Наша So Velu

В жизни каждого бывают такие моменты, когда очень нужна поддержка. Даже не делом, а словом. Или просто – чтобы кто-то рядом постоял.
Мы все ждем чуда. В любом возрасте. Но иногда бывают ситуации, когда даже для этого ожидания нужно мужество. Нужны сил жить, проживая каждый день , как последний. И постоянно отгонять от себя мысли об этом последнем дне. И любить, и надеяться, и верить…

На еве какое-то время назад были Феи. Одна из них, So Velu , находится в очень сложной ситуации. У Иры – рак. В очень нехорошей стадии. И Ире очень нужна моральная поддержка.

Об Ириной истории можно почитать здесь:

https://takiedela.ru/2019/05/pust-na-moikh-pokhoronakh-smeyutsya/?utm_source=facebook.com&utm_medium=social&utm_campaign=moya-situatsiya-standartnaya--smertelnyh-b&utm_content=28777309

немного есть здесь:

https://www.facebook.com/hospicefund.ru/?__xts

Ирина страничка на Фейсбуке:

https://www.facebook.com/irina.novikova.104

предыдущий топ: https://eva.ru/topic/77/3563503.htm?messageId=98856188

Пока дочитала, что новый топ есть, тысяча мыслей пролетело) Не думала, что настолько испугаюсь остаться с кучей денег и без моральной поддержки) Уф, страшненько это, оказывается.

ФИНОТЧЕТ. Вот такие дела на данный момент. 30000 еще наличными (дабы не держать все яйки в одной корзине). Среди этих цифр нет ни копейки моих личных, хорошо, что хозяйка квартиры согласилась перенести дату оплаты аренды и теперь она совпадает с приходом пенсии, так, что та сразу улетает, задержавшись на карте лишь на минутку) И я совершенно не путаюсь в суммах. Всё это ваше. Спасибо)))

Спасибо, что разместили топ здесь.
Перевела немного. Сил на борьбу и скорейшего выздоровления Ирине!!!

☼So Velu☼ H* , посмотрела все ваши выписки, из них следует, что лечитесь вы самостоятельно т. е препарат вам никто не назначал.

Ира, ждем хороших известий. Сегодня как раз 27-е. Держу кулОчки. @@@@@@@@@

Тоже присоединяюсь @@@@@@@@@@@@@@

Ира! Пусть все получится! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ирочка, милая, желаю удачи, добра и здоровья!

Какие-то новости положительные не пришли еще?

Новости не очень...

Надо жалобу написать в генпрокуратуру или в АП

Насколько я знаю, 31-го в СОКОД будет какая-то массовая планерка с распределением пациентов на химиотерапию. Моя подруга очень этого дня ждет, у нее очень сложно все. Надеется, что химию начнут в ближайшее время. Но её препарат уже есть в онкоцентре. Может и Ирине тогда же выделят Тагриссо.

Девочки, предлагаю начать сбор. Дело добровольное, кто сколько сможет. Иначе обещанного ждут...
Я смогу перевести в субботу.

Девочки, простите, что сразу не написала, слишком злюсь, переживаю и тд. Да, все как написали выше, конкретного ответа онкоцентр не даёт, отправили к заведующей поликлиникой, абсолютно непонятно зачем. Сейчас туда еду. По поводу Москвы, есть предложение от девочки с Евы прописать меня, чтоб получать лечение в Москве. Именно этим и займусь сразу, как каким то образом получу тагриссо, совершенно очевидно, что больше надеяться на лечение в нашем онкоцентр нельзя, категорически нельзя, не будут они лечить, даже ответа чёткого получить не выходит, игнорируют обращения! Понимаете, игнорируют. Хотя новость сегодня запостили. Сейчас еду туда, куда послали, понимая, что тупо промотаюсь три часа с гномом подмышкой и ничерта не получу, мне максимум расскажут процедуру получения лекарств в целом. Там выше говорилось о попытках получения квот для лечения где-то ещё, вот этим и надо заняться, хотя если мне даже назначение на тагриссо не выдали, то я хз, дадут ли что-то ещё. Но сейчас я уже убедилась в полном хренозабивоательстве и, пожалуй, покладистое, верящее врачам поведение пора менять на скандальность, иначе ничего не добиться. Обидно, ппц как обидно, что люди могут умереть просто от того, что кто-то жопу не поднимет, звонок не сделает или подпись не поставит!! Я не только о себе сейчас, что за ублюдская система, что за млядство(((( Девочки говорят начинать сбор. Видимо, это и сделаю вечером. Сука, зубы сжимаются и ком в горле от всего этого. Как же не хотелось, как не хотелось сбор открывать, гребаный онкоцентр, машинами напичкали, а люди...

