохранной деятельности и социальной сферы
Лекарственное обеспечение онкобольных осуществляется по трем каналам, объясняет директор НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента по Москве Давид Мелик-Гусейнов. Первый — федеральная программа "Семь нозологий", которая финансирует закупки лекарств для пациентов с редкими заболеваниями. Кроме того, из федерального бюджета финансируются препараты по программе "Обеспечение необходимыми лекарственными препаратами" (ОНЛС). "По этой программе средства идут на региональные закупки для пациентов с инвалидностью, которые имеют льготы",— говорит он. Третий вид амбулаторного обеспечения — программа РЛО (региональные программы лекарственного обеспечения). В ее рамках препаратами обеспечиваются те, кто не является инвалидом, а также пациенты, монетизировавшие федеральные льготы (получают около 780 руб. в месяц).
Лечение рака становится эффективнее и недоступнее
Идея комбинационной терапии — добавления нового препарата в уже привычный коктейль лекарств — считается перспективным способом повышения эффективности терапии онкологических и некоторых других заболеваний. Тем не менее способ этот настолько затратен для пациентов, что эксперты уже призывают в связи с этим фармацевтические компании искать пути снижения цен на свои препараты
Перебои с поставками онкопрепаратов чреваты для больных серьезными проблемами, напоминает член Общественной палаты РФ врач-онколог Шамиль Ганцев. "Указанные средства используются при гормонотерапии, химиотерапии и таргетной терапии (блокирует рост раковых клеток)",— пояснил он, добавив, что таргетные препараты принимаются курсами, а лекарства при гормонозависимых формах рака должны приниматься длительно и непрерывно, иногда всю жизнь. "Прерывание лечения онкологического больного таит в себе опасность прогрессирования и рецидива заболевания,— сказал господин Ганцев.— Лечащим врачам необходимо подбирать замену". По словам члена ОП, в приведенном перечне представлены "дорогие импортные препараты".
В департаменте здравоохранения Москвы в течение месяца не смогли ответить на запрос "Ъ" о причинах нехватки препаратов. Аналогичная ситуация произошла в ноябре 2015 года: тогда ведомство проигнорировало запрос о причинах перебоев с противоопухолевым препаратом гливек.
Отметим, что, по данным Единой информационной системы в сфере закупок, первые в 2016 году аукционы на закупку, например, фулвестранта агентство по закупкам департамента здравоохранения Москвы объявило 13 мая (пять аукционов, каждый из которых на сумму более 2,9 млн руб., стоимость одной упаковки препарата составляет более 27 тыс. руб.), источниками финансирования значатся как средства Москвы, так и федеральный бюджет. 2 июня был объявлен еще один аукцион — уже на сумму более 128,7 млн руб.— за счет федеральных средств.
http://eva.ru/topic/131/3203666.htm?messageId=83399470
Короче,государству выгодно,чтобы поскорее "отработанный материал" ушел.Для этого все делается.
http://news.nationalpost.com/health/patients-advocates-decry-two-tiered-cancer-care-in-ontario?__lsa=9451-5012
"Исходная ситуация: ребёнок, 16 месяцев, 48 часов температура до 40, сбивается только парацетамолом, дo 37 на 6-7 часов. После опять повышается. Пошли к десткому, выбирали его после рождения наугад, один из единственных согласившийся взять нового пациента на U4. Было сказано дальше давать парацетамол и ждать пять дней (!), если не пройдёт то опять к нему. Также проверив ушки, легкие и горло сказали что горло красное, но дополнительно ничего не сделали ( типа мазка), и ничего не советовали, типа чередовать парацетамол и ибупрофен. Это было во вторник.
Сегодня с температурой 40,4, уже на четвёртый час после принятия парацетамола, оказались в больнице. Его дают только каждые шесть часов.
Внимание вопрос: как вообще здесь меняют датского врача? Днем звонила в пару праксисов, с отличными отзывами, и даже предложила придти как selbstzahler, мне просто отказали.
Просто нагло брать больного ребёнка и идти к ним, давя что отказать не имеют право, и потом звонить им типа мы у вас уже были? Если честно уже задумываюсь перейти в частную страховку, надеясь на большие шансы попасть к хорошему детскому врачу."
http://foren.germany.ru/haus/f/30329991.html?Cat=&page=0&view=collapsed&sb=5
- Вы описали для Германии стандартную практику. Но можете попробовать дальше поискать - вдруг найдется приятное исключение..
-то что ситуация стандартная это понятно, а вот как менять врача непонятно. Может звонить и записывать за 6 месяцев вперед ) хотя в хороших праксисах, категорический отказ.
- Не встречала еще таких, а я несколько врачей сменила и в больницы ездила неоднократно. У детей и больше недели бывало 40 держалось, но никто (кроме меня) тревогу не бил.
- да, и я о том же, совсем грустно. Но в скорой нам подтвердили, забью тревогу после 5 дней только. Наверное все таки разница в возрасте, пять месяцев и наш возраст. Я все больше о том что нам не было предложено ничего, кроме парацетамола. Про чередование с ибупрофеном и растирания нам уже в скорой рассказали. Можно конечно было почитать в интернете, но зачем тогда врачи?
-В первый раз слышу, чтоб местные врачи били тревогу по поводу температуры которая держится более 3 дней. есть печальный опыт. У сына поднялась температура в пятницы вечером, в субботу поехали в клинику. Посмотрели, послушали и пощупали , сказали вирус. Идите домой пейте больше. Температура с воскресенья 40, в понедельник везем ребенка к детскому, температура так же 40, сбивается только на пару часов и только до 38. врач смотрит , слушает, выписывает парацетомол, у вас вирус, пейте больше жидкости. Во вторник у ребенка начинает болеть правая сторона грудной клетке. снова везу ребенка к детскому, температура все так же 40. Смотрела заменяющая врач, послушала, выписала антибиотик, сказала подозрение на пневмонию. и отпустила домой. Пьем антибиотик, ребенку легче не становиться. не ест , не пьет, заставляла постоянно . В пятницу ровно неделя как у ребенка температура 40, снова беру на руки ребенка и несу в машину, ходить у него нет сил, все болит. Везем в клинику. И там только в первый раз за эту неделю у ребенка взяли кровь на анализы! ее прям из него выжимали, она не текла. Далее ренген и УЗИ легких . И вот диагноз: острая пневмония, плеврит, и абсцессы легкого. мы все в шоке! из клиники нас уже не выпустили, 3 недели отлежали, получали антибиотики за раз 3 вида, физраствор вливали две недели в него. неделю решали как его лечить и что делать с абсцессами . решили делать операцию. откачивали жидкость и срезали абсцессы. неделю из легкого торчала дренажная трубка, так же неделю без остановки капали обезболивающее. УЗИ, ренген,КТ, разные тесты в в течение 2 недель. ну и после выписки из клинике два месяца на контроле . Теперь нам на контроль через год. Надеюсь что такого больше не повторится!
- Кошмар какой, средневековье! Пусть больше не повторится!
- это обязанность врачей не пускать такого ребенка домой, а не прописывать очередной парацетомол. По-моему, так это преступная халатность со стороны мед персонала.
- Видимо, мы слишком верим местным ("бесплатным", ха-ха) врачам. Они ж продвинутые, европейские, должны ж все правильно делать-то! А оно вона как, все САМИ...
