43
Наш Юра Пишичитай
Девочки, многие знают, кто такой малыш Юрочка. Немного о том, как его дела
https://youtu.be/kGSPknKA2M4
Свернуть
Ответить
Наташик, загляните в личку.
Ответить
Ответила
Ответить
А мне можно я тоже хочу
Ответить
Наташ, разрешат же реквизиты в топе написать, наверняка. Это же наш Юра, надо помочь мальчишке
Ответить
Наташик,напиши здесь реквизиты.
Ответить
Отвечу всем сразу здесь : препарат этот блинотомумаб - иммунный. по омс его не получить. Не входит он в этот список. Капается 28 дней без перерывов. Прерывать нельзя вообще.Те лекарство нужно сразу на весь курс. Это 15-16 флаконов. Каждый - около 160 тыс рублей. (Можно посмотреть цены в аптеках). Почему не покупают: сначала не было лекарства в стране, нет столько денег сразу - постоянно . Плюс - очередь. Юра сейчас на поддерживающей хт.
Ответить
Как? А прям препаратом можно помогать?
Ответить
10
Надо же.... Доктор сказал, что по ОМС не могут сделать... Вероятно, это как с лучевой : бесплатно запись через три месяца, платно - на следующей неделе....
В любом случае, препарат уже прокапан.
В любом случае, препарат уже прокапан.
Ответить
Может, не было в наличии. Кстати, у ребенка наверняка инвалидность, положено со скидкой лекарства по рецепту, тем более ЖНВЛП. Бедный мальчик, хоть бы помогло ему.
Ответить
Потому фонд денег и не выделял. Но народ же у нас добрый, кидает последнее, а потом в сети разборки устраивают, что родители нуждающегося машину купили, а то и квартирку.
Юре здоровья!
Юре здоровья!
Ответить
фонд не отказывал. просто не было у Юры времени ждать после внекостномозгового рецидива.
Ответить
20
Последние новости. Юре прокапали препарат. Капали 28 дней , не прерываясь. У Юры были побочные эффекты, но все в рамках ожидаемого. Результат отличный. Надеемся, что болезнь не вернется.
Сейчас Юра дома. Все неплохо, но очень болят ноги. Так болят, что ходить не может долго. Врачи разбираются, почему.
Ходил Юра в цирк на Цветном. Катя говорит, что Юра был в восторге. Все представление сидел не шелохнувшись.
Мечтает посмотреть Измайловский кремль. ) (он его видел, когда они в больницу ехали) .
Вот такие новости)
Сейчас Юра дома. Все неплохо, но очень болят ноги. Так болят, что ходить не может долго. Врачи разбираются, почему.
Ходил Юра в цирк на Цветном. Катя говорит, что Юра был в восторге. Все представление сидел не шелохнувшись.
Мечтает посмотреть Измайловский кремль. ) (он его видел, когда они в больницу ехали) .
Вот такие новости)
Ответить
Спасибо, мы все ждали новости о нем. Боялись спрашивать. Слава Богу, что есть хороший результат, надеюсь, ножки тоже пройдут.
Ответить
Будем надеяться, что мечты сбудутся. А вот Кремль он уже увидел все самое лучшее. К сожалению, делать там особо нечего.
Ответить
я Кате так и сказала.) Это же новодел. и ничего особо интересного внутри нет.
Ответить
Там периодически проводят праздники. Тогда весело для детей, всякая анимация, мастер-классы, игры, можно выковать гвоздь с кузнецом и т.д. У Кремля есть сайт.
Ответить
Девочки, кто общается с семьей, как дела у Юры?
Ответить
Девочки, всем добрый день!
Немного новостей о Юре ) по основному заболеванию - тьфу-тьфу. Остаются проблемы с ногами. но Юра занимается в Центре реабилитации при Филатовке.
В школу не пошел в этом году : занимается дома.
Лекарствами обеспечен. в целом - все хорошо)
Немного новостей о Юре ) по основному заболеванию - тьфу-тьфу. Остаются проблемы с ногами. но Юра занимается в Центре реабилитации при Филатовке.
В школу не пошел в этом году : занимается дома.
Лекарствами обеспечен. в целом - все хорошо)
Ответить
Слава Богу! Я тут на днях как раз его вспоминала. Очень-очень рада за него и всю семью.
Ответить
30
И я его часто вспоминаю) Слава богу все хорошо, а то увидев тему сначала испугалась...
Ответить
)))) я так всегда пугаюсь, когда вдруг пишут мамы подопечных)))) особенно те, что в ремиссии. Напрягаюсь очень. Ведь если молчат, значит, все хорошо и помощь не нужна) .
Мне тут в сентябре звонила девочка, 13 лет) они с мамой жили у меня в прошлом году, когда приезжали в Мск на лучевую. Я сначала боялась отвечать. А потом - так радостно видеть детей. которые хорошо себя чувствуют)) а у Ульяны после химии стали очень! виться волосы))) смотрела в экран телефона - а там был такой довольный пушистый одуван))))))))))) в ремиссии и очень хорошими анализами после контроля)))
Мне тут в сентябре звонила девочка, 13 лет) они с мамой жили у меня в прошлом году, когда приезжали в Мск на лучевую. Я сначала боялась отвечать. А потом - так радостно видеть детей. которые хорошо себя чувствуют)) а у Ульяны после химии стали очень! виться волосы))) смотрела в экран телефона - а там был такой довольный пушистый одуван))))))))))) в ремиссии и очень хорошими анализами после контроля)))
Ответить
Я здешняя. 8 сентября я узнала что у моего девятмлетнего сына рак, еще ждем имуногистохимию для подтверждения диагноза.
Нужна будет помощь прийду к вам в ножки кланятся.... Спасибо вам за все...
Нужна будет помощь прийду к вам в ножки кланятся.... Спасибо вам за все...
Ответить
Добрый день! Не надо кланяться. просто приходите. помогу, чем смогу.
Кину Вам в лс свой телефон. я есть во всех мессенджерах.
Сил Вам . и помните, что практически все - лечится.
Кину Вам в лс свой телефон. я есть во всех мессенджерах.
Сил Вам . и помните, что практически все - лечится.
Ответить
40
Ужас какой! Сил вам. Все будет хорошо.
Ответить