Грех такое писать , но , может они тупо ждут взятку ? Если лекарство получено , а его не дают. Есть ли способ узнать - кому / сколько / как , чтобы решить этот вопрос ?

Когда писала сегодня сообщение о том, что тупо промотаюсь три часа, ошиблась. Шесть часов. Шесть часов мы с гномом промотались из очереди в очередь. Пришли к заведующей, которая, как и ожидалось, вытаращила глаза - а почему ко мне. Отправила нас к зав. отделения химиотерапии. Там мне сообщили. Вот сейчас внимание. Тагриссо пока нет. Ибо торги проведены, потом 2 недели на подпись, 10 дней на поставку. Сейчас поставщик лекарство еще не предоставил. Когда оно поступит, то будет вот что. Каждый день (выходной, праздничный, морозный, жаркий - похер какой и похрен как вы себя чувствуете) вы собираете ребёнка, собираете себя, вызываете такси (около 150р) и едете в онкодиспансер, читай, учреждение, наполненное больными, печальными людьми, каждый со своими болячками (да-да, у вас ослабленный иммунитет и вам рекомендовано избегать скопления людей, особенно, в периоды повышенной опасности заражения гриппом, но нам на это насрать), шляетесь с ребёнком (а чо, пусть и он сразу цапает всякую дрянь) часа два, глотаете таблетку, вызываете такси (150р опять) и едете домой. Внимательно прочитали? В голове нарисовали? КАЖДЫЙ ДЕНЬ. И абсолютно не е@ет, что априори вы не самый бодренький человек. Поднимаете свою больную жопу, берёте подмышку ребенка (тоже как то пох, здоров он или болен в этот момент) и едете за таблеткой. Вот этот концлагерь называется лечением. Да, совершенно верно, вот эта ежедневная еботня, это посещение негативного по энергетике места, это общение с больными и умирающими людьми. К черту хорошие эмоции, к черту отдых, к черту всё - сдохни, но сожри таблетку. Каждый день.
Я давно так не ревела в голос и с соплями. Я не понимаю, что это за блядство и как это исправлять, кому писать, что делать. Я не знаю. Занесла домой вымотанного Гнома, положила его спать, села и сижу реву от злости и бессилия. Казалось бы вот, почти добилась, вот вот уже. И тут бац, да вот *мат*. Ты, во-первых, должна будешь 9000 минимум отдать на одно только такси с ребенком то. Ну а чо, девять тыщ не полмиллиона, да. Правда, через пару месяцев такого лечения я скорей всего крякну. Но кого это волнует, право слово. Нет у меня щас ни слов, ни адекватных эмоций, ни мыслей. Я не знаю, что делать.

Ирина, нет слов(((
Помогу распространением информации в Фейсбук, конечно.

И прошу не стесняйтесь, надо собирать деньги! Нечего тянуть. Проучите бесплатный препарат, значит будет запас!




*просто для статистики чудес: у меня обычно на рублевой карте денег мало или совсем нет, когда открыли повторный сбор, мне хотелось помочь, думала об этом весь день. А ночью на пустую карту пришла компенсация за КУ по многодетности! Пусть немного, но лучше чем нисколько. Так что... ;)

Что и требовалось доказать, у Гнома 38 и 5, пошатались, блин, по очередям.

Ух как оживился медицинский поверенный из ФБ/ Надеюсь, извинения Ирине принесли?
Это ж сколько она у вас вымаливала и лечилась самостоятельно.

Итак, чтобы прекратить перетаскивание сюда из ФБ всякой ереси, все же напишу, не анонимно.

Я тот человек, который связал Иру с поставщиком лекарства. Знаю ситуацию изнутри.

У Самарского онкоцентра в 2019 году был контракт с поставщиком на Тагриссо.
НО, внимание, не было инициировано ни одной закупки, так как в онкоцентре не стояли на учете пациенты с мутациями, против которых работает этот препарат.
Т.е. с мая 2019 года Самарский онкоцентр преступно скрывал пациента и не инициировал закупку.

Ноябрьская комиссия- пинок от поставщика.
Выдали назначение. А дальше абсурд нашей системы.

Лекарство у поставщика на складе есть.
Все остальное - сволочизм отдельных чиновников от медицины.

Объясните, напирают на то, что в стационар лекарство поступило и можно принимать там. И "не выпендриваться", как пишет знающий блогер. А в аптеку лекарство поступит в феврале-марте и можно будет принимать его дома. То есть, все разговоры выше о том, что это лекарство необходимо принимать под контролем врача, не имеют смысла.
А теперь вопрос. Разве такое лекарство поставляется в стационар просто так с запасом, не под конкретного пациента?

