Наша So Velu

Пока дочитала, что новый топ есть, тысяча мыслей пролетело) Не думала, что настолько испугаюсь остаться с кучей денег и без моральной поддержки) Уф, страшненько это, оказывается.

Вот у тебя мысли) , как ты могла такое подумать. Столько девочек за тебя переживают и поддерживают!

Вообще-то, сборы на еве вне спец разделов запрещены, насколько я помню. Вот и подумала, что по правилам закрыли топ)

Ева без нас пустой монитор. Поэтому имеем право феячить по собственному желанию.

Да, конечно, есть правила (и придуманы они не просто так). Но из любого правила может быть исключение. Тем более что топ изначально открыли для информации и для поддержки, чтобы тот кто не в курсе ситуации -- узнал о ней и смог поучаствовать так, как посчитает нужным.

ФИНОТЧЕТ. Вот такие дела на данный момент. 30000 еще наличными (дабы не держать все яйки в одной корзине). Среди этих цифр нет ни копейки моих личных, хорошо, что хозяйка квартиры согласилась перенести дату оплаты аренды и теперь она совпадает с приходом пенсии, так, что та сразу улетает, задержавшись на карте лишь на минутку) И я совершенно не путаюсь в суммах. Всё это ваше. Спасибо)))

Да фик с ним, с отчетом. Напишите, как себя чувствуете?

Присоединяюсь! И желаю от всей души здоровья!

+

одно другому не мешает же.

Спасибо, что разместили топ здесь.
Перевела немного. Сил на борьбу и скорейшего выздоровления Ирине!!!

☼So Velu☼ H* , посмотрела все ваши выписки, из них следует, что лечитесь вы самостоятельно т. е препарат вам никто не назначал.

Вы врач-онколог? Я не смотрела выписки, но если этот препарат она ждет из онкодиспансера 27 января, то уж, наверное, ей его выписали. У нас без рецепта не дают и более простые препараты. К чему этот вопрос?

Если бы она назначила его себе сама, то бесплатное лекарство ей бы не светило. А договор поставщика с Самарским онко-центром уже подписан ( информация от поставщика)

Вы правда считаете, что препарат стоимостью в 400 тыс, который Ирина ждёт 27 числа по госзакупке из Онкодиспансера она сама себе прописала???

Если бы вдруг это было правдой, то никакое официальное учреждение не сделает процедуру. Не фантазируйте.

Без проблем делают все клиники, государственные и частные. Поликлиники и больницы. Приходишь со своей химией, капают спокойно амбулаторно. Происхождение препарата никого не волнует.
So velu - сил!

Да, нигде нет назначения и большой вопрос? почему она сама выбрала именно это лекарство, ведь от рака лёгких есть более современные препараты.

Какие например ? Вы с конкретикой? Или просто поболтать зашли?

Лекарство назначено комиссией, которая состоялась в декабре прошлого года. У Ирины показание для этого препарата из-за мутации определенного гена и неэффективности препаратов первой линейки. Какие более современные лекарства в этой конкретной ситуации Вы ей предлагаете принимать?

по результататам генетического анализа Ире на консилиуме выписали это лекарство. то,что Вы не нашли каких-то выписок, совершенно не значит, что их нет.
Решение о том, что подходит , а что нет, принимают , к счастью, не анонимы на еве, а доктора.

Офф. А как у Юры, "Наш друг - Пишичитай" дела?

оффффф ..... у Юры.... Он дома, в школу не ходит - у него хроническая РТПХ на суставах. долго принимал гормоны. Ну и настроение - не очень Хандрит, мама говорит. Но на велосипеде катался , пока снег не выпал. а вот ходит плохо.

Это как-то лечится?((

Лечится. но долго и нудно. ( иногда РТПХ бывает пожизненная.((

Вы лукавите? Тагриссо - наилучший на данный момент таргет. И мутация, обеспечивающая его прием, это билет в жизнь. Не факт, конечно, что в долгую жизнь. Именно поэтому я его и добиваюсь.

Извните, Ира, что влезаю, но что вы принимаете сейчас, пока ждёте Тагриссо (Оsimertinib)? Я тут почитала разные источники на английском o Тагриссо - и упоминаются 3 лекарства, при этом написано "Afatinib" более эффективен чем "Erlotinib" или "Gefitinib". Хотя конечно Тагриссо превышает время на которое останавливается рост канцерогенных клеток по сравнению с остальными упомянутыми лекарствами.

тоже извините. Спросила у знакомой - она в теме (не врач, но сотрудник лаборатории). Говорит, что все таргетные препараты имеют очень много побочек, их нужно применять только под наблюдением грамотного терапевта! Нужно поддерживающие организм процедуры, с капельницами... Возможно, нужен очень грамотный химиотерапевт рядом.

Никто у нас ничего поддерживает. Таргеты обычно более щадящие, чем химия все же.

Я лечусь самостоятельно, потому что препарат назначили, но не выдали.

Ира, ждем хороших известий. Сегодня как раз 27-е. Держу кулОчки. @@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Удачи@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ждем! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Присоединяюсь@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Тоже присоединяюсь @@@@@@@@@@@@@@

Ира! Пусть все получится! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ирочка, милая, желаю удачи, добра и здоровья!

Какие-то новости положительные не пришли еще?

+

Хоть какие-то новости, чтобы понимать, как действовать дальше...

Надеюсь все в порядке, препарат у Ирины уже есть@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Новости не очень...

Мне очень обидно, я расстроена из-за Ирины, я боюсь за ее здоровье, за ее моральное состояние и т.п. Но при этом нет одной эмоции: у меня нет ни грамма удивления. Уродство какое,а!

Только что это на фейсбуке это прочитала.((
Зла не хватает.

Ну, почему так у нас, все через одно место:( надо самостоятельно закупаться, что делать

Что можно сделать?

Марин,а непосредственно в Минздрав Ира писала?
Можно еще создать петицию для привлечения общественного мнения.
А так- собирать деньги, они могут протянуть до марта, как кто-то писал.

Надо собирать деньги, согласна. Хоть президенту пиши(

Извините, тоже не очень понимаю. Онкодиспансер должен предложить в первую очередь, бесплатный вариант лечения (по квоте). Если есть прямые показания только к этому препарату - диспансер по месту жительства должен дать письменный ответ. Официальный.

Либо надо обращаться в Московский Департамент здравоохранения! Через него люди получают квоты на лечение даже из бывших республик СССР. Не говоря о регионах.
В Институте Рентгенорадиологии РНЦ РР лечатся многие женщины и из Самары, и из Саратова, и из Краснодара, а также Адыгеи, Армении и Киргизии, Казахстана и Украины.
Большинство получают лечение бесплатно.

У нас законодательно закреплено "бесплатное получение медпомощи онкобольных".
Я писала об этом Ирине в прошлом топике.

Для обращения в Московский Департамент здравоохранения нужно ведь в Москву приехать, да? Насколько я понимаю, возможности такой у Ирины нет.

