Наш Юра Пишичитай

Девочки, многие знают, кто такой малыш Юрочка. Немного о том, как его дела
https://youtu.be/kGSPknKA2M4

Наташик,напиши здесь реквизиты.

Наташ, почему им лекарства не оплачивают? :(

Отвечу всем сразу здесь : препарат этот блинотомумаб - иммунный. по омс его не получить. Не входит он в этот список. Капается 28 дней без перерывов. Прерывать нельзя вообще.Те лекарство нужно сразу на весь курс. Это 15-16 флаконов. Каждый - около 160 тыс рублей. (Можно посмотреть цены в аптеках). Почему не покупают: сначала не было лекарства в стране, нет столько денег сразу - постоянно . Плюс - очередь. Юра сейчас на поддерживающей хт.

Последние новости. Юре прокапали препарат. Капали 28 дней , не прерываясь. У Юры были побочные эффекты, но все в рамках ожидаемого. Результат отличный. Надеемся, что болезнь не вернется.
Сейчас Юра дома. Все неплохо, но очень болят ноги. Так болят, что ходить не может долго. Врачи разбираются, почему.
Ходил Юра в цирк на Цветном. Катя говорит, что Юра был в восторге. Все представление сидел не шелохнувшись.
Мечтает посмотреть Измайловский кремль. ) (он его видел, когда они в больницу ехали) .
Вот такие новости)

Девочки, кто общается с семьей, как дела у Юры?

Девочки, всем добрый день!
Немного новостей о Юре ) по основному заболеванию - тьфу-тьфу. Остаются проблемы с ногами. но Юра занимается в Центре реабилитации при Филатовке.
В школу не пошел в этом году : занимается дома.
Лекарствами обеспечен. в целом - все хорошо)

Я здешняя. 8 сентября я узнала что у моего девятмлетнего сына рак, еще ждем имуногистохимию для подтверждения диагноза.
Нужна будет помощь прийду к вам в ножки кланятся.... Спасибо вам за все...