Девочки, модераторы, может быть отдельный топ заведёте и перенесёте туда все обсуждения, предположения и споры? Чтобы топ Ирины не "засорять" всем вот этим.

Ирина, не падайте духом.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

а эта блогерка она кто в отношении данного препарата? откуда у нее такая осведомленность относительно и препарата и врачей? почему какому-то левому блогеру известно больше, чем самому пациенту?

Девушки! предлагаю взять паузу и подождать новостей от Иры! И тогда уже будет понятно, что ! делать дальше! Сейчас важно понять , что делать и куда бежать! и эмоции тут - плохой советчик! (хотя зло берет, конечно)

Ирина, не отчаивайтесь! Вы не одна! Пожалуйста, постарайтесь поменьше нервничать. Здоровья сыну!!!

Ирина, мы все - за Вас! Сил!

а можно как-то "выключить" эту Ольгу на Ирининой странице? а то она там строчит без остановки про "неблагодарность" и "святых" врачей, от себя оторвавших 400 тыс.

ИТАК: Ира напишет все более подробно чуть позже, когда немножко отдохнёт. Кратко: препарата на данный момент нет не стационарно, ни амбулаторно. Но со среды ей его пообещали на условиях дневного стационара, пока февраль-март.

Ну всё- это Ольга начала откровенный троллинг под Ириным постом, в стиле Евы. Тварюга. :(
Домой дойду, тоже пожалуюсь в ФБ. Сейчас с телефона не могу разобраться. Они эти твари твари просто ржут в лицо.

а на каком основании больница дает этой пауловой, постороннему человеку, информацию о лекарстве и о пациенте? И на каком основании она связывается с Ириной и что-то ей объясняет?

Ничего не понимаю... Кто эта женщина и почему ей дали "официальный комментарий в онкоцентре"?

Девы, Ирина только что написала пост в ФБ и выложила направление, её госпитализируют с 5 февраля! Ура!

Девочки, я очень переживаю за Ирину, была бы в Самаре ей Богу посидела бы с ее ребенком, но почему же так, что нет никого во всем городе у нее родни, знакомых кто бы посидел с мальчиком??

Подписана на канал Ильдара, сегодня видос выложил с вручением авто Ирине. Господи! Пусть на ее пути будут только добрые люди и только добрые события!

На эту Олю нашу "наши" бы наслать. Она б ее порвала, т.к. тётя топит за нынешнюю медицину, в которой все прекрасно, и явно преследует свои корыстные интересы. Нормально с этой падальщицей разговаривать невозможно.

Я пролистала про Олины выпады ибо, к счастью, была занята днем и в фб не заходила, не видела, не читала ничего. Да и если б читала, поверьте, наплевать мне, что она там говорит, я знаю, что мне извиняться перед врачами не за что, я задала конкретный вопрос не какой-нибудь медсестричке, а зав химиотерапии, "если все 10 лет тагриссо будет действовать, то я 10 лет каждый день, то есть 3650 с копейками дней буду приезжать сюда за таблеткой?????" и она своей глупой головой машет, мол, да, будете, еще и анализы каждые 10 дней будете сдавать бегать. И мне после этого пытаются втереть, что я что-то не так поняла, выставить идиоткой и истеричкой. Ну, ладно, с истеричкой я согласна) Ну а как бы себя чувсствовал любой человек, которому сказали бы - всё, баста карапузики, жизнь кончилась, ты привязан теперь к онкоцентру! Ни отдыха тебе, ничего, встаешь ежеутренне и топаешь за таблеткой. Естественно, я психанула. И естественно, мне в голову не пришло бежать куда-то (к главврачу, как он мне заявил с укором, мол, надо было сразу ко мне идти, ага, а то прям меня там ждут без направления за месяц до приема оформленного) переспрашивать, ведь я получила информацию от врача! Если честно, я немножко рада, что всколыхнулось это всё. Хоть мне и ссыкотно немножко, матерь божья, я ведь всего лишь выплеснула усталость, злость, расстройство. А оно вон чо, не просто зашевелилось, а взорвалось , что же теперь будет? Но я не думаю, что это надолго, мелковат формат, погудят денёк да забудут. Однако, оставлять это нетронутым и неизменным лично я не буду, вот что смогу сделать, то и сделаю.
Но это потом. Давайте отвлечемся? Вы уже видели видео Ильдара, да? Я еще нет до сих пор. Тут у меня творится что то невообразимое, в сообщениях в вк сейчас 88 непрочитанных от посторонних людей, 50 запросов в друзья (все мужчины, девочки, все мужчины, хм))), звонки от людей, от телеканалов...ууууух. Люблю я такой движняк. Но и все-таки как-то...неуютненько) И выматывает эмоционально. Я ссылку приложу внизу. А пока вот что хочу сказать. Ильдар ведь не одно чудо сделал, девчат. После видео мне приходят переводы. Много переводов. Знаете сколько? А вот столько, что сейчас у меня ессть почти на пачку Тагриссо!!!!!!!!!!!!!!! Давайте об этом, порадуйтесь вместе со мной (хотя я настолько в ахренении, что даже радоваться толком не могу, заторможенная какая-то) отвлечемся от гадостей в фейсбуке. Тем более, что абсолютное то большинство отнеслось к посту моему как раз с понимание и поддержкой.
Вот видосик для тех, кто хочет посмотреть. Я тоже пойду посмотрю уже наконец)
https://www.youtube.com/watch?v=j30jUQjzysg&feature=youtu.be
Завтра я опять в онкоцентр. И потом постараюсь подробно рассказать в фб и здесь, что было сегодня. Если коротко - не верьте, я не дебил, никого я неправильно не понимала и извиняться мне перед врачами не за что, я выложила исключительно факты! Ничего не преувеличивая и не привирая.