насколько я понимаю, нужен паспорт, СНИЛС, карта медстраха, и самое главное - НАПРАВЛЕНИЕ от медучреждения (больницы, медцентра, спец института) на высокотехнологичную мед помощь по квоте. Под этой помощью подразумевается и химиотерапия, и лучевая терапия, и операция - и вообще какая угодно терапия, которую будет проводить онко больному данное медучреждение. За подписью Главврача и печатью. В этом направлении прописываются диагноз в четырехзначных кодах и план лечения.
В принципе, подать документы может кто угодно по Заверенной нотариусом доверенности.
Не думаю, что все больные из регионов вот прям каждая сама ездила сдавать, а потом получать квоты.

Это все можно выяснить, позвонив по тел. или прочитав на сайте rncrr.ru

Там алгоритм обращения простой. Сначала запись к онкологу через регистратуру. Вот первый прием платный - 1,5-3 тыс. руб. примерно. Дальше врач сам все скажет и выпишет документы.
Если больного они берут (В ПРИНЦИПЕ БЕРУТСЯ ЛЕЧИТЬ!) - то дальше дело техники. Все остальные обследования-анализы прямо там в поликлинике бесплатно. Если принесенных обследований достаточно - то лишнего не назначат.
Могут уже сразу начать лечение - а потом в процессе оформить квоту.
Это все нужно уточнять конкретно у конкретных врачей!!

Не пускать на самотек, не полагаться на себя, не ждать … обращаться к другим врачам!

Да нет у нее времени, понимаете?

Прости, Наташа, не понимаю.
"и самое главное - НАПРАВЛЕНИЕ от медучреждения (больницы, медцентра, спец института) на высокотехнологичную мед помощь по квоте..." -- Ирина обещанное в ноябре лекарство ждёт, разве кто-то ей при этом даст направление куда-то ещё? Вопрос же типа решён -- ждите, лекарство вот-вот будет.
"Там алгоритм обращения простой. Сначала запись к онкологу через регистратуру. Вот первый прием платный..." -- Ну то есть приехать нужно, при этом у Ирины двое детей, один из которых мелкий совсем, нужно найти кого-то, кто с ними останется надолго, нужно иметь деньги на дорогу, на проживание, на первый приём. Это всё очень небыстро и непросто организовать.

когда речь идет о жизни - все организуется в считанные дни. Бог помогает.
надо искать альтернативу, вариант "ждите" - на самом деле не вариант ((

я могу привести кучу примеров, но ведь никто не поверит... разговаривала лично с девушкой из дальнего Подмосковья, которая своего 3-х летнего ребенка оформила в санаторий на месяц. А сама приехала в больницу на лечение. Ребенка было оставить не с кем.
Когда человек борется за жизнь - надо использовать все возможности! все пути

Какая стадия, рак чего, сколько химий? Это надо иметь физические силы, чтобы без помощи и поддержки.

Я вполне верю, что кто-то вопреки всему победил систему. Но... Ирина не в Подмосковье, а заметно дальше. И ребёнку её не 3 года, а заметно меньше. Для таких мелких детей и ранее санаториев мало было, а сейчас стало хуже. Оформить ребёнка в санаторий -- это нужно получить путёвку (нужно чтобы путёвки были), обежать разных врачей, сдать разные анализы, получить различные выписки/справки. Мои дети ездили в санатории, я хорошо представляю, как это происходит. А сейчас к любому врачу и на любые исследования записываться надо, так что вот прям сегодня всех не обежать. Никакой фантастики, но это всё не в 5 минут делается. И на всё это нужны силы и время.
Безусловно надо использовать все возможности. Но не стоит писать, что всё будет быстро и просто.

Бесплатное лекарство местным онкоцентром обещано, но сроки выдачи уже в который раз переносятся из-за бюрократических проволочек. Проблема в этом. Никакое другое лечение они ей предложить не могут.

а может хотят взятку? в карман заведующей?

Вряд ли. Это система так работает...

Ну как так? Жуть просто !! Ирина Вы главное не отчаивайтесь!

Почему не дают назначение? Чем обосновывают отказ? Как это назначение просили - устно, или официальным письмом, и на руках официальный отказ?

Надо жалобу написать в генпрокуратуру или в АП

Насколько я знаю, 31-го в СОКОД будет какая-то массовая планерка с распределением пациентов на химиотерапию. Моя подруга очень этого дня ждет, у нее очень сложно все. Надеется, что химию начнут в ближайшее время. Но её препарат уже есть в онкоцентре. Может и Ирине тогда же выделят Тагриссо.

Девочки, предлагаю начать сбор. Дело добровольное, кто сколько сможет. Иначе обещанного ждут...
Я смогу перевести в субботу.

Да, надо начинать...

Девочки, простите, что сразу не написала, слишком злюсь, переживаю и тд. Да, все как написали выше, конкретного ответа онкоцентр не даёт, отправили к заведующей поликлиникой, абсолютно непонятно зачем. Сейчас туда еду. По поводу Москвы, есть предложение от девочки с Евы прописать меня, чтоб получать лечение в Москве. Именно этим и займусь сразу, как каким то образом получу тагриссо, совершенно очевидно, что больше надеяться на лечение в нашем онкоцентр нельзя, категорически нельзя, не будут они лечить, даже ответа чёткого получить не выходит, игнорируют обращения! Понимаете, игнорируют. Хотя новость сегодня запостили. Сейчас еду туда, куда послали, понимая, что тупо промотаюсь три часа с гномом подмышкой и ничерта не получу, мне максимум расскажут процедуру получения лекарств в целом. Там выше говорилось о попытках получения квот для лечения где-то ещё, вот этим и надо заняться, хотя если мне даже назначение на тагриссо не выдали, то я хз, дадут ли что-то ещё. Но сейчас я уже убедилась в полном хренозабивоательстве и, пожалуй, покладистое, верящее врачам поведение пора менять на скандальность, иначе ничего не добиться. Обидно, ппц как обидно, что люди могут умереть просто от того, что кто-то жопу не поднимет, звонок не сделает или подпись не поставит!! Я не только о себе сейчас, что за ублюдская система, что за млядство(((( Девочки говорят начинать сбор. Видимо, это и сделаю вечером. Сука, зубы сжимаются и ком в горле от всего этого. Как же не хотелось, как не хотелось сбор открывать, гребаный онкоцентр, машинами напичкали, а люди...

Ирочка, мое предложение остается в силе! если вдруг надумаешь. Сил тебе!

Ирина, пожалуйста, свяжись с Рентгено радиологией сегодня же!!
Вот бланк ЗАЯВКИ ОНЛАЙН:

https://www.rncrr.ru/patsientam/record/

С тобой свяжутся по электронной почте, запишут на прием. Дальше решишь все, все получится!
не отвергай эту возможность!
в этом центре лечат и вылечивают БЕСПЛАТНО!

официальное название учреждения (кто не верит):

ФЕДЕРАЛЬНОЕ ГОСУДАРСТВЕННОЕ БЮДЖЕТНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ "РОССИЙСКИЙ НАУЧНЫЙ ЦЕНТР РЕНТГЕНОРАДИОЛОГИИ" МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
(ФГБУ "РНЦРР" Минздрава России)

Написала

+ подтверждаю. абсолютно бесплатно.

Ира, просто нет слов!
Я не понимаю, как же им живётся, этим чинушам!

Грех такое писать , но , может они тупо ждут взятку ? Если лекарство получено , а его не дают. Есть ли способ узнать - кому / сколько / как , чтобы решить этот вопрос ?

Оно диспансером не получено.

Ничего себе .

Это какой-то мордор :(

Не получено.
Такое каждый год в начале года
Финансирование начинается к марту в лучшем случае
Это не только Иру затронуло, но и тысячи других людей
Это система(

Когда писала сегодня сообщение о том, что тупо промотаюсь три часа, ошиблась. Шесть часов. Шесть часов мы с гномом промотались из очереди в очередь. Пришли к заведующей, которая, как и ожидалось, вытаращила глаза - а почему ко мне. Отправила нас к зав. отделения химиотерапии. Там мне сообщили. Вот сейчас внимание. Тагриссо пока нет. Ибо торги проведены, потом 2 недели на подпись, 10 дней на поставку. Сейчас поставщик лекарство еще не предоставил. Когда оно поступит, то будет вот что. Каждый день (выходной, праздничный, морозный, жаркий - похер какой и похрен как вы себя чувствуете) вы собираете ребёнка, собираете себя, вызываете такси (около 150р) и едете в онкодиспансер, читай, учреждение, наполненное больными, печальными людьми, каждый со своими болячками (да-да, у вас ослабленный иммунитет и вам рекомендовано избегать скопления людей, особенно, в периоды повышенной опасности заражения гриппом, но нам на это насрать), шляетесь с ребёнком (а чо, пусть и он сразу цапает всякую дрянь) часа два, глотаете таблетку, вызываете такси (150р опять) и едете домой. Внимательно прочитали? В голове нарисовали? КАЖДЫЙ ДЕНЬ. И абсолютно не е@ет, что априори вы не самый бодренький человек. Поднимаете свою больную жопу, берёте подмышку ребенка (тоже как то пох, здоров он или болен в этот момент) и едете за таблеткой. Вот этот концлагерь называется лечением. Да, совершенно верно, вот эта ежедневная еботня, это посещение негативного по энергетике места, это общение с больными и умирающими людьми. К черту хорошие эмоции, к черту отдых, к черту всё - сдохни, но сожри таблетку. Каждый день.
Я давно так не ревела в голос и с соплями. Я не понимаю, что это за блядство и как это исправлять, кому писать, что делать. Я не знаю. Занесла домой вымотанного Гнома, положила его спать, села и сижу реву от злости и бессилия. Казалось бы вот, почти добилась, вот вот уже. И тут бац, да вот *мат*. Ты, во-первых, должна будешь 9000 минимум отдать на одно только такси с ребенком то. Ну а чо, девять тыщ не полмиллиона, да. Правда, через пару месяцев такого лечения я скорей всего крякну. Но кого это волнует, право слово. Нет у меня щас ни слов, ни адекватных эмоций, ни мыслей. Я не знаю, что делать.

Ирина, здравствуйте, а можно ВАШ этот пост распространить в фейсбуке? Может поднимем волну везде? Твою ж мать, может как-то всем миром удастся хоть что-то сдвинуть с места?????

Здравствуйте. В фб я тоже раскричалась еще будучи в онкоцентре, там есть пост этот. https://www.facebook.com/irina.novikova.104/posts/2664168597031811?notif_id=1580291406716088&notif_t=feedback_reaction_generic

Ир, я одного не пому( с закупками по ДЛО- ясно всё)- зачем каждый день ездить за таблеткой...Ты же дома принимала его без них. Что за фигня.
Ты послушай что тебе в ФБ написали Наташа и девушка из "Такие вот дела." Не опускай руки только. Сколько тебе сейчас на тагриссо надо добрать?

Ира, пусть выпишут и привезут лекарство.
Схема его получения - вторичны. Можно написать кучу жалоб, привлечь средства массовой информации и ее изменят. Не смогут они одинокую больную мать с маленьким ребенком заставить таскаться каждый день за таблеткой. Дай бог, чтобы таблетки появились.
Они еще что-то предлагают?
Это единственное лечение?

Сволочи. Это они так экономят. Чтобы доехали не все и не всегда. Думаю - надо собирать деньги , какие ещё варианты ? И / или узнать , где по- другому . Если в Москве , может можно временно переехать туда и лечиться там.

Я зашила свой рот и не буду рассказывать, как лечили мою тетю. Правда, это было много лет назад ((

То есть таблетку можно есть только в совершенно определенном месте? И кто это придумал?

Это придумала система очень много лет назад..

Так везде. Моему больному псих. заболеванием ребенку надо ставить уколы 3 раза в день только в ПНД, до которого 40 км в одну сторону. Колоть банальный галоперидол нельзя даже в поликлинике под боком.

Это другое, он подотчётный же, из списка.

Ира, посмотрите сколько вас поддерживают незнакомых вам людей, не плачьте, берегите силы, будем собирать на тагриссо

Ира, я тебе в мессенджере написала! глянь ,пожалуйста!
(и не реви! тут слезами не поможешь!)

Еще чуть перевела. Пока надо до марта продержаться. Тупизм с ежедневными поездками может и можно будет пробить. Тут как раз может общественный резонанс помочь.

Ирина, где вы географически живете? Я могла бы заказывать Вам такси или сама подвозить, если работа позволит. Я сама обитаю в районе СОКОД, работаю по направлению в город по Ново-Садовой и в районе Гагарина/Московское шоссе. Свяжитесь, пожалуйста, со мной.
К сожалению, такая система. Очень близкий мне человек так на капельницы катается аж со Стошки.

Спасибо огромное. Проблема, к сожалению, не решится такси. Мое состояние просто напросто не позволит ежедневно куда то ездить, это полный бред(( Буду решать как то кардинально.

Можно как-то поговорить с зав. отделением на предмет госпитализации? Но, насколько я знаю, лежат там, в основном, хирургические больные. А так... Это везде так, к сожалению. Химия дается в дневном стационаре и строго под отчет. Увы.
В любом случае, имейте меня ввиду.

А почему так? С какой целью? Это же не наркотик.

Я не знаю. Наверное потому, что высокотоксичен (сильнодействующее вещество). Попробую завтра узнать у знакомых медиков.

Потому что дорогой, всё банально. Чтоб пила, а не продала, и такое бывало. Дешевые лекарства запросто на весь курс на руки выдают, пей себе дома.

Таки это региональная мулька? Региональную можно обойти.

Госпитализация. Этот препарат дома опасно

Вас оформили в стационар сегодня, и вы ПРОХОДИЛИ ОБСЛЕДОВАНИЕ для этого. Поэтому потратили столько часов, а не потому что одну таблетку получали. В дальнейшем заходите в стационар, берете свою таблетку и уходите.
Они нашли выход, лекарство сейчас есть только в стационаре, и кажется, оно заказано специально под вас. Хоть такой выход, но чтобы ваше лечение не прерывалось. Лекарство могут списывать только как стационарное лечение, таблетка в день
И да, 9 тыс на такси гораздо дешевле чем 400тыс за курс.

Вы кто?
И откуда знаете такие детали про Ирину?
Вам Ирина разрешила выкладывать про нее информацию? :-о

Это обсуждает весь фб в количестве нескольких сотен че6ловек

Откуда у вас личная информация о ней?

Ее информация в открытом доступе. И ей уже подробно рассказали люди несколько часов назад все обстоятельства, что ей говорили и чего она не поняла

Она это писала?
Я не вижу, где в этом топе об этом. Ткните пжлст.