Цена закупки у теперешнего поставщика в 2 раза выше, чем у того, с кем общалась Dlena. Фирма эта зарегистрирована в Ставропольском крае, в каком-то там районе, и сотрудничает в основном с Самарой и больше ни с кем. Вот так.

А почему эта блогерша говорит, что лекарство только в 2020 году появилось в льготном списке?
Вот по 2019 несколько закупок для льготного обеспечения граждан
https://zakupki.gov.ru/epz/order/extendedsearch/results.html?searchString=%D1%82%D0%B0%D0%B3%D1%80%D0%B8%D1%81%D1%81%D0%BE&morphology=on&search-filter=+%D0%94%D0%B0%D1%82%D0%B5+%D0%BE%D0%B1%D0%BD%D0%BE%D0%B2%D0%BB%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%8F&pageNumber=1&sortDirection=false&recordsPerPage=_10&showLotsInfoHidden=false&fz44=on&fz223=on&sortBy=UPDATE_DATE&af=on&ca=on&pc=on&pa=on&currencyIdGeneral=-1

Так, извините, информация по цене была неверной, там все более менее в порядке. Раньше закупали по 10 шт, а теперь по 30. Так что тут не придерешься.
По итогу, Ольга эта была действительно осведомлена более всех. Только нюансов она раскрыть не могла и решила нападать.
Лекарство в больнице ЕСТЬ. Но из-за разных источников финансирования лечение этим лекарством можно провести только в стационаре. Лечение в стационаре ( дневном или как угодно) будет до того момента, пока не придет лекарство конкретно под Ирину, тогда уже его можно будет выдать на руки. Надо успокоиться и начать лечение, а там уже по ситуации.

То, что я сейчас напишу - исключительно мое мнение, возможно я ошибаюсь. Но мне все кажется таким, как я напишу ниже.
Девочки, если я правильно вижу, то у нас с вами и с Ирой сейчас есть три абсолютно разных, но очень взаимосвязанных направления.
Первое. Ире - жить! Лечиться, выздоравливать и жить! Для того, чтобы она могла это делать, необходимо получать лекарство. СЕЙЧАС ей готовы его выдавать в стационаре по одной таблетке в день. Значит, задача Иры - его получать, а мы с вами, по возможности, поможем ей сделать это максимально комфортно. Я разговаривала с Ирой. Нужно просто все узнать. СПОКОЙНО!!! узнать. И выходить из этой ситуации с максимальным комфортом для Иры. Может быть, возможно получение лекарства ежедневно. но по доверенности. Сервис типа "you do" нам в помощь. Может быть, еще как-то. Может быть, кто-то из числа знакомых Иры сможет для нее это сделать. Если мы все подумаем, то обязательно придумаем. Если нужно получать только лично, то, значит, будет ездить на такси ежедневно. Спокойно и улыбаясь, радуясь тому, что жизненно важное лекарство у нее есть каждый день. И только с позитивными эмоциями. Я не говорю, что это очень просто, но ПОКА есть только этот путь, и его стоит использовать максимально удобно.
Второе. Сама система закупок лекарств и путь лекарства от поставщика до пациента. То, что творится в этой системе запутанно, мало понятно, коррупционно на многих этапах и бесчеловечно. Если возможность изменить эту систему существует, то мы можем попробовать. Уже сколько примеров было - ЕВА это сила, причем огромная. Только (на мой взгляд, повторюсь), это нужно делать спокойно, методично и целенаправленно. Возможно, это займет кучу времени, сил и возможностей всех нас. У кого-то наверняка есть нужные знакомые, которые могут помочь. Кто-то сможет привлечь СМИ, кто-то еще чем-то. Имеет смысл составить некий план действий, и по нему идти вперед. Вся система строилась не один день и даже не один год. Капелька по капельке... надеюсь, что мы сможем.
Третье - та самая Ольга и ее адепты. Если мы хотим ее разоблачить, вывести на чистую воду и наказать, то см. п.2. Методично и спокойно выяснить, кто она такая и довести дело до логического завершения. Если же выяснится, что она - "шакал Табаки", раздувающий ситуацию только для собственного, нужного только ей и подобным, скандала, - то забить... Не стоит она любых наших усилий. Лучше направить энергию на решение важного и нужного вопроса, чем на бодания с недалеким троллем...