Конечно она сама это писала, ниже ссылка на ФБ.

Ок. Я у нее спрошу, кто о ней распространяет информацию в достаточно хамской форме и анонимно.

Мерзкая бабища. И земля не горит у такой гадины под ногами. ((((

Зачем так, она тоже прошла нелегкий путь борьбы. И имеет такую точку зрения, имеет право. И тут вообще неуместны сравнения, кому больнее и тяжелее.

это не дает ей права рассуждать в таком тоне! "...я вот терпела и никому не рассказывала. кроме близких..."
какой бы путь она ни преодолела, ТОН непозволительный в каждом ее предложении!

Абсолютно!
И положение ее было другое. Она не мать с 2 мя детьми, а богатая женщина, для которой 400 тыс- это не та сумма, что для большинства нас.

Что за бред? 400тысяч это очень большие деньги.

Конечо, для НАС ОЧЕНЬ большие.

Блог ее почитайте. Ее сразу повезли в Израиль уточнять и консультироваться. Потому что как она там пишет, в Израиле и Японии все самое передовое....Пути у всех видимо разные.

Уместны. Говорю как человек, прошедший тот же путь борьбы.

Ирине надо ее забанить и тогда она не сможет оттаптываться в ее посте на фб. И на еве бы ее забанить, анонимку "умную".

Вы еще погуглите это имя. Это очень познавательно..
Согласна, что надо банить..

Соргласна со Светланой. Юль, погугли и узнаешь некотрые нюансы.

Гуглю уже, у тети подгорает и активно, понятно все.

вышла мадама белое пальто выгулять...нашла время и место...тьху!....

Это не белое пальто, там другая мотивация.

Что там, можно в двух словах?

в двух словах - пациенту оказывают бесплатную прекрасную помощь, а он не доволен и истерит! Тема денег в каждой фразе.....а все кругом идиоты и просто этого не поняли

И прям, как от себя лично отрывает "известный в узких кругах блоГГер Самары".

да, ужас, меня затошнило в прямом смысле от нее

Когда жить захочешь - будешь ездить в стационар. Ребёнка можно и в ясли и с няней.

В ясли? А уже дали направление в ДОУ и его ждут?
Чтоб он матери, которой болеть нельзя, приносил вирусы?
Вы очень добрая, очень.

Ну а делать то что в этой ситуации?
Мотаться с ребёнком тоже не вариант.

Так вы же сами читали, что врач ей не сказал, что это временно. Ира даже уточнила, ей ответили- да, теперь всегда будешь ездить и еще и кровь раз в 10 дней сдавать. И уж выйдите из тени что ли.

Чего спряталась то? Или думаешь, что тебя не видно?

Не хамите, не та тема.

Кто бы говорил

про ясли - это бред, конечно. Про няню, вы конечно нанимали, и понимаете что это дело не одного дня? И надо понимать, в первую очередь, как будет проходить процесс лечения, на каких условиях будет выдаваться лекарство и т.д.

Где и когда человеку компенсируют поездки? Няню как компенсируют?

На няню сообща соберём, я немного денег отправила, через неделю ещё отправлю.

Обелить себя. Ибо тянет на преступление- неоказание своевременой помощи пациенту.

+1000 как будто никто не ожидал, что пациент выживет и захочет лечиться

А весной анализ на мутацию Ирине делался?
У моей приятельницы получилось так, что мутация произошла прямо во время лечения. То есть лечили человека, вроде химия помогала. После шести курсов сделали перерыв на месяц (все по протоколу). За этот месяц ей стало хуже, сделали соответствующие обследования (биопсия, ИГХ), срочно отправили делать генетический анализ опухоли, а там.... упс, мутация и прежняя схема уже не работает. Началась вся эта свистопляска с назначение таргетного препарата.
Фигово то, что все это делается молча. Пациенту ничего не говорится. Так что лечат человека, но человек ничего не понимает и, главное, не понимает, какие шаги нужны дальше. Моей приятельнице для прекращения паники понадобился только подробный разговор с врачом, который объяснил ей, что делается, как и зачем и, главное, дальнейшую тактику лечения и поведения. Лечится она там же где Ирина. Но вариант опухоли у нее более распространенный, поэтому с терапией немного проще.

Ирина пишет не только в этом топе.

В фб написано, что на данный момент лекарство для нее есть только в стационаре. И его по правилам выдать на руки не могут. Потом будут выдавать в поликлинике. Что не отменяет чудовищную систему обеспечения лекарствами больных.

Перечитайте Ирин пост ВНИМАТЕЛЬНО! Лекарства НЕТ НИГДЕ и когда будет неизвестно. Вот когда будет, тогда надо будет мотаться в стационар ежедневно. Вы онкоживой? Представляете себе весь идиотизм и опасность предложенной схемы?

При оформлении больного в дневной стационар это обычная схема. Тут либо ежедневно приезжать за лекарством, либо ложиться туда на месяц.

У меня папа 83 лет вот уже второй раз так лечится - каждый день едет автобусом к 9.00 полчаса.
Завтракает, беседует с врачом, получает препараты... Иногда капельница, иногда другие процедуры. Обедает, потом возвращается домой. На вечер дают таблетки с собой.

Если Ирино лечение требует наблюдения врачей (возможна побочка) + сдачу анализов, то оформление в дневной стационар - обязательно!

В конце концов, технически все решаемо. Посидеть несколько часов с малышом - можно найти соседку или родная бабушка поможет (они же есть, не так ли?)

Капельницы с премедикацией, контролем состояния - это одно. Таргетные таблетки - немного другое. Ира их уже принимала, и что-то никого (врачей) не волновали возможные побочки.

Лекарство в стационаре. И не фантазируйте. Врачи нашли выход, который решает главное, своевременное и беспрерывное получение лекарства.
В стационаре списывается каждая таблетка на каждый день. И проверки жесткие, так называемые учетные дорогостоящие препараты. Остатки передаются от смены к смене. Таков учет и порядок.

Ещё раз, где Ирине сказали, что лекарство в стационаре УЖЕ ЕСТЬ?
Вот цитата из Ириного поста выше, прошу, перечитайте внимательно "...Отправила нас к зав. отделения химиотерапии. Там мне сообщили. Вот сейчас внимание. Тагриссо пока нет. Ибо торги проведены, потом 2 недели на подпись, 10 дней на поставку. Сейчас поставщик лекарство еще не предоставил. Когда оно поступит,..."
НЕТ сейчас лекарства. Нигде.
АПД: дорогостоящие препараты в форме таблеток выдают также на руки, упаковками, не выдумывайте. Вот наркосодержащие - да, ведётся строгий учёт, сдаются ампулы/пустые упаковки от пластырей и т.п. под отчёт.

Я не понимаю, о каком беспрерывном приеме вы всё говорите? Я с августа не получаю никакого лечения в онкоцентре. Где в этом своевременность и непрерывность? За эти полгода десять раз уже умерла бы, если бы не люди, которые оплачивают моё лечение, что вы прицепились со своим этим поклонением врачам? Тагриссо я, между прочим, добилась не с первого раза, даже имея на руках необходимые анализы с выявленной мутацией, шевелиться онкоцентр начал только после того, как я обратилась в минздрав самарский и к другим высокопоставленным лицам, которые взяли вопрос на контроль, зачем вы упорно пытаетесь убедить меня в какой-то сердечности и благородстве докторов из онкоцентра, которые прям прониклись моим положением и из сил выбились, добывая Тагриссо? В нашем онкоцентре есть очень хорошие врачи, одна из них как раз и рассказала мне, что нужно сдать анализ, что нужно добиваться Тагриссо, а не химиотерапии, то есть, я не пытаюсь очернить врачей онкоцентра. Но и превозносить их заслуги и убеждать меня, что я истеричка и дура неблагодарная не надо, пожалуйста. К тому же, детали закупки Тагриссо весьма интересными оказались, как мы видимо, то есть не всё там чисто и прозрачно, похоже. И в целом, я где-то кричала, что вот эта фашистская схема приема обычной таблетки - придумка злобных врачей??? Нет, все понимают, что это указание сверху. Ну, значит, надо что-то делать, чтоб таких схем не существовало, разве не так? Сейчас такой порядок, может быть другой порядок, почему нужно заткнуться и довольствоваться вниманием врачей как какой-то милостью, я не понимаю? В конце-концов, лечить онкобольного человека - это их работа, а не добровольчество. Я нашла информацию об этом лечении, я сдала анализы, я растормошила некие структуры, которые не позволили онкоцентру отмахнуться от меня и отправить на химию, под их давлением пришлось приобретать осимертиниб - к чему сочинять, что полонкоцентра ночами не спало, думало как же спасти какую-то там иру новикову? Простите, но это уже не первое подобное сообщение, я молчала, молчала и не выдержала. Недоумеваю, к чему эта позиция? И, кстати, по словам главврача, Тагриссо в стационаре нет. Почему слова в фейсбуке человека не имеющего отношения к онкоцентру о том, что препарат уже на месте и готов к выдаче, воспринимаются как истина? Я вообще не знаю, кто такая Ольга и почему она уверяет, что в курсе ситуации больше, чем я и, что совсем уже забавно, она то всё понимает, как надо, а я дура полная, ничегошеньки понять не в состоянии. Цирк какой-то.

Та Ольга либо заказана( создавать общественное мнение), либо замешана. Вот и весь сказ.

И с щитом "у меня тоже рак и я всё это прошла". Но после лжи о том, что препарат только с 20г поступил на льготу .... Вообще за гранью ((( Я верила какое-то время, когда она писала что Ирина не поняла. Называла фамилии врачей, главврач, все дела

Да и консультироваться она почему-то в Израиль ездила...Она душу, видимо, продала- вот и нагло врет и травит.

+100!! Как мне сказала мой хирург после операции, когда поставили 1-ю химию, воспринимать это как ЛЕЧЕНИЕ, посланное небесами. Я не понимала. Чувствовала себя плохо, тошнота, рвота каждый час, трое суток в лежку... Говорю врачу - это же отравление организма.
- Нет! Это ЛЕЧЕНИЕ

(потом я уже узнала спустя время, что нельзя прерывать химию дольше 21 дня... Потом уже, когда радиолог отругал, почему сразу не пришла к нему сразу после последней химии... и многие моменты - осознаешь ПОТОМ).
Господь нас любит. И все делает, чтобы человек жил... и самые трудные испытания судьбы - ради нашего блага. И многие чудеса происходят, если человек ПОНИМАЕТ.
Не надо роптать. Не надо разменивать свои эмоции и нервы, и тратить их впустую... Все устроится. Надо видеть хорошее в любой ситуации.

Ведь в лекарстве могли просто отказать. Вообще.
"Хоть такой выход, но чтобы ваше лечение не прерывалось. " - вот это самое важное!

Так его и нет, какая разница, что не отказали...

Лекарство есть. В стационаре.
Ирину сегодня оформляли в него, поэтому пришлось провести столько времени в больнице.
Потом нужно будет приехать, получить таблетку, принять ее и уехать. Уже без длинных очередей и ожиданий.
И так до тех пор, пока лекарство не поступит в онкоцентр и его не выдадут Ирине.
Это не самый хороший выход. Но это выход на данный момент.

Да нет пока никакого лекарства нигде. В стационаре в том числе. Это КОГДА оно появится, надо будет приезжать.

О каком прерывании речь?
Лечение еще и не начиналось.

Разве Ирина не принимала ранее Тагриссо?

Принимала. Прописав его себе сама, потому что система не предложила ей никакого лечения.
Мы это финансировали.

А теперь ей заказано лекарство у поставщика, из-за отсутствия четкого регламента лекарство для нее поступит в лучшем случае в конце февраля, как это уже известно
Но оно поступило в стационар, поэтому ее оформляли в стационар. Поэтому УЗИ и другое, о чем она сама пишет. Под статью никто из-за нее не пойдет, лекарство из стационара списывается только на таких условиях
Завтра у Ирины встреча с главврачом.

тогда почему паника? почему врач не объяснил, что для чего и зачем?

если человек физически не в состоянии приезжать ежедневно, его просто оформляют в стационар (больницу) на лечение. Тогда туда надо просто ложиться на месяц, вот и все.

На лучевую люди из регионов приезжают на 45 дней (а то и дольше). А москвичи просто приходят ежедневно, а потом домой уезжают. И все онкобольные проходят через это.

Значит скотская система для всех онкобольных , может кому - то это утешительно.

Нет, это не так. Это просто СИСТЕМА здравоохранения в РФ.

просто кто не понял - даже просто при обследовании все онкобольные (неважно на какой стадии) сидят в общей очереди. Ты можешь просидеть с 10 утра до 16.00 - и никому нет до этого дела, потому что врач - один! а в очереди два десятка таких же пациентов
Онкобольные все равны перед системой.

Сидят в очередях везде - и в диспансере, и в онко центре. И гоняют по кабинетам. И гоняют по обследованиям. И всегда надо иметь туеву хучу КОПИЙ заключений на руках, ксерить самостоятельно... потому что любой ИНОЙ врач - не понимает диагноза онкобольного! И ты сам, пациент, разъяснеяшь врачу все нюансы проведенного лечения... и особенно - о, боже! - противопоказания!!! Чтобы не назначили повторно кучу рентгенов, если он только что был... чтобы не назначили - походя! - физио или уколы гормонов

У нас нет системы патронажа онкобольных. Никто не звонит из диспансера вообще!
прошел лечение - ок. Дальше человек предоставлен сам себе.
Нет ни реабилитации, ни санаториев, ни-че-го!

Вы чего, и санатории и реабилитация, все есть. Мой родственник после лечения рака в прошлом году её проходил. Но очереди да, это правда. И в ней все равны, потому что врач один, а онкологов мало. Вот куда они деваются все? И человечности в тех, кто ими работает тоже полный ноль. Хотя наверное это просто оттого, что невозможно годами переживать за сотни тысяч пациентов с таким диагнозом.

Да, к сожалению это по всей стране. У нас в городе одна онкополиклиника маленькая в 2 этажа на всю область. Там не то что сидеть, там стоять негде. В очереди по 6 часов люди с заболеванием. А то и весь день. Приходят, получают назначение на консилиум, а он после обеда вот и стоят весь день. Это просто убийство, по другому сказать не могу. Убийство онко больных людей.