Ситуация Иры и ее срыв в истерику всколыхнули множество людей, подняли на поверхность жизненно важный вопрос. Но истерики для нас, для здоровых - не выход. У нас должна быть спокойная голова, чтобы мы действительно смогли все сделать.

P.S. С Ирой созваниваюсь... в курсе и в теме...
В теме онкологии и сопутствующих проблем - давно в теме (мама, сейчас в ремиссии, но было у нас всякое.. + у самой было подозрение на онко, т-т-т, не подтвердилось)

P.P.S. Ире сейчас стоит набираться позитивных эмоций по-разному. Ее задача - поставить себе глобальную цель - жить, временнЫе цели - летом съездить на море, к лету получить права, и т.д., и маленькие цели - заниматься мыловарением, косметикой, всем тем, что ежедневно приносит маленькие радости. Если кто-то может, то давайте подкинем Ире средств для занятий всем тем, что ей нравится.

вообще в прокуратуру бы на эту олю написать за травлю человека лишь за то, что он обратился за положенной ему помощью к врачам.

я так понимаю это шакалье паулова решила с другой стороны зайти? Решила опорочить имя Иры?

Про машину. Я вот всё, конечно, понимаю, стимул, перспектива и тп. Но может не стоит ждать, когда эти возможности появятся (учиться водить), а уже сейчас решать проблемы с доставкой с помощью этой машины? Может муж все-таки согласится ее возить? Может можно договориться с каким-то соседом-пенсионером за минимальную плату, или друзья по очереди? Почему не использовать то, что есть? Эмоциями дела с места не сдвинуть.

А супермодераторы не могут нам открыть ник дамы, которая троллит? Мне кацца, что она немного перебирает. Может все ее паспорта заодно засветить?

Девы! Как же она переобулась быстро! https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1358728051001183&id=100005920021221

Кто-нибудь, поставьте ее на место там в фб. Она упорно переводит стрелки на то, что ругают врачей и медперсонал. Медсестра плакала над ее благодарственным постом, а то ее прежде все пациенты только ругали, дааа, можно подумать.
Для нее медицинские чиновники и врачи это одно и то же?

Видимо уже попросили заткнуться )) Снесла посты :party2

Девочки, я пишу открыто под своим ником. Это мое первое сообщение в теме (модераторы могут проверить) - заранее поясняю, чтоб мне не прилепили всю ту гадость, написанную анонимами.Хотя за судьбой Ирины давно слежу и переживаю, как и все.
Понимаю, что мое сообщение многим не понравится, но все-таки хочу предостеречь. У меня есть знакомый врач (не могу раскрыть его фамилию и должность), так вот я ему описала Ирину ситуацию и он меня предупредил вот о чем: да, Ире удалось поднять резонанс в сети. Про ее ситуацию узнали в Минздраве (там есть даже специальные люди, которые изучают общественное мнение по соцсетям и т.п.). Так вот со слов моего знакомого - несколько месяцев Ире действительно будут давать Тагриссо, чтоб все успокоилось. А потом "вдруг" по результатам обследования окажется, что этот препарат больше не действует, и закупать его нет смысла. И других лекарств не предложат, просто разведут руками... (((
Короче, смысл в том, что чиновники Минздрава оочень не любят шумихи и обвинений в вопросах обеспечения онкопрепаратами. И они сейчас немножко побудут "белыми и пушистыми", чтоб замять ситуацию, но потом обязательно отыграются...
К чему пишу все это - знакомый посоветовал Ире теперь ни в коем случае не верить результатам анализов и обследований, если они будут указывать на отрицательную динамику или невосприимчивость к препаратам. И все подобные результаты проверять в независимых клиниках.