А как в других странах, там без обследований диагноз назначают, консилиум не собирают? Вряд ли в каждой деревеньке по кучке онкологов сидит? Просто можно было бы хоть взять за основу как это делают например во Франции или Англии.

Область больше 1 мл населения (нифига не деревенька) , 2-х этажное здание. Старое-маленькое. Здание диспансера 4 этажа, старое, ужасное. Очередь на госпитализацию длинные. И мы 200 км от Москвы. В других областях думаю так же. Сделанно все, чтоб у людей не оставалось никаких сил лечиться.

Потому ничего не объясняют, почему не дают своевременно информацию об истинном положении вещей? Потому что отношение к людям скотское. Почему в ноябре не сказали, что нужно будет ждать до марта? По той же причине. В декабре была речь про январь, что вот сейчас нет, но в январе -- обязательно будет да. Ирина очень ждала 14 января и очень надеялась, что вот-вот всё решиться. А потом ей сказали -- решение будет 27 января. А теперь выясняется, что ещё месяц (а то и больше) надо ждать. Почему человек, который физически не может ездить каждый день в больницу и обратно за таблеткой, не имеет возможности туда не ездить? Потому что систему состояние этого человека не интересует. Вопрос госпитализации можно было намного раньше решить (если нужна была именно госпитализация). То, что все больные сталкиваются со скотским отношением не утешает совершенно.((

Так сейчас январь и лекарство же есть?

Ирина пишет, что нет. Умные анонимы пишут, что есть. Я уже не очень понимаю, что происходит. Вижу одно -- над человеком издеваются. Направили Ирину к заведующей о сроках получения лекарства поговорить, она в итоге провела в очередях весь день и поняла, лекарства нет. Ну, наверное, если бы ей сказали, что лекарство есть, она бы не писала, что его нет. Значит, или нет, или есть, но об этом не сказали.

Адище, просто адище... (((((

Есть один умный аноним, который знает больше, чем Ирина.
Завихрения системы..
Но если это ей поможет, то мы потерпим..

Четыре месяца тянули. Почему ? Проще сразу давать людям в таких случаях направления в московские клиники. Теперь отписки про протоколы. Про вариант лечения в стационаре почему четыре месяца назад не объяснили? Жуткое отношение к пациенту.

Не мое
"Лекарство по квоте, часто закупается под конкретного пациента ( особенно если дорогое, как в этому случае) и выдается упаковками. Условно на руки дает месячный курс, приходишь и получаешь следующий
Это в идеале, на практике квоту себе еще нужно выбить, и чем беднее регион, тем сложнее
Даже когда формально все ок - комиссия одобрила, деньги есть - есть ненулевой шанс, что лекарство будет поступать нерегулярно.
ТО деньги вдру гзакончились, то у поставщика проблемы, то забыли заплатить, множество причин, но результат на выходе - лекарства нет
Если есть деньги, то попробуй за свои купи, если есть несколько сотен тысяч рублей
В данном случае пациенту пошли навстречу и разрешили принимать лекарство грубо говоря из другого кармана.
Была какая-то отдельная закупка для стационаров и у них что-то осталось
К сожалению, стационар не может выдать месячный курс в один прием, по регламенту а так же не может отдать это лекарство как лекарство по квоте ( на это регламента нет)"

Пациенту комиссия назначила препарат в декабре, это есть в топе, какие 4 месяца

Ирине диагностировали то, что у нее есть в мае. Какой месяц? Человек без адекватной помощи уже больше 6 месяцев. :(

Речь о конкретном препарате.
"До 2020г это лекарство не выдавали бесплатно. В прошлом году этого лекарства не получал никто. Оно не было льготным.
Сейчас ее вопрос решился, ей ежемесячно будут выдавать лекарство за 400тыс в месяц, 5 млн в год на одну пациентку. Вы правда думаете, что это просто сделать? Что для этого не нужны куча документов и согласования?"

А до 20 года никакой помощи при таком типе онкологии не оказывали?
Пациентов не лечили? Почему ей до сих пор ничего не делали?
Чего ждали у пациента с продвинутой степенью онкологии?

Я так помню, что у нее не просто тип онкологии, а мутация. Пациентов, разумеется, лечили. В данном случае дело не в продвинутой степени. Организм конкретного пациента на лечение не реагировал.

И что до 20 года делали с такими больными?
Ирина же не единственная с таким диагнозом и мутацией. Почему не лечили Ирину? Хотя бы тот же долбанный дженерик не прописывали, которые ее худо бедно поддерживает..

Люди и от гриппа умирают, и от пневмонии, и всё в наше время. Что делают с такими больными, думаете, их не лечили?
Не единственная это очень мало на 150 млн. Выше есть цитаты о том, как все зависит от региона и действий местного минздрава. О дженерике сама Ирина слова доброго не сказала, видимо, было не за что, поэтому какой смысл о нем говорить сейчас вдруг. А тагриссо не было.

что Вы понимаете под словом "мутация"?

да, есть генетический анализ. Его делают (например при РМЖ), и подтверждение мутации в двух генах - подтверждает наследственную предрасположенность.
Существует МНОГО типов онко заболеваний, где есть генетическая составляющая.

На самом деле - мутация генов или "поломка ДНК" клетки и является толчком к злокачественному делению клеток.

Онкологический диагноз индивидуален. Ирина нигде не писала его. Какой тип злокачественности? Какая чувствительность к ПХТ? Какой вообще прогноз на лечение? Что именно ей сказали врачи? Какой вариант лечения (СХЕМА) оптимален в ее ситуации? Консультировалась ли она с радиологом - очень часто помогает лучевая терапия, если химия невозможна.
Протоколов лечения - десятки. Они всегда индивидуальны. И должны быть назначены врачами-онкологами.

Это не правда! Тагриссо входило в список ЖВЛ и его выдавали по омс.
Зачем Вы постите то, чего не знаете?

Видимо есть какой-то интерес у человека..

Значит, дама в своем ФБ и на странице Ирины врет? Понятно. Но с чьих слов она это повторяет, она пишет, что пообщалась с врачами, причастными к ситуации изнутри

Елена, этот монстр ольга ловит хайп, возможно, продвигает свой интерес и пишет, что тагриссо в ЖНВЛП ввели только в 2020 году. Можете, уточнить.

Это лекарство выдается бесплатно с 2018 года, что опять за дезинформация, ну ей богу. В москве в 2018 году, сразу как оно зарегистрировалось, выдали.

Ну вот... А так нам уверенно про 2020-й год вещали и про то, что в прошлом году не могли этот препарат назначить. Дезинформация со стороны Ольги П. и перенос с больной головы на здоровую вызывает много вопросов. И пишет она очень уверенно.

Так ей верят...Она же известный блогер, она с гордостью это написала. И поэтому владеет информацией из своих источников.

дженерик - это то же действующее вещество, то иного производства?

не итальянского, а российского - правильно?

У ирины была пачка тагриссо и остальное время дженерик.
Она не вчера заболела, а уже месяцев 4-5 назад.
Без этого уж даже не знаю что бы было..

Этот конкретный дженерик - очень стремный, индия или пакистан, кажется.
Концентрация другая.
Действующее вещество непонятно, как и кем ‘набодяжено’.

Ирина, нет слов(((
Помогу распространением информации в Фейсбук, конечно.

И прошу не стесняйтесь, надо собирать деньги! Нечего тянуть. Проучите бесплатный препарат, значит будет запас!




*просто для статистики чудес: у меня обычно на рублевой карте денег мало или совсем нет, когда открыли повторный сбор, мне хотелось помочь, думала об этом весь день. А ночью на пустую карту пришла компенсация за КУ по многодетности! Пусть немного, но лучше чем нисколько. Так что... ;)

Что и требовалось доказать, у Гнома 38 и 5, пошатались, блин, по очередям.

Жуть. Есть кто - то , кто мог бы за ним последить , хоть пару дней ? Вам сейчас болеть нельзя.

Здоровья малышу!
Пусть это будет просто реакция на суматошный день, ночь поспит и все будет хорошо @@@

Очереди не виноваты. Что-то 2-3 дня назад цепанули

Инкубационный период - от 3 часов , вполне можно заболеть в тот же день.

Ух как оживился медицинский поверенный из ФБ/ Надеюсь, извинения Ирине принесли?
Это ж сколько она у вас вымаливала и лечилась самостоятельно.

Кто там медицинский поверенный?

Подписывается так и дает разъяснения. Я еще с утра не читала. Судя по его ответам здесь, Ира не поняла, что ходить, когда препарат получит не в стационаре, не надо будет. Представляете, как человек бьется за свою жизнь, уверена , у нее руки трясли, когда она 27 поехала. Если б не огласка...да чего говорить.

Господи, сюр какой-то...если бы не знать, что такое в нашей стране везде, не верилось бы....(((

лс

Ответила этой тете.

Итак, чтобы прекратить перетаскивание сюда из ФБ всякой ереси, все же напишу, не анонимно.

Я тот человек, который связал Иру с поставщиком лекарства. Знаю ситуацию изнутри.

У Самарского онкоцентра в 2019 году был контракт с поставщиком на Тагриссо.
НО, внимание, не было инициировано ни одной закупки, так как в онкоцентре не стояли на учете пациенты с мутациями, против которых работает этот препарат.
Т.е. с мая 2019 года Самарский онкоцентр преступно скрывал пациента и не инициировал закупку.

Ноябрьская комиссия- пинок от поставщика.
Выдали назначение. А дальше абсурд нашей системы.

Лекарство у поставщика на складе есть.
Все остальное - сволочизм отдельных чиновников от медицины.

Спасибо вам огромное.
На таких, как Вы, все и держится.

Не, мое дело маленькое, просто мерзко читать ‘ах, врачи наизнанку выворачиваются, а вы не цените’. Нет, в Самаре это не так. Никто Иру добровольно, на основании клятвы Гипократа, так сказать, лечить не собирался.

Главное, чтобы сегодня Ире не сказали, что лекарства все равно нет для нее.
А мы все понимаем. Интернет все стерпит..
То, что вы ей помогаете, наблюдающим людям уже было понятно несколько месяцев назад.
Сейчас некоторые хайпуют на страданиях больной одинокой матери с двумя детьми на руках..
Бог им судья..

Спасибо Вам! В ФБ трэш, да.

Думаю, что таких чиновников легион. Очень жаль, что это сойдёт им с рук.
Вам огромное спасибо.

я не поняла одно-вчера в стационаре Ирине таблетку дали или нет? сегодня дадут?

Ей ничего не дали. После волны в интернете, некоторые неофициальные лица утверждают, что лекарство есть, но только в стационаре, и чтобы его получить - надо или ежедневно ездить амбулаторно, или госпитализироваться, таков федеральный регламент. Номер и текст приказа, определяющего такой регламент они пока так и не назвали, говорят общими фразами и на Иру наезжают.
А Ирина вчера "просто не так всё поняла".

Это пизд€ц какой то!!!! Вы хотите сказать, что просто ждали, что она умрёт и заказывать не надо????

Не знаю. Просто факты.

Но врач-онколог, по словам Иры, Ириной маме больше года назад сказал, что да, не трогайте ее, скоро все закончится.

$ааааааааааааааааааа!!!!! Гребанные уроды!!! Вот для кого АД!

Ну естественно. Если даже не внесли в список нуждающихся в препарате(и ХЗ теперь, а были ли торги и закупка?), то явно не надеялись на новую встречу с пациентом.
Вон как некоторых бомбануло от предстоящих расходов, аж сумму в год подсчитали!
Как будто в долг дают.

А, так они сами себя покрывают сейчас? Онкоцентр врет? Потому что не подали вовремя заявку на одного пациента ( из-за одного не хотели шевелиться или прошляпили) А теперь когда пошел резонанс, включили "мы делаем все что можно, даже таблетки из стационара"? И вся муть идет от главврача? Да, это совсем другая история. И представить можно, сколько таких случаев (((

Тысячи таких случаев. Просто кто-то пытается пробить дыру в системе, кто-то верит врачу и просто умирает. А нет человека - нет проблемы, история болезни закрыта и сдана в архив.

Это точно :-( Прям разрывает изнутри от боли и несправедливости и от бессилия... :-|

А между тем, стоимость годового лечения Ирины меньше зарплаты одного(!) депутата ГД. То есть бюджет вообще не разорит.

Фейсбук почитать, там одна дама пишет что это ажно 5 лямов в год, и пусть скажет спасибо что захристаради обещают что-то. Пипец просто. У нас страховая медицина. Население уже заплатило за эти таблетки.

Число 5 000 000 так возбудило людей?

Нет, это дама Паулова пытается жопы подгорающие чиновничьи прикрыть путем гнобления Иры. Пишет, что та неблагодарная, паразитка ж просто, ей аажжжж четыреста тыыщ выделили и итого это ажж пять миллионов.

5 млн в год! А если посчитать в годах, страшная цифра. Даме Пауловой не переварить такое.

В годах его не считают.....увы....

я знаю...к сожалению....но эта тетя преподносила информацию вот так

Я почитала даму Паулову, с ее слов, можно вот прям завтра приезжать и глотать пилюлю. Т. е. таблетки как бы есть. Но их же нет?

Их же нет. Ну по крайней мере по состоянию на вчера не было.

Из слов Пауловой я поняла, что в стационаре есть, Ира неправильно поняла и завтра их получит.

По словам этой Ольги уже и обследования типа уши сделаны для стационара и оформлена Ирина, только она этого не поняла, бестолковая. Что ж тогда прямо вчера и не начали? Все оформлено, пациент на месте, лекарство в наличии же?...

Даже если предположить, что лекарство есть, удивительно, что Паулова это определенно знает, а пациенту в ее состоянии этого внятно не объяснили

А кто она такая, откуда осведомленность?

Жена известного в их регионе адвоката, котрый, кстати, брался за дело Самарской больницы в свое время. Сама телеведущая и блоггер.

Он защищал недобросовестного поставщика медицинского оборудования в больницу. Главврача больницы уволили и он заговорил, и видимо рассказал много интересного. Поставщика отдали под суд. Его он и защищал..

Паулина сеейчас нас там топит с Левитан, что в ее топе только занимаемся вредительством, а вот ОНА помогает. Где помощница была пока Ева собирала деньги.

Если сегодня Ире начнут выдавать медикаменты, как она объявила вчера, и она имеет какое-то влияние на загадочного поставщика, то потерпим.
Но есть у меня подозрение, что Длена и аноним ниже правы :(

Ситуация очень странная. Очень.
Я внимательно всё прочитала.
Лекарства нет и в ближайшее время не будет, но выясняется оно есть (это внезапно выясняется). И даже деньги на это лекарство потраченные посчитали.
Человека оформляют на дневной стационар, а сам он не в курсе, что это дневной стационар (и это внезапно выясняется). Странно, т.к. оформление на дневной стационар от оформления в обычный стационар мало чем отличается (и пациент не может быть не в курсе, что его оформление начали).
Пациент вчера весь день сидела по очередям, а сегодня опять поедет туда же (с главврачом встречаться). То есть вчера всё таки не всё решилось (и это опять же внезапно выясняется).
Пациент оказывается всё не так поняла, ей совсем не то говорили, всё на самом деле по-другому.
Что-то слишком много нестыковок.
У меня впечатление неприятное от всего этого.

Этот блоггер явно заинтересованное лицо, и информация у нее как у глав. врача...

Нет у нее никакой информации, она просто лепит всё подряд.

А мотивация...
Учитывая деятельность ее мужа...

сотру пожалуй. Это только мои догадки..

!!!

Если это так, то она поступает очень неумно, раздувая в негативном для себя ключе.

Не занимайтесь сплетнями, заведите себе отдельный топ.

Эту женщину сюда никто не звал.
Ей вы сделали замечание, чтобы она не занималась сплетнями об Ирине?

Я там тоже у неё (Ольги) отметилась. Она сама себе противоречит. Кмк, там явно какой-то междусобойчик, что-то пытаются прикрыть. И явно сочувствующих Ирине дама пытается развести на эмоции, хамит, чтобы показать, мол, "эти все" неадекватные истерички, что с них взять.
Надо ждать поста Ирины, надеюсь будет какая-то определённость.

Да, у меня такое же впечатление от написанного Ольгой и её свитой... Дважды два = пять, хамство, развод на эмоции, упрёки в том, что мы не помогаем, а мешаем. Я там написала максимально вежливо и спокойно, в ответ и предложение валерианы попить, и замечание о том, что я неумная женщина. А я умная и внимательная.

А Ольгу лошадки несут....Хвалит себя и пишет, что именно она наставляет Ирину на путь истиный. Может, она психически больна...Я ее два раза просила не делать больше больно Ире-куда там.

О, всё понятно (((

Со слов Пауловой я тоже так поняла. Но она так же безапелляционно пишет что до 2020 года это лекарство вообще бесплатно никому не давали, а другие источники говорят что в списке оно было. И она пишет что в стационаре оно вотпрямщас есть.

Но она не врач же. И не поставщик. Это вообще каменный век получается - некто, не будучи врачом ,имеет врачебную информацию и ей стращает всех остальных. Нет, это ненормально. И это
допускают все потому, что это происходит в регионе, считаю.

ну так если есть "вотпрямщас" , то давайте подождем, когда Ира отпишется. и если оно действительно есть, соберем ей деньги на такси и на няню! (если уж ничего другого врачи не предложат)

Кошмар.((
Сволочизм -- это очень мягко вы написали.
То есть с мая по ноябрь 2019-го не делалось ничего для закупки лекарства.
В ноябре 2019-го дело сдвинулось, но только на бумаге.
На сегодняшний день (30.01.2020) по назначению, полученному в ноябре 2019-го, Ирина так лекарство и не получила.

Ждем новостей. Очень надеемся, что сегодня получит..
Прям вот даже кулочки за нее держу @@@@

Из всего вышеизложенного следует, что лекарства вообще может не быть( надо собирать деньги

А что это за поставщик? Обычно этот регион по данному препарату обслуживает совершенно другая фирма, крупная и всем известная. А та, что в документах, о ней никто никогда не слышал. Перекупщики по завышенным ценам?

Какие интересные подробности?!
Вы знаете какой поставщик бывает в «обычных» случаях и какой указан в «документах» у Ирины?
Каким образом вам попала эта информация?
Мы вот тут много, что про нее знаем. Но медицинских документов ее не видели.

+++
Представьтесь. Поянтно, что сейчас вы сделаете все, чтобы выйти сухими из воды.

Да, знаю. Я пыталась со своей стороны пробить ситуацию через знакомых со стороны поставщика и Ирине писала об этом. У меня цепочка людей, случайно получилось, но информация абсолютно достоверная. Аукцион отыгран, победитель есть, и это некая неизвестная фирма. Если бы это был обычный поставщик на Самару, то лекарство было бы уже 14 января у Ирины. Попросили как за близкую подругу. Но оказалось, что нет, поставщик другой.

А чего ваши люди не сказали, что до ноября заявки от онкоцентра не было? Ну к обычному-то поставщику..
И почему вы пишете это анонимно? Вы хотите что-то выяснить, напишите Длене лично. Что вы тут хотите устроить?
Очередной хайп?

Вы успокойтесь. Я узнала о проблеме не так давно, человека встретила случайно, пожаловалась к слову, потому что он в теме. Выяснилось, что он может парой звонков ситуацию прояснить. Что могу, делаю.

Я спокойна. Мне очень не нравится атмосфера нагнетания и истерии вокруг проблемы обеспечения жизненно важным лекарством Ирины.
Вас уже пригласили в личку. И это правильно.

Не было бы 14 января. Никогда такого не бывает. Сколько заню все игры ДЛО- всегда задержка.
И поставщик сам на вас вышел? Никто ж из ваших подзащитных не подавал заявку в минздрав. Все только благодаря неравнодушныим людям.

каких подзащитных? О чем вы вообще?

Вы знаете.

Не несите чуши.

С этим поставщиком могло бы быть. Они кроме того, что ‘фирмачи’, еще и довольно отзывчивые ребята, они реально трясли онкоцентр доступными ими способами.

Поняла.

Это правда. Выпала в осадок.

Погодите, закупает Самара Тагриссо или нет? Кто ее обычно обслуживает и кто указан в документах?
Я к онкоцентру отношения не имею и не знаю, кого они указали в своих документах как поставщика.
Не исключаю ничего.

Закупает, именно для Ирины, в договоре 8 упаковок. Фирмы писать не буду, я с чужих слов говорю. Сегодня мне еще должны дать информацию, человек из Москвы должен приехать туда на переговоры.

Напишите мне в личку, пожалуйста, кто указан в документах, это важно.

Написала

Мы с Вами, кажется, ‘по одну сторону баррикад’.

Конечно

Короче, ситуация поганее, чем казалось.

Надо собирать на тагриссо?

Напишите в чём дело.

Поставку отдали не тому поставщику, через которого мы с автором выше с разных сторон, как выяснилось, действовали и который действительно крупнейший поставщик онко-препаратов и который тряс онкоцентр по поводу этого Тагриссо несколько месяцев.......

Это со слов автора выше, но я верю, все ‘ложится’ тогда.

А с тем поставщиком ничего не понятно. Обычно все поставщики таких препаратов друг друга знают наизусть. Этого нет. И никто не скажет уже, когда лекарство будет, видимо.

А каким макаром тот поставщик выиграл эл торги? Каким образом у него цена оказалась ниже....Может, какая-то карманная компания?

Я об этом и спрашивала :-( Будем выяснять сегодня.